にぃママ さん プロフィール

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にぃママさん:  子宮内胎児発育不全(IUGR)といわれて
ハンドル名にぃママ さん
ブログタイトル 子宮内胎児発育不全(IUGR)といわれて
ブログURLhttp://s.ameblo.jp/nimama1014/
サイト紹介文IUGR.均衡型.切迫早産.羊水過少。26年5月29w4d578gの男の子を出産。脊髄係留症の経過観察中。
自由文20週から子宮内胎児発育不全(IUGR・FGR)と診断され管理入院の末、29週で緊急帝王切開にて男児を出産しました。

NICU・GCUでの入院日数112日。
病名、超低出生体重児 (29w4d 578g)
妊娠期間に比較して低身長、低体重(IUGR)
新生児慢性肺疾患(V型)
鉄欠乏性貧血

一歳を過ぎてから、皮膚洞の存在に気づき二分脊椎の疑いで検査入院。
MRIの結果、脊髄係留症と診断を受けて現在経過観察中です。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供20回 / 365日(平均0.4回/週) - 参加 2014/05/18 19:58

にぃママ さんのブログ記事

  • 2才 ラストの記録 ※補足
  • 今月末で3歳を迎える息子何歳ですか?と聞くと、「にしゃい。もうすぐさんしゃい」と本人も準備万端ですщ(゜▽゜щ)ww大学病院の担当医曰く3才児検診があるらしいので、有名な名前フルネームも練習しました機嫌が良いときはちゃんと「○○ ○○です」と言ってくれるように自己紹介できるようになるなんて、少し前まで想像もできなかったのに…本当にこの時期の子供の成長力に驚きます( ^ω^ )3月に行った大学病院のフォロー [続きを読む]
  • GW/大分
  • こんにちはGWいかがお過ごしですか?⊂(^(工)^)⊃我が家は今年初めて息子をつれてまともに旅行に来ています大分ー住んでいる県内の水族館も今年大々的にリニューアルしたのでそっちも行ってみたかったのですが、うみたまはあそびーちが売りなのでそこは新鮮でした足元にイルカがいるってなかなかないので( ^ω^ )子供のアスレチックも館内にあり飽きなかったけど、とにかく人の多さに圧倒され無類の滑り台好きも怖じ気づいていま [続きを読む]
  • ”一番傷つく言葉”( ;゚皿゚)ノシ
  • 傷つく通り越して不愉快ですが、本当に多いですよね!かわいそう発言する人( ^ω^ )息子が手術で入院している時、術前検査で眠らされて黄色のガラガラで移動中。エレベーターで乗り合わせた同じく入院中とおぼしきおじいさんにも言われました。「こんなに小さいのに、かわいそうに」見舞いに来た元姑にも言われました。「かわいそうだけど、仕方ないね」ハァ( ´Д`)??どちらもその場で、「かわいそうなんかじゃないですよ。 [続きを読む]
  • 成長曲線(2歳8ヶ月〜10ヶ月)
  • 3/16は大学病院の受診時に、1/27と3/23は保育園で計ったものです。今回の受診から身長は立って測っているので、少し低くでるかもとのこと。にしても保育園との差がすごい次回は3歳を迎えているので、そこから血液検査でホルモン分泌について計2回調べるそうです。それによって低身長の診断が降りて治療対象かどうか判断されます会う人会う人に大きくなったね〜と言われますが、ほとんど変わってない数字いつまで10キロ代でいるつも [続きを読む]
  • 最近の話とGCU同窓会
  • お久しぶりでございます!最近めっきり書けておらず息子の成長は写メのみでしか残せていないダメっぷり言葉も舌ったらずながらもう随分達者で日々いっちょまえに物申しています。口癖は「わかった?ママ」最近のブームは太鼓のおもちゃに小さいオモチャを並べてケーキに見立てて、「今日はたかくんとママのたんじょーびー♪おめでとー♪ふー(吹き消す真似)」と歌い上げ無理やりこちらにも食べることを要求する遊び「ママケーキ食べ [続きを読む]
  • 退院、トイトレ、再会、会話のキャッチボール
  • こんにちは!退院していざ日常に戻ってからと言うもの、ブログを書く時間がとれずにおりました書きたいことから順不同で書きたいと思います!読みにくさご了承ください…あ、そうです!ご報告が遅くなりましたが、無事退院できましたo(^^o)(o^^)o応援、ご心配くださった方本当にありがとうございました。・゚゚・(≧д≦)・゚゚・。元気すぎる息子は退院翌日から保育園へ行っておりますwまず記録!トイトレに一切意識をやっていなかった私 [続きを読む]
  • 退院前の検査終了
  • 息子の覚醒待ちなうトリクロはみんな嫌がるけど〜( ´・∀・`)と毎回看護師さんから言われますが、息子は戸惑いもなくシリンジから一気します薬嫌いじゃないとこはほんと助かります結局それだけでは寝られず、座薬も追加しましたが、めっちゃ気張って微量のうんpと共に出しやがりましたそのあともなんとか眠りまいと抗っている息子入院してからと言うもの、プレイルームが好きすぎて昼寝を断固拒否するように。なにかにつけて「マ [続きを読む]
