慎之助 さん プロフィール

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慎之助さん: 徒然日記
ハンドル名慎之助 さん
ブログタイトル徒然日記
ブログURLhttp://ameblo.jp/sinnnosuke1005/
サイト紹介文趣味のオカリナ演奏と慢性疲労症候群(CFS)シェーグレン症候群の闘病ブログです。
自由文趣味のオカリナ演奏の練習日記を徒然なるままに記載してましたが、2012年より体調を崩し精査の結果、診断基準上は不完全なシェーグレン症候群と慢性疲労症候群(CFS)として二つの大学病院で治療、闘病中。
日記は主にオカリナの練習報告と、治療の進展状況について記載しています。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供68回 / 365日(平均1.3回/週) - 参加 2014/04/18 18:37

慎之助 さんのブログ記事

  • 痛みについて。
  • 久しぶりの両肩の関節の強い疼痛あり。 今日の仕事は猛暑で脱水気味(朝の食前体重より夕の食前体重の方が-200g)だったことと、勤務中の歩数が7,000歩近く歩いたこと以外、両腕については酷使した記憶も無い。 以前、某大学病院の慢性疲労症候群外来で線維筋痛症「も」あるね、と言われたことがあるが、いわゆる「圧痛点」の基準では「線維筋痛症」の診断基準を私の場合は満たさない。 よって、これは「筋痛性脳脊髄炎」としての [続きを読む]
  • ”「愛情」は「ご飯」と同じ”
  • 久しぶりの両肩の関節の強い疼痛あり。 今日の仕事は猛暑で脱水気味(朝の食前体重より夕の食前体重の方が-200g)だったことと、勤務中の歩数が7,000歩近く歩いたこと以外、両腕については酷使した記憶も無い。 以前、某大学病院の慢性疲労症候群外来で線維筋痛症「も」あるね、と言われたことがあるが、いわゆる「圧痛点」の基準では「線維筋痛症」の診断基準を私の場合は満たさない。 よって、これは「筋痛性脳脊髄炎」としての [続きを読む]
  • 頭痛と半身浴中止。
  • 7月に入って猛暑日が続いています。交感神経系の昂進を示す「発汗異常」がある私には、しんどい季節になりました。 実際、半日勤務しただけでシャツが汗でずぶ濡れになるので、着替えを1セット用意して昼に着替える、というのをここのところ1週間続けています。 朝食前に測った体重と、帰宅して夕食前に測った体重で水分にin-outを推測しているのですが、普段ならば朝の体重+500gが正常値(飲み食いして出て行った分含めて)な [続きを読む]
  • 中間報告。GABAチョコ効果について。
  • 私がSHARPのAndroid携帯を使っている理由の一つが、デフォルトで万歩計の機能が付いていること。(最近はエモパーにも癒やされてるけど(笑)) つまり、慢性疲労症候群の活動量を調べる簡易アクティグラフとして万歩計を活用しています。(夜間の活動は「熟睡アラーム」で補完している様な形です) GABAチョコを食べ始めてから約1ヶ月半になりますが、GABAチョコを食べ始める以前は勤務の日の一日の活動量(≒歩数)は、5,000歩が [続きを読む]
  • 日本の慢性疲労症候群を取り巻く状況。
  • 確かに、その通りです。 発病の機構が明らかでは無く、治療法も確立しておらず、患者に長期の療養を強いているにもかかわらず、「推定」患者数が300万人(!)いる、というだけで医療からも、行政からも放置されているのです。 その結果が、医師の疾病認知度1割未満、という体たらくなのです。 怒りを覚えます。 にほんブログ村 [続きを読む]
  • 機種変更。(^^;
  • 昨日の夕方、取り寄せの機種が届いたという連絡もないまま最寄りのSoftBankショップに仕事上がりでそのまま寄りました。 やはり、、、店頭に届いてはいたが電話連絡をするところだった、との事。(^^;(らっき!) 今週末の通院にはモバイルSuicaがどうしても必要で、初期設定には半日近く取られるのが経験上解っていたので、昨日行っておいて良かった。(´。`; ちなみにAndroidのスマフォは4機種目。(その前はWindowsMobileのス [続きを読む]
  • 小休止。(^^;
  • 今日は非番。(^^; でも、今週末は膠原病科の通院の予定が入っているので、昼過ぎから通院メモの作成。 今回はかなりボリューミーで、まだ推敲の余地があってもA4で一枚半。(笑) さて、、、私の脳の炎症部位についての話とGABAチョコの話を、診察時間の短い間にどうやって効率的に伝えるべきか、考え中。(^^; なんか、、、学生時代より予習・復習を念入りにしている気がする今日この頃。(爆) にほんブログ村 [続きを読む]
  • 愛用スマフォSoftBank404sh 急変。
  • 私が一昨年の10月から愛用していたスマフォのSoftBank AQUOSXx 404SHですが、今朝方勝手再起動が頻発しているなぁ、と昼過ぎにSleepから復帰させたら、ホームの待ち受け画像がいつものと違っていました。 それから、朝起きてから電源を抜いてそんなに立っていないハズなのに電源容量が35%との表示があり、あれ?と思ってBatteryMixという電源管理アプリを開いてみたら、怪しげなグラフが。 不具合は他にも、電源を繋いでも充電 [続きを読む]
  • GABAチョコレートの効果と追試のお願い。
