わー&かーママ さん プロフィール

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わー&かーママさん: 障害児のママになって☆
ハンドル名わー&かーママ さん
ブログタイトル障害児のママになって☆
ブログURLhttp://ayaka1978.blog.fc2.com/
サイト紹介文小顎症を中心とした奇形と難聴があります。気管切開と胃瘻をしています。
自由文障害児のママになって、思ったことや知ったこと、やったことを中心に綴ります。医療ケアは必要だけど、これから少しずつ社会に出てゆきます。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供6回 / 365日(平均0.1回/週) - 参加 2014/04/16 14:20

わー&かーママ さんのブログ記事

  • 過去の記事 …
  • 幼稚園に入園☆今までを振り返り
  • 4月から幼稚園(3年保育)に入園しました。基本的に週5で通っているけど、5月はGW、入院・手術のため、通園できるのは1週間のみになりそうです。↑手術も9回目とあって、もう慣れたもんです。せっかく「所属」ができて、始まったばかりだから、しっかり通いたいという思いがあったけど、仕方ない。一旦休憩。気持ちと頭を整理しています。かーは、夏で4歳になります。 これまで、いろいろ、頭がよじれるぐらい考え、煮詰まり、腹が [続きを読む]
  • 「大変」だけど「かわいい」という気持ち
  • 現在、かーの手術&治療入院に伴い、私も付添い入院中。今日で3週間。年越しは病院になるかな。ずっと病室で過ごすことは難しいので、あちらこちら散歩をしています。いつものように、病院の外(敷地内)で遊ばせていたら、遊んでいるかーを見た後、おじいさんが寄ってきて、「何の病気なの?」と尋ねてきました。そして、いろいろお話しました。かーは、先天的に下顎が小さく、呼吸と口から食べることが難しいこと。そのため、気 [続きを読む]
  • 気管切開(&胃ろう)☆お風呂とプール
  • 気管切開部分へのお水は厳禁。以前はとにかく注意してきました。病院を退院した生後半年〜1歳までは、気管切開部分に水がかからないように細心の注意を払いながらベビーバスを使っていました。特に、頭を洗う際は、NICUで習った通り、ガーゼハンカチで拭きとりながら行いました。1歳〜は、ベビーバスは止め(直接のきっかけはベビーバスが破れたから)、湯船につかるようになりました。洗髪は、シャワーハットを首に巻き、気管切開 [続きを読む]
  • かーが3歳になりました☆頑張ることと休む勇気
  • かーが3歳になりました。↑ケーキの味も楽しめました。3年間を振り返り、過ぎてみればあっと言う間でした。ただ、常に、やらなきゃいけないこと、いくつもの病院通いやリハビリ、訪問看護、手術、検査などに追われ続け、振り返ることも、周りを見渡すこともないまま走り続けた感じです。家族とかお姉ちゃんのことに目を向ける余裕がなかったです。目の前のことと未来への不安と、私の心の中の波風に折り合いをつけることでいっぱい [続きを読む]
  • 来年、幼稚園どうするか…
  • 来年度、かーは、幼稚園(3年保育)入園の年齢にあたります。幼稚園、さらには小学校どうしよう。昨年度まで、医療的ケアが必要な子どもや様々な障害を重複している子どものための「児童発達支援事業所」(看護師1名が常駐し、子どもには介護職員が1対1でつく環境)に通っていました。当時1歳になったばかりのかーを、そこしか受け入れてくれる場所がなかったからです。(地域によって、さらには東京都内でも、まだまだ行き場がな [続きを読む]
  • 美容院でカット〜
  • 髪が伸び放題のかー。気管切開バンドが交換しにくかったり、よだれや鼻水でほっぺに髪の毛が張り付いて汚かったり。ちょいちょい私がカットしてはきたものの、まとまるどころか広がる一方で…かーのカットは、かーなり前に私の通っている、よく見知っている美容院でお願いしたことはあったけど、今回、初めての美容院にて飛び込みでカットをしてもらいました。「予約もなく、フラッと立ち寄れる」がコンセプトのシャンプー台のない [続きを読む]
  • ちょっとした工夫☆生活編
  • 少し前、本当に半年前までは、かーを連れてスーパーだとか薬局に行くことはあまりありませんでした。訪問看護師さんに来てもらってる時間などにさっと行ってました。雨や寒いとさらなる気合いが必要で…そこで、かーとの生活が始まってからはネットを活用しています。お姉ちゃんが小さい頃は、生協をやっていたけど、1週間先の見通しが立たず…というか、自分の疲れ具合により、ちゃんと食事を作れず出前やごく簡単にいい加減に済 [続きを読む]
  • 熊本地震「災害義援金」「救援物資」のお願い
  • 2016年4月18日 9時で「救援物資」の募集は終了したようです!引き続き「義援金」は募集しているようですm(_ _)mHP*****熊本市の北東にある熊本県合志市に、医療的ケアを必要とする子どもをはじめ、重い障害がある子ども達の在宅をサポートしているNPO法人NEXTEPがあります。NPO法人NEXTEP理事長で、熊本再春荘病院の小児科医である島津智之先生とこれまで2回お会いする機会がありました。2009年 子どの専 [続きを読む]
