campos さん プロフィール

  •  
camposさん: 多系統委縮症camposのブログ
ハンドル名campos さん
ブログタイトル多系統委縮症camposのブログ
ブログURLhttp://ameblo.jp/campos114/
サイト紹介文多系統委縮症という神経難病の情報を患者目線でお伝えしています
自由文私は、多系統萎縮症のために、50歳にして要介護認定を受けました。なってみてわかったことを患者目線でお伝えします。神経難病の患者さんに、少しでもお役に立てることがあれば幸いです。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供62回 / 365日(平均1.2回/週) - 参加 2014/05/26 09:32

campos さんのブログ記事

  • どっちでも良い
  • 「どっちでも良いです「。 こう答えることが増えた。この病気になると多くのことにこだわりがなくなるらしい。 どっちでも良い、の意味は、「やりやすい方法でやってください。」である。もちろん、どっちでも良くないこともあるが、それは、必然で言っていることがほとんどだ。 私の最優先は、快適に生きることである。その前では、いかなる好みもどっちでもよいのである。 こうして、ますます「どっちでも良く」なって来るの [続きを読む]
  • 五十音表の併用
  • 最近、ますます聞き取りにくくなってきた、 そこで、話す時に五十音表を指さしながらはなしている。指の動きでも言葉が分かる。 また、指をさしながらなので、どうしてもゆっくりと話すようになる。その結果、ヘルパーさんなどに伝わりやすいようだ。 もちろん、ヘルパーさんは、手を止めて私の方にこなければならないから、自由には話せない。しかし、伝わりやすいし、何より、幸い私は左腕が動くので、早いのだ。 事前に登録 [続きを読む]
  • あたまはクリアな方が良いと思う
  • 多系統萎縮症になると、意識がはっきりしたまま体が動かなくなるという。 それげあれば、訳の分からない方が良いのではないか。私も以前はそう思っていた。 しかし今は頭がクリアで良かったと持っている。良かった最大の点は、家族やヘルパーさんなどの介護者が話すことがわかるということだ。 話が分かれば、話しかけてもらえるし、介護者の意図に反することも少ないと思う。それに、アイデンティティを保てる。 自我こそが [続きを読む]
  • 真実はいつも一つ…?
  • 「真実はいつも一つ!」。 某有名漫画・アニメの主人公の決め台詞だが、一つなのは、「事実」のような気がする。もちろん、作品にケチをつけようとするなどのつもりは毛頭ない。 事象は、人というフィルターを通って認識される。それが正しいかどうかなど誰にも判断できないと思う。 ただ一つあるのは事実だけで、真実は、人の数だけあると思う。ただ、それで良いし、そういうものだと思う。 だから、この病気についての真実は [続きを読む]
  • 世代間ギャップ
  • 私は10名を越える訪問スタッフにお世話になっている。 ほとんどが年下だが、話を合わせてもらっているせいか、普段はあまり世代間ギャップを感じることはない。特に、体力勝負のところのある訪問入浴は、20代〜30代が中心だ。 だから、こんなオッサンに話を合わせるのは大変だと思うが、そこはさすがプロ。見事に私に世代間ギャップを感じさせない。 でも。ヘルパーさんの親御さんが年下と知った時は、サスガに世代間ギャップを [続きを読む]
  • 人生観、のようなもの
  • 人の人生観を否定するつもりは毛頭ないし、ましてや、倣えなどというつもりもない。 一つの参考意見として見ていただければ幸いである。基本的な考え方としては、「人一人の一生は、人類という『大河』の一滴だ」ということだ。 そして、生きる目的や、自分らしさなどは見つけられなくても良いと思っている。もちろん、「私は〜のために生きている」と言えることは素晴らしいことだし、その考えを尊重するものである。 生きる究 [続きを読む]
  • フォームが大切
  • この病気になると、筋力が低下してくる。 たとえば、スマホの電源ボタン。代替の人が、問題なく押せる。 しかし、私は筋力がなくて押しにくい。だから、少しでも押しやすいようにしている…つもりだ。 具体的には、なるべく垂直にボタンを押す。ボタンの反対側に垂直に力をかける。 そして、大切なことは、力が入りやすいフォームを探すことだ。ほんの数センチ違っただけでも、力の入り具合が違ってくることがある。 だから、 [続きを読む]
