たけまま さん プロフィール

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たけままさん: てんかん  これからどーなる?
ハンドル名たけまま さん
ブログタイトルてんかん これからどーなる?
ブログURLhttps://ameblo.jp/031101781123/
サイト紹介文脳炎の後遺症でてんかんになった息子 発作に負けず日々頑張る姿と サポートする母の泣き笑い
自由文息子は難治性てんかんに翻弄されながらも たくさんの方に支えていただきながら仕事に励み、そして大好きなフットサルの選手として頑張っています
発作が止まる日を信じて 時には立ち止まり時には涙して それでも少しずつ前に進んでいます
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供63回 / 365日(平均1.2回/週) - 参加 2014/05/17 00:35

たけまま さんのブログ記事

  • 奇跡って素敵!!!!!
  • 今日から県の精神障害者フットサルリーグが始まりました第1日程の今日は4試合な、な、な、なんとぉーーーっ発作ナシ!!んもぉーーーっこりゃ奇跡としか言いようがないいや、奇跡じゃないのかな…フィコンパ6?様のおかげなのかな…← 5?でボロクソ言ってたくせに(^o^;6?だってまだどう転ぶかわからないけど…と、に、か、く今日のところは…フィコンパ6?様ホリゾン様←事前に頓服として服用息子を御守りくださりありがと [続きを読む]
  • 嬉しいこと < 嬉しくないこと
  • 『嬉しいこと』昨日の夕方大きな虹が見えました虹が消えた後は、とても綺麗な夕焼け私は運転中だったので息子が写真を撮ってくれました走行中の助手席から撮ったんで虹が半分しか写ってないですが、本当はこんな感じに見えてたんですよ!画像はお借りしました『嬉しくないこと』今週末から始まる県の精神障害者フットサルリーグチームの士気を高めようと昨日は食事会が行われました食事会の集合場所に到着して 建物の階段を登りき [続きを読む]
  • お彼岸には早いのですが…
  • 旦那さんの実家に行って来ました家族3人で ちょっと遅めの夏休みだと良いのですが…認知症の進む母の様子を見に作り置きおかずを持って行きました料理が億劫になった母に野菜をいっぱい食べてもらおうと思って小洒落た物は作れないし、母の口にも合わないと思いかぼちゃの煮物 茄子の揚げ浸し きんぴらゴボウ 五目豆 サラダにもたっぷり野菜ブチ込みました(笑)大根とスダチも持参して、メインは秋刀魚を焼きました母は喜んで [続きを読む]
  • 真夜中の発作
  • 夜中 12半息子の部屋からドスン!!!と大きな物音ウトウトしていた私は直ぐに反応出来ず旦那さんが飛んでいきました遅くとも夜12時迄には眠りにつくようにと心掛けているはずなのに。。。スマホいじってたんでしょうねぇ昨日は仕事中2回帰宅して自宅で2回発作があったのに。。。早く就寝につかなければいけないっていう意識がないんですねぇ〜夜中の発作後 ホリゾンはのませましたが今日はダダ崩れだと思います本人の不注 [続きを読む]
  • おいっ!フィコンパ!
  • 今月の通院でフィコンパが4? ⇒ 5? になりました←副作用を心配してメッチャ刻んで増量の慎重派な主治医4?が懐かしいなぁ〜 ←遠い目絶好調とは言えないまでも、今までと比べて半分近くに発作が減っていた4?が懐かしい〜(TOT)8月はノンストップで発作の奴がやって来てます4?が調子良かったらさぁ〜当然5?に期待するよねぇ〜それって普通の感覚だよね?????それを見事に覆しやがって発作の野郎フフンっ ??. [続きを読む]
  • ヒェェェェ〜〜〜(*_*;
  • 今日は月に一度の通院日静岡に向かう車中です足柄の山道に来たら突然の大雨ワイパーしててもフロントガラスにあたる雨が凄くて前が見にくい台風に向かって車を走らせるたけまま一家ですもれなく運転は旦那様です静岡通院の往復運転は自分の役目と思っているみたいです(私が運転したほうが、なんぼも早い!っていう…)御殿場を過ぎたら雨やみましたベランダの植木たちは… 成り行きに任せてます多肉植物を入れたら100鉢近くあるの [続きを読む]
  • 非ヘルペス性辺縁系脳炎
  • 7月30日が無事に終わりました私たち家族にとって7月30日は特別な日5年前の7月30日大学の前期のテスト最終日の朝息子を玄関で見送り 私も仕事に向かいました自店舗での勤務後 帰宅途中 他店舗に寄り打合わせを終えたのが19時駅のホームで旦那からの着信と留守電に気付きましたそこからはもう時間の感覚もなく…次に息子に逢ったのは病院の救急外来処置室のベットの上で嘔吐を繰り返す姿でした5年経ってもダメですね… [続きを読む]
  • 紫陽花 その2
  • お暑ぅ〜ございます!!!一昨日は過ごしやすかったんですが、昨日はまた蒸し蒸し陽気少し動いただけで 汗が流れます去年までの私、代謝が悪くて汗が流れるなんてこと滅多になかったんですが…ホットヨガに通い始めて早1年汗をかける体質になりました!!!家事をしただけで汗ダラダラ多少は代謝が良くなったみたいです冷え性改善を目的で始めたホットヨガですが、まだまだ下半身の冷えは手強いですちょっと油断すると膝から下が [続きを読む]
  • 紫陽花 その1
  • 先月のことなんですが…6月下旬に神社で大きな茅の輪を見かけたことはありませんか? 「夏越の祓」(なごしのはらえ)別名「茅の輪くぐり」(ちのわくぐり)って言うそうですよ! 息子の職場のそばの八幡神社で茅の輪くぐりして来ました夏越の祓(茅の輪くぐり)とは「夏越の祓」とは、6月末(6月30日)に行う祓の行事で、神社の境内につくられた茅の輪をくぐって罪や穢れを落とすため、別名「茅の輪くぐり」と呼ばれています。 [続きを読む]
  • フィコンパど〜ですか?