  • 怒りの感情との付合い方☆2年半を振り返り
  • 私は元々アグレッシブな性格です。時に活動のエネルギーになります。だけど、かーが生まれてからの2年半、自分の中に沸き起こる怒りの感情にのみ込まれ、右往左往してきました。怒りの感情との付合い方は私の大きなテーマです。かーが生まれた時は…「どうして自分だけが。」「なぜ私が。」といった怒りや悲しみ、将来に対する漠然とした不安や絶望感でいっぱいになりました。でもそうした感情は時間とともに少しずつ落ち着いてい [続きを読む]
  • シンポジウムと親の思い
  • 先日、人前で話す機会がありました。数百人単位の場だったので、何を話すべきか悩み続け、原稿を何度も書き直し、すっかりブログの更新を滞ってしまいました。 今回は、“歩ける医療的ケア児の親の思い”というテーマで依頼を受けました。でも、一言で“歩く医療的ケアが必要な子”といっても本当に様々だから、気管切開をしていて歩いている子のママ達に協力してもらい、関東に暮らす我が子を含めた2歳〜6歳6名の事例を出させても [続きを読む]
  • ディズニーランドでペースト食注入☆
  • クリスマス一色のディズニーランドに行ってきました。行ったのは12/22火曜日、平日。寒いかと思い、寒さ対策万全で行ったけど、天気がよく、ポカポカで、昼間はコートがいらないほどでした。また、クリスマス直前だし混んでいるかなと思ったけど、さほどではありませんでした。ディズニーの警備員さんに聞いたら、クリスマス前であっても平日だからそんなに混まないかな〜、混むのは明日(23日、祝日)からかな、って言ってました( [続きを読む]
  • かーのスタイと人からの視線と私の気持ち
  • まずは、最近の医療的ケアの動きについて、ちょっと時間が経ってしまいましたが…今、国の中枢で医療的ケアへの取り組みがどんどん進んでいます。ラベリングすらなく、「医療的ケアを必要とする子ども」とか「高度医療依存児」、「要医療的ケア児」、「超重症児(超重症児スコアによる超重症児、準超重症児)」などなど表現方法も統一されていませんでした。ラベリングがないということは、支援対象として認識されていなかったとい [続きを読む]
  • 障害児の母親のあるべき姿というやつ
  • 舛添東京都知事が2020年東京五輪・パラリンピックに関して「健常者も障害者も、人生を好きなようにまっとうできるような社会を残さなければ20年大会をやった意義がない」と述べた(2015年11月21日、朝日新聞)との記事を見ました。人生を好きなようにまっとうできる社会障害児だけでなく、障害児の家族、さらに言うと障害児の母親も、その発言には含まれているのかな?同日の別のページでは、茨城県の教育施策を話し合う会議の場で [続きを読む]
  • 支援される立場から思うこと
  • かーが生まれてから私も、家族も、我が家の生活もずっと人目にさらされているような感じがしてきました。入院中は常に誰かの目があります。退院してからも、自宅には、日常的に訪問看護師さん等が出入りし、定期的に通院しては、かーの様子を報告する生活。病院では、私が、かーをしっかり管理できているかを評価される感じ。胃ろうを造設して間もない時、かーの注入量や注入時間について、ちゃんと把握、管理できていないと医師よ [続きを読む]
  • 幼稚園☆いろんな子どもがいる環境
  • お姉ちゃんのわーの運動会に行ってきました。わーが年少さんの時に、かーが生まれました。気がつけば、わーは年長で、幼稚園最後の運動会でした。わーの幼稚園には、ハンディキャップを抱えた子どももたくさん(?)います。気管切開や酸素吸入といった医療的ケアが必要な子もいます。(少ないけど。)全園児約300人の大きな幼稚園(縦割り保育でひとクラス年少〜年長、各10人程度、クラス替えなし)だから、どのクラスにどんな子 [続きを読む]
  • 胃瘻☆栄養剤とペースト食と外食
  • かーは、1歳3ヶ月の時に、粉ミルクから、栄養剤『アイソカル1.0ジュニア』(1パック200kcal×200ml)への移行を開始しました。はじめは粉ミルクと混ぜて、徐々にアイソカルの割合を増やしました。アイソカルのみでしばらく様子を見てから、今度はペースト食も始めました。栄養剤の切り替え期は、嘔吐や下痢になりやすいと聞いていたけど、アイソカルは体に合ったみたいで移行はスムーズでした。 0歳後半に、栄養剤へと切り替える子 [続きを読む]
  • かーが2歳になりました!
  • 前回の更新からかなりあいてしまいました。この間、かーは8月で2歳になりました。NICUに5ヶ月入院し、在宅生活をはじめて1年半が過ぎました。この2年間は、今までの人生で経験したことがないほどの…、一言では言い表せられない時間です。今振り返れば、あっという間の2年間でした。2年前は今の状況が微塵も想像できませんでした。夏には温泉に行きました。30人収容の貸切風呂がうりの温泉です。かーは初めて大浴場を経験しま [続きを読む]
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