ともたん さん プロフィール

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ともたんさん: 重症エーラスダンロス症候群と向き合う私
ハンドル名ともたん さん
ブログタイトル重症エーラスダンロス症候群と向き合う私
ブログURLhttp://s.ameblo.jp/edstonakayosidayo/
サイト紹介文重症EDSです 同じ症例はまだ誰もいませんが進行が早い大変ですが明るく笑顔で生きます
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供1回 / 365日(平均0.0回/週) - 参加 2014/06/05 17:16

ともたん さんのブログ記事

  • 過去の記事 …
  • 悲しい&腹立つ
  • http://spotlight-media.jp/article/216407293497937576#/こちらの記事見た方他にいますか?私達障害者は生まれない方がよかったのかな?と言いたくなるが、その反面許せないです。 [続きを読む]
  • 闘病 デイサービス
  • 先日デイにて外出支援がありました。念願の電車に乗ってきました!そして、お昼は餃子の王将でちょくちょく吸引してもらいながら餃子のハーフサイズみたいなのと、天津飯を食べました。外出支援また秋にあるから秋はどうしようかなー。電車は外せないなぁー。出来ないことも人の力を借りたら出来ました!お母さんがそういえば言ってました。人工呼吸器変わったらむくみがなくなってきて顔が細くすっきりしたと。やっぱり呼吸状態 [続きを読む]
  • アメンバー申請された方へ
  • すみませんが、何もメッセージもなく話したこともないのにアメンバーは受けられません。あやさんという方から申請をいただきましたがメッセージ、コメントどちらも受け付けてない方なのでどんな方かもわからずにはすみませんが、承認できません。一言なにかメッセージなり、コメントのやりとりをしてない限り難しいです [続きを読む]
  • トリロジーに、なってもうそろそろ1ヶ月~(^O^)/
  • 来週の水曜の診察で約1ヶ月?もう、NIPネーザルには戻れんなぁ~。だけど、お母さんが先日来た時に○○(私の名前)顔スッキリしたねー。むくみがかなり取れてスッキリしてるよ?人工呼吸器変えてよかったね?って?めっちゃ嬉しかった。親だから違いがわかるんだなぁーって思っちゃった親ってある意味スゲー。人工呼吸器変わって1ヶ月の間に何回か会っていたのにこの間ふと、顔が細くなったと言うかむくみがかなり取れてスッキリ [続きを読む]
  • 人工呼吸器を、変えてみて。
  • テイジンのNPPV NIPネーザルVから、フィリップス社のトリロジー100に変わって約1ヶ月経ちました。S大のK先生から以前よりは呼吸音が聞こえるようになり呼吸が少し楽そうになったねと言われ、一番身近な母親には呼吸は楽になったみたいだし、以前は呼吸管理が出来てなかったから浮腫んでいたのもスッキリしたね。何より人工呼吸器変えたら朝はスッキリ起きれて夜はきちんと寝られるようになってよかったじゃんって!人工呼吸器 [続きを読む]
  • 酸素濃縮器を変更しました。
  • 酸素濃縮器を変更しました。今日、新しく使い始めた酸素濃縮器は、流量を変えたり、電源を入れたら喋って今の流量を伝えてくれますそして、寝たきりの私にはありがたいリモコン付です。リモコンで、流量変更をしたり、電源の入り切りが可能です。こんな風に喋ってお知らせしてくれますしリモコンも今は映るように少し手を伸ばしてちかくにしましたがベッドで寝たまま操作可能です。 [続きを読む]
  • ツムラの漢方薬の袋が変わりました。右が古い方、左が新しくなった袋です。見やすくやった感じがします。 [続きを読む]
  • 過去の記事 …