Bunbuku さん プロフィール

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Bunbukuさん: Bunbuku's Blog
ハンドル名Bunbuku さん
ブログタイトルBunbuku's Blog
ブログURLhttp://ameblo.jp/music-watch-travel-life/
サイト紹介文ダウン症で2012年12月生まれの長男の成長を中心に、家族や趣味の旅行、音楽、腕時計の事も。
自由文2015年7月に次男が誕生しました。今後は「きょうだい児」の事や、ダウン症に限らず、いろんな事を書いていければと思います。極力毎日更新できるように頑張ります。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供120回 / 365日(平均2.3回/週) - 参加 2014/05/16 05:28

Bunbuku さんのブログ記事

  • 「ヒロのちつじょ」を読んで思ったこと
  • さいきん話題になっている本、「ヒロのちつじょ」を購入して、読んでみました。 この本の特徴は、今までのダウン症の人を持つ家族の本は、親御さんが書いた本が殆どです。しかしこの本は、ダウン症の兄を持つ妹が書いた本。我が家で言うと、次男が長男のことを書いたような本です。なので、「親の目線」ではなく、「兄妹の目線」で書かれています。 具体的な内容は、読んでもらった方がいいと思うので、ここでは省略(笑)。でも [続きを読む]
  • 実母の25回忌
  • 今日、8月11日は私の実母の25回忌。法事が私の実家で行われました。 実母が亡くなったのは、今から23年前(1993年)の今日。ちょうど17時30分のことでした。その時からですね、私の死生観が変わったのは。 よくドラマでは、登場人物が死ぬ時は遺言めいたことを言って、「ガクッ」と首が傾き、周りの人たちがうわーっと泣く。 あれは嘘ですから。 本当に実母の最期はあっけない物でした。いつ死んだのか解らないくらい。 その時思い [続きを読む]
  • 新しい療育施設での課題
  • 昨日は次男が手足口病で心配しましたが、何とか長男は今日無事に新しい療育施設で、言語指導を受けることが出来ました。 新しい療育施設では、毎月新しい課題を持って、それを少しずつ進めていくというやり方をしています。長男は入ったばかりなので、当然1回目の教材。 簡単に言ってしまえば、「絵合わせ」です。子供の好きそうな物の絵と単語が書いてある冊子と、小さなカードを使ってやります。 ここで大事なのは、「毎日少しず [続きを読む]
  • 次男、手足口病にかかる
  • 先週の半ばくらいからですが、次男が手足口病に感染していることが判明。それ以前から次男の通っている保育園では、手足口病が流行しているとの張り紙が貼ってありましたが、それが目に見えて明らかになったのが先週の中頃。普通に保育園に登園したのですが、その日の午前中に保育園から「手足に発疹があります。熱はないんですが」との連絡。 保育園も過剰反応だなぁと思いつつ、妻が勤め先を早退して次男を引き取り、そのまま病 [続きを読む]
  • 父親としての価値
  • ダウン症に限らずですが、子供と接するときには、できるだけフラットな精神状態で接したいと思います。 ただ、人間ですからいつもそういう訳ではない。ましてや、長男も次男もイヤイヤ期。多分、精神的にはかなり削れているんだろうと思います。 その削れが大きくなると、メンタリティーに問題が生じてくる。 どんなに頑張っても報われないことも多いです。 ダウン症は「症」という名前がついてるので、病気なんじゃないかと思って [続きを読む]
  • 新しい療育施設で、長男は変われるのか?
