たけまま さん プロフィール

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たけままさん: てんかん  これからどーなる?
ハンドル名たけまま さん
ブログタイトルてんかん これからどーなる?
ブログURLhttp://ameblo.jp/031101781123/
サイト紹介文脳炎の後遺症でてんかんになった息子 発作に負けず日々頑張る姿と サポートする母の泣き笑い
自由文息子は難治性てんかんに翻弄されながらも たくさんの方に支えていただきながら仕事に励み、そして大好きなフットサルの選手として頑張っています
発作が止まる日を信じて 時には立ち止まり時には涙して それでも少しずつ前に進んでいます
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供65回 / 365日(平均1.2回/週) - 参加 2014/05/17 00:35

たけまま さんのブログ記事

  • 紫陽花 その1
  • 先月のことなんですが…6月下旬に神社で大きな茅の輪を見かけたことはありませんか? 「夏越の祓」(なごしのはらえ)別名「茅の輪くぐり」(ちのわくぐり)って言うそうですよ! 息子の職場のそばの八幡神社で茅の輪くぐりして来ました夏越の祓(茅の輪くぐり)とは「夏越の祓」とは、6月末(6月30日)に行う祓の行事で、神社の境内につくられた茅の輪をくぐって罪や穢れを落とすため、別名「茅の輪くぐり」と呼ばれています。 [続きを読む]
  • フィコンパど〜ですか?
  • 一昨日の月曜は月に1度の静岡てんかんセンター通院日でした朝 8時過ぎに出発して午前中に採血午後一番の診察ですが、一昨日は混んでいて診察が終わったのが15時近かったで、帰路の渋滞にはまってしまいました静岡に行く時は何故か運転をしたがる旦那まぁその方が楽だからいいんですが…通院前日の日曜日、息子と私 友達母娘に誘われて ↑ コレ行って来たんです?息子はライブ初体験?発作が心配だったんですけど…JUJUさんの [続きを読む]
  • 今日6月23日はドラべの日
  • ドラべの日って???Dravet Syndrome JPの申請によって今日 6月23日がドラべ症候群の日として登録されたそうですこれから毎年6月23日までの1ヶ月間程度を啓発月間とするそうです今年さっそく ドラべ症候群の認知向上や環境改善へ向けた啓発活動を1ヶ月の間フェイスブックやブログにて行なっていらっしゃいましたそして今日がいよいよそのドラべの日で、ドラべって?Dravet syndrome って?難治性てんかんドラべ症候群は乳児重症ミ [続きを読む]
  • ありがとうございました?
  • ワタクシ… どなたかのブログの中で呼ばれていたような(笑)『早よ ブログ書かんかい!!!』って声が西の方から聞こえてきたような(笑)ゴメンね… 書かない、いや、書けないのには理由があって息子が不調過ぎて、アメブロを開くのも気が滅入る 発作と関係ない記事が怨めしく、そんな自分が嫌になり息子の不調は全く改善してないけど、書きたい事はたまっていてフィコンパ 試さない方が良かったんじゃないか… 我が家にはそんな [続きを読む]
  • 病院が見えてきました?
  • 今日は静岡通院日??お天気は良いけれど富士山は雲の中でした息子は昨日からまた不調です昨日は発作5回今日も既に2回あきまへん(。???)今朝は支度中に自分の部屋で崩れるように倒れました私も支度中でしたがドライヤーを放り出し息子の部屋に飛んで行きましたなのに、旦那はスマホでメール中…朝から他人事かよ!!!あぁ違う違う… 今日はボヤキブログじゃなかった息子の様子を気にしつつ、後部座席で皆さんのブログ読んでます [続きを読む]
  • 教えてください!
  • 今日は教えていただきたい事があってブログを書いてます以下はブログMOMOとMAMAとウエスト症候群を書いておられるmonomamaさんのフェイスブックページからシェアさせていただきました↓↓↓↓↓【先輩ママさん、福祉・医療関係者のみなさん、どうか教えてくださいー!】(シェアもありがたいです!)近々、『小児期から成人期医療への移行』について、とある学会でのポスター発表の機会をいただけることになりました。(私個人ではな [続きを読む]
  • ダメなのかなぁ。。。
  • おはよ〜ございます?晴れてきましたね お布団干そうかな?DFKに参加させていただいた事や、他にも急ぎ投稿したい事があるのにサクサク書けなくてごめんよぉ〜ネガティブ記事ですスミマセン(¯―¯?)予定では…『冷やし中華ぁ〜 始めましたぁ〜?』みたいなノリで『フィコンパ〜始めましたぁ〜』って書こうと思ってたんですが。。。はい!察しの良い方ならおわかりですねそうです新薬フィコンパ飲み始めて6日経ちました↓↓↓↓↓ [続きを読む]
  • シャンペトルブーケ?
