たけまま さん プロフィール

  •  
たけままさん: てんかん  これからどーなる?
ハンドル名たけまま さん
ブログタイトルてんかん これからどーなる?
ブログURLhttp://ameblo.jp/031101781123/
サイト紹介文脳炎の後遺症でてんかんになった息子 発作に負けず日々頑張る姿と サポートする母の泣き笑い
自由文息子は難治性てんかんに翻弄されながらも たくさんの方に支えていただきながら仕事に励み、そして大好きなフットサルの選手として頑張っています
発作が止まる日を信じて 時には立ち止まり時には涙して それでも少しずつ前に進んでいます
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供67回 / 365日(平均1.3回/週) - 参加 2014/05/17 00:35

たけまま さんのブログ記事

  • シンポジウム「子どもとの被災」
  • いつも読んでる『ことぶき?ちゃちゃちゃ』さんのブログをリブログさせていただきましたプログラム・ご講演「熊本地震と子ども達を支える取り組み」・ディスカッション「大阪での被災を考える」イベント詳細◆日時: 2017年4月23日(日)10時00分〜12時30分 (10時受付開始 10時15分ミニコンサート 10時30分シンポジウム開始)◆参加費:大人 1000円(中学生以上)  子ども 無料(小学生以下)◆対象:どなたでも◆定員:2 [続きを読む]
  • 花見山へGOGOーーー!
  • 雨の福島〜〜? なぜに雨〜〜?← こんな歌  ナイっ!(笑)一路 花見山に向かって磐越道を走行中です(by旦那の運転)予定よりかなり遅れて 先程お昼休憩をとりました画像はお借りしました我が家を出発して、途中で母をピックアップで、一路 花見山へ…  の予定が…鞄に入れたはずの認知症の薬が無い!!!!!まぁまぁ 荷作りから手伝う予定だったので、想定内ですが…母は不安そうに 下着やハンカチをバックから入れたり出したり、 [続きを読む]
  • 意地悪だよなぁ〜
  • 明日から1泊 旅行に行ってきます旦那のお母さんも一緒です認知症がすすむ母とは、もしかしたらこれが最後の旅行になるかもしれません離れて暮らす長男も休暇をとって一緒です母と息子の体調を考慮して近場で無理のないスケジュールを組みましたアチコチ観光は出来ない代わりに、お宿はちょっと奮発しました息子の仕事終わりに ガソリンスタンドで洗車をして スーパーに寄り道中の飲み物やお菓子を調達し だんだんと気分はウキウキ [続きを読む]
  • お花見日和?
  • 穏やかな日曜日陽射しも柔らかくてお花見日和?先週 息子とお花見してきましたよ〜?青空に枝垂れ桜が映えて綺麗でしょ〜?今日は午後から実家の母に↑この桜 見せてあげようと思ってたんですけどねぇ…はい!引きこもっておりますよ!勿論!その原因は…発作 発作 発作 発作 発作↑これ昨日の分発作 発作 発作↑今日 半日でこんな_| ̄|○クッソーーーーーー!!!!!私が いっち番うきうきワクワクする桜の季節に、発作の [続きを読む]
  • 残念(。???)
  • 今夜は冷たい雨ですね。。。すずらんが愛らしい花を咲かせました息子仕事から帰り 身体を休めるためにソファーに横になりウトウトし始めた途端発作になりました10日 あいだが空きましたこんなに間隔が空いたのは 何年ぶりでしょう発作が1日ないと おっ! って感じです発作が3日ないと おやおや! って感じです発作が5日ないと そろそろかな! って感じです1週間ないと 息子も私も旦那さんも な [続きを読む]
  • 今晩、BSジャパンにて
  • 教えて!ドクター家族の健康って番組で「てんかん」のことやるみたいですよ?6分間の番組の中にギュギュッとてんかんの事が詰まってるといいですね?中々お逢いする事の出来ない中里先生のお話が楽しみです?前回…息子の不調をブログに書いたのですが、読み返す度に辛くなるので イイねを頂戴した方には申し訳なかったのですが、削除しましたおかげ様でここ数日、やっと落ち着いてきて穏やかな日常に戻りつつありますまた、少し [続きを読む]
  • もお どおしていいのか…
  • わかりません…息子の発作止まりません息子も 私も やり場の無い悔しさとやるせなさから衝突しました私の不用意な言葉に息子が怒り狂い家の中が滅茶苦茶ですガラスで怪我をしないように二人で掃除機をかけモップをかけそして… 話しをしましたが… 平行線こんな事がエスカレートしたら… そこまで馬鹿じゃないって息子は言ってます発作が止まる手だてとか心を落ち着かせるすべとかそんな物はどうでもいいです脳炎になる前の普 [続きを読む]
  • 大阪府吹田市のラコルタにて
  • 「てんかん」の事には触れたくないくらい発作が続いていますコメントをいただきながらブログを開くことも出来ずにいます ごめんなさい病院での対応にメッセージを下さった ひまわりさん 同じ気持ちです!!!!!応援してます!!!!!我が家の大ピンチを助けて下さった セリパさん本当にありがとうございます?この事は落ち着いたらブログにアップしますね!発作の続く生活…苦痛以外のなにものでもありません陽気も春めいて 三連休だとい [続きを読む]
  • おい、おぉ〜〜〜い!
