nyotandogo さん プロフィール

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nyotandogoさん: すえっこちょうなん
ハンドル名nyotandogo さん
ブログタイトルすえっこちょうなん
ブログURLhttp://skywalker13.blog.fc2.com/
サイト紹介文脳梁欠損で生まれたすえっこの生まれるまでと 生まれてから。 現在進行中でどうなることやらの日々。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供31回 / 365日(平均0.6回/週) - 参加 2014/03/30 01:23

nyotandogo さんのブログ記事

  • 3歳 GW
  • GWは去年から作り続けてたピザ窯を完成させに、ハハ両親の山の家に。ここに来るとチチハハはDIY作業にかかりっきりになるので、放置されがちなすえっこ。ピザ窯無事完成し、ピザも美味しく食べ。すえっこ思い出し、外のベンチで背筋伸びPTなど。肩を揉むとウウンとうなるので気持ちいいのかと本格的に揉んだら、発作...刺激が強かったか...にほんブログ村にほんブログ村 [続きを読む]
  • 3歳 4月の診察
  • 最近登園すると大量に排便するらしいすえっこ。保育士さんにたくさん出ましたよーと言われると恐縮するけど、きっと園でたくさん体を動かしてもらって、腸の動きも良くなってるのでは?と思ってるハハ。って先生に言って見たけど、そうかもね的な曖昧な返事しかもらえず。まあ、出てるんだからいいんです。とのっけから尾籠な話になってしまった4月。先週から園の送迎も始まり、ハハの肩も少し楽になってきた今週。(13kgのすえっこ [続きを読む]
  • 3歳 立つことの大切さ
  • ならし保育終わって、本格保育の始まったすえっこ。ところが人手不足で、送迎バスが延長になった3月、バスと電車で1時間かかるけど、自転車だったら30分で行ける距離の保育園に休みの日は送迎する羽目になってるハハ。ので、肩バキバキ。3月の診察記録をつける気も起こらないママ、もう3月後半。思いがけず、VNSの話が進みそうだったり、主治医が今年いっぱいで異動するらしいとわかったりしたのだけどね。ほぼ週5、夕方まで保育を [続きを読む]
  • 3歳 保活の終焉とならし保育のはじまり
  • とうとう保育園(という名の週5通園)が決まったすえっこ。ほぼすえっこが生まれてからの3年間、保育園の申し込み時期になる度に、入園申込書と一緒に出してたほぼクレームメールが功を成したのか。定期的に通える重症心身障児を受け入れてくれるデイサービス自体少ない中、週5預かってくれる施設ができて、それに通えるようになったのはありがたく。(そこにいたるまでクレーム以外の役所との丁々発止があったとは言え)で、2月からな [続きを読む]
  • 3歳 久々のエコー
  • すえっこ、尿砂が出る頻度が上がったので、腎エコー。仕方ないとは言え、エコーの待合室に来ると、胸がざわざわするハハ。すえっこの脳梁欠損がわかり、転院してから、3カ月通って、毎回長く待つ上に、いくら見ても変わらない脳室拡大と、見つからない脳梁に、胸は重くなるばかりで。って、1年前くらいにも似たこと書いたな^^;すえっこに関する記憶は日づけよりも、場所や天気でとくに思い返され、感情がよみがえってくるなあと思 [続きを読む]
  • 3歳 正月も終わり...
  • いつの間にか、正月と言うにははばかれる日になってしまい、遅ればせの新年挨拶。正月はハハ両親の山で過ごし、2日はチチ家族と中華街でお食事。お正月ミッションをとりあえず体調崩すことなく過ごせたすえっこ。初シーバスでは、港のエンジン音で泣き出すも、それ以外は機嫌よく堪能。あと4日で、今年初診察。それまでこのまま体調維持してちょーだいというのが、新年早々のハハの願い。今年は通園も始まれそうだけど、移動や通園 [続きを読む]
  • 3歳 電車に乗って年越しへ
  • 何があったわけでもないのに、慌ただしかった12月。12月の診察のこともクリスマス会のことも保活のこともイタ車修理のことも書けないままに、年末到来。この年越しはハハ両親の山の家でお泊まり。(おかげでお正月準備もなく楽チーン)ということで、先に祖父母と行っていた姉ズを追いかけて、電車で出かけたハハとすえっこ。特急の時間外したせいで、普通の電車で1時間半!頑張ったすえっこ!頑張ったハハ!(3日分の2人の着替えと携 [続きを読む]
  • 3歳 バナナ記念日