  • 昨日は月に一度のレッスンデイ?私の癒やしの時間です?んもぉ〜 この日を愉しみにしてましたぁ?前々から作ってみたかったシャンペトルブーケ?先生が説明をしながらサンプルを作る手元はまるでマジシャン?次々に枝や花たちがスパイラルにまとまっていく様子に思わずみとれて。。。はっ!自分も作るんだった (゜o゜;難しそうだぞ!作れるのか私?左手にりょうぶを持ち、次にトルコキキョウ、 ビバーナム…向きを変えてレースフ [続きを読む]
  • 抗 N MDA受容体脳炎医療講演会及び交流会のお知らせ
  • 2012年 息子が突然脳炎を発症しネットの情報を検索しまくった時に辿り着いたのが『SAKURA』でしたSAKURAは…管理人さんご自身がヘルペス脳炎に罹患し、その情報の少なさから1.「ヘルペス脳炎」の後遺症で苦しんでいる方や、その家族の方の情報交換の場を広げたい。2. 全国的に見ても発症例の少ない「ヘルペス脳炎」について、こんな恐ろしい病気があるのだということを皆さんに知ってもらいたい。3. 全国の医療に携わる方に、 [続きを読む]
  • 愉しくない。ぞっ!!!
  • イイお天気ですねぇ〜?半袖で過ごせる陽気になりましたで、ナニが愉しくないって???ゴールデンウィーク ですよ!↓ 昨日のライン朝からこんなラインのやりとりしてたらテンションも下がりますがなぁ〜(。???)どなたかのブログにも「ちょっと調子がイイと思うと一気に崩れる」って書いてあったけど…ホントなんなのこの病気!!!人を羨んだり妬んだりせず、与えられた環境に満足し 今できる事をしっかりやって 前を向いて進 [続きを読む]
  • 自画自賛 (笑)
  • 去年の今ごろはどんな画像を貼っていたかなぁ〜とブログを見返していたら。。。あらぁ〜 てんかんのお薬の事わかり易く書いているじゃ〜ありませんかぁハイ! 自画自賛です(笑)でもでも、息子が静岡てんかんセンターに半年入院した時に 担当してくださったベテラン看護師さんから教えて頂いた事本当にわかり易かったんですよ!!!だからね、リブログして読んでいただこうと思いましてね。。。自分のブログを自分でリブログする [続きを読む]
  • 発作がじわじわ忍び寄る
  • ゴールデンウィークいかがお過ごしですか?昭和の日、実家の母と息子と昭和記念公園にチューリップを見に行って来ましたよ〜?着いた途端、雲行きが怪しくなって雨がポツポツでも、帰りませんよ! ←駐車場代 高いんだもん(-_-;) チューリップ見るまでは帰りませんよ!貪欲しばらくすると青空になって、チューリップ見れました?母は息子と一緒に嬉しそうにソフトクリームほおばっていました何度 同じ話をしてもイイよ?あれ?コ [続きを読む]
  • 継続は力なり!!
  • ホットヨガの帰り道とぼとぼ歩くたけままの目に飛び込んで来た光景は。。。プ、プール?お、泳いでる???高校の水泳部でしょうか…まだ4月ですよ!屋外プールですよ!寒いですよね???ヨガ後で身体がポカポカしてたんですが、泳いでるのを見て一気に冷えましたこちらの高校、毎年桜が見事ですホットヨガを始めて早10か月始めてすぐにスルスルっと1kg痩せました? ←が、すぐに元に戻りました (何じゃそりゃ!)ヨガのレッ [続きを読む]
  • 朝のひとコマ
  • 八重桜がまだまだ綺麗です?通勤路の木香薔薇も鮮やかです?今朝はホームで息子を見送りました働き出してから初チャレンジです!私の中ではかなりドキドキなチャレンジですバックにはヘルプカード首からは緊急連絡カードをぶら下げていい歳をした息子の通勤に母親がハラハラって…どれだけ子離れできていない母親なんでしょう 滑稽ですねでもね…少しだけ発作の感覚があくようになったから出来るチャレンジなんですよ!改札を出て [続きを読む]
  • 食物繊維の落とし穴
  • 便秘ってツライものですね。。。いきなり「便秘」ってスミマセンねぇ〜(笑)この歳まであまり経験なかったもんで^^;快食快眠快便で、のほほんと生きてきてますからハイ〜まぁ便秘になった原因はハッキリしてるんですけどね私、花粉症がひどいんです抗体を調べたら杉とヒノキ!10年前位までは耳鼻科のお世話になっていたんですが、ここ数年は医者や薬に頼らずに代替療法でどうにかならないかと試行錯誤して ヘッポコな自己治癒力で鼻 [続きを読む]
  • シンポジウム「子どもとの被災」
  • いつも読んでる『ことぶき?ちゃちゃちゃ』さんのブログをリブログさせていただきましたプログラム・ご講演「熊本地震と子ども達を支える取り組み」・ディスカッション「大阪での被災を考える」イベント詳細◆日時: 2017年4月23日(日)10時00分〜12時30分 (10時受付開始 10時15分ミニコンサート 10時30分シンポジウム開始)◆参加費:大人 1000円(中学生以上)  子ども 無料(小学生以下)◆対象:どなたでも◆定員:2 [続きを読む]
  • 花見山へGOGOーーー!
