ぷーちゃん さん プロフィール

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ぷーちゃんさん: 毎日ニコニコ??
ハンドル名ぷーちゃん さん
ブログタイトル毎日ニコニコ??
ブログURLhttps://s.ameblo.jp/musthy/
サイト紹介文脳性麻痺による右不全片麻痺と症候性てんかんと知的障がいをもつ末っ子との日々
自由文5人の男の子のお母さん。
そんな我が家の末っ子は脳性麻痺でてんかんと知的障がいもあります。
画像では寝たきり重度レベルのダメージがあります。
山あり谷ありの日々。
一日一日を大切に、明日を信じて明日に繋いでいく。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供236回 / 365日(平均4.5回/週) - 参加 2014/02/20 18:22

ぷーちゃん さんのブログ記事

  • おはようございます
  • 最近早起きなんだよね〜今日も6時半に起きてきた朝起きれると調子良いんですおはようございます三連休慌ただしく過ぎました発作があっても生活が乱れなく過ごせてます前はそうだったんだよね振り返ってみると月の半分が療育も厳しい状態で意識レベルも落ちる月の半分は発作があっても療育も行けるし遊べる全体的な体力の無さは変わらないけどね〜喉元過ぎれば何とやらで、次回受診まで2週間程だし、とりあえず生活できるからと相談 [続きを読む]
  • 2017/09/15
  • 台風来てますね日曜日開催予定の運動会が水曜日になりましたよ…困った。。今朝またJアラート発令されたそうで…友達経由で知りました逃げる場所なんかないしどうにもできませんねこんばんは1週間お疲れさまでした10月から以前耐えられなくて辞めた母子通園に復帰しますなんか今なら平気だなって思う←なんでかな?すぐ愚痴言いそうだけどね目的は就学情報を得るためと集団経験、色々な体験をすることです!そして友達に会いたいー [続きを読む]
  • 2017/09/14
  • なんだか今週は疲れが車があまりにも汚くて萎えたから帰ってから洗車しましたこんばんは今日も一日お疲れさまでした昨日はチア発作がありましたゲームをやっていた後ろ姿に違和感を感じて、大丈夫?と声かけ前に回ったら唇が黒くなり…チアノーゼが出てました意識はハッキリしてるのかな?と思いきや減損してた目がね発作独特の変な目つきになるんだよねモニターをつけたらspo2は90切って、レートは130くらいでしたよ。。そして今 [続きを読む]
  • 支援学校見学で聞いたことのメモ
  • 忘れないうちにメモメモ支援学校の見学会で先生に聞いたこと下肢だけ不自由というわけではなく、上肢も使いにくかったり耐久がなかったりする子たちが多い勉強って板書などもあり、手を酷使するそれをどうしていくか考えることも大切支援学校へ入学しなくても地域の小学校へ訪問しからだの事などアドバイス等一緒に考えられることがある相談はいつでも地域の学校に通ったとしても支援学校と繋がりを持っておくのが大切だなと思いま [続きを読む]
  • 肢体不自由支援学校の見学
  • 今日はみーくんがデイに行っている間に歯科へ誰にも気兼ねなく行かれるってなんて幸せなんでしょうみーくんは昨日元気いっぱいお友達と遊んだので体調大丈夫かな?って心配だったんだけど、今日も調子良いぞー朝はギリギリまで寝てたけどねそして今週末は長男の運動会があります去年は見られなかったから今年は見に行くぞーそして運動会の朝練の為に7時に家を出てますハヤイ塾で10時近くに帰ってくるのに朝早くて可哀想になぁと思 [続きを読む]
  • 愚痴とか愚痴とか愚痴とか( ̄∀ ̄)
  • 麻痺としては軽いこれ↑ずっと言われてきた神経科の先生だけは一度も言わないけどねまー気にしなくなった、、とは言っても腹立つねーいや腹立つのとは違うのかなんか一線引いてしまうというのが正しいのかな軽いとか重いとかどーでもいいんで゛(`ヘ´#)どう改善させていけるかヒントを欲しいのに質問しても返ってくる言葉不全麻痺だから軽い完麻痺じゃないからもっと。。以下略そんなのいらないんだけどなぁ誰かと比べてとかどー [続きを読む]
  • 発作記録
  • 発作記録今朝、機嫌良く起きてベッドの上でころころ遊んでるなぁ〜って思ってたら、横にきて、見たら寝てたで、しばらくしてから起き上がって様子みたら発作してるではないかーいピクピク右口角、頬、指先、瞼眼球はグリングリンと回っては右上に時折大きくビクンと動く腕タイム計りながら見守り時々呼吸が浅くなるで、ガタガタガタガタと間代発作が20秒ほどまたピクピクに戻り見守りから15分経過でダイアップ挿入発作途中、起きた [続きを読む]
