かいらな さん プロフィール

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かいらなさん: かいらなのブログ ☆在宅生活☆
ハンドル名かいらな さん
ブログタイトルかいらなのブログ ☆在宅生活☆
ブログURLhttps://ameblo.jp/kairu10rana/
サイト紹介文594gで生まれた娘 呼吸器 脳性麻痺 経管栄養 重度難聴 てんかんetc 在宅用品 やり方を紹介します
自由文2012年4月5日 23週 594gで生まれた娘。1年4ヶ月の入院を経て、2013年8月より在宅管理中です。
生後間もなくの脳出血により脳性まひに。
気管軟化症により5ヶ月の時に気管切開し呼吸器使用中。
重度難聴、てんかん、経管栄養、など色々あります。
娘がおうちに帰る時に情報が少なく困った経験から、これからおうちに帰る方の少しでも役に立てればと思います。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供307回 / 365日(平均5.9回/週) - 参加 2014/06/08 12:56

かいらな さんのブログ記事

  • ”かるがも会”
  • 昨日は、2回目のかるがも会に参加してきました 実は、よく行くお茶の間カフェ(お友達が行ってる、放課後デイの開放日)と日にちが被っていて、兄たんはそっちに行きたいと… 今回は、かるがも会で取材がある事・同病院の呼吸器っ子仲間のskyskyskyさんも参加すると言うことで、兄たんを説得して、こっちに行くことに決定 行く前から寝始めた娘たん、到着して車からバギーに移動しても起きず 途中ご機嫌に起きたのに、気が付いた [続きを読む]
  • 通園☆お散歩へ
  • 昨日は、朝からとっても良いお天気の通園日 なのに娘たん、一人夜中中起きてたみたいで、緊張ピンピン 朝方気が付いた時には、頭が大汗でビチョビチョな上に、心拍150くらいに上がってました(通常100前後) 娘たん以外は、少し肌寒いくらいに感じていて、扇風機も着けれない 早めに朝の薬&多めの水分を入れたら、6時半頃から寝始めました 登園時間になっても起きる気配ないので、寝たまま車に乗せ、到着でバギーに乗せ替え起 [続きを読む]
  • バスチェアー☆マナティー
  • 一週間前の事ですが、訪問リハ時間に合わせて、バスチェアー(シャワーチェアー?)を業者さんが持ってきてくださいました 以前お試ししたのと同じです→シャワーチェアー(マナティー)をお試し 合わせてる最中も全く起きない娘たん 乗りながらでも、リクライニングを変えられるのでとっても楽 背中も涼しいので、夏の暑い時期は座位保持椅子に座らせるよりいいかも 外出先でも使えそうーっと、先週末にキャンプに行く予定で、持 [続きを読む]
  • ハンモック
  • 迷った末に、遂に買っちゃったー 子供用のハンモック(ゆるふわモック ミニ) グズグズ期に、どうにかならないかなーとポチったものの、届いた時にはグズグズ期は脱してました(火曜日に届きました) 届いて直ぐのお試し時 とりあえず、頭には抱きまくらで固定 横に寝かせてみたり、兄たんと二人で乗ったり バタバタすると、足や手の指が網網の間に入って危険なので、何か対策しないとなー 頭に、以前使ってた、チャイルドシー [続きを読む]
  • 通園☆水遊び
  • 木曜日の通園 朝は全く起きず、寝たまま注入を済ませ、出発時間ギリギリまで寝かせ、オムツ替えだけして出発 車の中でも、目は開いてるものの、マッタリで半分寝てる 朝の会後は、お外時間 遊具や水遊びを自由な感じだったので、娘たんは暑かったので水遊び 足だけのつもりだけど、そのまま入ったら、絶対にズボンが濡れると思ったので、オムツマンです 眩しいからか、眠いからか目は細め 泡あわを足に塗りたくり、気持ち良さそ [続きを読む]
  • アイスノン入れ
  • 先週の事ですが、娘たん単独通園で、時間があったので、ミシン時間 これは、兄たんが小さいときに作ったアイスノン入れ キルティング生地とマジックテープで作ってて、今回も同じようなのを作ろうかなーと思ってたのですが 百均マイクロファイバーの肌触りが良いタオルがあったので、これで作ってみました と言っても、半分に折ったタオルの両サイドを縫って、袋状にしただけ 予備用に2つ スナップボタンを付ける予定でしたが [続きを読む]
  • がんばりっこ遠足
  • 土曜日はがんばりっ子仲間の遠足 こどもの国へ行ってきました お天気も良く、日向は暑いけど適度な風もあり、木陰は気持ちが良かった みんなが集まる前に、娘たん広いシートにゴロン まだまだグズグズが抜けきらない時で、置いておくとあっという間に泣くんですけどね お父さんと兄たんは、好きな所に遊びに行ってたので、基本私がずっと抱っこ お友達ママさんが、途中抱っこを代ってくれたー ありがたや〜 シートに集まり、 [続きを読む]
