あん さん プロフィール

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あんさん: どーんと来い クローン病
ハンドル名あん さん
ブログタイトルどーんと来い クローン病
ブログURLhttp://ameblo.jp/mpmp5
サイト紹介文2013年クローン病と診断されました。 体調や日々のことを綴っていきます♪
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供40回 / 365日(平均0.8回/週) - 参加 2014/04/12 16:52

あん さんのブログ記事

  • 倍量投与決定
  • こんばんは、あんです(^-^)…タイトル通り、レミケードの倍量投与が決定しました。次のレミケード&診察は4月の半ばですが、お尻周辺の腫れが気になるのとレミケードが4週しかもたないので、先日病院へ相談に行ってきました。状況を伝えると、主治医は 即「レミケード倍量」と判断しました。そんなにあっさり倍量するのか…最後の手段としてとっておきたかった…という気持ちもありますが、今のこの状況を乗り切るのが先決なので主 [続きを読む]
  • ゼンタコート11日目
  • こんばんは、あんです(^-^)前回、ゼンタコートを飲んでも効果がイマイチわからない…と書きました。↑飲み始めて5日目の感想。倦怠感・頭痛で、ぼーっと一日中体がダルい。でもゼンタコートを飲まなかったら、日常生活の動作も億劫だろうから、一応動けている分少しは効いているのかな?…ってカンジでした。とりあえず2週間分飲みきろう!と思い、あまり期待せず引き続き飲んでいたら…飲み始めて11日目の感想は、あれ??そうい [続きを読む]
  • 倦怠感からのゼンタコート
  • こんばんは、あんです(^^)…頭が痛いです。全身倦怠感です。今回は、レミケード4週目あたりからしんどくなりました…私は、下痢にはなるけど「腹痛」がないんですよね。。そんな方いらっしゃいますか?もっぱら最近のクローン悪化のバロメーターは倦怠感と舌の痛み。↑下痢はいつものことなので。水様便になったらNG。たまに寝汗とお尻のスキンタグ(ダイズちゃん)が腫れます。お尻周辺の腫れ?が気になったので、次の外来前に予約 [続きを読む]
  • お尻周辺のこと
  • こんばんは、あんです(^^)今日は、お尻周辺について〜!下ネタじゃないよ、真面目だよ( ´∀`)もともとお尻の後側(背中側)に大豆サイズのスキンタグ(皮膚が垂れてデキモノのようになっている)があり、(ダイズちゃんと呼びます 笑)その他にも肛門の内側から小さいスキンタグが2〜3個顔を出している状況です(;ω;)知らない人が見たら、まさに「いぼ痔」に見えるかな⁈ お尻にダイズちゃんがくっついてるんだもの。このスキンタグ [続きを読む]
  • パイパイ バイバイ
  • こんにちは、あんです(^^)この度、「卒乳」しました! (授乳することを終えました)生まれてから424日間(育児アプリの計算によると)毎日オッパイを飲んでくれました。秋頃から授乳回数を減らし、最近は夜寝る前に1回飲んでいたくらいです。もともとそんなにオッパイに執着のない子でしたが、それでも「パイパイ飲もうね」と声をかけると、喜んで近寄ってきて嬉しそうに飲んでいました。もはや栄養があったかは謎です。そろそろ [続きを読む]
  • 沖縄旅行の食事&おみやげ♪
  • こんばんは、あんです(^^)2週間前になりますが、沖縄旅行で食べた食事の一部…です(^-^)(左下)森永ヨーゴ…沖縄限定の乳酸菌飲料らしく、酸味のあるヤクルトってカンジでした。3パック飲みました♪「きしもと食堂」の沖縄そば、(小・肉なし)「きじむなぁ」のタコライスははずせません(^o^)最終日に贅沢して鉄板焼き(海鮮)♪調子が悪かったら諦めよう…と思っていましたが、お上品なお店で、タコライス10皿分の料金なのに量は少なく [続きを読む]
  • レミケード7回目 医大通院 2017.2.14
  • こんにちは、あんです(^^)先日医大の通院日でした。前回新薬のゼンタコートを処方してもらいながら、不明な点があり飲まずにいたので、今回は主治医に不安に思っていることを全部聞いてきました。私の理解力・文章力では正しい情報を書けないので詳しくは省略しますが、○妊娠・出産への影響は?→ない。レミケードの方がよっぽど強い薬でリスクがあるんだから、今さら(?)ゼンタコートの影響を心配する必要はないのでは。○一度飲 [続きを読む]
  • タラレバ は、なし
  • こんばんは、あんです(^^)保育園の決定通知があり…第3希望に書いた「小規模保育園」になりました。小規模 というのは、2歳までの子どもしか預かってくれないところなんです。2年の間にふつうの保育園に転園するかしないと、2年後に預ける先がなくなってしまいます。第1希望は無理だと諦めてたけど、第2希望には入れる…そう思ってました(ノ_<)実は、書かなかったけど駅とは反対方向の小高い丘(山)の上に、とても広くて綺麗な保育 [続きを読む]
  • 沖縄旅行
