かいらな さん プロフィール

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かいらなさん: かいらなのブログ ☆在宅生活☆
ハンドル名かいらな さん
ブログタイトルかいらなのブログ ☆在宅生活☆
ブログURLhttp://ameblo.jp/kairu10rana/
サイト紹介文594gで生まれた娘 呼吸器 脳性麻痺 経管栄養 重度難聴 てんかんetc 在宅用品 やり方を紹介します
自由文2012年4月5日 23週 594gで生まれた娘。1年4ヶ月の入院を経て、2013年8月より在宅管理中です。
生後間もなくの脳出血により脳性まひに。
気管軟化症により5ヶ月の時に気管切開し呼吸器使用中。
重度難聴、てんかん、経管栄養、など色々あります。
娘がおうちに帰る時に情報が少なく困った経験から、これからおうちに帰る方の少しでも役に立てればと思います。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供331回 / 365日(平均6.3回/週) - 参加 2014/06/08 12:56

かいらな さんのブログ記事

  • バギーのレインカバー
  • やっと、やーっとバギーのレインカバーが完成しました まずは、こんな感じにゴミ袋(ビニール)&百均のシャワーカーテン&百均カーシェード&仮止めクリップ(お風呂タオル&仮止めクリップ)を使って、どんな感じになるかをイメージ 上のイメージを元に、作ってみました あえて吸引がしやすい様に、後ろは開けてます 日除けの間からか、横を少し開いて吸引する予定 後ろには、バギーを押す人が立つから濡れないかなーと思っ [続きを読む]
  • 通園☆同室母子分離
  • 金曜日の通園、いよいよ来週からの単独通園に向け、同室の母子分離でした こんな感じに、ちゃぶ台が置かれた私専用の場所が、隅っこに用意されてました ここで暇つぶしにスマホをいじりながら、娘たんの様子を確認 ホール移動の時は一緒について行きました 呼吸器を付けたままの移動 先生方、中々慣れなくて苦労されてました お昼は注入もお任せなので、私はこんな感じで、一人寂しく食べました この日の移動は・・・ 朝着 [続きを読む]
  • 通園☆初園庭プール
  • 娘たん、グズグズ期脱しました 今回は酷いのが3日+最後の1日は夜だけ寝れずにグズグズしてました まぁ酷いと言っても、今回は抱っこしてれば落ち着く事も多かったし、日数も今までよりは短め トリクロ(睡眠薬)は1日使っただけで済みました 早めに終わってくれて良かったー いつも通りに戻った娘たん、昨日も元気に通園に行ってきました(今回は月曜日が祭日でお休みだった為、グズグズ期が通園に当たらなくて良かった) 朝 [続きを読む]
  • 大雨の中個人面談
  • 昨日の娘たんは、午前中デイ 前夜寝れずにトリクロ(睡眠薬)を使ってたので、朝は全く起きず 寝たままの娘たんを送り出し、デイではグズグズで抱っこしてもらってたそうです 帰って来た頃にはマッタリ眠そうで、少ししてから兄たんの学校へ 雨がパラパラし始めていて、学校までは車で5〜10分 マッタリしていて吸引もなさそうなので、カーシート(助手席)には乗せずに、そのままバギーごと3列目へ乗車(スマホの調子が悪く写真が [続きを読む]
  • グズグズさん
  • 土曜日から始まりました、グズグズ期 初日は時々泣いてるくらいで日中はたっぷり寝れたのですが、昨日(日曜日)は全く寝れずに一日中泣いてました 夜の定時の薬を1時間早めて、やっと寝れました 薬を入れるまでは、眠そうにしてるのに、寝れずにグズグズ 抱っこでちょっと落ち着くも、置くと怒る 何度「眠かったら寝たらいいのにー」と言ったか まぁ一番辛いのは、本人なんですけどね 毎回理由が分からずに訪れるグズグズ期 長く [続きを読む]
  • 通園☆今週まとめ
  • 今週分の通園をまとめてアップ 月曜日は、お熱が下がって直ぐの病み上がりの為、大事をとってお休み 木曜日の通園、夜もしっかり寝てたので、朝は寝ないで登園 近くのスーパーまで、お散歩外出 イートインコーナーがあるので、フレッシュジュース屋さんで買ってマッタリ 以前、スイカ・オレンジは飲んだことがあるのでこの日はオレンジヨーグルトに挑戦 娘たんにもストローを使って、少し口に入れてあげたけど、ストローが太すぎ [続きを読む]
  • 時間が足りない
  • ここ数日、バギーのレインカバーに取り掛かっています 自分のイメージだけで作り始めてるので、作ってる内にドンドン変わってく・・・ そして途中何度か改良を加えたりしてるので、中々はかどりません 夜寝る前にアメーバーを開くと、凄い量のブログがアップされていて、中々皆さんの分を読めず・・・ そんなこんなで、今日は簡単ブログでお許しください 娘たんは、その後お熱は出てなく、吸引は多めですが、昨日から通園復活して [続きを読む]
