○りー○ さん プロフィール

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○りー○さん: “笑い”と“癒し”を貰う日々〜てんかん次男と共に〜
ハンドル名○りー○ さん
ブログタイトル“笑い”と“癒し”を貰う日々〜てんかん次男と共に〜
ブログURLhttp://ameblo.jp/hiro2006-kou2008/
サイト紹介文生後6ヶ月でてんかんを発症し、乳児悪性焦点移動性部分発作(MMSPI )と診断されたコウを 写真と共に紹介☆
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供15回 / 365日(平均0.3回/週) - 参加 2014/04/18 23:29

○りー○ さんのブログ記事

  • 新年あけましたね。
  • 今年度は、コウのクラスも 小4のヒロのクラスも 担任に難ありで、どちらも 時々 緊急懇談会が開かれるという珍しい年でしたが、まあ、何とか 無事に過ごせました。コウの体調面も 特に問題なしで、発作は年間通して週に2回位のペースです。ヒロのニュースとしては高学年になって 野球が忙しくなりすぎることについて行けず、本人の意志で辞め、家族で過ごす時間が増えました。野球も楽しかったけど、中学に入ったら 友達といる事 [続きを読む]
  • 癒やしの存在☆
  • ヒロも YUUも もちろんかわいいけど癒やし担当は やっぱり コウ♪小2になっても、弟が出来ても、私の中では かわりませんポケーっとしたコウもイタズラなコウもご機嫌なコウも♪癒されるぅ〜旦那が 仕事から帰って来て、コウの横に 寝転がると【疲れも 嫌なことも 吸い取ってくれてるみたい〜】と、癒されていましたイラち(短気)な ヒロも、コウに対してだけは おおらかで、朝から『何この寝顔、癒される〜』なんて時も♪イライラ [続きを読む]
  • おしゃべり期到来中〜
  • 今月に入った頃から おしゃべり期 到来中(笑)ちなみに おしゃべり期は、年に何度かやってきます。普段は おとなしいコウが ある日 ふと 賑やかに おしゃべりしだし、そしてまた、フェードアウトして 気付くと いつものおとなしいコウに戻ります。おしゃべり期が来ると 毎日『うーーーん』『あぉーーん』と 色々 うなっております。まったりさんや ご機嫌さんな証拠なので、良いのですが、声量の調整が出来ず、やめて と言っても止 [続きを読む]
  • 障害者に優しいSA♪
  • 先日、旅行へ行ってきました行き先は、今までも 何度も行ったことのある、淡路島です。途中で立ち寄った淡路SA(下り)が とっても良い感じ〜♪(上りは 1回も行ったことがないのです)まずは、○駐車場!障害者用の駐車場には、屋根があります。これ、結構 大事雨の日は 駐車場に屋根があっても 建物内に入るまでの道で 結局濡れてしまいますが、乗り降りの時に 濡れないだけでも助かります。昇降時は 傘もさしにくいですしね。しか [続きを読む]
  • 自分の腕で 上体を支えよう♪ の巻
  • 首が しっかりしてきたので、更に スキルアップ!自分の腕で 上体を支える練習!↓骨盤がぐらつかないように あぐら座位。まだ、手の向きが変 ↓手の平の向きを直し、左(こちらから見ると右)へ曲がりやすい コウの体を指で 正しい位置へ促す。すると、ほら!支えてますよー♪そして、腕が疲れて 崩れる(笑)本人も テヘ って表情次は 長座位でチャレンジ!骨盤が歪みやすくなるので、コウは ちょっと苦手。。。でも、ハイ!頑張った [続きを読む]
  • 首、だいぶ 強くなってきました♪
  • 学校へ行くようになって座る時間や 訓練(自立活動)の時間が増え、首がしっかりしてきましたソファーに 座らせてみると まずは こんな感じ いままで通りでも 今のコウは これだけでは 終わらない!↓自分で 首をおこしてきました!のけぞりが得意(苦笑)なコウが首の 前の筋肉を使って 頭を前におこしてこれるなんて すごい成長 体が 斜めだけど、首は どこにももたれずにキープ!数十秒から 1分位、(←はかってないけど 私の体感) [続きを読む]
  • 知って貰うことの大切さ。交流校への手紙。
  • ある日、コウとYUUの2人を連れて 公園で遊んでいると 公園の向かいにある保育園の子(年長位?) が こちらをチラチラ見ながら “あれ、見てみろよ” みたいな感じで 友達と 話していました。イジメをする子のような目線を感じつつ、帰り道に 保育園の前を通る時にはその子に ニコッと微笑んでみました。軽くにらんでやろうかと思いましたが、大人ですから(笑)そんなちょっと感じ悪い思いをしながら 歩いていましたが、帰り道の途中 [続きを読む]