  • 入院時問題
  • 前回入院中の、新しい歯ブラシの封が開いてない(歯磨きしてなかった)問題 病棟の看護師長さんが、外来にお話ししに来てくれました その日の担当ナースによって対応が違ったらしく、歯ブラシを見つけられなかった(台の上に置いてあったけどね)・口腔ケア用のスポンジでやった・ガーゼで拭った、と様々だったらしく、全くされてないわけではなかった様ですが、他のナースが何でしてるかも知らないのも問題よねー 誰(ナース同士 [続きを読む]
  • 二日続けての市大受診
  • 木曜・金曜と二日続けて、通園後に定期受診でした 片道1時間弱かかるので、どうせなら同じ日にして欲しいのですが、科によって先生がいなかったり、月1しかやってなかったり・・・ 最近は、お父さんなしの一人で連れて行けるようになったので、予定は組みやすい反面、バタバタで忙しくもあります(通園→受診→帰ってお風呂→夕飯作りと休む暇なしです) 木曜日眼科 未熟児網膜症でレーザーをしてるので、定期受診です 待ち時間に [続きを読む]
  • 通園☆笑顔なし
  • まだまだグズグズ期継続中 遅れ遅れの更新ですが、木曜日の通園です この前の日は、早目のトリクロ(睡眠薬)で21時には寝たのに、3時に泣いて起きた 抱っこで少し落ち着き、トントンしながら私は寝落ち その後、寝たかは不明だけど、6時過ぎには泣いて起こされた 行きの車の中でも眠そうにしていて、朝イチのスヌーズレンで寝るかなーと思ったら、ウォーターベッドで揺らしてる間はウトウトするのに、止まると怒る どうせなら [続きを読む]
  • 年末たすけあい運動 慰問金
  • 今年も、年末たすけあい運動慰問金の申請の時期になりました 私も先週、申請書を社会福祉協議会に出しに行ってきました (募金額や人数によって毎年変わりますが、年末に慰問金として、数千円頂けます) 今までの申請記録→去年 年末たすけあい運動 慰問金 →一昨年 年末たすけあい募金『慰問金』 毎年の事なので、今年はブログにしなくても良いかなーと思ってたのですが この間の通園で、「色々申請が重なって」って言って [続きを読む]
  • 通園☆大プール
  • 昨日の朝は全く起きない娘たん 前夜グズグズが始まり、起こして泣かれても嫌なので、注入だけ済ませ通園ギリギリまでほっといたら、本当に起きなかった オムツだけ変えてそのまま出発 今シーズン2回目の大プール 温水プールだから良いけど、外はだいぶ涼しく秋の気配だよー まずはシャワーから まだ目覚めて直ぐなので、ボーっとしてます まずはベテラン先生が介助をしてくれましたが、初めは緊張気味の娘たん ユラユラしてい [続きを読む]
  • 通園☆感触遊び
  • 遅れ遅れの更新 木曜日の通園です 呼吸器っ子のお友達と一緒にゴロン 到着までは起きてたのに、到着してすぐ出すもの出して、寝始めた お友達が「早く起きなよー」と言って手を伸ばしてる様で、可愛い1枚 睡眠学習の制作時間 R-1の小さいボトルに、醤油入れのお魚・おはじき・ビーズ・キラキラのテープ等々入れて、マラカス風に 手の小さいお友達には、この大きさが持ちやすく丁度良いのだとか 寝たままボトルをフリフリシャカ [続きを読む]
  • 最近のビクつき
  • 最近、眠い時やマッタリしてる時のビク付きが多い 以前からあったものの、サチュレーションが下がらない発作は気にしなくても大丈夫と言われてます 今回のも、サチュレーションや心拍には影響ないですが、回数が増えてるのが気になります 来週の定期外来で要相談かな 腕(肩)を後ろに引き気味で、顔が前に引っ張られてる感じ+両脚がビクンと持ち上がります 椅子やカーシートに座ってる時は、頭が前に落ちます 車でも、頭が落 [続きを読む]
  • 通園☆始まりました
  • 月曜日の夏休み明け1発目 夏休み中は、私も兄たんも遅寝遅起きだったので(娘たんは、いつも通り自由)、久しぶりに目覚ましで起こされました 朝起きるのは辛い・・・ 早く体を通常営業に戻さなければ・・・ 朝の会後はホール遊びから トランポリンで揺られても無表情な娘たん もっとやりたかったけど、この後PT時間 訓練室に移動して、PTの時間 まだ始まったばかりのPT(今まで療育センターでは受けてなかったので)で [続きを読む]
  • 夏休みの最後は
  • 二人とも一昨日で夏休みも終わり 昨日から兄たん学校、娘たんの通園も始まりました 長かったような短かったような 娘たんのグズグズや体調不良で引きこもり気味だったので、夏休み最後の土曜日はみんなでお出掛け 兄たんのご希望でボーリング グズグズ期が終わった娘たん、ニコニコで機嫌は良いのですが、ほぼ寝てる・・・ この日は、起きてる時間のトータル4〜5時間くらいじゃないかな ニコニコ笑ってて、次に見ると笑いながら [続きを読む]
  • がんばりっこ仲間☆遠足のお誘い