  • 百均はアイデアの宝庫
  • 最近、娘たんがデイに行ってる間にプラプラする事が多いのですが、百均に行く度に、これ何かに使えないかなーとか、あれに丁度良さそうなど、色々見てるとあっという間に時間が アンビュー入れに丁度良かった、1.5ℓのペットボトル入れ 今まではそのままカバンにしまったり、娘たん近くに出しっぱなしだったり 訪看さんに、他の方はどのような保管をしてるか聞いてみた所、アンビューは緊急時しか登場しない事が多いので、殆んど [続きを読む]
  • お熱記録
  • 今回のお熱は、お父さんか甥っ子君から移ったと思われる 8日(土)朝から黄色くドロッとした鼻水が出てて何だか怪しい感じ 午前中はよく寝ていて、お昼頃→37.2℃ 夕方、触った感じは熱く感じたけど→37.6℃ 21時→38.4℃ やっぱり上がって来たー 何かあった時用に、往診で出してもらってる抗生剤(フロモックス)を開始 往診医には事後報告 こういう時、わざわざ病院に行かないで、相談出来る往診医の存在は、本当に [続きを読む]
  • 通園☆星空みたい&お熱
  • 金曜日の通園 金曜日は週1の単独に向けて、私は一歩引いて付き添い中 朝の会終わって、そのまま座位保持に座りつつ制作時間 手にのり付けて、飾りを作りました 小さいお部屋に移動して、真っ暗のお部屋でキラキラタイム 天井は星空のようになっていて、ゆっくり星が動いたリ、流れ星もありました カラフルなミラーボール的なのがあったり、ペンライトや百均光るグッズも沢山ありました スヌーズレンのお部屋とは、また違った感 [続きを読む]
  • 通園☆PT後からの七夕
  • 木曜日の通園、まずは2回目のPTから まだ本格的にPTを入れてもらってる訳ではなく、娘たんの評価の段階 次回リハ科を受診して、どのくらいPTを入れてもらえるかを決めます 始めは横になっての横向きからで、股関節を伸ばしたりして、可動域等を見てました 床にお座りで、どのくらい座れるかや、少し斜め(前を低く)にした台を椅子代わりに、お座りはどの位出来るか 若干眠そうな娘たんは、緊張は全くない代わりに、グネグ [続きを読む]
  • クリップ扇風機&モバイルバッテリー
  • これからの(今も)バギー用暑さ対策として、クリップタイプの扇風機を購入しました 昨年までも別のミニ扇風機、電池式を使ってたのですが、壊れちゃったのでね→ミニクリップ扇風機 今回は、リチウムの充電池でも使えて、USBでも使えるのにしてみました つまみで無段階調節出来ます これと共にモバイルバッテリーも購入しました 以前の扇風機は乾電池の充電池で使ってましたが、こっちの方が手間が少なく長持ちしそう [続きを読む]
  • new呼吸器回路バンド作り方
  • 以前紹介した→new呼吸器回路バンド やっと追加で作ったので、作り方を紹介します 娘たんは、洋服が柄物が多いので、バンドの生地は細かい柄か無地にしています 本体1つ・肩部分2つ・サイドにマジッククロス(マジックテープの固い方がくっ付く布)2つ 中表に合わせて縫い、開いてからマジッククロス(がごわつかないように)伸ばしてもう一度縫ってます(この説明で分かるかな?) マジッククロスは、生地の伸びる方向と [続きを読む]
  • 通園☆七夕飾り
  • 月曜日の通園日、朝8時から二度寝を始めた娘たん 寝たまま時間通りに出発するも、渋滞にハマり若干遅刻 それでも起きない娘たん、夜中一人で起きてたし、心拍も低く深い所で寝てるので、帰りまで起きないかと思いきや・・・朝の会途中でお目覚め 年長さんが染めて作ってくれたと言う短冊に、お願い事を書きました そのまま制作でスイカ作り 娘たんは、ポンタでペッタンペッタン種を書きました ジャバラに折って、半分にした [続きを読む]
  • 日曜日の色々
  • 日曜日、テレビを見ていた兄たん、たまたまやってたCM見て「ボーリングに行きたい」と 丁度お父さんも居たので、急遽行く事に たまたま一番端っこのレーンだったので、娘たんバギーも置きやすかった が・・・しかし、止まってるバギーで大人しくしていてくれる訳もなく お父さんと順番で抱っこちゃん 3人だと直ぐに自分の番が回ってくるので、娘たんもあっちっこっちと忙しない ボーリングやったら、ゲームセンターのコイン [続きを読む]
  • 近隣企業のお祭り
  • 土曜日は近隣企業のお祭り予定でしたが、数日前から雨予報 兄たんにはギリギリまで言ってなかったのですが、雨が止んできたので行く事に お父さんは別で出掛けていなかったので、娘たんも一緒 急いで支度を済ませ、家を出た瞬間風は強いし、雨がぽつりぽつり 行くのを止めようかと思ったけど、兄たんが許してくれるはずもなく・・・ 空が明るくなってきてたので、意を決して行ってきました 家から歩いて5分程の入口から入れると思 [続きを読む]