  • 2017/09/09
  • 独り言早期療育の呪縛これにねわたし昔はかかってたんだぁ早期療育が大事!っていうでしょ〇〇できないのは、怠けたから?足りなかった?やり方が悪い?いえいえそんなことはないんだよね!良いことと言われることを調べて聞いてはやってみたでも、〇〇できないのは親のサポートが悪いみたいな脅迫を勝手に感じていたぶっちゃけねーなるようにしかならない部分も多いかなとそれと同時に思うこと軽度、もしくは超軽度と言われる子た [続きを読む]
  • 2017/09/06
  • こんばんはみーくんスヤスヤ眠っております昨夜はモニター付けて寝ましたダイアップ入れてるのに発作はあるよね。。もう一度入れようかと思ったもんねでも昼に入れなかったらもっとキツかったのかなぁとか思ったり…連続使用はさすがに…ねやめましたそんな中、友達と話ししてて似たような発作あるよねって、不謹慎なんだけど孤独感から抜け出せてちょっと嬉しかったこのところ、療育にならないのがね悩みどころだわでもね!今朝は [続きを読む]
  • 絶不調
  • 今朝もあまり機嫌は良くなかったけど朝ごはんもしっかり食べられたし良くなるかなって思ってただからリタリコ連れて行ったのよ。。。リタリコ横のコインパーキングに停めていつものように車から下りて…そしたら隣のセブンでウインナー買いたいとグズグズそんな感じでグズグズでリタリコへ行って…なんとか切り替えて入室は出来たんだけどねハサミで製作やってて、ぐーぱー上手くおてて開くようになったみたいでそこまでは良かった [続きを読む]
  • 2017/09/04
  • 長男、明日の学校で福祉とボランティアのテーマで発表があるそうですユニバーサルデザインについてにするらしい。。。母さんメッチャ語れるぞこんばんは週の始まり月曜日はなぜか疲れますね土曜日の発作がキツかったからか今日もまだイマイチなコンディションです筋緊張はなく、むしろ逆で弛緩してる感じそんな今日は右足は完全に引きずり、体幹の揺れが大きいしんどいようですぐに横になってしまう動いて筋肉を付けていかないとい [続きを読む]
  • 4歳9ヵ月!
  • ブログ書いてる時にアプリ落ちて。。。消えましたよねで、数日放置してしまったみーくん愛用のセラピーパテ通称セラパテ左の緑がミディアム右の赤はソフトみーくんにミディアムは硬すぎて指で押すだけでもいいらしいけどほぼ使ってないです赤のソフトを愛用してます!使ってるうちに段々と減っていくんだよねふしぎ〜びよーーん練り消しみたいに伸びる〜〜ミディアムは硬いです。。。伸びるけどねこんばんは訪問ありがとうございま [続きを読む]
  • デイ
  • 夏休み、きっとみーくんにとって刺激の日々だったよね大人対子供じゃなくてやっぱり子供対子供だよなぁこんばんは今日も一日お疲れさまでしたみーくん昨日今日は調子が割と良いです!発作ゼロとは言えないけどね〜今日はデイコップでお茶みんなと一緒に飲めたんだって信じられないわぁ夫にその事を話したら驚いてたよ〜お弁当はミートボールを残したそうで今度、デイでディズニーシー行くのよ、ディズニーシーでミートボール出たら [続きを読む]
  • リタリコからキドキド♪
  • 5人連れて出かけるとまぁ疲れる、疲れる、疲れるこの、くそがきゃーーーあ!と思うよねくぅーー夏休みはよ終われ!(笑)こんばんは夏休み終了まであと2日!宿題残ってる子いるんだなぁ手がいくらあっても足りない母さんが現実逃避したいぞよ新学期始まって、デイ行ってる間にヘアカットに行く!という夢を楽しみに頑張ってます人間楽しみがないとね。。。無理だわ(笑)訪問ありがとうございますリタリコ新支援計画になって初めて [続きを読む]
  • 2017/08/29
  • やっぱりずっと昔からみーくんを見てくれてる人はわかるんだね発達退行まではいかないけどやっぱり失調はしてきてるなぁと。。思う全体的に緩慢さが見られるしよだれ運動面もねもっと活発に動けてたし表情ももっと豊かだったってどうにかならないの?違がう病院行ったら治らないの?心配してます明らかに通い始めて、小集団入ってた頃と違ってきてるとね説明してて泣ける。。こういう子はレンノックス・ガストー症候群へ移行し易い [続きを読む]
  • 2017/08/28
  • もーうい〜くつねーるーと〜新学期夏休みの宿題の総チェックですなかなか大変新学期の準備もしなきゃだーこんばんは訪問ありがとうございます?日々の記録が止まってた23日デイ送って行って別れるときに一回も泣きもせず嬉しそうに入っていきます親の心配をよそに…ですねお迎えに行ったとき、玄関を出たらだっこ〜ぎゅーと甘えてくるのが可愛いお弁当は少なめに少なめに入れました完食してきましたよーお友達と遊んだり勉強したり [続きを読む]
