はるまりも さん プロフィール

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はるまりもさん: たいようの笑顔
ハンドル名はるまりも さん
ブログタイトルたいようの笑顔
ブログURLhttp://harumarimo.blog.fc2.com/
サイト紹介文先天性脳形成不全の多小脳回、難治性てんかん、嚥下障害などをもった息子、はるちゃんの日記です。
自由文只今2歳の息子、はるちゃんです!
讌下障害があるので、2014年6月に胃ろうつくりました!ゆっくりマイペースで成長中です!
脳障害を持つママさんパパさん、同じような境遇の方と知り合えたらと思ってます!!
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供9回 / 365日(平均0.2回/週) - 参加 2014/04/20 18:01

はるまりも さんのブログ記事

  • 去年から今年の今まで振り返り 2
  • リハビリ入院から退院後は、季節もすっかり寒くなっていて、お家で過ごす事が多かったかな(*_*)療育行けたのも数えるほどでしたが、年越しはお家で過ごせたし、良い年末年始でした。ただ、さーちゃんが風邪をひけば、はるちゃんも同じ時期にひき……(-_-;)そこは仲良し兄妹じゃなくていいのですが、毎回そんな感じで、1月には熱と喘息が同時に出て入院もしました(*_*)でも、先生の迅速な対応と驚異の回復力で過去最短の1週間で退院 [続きを読む]
  • 去年から今年の今まで振り返り 1
  • ブログを放置しすぎて、知人から「もう更新しなすぎてブックマークから消しちゃったわ!(笑)」という喝を頂きました(*_*)テヘコメントも何件か頂いていたり、小まめに訪問して下さっている方もいらっしゃったり……こんな出来損ないなブログを見捨てず見ていて下さっている方がいるんだなぁと、本当にありがとうございます(;_;)コメント、またゆっくりお返し致します(>_スマホがダメになり、機種を新しいのにしてもらったのですが、G [続きを読む]
  • 退院からの入院へ
  • はるちゃん、胃ろうトラブル生活からもうすぐ2ヵ月。ブログ更新遅くなりましたが、今月13日の土曜日に無事に退院しました〜(*^_^*)先生、看護師さんのお陰で安心してはるちゃんを任せられた入院生活でした☆私は行けなかったけど、院内のお祭りにも看護師さんとラブラブしながら行ったそうで(^-^)ほぼほぼ寝てたという情報もあり(笑)退院後もチューブで過ごす期間があり、ボタンになるまでは胃ろうのケアはしっかりしないといけな [続きを読む]
  • 3度目の胃ろう手術☆術後10日まで
  • バタバタしており、更新空いてしまいました(*_*)はるちゃん、大分いつもの感じに戻ってきました(^^)術後の経過をまとめておきたいので、自己満足記事です(^_^;)とりあえずさらっと(^^)術後1日から4日目くらいまでは酸素1リットル+シーパップで呼吸補助。傷口は、前の所も新しく開けた所も特に問題無し。術後5日目くらいまで、術後の為と、点滴から持続で鎮静もかけている為、咳がしにくく痰が溜まってしまい、少しお熱も……。し [続きを読む]
  • 再手術、無事終了&その後の経過
  • バタバタしており更新遅れました(*_*)はるちゃん、無事に再手術終わりました(*^_^*)!手術室に入るギリギリ前まで、抱っこでゆらゆらしていたのでほげほげ〜の顔でしたが移動のストレッチャーに寝かせたら、「ん?」みたいな顔をして、結構な反りを見せてましたが(^_^;)私も意を決して「大丈夫だよ!待ってるね!」と、お見送り。手術は予定していた2時間でスムーズに終了。麻酔が切れてくるのを待って、無事に戻ってきました(^-^)今回 [続きを読む]
  • 急遽胃ろうの再手術
