さや さん プロフィール

  •  
さやさん:
ハンドル名さや さん
ブログタイトル"みぃ"とママ 横紋筋肉腫との戦いブログ
ブログURLhttp://s.ameblo.jp/sayakkoro/
サイト紹介文娘が1歳で小児がんの横紋筋肉腫を患っていることが判りました。闘病ブログです!
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供12回 / 365日(平均0.2回/週) - 参加 2014/04/14 18:42

さや さんのブログ記事

  • 過去の記事 …
  • 講演会&歯科医院でのこと② 永久歯欠損
  • 講演会があった日からすぐ、かかりつけの歯科医院へ相談に行きました。こちらの先生には以前から闘病の事は話してあり、講演会での件も伝えてレントゲン撮影をしてまず様子を知りたいとお話ししました?こちらとしては、パノラマ撮影が無理ならグラついて来ている箇所への局所のレントゲンだけでも‥‥と思ってはいたけれど、事情を汲んでパノラマ撮影をしてみましょう、と言ってくれました加えて、過去に使用した抗ガン剤がどの [続きを読む]
  • 講演会&歯科医院でのこと①
  • みぃがお世話になっている病院にて、長期フォローアップに関しての講演会がありました。‥‥といっても、もうかれこれ3週間近くは前の事ですが。 書くの遅い治療を終えてそろそろ3年経つにも関わらず、土日は夫が仕事で不在の為なかなか興味が有っても講演会の類に行くことが出来ずじまいでしたが、今回は託児が有ったので子供達3人を連れて参加させて頂きました講演のテーマは『治療後の子供たちの未来』。‥なんて心に [続きを読む]
  • 気付けば1月も終わり。
  • ご無沙汰しています。気付けば2ヶ月ほど更新していませんでしたが、娘は元気にしています1歳3ヶ月になり目を離せない時期真っ最中の末娘に手がかかるのに、未だに赤ちゃん返りを引きずるみぃに非常に手を焼いています‥‥幼稚園では給食もお弁当も短時間で完食しているそうですが、家庭では食事中に遊ぼうとしたり転がってみたり、『もう眠いの〜〜』なんてぶりっ子してみたり。スーパーマイペースです。色々なバリエーション [続きを読む]
  • そうでもなかった。
  • 昨日の外来ですが、ドーンと構えてエコー室の前で待機。‥‥なんて事は全く無く。みぃと夫がエコー室へ入った時には眠くて愚図りかけている末娘をあやすのに気を取られていましたが、入室後20分経過‥‥30分経過‥‥時が経つのが本当に長く感じ、冷静ではいられませんでした40分程経過したところでやっとニコニコとご機嫌顔のみぃと寝惚け顔の夫が出てきて『問題無いって』と報告を受けるまで気が気では有りませんでした腫瘍科のK [続きを読む]
  • 明日は外来!
  • お久しぶりの更新です働きに出ている訳でも無いのに毎日が本当に目まぐるしくて先月一歳を迎えた末娘がとーーっても活発で、進んで迷子になる所とか、初対面の人の膝にでも平気で座れるところ等など上の2人とそっくり(特にみぃ!)で、片時も目が離せません3人目だけあって、放っておいても家では黙々と1人遊びをしてくれる時間もありつつ、後追いの時期故にベッタリ私に引っ付いている事も多いのだけれど、外では私のことなど [続きを読む]
  • 生きるを感じる
  • 長い夏休みも残す所あと数日最近では関東でも学校の夏休みの終わりがまちまちで、近隣の学校では既に始業式を迎えている所も有りますが、息子の小学校もみぃの幼稚園も9月1日が始業式になっています今年は7月に夫が5日間の夏休みを取ったものの、義姉ファミリーと予定していた泊りがけのキャンプは末娘が発熱した為、私と末娘はお留守番‥‥。よって、私はリフレッシュの機会無く9月に突入ですーーーそんなこんなの夏休みですが [続きを読む]
  • パパとして夫として
  • ブログを始めてから約2年半経ちますが、殆ど登場した事の無い我が夫。いえ、別に不仲なんかでは有りません(笑)ただ夫は仕事が深夜まで及ぶのが常なのもあり、休みの日にはスイッチが完全OFF外出するとしても最寄りの駅周辺までだし無趣味だし、何よりも放っておけば一日中無言で過ごせる人ですつまりは書く事があまり無いという‥‥仕事に対してはとても真面目だし、家事や育児のやり方について何にも文句は言わなく、私に対し [続きを読む]
  • 初めましてと、再会と。
  • 先ずは、再会の件先日の外来の際、みぃの本退院以来2年間会っていなかったプライマリーナースのTさんにみぃの顔を見せに行く事が出来ました!育休明けでの仕事復帰なので、病棟勤務ではなく外来担当になったからこその再会最初こそ少々照れ気味だったものの、すぐに普段の超絶的人懐こさを発揮して、若干意味不明の言葉でひたすらニコニコと話しかけていました(笑)Tさん…『みぃちゃんが…笑ってる』『みぃちゃんが、喋ってる [続きを読む]
  • 外来エコー&脳内混線中
  • 1月のMRI検査から4ヶ月半……昨日はエコー検査の為に外来へ行って来ました。採血→エコー検査→腫瘍科外来というコースで、エコーが終わった段階でオヤツタイム出先だというのに、『ねるねるねるね』をチョイス…そしてお決まりのアンパンマン牛乳。主治医のK先生より『エコー、なーんにも問題無いね』との嬉しすぎるお言葉♪次回は11月にエコー、その次は胸部を含めてのCTを撮る予定ですが、その頃には治療後3年という [続きを読む]
