慎之助 さん プロフィール

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慎之助さん: 徒然日記
ハンドル名慎之助 さん
ブログタイトル徒然日記
ブログURLhttps://ameblo.jp/sinnnosuke1005/
サイト紹介文趣味のオカリナ演奏と慢性疲労症候群(CFS)シェーグレン症候群の闘病ブログです。
自由文趣味のオカリナ演奏の練習日記を徒然なるままに記載してましたが、2012年より体調を崩し精査の結果、診断基準上は不完全なシェーグレン症候群と慢性疲労症候群(CFS)として二つの大学病院で治療、闘病中。
日記は主にオカリナの練習報告と、治療の進展状況について記載しています。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供86回 / 365日(平均1.6回/週) - 参加 2014/04/18 18:37

慎之助 さんのブログ記事

  • お彼岸、墓参り。
  • 発症してから10年近くずっと行けていなかった、実家のお墓参りに昨日は行ってきました。 墓に眠るのは、数十年前に他界した私の弟。(享年3歳、当時私は小学校1年) 実家には泊まりがけで行ったのですが、日課の重曹岩塩エプソムソルトの半身浴キットを、追い炊き機能のある実家の風呂では使えず、久しぶりに半身浴中止。 そしたら、、、下肢、特にふくらはぎの浮腫みと疲れがどっとたまっているのを実感しました。 GABAチョコは持 [続きを読む]
  • 傍観者じゃなくて当事者になりたいんです。
  • 発症当初からお世話になっている「いつも空が見えるから」さんのブログより、こんな2015年12月30付のエントリを見つけました。 任天堂の岩田社長、亡くなる直前まで自分の病気を徹底的に研究して対策を練っていた。 上記より岩田社長の言葉を引用します。「わたしはきっと当事者になりたい人なんです。あらゆることで傍観者じゃなくて当事者になりたいんです。」と。 私も自分が発症しなければ、単なる傍観者としてしか難病につい [続きを読む]
  • 知念実希人「崩れる脳を抱きしめて」
  • 久しぶりに長編ミステリを読んだ。 崩れる脳を抱きしめて Amazon 著者の知念実希人さんは現役の医師。 病院の中の小ネタ(^^;もハサミつつの、大胆に張った伏線をラストで回収するあたり、さすが。 私も作中人物の様に脳腫瘍があるわけでは無いが、脳を使うと症状が悪化する辺り共感をもって読了しました。 検温したら読了後で37.6℃。 大分「知的労作」に耐性が付いた物です。2013年に検査入院したときは、これだけ活字中毒の私が [続きを読む]
  • アフタ?
  • 現在、コルヒチンを服用していて私の身体に何らかの自己炎症性疾患がある、という前提での話です。 数日前から、唇の裏と歯ぐきの境目の辺りに、ほとんど無痛性のクレーターのようなアフタ(口内炎)が出来ているのに気がつきましたが、痛みは無いのでほっぽってました。 今日、微熱が出たので頓服で総合感冒薬を服用した際に、薬がその部位にしみました。 口内炎の原因に心当たり(間違えて噛んだり口中を火傷したり等)の無いア [続きを読む]
  • ”カラダのスイッチとは… (線維筋痛症)”
  • 現在、コルヒチンを服用していて私の身体に何らかの自己炎症性疾患がある、という前提での話です。 数日前から、唇の裏と歯ぐきの境目の辺りに、ほとんど無痛性のクレーターのようなアフタ(口内炎)が出来ているのに気がつきましたが、痛みは無いのでほっぽってました。 今日、微熱が出たので頓服で総合感冒薬を服用した際に、薬がその部位にしみました。 口内炎の原因に心当たり(間違えて噛んだり口中を火傷したり等)の無いア [続きを読む]
  • 代替医療について。追記あり。
  • 小林麻央さんが乳がんに罹って、最初に選択したのは「代替療法」と呼ばれる、乳がんの標準的治療の手術を避ける治療方法だったと聞きます。(まだ、第二子の産後間もない頃だったことと、第三子への夢があったため乳房温存にこだわったとも聞いていますが) また、Apple創始者の故Steve Jobsも、2003年に膵臓ガンと宣告され、東洋医学を信奉していた彼は西洋医学的な外科的手術を頑なに避け、いろんな代替療法を試したが9ヶ月後に [続きを読む]
  • レディ・ガガ。