  • 笑顔で応対しよう
  • 私は、感情のコントロールができないし、ほとんど聞き取ってもらえない。 だから、笑いが止まらないことが良くある。訪問スタッフの中には、私を笑い上戸だという方もいる。 だが、私は笑い上戸ではない。むしろ、笑いが訪問スタッフに失礼になるのではないかと思う。 しかし、それは杞憂セ、笑って応対数と相手も嫌な気はしないようだ。だから、応対するときは、笑顔で応対した方が良いと思う。 すく幕とも、悪い気はしないは [続きを読む]
  • いろいろなことができなくなるということ
  • 「多系統萎縮症になると、いろいろなことが徐々にできなくなります」。 多くの患者さんは、医師から病気の説明を受けた際、このようなことを異口同音に言われたと思う。では、いろいろなこととは?できなくなるとは?実感として、今はこう思う。 いろいろなことには、スポーツであったり、芸術であったりといったその人ならではの趣味などのこともあろう。だが、ここではだれでもに共通な、最低限の健康を保つためのことを考える [続きを読む]
  • 答えの出ない問いは考えてても仕方ないと思う
  • 私は答えの出ない問いはなるべく考えないようにしている。 他に考えることがあるからだ。どうしたら、今の生活を維持し、より快適に過ごすかということなど…。 答えの出ない問いとは、例えば、「なぜこの病気になってしまったのか」。もちろん、診断を受けた当初は、それに考えを巡らせるだろう。 それは仕方ないことだと思うし、自然なことであろうと思う、だが、いつまでも答えの出ない問いを考えても仕方ないと思う。 専門 [続きを読む]
  • ヘルパーさんは万能ではない
  • 「ヘルパーは万能じゃないのですよね」。 あるヘルパーさんの言葉だ。確かに,調理支援・食事介助ではいってもらいながらも、「料理が得意ではなさそうだ」と思うことがある。 でも、そういうヘルパーさんは、他の分野が上手だったりする。料理が苦手なヘルパさんもいるし、器用でないと公言するヘルパーさんもいる。 ヘルパーさんにも個性があり、得意分野、苦手分野があるのだ。それを、「ヘル [続きを読む]
  • 気持ちも萎縮する
  • 先日、職場時代の同期がお見舞いに来てくれた。 本当にありがたいことだが、私としては、結構接客がきつい。人と会うのが大変になり、限られた人の中でじっとしていた方が楽だと思うようになった。 時間どうりにきてくれる訪問スタッフ。主にヘルパーさんなのだが、もしヘルパーさんが来なくて食事が食べられなくても、それはそれで楽だなと思うほどだ。 外に出るのも億劫だ。あれほどフットワー [続きを読む]
  • いつまでも同じ体制でいられるわけではない
  • せっかく作った看護・介護体制だが、いつまでも同じではない。一つは、体調の変化に合わせて変わるケース、もう一つは、異動のケースだ。 私も、開度生活が長くなり、チョコチョコ体制が変わっている。しかし、これほど大きい変更は初めてだ、 ①ヘルパーさんが変更になった、②STさんが変更になった。③OTさんが変更になった。④主治医が変更になった。 そのほかにも、往診のドクターの診察日が [続きを読む]
  • yes,no以外の会話にアイデンティティが表れる
  • 会話が不自由になるにつれ、コミュニケーションの大切さを感じる。 先日、訪問看護師さんと話している時のことだ。私が、「ロシア」とキーワードを言ったら、「プーチン」と、言いたいことが返ってきた。 私はいたく感動したのだが、看護師さんも、「ヤッタ」感があったそうだ。この看護師さんは。一番話が分かる。 きっと。選択肢の中に私の言いそうなことがリストアップされているのだろう。患 [続きを読む]
  • 節約しよう
  • 他の家の家計に口を出すものではない。 家計は、諸条件、諸環境で様々だからだ。だが、共通してやっておいた方が良いことがあると思う。 それは、家計祖見直して、節約することだと思う。事実、患者はいずれ職を失う。 私も、職を失い、家計の収入は激減した。そこで、私個人の支出を抑えるようにした。 当初は、昔の感覚が残っていて、買いたいものを買っていた。実際に、クラシック [続きを読む]