  • リタリコからキドキド♪
  • 今日はリタリコでした最近、右手さんも参加するようになってきたみたい今までは右腕落ちて存在が無かったから自分で困ったーって時にグーでもなんでも使おうと出てくるのは良いことだそして左手が器用になってきた先生とも話したんだけど、正しい使い方でなくても、みーくんのやり方を編み出していけるといいね!ってそれで少しずつでも、一つでも身辺自立ができていくといいよね最近おべんきょうっぽいのやってますまるを描くのは [続きを読む]
  • 発作と筋緊張
  • 今日は病院リハでした!車に乗って3分で酔ったsyunう、後ろでゲロゲロしてましたほんとすぐ吐くんだよねぇ。。わたしもそうだったからなかわいそうにリハビリここ最近のリハ日は元気で活発に動けてたんだけど、今日は全く動けなくてセラピストもここまで変わるんだねと驚いてました立ち上がりがかなり怪しくなるし…歩けなくなる19日のちいふたイベントは元気に参加できたんだけどね〜次の日からまた下がり坂ですそうそう、リハ前 [続きを読む]
  • 2017/08/17
  • 今日も夏?8月なの?ってくらい過ごしやすい気温ですねでも気圧はそうじゃないんだよねぇこんばんは訪問ありがとうございますみーくん今日も調子悪し寝てる時もちょいちょい発作してて朝わたしが起きたら起きてきてマイハウス入ってゴロゴロしてるなぁと思ったらガタガタ音が聞こえて遊んでるのかな?って思ったらガタガタ震えて発作してましたその後は寝るよね朝の薬。。。飲む前だったから困った、困った、、、なんとか無理やり [続きを読む]
  • 2017/08/16
  • こんにちは訪問ありがとうございます昨夜は発作の嵐で可哀相だった。。やっぱり、効いてるかも?なーんて喜んだらダメだね見張られてるのかしら案の定、朝もなかなか起きられずでも起きたら引きずってない?と思ったけど…ダメそうでした今日は体幹が悪すぎるー最近ちょっとショックなのが連合反応か不随運動か部分発作か多分、連合反応か不随運動目立つみたいでショック。。。動くようになった!って良いことに思ってくれてるみた [続きを読む]
  • ひとりごとー
  • 今日は完全なる自分の独り言自分が高校受験の時ってこんなに、親の出番なかったなぁと儀姉と話しててもねー!ってなった長男同士が同級生なんです?たまにしか会えないけど赤ちゃんの頃から仲良し今日も夫の実家に来てるので一緒に勉強してる…はずw昨日は遊び呆けた〜今ってまー、親の出番の多いこと、多いこと受験もお母さんがどれだけ通うかにかかってるんだって学校は学校でしっかり目を光らせておかないと、色々残念なんでね [続きを読む]
  • 2017/08/14
  • お盆休みですねなんだか夏休みはバタバタと過ぎていきますこんばんはとある日の朝の光景訪問ありがとうございます?にいちゃん達と遊ぶだけで療育になる♪みーくん、最近お話しがより会話っぽくなってきました!二語文には変わりないんだけどね〜認知面も上ってきてますアニメとか話しがわかるようになってきたみたいで、表情を見てると面白いですそしてリボトリール増量してから、多分調子良い調子良いとか書くと…怖いから書けな [続きを読む]
  • 2017/08/08
  • 1週間ブログ放置してた記録なのにね発作記録リボトリール増量7日目いい時間も増えたかな??3日は絶不調だったリタリコも訪問リハもお休みにして、翌日からの旅行に備えたけど、正直ハラハラしたよ7日も午前中は体調良くなく…旅行中も絶好調とはいかなかったけど、結構いい調子だったと思うダイアップ使用基準の医師の指示ピクピク、部分発作は5分四肢の突っ張り痙攣は15分部分発作の方が厳重に見る感じなのかな??リタリコいい [続きを読む]
  • 神経科受診
  • 簡易だけど保護帽買いました!ペコちゃんに教えてもらったこれで慣れたら作ってもらおうかなぁと…写真ボケボケw顎のベルトはマジックテープなので引っ張るとすぐ外れます危なくなくていいのかもしれないね今日GAPで買い物してたら定員さんに話しかけられたいつもならめんどくさいから軽くあしらってスルーするんだけど店員さんの息子さんに障がいがあって声かけられずにはいられなかったみたい先輩達が頑張ってきたと思うと自分も [続きを読む]
  • 明日は神経科だよぉ〜
  • 明日は神経科だぁぁーーー聞くことまとめておかなきゃ。。。なんか同じこと言ってるまず始めに診察室へ入ったら良くなったか悪くなったか現状維持か聞かれるんだな悪くはなってない良くもなってない?現状維持かなぁただ言えるのは車移動にしてから悪くなりにくいのは確かかなぁ前だったらこの状態ならダイアップ出動しないとどうにもならなくなるほど悪化してたけどそれは減った気がする手帳に体調を印でつけてるんだけどどーにも [続きを読む]