  • twitterのニュースで知ったレディ・ガガさんの休養の理由。レディー・ガガさん 線維筋痛症を告白 Yahoo!ニュースが大分詳しく書かれていたので、リンクを紹介。レディー・ガガが告白した「線維筋痛症」の怖さ 光や音で痛みも マイノリティの側に立って戦う闘士の様なレディ・ガガさんが、線維筋痛症だったとは。でも、ある意味、彼女の生きてきたLIFEを振り返ると、必然だったのかもしれない。 自分自身は線維筋痛症と確定診断「さ [続きを読む]
  • ”実力者は必然的に「謙虚」になる”
  • twitterのニュースで知ったレディ・ガガさんの休養の理由。レディー・ガガさん 線維筋痛症を告白 Yahoo!ニュースが大分詳しく書かれていたので、リンクを紹介。レディー・ガガが告白した「線維筋痛症」の怖さ 光や音で痛みも マイノリティの側に立って戦う闘士の様なレディ・ガガさんが、線維筋痛症だったとは。でも、ある意味、彼女の生きてきたLIFEを振り返ると、必然だったのかもしれない。 自分自身は線維筋痛症と確定診断「さ [続きを読む]
  • 決めた。
  • 次の今月末の膠原病科の通院の時に、主治医にMRIの予約をお願いしてきます。 MRIを撮ることで解ることは少なくとも四つあります。 すでにコルヒチンに治療応答性があったという事は、非定型家族性地中海熱などの自己炎症性疾患の類縁疾患が存在することを、治療的診断として主治医から下されています。 当然、自己炎症性疾患、特に非定型家族性地中海熱だった場合は、コルヒチンを「飲んでいなかったこれまでの時間」に起きる可能 [続きを読む]
  • もどかしい。
  • あくまでも個人的な「仮説」の段階なのだが、IgG4関連下垂体炎、及び他臓器への形質細胞の浸潤、「筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群」及び「線維筋痛症」の正体(≒形質細胞によるアミロイドーシス)が原因である可能性があるのでは無いかと思い始めている。 形質細胞によるAAアミロイドーシスの予後は悪い。 wikiの「AAアミロイドーシス」の項目より引用。「臨床的にもっとも問題となる症状は非選択性の蛋白尿、ネフローゼ症候群、 [続きを読む]
  • 息抜きネタ。青歯Walkman。(^^;
  • 毎日入っている「重曹岩塩エプソムソルト半身浴」の時のタイマー兼暇つぶし用に使っていた、SONYの防水Walkman(NW-W274S)が壊れました。(^^; 折しも6月末に携帯の機種変をして省電力ディスプレイIGZO搭載の506SHに変えて、自転車用で持っていたスマフォホルダーを原付につけられる様に換えて、GoogleMapなどを使える様に考えていて、青歯(ブルートゥース)のイヤホンをいくつか試していたところでした。 で、、、最新の機種(NW [続きを読む]
  • 日本代表戦。勝利おめでとう。(^^;
  • サッカーの代表戦は、以前は古くはドーハの悲劇からジョホールバルの奇跡(当時住んでいたアパートで深夜観戦してて、思わず決まった瞬間に雄叫びを上げたら隣の部屋からも雄叫びが聞こえた記憶が(笑))も、W杯本戦出場の決定戦は結構リアルタイムで見てました。(^^; でも、今の私の身体はそういう直接的に情動に働きかける様な物を見ると、即座に発熱が出るので中継はなるべく見ない様にしていました。 で、21時まで某ネットテレ [続きを読む]
  • リツキシマブについて。
  • ちょっと、気になったことをメモ代わりに。 リツキシマブは、日本では悪性リンパ腫の治療薬として認知度が高いようですが、海外では「免疫抑制剤・免疫調整薬」という位置づけで使用されることが多い様です。 昨日アップした「IgG4関連疾患と「下垂体炎」について。」で紹介したpdfファイル「IgG4関連疾患の予後と早期治療の必要性」の4Pより画像引用。ここでハッキリとステロイド抵抗性の症状の場合、免疫抑制剤やリツキシマブも [続きを読む]
  • IgG4関連疾患と「下垂体炎」について。
  • 一昨日の膠原病科通院でひょんな事で主治医の口から出てきた「IgG4関連疾患」ですが、色々調べてみたら、驚く様な事がぞろぞろと出てきました。(^^;(←まだ私自身もよく整理出来ていません(笑)) まず、なぜ「IgG4関連疾患」という名前が出てきたのか、について。 前提として私の身体にはコルヒチンに対して「治療応答性があった」、ゆえに「自己炎症性疾患」があると推測できると診断されました。 自己炎症性疾患の「家族性地中 [続きを読む]
