campos さん プロフィール

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camposさん: 多系統委縮症camposのブログ
ハンドル名campos さん
ブログタイトル多系統委縮症camposのブログ
ブログURLhttp://ameblo.jp/campos114/
サイト紹介文多系統委縮症という神経難病の情報を患者目線でお伝えしています
自由文私は、多系統萎縮症のために、50歳にして要介護認定を受けました。なってみてわかったことを患者目線でお伝えします。神経難病の患者さんに、少しでもお役に立てることがあれば幸いです。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供116回 / 365日(平均2.2回/週) - 参加 2014/05/26 09:32

campos さんのブログ記事

  • yes,no以外の会話にアイデンティティが表れる
  • 会話が不自由になるにつれ、コミュニケーションの大切さを感じる。 先日、訪問看護師さんと話している時のことだ。私が、「ロシア」とキーワードを言ったら、「プーチン」と、言いたいことが返ってきた。 私はいたく感動したのだが、看護師さんも、「ヤッタ」感があったそうだ。この看護師さんは。一番話が分かる。 きっと。選択肢の中に私の言いそうなことがリストアップされているのだろう。患 [続きを読む]
  • 節約しよう
  • 他の家の家計に口を出すものではない。 家計は、諸条件、諸環境で様々だからだ。だが、共通してやっておいた方が良いことがあると思う。 それは、家計祖見直して、節約することだと思う。事実、患者はいずれ職を失う。 私も、職を失い、家計の収入は激減した。そこで、私個人の支出を抑えるようにした。 当初は、昔の感覚が残っていて、買いたいものを買っていた。実際に、クラシック [続きを読む]
  • グラグラする
  • 今まで以上に頭がグラグラする。 頭を少しでもあげると、首を横に向けた時にひどく頭がグラグラする。目の前が回って、動けなくなる。 実際に、ジャッジアップの時に中断することもある。一方、今まで通りのこともある。 ここのところ毎日そうなるので、一時的なものではないようだ。 [続きを読む]
  • 頑固とは
  • 「○○さんは頑固だからね」。 ケアマネさんが私を評した言葉だ。だが、ちょっと違うのだ。 私はほとんど頑固を言っているわけではない。その点は、なかなか理解してもらえない。 この病気になると、細かいことがどうでもよくなると思う。だから、私が主張するときは、わがままではなく、考えた上のことなのだ。 実際に、妻には、「どっちでも良いよ」と答えることが多い。今回、どう [続きを読む]
  • サービス担当者会議
  • 先日、サービス担当者会議(以下、「担当者会議」)が開催された。 担当者会議は、介護保険が更新された後に開催される。介護保険の有効期間内の介護計画を作り、意見を出し合い、内容を共有するためだ。 参加者は。訪問スタッフの事業所の代表者。欠席者はいたものの、7名が集まった。 今年は、有効期限が、従来の1年→2年になった。ケアマネさんの話だと「多くの利用者さんの有効期限が2年に代 [続きを読む]
  • 医療体制
  • 私は、主治医の診察のほかに、在宅で各種医療サービスを受けている。 具体的には以下のとおりである。・訪問診療・訪問看護・訪問リハビリ(OTさん、STさん)・訪問歯科・その他 ずいぶん手厚いようだが、それだけ手がかかるということだ。それに、将来的には訪問医療のサービスのウェイトが高まるだろう。 また、ヘルパーさんに痰吸引などの医療行為を手伝ってもらうかもしれない。 [続きを読む]
  • ストレスをためないようにする
  • 長い療養生活、ストレスをためないようにすることが大切と思う。もちろん、ストレスの要因は人それぞれなので、あくまで、一側面ということになろうが…。 多系統萎縮症になると、自分のことができなくなるだけでなく、言葉が伝わらなくなってゆく。すると、介護者は、自分と違うやり方で自分のことをやらなければならない時がある。 介護者にとっては大変なことだろうが、病人本人にとってはストレスだ。こ [続きを読む]
  • 難病の認定を受けよう
  • 多系統萎縮症と診断を受けたらどうするか。 まずやるべきことは、難病の認定を受けることである。もちろん、諸事情で難病の認定を受けない方もいるので、「絶対に」というわけではないが、一般的には受けた方が良い。 意思から難病の診断を受けることと難病の認定を受けることは違う。前者は医学的なこと、後者は法的・行政的なことなのだ。 難病だからと言って、医師が手続きをしてくれるわけで [続きを読む]