  • バナナ食べる?というと、 うがぁと口を開けるから 今日はバナナ記念日ということで、退院1週間経ったら、胸の音もきれいになり、吸引機の出番も減ってきたすえっこ。12月の診察で、半分あきらめモードの小児科の主治医に経口も控えなくてもいいですよと言われ、少しずつ食事を再開。さらに臭化カリウムを減らし、発作は強くなったけど、日常の覚醒が上がったと言われるすえっこ。やたら声を出す。しかも、声をかけると振り向い [続きを読む]
  • 3歳 誕生日イブ退院
  • 木曜日、病院に行くと背中に亀の甲羅みたいなのをつけられてたすえっこ。空気圧で振動を与え排痰を促すマシンだったのらしい(名前忘れた)20分ブルブルするも、直後には効果見られず。もしや週末退院危ういんじゃ?と思うハハ。ところがとりあえず、土日どっちに退院しますと聞かれて、土曜に退院決定。金曜にお見舞い行ってもらったハハ両親にもあれで退院で大丈夫?と言われる始末。きっと、誕生日記念退院だったんだと思ってるハ [続きを読む]
  • 2歳 忙しい男
  • すえっこいまだ病院。週明けと踏んでいたハハの思惑外れ、水曜と言ってた先生は木曜以降、誕生日前にはと言い出し。いよいよ誕生日まであと4日。昨日は亀の甲羅のようなものを背負わされ、振動を受け、排痰を促されるも、いまいちスッキリしない様子。入院すると面倒なのがスケジュール調整。未就学児のくせして、意外に用事の多いすえっこ。月曜はリハビリ、火曜は保育園と訪問リハ、水曜はデイサービスで、木曜は病院や一時預か [続きを読む]
  • 2歳 リターン トゥ ホスピタル
  • 結局、週末熱が下がらず、息も荒くなってきたすえっこ。入院覚悟で、かかりつけの救急に行き、色々ねばるも、SpO2値あがらず、入院に。さすがに2週間しか経ってないとめげる〜。久々のフリーな休みで、保育園申し込みなど、ちょこちょこしたことやろうと思ってたのに〜、気持ち盛り下がりまくり。とは言え、徐々に酸素なしでもSpO2値があがってキープしてきたので、状態は安心。今後の話がどう出されるかが怖いハハ。ところで、病 [続きを読む]
  • 2歳 11月の診察 その後に
  • 退院して2週間目の定期診察。退院して2週間目くらいが1番調子いいんだよな、と思いながら受診。小児科では、ぜんそく悩ましいねと言いながら、様子見ということで終了。退院後頭に発疹から来たようなかさぶたができてるのは皮膚科で診てもらって、ということに。前回と今回は退院直後、目の周りに湿疹が出たのも気になってると伝えたハハ。アレルギーだとしたら、原因は我が家っぽいんだけどね...それにしても先生髪伸びたなあ、あ [続きを読む]
  • 2歳 退院はしたけれど
  • すえっこ、2週間ほど前に退院ずみ。で、その後も平穏に暮らしてたけど、気分が上がらないハハ、近況を綴る余裕もなく、11月も1週過ぎ、気分上がらないまま、我が家毎年恒例記念日誕生日クリスマスと続くイベント月間開始。ぜんそく入院の際に検討したパルスオキシメーターは、なくていいですという先生の言葉に却下。ということで、とりあえず昨日完成したこれをプレゼントとす。寝る間に履かせて、足首が固まるのを防止する養成ギ [続きを読む]
  • 2歳 酸素外れた〜
  • 週明けには退院するとのハハの希望的見込みを裏切って、なかなか呼吸状態が改善しなかったすえっこ。(きっと土日に吸引充分してもらえなかったんだというハハの猜疑心はおいといて)で、午後休で病院行ったら、夜の内に酸素取れてた〜。とりあえず、金曜退院で、とのこと。(自分が休みの水曜に退院したいというハハの希望かなわず...)今年に入って4回目の喘息の入院(内前半2回はICU)は多すぎるので、対策を考えましょうと、病棟の先 [続きを読む]
  • 2歳 デイサービスと保活の話のつもりが
  • 先週行った保育園説明会や、8月からのデイサービスの話書こうと思ったら、日中預かりに送ったすえっこ、喘息で救急診察、入院の報せが。月刊喘息入院になってるよ〜。保育園の書類郵送で依頼したばかりなのに、病院行く羽目になったよー(~_~;)ということで、早退して病院じゃー。明日のデイサービスもお休みじゃー... [続きを読む]
  • 2歳 10月の診察と遺伝子検査
  • 胃瘻を強く勧められたらどうしようと思いつつ臨んだ10月の診察。午後に摂食指導もあったので、早めの予約。。神経内科では、あと考えられる手が2つくらいで...とぼやく主治医と、とりあえず臭化カリウム増量だね、という話をして終了。(次の予約日が、人がいっぱいだったので合間の時間に呼びますと言われ、「ま、臭化カリウム増やすだけだしね」と微笑まれ、それはそうだが、そうじゃないだろうと思ったのは置いといて)で、そう言 [続きを読む]
  • 2歳 初、そして最後かもしれないアスレチック