  • こんばんは、あんです(^^)5泊6日で沖縄に行ってきました♪1月半ばから続く体調不良…旅行は無理だ…と諦めかけたけど体調を少し持ち直したのでドキドキしながら行ってきました。結果は…7割元気、3割しんどい、、ってカンジでした!100%の力では楽しめなかったけど、とにかく無事に帰ってこれて御の字ですε-(´∀`; )舌の痛みがあってごはんは美味しく食べられないだろうと思ってたけど、なぜか沖縄に行ったら舌の痛みがなくなっ [続きを読む]
  • 舌が痛い
  • こんばんは、あんです(^^)2週間ほど前から舌が痛いです。舌のフチと舌全体がピリピリ痛く、口の中も小さい切り傷がたくさんあるかのように痛く、味覚異常で味を感じられず、胃の違和感、倦怠感も出てきてしまいました。症状が出始めたのがレミケードから4週目をすぎたあたり。。早いよ〜(ノ_<)ものを飲み込むのが胸がつかえて苦しい。味がわからないから美味しくない( ; ; )甘いものが苦く感じる。離乳食の味さえわからない!次 [続きを読む]
  • シンガポールの思い出 ♪
  • こんばんは、あんです(^^)最近舌の痛み、胃の違和感、倦怠感が少し…出てきてしまいました。レミケードから1ヶ月、早すぎる…さて、まったく関係ない話ですが、ダンナと付き合ってから今に至るまで2人でよく旅行に行きました。台湾 韓国 香港 バリ ハワイ イタリア・フランス(新婚旅行) シンガポール…国内もいろいろ!思い返せば付き合い始めた頃(25歳)はもうクローン病の症状があったので、すでにクローン病だったのではないか? [続きを読む]
  • 1歳のお誕生日 おめでとう
  • こんばんは、あんです(^^)/少し前になりますが、ムスメが1歳になりました(‐^▽^‐)お誕生日おめでとう!元気にすくすく育ってくれて ありがとう!こんなこと、いつできるようになったの??と、出来ることが増えて驚くことばかりの毎日です( ^∀^)4年前にクローン病と診断。すでに回盲部の狭窄がかなり進んでいて、その後レミケード導入をするも腸閉塞(イレウス)一歩手前になり、3年半前に入院となります。半年ではクローン [続きを読む]
  • 2017年
  • 新年明けまして…8日も経ちました!あんです(^^)ダンナの実家に帰省した以外はお正月気分を味わうこともありませんでしたが、今年の目標は・ものごとをシンプルに考える・笑顔と可愛げを忘れない♪・新しい交友関係を広げる!ですヽ(´▽`)/抽象的〜〜(^^;もっとピシッとしたいのに 笑保育園が決まるかどうかによって、生活が変わってくると思います。ところで。みなさん「北枕」って、気にしますか?私は、ずーーっと北枕は縁起 [続きを読む]
  • 大みそか
  • こんばんは、あんです(^-^)2016年の大みそか ♪ 去年の年末は何を思っていたかな?と1年前のブログを読んでみると、出産約10日前でどんな風に陣痛がくるのだろう〜とドキドキしていました。そして1月に出産。ママになって育児がスタート!私、絶対育児うつになって自分を追い込むタイプだろうってネガティブな想像しかしていなかったけど、蓋を開けてみると 自分がここまでズボラだったのか〜!と笑えるほど、適当で手を抜き [続きを読む]
  • ゼンタコート
  • こんばんは、あんです(^^)クローン病の新薬「ゼンタコート」海外でクローン病治療薬として使われている薬。11月から日本でも発売されるようになった、ステロイド製剤です。薬の詳細は、私では上手く書けないので検索してみてください〜(^^)軽症から中等症の活動期のクローン病に効果があるそうで…主治医からゼンタコートを飲むように勧められました。そして、飲む前と飲んだ後の症状の変化を記入する用紙を渡されましたσ(^_^;)人 [続きを読む]
  • レミケード6回目 新薬のススメ 2016.12.20
  • こんばんは、あんです(^^)今日はレミケードでした。レミケード直前の1週間は、まぁまぁ元気…だったのですが、レミ前日に風邪をひいてしまい38℃の熱が出ました。…風邪による発熱だと思いたい。もはや今体調悪化するとクローンが原因でしんどいかどうか判断できないから困るヽ(;´Д`)ノ4日前からダンナが会社で風邪をもらってきて寝込んでいたのです。(私にうつして回復)だからその風邪をもらったのだと思います。今年一年、ダ [続きを読む]
  • ラベプラゾールNa錠 と 今の体調
  • こんばんは、あんです(^^)レミケードまであと3日となりました。倦怠感が出てきた…という前回の記事をアップしてからずーっとしんどかったかというと、そうではなくなぜか体調を持ち直しました。レミケードから6週目はカロナールを飲まないと動けないほどしんどかったけれど、7週目にはカロナールなしでも普通に元気になりました。特に何をしたわけでもありません。食事も普段通り。すごく節制したこともないです。これ、前回のレ [続きを読む]
  • やってきました 倦怠感
  • こんばんは、あんです(^^)12月になり、やってきてしまいました…倦怠感。じわ〜っと、身体と頭の内側がぼーっとしんどいです。前回のレミケードから5週半でしんどくなり始めたことがショックです。6週持たなかった…レミケードを心待ちにするような生活はしたくないのに、効果が切れてきているのはどうしようもない事実のようです。2ヶ月前はロキソニンやナロンエースを飲んで倦怠感を凌いでいましたが、前回の診察でカロナールを [続きを読む]
  • クローン病の妻ですが なにか?