  • 通園☆単独に向けての引き継ぎ
  • 金曜日の通園、朝から雨が降ったり止んだり 屋根が玄関前にしかないので、雨の日は通園バスと到着時間が被らないように、少し遅れて行きます 屋根下で降ろした娘たんは先に先生へお願いして、私は車を停めてから教室へ行きます お友達のバギー用レインカバーを見せてもらいつつ、ママさんとお話ししてたら、朝の会始まってました これからの週一(金曜日だけ)単独に向けて、移動はなるべく先生やナースにお任せして、呼吸器は着け [続きを読む]
  • 通園☆お昼寝アート
  • 木曜日の通園 結膜炎で登園出来るか、朝イチ近隣の眼科を受診してきました 下瞼に赤みは残ってるものの、登園許可が出ました 瞼の腫れはあったものの、白目は赤くなってなく目ヤニも全く無かったので、流行性の結膜炎ではなかったのではと勝手に思ってますが 早めに病院が終わり、一旦帰ってる時間はないので、そのまま行ったら、園バスも来てなく一番乗りでした 朝の会後はストラックアウト アンパンマンキャラクターの裏には、 [続きを読む]
  • バギー用レインカバーの前に雨よけ延長
  • バギーも新しくなった事だし、レインカバーを作りたいなーと試行錯誤中です 園芸用のビニールシート&百均の日除け&百均のシャワーカーテンを買って色々とお試し中 百均日除けで屋根にしてみたり、レインカバーごとささっと丸めて収納出来ないかなー等々考えてみたり 仮止めクリップでイメージ作り 簡単に掛けられて、さっと仕舞いたい 吸引もあるのでどうしようかなーと考え中 まだレインカバー用の布を買いに行けてないの [続きを読む]
  • 2代目短下肢装具完成
  • 先週の水曜日、2代目の短下肢装具が出来上がって来たのですが、バンドが長過ぎたので装具屋さんがお持ち帰りで直してもらい、昨日宅急便で届きました 丁度リハビリ前に届いたので、リハビリ時間初装着(立ってる所は、私も補助に入ってしまい、撮る余裕なしでした) かかとの所に穴を開けてもらい、ちゃんと入ってるかが見えるようになりました 後ろの金具は、紐を通してぶら下げて収納するのに付けてもらいました バンドに [続きを読む]
  • 結膜炎&メガネ男子
  • 月曜日の通園後半から、娘たんの右目が腫れ気味 ほぼ寝っぱなしでしたが、何となく上瞼の色も黒ずんでるような・・・ 帰ってから丁度往診日だったので、往診医に確認した時は、家にあった抗生剤目薬で様子見でOKとの事 その後の訪看時間で、起きてる娘たんを見たら、増々腫れてるような・・・ 取り敢えずお風呂を済ませ、近くの眼科に電話したら(娘たんは初めての所で、兄たんが受診歴有、いつも空いてるイメージの所で、バギー [続きを読む]
  • 通園☆プールの始まり&眠り姫
  • 娘たん、先週から眠り週間なのかよく寝ています 昨日の通園日も、前日早目に寝てたにも関わらず、朝も全く起きず(朝方、もぞもぞして呼吸器回路を何回も外してはいましたが、目はつむったまま) プール予定だった為、寝たまま時間通りに登園 朝の会、安定のお休みタイム 何をしても全く起きる気配なし 水着に着替えても起きず 初のセパレート水着(前日に、昨年までの水着が小さい事に気が付き、お友達にお下がりを催促しま [続きを読む]
  • 新車バギーで定期受診
  • 金曜日、通園後の定期受診 娘たん、通園中からウトウト眠そうな事が多かったですが、車に乗った途端に爆睡 着いても起きず、身長・体重を測っても、もぞもぞしてまた寝る、結局夕方家に着いても起きませんでした まずは神経科 先週5日間程の緊張ピンピンさん 緊張強い日は寝入りばなのビク付きも酷い(動画で見てもらいました) お薬は緊張が減って来た後に、往診医に増量した分を出してもらっていた(レスパイト中に神経の主治 [続きを読む]
  • 通園☆風船遊び
  • 金曜日の通園、朝からマッタリさんで朝の会始まった途端寝ました 最近の娘たんを見てると、朝の会や制作時間は寝る時間と思ってる模様 風船遊びから少しづつお目覚め シーツブランコでは大爆笑 その後も、風船ポンポンと顔に当てるとニッコニコ 中に風船入れてシーツでパラバルーン 風で風船外に出てっちゃったけど、娘たんは楽しそうにしてました 常食→軟菜食からの娘たんペースト 食パンほうれん草のスープポークビー [続きを読む]
  • 通園☆PT&センター内散歩
  • 昨日は通園日 珍しく娘たん、早朝に起きずに9時まで寝てました 通園前に同じセンター内で初めてのPTがあり、遅れる事が出来ないのに・・・ 注入は寝ながら済ませてたので、オムツ替えのみで出発(毎朝坐薬で排便させてますが、時間がないので挿肛のみ。) まだ娘たんを知ってもらう段階で、本格的なPTではありません 初回と言う事で、写真も良いか分からないので、写真なしです 横向きでオモチャ等に触らせたり、テーブルに肘 [続きを読む]