  • 通勤途中の車の助手席で、口元のピチャッ!という音がしたので横目に息子の顔を見ましたてんかん発作の始まりでした『あぁ〜 あぁ〜っ 今日も発作がおきてしまった』そぉ思いながらハンドルをきり車を停めました直ぐに薄っすら戻りつつある意識の中で…「大丈夫だから…」「頑張るから…」息子が絞り出すような声で私に囁きます発作でつらいんだろうに… (泣)鮮明になりつつあると思った瞬間次の発作が始まりました重積です!私 [続きを読む]
  • 赤ちゃんのてんかんセミナー
  • てんかん協会東京支部主催のセミナーがFacebookでシェアされていました詳細はコチラ↓てんかんセミナー「てんかんって診断されたけど…ドラべ って何?ウエストって何?」「これからど〜したらいいの?」赤ちゃんのてんかんで、わからない事だらけで不安がいっぱいだったら セミナーに足を運ぶと 良いですよ?私も息子が発症当初は てんかんに関する情報を少しでも得たくて、セミナー行きましたねぇ〜今は… もうだいぶ頭の中に情 [続きを読む]
  • ”ウンフェルリヒト・ルンドボルグ病”
  • いつもブログを読ませて頂いているリボンさんの記事をリブログしましたリボンさんはとても素敵なお母さん?娘さん ももちゃんの病気と真摯に向き合い 身体のこと 食事のこと 明るく愉しく たまには弱音を吐きつつ でも前向きに そして真面目に取り組んでおられますもうねっ 尊敬しちゃってます (*^_^*)ももちゃんの「進行性ミオクローヌスてんかん」という病気はとても難しく、また とても稀少なため情報も乏しい病気ですどうかこ [続きを読む]
  • 先が見えない…
  • 前回のブログでたくさんの応援コメントを頂戴しながら返信が遅れていて申し訳ありません大会後も なんだか毎日バタバタと過ごしております大会は奇跡の発作ナシという快挙を成し遂げ、その後5日も発作がとまるというこれまた息子にとっては小踊りしなくなる状態からの。。。昨日、今日。群発 です _| ̄|○バカだからねぇ私。5日もないともしや今度こそいよいよ奇跡がおきて発作、止まった?なぁ〜んてね思っちゃうわけですよバ [続きを読む]
  • 応援ありがとうございました
  • お礼と報告が大変遅くなりましたm(_ _)m昨日、無事に大会を終えることが出来ましたなんと丸1日発作無し!普段とは生活リズムも全く違い、テンションも異様に高揚した状態で いつ発作がおきてもおかしくない状態だったのに…だけど昨日は 息子も私もなんだか発作がおきる気がしなくて…なんなのでしょうねぇ〜何かに護られているような…もうこれはまさに皆様におくっていただいた言魂 の奇跡!!!!!遠く北海道や九州 [続きを読む]
  • 精神障害者フットサル大会
  • 重圧を愉しめ。カッコイイでしょ〜?明日、ソーシャルフットボール全国大会関東予選が川崎市立川崎高等学校体育館にて開催されます今年も息子は選手として出場させていただく事になりましたお近くの方、精神障害者フットサルに興味のある方、ぜひぜひ会場に足をお運びくださいそして選手に熱い声援をお願い致します息子は…メンタル弱いですからねぇもれなく大会スローガンに見事に乗っかって重圧にやられちゃってますよ ハイ (¯ [続きを読む]
  • 雑誌『VERY』3月号に
  • 雑誌『VERY』3月号に小児の難治てんかんWEST症候群のご家族の記事が載っているそうですよ!私も久しぶりにVERY買いに行こうと思います以下はいつも読ませて頂いているマママさんからリブログさせて頂きましたマママさん ありがとうございます?↓誰にでも手に取りやすいこういう形で「てんかん」の事をたくさんの方に知ってもらえるっていいですよねぇ〜?堅苦しくなく、だけど日常を知ってもらえる。。。フットサル雑誌とかで、 [続きを読む]
  • 世界てんかんの日
  • 毎年2月の第一月曜日は『世界てんかんの日』なんだそうですよ!その前日の2月12日(日)に千代田区のアルカディア市ヶ谷 にて記念イベントがあるそうですよ?詳細はコチラから↓世界てんかんの日リンクを開いていただくと詳細を見る事が出来ますが、イベントの注目企画はコチラ↓てんかんになって間もない方や、サポート方法がわからない方には とても良い企画ではないでしょうか?また上に貼ったリンクを開いていただくと他にも [続きを読む]