  • 今回の【神奈川の集い】は、横浜市青葉区の「こどもの国」へ遠足に行っちゃいます。※雨天時は川崎市多摩区「かわさき宙(そら)と緑の科学館」へ変更予定ですわが家も一家で参加予定です。お弁当を食べながら、いろんな話しをして楽しみましょう参加希望の方は、このFacebook上で、イベントに「参加予定」ボタンを押すか、がんばりっこ仲間のホームページ上(http://ganbarikko.net/?p=12359)で「参加登録フォーム」に登 [続きを読む]
  • 久しぶりの笑顔
  • 昨日の朝は泣いて起きました 既に8日目、そろそろ終わっても良い頃 それでも日中は泣かない時間も増え、久しぶりに座位保持椅子にも座わったり、お口からの食事も グズグズ→レスパイト→体調不良→グズグズと続いてたので、お椅子や経口摂取は1ヶ月くらいしてなかったかもー 急に怒りまくって泣く事もあるけど、夜にはニッコニコの笑顔も やっぱり笑顔が一番 娘たんの笑顔に、私もデレデレ 久しぶりに癒されました 6日振りに [続きを読む]
  • 1日中泣いてます
  • 17日(木)から始まったグズグズ期 毎度ながら、原因が分からいままの怒り泣き 今回は本当に酷くって、心拍上げまくっております 抱っこしてもダメ、トントンしてもダメで色々やってはいるんですが、お手上げです 一昨日から熱はないものの(怒ってる時は37度前半)、首のリンパが両サイド腫れてる気がして往診医指示で抗生剤(フロモックス)を再開 昨日はデイの日で兄たんと出掛ける予定だったので、前日から行けるかドキ [続きを読む]
  • お茶の間カフェで夏祭り&グズグズ期
  • 昨日は、お友達が行ってる放課後等デイで行われる、お茶の間カフェの日 月に1回場所を開放してくれていて、色々な企画をされています お友達もお手伝いをして、準備をしてくれたそうです かき氷・駄菓子・ポップコーン・ゲーム(輪投げ・ピンポンシュート)・くじ等が10円〜30円と言うお安さ カレーライス(大人は200円・子供は無料)や炊き込みご飯(100円)もありました 始めにチケットを買って、兄たん張り切ってました くじ [続きを読む]
  • バギー(レストワゴン)のまとめページ
  • レストワゴンを使い始めて約2ヶ月半 色々作ったり付けたりして、だいぶ使い勝手が良くなりました テーマで別けてブログアップしてるので、分かりやすくまとめページです 納品初日のレストワゴン→やっと納品レストワゴン 暑さ対策の空調座布団を付けました→レストワゴン(バギー)に空調座布団 ヘッドレストの上に小物入れを作りました→バギー用連絡帳等の小物入れ 対面じゃないので、顔が見えるようにミラーを付けました→ [続きを読む]
  • ショート利用の為の面談
  • 昨日は、今後利用予定の預り(病院での日中ショート)の為、面談に行って来ました 普段利用してる病院ではなく、過去二回ほど、ショート利用目的で診察には行ったことがあります(訪問リハさんの病院です) まだショートを始めて1〜2年の病院で、今までは10時〜4時で送迎を自分でしなければいけなかったので、利用してませんでした 時間が9時半〜5時に変更(基本は通園後に利用予定) 最近、家の方までの送迎をしてくれるよう [続きを読む]
  • 座位保持椅子修理
  • 今年2月に出来上がった座位保持椅子(座位保持椅子納品 ) 約半年で壊れました 娘たんの反りが強くって・・・と言いたい所ですが、兄たんの方が座っってる頻度高かったなー 気が付いたら、前のウレタンが割れ、中に入ってる板も折れてたそうです 折れた板&ウレタンが前に倒れるから、カバーも穴が開いてました 業者さんが、娘たんレスパイト前に取りに来てくれて、入院中に直って届けてくれたのですが、旅行中で受け取れず そのま [続きを読む]
  • 病院で貰ってきたかな
  • 退院前日に微熱があったけど、日曜日平熱で無事に退院 月曜日、黄色くねっとりの鼻水 火曜日には鼻水が出なくなってたので、安心したのも束の間、デイに預けて直ぐに、38.6℃のお熱があるので迎えに来てくださいと 朝には平熱だったけど、心拍はいつもより早めで、吸引頻回ではあったのよね 娘たんディに行ってる間に、役所に諸々の手続きに行く予定が、必要な手帳等全て娘たんと一緒にバギーに積みっぱなしだった 丁度手帳を取り [続きを読む]
  • 入院中の事
  • 今回のレスパイト入院6泊7日 今回から1泊増え、土日をまたいで、平日入院平日退院も出来るように(今までは5泊で月曜入院→土曜退院か、火曜入院→日曜退院でした) 基本病院都合で3か月に1回ですが、今回は丁度8月 お盆を外してもらい、お父さんの夏休みを合わせました いつものレスパイトでは、ほぼ毎日面会に行ってますが、今回は旅行に行ってしまった為、3日間面会に行けず 昼夜逆転はしてたみたいですが、グズグズもせず比較 [続きを読む]