かいらな さん プロフィール

  •  
かいらなさん: かいらなのブログ ☆在宅生活☆
ハンドル名かいらな さん
ブログタイトルかいらなのブログ ☆在宅生活☆
ブログURLhttp://ameblo.jp/kairu10rana/
サイト紹介文594gで生まれた娘 呼吸器 脳性麻痺 経管栄養 重度難聴 てんかんetc 在宅用品 やり方を紹介します
自由文2012年4月5日 23週 594gで生まれた娘。1年4ヶ月の入院を経て、2013年8月より在宅管理中です。
生後間もなくの脳出血により脳性まひに。
気管軟化症により5ヶ月の時に気管切開し呼吸器使用中。
重度難聴、てんかん、経管栄養、など色々あります。
娘がおうちに帰る時に情報が少なく困った経験から、これからおうちに帰る方の少しでも役に立てればと思います。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供348回 / 365日(平均6.7回/週) - 参加 2014/06/08 12:56

かいらな さんのブログ記事

  • 主治医交代後初定期受診(計測あり)
  • 金曜日、通園後(早退)はメインの市大病院定期受診 まずはてんかんの管理をしてもらってる小児神経から 先月呼吸器の設定を変えたからか、緊張の強い時間が多くて、ここの先生に電話連絡で緊張の薬(セルシン・アーテン)を増やしてもらいました(処方は往診で) 薬が効いたのか、呼吸器の設定に馴染んできたのか、緊張は落ち着いてきた感じですが、ここ最近寝入りばなのビク付きが増えた様な ビク付きで起こ [続きを読む]
  • 通園☆ホール遊び
  • 木金、二日続けての登園日 娘たん疲れてたのか、昨日は珍しく8時に注入(起きないので、少し遅らせた)するまで起きなかった 朝の会までの時間、オモチャで遊ばせたら、たまたまなのか、自分から手を伸ばして遊んでる風 オモチャが光るからか、結構見てるような気もする テーブルを使って前にもたせ掛け、数秒なら一人でお座り あまりやる気が無く、中々顔が上がらない 上がった [続きを読む]
  • 通園☆初早期クラス
  • 昨日初めての早期クラス(元々月水金の週3クラスですが、水曜日は訪問リハビリ日の為、木曜日の早期クラスに) 本来、年少から年長までの縦割りクラスですが、早期クラスは年少前の2歳児クラスです うち一人だけ学年が2つも違うので、朝はドキドキで登園 流石にみんな小っちゃくて可愛いー うちと同じくらいの体格の子も居てちょっと安心 呼吸器や胃瘻のお友達も居たので、沢山情報交換できました&nbs [続きを読む]
  • 授業参観&懇談会
  • 先週金曜日、娘たん通園後の兄たん授業参観です 今年から2年生で教室が2階に移動したので、初めての学校エレベーター エレベーター位置から兄たんの教室が遠く、増築してたりするので、迷路みたい 娘たんバギーと共に、学校で若干の迷子になってました 新しく同じクラスになったお友達は、バギーに乗ってる娘たんが気になる様子 年を聞かれ、「5歳だよ」と答えるとビックリしてました あんまりバギ [続きを読む]
  • 通園☆鯉のぼり作り
  • 昨日もぽっかぽかの良いお天気 娘たんも寝る事なく、終始ご機嫌さんで通園に行ってきました 園からお借りしている座位保持椅子に座って、朝の会(誰かの寄付と思われる椅子で、ヘッドレストが左右違ったりしますが、昨年まで借りてたセルラよりも体を起こしての座位がとれるので、中々良い感じです) そのままテーブルを付けて、鯉のぼりの製作 傘を入れるビニールを使って作ります 娘たんと私は、中に詰 [続きを読む]
  • キッズフェスタに行ってきました
  • 昨日は公園掃除当番で(お父さんがいきましたが)、何かとバタバタで出発しましたが、11時頃に会場に着いた時には、駐車場待ちの長蛇の列 しばらく待ってましたが中々進まないので、車はお父さんに任せ(別行動)、娘たん・兄たんと3人で行ってきました まずはお目当てのシャワーチェア ↓↓↓ ロッキングチェアにもなるそうで、兄たんが乗ってるのがLサイズで揺れるようになってます 娘た [続きを読む]
  • がんばりっこ仲間☆ラポール