  • 『綺麗だね』…!
  • スマホに撮り貯めた写真約2年半分をフォトブックにして保存しよう!と思い立ち、写真を整理していました。傍らで覗きこんでいた、みぃ。闘病中の自分の姿を久し振りに目にして、一言。『綺麗〜』髪の毛が一本残らず抜け落ちてツルツルの自分の頭に対してのコメントです最近ではすっかり女子と化して、ディズニープリンセスに憧れ、好んで身に付けるのはレースのスカートだったりピカピカの発表会に履くような靴そして先日私が髪 [続きを読む]
  • 小児慢性疾患医療証…更新
  • 今年も小児慢性疾患医療証(小児慢性特定疾病医療受給者証…長い)の更新の時期がやってきました。実際は1月には受給期間満了の通知が東京都より届いており、2月には更新の為に必要な主治医の医療意見書(診断書)を取りにも行きました。で、私の思考はそこですーっかり停滞………つい先日、次女の予防接種の為の書類をガサゴソやっていたら。…出てきた。小児慢性更新の為の書類あれ…なんでこれがまだここに。私、申請したんじゃ [続きを読む]
  • 1?ずつ、1?ずつ。
  • 3月22日、幼稚園修了式。みぃ、無事に幼稚園年少さんの1年を終えることが出来ました。そして、間もなく最後の化学療法を終えてから丸2年が経ちます!治療を終えて1か月後に髪が生え始め、今現在これくらいの長さですその長さ、約25?個人差は有るものの人の髪は1ヶ月約1?伸びるというのはホントなんだね♪産まれてから毎日撫で続けた可愛い我が子の髪が1本残らず抜け落ちたあの辛さを想うと、結わえたゴムをほどく際に絡ま [続きを読む]
  • 水痘ワクチン、受けた!?
  • 闘病中、入院時に行う感染チェックで最も看護師さんと先生が入念に目を光らせていたもの…水ぼうそう。みぃが闘病初期に外泊から戻って感染チェックで『ぽつっ』とした虫刺されを指摘され、結果が出る翌日に入院が延期になってしまったことが有りました。治療で抵抗力や免疫力が落ちた子達にとって、水ぼうそうは命取りになりかねないから当然ですね…念には念を平成26年10月、水ぼうそうワクチンが定期接種となりました。それま [続きを読む]
  • 『お腹イタイ』
  • みぃが毎日の様に口にする言葉です。妹が産まれてから全力全開赤ちゃん返りで、授乳していても背後から腕を回して私にへばりついていたり、抱っこ抱っこと甘えっぱなしなので『お腹イタイ』が甘えのサインそれと、あまり好きではない食事を早く切り上げたい時にも口にします。…なんだけれども。本当に痛くて訴える事もまた度々有り、加えて日に少なくとも1度は下痢をしています。…全腹照射の影響……主治医のK先生から外来の [続きを読む]
  • 検査入院
  • 一昨日1月18日(月)、東京は大雪が降りましたよりによってそんな日に定期検査入院!安全運転で病院へ向かいました。3ヶ月に一度の外来ではエコー又はCT、レントゲンなので、MRIは1年ぶり。その分近頃ずっとドキドキ、恐怖、緊張の日々普段、現実逃避が得意&楽観主義の私ですが…ここ最近は夢見が悪く、主治医から奈落の底へ突き落とされる様な結果を告げられる想像しか出来なくナーバスになっておりましたそんな母をよそに [続きを読む]
  • 天真爛漫?ワガママ?
  • みぃ…手強い…。とことん手が掛かる。とにかく甘いもの好き、食事は本当に好きなものしか食べず。食べなければ下げてしまって、おやつも少量にしているものの、いつまでーも『食べるー』なんて言いながらも結局食べないし、どんな声かけをしても聞きゃーしませんお兄ちゃんは『スゴいね、全部食べられたね』など上手い言い回しをすればホイホイ何でも前向きに行動出来る男の子ならではの単純さ(→誉め言葉です)なのに、娘っ子は [続きを読む]
  • ベビーがふたり!?
  • みぃ、絶賛赤ちゃん返り中です(笑)小1のお兄ちゃんと年少のみぃがいる以上、多少泣いていても『ごめんねー、おっぱい飲みたいよね〜、もう少し待っててー』等と言いながらベビーにはあまりベッタリ接していられてはいないのですが…やはり、自分を常に見ていて欲しい様で。そりゃそうですよね(笑)ご飯をアーンして食べさせて貰いたがったり、寝ていると『ママのお布団に入る、お腹ナデナデしてー』とパジャマをめくって生肌をさ [続きを読む]
  • 妹ができたよ!
  • 10月20日、深夜に私…第三子となる女の子を出産致しました3508g、50.6?みぃが3518gだったので、10g違いの丸々とした元気な子です♪私自身、姉と弟のいる3人兄弟で育ったので、子供3人は希望でも有りました。ただやはり、みぃの身に万が一何かまた有ったときの事を考えるとなかなか踏ん切りが付かず、かなり悩みました※この辺りの悩みは2014年9月の記事に書いたけれど、なんせ過去記事リンクの張り付け方が解らずすみません [続きを読む]
  • 今日で4歳♪
  • 本日、みぃは4歳を迎える事が出来ました♪1歳7ヶ月からの闘病…病室で迎えた2歳の誕生日。元々は人懐こく、誰にでも笑顔を振り撒いていたのに、治療が始まってからは笑うどころかいつも不機嫌、ひたすら宙を睨む日々。今ではすっかり元の姿、毎日ニコニコで甘えん坊…幼稚園では先生の後を追いかけ回してお友達とキャッキャしているようですそんなお誕生日当日の今日ですが、一昨日から突然現れた原因不明の酷い蕁麻疹が一向 [続きを読む]
  • 過去の記事 …