  • 係留解除術その後
  • 脊髄係留症候群の予防的手術をしてから今日で一週間でした昨夜は入れ替わり立ち代わり脳外の先生たちと看護師さんたちが来てくれたのですが、ほんと纏まってきて最後なんて消灯前ぎりぎりの時間に不意討ちで、しかも同じ脳外の先生×2がその日2回目の訪問してくださったけど私まさかの素っぴんメガネノーブラで対応私ものすごく目が悪いので笑えるくらい分厚いメガネでして…かけてると違う人並みに雰囲気変わるみたいなんですよね [続きを読む]
  • アイルビーバック★
  • 帰ってきました小児病棟全然まともに取り合ってくれないな!と思っていた先生達が意外に掛け合ってくださったようです悪態ついてすみませんw昨日の午後からお引っ越しで戻ってきた訳ですが、看護師さんや他のママさん方から驚きの表情「あらたかちゃんお帰り〜」と出迎えを受けましたきっと私が手術後は脳外病棟しかできないと騒ぎすぎていたのにわりとすぐ戻ってきたからだろうな!wwプレイルームへも解き放ってみましたが、前日 [続きを読む]
  • 手術後3日目
  • 昨日のCTと採血は問題ないとのこと手術は脳外科医だけでも四人の先生が関わってくださったので代わる代わる先生方が様子を見に来てくださいます。ありがたいけど、話共有してないし、できたらいっぺんに来てそして昨日の昼から四人部屋に移ったわけですが、まさかの脳外科の病棟で最もナースステーションから遠い部屋ナースコールは押しても、これ電話?ってくらい出るのも遅いし対応も遅いならもう小児科で良くない?って思えて仕 [続きを読む]
  • 手術終了
  • とりあえず、手術は無事に終わりました。術前説明の際にもらった書類の一部分です。終糸が太くて厚いという意味の病名でもあるという話でしたが、さらっと言われた聞きなれない単語だったので覚えられませんでした術後はICUには行かず脳外科の観察室?に一泊し、予定では明日から脳外科の一般病棟へ移動です病室に着いてすぐの不機嫌かつうつらうつらしていた時の想像以上に身体は動くようで、手術室までお迎えに行った時もだっこ [続きを読む]
  • 病棟詐欺(←言いがかり)
  • 今回とくに説明もなく小児病棟に通されたのでぬか喜びしていましたが、術後はやはり脳外科病棟入院しか無理とのことです病棟詐欺!と先生や看護師さんに泣きつきましたが状況は変わらず…脳外の手術のあとを、普段オペ慣れしてない小児科の看護師では見きれないとのこと。確かに九州随一?の大学病院とはいえ、一泊二日の検査入院や二泊三日の簡単な手術の子が多い印象の病棟なので、それは理解できるというか、決まりなら従う他な [続きを読む]
  • 入院2日目
  • 昨日入院し、術前検査で再度MRI.CT.レントゲン.心電図済ませました前回のMRIまではシロップタイプのトリクロで眠るまでに相当時間がかかったのですが、今回は事前にとっていた点滴ルートからのお注射でした!撮影する部屋まで一緒に入り抱っこしたままの注入でしたが、2秒ほどで落ちて衝撃麻酔薬ほどではないとのことだったのにレントゲンくらいで起きたけどその後もしばらくぼーっとして大人しかったですその結果についてと手術の [続きを読む]
  • 明けまして
  • 新年明けましておめでとうございます昨年は大変お世話になりました皆さまのご厚情に心より感謝申し上げます本年も私たち親子を何とぞよろしくお願い致します2017年 元旦   新居にて昨年は本当にたくさんのことがありました。1月4日から息子は本格的に保育園へ行きはじめ、私は1月6日から就職し、それからすぐ息子が高熱を出しはじめて病児保育を利用。そのあとにもすぐ初インフルにもなりました。離婚も経験し、シングルマザ [続きを読む]
  • 私事と息子の成長写メ
  • こんばんは?なんだか最近下腹部が痛くて婦人科系の病気を心配している今日この頃。先日携帯を新しくしたのでアメブロへのアクセスに手こずりましたが、なんとかアカウントを引き継げて一安心。このブログで出会えた数多くの同志ママ達は育児の支えなので、消えなくてよかったですそして私事ですが、実家へ引っ込むといっておりましたが、やはり検討の末今いる地域に残ることにしました今の職場が好きだし、なにより最早実家の方よ [続きを読む]
  • 発熱からの発熱、言葉
  • 最近。息子が初めて風邪以外の病気にかかりました!その名もアデノウイルス!!プール熱の名でも有名なあれですが、今の時期は結膜炎とセット型のアデノが流行る時期みたいですね〜 クラスに数名結膜炎っ子が出ていたことはうすうす知っていましたが、うちもまんまとお持ち帰り。久しぶりの病児保育でしたとくに離婚に伴い息子が少し情緒不安定になっており後追い的なものがぶり返しているのでほんとに大変でしたちょっとでも離れ [続きを読む]