  • こんばんは、あんです(^^)先日、親子3人で動物園に行ってきました。動物園久しぶり(o^^o)パンダが見れて、ムスメよりテンション上がってしまいました。行き倒れのような熊(ノ´▽`)ノちなみに指定難病受給者証を見せると入園料が無料になります。(600円)私はそのことを知っていたので、出かける前にダンナに「私は受給者証見せて無料で入るよ〜」と言ったら、「え?そんなことしなくていいんじゃない?普通に入ったら?」とやんわり [続きを読む]
  • 書類提出
  • こんにちは、あんです(^^)最近気になっていたこと…①保育園入所申込み私の住む地域は、東京ほどではないものの待機児童が多いです。今年の4月新しい小学校が開校したくらい、子どもが多いです!保育が必要な理由を書く欄があり夫婦共就労(フルタイム)、両祖父母が遠方、に加え「国の指定難病クローン病で通院 治療が必要」と書きました。あくまで加点される理由は1つしか選べないので(ポイントの高い家庭が優先されます)、私の場 [続きを読む]
  • レミケード5回目 一時預かり保育 2016.10.25
  • こんにちは、あんです(^^)先日レミケードでした。6週を過ぎたあたりから倦怠感・食道?の違和感・舌が痛い…の症状があり、鎮痛剤を飲んで凌いでいました。7週目は少し持ち直し鎮痛剤を飲まなくても過ごせる日もありました。CRP 1.42ALB 2.9やはりCRPが上昇(;_;) アルブミンも下がっていました(;_;)ガーーンレミケード効果減少なのか、次回の8週前の様子を見ることで判断するそうです。鎮痛剤はロキソニン飲んでもいい [続きを読む]
  • 用法用量を守って
  • こんばんは、あんです(^^)レミケード6週目を過ぎたあたりから体調が悪いです。だるい…倦怠感…頭痛…舌先がピリピリ 口腔内が痛い…(;_;)食道?に違和感…腹痛はなく、特別詰まってる感じはありません。下痢は少し。いつも軟便・下痢なのですが。倦怠感、頭痛があると一日動けなくて。そして十分に寝て体を休めたとしても、この倦怠感は治りません…しんどいのでロキソニンを飲みました。ロキソニンを飲むと腸閉塞になる…という [続きを読む]
  • 帰ってきました と 倦怠感
  • こんばんは、あんです(^^)行ってきました〜夢の国ケンカしたり( )`ε´( )色々ありましたが 楽しかったです。今回はホテルでのんびり過ごすことが目的で(^^) シーが見えるお部屋に泊まりました。贅沢〜?ホテルは奮発したけれど、食事は質素に(笑)パーク内で食べたのは、ダッフィーのショーを見ながら食事ができるお店で ハンバーガーをひとつだけ。あとはコンビニやスーパーでおにぎりやお寿司・パンなどを買ってきて食べまし [続きを読む]
  • 行ってきます
  • こんにちは、あんです(^^)①アンパンマンミュージアムに行ってきました。1歳以上は大人も子どもも1500円という強気の料金設定。3人で4500円 4人で6000円〜( ̄O ̄;)プラスじーじばーばとなると…⁉?アンパンマンは私が子どもの頃も見ていました。世代を超えて愛されていますね。②わんわんです。最近ムスメはNHKの「いないいないばぁっ」が好きです。3ヶ月ほど前は全然興味を示さなかったのに、今はいないいないを1人で見ていてく [続きを読む]
  • 作ってみました
  • こんばんは、あんです(^^)エレンタールゼリーに挑戦しました。そば猪口に入れてますネットやブログの情報では、ゼリーはあまりに不味い不味いと評判(?)だったので…正直、どれだけ不味いんだ?という気持ちが先行していました(笑)なので最初は、クローニーの先輩方のブログを参考に①ゼラチンで作ってみました。100%ジュースで♪確かにエレン独特の風味が残ってる(^▽^;)けど、なかなか弾力があり、オレンジゼリーとしては エレ [続きを読む]