  • 膠原病科通院。ちょっとずっこけ天王山。(笑)
  • 今日は膠原病科通院でした。 昨日、あれだけ必死に通院メモを作って、一日仕事で通院してみたら、、、今日の予約票に「血液検査」の項目が無かった。(^^; 診察では改めてコルヒチンに治療応答性があった事を前提(≒非定型の家族性地中海熱と同じ事が私の身体に起きている)に、コルヒチンを「服用していなかった期間」にアミロイドーシスが起きていた、あるいは当初の唾液腺リンパ浸潤の生検結果の時点で形質細胞の浸潤だった(= [続きを読む]
  • 脱水再び。(^^;
  • 今日も暑い日でした。(^^; やっぱり朝食前体重より夕食前体重の方が少なかったです。(大体0.5Kg増が、飲み食いして出て行って正常値です) 歩数は今日はいつもとは違う勤務スケジュールだったので、6,000歩未満でした。 鎮痛剤各種を使ってもかすかに感じる筋肉の引き攣れる様な痛みも、割合と楽な感じです。 明日は天王山の「アミロイド蛋白」の血液検査をする膠原病科通院です。 もしこれで、アミロイド蛋白が検出されれば、ア [続きを読む]
  • プッシュ&クラッシュ
  • ここのところ、急に涼しくなったのもあって、体調は良い(一日のピーク体温が37.5℃前後)日が続いています。 また、下記のスマフォの万歩計アプリでも解るとおり、勤務日の活動量が増えても「疲労感」は減っています。 その反面、非番の日に正午近くまで寝坊することが増えていることもまた事実です。 私が読者登録している方のブログで、こんなサイトが紹介されているのを見つけました。慢性疲労症候群(CFS)入門 上記の8章「 [続きを読む]
  • 息抜きネタ、PCの外付けHDD不調。(^^;
  • 今から4年前にOSのバックアップ用として購入して稼働中のブレーカー落ちも経験している、OSのDiscイメージを定期的にバックアップしていた500GBの外付けHDDが、先週末から「代替処理保留中のセクタ」が発生しCrystalDiscInfoで「注意」のアラートが出る様になりました。(^^; ちなみに、現行のデスクトップPC「自作3号機」は、ほぼ常に電源を入れているので、該当HDDの使用時間は38,000時間を超えています。(今持っているPCのHDDの [続きを読む]
  • ”優秀な医者ほど自分の無知を認めている”
  • まさに「無知の知」ですね。 私の膠原病科の主治医は、古くから経験則として知られていた慢性疲労症候群の不明熱に効くという総合感冒薬の処方(当時の私は以前の病院に対する医療不信からステロイドにしか「不明熱」に治療応答性が無いと堅く信じていました)を提案されたり、昨年処方されたコルヒチンに至っては家族性地中海熱に保険適用がなされたのが2016年という薬を、新しい疾病概念(自己炎症性疾患)に基づいて治療的診断 [続きを読む]
  • 最高気温更新の予報。(^^;
  • さっきスマフォのエモパーが振動に反応して明日の私の住んでる地域の天気予報を教えてきた。 「猛暑時々曇り、37.0℃/26.0℃」 という、不吉な事をつぶやいていて、思わず「マジか!」とつぶやいてしまったら、それにも反応して「マジです」と、淡々とエモパーが答えてくれた。(^^; ただでさえ、自律神経系の交感神経昂進からくる発汗異常で、34℃ですら勤務日は脱水気味なのに、37℃! 生命の危険を感じる明日の勤務になりそうで [続きを読む]
  • 大阪通院、振り返り。
  • 一言、、、、つかれた、、、。(^^; 昨晩は、メラトニンを増量して敢えて「寝坊」する事で疲労回復を図りました。 体調的には普通?な「疲労感」はありましたが、前々回の様な「気絶」する様なクラッシュは無かったです。 やっぱり、歩数は前回の歩数とほぼ同じか下手すると少なかった。という事は、スマフォのGセンサーの感度は以前の機種とほぼ同等、という事で変わらず。 今回、密かに気になっているのが、持って行った「荷物」 [続きを読む]
  • 大阪通院準備。(^^;
  • 荷造り真っ盛りです。 しかも、今回は4ヶ月ぶりでなおかつ変化の大きかった4ヶ月なので、報告事項などてんこ盛り。(^^; やっと、通院メモを作成し終わり、ここ4ヶ月の体調のデータをまとめて仕込みは終わりました。 後は、服くらいかな? 迷走台風の行方が気になります。(^^; にほんブログ村 [続きを読む]