かいらな さん プロフィール

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かいらなさん: かいらなのブログ ☆在宅生活☆
ハンドル名かいらな さん
ブログタイトルかいらなのブログ ☆在宅生活☆
ブログURLhttp://ameblo.jp/kairu10rana/
サイト紹介文594gで生まれた娘 呼吸器 脳性麻痺 経管栄養 重度難聴 てんかんetc 在宅用品 やり方を紹介します
自由文2012年4月5日 23週 594gで生まれた娘。1年4ヶ月の入院を経て、2013年8月より在宅管理中です。
生後間もなくの脳出血により脳性まひに。
気管軟化症により5ヶ月の時に気管切開し呼吸器使用中。
重度難聴、てんかん、経管栄養、など色々あります。
娘がおうちに帰る時に情報が少なく困った経験から、これからおうちに帰る方の少しでも役に立てればと思います。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供357回 / 365日(平均6.8回/週) - 参加 2014/06/08 12:56

かいらな さんのブログ記事

  • 久しぶりの大暴れ
  • 11月に痙攣を起こしてからか、寒くなったのもあるのか、布団を掛ける時期は比較的大人しくしていて、あまり移動しません 呼吸器の設定変更の退院してきてからと言う物、緊張強めの事が多く、やたらとジタバタ暴れています 昨日も、戻しても戻しても脱走していく娘たん お布団あっという間に蹴っ飛ばしてました 私が起きてる時ならまだいいのですが、昨夜は気が付けば布団から飛び出し、頭が畳に落 [続きを読む]
  • 自発呼吸は疲れるのかな
  • CPAPに変更してから、痰が上がりずらい 自発呼吸では、肺を目一杯膨らます事が少ないからか、奥の方でゼロゼロ聞こえていても、吸引で引けない事が多い 昨日の訪問リハにて、背中がガッチガチに固まってると言われました 今まで、痙攣後や体調不良の入院後には固まってると言われた事があったのですが・・・ サチュレーションは悪くないけど、心拍がいつもより20〜30早めで、呼吸数も50回前後とだい [続きを読む]
  • 1歩前進はしたが
  • 呼吸器設定をCPAPに変更して、日曜日無事に退院してきました 丁度グズグズ期も収束をを迎え、帰って来てからはにこにこご機嫌さんで、1回も泣いておりません 寝たら無呼吸と思っていたのが、CPAPに変更してからは、しっかり自発で呼吸しています ただ・・・心拍数が寝ても下がりづらく、呼吸回数がやたら多い(50回前後) ■呼吸数新生児:40-50回/分乳児:30-40回/分幼児:20-30回/分学童:2 [続きを読む]
  • 久しぶりの笑顔
  • 昨日は面会に行くと、お椅子に座ってメソメソ 顔を覗き込むと号泣 お椅子から降ろすと・・・んー臭い オムツを替えて、抱っこでだいぶ落ち着いた様子 夜の12時にトリクロで寝てから、午前中一杯起きなかったんだとか 置くとまだメソメソするので、若干のグズグズはありますが、久しぶりの笑顔も見れました 今日退院予定、お家に帰って来たらご機嫌さんになってくれるかな トリクロを使っ [続きを読む]
  • 呼吸器設定を変更した経緯
  • 娘たんは、気管軟化症が分かり、気管切開の話しをされた時に、軟化症が治れば閉じられるとの事で、気管切開を選択しました(どの道、気管切開をしなければ退院も出来ないと言われてたので、それしか選択の余地はありませんでしたが・・・) 体重が2500gなければ手術が出来ないと言われ、体重が増えるまでに2〜3か月待ったと思います(生後半年で気管切開手術) 気管切開をしてからも、軟化症具合が重く、呼吸器を [続きを読む]
  • 呼吸器設定変更が順調に
  • 昨日は、寝れたかなーと心配しながら面会に行くと、お椅子に座ってメソメソ泣いてました 大泣き出来ない程、だいぶお疲れな様子 看護師さんが来た時に様子を聞くと、夜の10時にトリクロを使って、朝の5時までは寝れてた様子 その時間に寝たとすると、その前36時間程寝れなかったのねー その前寝れてなかったのを考えると、睡眠時間だいぶ短いなー もう少しグズグズ期は続きそうですが、呼吸器の設定変 [続きを読む]
  • オールナイト
  • 昨日はお昼からの面会(病棟が面会12時から) 丁度オムツを替えてもらってる所で、前日の様子を聞いたら、一睡もせずのバタバタ暴れてのオールナイトだったようです トリクロが悪さをしてるかも・・・と話していたから、使わなかったそうですが、もうこの状態では薬なしでは寝れそうもない 私が居る間(3時過ぎまで)も、何とか寝かそうと抱っこしたりトントンしたりしましたが、トローンとするだけで、結局寝れま [続きを読む]
