慎之助 さん プロフィール

  •  
慎之助さん: 徒然日記
ハンドル名慎之助 さん
ブログタイトル徒然日記
ブログURLhttp://ameblo.jp/sinnnosuke1005/
サイト紹介文趣味のオカリナ演奏と慢性疲労症候群(CFS)シェーグレン症候群の闘病ブログです。
自由文趣味のオカリナ演奏の練習日記を徒然なるままに記載してましたが、2012年より体調を崩し精査の結果、診断基準上は不完全なシェーグレン症候群と慢性疲労症候群(CFS)として二つの大学病院で治療、闘病中。
日記は主にオカリナの練習報告と、治療の進展状況について記載しています。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供57回 / 365日(平均1.1回/週) - 参加 2014/04/18 18:37

慎之助 さんのブログ記事

  • 膠原病科通院。「治療的診断」
  • 今日は一都二県を横断して一番長いつきあいのある膠原病科の通院日でした。 今回の眼目は「新しい処方」と前回リリカを増薬した結果についての報告です。結果としては私の身体の場合は「新しい処方」に治療応答性がありました。 そして、その結果をもって「治療的診断」として、シェーグレン症候群でも自己抗体を持たない自然免疫細胞の異常からくる「自己炎症性疾患」と初めて診断されました。(自己炎症性疾患には血管 [続きを読む]
  • プッシュ&クラッシュ
  • 今週末は膠原病科への通院なので、Excelで付けてる体調管理表から通院メモを作成していて感じたこと、つらつらと。 Twitterでよく見掛ける「プッシュ&クラッシュ」の「クラッシュ」について、単なる寝落ちとかではない、とお見かけしましたが、私もここのところ実感として感じています。 疲れがたまってきたときに、脳からの遠心性の神経系(≒運動神経系)が「遮断」される様に感じられること。 簡単な比喩で言う [続きを読む]
  • 自分の生命を託せる医者か?
  • 今回リブログする記事は私も他人事ではありませんでした。 「自分の生命を託せる医者か?」 この言葉、私が通ってきた医療機関のすべての関係者に私が問うてきた心の言葉でもあります。 今も縁がある医師、縁が切れた医師、色々ですが「反面教師」の価値も含めて感謝しております。 にほんブログ村 [続きを読む]
  • ME/CFS啓発デー
  • 今年は全然、ME/CFS啓発デーの準備が出来ていなかったので、カンタンに済ませることにして、以前新海誠風味の画像編集アプリで去年の素材を加工した写真を使い本文は去年のリブログで済ませました。 にほんブログ村 [続きを読む]
  • 掘り出し物号改造記。(^^;
  • 例の掘り出し物のノートパソコンThinkPadX230その後も色々と運用していく上で不便なところが出てきてちょこちょこいじってます。(^^;(なるべく安く(笑)) 一つ目は、mSATAに組み込んだ60GBのサブドライブ。これが3月頃にちょくちょくシステムから「見えなくなる」という症状がありました。 もちろん、データは残っているのですが、その都度SugarSyncの同期フォルダが外れるという、地味にめんどくさい後遺症を残します [続きを読む]
  • 膠原病科通院。増薬の結果。
  • 今日は、2ヶ月ぶりの2013年からのつきあいのある膠原病科の主治医のいる病院へ、一都二県を横断して行ってきました。 通院メモの趣旨は「自己炎症性疾患(血管炎)=シェーグレン症候群=慢性疲労症候群」なのではないか?という膠原病学(リウマチ学)でも最新の知見を元に、例の「新しい処方」の服用量の増薬の希望と、「私の脳の炎症部位。」で立てた仮説、すなわち自己炎症性疾患の原因たる自然免疫細胞由来の炎症部位が [続きを読む]
  • 大阪通院帰着とクラッシュ。
  • 今回の大阪通院は、年度末のごたごたから元々調子が悪い時期と重なり、かなりしんどかったです。 行きの新幹線の車内では途中1時間半近く爆睡。持って行った本も開くこともありませんでした。 宿に着いて検温したらその時点で37.8℃、これは今までなかったことでした。 通院では「新しい処方」が効いてきている事と、ストレスでここ2ヶ月ほど38℃越えが連日続いていること、そして、大阪通院自体、財政的にも身体的 [続きを読む]
  • 明日は大阪通院移動日。
  • 絶賛荷造り中。(^^; 今回は、通院頻度のスパンを広げる事も視野に入れて相談するつもりなので、結構重要な通院。 先日のブログの「私の脳の炎症部位」の話も、どこまでして良いのか?(一応、大阪の主治医はその分野の「専門家」ですし(^^;) そんなこんなもあって、通院メモやらピーク体温推移表グラフやらを作成中。 にほんブログ村 [続きを読む]
  • 慢性疲労症候群にミクログリア細胞関与のエビデンス
  • 2016年10月23日 東京大学鉄門記念講堂で行われた、NPO法人「筋痛性脳脊髄炎の会」主催の国際学術シンポジウムでの様子がyoutubeにアップロードされていました。(2017/03/30付)https://youtu.be/1UplePAaq7o?t=2h35m20s このスライドにはっきりと脳のシナプス接続を攻撃する脳内の自然免疫細胞の「ミクログリア細胞」の図が写っています。 私の脳の炎症部位で書いた仮説が最先端の研究と同じ結果であった事が証明されま [続きを読む]
  • ”【オカリナ業界に朗報!】”
  • 2016年10月23日 東京大学鉄門記念講堂で行われた、NPO法人「筋痛性脳脊髄炎の会」主催の国際学術シンポジウムでの様子がyoutubeにアップロードされていました。(2017/03/30付)https://youtu.be/1UplePAaq7o?t=2h35m20s このスライドにはっきりと脳のシナプス接続を攻撃する脳内の自然免疫細胞の「ミクログリア細胞」の図が写っています。 私の脳の炎症部位で書いた仮説が最先端の研究と同じ結果であった事が証明されま [続きを読む]