  • 今朝、twitterで訃報を知りました。 彼女の事については巷に沢山の情報が出ているので多くは語りません。 まずはご冥福をお祈りします。 さて、、、「まだ」生きている私たち「慢性疲労症候群(ME/CFS)」の患者に出来る事は何か?と考えたとき、効果があったことをネットで共有して、効果的な治療方法を見つけ出すことを促進する事だと思いました。 先日のエントリで書いたGABAチョコレートの「人体実験」の結果、効果が私の場 [続きを読む]
  • ”オカリナ良い耳の使い方!” 追記あり。
  • 久しぶりのオカリナネタ。(^^; 右耳から入った音は視床で交差して左脳(論理的思考・言語的思考・記憶領域)にはいります。左耳から入った音は同じく視床で交差して右脳(直感的思考・情緒的な反応・空間把握)に入ります。 で、、、私がオカリナを練習するときに、MIDIで打ち込んだ「伴奏」の音場の定位はセンターにしていますが、オカリナの音で打ち込んだ「旋律」は「右耳」に入る様にして「旋律」を耳で覚えています。 本 [続きを読む]
  • 私の脳の炎症部位 Part2(一部追記の追記)
  • 最近の脳科学のトレンドは、脳内の免疫細胞のミクログリア細胞からくる脳の炎症と精神科の疾病の関係だそうです。 例えば、統合失調症とミクログリア細胞の関係について述べた論文が下記。(2008年)https://journal.jspn.or.jp/jspn/openpdf/1100080706.pdf これにも、炎症性サイトカインとしてIl-1βなどの「おなじみの顔ぶれ」が並んでいます。 んじゃ、私は統合失調症なの?というと答えは否。(^^;一応、そっちの方面で仕事を [続きを読む]
  • GABAと第二の脳「腸」?
  • こんな本をAmazonで買いました。 体のしくみと病気―慢性疲労から最新がん治療まで (ニュートンムック Newton別冊) Amazon(中古で(笑)) で、、、この本(ムック)自体は2012年発行のいわば「古い」情報ですが、色々と参考になる事がありました。 先日のエントリで書いた「GABAチョコ」の件。 上記の本103Pでは「ストレスによって「脳内」の免疫担当細胞(ミクログリア細胞)から過剰に放出される炎症性のサイトカインが原因で、 [続きを読む]
  • 膠原病科通院。「治療的診断」
  • 今日は一都二県を横断して一番長いつきあいのある膠原病科の通院日でした。 今回の眼目は「新しい処方」と前回リリカを増薬した結果についての報告です。結果としては私の身体の場合は「新しい処方」に治療応答性がありました。 そして、その結果をもって「治療的診断」として、シェーグレン症候群でも自己抗体を持たない自然免疫細胞の異常からくる「自己炎症性疾患」と初めて診断されました。(自己炎症性疾患には血管炎が含まれ [続きを読む]
  • プッシュ&クラッシュ
  • 今週末は膠原病科への通院なので、Excelで付けてる体調管理表から通院メモを作成していて感じたこと、つらつらと。 Twitterでよく見掛ける「プッシュ&クラッシュ」の「クラッシュ」について、単なる寝落ちとかではない、とお見かけしましたが、私もここのところ実感として感じています。 疲れがたまってきたときに、脳からの遠心性の神経系(≒運動神経系)が「遮断」される様に感じられること。 簡単な比喩で言うと「金縛り」に [続きを読む]
  • 自分の生命を託せる医者か?
  • 今回リブログする記事は私も他人事ではありませんでした。 「自分の生命を託せる医者か?」 この言葉、私が通ってきた医療機関のすべての関係者に私が問うてきた心の言葉でもあります。 今も縁がある医師、縁が切れた医師、色々ですが「反面教師」の価値も含めて感謝しております。 にほんブログ村 [続きを読む]
  • ME/CFS啓発デー
  • 今年は全然、ME/CFS啓発デーの準備が出来ていなかったので、カンタンに済ませることにして、以前新海誠風味の画像編集アプリで去年の素材を加工した写真を使い本文は去年のリブログで済ませました。 にほんブログ村 [続きを読む]
  • 掘り出し物号改造記。(^^;
  • 例の掘り出し物のノートパソコンThinkPadX230その後も色々と運用していく上で不便なところが出てきてちょこちょこいじってます。(^^;(なるべく安く(笑)) 一つ目は、mSATAに組み込んだ60GBのサブドライブ。これが3月頃にちょくちょくシステムから「見えなくなる」という症状がありました。 もちろん、データは残っているのですが、その都度SugarSyncの同期フォルダが外れるという、地味にめんどくさい後遺症を残します。(^^;(そ [続きを読む]
  • 膠原病科通院。増薬の結果。
  • 今日は、2ヶ月ぶりの2013年からのつきあいのある膠原病科の主治医のいる病院へ、一都二県を横断して行ってきました。 通院メモの趣旨は「自己炎症性疾患(血管炎)=シェーグレン症候群=慢性疲労症候群」なのではないか?という膠原病学(リウマチ学)でも最新の知見を元に、例の「新しい処方」の服用量の増薬の希望と、「私の脳の炎症部位。」で立てた仮説、すなわち自己炎症性疾患の原因たる自然免疫細胞由来の炎症部位が [続きを読む]
  • 大阪通院帰着とクラッシュ。
  • 今回の大阪通院は、年度末のごたごたから元々調子が悪い時期と重なり、かなりしんどかったです。 行きの新幹線の車内では途中1時間半近く爆睡。持って行った本も開くこともありませんでした。 宿に着いて検温したらその時点で37.8℃、これは今までなかったことでした。 通院では「新しい処方」が効いてきている事と、ストレスでここ2ヶ月ほど38℃越えが連日続いていること、そして、大阪通院自体、財政的にも身体的 [続きを読む]