  • 雨の福島〜〜? なぜに雨〜〜?← こんな歌  ナイっ!(笑)一路 花見山に向かって磐越道を走行中です(by旦那の運転)予定よりかなり遅れて 先程お昼休憩をとりました画像はお借りしました我が家を出発して、途中で母をピックアップで、一路 花見山へ…  の予定が…鞄に入れたはずの認知症の薬が無い!!!!!まぁまぁ 荷作りから手伝う予定だったので、想定内ですが…母は不安そうに 下着やハンカチをバックから入れたり出したり、 [続きを読む]
  • 意地悪だよなぁ〜
  • 明日から1泊 旅行に行ってきます旦那のお母さんも一緒です認知症がすすむ母とは、もしかしたらこれが最後の旅行になるかもしれません離れて暮らす長男も休暇をとって一緒です母と息子の体調を考慮して近場で無理のないスケジュールを組みましたアチコチ観光は出来ない代わりに、お宿はちょっと奮発しました息子の仕事終わりに ガソリンスタンドで洗車をして スーパーに寄り道中の飲み物やお菓子を調達し だんだんと気分はウキウキ [続きを読む]
  • お花見日和?
  • 穏やかな日曜日陽射しも柔らかくてお花見日和?先週 息子とお花見してきましたよ〜?青空に枝垂れ桜が映えて綺麗でしょ〜?今日は午後から実家の母に↑この桜 見せてあげようと思ってたんですけどねぇ…はい!引きこもっておりますよ!勿論!その原因は…発作 発作 発作 発作 発作↑これ昨日の分発作 発作 発作↑今日 半日でこんな_| ̄|○クッソーーーーーー!!!!!私が いっち番うきうきワクワクする桜の季節に、発作の [続きを読む]
  • 残念(。???)
  • 今夜は冷たい雨ですね。。。すずらんが愛らしい花を咲かせました息子仕事から帰り 身体を休めるためにソファーに横になりウトウトし始めた途端発作になりました10日 あいだが空きましたこんなに間隔が空いたのは 何年ぶりでしょう発作が1日ないと おっ! って感じです発作が3日ないと おやおや! って感じです発作が5日ないと そろそろかな! って感じです1週間ないと 息子も私も旦那さんも な [続きを読む]
  • 今晩、BSジャパンにて
  • 教えて!ドクター家族の健康って番組で「てんかん」のことやるみたいですよ?6分間の番組の中にギュギュッとてんかんの事が詰まってるといいですね?中々お逢いする事の出来ない中里先生のお話が楽しみです?前回…息子の不調をブログに書いたのですが、読み返す度に辛くなるので イイねを頂戴した方には申し訳なかったのですが、削除しましたおかげ様でここ数日、やっと落ち着いてきて穏やかな日常に戻りつつありますまた、少し [続きを読む]
  • もお どおしていいのか…
  • わかりません…息子の発作止まりません息子も 私も やり場の無い悔しさとやるせなさから衝突しました私の不用意な言葉に息子が怒り狂い家の中が滅茶苦茶ですガラスで怪我をしないように二人で掃除機をかけモップをかけそして… 話しをしましたが… 平行線こんな事がエスカレートしたら… そこまで馬鹿じゃないって息子は言ってます発作が止まる手だてとか心を落ち着かせるすべとかそんな物はどうでもいいです脳炎になる前の普 [続きを読む]
  • 大阪府吹田市のラコルタにて
  • 「てんかん」の事には触れたくないくらい発作が続いていますコメントをいただきながらブログを開くことも出来ずにいます ごめんなさい病院での対応にメッセージを下さった ひまわりさん 同じ気持ちです!!!!!応援してます!!!!!我が家の大ピンチを助けて下さった セリパさん本当にありがとうございます?この事は落ち着いたらブログにアップしますね!発作の続く生活…苦痛以外のなにものでもありません陽気も春めいて 三連休だとい [続きを読む]
  • おい、おぉ〜〜〜い!
  • 通勤途中の車の助手席で、口元のピチャッ!という音がしたので横目に息子の顔を見ましたてんかん発作の始まりでした『あぁ〜 あぁ〜っ 今日も発作がおきてしまった』そぉ思いながらハンドルをきり車を停めました直ぐに薄っすら戻りつつある意識の中で…「大丈夫だから…」「頑張るから…」息子が絞り出すような声で私に囁きます発作でつらいんだろうに… (泣)鮮明になりつつあると思った瞬間次の発作が始まりました重積です!私 [続きを読む]