  • タイトル通りです。本日胃ろうを造り直す事になりました。再手術です。※入院中は鼻から腸まで通して栄養送っているため、EDチューブ。決まったのが金曜日の午後で、かなり急ですが(^_^;)結果からすると、胃ろう孔(穴)が上手く閉じず、このまま自然治癒を待っていても時間がかかるということ。前回は胃ろうの周りがただれて、その皮膚を治すという感じでした。今回違う点は、周りの皮膚はただれてないんです。問題は、ろう孔。開い [続きを読む]
  • その後のはるちゃん色々
  • 前回の更新から早2ヵ月……ついにサボり魔と化したブログです(^_^;)しかし、やはり色々と変化がありましたので記録に残しておきたくその後の様子を(^^)とりあえず、肺炎は前回更新の1週間後くらいによくなり無事に退院♪けれど、やはり自宅でのケアをもっとしてあげたいということで医療機器を持ち帰りました(^-^)悩んだ結果、カフアシスト(排痰用)トリロジー(呼吸器)↑これは、皆さんが言うバイパップっていうやつです。ただ、製 [続きを読む]
  • 入院後1週間の経過
  • 先週日曜日に肺炎で入院になったはるちゃん。その後の経過は良く、土曜日からは酸素マスク、日曜日には抗生剤も終了で点滴も取れました(*^_^*)ただ、痰からみとかの問題で酸素が落ちてしまう時もあるので、適宜酸素は使ってます。無理させてもいいことはないしね(^_^;)今回の大もとの原因は、結局よく分からずで(*_*)多分、さーちゃんからもらったウイルス菌が悪さをして、分泌物も多くなり、それを処理しきれず誤嚥もして余計に悪 [続きを読む]
  • 久しぶりの病気入院
  • しばらくブログを放置しておりました(T_T)さーちゃんが4月から保育所に通い始め、手が開くかと思いきや……はるちゃんもなんだかすっきりしない日が続いていたり、バタバタと過ごしており更新するまでに至らずでした(^_^;)更新しようとすると寝てしまうってね……「ブログ更新してないけど、大丈夫(^◇^;)?」と、何人の方から心配の連絡を貰ったりして(;_;)こまめにブログに訪問して下さっている方がいることがありがたいなぁと、か [続きを読む]
  • 別れの3月 出会いの4月
  • 前回の更新から、あっという間……4月に入りました(^-^)3月は別れの季節、といわれていますが、まさに別れがいくつか。療育センターに通うお友達(先輩お兄さんも)が、数人卒園しました。中には幼稚園に本格的に行くお友達も。また、お兄さん達は特別支援学校へ。人数が減ってしまうのは寂しいですが、また新しく出会うお友達を楽しみに、頑張って通園できればなと思います(*^^*)そして、今年最大の別れ……。はるちゃんが産まれて [続きを読む]
  • はるちゃん☆祝3歳
  • 3月17日☆はるちゃん、ついに3歳になりました〜☆☆たかが3年、されど3年!はるちゃんおめでとうヽ(^0^)ノゴロゴロがまだ少し多いから、摂食は控えているけど、この日はいけそうだったからクリームをぱくり(^^)ケーキ屋さんの苺クリームにご満悦☆3年前、何も分からず始まった子育て。痙攣してるはるちゃんを、どうすることもできずにただただ抱っこしか出来なかった。なんで自分だけこんな事になってしまったのか、自分を責めた時 [続きを読む]
  • 魔の3月到来
  • ついに来ました、はるちゃん久しぶりのお熱です(T_T)いや、正確に言うと、お熱でした。木曜日に、いつもの総合病院が移転して新病院になってからの初リハビリ&初定期受診でした。その日はやっと落ち着いてきた分泌物が、朝からゴロゴロ多くなり……。しかも前日夜から、さーちゃんも鼻タレで(-_-;)午前中はさーちゃんの病院、午後ははるちゃんと病院で1日病院dayでした(^_^;)さーちゃんは大したことなくて、薬も処方するかしない [続きを読む]
  • 誕生日に思う事
  • 今回は完全に私の話です(^◇^;)昨日2月28日、何を隠そう私の誕生日でした。またひとつ老けました〜(^_^;)前は楽しみだった誕生日ですが、いつからか、別にお祝いしてもらわなくてもいいや〜。はるちゃんとさーちゃんと、家族みんなが元気ならそれでいい、といつの間にかそんな考えになっています。もちろん、プレゼントは嬉しいですけどね(*^_^*)ラインでお祝いメッセージくれた友達にも感謝ですし☆パパは前日、一日早いけどと言 [続きを読む]