  • 一昨日の月曜は月に1度の静岡てんかんセンター通院日でした朝 8時過ぎに出発して午前中に採血午後一番の診察ですが、一昨日は混んでいて診察が終わったのが15時近かったで、帰路の渋滞にはまってしまいました静岡に行く時は何故か運転をしたがる旦那まぁその方が楽だからいいんですが…通院前日の日曜日、息子と私 友達母娘に誘われて ↑ コレ行って来たんです?息子はライブ初体験?発作が心配だったんですけど…JUJUさんの [続きを読む]
  • 今日6月23日はドラべの日
  • ドラべの日って???Dravet Syndrome JPの申請によって今日 6月23日がドラべ症候群の日として登録されたそうですこれから毎年6月23日までの1ヶ月間程度を啓発月間とするそうです今年さっそく ドラべ症候群の認知向上や環境改善へ向けた啓発活動を1ヶ月の間フェイスブックやブログにて行なっていらっしゃいましたそして今日がいよいよそのドラべの日で、ドラべって?Dravet syndrome って?難治性てんかんドラべ症候群は乳児重症ミ [続きを読む]
  • ありがとうございました?
  • ワタクシ… どなたかのブログの中で呼ばれていたような(笑)『早よ ブログ書かんかい!!!』って声が西の方から聞こえてきたような(笑)ゴメンね… 書かない、いや、書けないのには理由があって息子が不調過ぎて、アメブロを開くのも気が滅入る 発作と関係ない記事が怨めしく、そんな自分が嫌になり息子の不調は全く改善してないけど、書きたい事はたまっていてフィコンパ 試さない方が良かったんじゃないか… 我が家にはそんな [続きを読む]
  • 病院が見えてきました?
  • 今日は静岡通院日??お天気は良いけれど富士山は雲の中でした息子は昨日からまた不調です昨日は発作5回今日も既に2回あきまへん(。???)今朝は支度中に自分の部屋で崩れるように倒れました私も支度中でしたがドライヤーを放り出し息子の部屋に飛んで行きましたなのに、旦那はスマホでメール中…朝から他人事かよ!!!あぁ違う違う… 今日はボヤキブログじゃなかった息子の様子を気にしつつ、後部座席で皆さんのブログ読んでます [続きを読む]
  • 教えてください!
  • 今日は教えていただきたい事があってブログを書いてます以下はブログMOMOとMAMAとウエスト症候群を書いておられるmonomamaさんのフェイスブックページからシェアさせていただきました↓↓↓↓↓【先輩ママさん、福祉・医療関係者のみなさん、どうか教えてくださいー!】(シェアもありがたいです!)近々、『小児期から成人期医療への移行』について、とある学会でのポスター発表の機会をいただけることになりました。(私個人ではな [続きを読む]
  • ダメなのかなぁ。。。
  • おはよ〜ございます?晴れてきましたね お布団干そうかな?DFKに参加させていただいた事や、他にも急ぎ投稿したい事があるのにサクサク書けなくてごめんよぉ〜ネガティブ記事ですスミマセン(¯―¯?)予定では…『冷やし中華ぁ〜 始めましたぁ〜?』みたいなノリで『フィコンパ〜始めましたぁ〜』って書こうと思ってたんですが。。。はい!察しの良い方ならおわかりですねそうです新薬フィコンパ飲み始めて6日経ちました↓↓↓↓↓ [続きを読む]
  • シャンペトルブーケ?
