けーちだいこママ さん プロフィール

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けーちだいこママさん: 仲良してんかん〜けーちだいこの青空日記〜
ハンドル名けーちだいこママ さん
ブログタイトル仲良してんかん〜けーちだいこの青空日記〜
ブログURLhttp://s.ameblo.jp/fukuborn2001322/
サイト紹介文てんかんっこ・けーちとやんちゃな弟・だいこ。そして我が子を育てる私達夫婦の成長記録です
自由文我が家のけーちは、2歳7ヶ月のある日突然倒れ、脳に軽度の萎縮があることがわかりました。現在発作は薬で抑制されており、一日中倒れ続けていたあの日々がまるで嘘のような毎日を送らせて頂いてます。けーちはてんかんと仲良く暮らしています。どうかこんな毎日が一日でも長く続きますように。祈りを込めて綴ります。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供336回 / 365日(平均6.4回/週) - 参加 2014/03/02 21:05

けーちだいこママ さんのブログ記事

  • これから
  • 先日、だいこの幼稚園で歯科検診があり、私は記録係としてお手伝いしてきました。そう。私はこれでも歯科衛生士。現場を離れればただのおばさん。だいこの歯科検診の日は、一年に一回私が歯科衛生士であることを実感できる日でもあります。早く仕事復帰したいなと思う一方で、子供達の今を見逃したくない気持ちが勝り、お母さん業を最優先しています。将来は、在宅歯科診療に携わりたいです。乳幼児から高齢者まで、オールラウンド [続きを読む]
  • 本日、6月23日は『ドラベ症候群』の日です
  • 本日、『6月23日はドラベ症候群の日』です。http://dravetsyndromejp.org/『ドラベ症候群家族会』で検索!!……すみません、なぜかリンク貼れません……ドラベ症候群とは、四万人に一人の難治性てんかんです。生まれて一年未満の赤ちゃん期に発症するドラベ症候群、とにかく手強い。ドラベっちに飛びゲリだ!家族会の皆様が今日この日を迎えるために、様々な啓発活動を繰り広げられています。私のブログに訪れてくださる方は、て [続きを読む]
  • だいこ、咳でお休み
  • だいこ、二日前から咳をしています。それほど気にならない程度のものだけれど、低気圧到来の日本列島だし、これは悪化するかもーと思い、今日は幼稚園を休ませました。お友達にうつしてもいけませんしね、休もう。朝の登校時、下までけーちを送りに外に出ると、ちょうどOくんに会いました。一緒の団地に住む小学生Oくんです。Oくん、おはよー!と声をかけると、「おはよー」。すると突然、「けーちくんは、けいさつ犬になれるっ [続きを読む]
  • だいこ、5歳になりました
  • だいこ。先日無事に誕生日を迎え、5歳になりました。おめでとう、だいちゃん。外に出ると虫とり。家では工作が好きで、これはトリケラトプス。おや?静かだなー……という時は、大抵けーちと一緒に図工のお時間か、覚えたての字をとりあえず羅列して書いてみたり。でもしばらくするとなぜか大げんか。おとなしいけーちだって負けてはいません。最強の弟にやり返す姿が見られるようになりました。そうでなくっちゃ。最近は私の仲裁 [続きを読む]
  • 二度と戻らないこの瞬間を
  • もうすぐプールの授業が始まりますね。我が家の小学生は恐れおののいております。プールの『プ』の字を出しただけで涙目ですよ、涙目。まずは健康増進のために、そして水泳授業必須な学校生活を楽しくするためにも、出来るだけスイミング教室に通わせたいという両親の願い虚しく、けーちは頑なに拒否しています。有酸素運動は脳の活性化に効果的といいます。今のけーちは、発作は限りなく心配なしの状態に達しているので、できるだ [続きを読む]
  • あーやだやだ
  • 土曜日は虫とりしたり、お買い物したり、親戚の赤ちゃんにはじめましてをしたり、久しぶりの実家を満喫。何よりも、母に会えたのが嬉しい。老いを感じるのは悲しいけれど、それでもこうして笑顔で近況を語り合えるのは幸せです。愛犬ふくは、ほぼ寝たきりとなりました。ただ、ただ、毎日を積み重ねていくしかないのだけれど、今後のことを真剣に考えてあげなくてはいけません。先週ダーウィンがきた、で、砂漠のライオンの特集を見 [続きを読む]
  • ヒロシと実家
  • 洗濯物に出したズボンのポケットにティッシュが入ったままで、けーちめー。あれほど注意してと言ってるのに。今回は封を開けたばかりの、中味がモリモリなティッシュなので、それはもう大惨劇でした。裏側もびっしり。もーう、勘弁してー。結局洗濯物全てを半日かかってようやくきれいにしました。ガムテープの山です。そうそう、こちら。だいこが私の絵を描いてくれました。にこにこしている絵でホッとします。襖を豪快に破いたの [続きを読む]