  • さーちゃん祝☆1歳
  • 遅ればせながら、さーちゃんが2月10日で1歳になりました〜(*^_^*)♪パチパチ〜♪昨年の2月10日から1年。。。かなりあっという間です(*_*)11日がパパがお休みだったのと、親友Yちゃんがたまたま遊びに来たので、その日にケーキを食べました(^^)ベビーフードコーナーにあった、1歳からの手作りケーキキットで作りました(*^_^*)味が濃くなく、美味しく食べられました♪むさぼる人(^_^;)そして発達ですが、最近はようやく、おぼつかない [続きを読む]
  • 胃ろう手術後1ヶ月
  • ずいぶん更新が滞っています(^_^;)すんごい慌ただしい訳では無いのですが、やはり色々しているとブログ更新まで余裕が出なくなるのが現実です(*_*)でも、なるべくはるちゃん(と、たまにさーちゃん)の記録として残しておきたいので、頑張りますp(^^)qさて、ずいぶんと遅くなってしまいましたが今月6日で胃ろう手術から1ヶ月経ちました(^^)ということで、手術をしてくれた小児専門病院にボタン交換してきました♪withさーちゃん(^-^) [続きを読む]
  • 退院してました!
  • 暖かくなったと思えば、週末は冷え込んで閉じこもり…。でも、心配していた雪は全く影響なく過ごせているはるちゃん地域です。さて、皮膚トラブルで入院継続中だったはるちゃん。やっとこ、先週水曜日に退院することができました〜(*^_^*)!!!!開いていた胃ろう孔も閉じ、注入の漏れもほぼ無し!まだ皮膚はすっきり綺麗というわけではありませんが、塗り薬とスポンジで処置の仕方を教わり、退院の運びとなりました(^^)ただ、、帰り [続きを読む]
  • 皮膚トラブルで入院継続中
  • 先週木曜日、金曜日に退院が決まっていたので、1度自宅に戻って部屋を綺麗にして、はるちゃん迎える準備万端ー! ファミリーハウスも荷物整理して、朝からパパとばぁばに車に荷物入れてもらって順調〜と思っていたのに…。 はるちゃんの部屋に行ったら「お母さん、先生から聞きました?」と看護師さん。 嫌な予感…。 そして的中。 胃ろう孔(胃ろうの穴)周りの皮膚の赤みが強くなってきているので、もうしばらく様 [続きを読む]
  • 術後3日目からの経過☆ICU脱出から現在まで
  • 胃ろう手術からあっという間に1週間過ぎた!早いです(*_*)はるちゃん、順調に体調も回復し今は点滴も外れています(^^)簡単にまとめを。術後3日目はるちゃん、エネーボ(薄め)注入も50ミリしっかり消化。午後には無事にICUから脱出〜!お目目もぱっちり(*^_^*)一般病棟でも、まだ痰が溜まっているためブルブルマシーン、吸入は継続。疲れたみたいでよく寝るよく寝る〜(-_-)zzz術後4日目痰も大分良くなり、注入量も150ミリまで増え、 [続きを読む]
  • 術後2日目☆眠り王子覚醒
  • 昨日は熱も高く、呼吸もハカハカしていて、寝てる時間が多かったはるちゃん。今日はどうかなぁー?と、午前中の面会へ。熱下がってるといいなぁーと思いながら入口で手を洗っていると、「んなぁぁ〜ん」という聞きなれた泣き声が(^^)もしや、起きてるー!?と、いそいそと見に行くと…起きてたー!!!!(*^_^*)痰取りのブルブル嫌で泣いてたー!!!!鼻チューブ取れてたー!!!!はるちゃんおはよー!良かった〜(;_;)(;_;)(;_;)まだ、お腹は [続きを読む]
  • また一つ、壁を乗り越えました
  • はるちゃん、昨日無事に手術を終えました!9時40分に見送ってから出てきたのが16時過ぎ。約6時間という長丁場だったけど、手術は順調に進み、食道裂孔ヘルニア、噴門形成術、胃ろうの位置の変更、無事に終わりました(^-^)心配していた大きな山場、人工呼吸器の抜管も、麻酔が切れてきたら自分で呼吸をしてくれて酸素マスクで手術室から出て来れました(;_;)はるちゃんを見た瞬間の安堵感と言ったら…言葉には言い表せません。母はは [続きを読む]
  • 無事に入院!明日は手術!