  • on the cutting edge
  • 昨日アップしたブログのエントリの内容のキーワード「ミクログリア細胞 慢性疲労症候群」を、自分でももう一度検索しなおしたところ、それぞれ慢性疲労症候群や線維筋痛症の治験中の試薬が複数あることを見つけました。 つまり、私の飲んでいる「新しい処方」の薬は最先端の半歩手前の薬だったことが判明。逆に言うと、着眼点自体は間違っていないという事。 これ以上はそれらの薬が第Ⅲ相の治験が終わって市場に流れて [続きを読む]
  • 私の脳の炎症部位。
  • 去年の12月から飲み始めた「新しい処方」の薬、明らかに「ベースライン」の体温は低下傾向にあります。 その一方で、職場がらみのストレスが3月に入ってから掛かる様になり、ピーク体温は38℃連発。 でも、転んでもただでは起きません。(^^; 発熱時に解熱効果が確認出来ている総合感冒薬を、その都度服用しつつ色々条件を変えて体温の変化を確かめたところ、私の場合「視神経」と「視覚野」に関わる脳の部位が炎症 [続きを読む]
  • ”一年前は…”
  • 現在の慢性疲労症候群に対する偏見への原因の一つはちゃんと研修を受けた「専門医」と「専門医療機関」が少ないことに起因する。 だから、慢性疲労症候群は「精神科の病気である」などと言う誤解が生まれる。 [続きを読む]
  • 膠原病科通院。遠回りな一日(^^;
  • 地味にアメブロのエディタが変わっていて一瞬戸惑った。(^^; 二ヶ月半ぶりの膠原病科通院でした、、、が、今日は久しぶりにしんどかった。(^^; まず、先週の土曜日が旗日だったので、いつもだと予約した時間通りに始まる診察が2時間押し、そして疲れてたのか帰りの電車の登りと下りを間違える&終着駅まで気がつかないのダブルコンボ。(笑) しっかり「乗り鉄」を楽しみました。(^^; 冗談はさておき、本題。前 [続きを読む]
  • ニコイチ。(^^;
  • 例の掘り出し物号のSSD128GB。(^^; SSDのメンテナンスをするユーティリティソフトが見当たらなかったので、CrystalDiscInfoというフリーソフトで型番を調べてググってみたところ、、、なんと「DELL」製のノートパソコンの部品だったことが判明。(笑) つまり、HDDなどのストレージが壊れたThinkPad X230の筐体に、マザーボードなどの部品が壊れたDELLのノートパソコンのSSDが組み込まれ、ドスパラのリフレッシュPCブラン [続きを読む]
  • もやもや。
  • 今回の大阪通院は、とっくに帰着していますが、、、。 報告内容は、新しい処方の件と昨年秋に変えた小柴胡湯の効き、そして低気圧性頭痛が新しい処方後増えている感じがする事について。 それから「効果があったかも?>新しい処方」で考えた下記の機序。 「まず、自然免疫細胞に異常が起きた。→EBウィルスの抗体価の高値リンパ球が唾液腺を攻撃し浸潤した。→顕微鏡レベルで唾液腺のリンパ浸潤の所見(≒シェーグ [続きを読む]
  • その後のその後の掘り出し物。「玉突き整備(笑)」(^^;
  • http://ameblo.jp/sinnnosuke1005/entry-12235908837.html ↑の後日譚。(^^; これまでの経緯を整理すると。中古ノートパソコン(掘り出し物)が来た→今まで使っていたノートパソコン破棄、でも載せてたSSDもったいない(笑)→デスクトップPC(母艦PC)のOSのドライブはHDDだから破棄するノートパソコンのSSDのせたろ→母艦PCのHDD500GBが余っちゃった。(^^; で、、、使い道について悩んでいたときに、あることを思 [続きを読む]
  • その後の「掘り出し物。(^^;」、あるいは「わらしべ長者パソコン」(笑)
  • http://ameblo.jp/sinnnosuke1005/entry-12234696388.html 上記のエントリで古いノートパソコンで使っていたIntelのSSD 335Series240GBですが、今日思い切ってデスクトップPCのOSの入っている500GBのHDD(使用は100GBちょっと)と入れ替えをしてみました。 そしたら、今度はIntel製のCPUセットだったせいか、案外すんなりとインストール。(^^; 当初は今まで使っていた500GBのHDDもちゃんと繋いで、RAID 1を組んで [続きを読む]
  • 掘り出し物。(^^;
  • 正月2日から今日にかけて実家に帰省していました。ひょんな事で臨時収入。(^^;(深くは聴かないで(笑)) で、、、今、一番買い換えが必要なモノは、7年前に4万で買ったA4サイズのサブノートパソコンで、主に大阪通院などで記録を取るのに使っている古いパソコン。msi U270http://www.msi-computer.co.jp/PC/U/U270/ CPUはAMDのVISIONというモノを以前は使っていて、ストレージはIntelのSSD 335Series、240GBを奢ってい [続きを読む]
  • \ 新年の書き初め / あけましておめでとうございます。m(_ _)m
  • を、いいねぇ。(笑) 大晦日から取りかかっていた譜面の打ち込み、二年がかり?で、元日の今日、というか先ほどベタ打ちと「移調」がすみました。(´。`; なぜ、「移調」をしたのかというと、私の持っているW管で原調で吹くと、高音部管を多用する形になり、なんか「必死(^^;」な感じの音になってしまうのが、譜ヅラから読み取れたのと、W管の一番高いドの「半音上(笑)」の音が見つかったからです。 で、試行錯誤し [続きを読む]