  • グラグラする
  • 今まで以上に頭がグラグラする。 頭を少しでもあげると、首を横に向けた時にひどく頭がグラグラする。目の前が回って、動けなくなる。 実際に、ジャッジアップの時に中断することもある。一方、今まで通りのこともある。 ここのところ毎日そうなるので、一時的なものではないようだ。 [続きを読む]
  • 頑固とは
  • 「○○さんは頑固だからね」。 ケアマネさんが私を評した言葉だ。だが、ちょっと違うのだ。 私はほとんど頑固を言っているわけではない。その点は、なかなか理解してもらえない。 この病気になると、細かいことがどうでもよくなると思う。だから、私が主張するときは、わがままではなく、考えた上のことなのだ。 実際に、妻には、「どっちでも良いよ」と答えることが多い。今回、どう [続きを読む]
  • サービス担当者会議
  • 先日、サービス担当者会議(以下、「担当者会議」)が開催された。 担当者会議は、介護保険が更新された後に開催される。介護保険の有効期間内の介護計画を作り、意見を出し合い、内容を共有するためだ。 参加者は。訪問スタッフの事業所の代表者。欠席者はいたものの、7名が集まった。 今年は、有効期限が、従来の1年→2年になった。ケアマネさんの話だと「多くの利用者さんの有効期限が2年に代 [続きを読む]
  • 医療体制
  • 私は、主治医の診察のほかに、在宅で各種医療サービスを受けている。 具体的には以下のとおりである。・訪問診療・訪問看護・訪問リハビリ(OTさん、STさん)・訪問歯科・その他 ずいぶん手厚いようだが、それだけ手がかかるということだ。それに、将来的には訪問医療のサービスのウェイトが高まるだろう。 また、ヘルパーさんに痰吸引などの医療行為を手伝ってもらうかもしれない。 [続きを読む]
  • ストレスをためないようにする
  • 長い療養生活、ストレスをためないようにすることが大切と思う。もちろん、ストレスの要因は人それぞれなので、あくまで、一側面ということになろうが…。 多系統萎縮症になると、自分のことができなくなるだけでなく、言葉が伝わらなくなってゆく。すると、介護者は、自分と違うやり方で自分のことをやらなければならない時がある。 介護者にとっては大変なことだろうが、病人本人にとってはストレスだ。こ [続きを読む]
  • 難病の認定を受けよう
  • 多系統萎縮症と診断を受けたらどうするか。 まずやるべきことは、難病の認定を受けることである。もちろん、諸事情で難病の認定を受けない方もいるので、「絶対に」というわけではないが、一般的には受けた方が良い。 意思から難病の診断を受けることと難病の認定を受けることは違う。前者は医学的なこと、後者は法的・行政的なことなのだ。 難病だからと言って、医師が手続きをしてくれるわけで [続きを読む]
  • 健康を保とう
  • これは、医学的な根拠のないことだが、私の経験上のことだ。 病気の発症年齢によるだろうが、突然死を除けば、この病気で死ぬ場合は、健康を害する時ではないかと思う。確かに、健康を害しやすい病気ではあるが、それだけ注意深くケアすべきと思う。 それに、なるべく長い間、健康でいた方が良いと思う。どうせ不快な終末期が待っているのだ。 それまでは、できるだけ快適に過ごしたい。そのため [続きを読む]
  • 視線入力
  • 先日、視線入力機器のデモンストレーションを受けた。 これは、テキストを打つ際に、キーボ−ドではなく、視線でキーを選択するというものだ。もちろん、キーボードに比べれば遅いし、使い勝手も悪いが、windowsやiosの入力支援などと比べれば、だいぶ早いのだ。 ネックは価格とポジションだ。とくに、進行性の病気だと、どの姿勢で扱うかは重要だ。 今は、幸いにもキーボードが操作できるが、将来的に [続きを読む]
  • 社会保障の話
  • 難病認定以外にも受けられる社会保障がある。 名称は正確でないが、ご勘弁願いたい。特に、現役世代の場合、社会保障を受けることが、何か社会から離脱したような感じになり、抵抗があるかも知れない。 だが、多系統萎縮症は、個人では太刀打ちできない、いわば人類に課せられた課題なのだ。だから、日本では社会保障という形で患者を支えているのだ。 いささか大げさになってしまったが、受けら [続きを読む]