  • 男の子のお母さん
  • 先日のザリガニ釣り。終わってから小学校のお母さん仲間四人でランチをしました。そこで同じく男兄弟のお母さんの、六年生のお兄ちゃんのエピソードを聞きました。先日、六年生は修学旅行がありました。そこでなんと彼女ができたそうです。そうなのねー、六年生だと彼女ができちゃうのねー。修学旅行から帰って来た息子から「お母さん。彼女ができた」と告げられ、たまたま予約していた美容院に行ってその話を担当美容師さんに話し [続きを読む]
  • しょんぼりザリガニ釣り
  • 先日けーちは生活の授業でザリガニ釣りがあり、私は学習支援ボランティアとして同行しました。子供達は学校からバスで、そして私達ボランティアは各々が現地集合。まずはだいこを幼稚園に送ります。朝の預り保育も始まり、ありがたい。これで今まで諦めていた予定を組むことができます。幼稚園にて、この日同じくザリガニ釣りに参加するAママちゃんに遭遇(上の子同じ学校学年)、お互いに「福島潟って初めてだけど、ナビを信じて行 [続きを読む]
  • SMAっこのママさんより
  • 東京女子医大病院でけーちと同室だった、けんちゃんのお母さんから荷物が届きました。けんちゃんが着れないとのことで、だいこに譲ってくださいました。ちなみにけんちゃんとだいこは同い年です。長友選手のユニホーム。さらに。お手製のガーゼハンカチ。可愛らしすぎるー。裏側はコレ。色違い。アパレル出身の私は、縫製状態を知るに『○?以内に○針』というところまで見てしまう小姑ぶり。いやらしさこの上ないのですが、素晴ら [続きを読む]
  • ドラベ症候群啓発ランチ 〜子育てを学ぶ〜
  • 本日、てんかんっこのママさんとランチ予定。「本当に会えるのだろうか……?」とうっすら疑っていましたが、今日こそ会えました。感動です。目の前に本人が現れたときは「本物だ……!」と呟いたほどです。確か……「会おうね!」と最初に約束したのは半年くらい前だったような気がする。それがズルズルと延期になり……。なぜ延期になったかというと、「突然子供の調子が悪くなった」が理由です。お互いにちっちゃい子供がいると [続きを読む]
  • 虫とり観察会
  • 日曜日。夫が仕事となり、はて、どうしましょう。夫は育児はイマイチですが、子供達と沢山遊びたいオッサンです。どこにでもお出かけに連れていってくれます。野郎共、家にいればケンカばかりだし、私一人、はて、どうしようか。という訳で今日もはるばる、胎内昆虫の家へ行って来ました。本日のイベント、「とんぼ池で虫とり観察」に参加です。集合時間まで恒例のヘラクレス。ツヤツヤ〜。かっこいいわぁ〜……。化石の標本に夢中 [続きを読む]
  • がんばりやさんの週末
  • 金曜日。だいこのお迎えに幼稚園へ行き、仲の良いママさんとお喋り。互いに「今週は、忙しかったねぇ」と会話をしたら、一週間の疲れがちょっと軽くなりました。気持ちを共有できるって大切ですね。だいこは駐車場までの道をトコトコと。走りませんよ〜。一応懲りてますよ〜。帽子のゴムを持ってこうして肩にかけたり振り回したり、いつもゴムは伸びてだらんだらんです。けーちの英会話教室があるので、小学校が終わるまで車で待機 [続きを読む]
  • ドン・ジョバンニ物語
  • 本日のびのび幼稚園の子供達は、K高校の体育祭にお呼ばれです。ここ数年、K高校は体育祭をビッグスワン…という大きなサッカー場で行っていて、題名「新潟県民なら知ってる」普通だったらこんなにおっきな競技場で走ったり跳んだりは考えられないのですが、K高校、太っ腹。先日、幼稚園帰りの車のなかでだいこから、「ねえまま。ままは こどものころ、にんぎょうげきを みた?ひょっこりひょうたんじまって しってる? Tせん [続きを読む]
  • 達成感を高める褒め方
  • 幼稚園の帰り、駐車場へと向かういつものコース。私がちょっと目を離した隙にだいこは姿を消しました。慌てて駐車場に行くと、転んで擦り傷作っている。どうやらお友達とかけっこの競争をしたようで、お友達も転んでしまい、泣いていました。側にいたお母さんにごめんなさいをし、お友達にもごめんなさいをし、そして我が家の車まで移動。だめだよ、だからいつもママから離れちゃいけないって言ってるでしょ。O先生も、危ないから [続きを読む]
  • 女子医外来通院デー 帰郷編〜やっぱし東京は都会だった〜
  • (女子医外来通院デー 解放編のつづきです)「ままの ばかぁっ!」蹴りを入れられ、コウラッ!人の集まる場所でなんぞや!とだいこを一喝。ちびっこプロレスラー・だいこ。口をキュッと一文字にし、浮かぶ涙を手の甲でぐいっと拭き、すると今度は私にくるりと背を向けました。うつむいた背中で肩をちっちゃく震わせて、声を殺して悔しそうに泣くだいこに、「だいちゃん。今度は、おじいちゃんおばあちゃんのおうちで、留守番だよ。」 [続きを読む]