  • 七五三とアスレチック
  • 息子 2歳5ヶ月 もうすぐ修正 2歳3ヶ月先日の大安の日に3歳の七五三をしてきましたスタジオに写真撮影に行き、そのまま近くの大きな神社でお参り。私の地元の熊本は男児の髪置きもするのが通例だし、小さく生まれてなおかつ今度手術も控えているので今回するに至りました。ただ、袴をレンタルするにもお参りに着て行くにはちょっと大きいしサイズ的に選ぶ幅が少なすぎるので、今回は普通に私服で赴きました写真の出来上がり [続きを読む]
  • 成長面の走り書きとイヤイヤ
  • ※少し追加しました。現在2才4ヶ月。修正ではもうすぐ2才2ヶ月です。マジックテープタイプの靴を一人で脱ぐ→履くもマスターズボン(7部丈)を一人で履ける。脱げる。半袖Tシャツをさりげなく手伝ったら一人で着れる。(裏表前後ろにならないようにピッとさりげなく引っ張ったり)スプーン、フォークで自力でほぼ全て食べる。箸はそれなりに上手く挟んで使う。(箸はまだ挟んだあと両手で支えて口から迎えにいって食べたりします)いやい [続きを読む]
  • 脊髄係留の経過観察と手術について、息子の成長
  • おはようございます。脳外科の受診が終わったので取り急ぎ残しておきます。去年検査入院して調べて以来経過観察をしていた脊髄係留症。今回問題の、引っ張られている脊髄の終わりの終糸という位置が改善されておらず、去年よりも身長が延びている分余計に付加がかかっている。現段階では排尿も歩行も特に問題なさそうですが、この先いつ症状が出るかは誰にもわからないしもちろん出ないこともありますがある種の賭けになってしまう [続きを読む]
  • 無題
  • お久しぶりです。ご心配のお声をくださった方々、本当にありがとうございます。お返事がきちんとできず申し訳有りません。この場をかりて心からお礼申し上げます。あれから数ヵ月経ち、その間に色々有りました。運転中人様のお宅の外壁にぶつかり破壊したり、歩行中ガラスにぶつかって前歯が折れたり、買ったばかりのカフェフラッペ会社にばらまいたり、大学病院の予約を忘れていてすっぽかしたり、車のワイパーが雨の日にいきなり [続きを読む]
  • 2歳になりました★
  • ご無沙汰しまくっております。そんな間にこのブログの主人公である息子は2歳の誕生日を迎えました(・∀・)↑義母から届いたプレゼント(絵本3冊)とメッセージカード先月末に泊まりに行った際も相当お金を使わせてしまったので本当に申し訳ない(><;)土曜日に誕生日が被ってしまったので、土日休みが難しいパパに合わせて今回は前日にささやかなお祝いをしました♪ずぼらなため、ただホテルに食事に出掛けただけですが(´▽`)ある [続きを読む]
  • パパおーい!
  • こんにちは!最近は本当に目覚ましく(彼なりに)成長している息子!以前はこんなだったイオンのキッズスペースも!今ではドコドコとひとりで手も使わず果敢に登り…ひとりで上手に滑れるように(*^▽^*)ちなみに立ったまま滑ろうともして派手にこけたりもしつつ、思う存分楽しんでいました(・∀・)/最近はなんでも自分でやりたがるようになり、初めてオムツもひとりではけました★ズボンの上から。コップ飲みもひとりでスプーンで食事 [続きを読む]
  • 義実家★満喫
  • こんにちは!行楽日和の今日は、到津の森公園という動物園と子供遊園地が合体したような所へ連れて行ってもらいました♪まだ体調が万全ではないのか、朝も昼寝後も寝起きは30分から1時間くらい不機嫌で、義実家でも私から1メートルも離れません…!(´Д`;)今は至れり尽くせりだからいいものの、帰って二人きりになってからが思いやられます(  ゚ ▽ ゚ ;)お出掛けの時にはなんとか持ち直し、車の中では自己流のシートベルトで乗 [続きを読む]
  • 食べない子供
  • 「こんにちは…zzZ」お久しぶりです。私および実家の震災のご心配を頂き、皆さん本当にありがとうございます(;-;)お陰さまで避難所生活しつつも、親族は皆無事に過ごしております!まだまだ余震が続いていておりますので、九州や四国にお住まいの方は引き続きご注意くださいませ。 そしてGW初日の今日は旦那の実家である小倉に息子と二人で来ています(°∀°)b 上の写メは行きの電車の中。なにげに今回は旦那がいない初めての訪問 [続きを読む]
  • 故郷、熊本の地震
  • ニュースはほとんど九州の大地震で話題持ちきりですね。福岡在住の我が家は私が熊本出身。旦那は大分出身の為、Wで心配です。今は熊本の益城町、阿蘇、大分と震源地が移動しているし、なおさら怖いですね(:_;)いつ終わるの?私の親族はみんな熊本にいて、益城在住のはとこもいます。幸いみんな命に別状はないとのことですが、家の中がめちゃくちゃなのでそれぞれ近くの避難所などに避難しているとのこと。ただ九州道や空港があの状 [続きを読む]