  • 健康を保とう
  • これは、医学的な根拠のないことだが、私の経験上のことだ。 病気の発症年齢によるだろうが、突然死を除けば、この病気で死ぬ場合は、健康を害する時ではないかと思う。確かに、健康を害しやすい病気ではあるが、それだけ注意深くケアすべきと思う。 それに、なるべく長い間、健康でいた方が良いと思う。どうせ不快な終末期が待っているのだ。 それまでは、できるだけ快適に過ごしたい。そのため [続きを読む]
  • 視線入力
  • 先日、視線入力機器のデモンストレーションを受けた。 これは、テキストを打つ際に、キーボ−ドではなく、視線でキーを選択するというものだ。もちろん、キーボードに比べれば遅いし、使い勝手も悪いが、windowsやiosの入力支援などと比べれば、だいぶ早いのだ。 ネックは価格とポジションだ。とくに、進行性の病気だと、どの姿勢で扱うかは重要だ。 今は、幸いにもキーボードが操作できるが、将来的に [続きを読む]
  • 社会保障の話
  • 難病認定以外にも受けられる社会保障がある。 名称は正確でないが、ご勘弁願いたい。特に、現役世代の場合、社会保障を受けることが、何か社会から離脱したような感じになり、抵抗があるかも知れない。 だが、多系統萎縮症は、個人では太刀打ちできない、いわば人類に課せられた課題なのだ。だから、日本では社会保障という形で患者を支えているのだ。 いささか大げさになってしまったが、受けら [続きを読む]
  • ブログについて思うこと
  • 私はよく「いつまでブログを続けられるか」と考える。 今はまだテキストが何とか打てる。だから、今私ができることが、「この病気のことを発信できること」なのだ。 だが、いずれはパソコンに向かえなくなるだろう。患者の限界である。 一方、患者家族で、ブログをやられている方が大勢いらっしやる。家族の介護をしながら、面倒であっても続けられているのは本当にスゴイことだと思う。 私の妻だったら、きっ [続きを読む]
  • モロー反射?
  • 刺激に対して、「びくっ」とするような反射で、主に新生児に見られるものをモロー反射という、らしい。 らしい、としたのは、自分の症状について書籍等に出ていないし、何せにわか調べだからだ。でも、私の症状に合っているから、ここではモロー反射ということにする。 最近、ますますモロー反射が強くなった。反射が強まること自体はさほど問題ではないが、何か取るだけでも手先がぶれる。 それ [続きを読む]
  • やれることをやっておこう
  • きっと、この病気の患者さんの状況は千差万別であろうが、一つだけ共通で思うことがある。 それは、「やれることはやっておこう」ということである。以前、「優先順位をつけて」のような記事を書いた記憶がある。 もちろん、整理ができていて優先順位がつけられた方が良いとは思う。だが、整理がつかなくても、思いつくままに、端からやっていって良いと思う。 悔いを残さないためにも、今のうちにやれることをやっ [続きを読む]
  • もう普通ではない
  • 私は、この病氣になってから、"普通"を「普通」と表現している。 多系統萎縮症は発症率0.01%。「普通」の定義はさておき、これは異常ではないにせよ、滅多にあることではない。 だから、私は「普通」を使う。今まで何も考えずに使っていた言葉の意味がわからないのだ。 そう、残念ながら、もう「普通」の自分には戻れない。思い描いていた「普通」の人生を送れなくなった。 ならば、 [続きを読む]
  • 訪問入浴
  • 訪問入浴を頼んで、もう3か月くらいになるだろうか。 訪問入浴を勧めてくれたのは、入浴介助をしていた看護師さんである。入浴介助しても、私が不安定になってきたので、訪問入浴にした。 訪問入浴は、専門の入浴業者さんが行う。私の場合、たまたまうちに入っているヘルパーステーションと同じ会社だった。 訪問入浴は介護保険が使える。点数の制限はあるが、私は週2回来てもらっている。 朝9時からと早いが [続きを読む]
  • この病氣の患者は頭を使って使い過ぎることはない
  • この病氣になると、頭がしっかりしたまま体の自由がきかなくなるという。 ならば、体を使うことよりも、頭を使うことを考えた方が良いと思う、私も、二度と使わないだろうなと思って習った高校の物理の知識などを引っ張り出している。 体の使い方などを考えるうえで物理の考えが役に立っている。思わぬところで知識のストックがつながるものだ。 そのほかにも、例えば、ヘルパーさんにどんな話を [続きを読む]
  • トイレに行けていますか?