  • 後悔だらけの
  • 週末は町内子供会の恒例行事、草刈りがありました。熊手で草を集めるけーち。作業が終わり、お土産を頂いての帰り道。野菜を育てているご家庭があるのでしょう。雑草だらけの団地の隅に、こそっと苗が植えられていました。「トマト?」会話するけーちとだいこです。私は体調不良。「ママはゆっくり休んでろよ。おれが子供達の面倒みるからさ。公園に行ってくるよ」なんて言う夫ではありません。横になりたい自分の気持ちにムチを打 [続きを読む]
  • 給食試食会ありました
  • 週末は、小学校の学習支援ボランティアと幼稚園の役員仕事がありました。ちょっと緊張もしましたし、楽しみでもあったので、どちらとも無事に終わることができてホッとしています。小学校のボランティアも幼稚園役員も、自分がやってみたいな、と思ったことなので、すすんで引き受けました。私にとってはちょっとしたチャレンジです。積み重ねって大切ですね。がんばってこー。今日はだいこの通うのびのび幼稚園で給食試食会があり [続きを読む]
  • 女子医外来通院デー 解放編〜車内整備のため〜
  • (女子医外来通院デー 診察編のつづきです)だいこ。診察室でのおふざけが度を超え、思わずげんこつ飛ばそうかと思いましたが、そこはI先生の目の前なのでやめました。だいこはI先生の診察室ではなぜかウキウキします。長い時間かけてようやくたどり着いたゴール、だからでしょうか。ウキウキウキウキ夫がいれば外に連れ出すことも出来るのですが、今回は私一人なので、とにかく無事に診察をやり過ごさなくては。だけど、幼い子供 [続きを読む]
  • 女子医外来通院デー 診察編
  • (女子医外来通院デー 道中編のつづきです)大きな画面にけーちの受付番号が表示されました。プレイエリアでのんびり遊んでいた二人を「ほら早く」と急がせ、転がるように靴を履いた二人は大急ぎで診察室へ。コンコンとドアをノックすると、「はい、どうぞ〜!」という快活な声。子供達は元気よく「こんにちは〜」とご挨拶。「こんにちはー。あ、二人とも、また大きくなったねぇ」とI先生。I先生に診ていただいてもう4年が経つけ [続きを読む]
  • 異論、同調
  • 暑い昼間。けーちに水筒持たせて正解だったな…とふと思う。気晴らしになんとなく好きなものを買いたくて、雑貨屋さんに行きました。だけど、これ!……というものがなく、ただお店をぐるりと廻っておしまい。……にするのはなんだかもったいなくて、カフェに入りました。このお店のアイスコーヒー。これまではオーダーすると一杯ずつ淹れてくれ、待ち時間はかかるけどコクがあって美味しくて、そこが好きだったのに、今日は「はい [続きを読む]
  • 女子医外来通院デー 道中編 〜だいこ途中下車なるか〜
  • (女子医外来通院デー 出発編の続きです)それにしても一階って、景色ゼロですね。二階建て新幹線の一階席から見える景色はというと、窓の上数センチの空のみ。あーまいったなー。子供達が飽きてきたら、外を見せて気分転換でもしようと思ったのに。パーパーめ〜。……と私がこぼすと、一呼吸置いてからけーちがこう言いました。「そんなことないよ、ママ。パパは こうして せきをとってくれただけでも いいよ」。………………。どか [続きを読む]
  • 女子医外来通院デー 出発編〜兄弟児だいこへの想い〜
  • 丑三つ時の午前2時過ぎ。ごそごそ起き出してまずはコーヒー飲んで。ブログ綴って、持ち物準備して。4時45分になったので、夫と子供達を起こしました。ぐだぐだ文句を言わずに起きてきた子供達は、よっぽどこの日を楽しみにしていたのでしょう。やっぱり新幹線は魅力です。夫が急遽仕事のため、今回の外来は私と子供達3人で行くことになりました。ここぞという時に頼りにしている夫がいないとなると、(とりあえず)不安です。そこ [続きを読む]
  • 2017年度 てんかん講座
  • 昨日は無事に女子医から帰ってきました。その記録はまた後程……。大学病院帰りはなんだか疲れます。きっと緊張いっぱいで外来に臨んでいるからでしょうね…。だいこは思い通りにならないことばかりで、泣いてます。でもまためげずに前を向いて、だいこってすごいなーと思います。それにしても、昨日は良い土曜日でした。I先生の診察はやっぱり安心できます。病院でこれを見つけました。6月はI先生が登壇されます。私も行きたい [続きを読む]
  • 頑張れは、汗と涙を知る人のみぞ
  • 毎朝だいこを幼稚園へ送る際、車のラジオでFMを聴いています。新潟に帰って来た(引っ越してきた)時は、すぐにFM新潟が聴けるのがとても嬉しかったな。ラジオ、好きなんです。TFMもFM横浜もいいけど、地方色香るFM新潟もいいです。9時になるといつも「ごっちゃあ〜っ」が始まりますが、今日は金曜日なので別番組。女性のパーソナリティーで、この時間帯にこのアナウンサーの声を聴くと、「あ、金曜日なんだな…」と実感します。一 [続きを読む]