  • 無事入院出来ました
  • 一昨日夜は、グズグズ過ぎて全く寝る気配なく、3時頃にトリクロで寝た娘たん 朝は注入しても全く起きる気配なし 起こすとグズグズになりそうで、起きるまでは寝かせておこうとほっといたら、出発時間11時半になっても起きてこない 急いでオムツだけ変えて出発 前日までの超グズグズ期を心配したお父さん、いつも(入院や通院時)は半休のお父さんを会社まで迎えに行くのですが、お休みにしていてくれました [続きを読む]
  • 超グズグズ期到来
  • やっぱり来てしまった、超グズグズ期 1日中泣いて抱っこ 夜も緊張バリバリで中々寝れず、トリクロ使って1時間以上経ってやっと就寝 今日から入院、大丈夫なのかしら・・・(完全看護なので、面会は行くけど付き添いなし) 普段は、殆んど娘たんに興味がない兄たん それでも娘たんは兄たんが好き 余りの大泣きに、兄たんにトントンしてもらったら、一瞬だけ泣き止んだ 束の間 [続きを読む]
  • 明日から入院予定なのに
  • 明日から入院予定(呼吸器設定の変更)の娘たん 先週はお熱で延期になり、1週延ばしてもらったのに・・・ 昨夜からグズグズ期に入った模様 夕方のお風呂の時には、一人ケラケラ笑ってたのに・・・ 夜、への字口で泣くよアピールから大泣き(普段はほぼ泣く事はない) 抱っこしてても泣き止まない 金曜日の検査為に使ったトリクロ(眠剤)が後を引てて、やたらマッタリ&寝がちだったのが、急に寝れ [続きを読む]
  • 外来にて聴力検査ASSR
  • 元々入院中に予定していた聴力検査 入院が翌週に延期になり、聴力検査は先送りになりそうでしたが、予定日を変えずに外来でやってもらえました 検査時間の1時間前に行って、トリクロ(眠剤シロップ)注入 夜も睡眠時間短く、午前中も寝ないで行ったので、すぐに寝るかと思いきや、あくびはしてるものの中々寝ない 前回も寝れずに失敗だったので、今回も寝れないのではとドキドキ ギリギリの時間に寝に入 [続きを読む]
  • 通園☆今年度最後
  • 昨日は今年度最後の通園日(本当は来週が最後でしたが、入院予定が入っちゃったからねー) 残念ながら、お友達一人がお休みで、2人だけでしたけどね・・・ 娘たんも、夜あまり寝てなかったので、絶対に二度寝するかと思いきや、しっかり起きて時間通りに登園出来ました 朝の会の後は、スゴロク遊び 自分達で、内容を決めて、コマは自分達です 私が書いたのは「二人で握手」と「先生に抱っこ [続きを読む]
  • 通園☆病みあがり
  • 火曜日の通園、吸引・鼻水・ヨダレは多めの娘たんでしたが、お熱は前日には下がっていたので行ってきました(入院でお休み予定でしたが、前日に急遽入れてもらいました) 朝は起きていたので、時間通りに出発したのですが、ついて早々ねむねむモード 朝の会で半分ウトウトしてるので、顔から布をふわ〜とかけたらニヤリと笑ってまた目をつむると言うね いかにも寝てくださいと言わんばかりの [続きを読む]
  • お手々を食べたいのに
  • 最近の娘たん、一生懸命自分のお手々を口に持って行こうとしてます だいぶ成功率が上がり、お手々を舐め舐め出来てる時もあるんですが、目をグリグリしてる事もあり、白目が真っ赤っか ここ数日は鼻水ヨダレが多いのもあり、それを顔に塗りたくってる感じで、顔がガビガビしております 今までは、向いてる方と逆の手が動く事が多く、髪の毛を抜きまくってましたが、目の前の手を動かせるようになってきました [続きを読む]
  • バギー(タイガー)を1人で乗せ降ろし
  • わが家のバギー(タイガー)は、呼吸器搭載台を付けてるのもありますが、やたら重い 多分本体だけで、25キロはあるのではなかろうか お父さんも一緒の時は、娘たんをバギーに乗せたまま、二人で持ち上げて車に乗せています(3列目にバギーのまま乗せて、私が吸引要員) 私が一人で連れ出す時には、吸引が必要な為、助手席のカーシートに乗せ換えています 毎回車の乗せ降ろしにスロープを使っていました(や [続きを読む]
  • 入院延期
  • 明日から呼吸器設定を変更する予定で、入院予定でしたが 金曜日から発熱し、今は下ってるものの黄色い鼻水はダラダラ 今朝主治医に連絡して、報告 今お熱が下がっていたとしても、何かの感染かもしれないし、病棟自体がNGだそうで入院延期 今の主治医が3月一杯なのもあり、何とか来週に入れてもらえました 残念ながら、今回の入院中に予定していたASSR(脳波でみる聴力検査)は予約が入れられずま [続きを読む]