  • 今日は長男は、保育園を休んで先週から通い始めた新しい療育施設へ行ってきました。妻は今日の異常な暑さでグロッキーしてしまい、寝てしまったので詳細を聞くことはできませんでしたが、土曜日に私も新しい療育施設に行ってきました。そこで、療育の具体的なやり方などをレクチャーしてもらいました。 その療育施設で重視するのは「読み書き」です。 読み書きが出来れば、そこから枝葉のようにコミュニケーションをとれる。そして [続きを読む]
  • 相模原の事件、あれから1年経って…
  • あの事件から1年経ちました。 あの事件をきっかけにして、障害者に対する世間の隠れていた差別や偏見が改めて浮き彫りになった気がしました。むしろ、事件前よりも、障害者に対する環境は悪化した感じもします。障害者、障害児はより隔離された環境に押し込められているのかなと。もしかしたら、日本じゃなく、海外に移住した方がいいのかもしれない。そう考えますが、今の私にはそれだけの財力もない。もちろん、どこにいっても差 [続きを読む]
  • 新しい療育施設、スタート。
  • 今日から、新しい療育施設での療育を長男は受けることになり、今日がその第1回目でした。 今度の療育施設は、ダウン症の子を専門とした療育施設で、今まで以上にきめ細やかな療育が期待できます。ただ、枠が不足しているみたいで、当面は空いてる枠に入れてもらう形になるようです。なので、本格的な療育は夏休み明けになるのかな。 ただ、そうなると、保育園の時間が減ってしまうので、その辺りはうまく調整する必要があると思い [続きを読む]
  • どの道が長男にとってベストな選択だろう?
  • 長男は再来年の4月には小学生になります。それまでにどのような成長をしているのか、全く見当もつきません。 現在の長男の状況は、とにかく常に大声を出していて、常に怒っていて、弟のおもちゃを片っ端に取り上げて、時には暴力も振るう。私には平手打ちやグーで殴ったりすることもある。そのため、妻には怒られっぱなし。私もイライラが募っている。次男はそれを真似するので、次男も暴力的になりつつある。 つまり、修羅場の状 [続きを読む]
  • 療育施設を変える事にしました。
  • 今まで長男は、行政で行っている発達センターに行っていました。ところが、この発達センター、とにかく慎重すぎる。なんでも、過去に事故があって、障害を持ったお子さんが生命の危機になったらしく、とにかく、何につけても慎重。摂食指導も、家では大人と同じものを食べているのに、「いや、まだ飲み込んでるから離乳食で」というし、歩行訓練なども、ただ遊ばせているだけという感じ。更に、長男は次男が生まれる前に、その発達 [続きを読む]
  • 次男、2歳の誕生日。そして長男は…
  • 昨日ですが、次男が2歳になりました。最近は、単語も話せるようになり、体格は頭一つ小さいですが、確実に長男を追い越しつつあるなぁと感じます。長男は、相変わらず大声をだして、あーうーの言葉を発してます。さらに最近、ジェラシーからか、次男を叩いたり、大声の頻度が上がっていて、私たちを大いにこまらせてばかり。もう1年半ちょっとで小学生なのに、大丈夫なんだろうか。 これからのしつけに全てがかかっている。そう [続きを読む]
  • 父親は母親にはかなわない
  • 久々のブログ更新となりました。 このところ、仕事も忙しく、子供たちとの接点も希薄になりつつある感じがしています。そして、つい最近ですが私自身、いろいろ考えさせられる事がありました。具体的にそれが何だとは触れるつもりはありませんが、一言で言うと、「父親は母親にはかなわない」という事。 何と言えばいいのかな…親の会とかでもメインになるのは「母親」。子育てもメインになるのは「母親」。「父親」がメインになる [続きを読む]
  • 「癌」と闘うということ〜1993年当時と現在の違い
  • 昨日からマスメディアでは、「あの人」の訃報で埋め尽くされています。「あの人」とは、今更私が書く必要もないと思うので、あえてここで名前を書くことはしませんが、その姿は、私の実母とダブるところがありました。 以前このブログでも書いたことがあると思いますが、私の実母も24年前に同じ乳癌でこの世を去っています。 もっとも、当時と今とでは癌というものに対する認識は、かなり異なっています。 実母が最初に癌だという [続きを読む]
  • 特別支援学級での分数の計算はパンケーキを使って
  • 今日は私の妻が、地元の小学校の特別支援学級の見学に行ってきました。残念ながら、私は行くことができなかったので、妻から聞いた話になってしまいますが、妻はかなりカルチャーショックを受けたとのこと。 その特別支援学級の先生は、年齢としては40歳くらいだそうですが、その小学校にきてもう8年になるそうで、かなり色々考えて授業をしているそうです。 妻が一番衝撃的だと言っていたのは、算数で分数の授業をするときのこと [続きを読む]
  • 行政(自治体)のダウン症児に対する締め付けが始まった?