  • 昨日は月に一度のレッスンデイ?私の癒やしの時間です?んもぉ〜 この日を愉しみにしてましたぁ?前々から作ってみたかったシャンペトルブーケ?先生が説明をしながらサンプルを作る手元はまるでマジシャン?次々に枝や花たちがスパイラルにまとまっていく様子に思わずみとれて。。。はっ!自分も作るんだった (゜o゜;難しそうだぞ!作れるのか私?左手にりょうぶを持ち、次にトルコキキョウ、 ビバーナム…向きを変えてレースフ [続きを読む]
  • 抗 N MDA受容体脳炎医療講演会及び交流会のお知らせ
  • 2012年 息子が突然脳炎を発症しネットの情報を検索しまくった時に辿り着いたのが『SAKURA』でしたSAKURAは…管理人さんご自身がヘルペス脳炎に罹患し、その情報の少なさから1.「ヘルペス脳炎」の後遺症で苦しんでいる方や、その家族の方の情報交換の場を広げたい。2. 全国的に見ても発症例の少ない「ヘルペス脳炎」について、こんな恐ろしい病気があるのだということを皆さんに知ってもらいたい。3. 全国の医療に携わる方に、 [続きを読む]
  • 愉しくない。ぞっ!!!
  • イイお天気ですねぇ〜?半袖で過ごせる陽気になりましたで、ナニが愉しくないって???ゴールデンウィーク ですよ!↓ 昨日のライン朝からこんなラインのやりとりしてたらテンションも下がりますがなぁ〜(。???)どなたかのブログにも「ちょっと調子がイイと思うと一気に崩れる」って書いてあったけど…ホントなんなのこの病気!!!人を羨んだり妬んだりせず、与えられた環境に満足し 今できる事をしっかりやって 前を向いて進 [続きを読む]
  • 自画自賛 (笑)
  • 去年の今ごろはどんな画像を貼っていたかなぁ〜とブログを見返していたら。。。あらぁ〜 てんかんのお薬の事わかり易く書いているじゃ〜ありませんかぁハイ! 自画自賛です(笑)でもでも、息子が静岡てんかんセンターに半年入院した時に 担当してくださったベテラン看護師さんから教えて頂いた事本当にわかり易かったんですよ!!!だからね、リブログして読んでいただこうと思いましてね。。。自分のブログを自分でリブログする [続きを読む]
  • 発作がじわじわ忍び寄る
  • ゴールデンウィークいかがお過ごしですか?昭和の日、実家の母と息子と昭和記念公園にチューリップを見に行って来ましたよ〜?着いた途端、雲行きが怪しくなって雨がポツポツでも、帰りませんよ! ←駐車場代 高いんだもん(-_-;) チューリップ見るまでは帰りませんよ!貪欲しばらくすると青空になって、チューリップ見れました?母は息子と一緒に嬉しそうにソフトクリームほおばっていました何度 同じ話をしてもイイよ?あれ?コ [続きを読む]
  • 継続は力なり!!
  • ホットヨガの帰り道とぼとぼ歩くたけままの目に飛び込んで来た光景は。。。プ、プール?お、泳いでる???高校の水泳部でしょうか…まだ4月ですよ!屋外プールですよ!寒いですよね???ヨガ後で身体がポカポカしてたんですが、泳いでるのを見て一気に冷えましたこちらの高校、毎年桜が見事ですホットヨガを始めて早10か月始めてすぐにスルスルっと1kg痩せました? ←が、すぐに元に戻りました (何じゃそりゃ!)ヨガのレッ [続きを読む]
  • 朝のひとコマ
  • 八重桜がまだまだ綺麗です?通勤路の木香薔薇も鮮やかです?今朝はホームで息子を見送りました働き出してから初チャレンジです!私の中ではかなりドキドキなチャレンジですバックにはヘルプカード首からは緊急連絡カードをぶら下げていい歳をした息子の通勤に母親がハラハラって…どれだけ子離れできていない母親なんでしょう 滑稽ですねでもね…少しだけ発作の感覚があくようになったから出来るチャレンジなんですよ!改札を出て [続きを読む]
  • 食物繊維の落とし穴
  • 便秘ってツライものですね。。。いきなり「便秘」ってスミマセンねぇ〜(笑)この歳まであまり経験なかったもんで^^;快食快眠快便で、のほほんと生きてきてますからハイ〜まぁ便秘になった原因はハッキリしてるんですけどね私、花粉症がひどいんです抗体を調べたら杉とヒノキ!10年前位までは耳鼻科のお世話になっていたんですが、ここ数年は医者や薬に頼らずに代替療法でどうにかならないかと試行錯誤して ヘッポコな自己治癒力で鼻 [続きを読む]
  • シンポジウム「子どもとの被災」
  • いつも読んでる『ことぶき?ちゃちゃちゃ』さんのブログをリブログさせていただきましたプログラム・ご講演「熊本地震と子ども達を支える取り組み」・ディスカッション「大阪での被災を考える」イベント詳細◆日時: 2017年4月23日(日)10時00分〜12時30分 (10時受付開始 10時15分ミニコンサート 10時30分シンポジウム開始)◆参加費:大人 1000円(中学生以上)  子ども 無料(小学生以下)◆対象:どなたでも◆定員:2 [続きを読む]