  • バギーっ子と 1才1ヶ月の弟を連れて散歩
  • YUUは 外が好きで、バァバや 旦那がいる時は、よく外へ連れて出て貰っています。いない時も、ずっと家の中では あきるので、時々 私1人で2人を連れて 外出したりしています。ただ、YUUは、好奇心旺盛で元気なのでちょっと手をはなせば…というか、自由人ゆえ手をつないで歩こうとしない時があり、出掛ける時は ベビーカーが多いんです。コウは、バギー。YUUは、ベビーカー。これを 私1人で連れて出ると こうなります。この姿、 [続きを読む]
  • YUU 1才になりました♪
  • いやはや〜ブログ、ほつたらかしすぎました(笑)その間に、YUUが1才になりましたコウが 6ヶ月の時に てんかんを発症しているので、バァバとしては、YUUが6ヶ月になるまでは ドキドキだったようですが、コウは、てんかん発症前から のんびりな子で、YUUは、あきらかに そういう感じがなかったので、私は わりと のん気にしていました健康で元気に 1才が迎えられたことに感謝カメラを向けて『YUUくん!』と言われハーイをしている [続きを読む]
  • 3兄弟の母…すでにキャパオーバー (@_@)
  • コウのリハビリや療育は週1の決まった時間だったので、ヒロの学校行事さえ把握していれば良かった私。今年度から、ヒロの学校行事、コウの学校行事に加え、週末の野球の予定、訪看&ヘルパーさん、学校行事によって時々代わるリハビリの日…これだけの事ですが、すでに キャパオーバーです。時間を過ぎてから、はっ…今日○○の日だった…il||li (OдO`) il||li。。。。。とか。ほんと、申し訳ないです。今まで、のんびり暮らし過 [続きを読む]
  • 動物園と 【だれでもトイレ】
  • 今月、急に思い立って動物園へ 行ってきました(^^)(こんな寒波が来る前です)車で、1時間弱かかりましたヒロは、確か1年ぶりくらい?コウは、養護学校の春の遠足で行って以来YUUは、初動物園です入口近くのゾウさんとパチリ。行きの車で寝たYUUは寝たままパチリ遊園地ゾーン賑やか好きの コウは、ごきげん遊園地ゾーンの賑やかさで起きたYUU。アリクイに 話し掛け中フラミンゴとコウ。ギーギー賑やかなのが楽しいのか 嬉しそう養護 [続きを読む]
  • 鼻チュー8frに変更
  • 今さら という ブログですが…夏休みの終わりに 鼻チューブを6frから 8fr に変更しました。6frは、メモリが 30cmまでしかなく、コウは 37cmまで 入れていたので、 適当に 目印をしていました。他に 薬が詰まりやすいとか、大きなトラブルはなかったので、赤ちゃんの時から ずっと6frのままだったのですが、チューブ交換の時、毎回15cm入れた位でひっかかる所があり、【そういえば、8frの吸引チューブは 引っかからない所だよな [続きを読む]
  • 重症児、キッザニアへ行く
  • ヒロは 何度も行っているキッザニア。キッザニアは障害者割引が あるものの、コウの出来ることを考えると 高価だし、することも難しい気がして、コウは一度も 連れて行ったことがありませんでした。しかし、先日、有名飲料メーカーさんから 肢体不自由児父母の会を通じて?障害者&家族ご招待 のお知らせが♪♪♪しかも、貸し切り♪(コウの行った日は 支援学校在校生とその家族、肢体不自由児父母会会員等 と書いてありました)ヒロ [続きを読む]
  • あけましておめでとうございます☆
  • 今年も 健康で 1年を迎えられることに感謝です1日は、私の両親と 弟夫婦が、3日には 旦那の両親と 妹弟さんが来てくれて、楽しく過ごしました私は、母が持って来てくれたおせちや煮物の食べ過ぎで、体のお肉が…つい特別な日って 食べ過ぎちゃいます 1日は、集合写真を 撮り忘れましたが、3日は、こんな感じ。ここ1年くらいで、旦那の弟さんの小学生の頃に とっても似てきたヒロ集合写真を撮る時に 『ヒロが入ってないよ』と [続きを読む]
  • MMPSI仲間に 便乗(笑)
  • MMPSI仲間さん達が、年末ブログに 発症時のことを書いていたので、便乗してみます(笑)コウは、妊娠中、何の問題もなく出産は、陣痛かも…と感じてから2時間という、超スピード出産でした。3500超えでしたが、いきみ出してから6分で 生まれました。当時、ヒロが まだ2歳だったので、ヒロのことを優先しながら育て、コウの ちょっとのんびりな成長は個性かなぁ〜くらいで、あんまり気にせず。目は合うし、おっぱいやミルクも飲む [続きを読む]
  • メリークリスマス♪