  • うわぁ、一旦書いた保存直前の記事が消えた ショック・・・ 改めまして・・・ 昨日は私がお手伝いをしている、がんばりっこ仲間の集いに行ってきました 今回は初めての場所で、障害者スポーツ文化センター横浜ラポールです→http://www.yokohama-rf.jp/rapport/ 午前中は、オモチャ図書館に集合 兄たんは、前回下見に来た時に人生ゲームにハマってしまい、お部屋には入らず、部屋前でお友達と [続きを読む]
  • 通園&ご機嫌で登園
  • 昨日は忙しい1日 娘たん、久しぶりに夜はしっかり寝て、朝も注入始めるまで起きなかった 沢山寝たから、時間通りにご機嫌で出発 週3回の通園ですが、曜日によって毎回メンバーが変わります(教室も違ったりするので、先生方も中々把握が難しく、まだまだバタバタしております) 昨日は、年長・年中の合同クラス 初めましてのお友達もいるので、午前中は朝の会の後に、懇談会と言う名の、自己紹介か [続きを読む]
  • ミシン台
  • ここ最近、カニューレバンド・呼吸器回路バンド・胃瘻パッド等を作っては試してと色々形を変えてみてます ただ、毎回ミシンの出し入れが面倒で・・・ しばらくリビング(ご飯を食べるテーブルも一緒)に出しっぱなしにしてる事もしばしば いっその事、出しっぱなしにしたい と言う事で、ミシン台を購入 簡単に畳めて半分の大きさになります しかも椅子付き 椅子 [続きを読む]
  • まだまだ試行錯誤中でつけ襟風
  • まだまだ試行錯誤中の気切バンド 今回は二つ折りにしてみたら、訪看さん達に襟みたいと言われ、それならとあえて大き目にして、付け襟風にしてみました 他にも今までとはガラッと変えた所もあるのですが、色々変えてみてる最中なので、もう少しお待ちくださいね 胃瘻パッドや気切バンド等、地肌に触れる面にはユニクロのエアリズムを使ってる我が家 これだけ機能が沢山 これにしてから、肌荒 [続きを読む]
  • 通園☆年中新年度&誕生会
  • 昨日は、年中さんになって初めての通園 が・・・しかし、遅寝・早起きしてた娘たん、注入&薬を入れた後、7時半頃から寝始めた いつもなら、給食に間に合うように行けばよいかなーって感じですが、流石に初日はね と言う事で、寝たまま出発 着いても全く起きず、お布団を敷いてもらっちゃいました 娘たんは寝てるけど、みんなで自己紹介 今までは、3人クラスでのんびりでしたが、今回は8〜9 [続きを読む]
  • 今年度の通園は
  • 昨年までの通園は、年少さんで週2の母子通園 今年度は年中さんになり、週3になります(夏前に週1単独を目指してます) うちの行ってる通園は、年長週5・年中週3・年少週2です 昨年までは、年中と年少が曜日違いの裏のクラスになってしまい、同じクラスでロッカーなどで名前は分かるものの、全く関われず 今年度は、色々やり方を変えたみたいですが、どうなってるのかなー 娘は本来、月・水・金のク [続きを読む]
  • 眼科受診
  • 昨日は、市大の眼科受診 未熟児網膜症でレーザー手術をしているので、定期のフォローです 病院前に役所に行ったら、思ってたよりも早く終わり、病院も1時間近く前に到着 しばらく待つかと思いきや、早目に目薬(時間をおいて3回点眼)をしに来てくれたので、早く終わるかなーと思いきや、外勤で来てる先生の到着が遅れると言うね それでも予約の30分遅れくらいで呼ばれたので、良かった 娘たんは、眠そ [続きを読む]
  • 5歳になりました
  • 昨日(4月5日)で娘たん5歳になりました いやー早い・・・早すぎる 私にとって、いつまでも赤ちゃんみたいな存在なので、5才と聞いてもピンとこないのよねー 娘たんの名前に「桜」の字が付いてるのですが、今年はバッチリ満開でした(と言っても、見には行ってないんですけどね) 誕生日だからと言う訳ではないのですが、ばぁばからサーカスの無料招待券(大人3人分)を貰ったので、誕生日 [続きを読む]
  • お友達のお家へ
  • 月曜日はお友達のお家に行ってきました 私の学生時代からのお友達で、お互い子供が出来てからも時々会っていたのですが、最近は1年に1回くらいしか会えて無いかなー お友達家は中学生のお兄ちゃんとお姉ちゃんが居て、子供好きでとっても面倒見が良いので、私の実姉&1歳の甥っ子君も一緒 久しぶりに会ったのに、年上好きの兄たんはすぐに弾丸トークで、遊んでもらっていました 娘たんは座椅子を [続きを読む]
