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命輝け〜私の歩み〜 https://ameblo.jp/3234223/

エーラス・ダンロス症候群という稀少難病とPTSDを抱えながらも仲間と共にイキイキと生きてます!

5年前に先天性の遺伝子疾患エーラス・ダンロス症候群関節可動式亢進型という稀少難病が偶然に発覚しました。症状は小さな頃からあり、徐々に進行してきてたようです。主に関節が緩く簡単に亜脱臼します。他にも組織が脆いので皮膚や血管、内臓にも症状は現れます。強い痛みもあります。 今は進行して車椅子で外を移動してます。

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2014/04/06

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    明日は一足早く、友達と誕生日を楽しんでくるんだ~!恒例になってきた思いっきりenjoyしよ~♪ご訪問ありがとうございました!ポチってしてくれると嬉しいですにほ…

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    今日はめちゃ久しぶり(15年ぶり?)の友達とお茶してきたよ~!ずーっと離れてたのに、会った時から前のように話してた。かけがえのない仲間だよ!行ったのはバリアフ…

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