  • クリスマスでしたね♪親からのプレゼントを持ってパチリ(ツリーは、YUUが はずすから 飾り無しのライトのみ3色のうち1色しかついてない時に撮ったから、かなり さみしいツリーに)親からは プレゼント無しで、サンタさんからだけの年も ありますが、今年は、たまたま 3人とも 有りです☆ヒロ→バットコウ→アシックスの靴YUU→ピアノでした。ピアノはコウと兼用で 使って貰いますこのピアノ、同じクラスのお友達から紹介して貰った [続きを読む]
  • 吸引器の機能 比較
  • 吸引器の記事、続きものなのに、すごく間が あいてしまいましたYUUが 寝てる時でないと書けなくてそういう用事が他にもあったりなるべく自分の睡眠も 取れる時に取らないと…って感じでてへへ。ってことで 本題へ☆★☆★☆★☆★☆★☆★☆★☆★☆★☆うちが、初めて買った吸引器は、病気発症後 長期入院していた病院の医療コーディネーターさん?に 勧めて貰ったものでした。なんせ、初めてなので、吸引器の種類や良し悪しも分 [続きを読む]
  • スマイルキュートとパワースマイル【見た目】
  • 購入前に 吸引器について調べまくって参考になったのは、お店からの情報や口コミだけでなく、吸引器を実際に使っている方の ブログなどでした。今後、吸引器を購入予定の方が少しでも参考になれば…と思って、色々 書いてみます。吸引器に 興味が無い方には面白くない内容ですが 良かったら チラ見してみて下さい ※我が家が初めて購入した吸引器はパワフルで大きめの バッテリー内蔵型。2台目が パワースマイル。3台目が 今回の [続きを読む]
  • 登校に伴うコウの吸引器事情
  • ほとんど出先では使わないのに登校の度に、持って行っている吸引器。。カバンを2個にしたくなくて大きめのカバンに バスタオル、着替え、給食セット 水分補給セット等と共に吸引セットバックを入れています。吸引セットは、 教室移動とかで、持ち歩けなくては いけないので、(吸引)バック in (登校)バックです。登校用カバンは、入学説明会で、“エナメルのスポーツバックのような立つカバン”と(旦那が)聞いていたので言われたそ [続きを読む]
  • 軽自動車から 福祉車両へ♪
  • 我が家、福祉車両にしました!…5月に(笑)今までは 軽自動車のムーヴ。ムーヴは、ひとつ後部座席を倒せばフラットになり、そこに バギーを畳まずに入れられて、小回りもきくし、とっても便利だったのですが、なんといっても 家族が増え、子ども達のチャイルドシートをつけると5人乗れない…子どもが小さいうちは 子ども3人で大人2人の計算だから、乗車人数としてはいけてたんですけどね〜バギーも 積まなきゃいけないし…今後1 [続きを読む]
  • 下2人の 食事について
  • YUUは現在、8ヵ月お座り、ハイハイ、つかまり立ち、つたい歩きもします離乳食も 基本的に3食  食べてます。コウに食べさせてても 寄ってくるので大変コウ1人の為に ゆっくりとは 時間がとってあげられない状態で、せめて、YUUに 邪魔されないように なるべく2人同時に食べさせています。コウは、新しい座位保持イスこれ、良い感じ♪  念願だったパンダにしましたYUUが座っているのは、旧座位保持(枕?部分は 外して [続きを読む]
  • 2学期から登校週2へ。注入事情など。
  • ひっさしぶりの更新です。ためすぎて 何から書いて良いやらとりあえず、現状報告を。養護学校は、1学期に週1で問題なかったので、個人懇談→教育委員会との話し合いを経て2学期からは 週2回に風邪もひかずに 元気に登校しています1学期は ずっと コウの側で付き添いをしていましたが、ほとんど吸引もありませんし(月に数回とかいうレベル)、2学期からは注入時以外、別室待機です。(注入時→休み時間の水分補給と給食時)隣の [続きを読む]
  • 愛用の ペットシートが…涙
  • 我が家の愛用するペットシートは これ。(ボカシかけてます)嘔吐しそうな時や お漏らししそうな時に敷シーツが汚れないように敷いたりオムツ換えの時も 汚れたら ポイッと捨てられるので、超便利一番近くのスーパーの PBで、とっても良くて、気にいっていたのに、先日、売り場を見たら、別のブランドにかわっていて…仕方なく、そちらを買ってきました。値段も高い上に 分厚い(大きさは 右がレギュラーで  左がワイド(倍)なの [続きを読む]
  • 救急の日(9/9)に 7歳になりました〜♪
  • 9/9は、コウの誕生日でした〜9/8が 学校の登校日だったのですが、5時間目に、誕生日のお祝いをして貰っちゃいましたなんと、先生手作りのケーキ!!!これ、紙粘土です!!!すごいですよねこんな帽子をかぶせて貰って〜↑置いて貰った鏡で 確認〜♪↓ケーキの前で 超ごきげんケーキが嬉しくて笑っているように見えますが、実際は ローソクを消そうね と、先生が うちわを持たせて下さり、うちわを一緒に持ってパタパタと 激しく揺らし [続きを読む]