  • タイトルの言葉は、毎週、看護師さんから言われる。 そう、看護師さんにとっては私のトイレが今の関心事なのだ。私も、トイレが健康を保つ一つであると思っている。 健康を保つには、呼吸、栄養、排泄のルートが確保されていることが必要だと思う。その一つがトイレなのだ。 トイレで便座に座るのには、転倒のリスクが伴う。もし、他者がそうしたら、私はやめろと言うだろう。 私は、 [続きを読む]
  • 諦めるのは早い
  • この病気になると、徐々にいろいろなことができなくなると言われる。 できなくなるとは、機能を失うことではない。機能を失わないでも、いろいろなことがやりにくくなり、やがてできなくなるのだ。 例えば、腕。腕はまだ動くのだが、食事などはしにくくなった。 麺類などは食べられない。そう、機能を失わなくてもできなくなるのだ。 逆に考えれば、機能を失わないうちは、工夫や道具 [続きを読む]
  • 苦痛を味わうためだけに生きている
  • タイトルのイメージは、病氣になった最初の頃から持っていた。 でも、中身は変わってきている。当初は「意思表示ができなくなったら、楽しみもできることもなくなるだろうな」くらいの漠然としたイメージだった。 少し事情が分かってくると、「動けなくなって医療措置だけ受ける生活は苦痛だな」と思うようになった。そして今は、ただ寝ているだけのに肉体的に苦痛を感じている。 物が二重に見え [続きを読む]
  • 病気の進行が止まった気かする?
  • 『病気はゆっくりだが確実に進行する 最初の主治医の言葉だ。「病気はロープが切れるように、急に進む」 これも同じドクターが言った。私の実感を加えれば、「病気は加速度的に進む」 病気が進む程に進行が早くなった感じがする。最近では、時間毎に、病気が進む感じだ。 逆に言えば、病気の初期は進行に気づきにくい。自分でも、進行が止まったと思う時が何度もあった & [続きを読む]
  • 口下手でも良いから話そう
  • 「訪問看護師さんは○○さんの言うことがみんなわかるのですね」。 これは私がほとんど聞き取れない会話を訪問看護師さんとしているのを見てヘルパーさんがいった言葉だ。私はヘルパーさんだけでなく、他の訪問スタッフも早く入り過ぎることはないと思っている。 その看護師さんとは3年弱の付き合いになる。最初の頃は何もやることがなく、ただ話しているだけだったので、お互い、訪問の意義を見出せないで [続きを読む]
  • 食事が苦痛
  • 失礼な話であるが、今、食事が辛い。 ギャッジアップしている姿勢も、食べることも辛い。ヘルパーさんが来なければ、食事を抜きたいくらいだ。 実際、おなかがすかないのだ。だから、食事を抜いても苦痛ではない。 本来は楽しいはずの食事の時間も、私にはそうではない。食事のために起き上がるのなら、寝ていたいと思う。 そう。今の私には食事は愉しむものではないのだ。しいて言えば、食事は「経口での栄養 [続きを読む]
  • クスリの一工夫
  • この病気になると、徐々にクスリガ飲みにくくなる。 一方、いろいろな症状が出るために、それに合わせていろいろなクスリが処方される。クスリが増えることはあっても、減ることは少ない。 私も今、市販の便秘薬を含め、10種類以上のクスリを飲んでいる。ヘルパーさんの助けもあって、今も自分で飲めているのだ。 その際に、ちょっとした工夫をしている。ご参考まで。 ぜりー飲料で飲んでいる。飲みやすいし [続きを読む]
  • この病気になって困ったこと
  • 先日、トイレの便座から落ちかけて、体がくの字に曲がってしまった。妻に助けてもらい、事なきを得たが、腰を痛めてしまった。しかも、日を追うごとに悪くなる。「普通」なら、医者に診てもらおうということになろう。だが、私の場合、「ちょっと病院へ」ができないのだ。まあ、腰の場合、手術が必要な時でない限り、医者が何をするわけでもないのだが。それに、そういうことも含め、訪問診療に来てもらっている。今回も訪問のドク [続きを読む]