  • 真剣そのもの。。。
  • ソーシャルフットボール関東大会まで あと半月チーム練習も残り2回となりました昨日は4時間と長丁場の練習でしたが、みんな真剣そのもの途中の休憩ではかなりしんどそうな様子を見せるものの、最後までキビキビした動きは変わりません息子は出掛けに発作があったものの、なんとか最後まで無事にプレー出来ましたホリゾンが良い仕事をしてくれました県の選抜チームに参加するようになって4年目今年は新しく若い選手も増え、グン [続きを読む]
  • 食べることって大切
  • 一昨日 仲良しのブロ友さんと「MAXな体重をどうにかしなきゃ?」って言ってたばかりなのに。。。お隣さんから安納芋の焼き芋を頂きました熱々の良い香り〜?冷めたら勿体ないじゃないですかぁ〜パクリっ?『うんまぁ〜〜〜?(?ε? )?』ねっとり蜜の味〜〜〜?半分だけのつもりが気づいたら完食。途中でやめるなんて無理だわなぁ〜はははぁ〜 (力なく笑う)食べた分を消費すればイイんだよね♪ひと駅先の銀行まで歩いて行こう〜 [続きを読む]
  • シュールなお正月
  • 息子のイーケプラ減薬は順調に進んでいますまぁ先日のように時々は切ない気持ちになることもありますが、発作自体はとても軽くなっています↑ここまで書いて記事を保存したら…前兆のない発作がおきました自分から座ることなんて無理無理なんだよぉ〜 (;一_一)嘘を書いてるみたいじゃないかぁ!いや、ほんとなんですから!回数は相変わらず多いけど、本当に軽く済んでたんですよ数日前までは 。。。去年の10月だったかなぁ…主 [続きを読む]
  • 切ないなぁ〜
  • 今朝も車窓から眺める富士山が綺麗ですたけままの住む地方からも、こんなに綺麗に見えるんですよ♪(電車の中から撮ったから そんなに綺麗じゃないか^^;)切ない気持ちで電車に乗っています『出勤して直ぐに発作をおこし今日は仕事が出来そうもないから迎えに来て欲しい』と、息子から連絡がありましたあぁあ〜こんな思いで電車に乗ってるの、私だけだろうなぁ… なんてね今だけ愚痴を吐きました息子の前では元気で明るいいつもの私 [続きを読む]
  • イーケプラ減薬もあと少し
  • 陸の孤島っぷりがこの画像でおわかりいただけますでしょうか?てんかん界ではお馴染みの静岡てんかんセンターでございます昨日は今年1発目の外来通院日でした朝8時に家を出発して 到着がだいたい11時過ぎ受付をして採血を済ませ いったん病院外に出て昼食をとり 再度病院へと戻り診察を受けるのが我が家の受診パターン時間の無い時は途中のサービスエリアのお弁当を持参したり(てんかんセンターにも食堂はありますが、ほらまぁ [続きを読む]
  • ナニクソッ!!!
  • って言うパワーが出ませんのよ私なぜなら。。。発作が止まりません一昨日は結局 6回昨日は前兆含めて 7回今日も既に電車の中で 前兆急なダダ崩れに凹んでおりますそれプラス息子の身勝手な言動にブチ切れを通り越して哀しくなってます自分の身体、自分の病気自分でキチンと向き合わなければ、治るわけがナイ!旦那に向かってボソっと「息子のサポートがつらい」と本音を漏らしましたが無言 かょ!サポート辞 [続きを読む]
  • 底冷えのする体育館にて
  • 外は冷たい雨が降っていますぐっと冷え込んできましたね先日の河川敷も寒かったけど、体育館は底冷えがして本当に寒いです足先がジンジンします今日は県選抜チームの練習日関東の強豪チームとのトレーニングマッチです来月の大会に向けて大事な日なんですけどね。。。息子は早々に発作を連発して医務室で休んでいます身体の何をどんなに整えようと、発作の奴は容赦ない今日ほど「てんかん」という病気を恨めしく思ったことはありま [続きを読む]
  • 初蹴りに来ています!
  • あけましておめでとうございます?昨年もたくさんの方に支えていただきありがとうございました息子も私も泣いたり笑ったり、同じ病気の方と繋がりを持てて 励ましと勇気をたくさんいただきました今年も相変わらずのヘッポコ親子ですが、皆様の叱咤激励をよろしくお願い致します今年のお正月は良いお天気に恵まれ、今日はJrユースの初蹴りに参加しています(朝も早よから(¯―¯?))球蹴りをしてる人たちは薄っすら汗をかいていま [続きを読む]