  • 発熱
  • 金曜日から、娘たん発熱しております 来週火曜日から、呼吸器設定を変更(CPAPに挑戦)の為、入院予定でしたが、呼吸状態が悪いと無理だよなー もう少し様子を見て、主治医に連絡してみます 記録の為、経過を残しておきます 3日(金)朝からねっとり鼻水多め、お昼過ぎから黄色くなってきました 20時→38.0℃入院を控えてる事もあり、早目に往診医に相談→フロモックス(抗生剤)開始 [続きを読む]
  • 半固形用加圧バック
  • 木曜日の通園外出の時に、胃瘻のお友達がラコール半固形に使ってた加圧バッグ シリンジ要らずで、バッグを膨らます事によって、少しづつ注入してくれるらしい 後ろにラコールを袋ごとセット、空気入れみたいのでシュポシュポとバッグに空気を入れて、注入開始 途中で圧が減って来たら、また入れるらしいです こんな便利な物がある事にビックリ ただ、お友達は1回注入量が1パックの300mlなの [続きを読む]
  • 通園☆外出
  • 昨日は通園の外出(遠足)日 元々は、電車体験をしてから駅前に出る予定でしたが、数日前から雨予報 予定変更で、園バスで直に駅前(屋根がある所)に降ろしてもらいました 地下街をプラプラしたり、家電量販店に行ってみたり ここでもペッパー君が居て、歌って踊っていました 最近は車生活ばかりで、中々駅近辺に来ることがないので、駅地下が変わり過ぎててビックリ 絶対に寝ると思ってた娘 [続きを読む]
  • 通園☆またも発達検査失敗
  • 火曜日の通園、10時から発達検査の予定で準備をしてると、行く間際に寝始めた娘たん 車に乗せたら更に深い眠り 到着してバギーに移しても全く起きず 担任の先生と一緒に、揺すったりくすぐったりして何とか起きました 心理の先生とお部屋移動して検査を始めたけど、取っ手付きの鈴を持たせてみたり、スライム触らせたら大あくびで再び寝始めた 追視をするかを見てみたかったらしいのですが、無理やり起こ [続きを読む]
  • 授業参観&懇談会
  • 月曜日は兄たんの授業参観で、娘たんと一緒に行ってきました バギーを押して行こうかなと思ってましたが、思ったよりも寒い&帰りギリギリの時間に往診が入ってしまい、急遽車で(往診日は決まってますが、時間は当日朝に決まる) マッタリで大人しくしていた娘たん、授業参観中は入り口付近が込み合うので、少し離れた場所にバギーを置いて、顔色&モニターが見えるようにしていましたが、大人しくお利口にしていてくれ [続きを読む]
  • 放課後デイサービスの開放日(桜餅を作ろう)
  • 日曜日、がんばりっこのお友達に誘ってもらいお出掛け 4月から小学生のお友達で、これから利用する予定の放課後デイサービス(障害児用の学童のような所で、送迎付きの所もある)が月1で日曜日に場所を開放されているんだとか 地域の交流を大事にしている所で、子供からお年寄りまで幅広い年齢の方が参加されていました この日は、桜餅を作ろうと言うイベントをやっていて、近くの和菓子屋さんが教えに来てくれて [続きを読む]
  • 我が家新年会
  • 土曜日は、テニス仲間と我が家で新年会 独身時代から知ってるメンバーが、ドンドン家族が増え、ファミリーで集まれるようになってきた 総勢7家族、大人13人・子供12人 最近は、忘年会・新年会と年に2回集まってるので、子供達も楽しみにしていて、0歳から5年生まで仲良く遊んでくれてます 今回はおにぎらずを用意して、各自で作ってもらいました その他、唐揚げ・ハンバーグ・マカロ [続きを読む]
  • 座位保持椅子納品
  • 水曜日の訪問リハビリ時間に、座位保持椅子納品 お試しで座らせてみたけど、全く起きず 採型の時も、仮合わせの時もマッタリで動きがなかった娘たん、激しい動きの時を見てもらいたかったな 左が今までの、右が新しいのですサイズがワンサイズ上がっただけで、同じコパンです 幅が広くなりました サイドとバンドはメッシュ生地でピンクのチェック、真ん中はアシムテックの黒です [続きを読む]
  • 通園☆良いとこアピール
  • 木曜日の通園、珍しく朝8時まで寝ていて、時間通りに起きて登園出来ました この日は、娘たんが行く予定の特別支援学校から、年長さんを見に先生が見学にいらしてました もちろん年長さんの子を見に来るのですが、あと2年後に入学予定の?こんな子も居ますよ?をアピールしてみました この日は体調もよくしっかり起きていたので、呼吸器を外し人工鼻で過ごせる時間も長かったので、結構いいところが見せられたかな& [続きを読む]