  • 私の住んでいる地区には、発達センターがあるのですが、現在その枠がほとんどない状態。その理由は、「発達障害」の子が沢山入ってきて、その中にはいわゆる「グレーゾーン」の子も多い為、ダウン症の子供まで手が回らなくなっているのです。その為、療育も正直満足のいく療育が受けられていません。 妻と以前から話をしていたことですが、ダウン症の子供たちを中心にした療育をしてくれる機関があるので、そこでの療育に切り替え [続きを読む]
  • 車のボンネットに置かれたサンダル
  • で、沖縄で起こった「事件」というのですが、これは初日に妻のお友達と夕食を一緒に食べたのですが、その場所はいわゆる「大衆食堂」という感じのお店。値段を考えるとボリュームがすごくて、これで儲けがでるのか?という感じのところ。 で、そこを出たところで、長男がぐずってしまい、履いていたサンダルを脱ぎ捨ててしまったのです。とにかくレンタカーに乗せないといけないので、まずは長男をレンタカーに乗せました。その次 [続きを読む]
  • 沖縄の海
  • 天候に恵まれた沖縄旅行でしたが、それは最初からでした。これは空港に着いた時の空港出口。見ての通り、とても良い天気。聞くと、その直前まで天気は悪く、雨や曇りの日が多かったそうです。 ホテルは名護にあるホテルだったのですが、そこから見える風景がこちら。キレイな色です。下に見えるのは、子供達が遊べるアトラクション。さすがに子供達はまだこれで遊ぶには小さいので、今回はこれを使うことはありませんでしたが。 初 [続きを読む]
  • 梅雨の沖縄だったけど…
  • 今日はAKBでなんかあったみたいですが(笑)、ちょうど沖縄はこの時期は梅雨。今日は雷雨だったみたいですね。 私達は沖縄ではレンタカーを借りましたが、そこでも飛行機が飛ばないとかそういうのがあったりしたとか。事実、帰りの飛行機の時には大雨になり、一部の飛行機で遅れが出ました。 ところが。 私達の滞在中は奇跡的にも、天候に恵まれ、雨は本当に最後の最後で降っただけ。ありがたい限りでした。その代わり、暑かったん [続きを読む]
  • 無謀にも行った場所は沖縄
  • さて、そんな体調の悪い中で、私達家族は沖縄に行ってきました。 実は結構突発的に行くことを決めて、予約を取ったのは、行く10日前。こういう時には、勢いが一番大切です。 問題は2人の子供達。飛行機で約3時間もつのか?それを考えると、飛行機の時間も非常に大切な要素です。それを考え、飛行機の時間やホテル、レンタカーなど。更に妻のお友達が今沖縄に住んでいるので、到着当日の夕食を一緒にすることにもなり、いろいろプ [続きを読む]
  • やっと再開
  • ずいぶんご無沙汰のブログになってしまいました。ここまで空いたのは初めてかもしれません。 その理由は、私自身が大きく体調を崩してしまったのが原因です。高熱が続いてしまい、とにかく咳が止まらない。最初の病院では「単なる風邪」ということでしたが、熱は下がっても、咳がもうどうしようもない状態でした。そこで別の病院に行き、血液検査をしたところ、細菌感染を起こしてしまい、白血球の数がかなり増加していることが判 [続きを読む]
  • ダウン症児の就学…解らないことだらけ。
  • お久しぶりのママです。 先日、私たちの住んでいる地区で、障害児向けの就学に向けての説明会がありました。主人は仕事があったので行けませんでしたが、私がその説明会に行ってきました。 結論から言うと、がっかり、というのが正直な感想です。 なぜならば、これは各自治体で違うので一概には言えないと思いますが、今回解った事といえば、平成30年度から全ての学校に作られる「特別支援教室」というのが、知的障害者向けでない [続きを読む]