  • 最近、子どもの成長が首が座ってて笑ってくれればいいじゃん的になってるハハ。とは言え、言うこと聞かない姉ズには、あれしろこれしろと、要求は尽きず...そんな姉1号の希望で3連休の最終日は初アスレチックへ。もちろんすえっこも一緒に。心配なのは、すえっこが楽しめるかではなくて、ハハの腰が持つかだー!などと思いながらも、すえっこ抱いて、滑り台2回も滑ったり。ホントはたらいボートものりたかったけど、子どもばかり過 [続きを読む]
  • 2歳 フリーダム 一家
  • よくフリーダムと言われるハハ。先月3連休に、一人旅に。しかも海外。いいタイミング悪いタイミングが重なり、すえっこはもちろん、姉ズ、チチも捨て置き、子守をしてくれるというハハ両親に甘え決定。1番ネックだったのは、すえっこが入院したらどうしようだったけど、チチに言うと、そんなの気にしてもなるようにしかならないから行けば?とのこと(寛容とも言うが、考えなしともいうセリフ)。診察日には調子よかったし、台風で喘 [続きを読む]
  • 2歳 9月の診察
  • 9月の通院はちょっとウキウキ。先月薬局で処方箋を取り違えたのをきっかけに、近所の薬局を使ってみることにしたから〜。診察の後、2時間近く待たなくてすむってステキ〜。と、帰宅後近所の薬局に処方箋持ってったら、早くて明日の夕方と言われる...規模が違うとは言え、2時間弱で作ってくれてた病院側の薬局ってすごかったんだー!と知る瞬間。でも、時間かかっても近所の方が楽は楽だよね〜と思うハハ。そんな9月の診察は新しい [続きを読む]
  • 2歳 夏旅 with バギー
  • いつも涼しい平日に遠出する我が家。とは言え、今年は小学生がいるので、9月の真ん中に旅行〜ってわけもいかず、うっかりしてたら夏休みのイベントがないぞ!ということで、チチが見つけてきたホテルの盆休みキャンペーンで、都心に一泊。ハハ的には、家事しないで、美味しい朝ごはん食べられるなら都内で十分なのよ〜!とは言え、子連れ3人でうろうろするのもつらいけれど。で、いろいろ考えた上、機動力よりも快適さと収容力とい [続きを読む]
  • 2歳 初託児サービス
  • 姉1号、小学校初めての夏休み。学童はあるけれど、毎日お弁当いるし、学校と違ってメリハリは少ないので、小1の壁を今更感じるハハ。何のイベントもないのも気になるし。ということで、思い切って行くことにした子供OKの劇。ポイントは託児サービスがあって、障がい児はお問い合わせくださいだったこと。で、問い合わせたら預かってくれることに。同じ建物内の保育室に一時預かりとして、上演中預かってくれるサービス。初めてのと [続きを読む]
  • 2歳 8月の診察
  • 7月の診察は退院の直後で記録忘れ〜。とりあえず、胃瘻や気管切開を視野に入れたすえっこの入院予防対策を考えようというのと、臭化カリウム増やそうということに。で、8月もその流れの話で、小児科では、胃瘻はいつでもOKな時期ですよって話をされ、ハハ的にはその方がすえっこ的にも楽かとは思うけど、保育園問題を考えると今年度はこのままでいて欲しいと伝え、先生もカルテに記入。次の山場は台風到来の9月だなーと思いつつ、 [続きを読む]
  • 2歳 無事退院
  • 結局、サチュレーションが下がる原因は発作のようで、上がってきた痰を吸引すれば、回復するので、お母さん大変でなければ、退院できますよと言われた日曜。いろいろ用事もあるけど、病院にいるよりは帰った方がよかろうと、退院しますと答えると、では急変がなかったら明日で、という返事。だったら明日の朝退院できるか確認の電話していいですか?と聞いたら、えっ?と驚いて聞いてきますと出て行く看護師さん。えっ!退院だった [続きを読む]
  • 2歳 突然の退院予告からの
  • 木曜休みで金土と仕事のハハ。 木曜には酸素が取れてたので、金曜には一般病棟に行ってるかもと伝えて、金曜のお見舞いはハハ両親にお願い。で、金曜夕方、「問題なければ、明日ICUから直接退院だって」とのメールが。あれー?予想と違うよー。これから病棟行って様子見てだったら、早くて来週そうそうのつもりだったよ〜。てか、姉ズいて父1人で退院手続きなんてできないよー。ハハ仕事、午後は休めないよー。ついでに車は車検中 [続きを読む]
  • 2歳 クサノハさらさら
  • ♪ トキメキゆれる〜プリキュア調な替え歌で得意満面の姉2号が保育園で製作した七夕かざり。すえっこ入院前日、保育園でもらった短冊に"すえっこがしゃべれますように 姉1号""お姉ちゃんと遊べますように すえっこ"と書いた姉1号。すえっこが入院した日、ICUの待合室にある短冊を見て、本当の願いごとなんて虚しくて書けやしないと書かなかったハハ。でも、ふと今日は七夕だと気づいた今朝、病院に着いたら、玄関の七夕かざりに直 [続きを読む]