  • タイトルが多少おかしなことになってますが(無事に入院って…(^_^;))でも、タイトル通りです。昨日、無事に胃ろう手術の為、入院することが出来ました(^^)痰がらみがなかなか治まらなかったり、1週間前に胃腸炎になったり熱が出たりで、てんやわんやでしたが、何とかなりました(-_-;)入院前に色々書類を書いてる時に『2週間以内の38度以上の発熱、胃腸炎症状がある場合は入院を見送る可能性があります』と書いてあるのを見つけて( [続きを読む]
  • 今年の抱負は
  • 入院準備やら部屋の掃除やら、やる事がありすぎて、年末の挨拶ができませんでした〜(T_T)(T_T)(T_T)(T_T)(T_T)ということで、年末年始、まとめての挨拶になってしまいました…。初っ端から余談なのですが(笑)前回の記事で、ブルブルクッション壊れたと言いましたが、やはりはるちゃんの排痰には必須なので探しました。いつもお世話になってます、Amazonで購入。今回は紫しかなかったのでちょっとファンキーな色合いになりました。 [続きを読む]
  • 今度は胃腸炎!?
  • はるちゃんの痰がらみも朝だけ濁ったのが引けて、日中は咳をすれば吸引するけど排痰祭りは治まってきた今日この頃。なんとはるちゃん、胃腸炎になりました(*_*)原因はよくわからないけれど(だってどこにも出かけていないから〜(-_-;))たぶんパパ…かな…?実は一昨日の日中、仕事中に「吐いちゃったし下痢もしてて動けない(汚くてすみません)、病院行かせてもらったら胃腸炎だろうって。そっちは大丈夫?」との電話。その時はみん [続きを読む]
  • 検査と診察とリハビリと
  • 気がつけば12月も下旬。あっという間に1年終わってしまいますね(^_^;)ブログの更新も全くできず…。はるちゃんの体調がなかなか安定せず、悶々としておりました(´-`;)12月はじめにひいていた風邪。治ってきたかな〜と思ったら、数日後にまた鼻がフゴフゴ。透明さらさら鼻水←2、3日濁ったねばねば鼻水←1週間(酷くなる前に抗生剤貰いに行く)しつこい痰、痰、痰!!!←1週間やっと痰の色も量も落ち着いてきた←いまここ(-_-;)で [続きを読む]
  • 胃ろう手術日決定
  • さーちゃんの突発性発疹と気管支炎もすっかりよくなり、一安心している今日この頃(^^)ようやく行動範囲が少しずつ広がってきて、おすわりからうつ伏せとかも出来るようにはなってきました(^_^;)※写真全く記事と無関係ですが(笑)まぁ、やはりゆっくりちゃんではありますが、さーちゃんのペースで見守って行こうと思います。はるちゃんが、微妙に鼻がズコズコしてるのが心配ですが(-.-;)ばぁばのひざの上でご機嫌で、こんなぱっちり [続きを読む]