  • 胃残にコアグラ
  • 呼吸器の設定を変更してから、しばらくは心拍・呼吸共に早いのが続いていましたが、最近では寝てる時にはだいぶ下げられるようになってきました ただ寝てる時はいつも以上に呼吸が不定期で、呼吸回数低下や無呼吸のアラームを度々鳴らしております サチュレーションは100%の事が多く、↑のアラームが鳴っても殆ど下がらずに、自力で呼吸を始めます ただ、夜の睡眠時間が短く、3〜5時間寝た所で起きてしまい、 [続きを読む]
  • キッズフェスタ2017
  • 4月15日・16日にキッズフェスタがありますね キッズフェスタ→http://www.kidsfesta.jp/ わが家は娘たんが体調を崩さなければ、16日(日)に行く予定です バギー・座位保持・カーシートは一通り揃えたので、今回はバスチェアーや福祉車両が気になります トロミ剤やペースト食等の試供品も気になる所 この日に行かれる予定の方いらっしゃいますか わが家の在宅生 [続きを読む]
  • 手作り胃瘻パッド作り方
  • 胃瘻手作りガーゼ試作品 を作って、作り方を載せると書いたまま、すでに3か月も経ってました 色々な形や大きさ、作り方を変えてみたりと試行錯誤していて、やっと納得のいく大きさ&作り方に辿り着きました なんて言いつつ↑を作ってからもだいぶ経っていて、作った後だいぶ放置していました 肌に当たる面はユニクロのエアリズム、外側面は何でも大丈夫です 2枚の布を中表になるように合わせて、 [続きを読む]
  • 気切っ子の会☆県議会議員さんとのお話し
  • 土曜日は気切っ子の会に行ってきました 私の若干の体調不良でしたが、鎮痛剤が効いたので少し遅れて出発したものの、渋滞に巻き込まれだいぶ遅れて到着 娘たん車から降ろしてる間に、兄たん先にお部屋に 最近は、兄たんも毎回楽しみにしていて、遅れて行ってもあっという間に溶け込んでいました この日は沢山のゲストの方がいらしてて、私が行った時には、県議会議員さんと熱いトークが繰り広げられてい [続きを読む]
  • 母ダウンしてました
  • 副鼻腔炎を甘く見てた 久しぶりに私ダウンしていました たぶん、3年前のインフルエンザ以来かな 金曜日頃から、下を向くと頭痛がするのがあり、今までも何度かあったので、副鼻腔炎だろうなーと思ってはいました 土曜日は朝から激しい頭痛はするものの、痛み止めが効いていました 日曜日は痛め止めが全く効かず、激しい頭痛で目を開けてるのも辛い ほぼ1日寝っぱなしで、お父さんに注入時間や量等の [続きを読む]
  • やばい!起きてられない
  • 昨日は気切っ子の会に行ってきました ↑のブログも書きたいのですが、数日前から私が体調不良で 眉間の奥の方に何かが溜まってる感じでなので、たぶん蓄膿・副鼻腔炎からの頭痛だと思うのですが 日中は市販のチクナイン錠&頭痛薬でしのいでますが、夜になると酷くって起きてられません 普段は2時〜3時まで平気で起きてるのに、昨日は兄たんより早く寝ました ただここ最近、娘たんが夜遊びしてまして&nbs [続きを読む]
  • 久しぶりの大暴れ
  • 11月に痙攣を起こしてからか、寒くなったのもあるのか、布団を掛ける時期は比較的大人しくしていて、あまり移動しません 呼吸器の設定変更の退院してきてからと言う物、緊張強めの事が多く、やたらとジタバタ暴れています 昨日も、戻しても戻しても脱走していく娘たん お布団あっという間に蹴っ飛ばしてました 私が起きてる時ならまだいいのですが、昨夜は気が付けば布団から飛び出し、頭が畳に落 [続きを読む]
  • 自発呼吸は疲れるのかな
  • CPAPに変更してから、痰が上がりずらい 自発呼吸では、肺を目一杯膨らます事が少ないからか、奥の方でゼロゼロ聞こえていても、吸引で引けない事が多い 昨日の訪問リハにて、背中がガッチガチに固まってると言われました 今まで、痙攣後や体調不良の入院後には固まってると言われた事があったのですが・・・ サチュレーションは悪くないけど、心拍がいつもより20〜30早めで、呼吸数も50回前後とだい [続きを読む]
  • 1歩前進はしたが
  • 呼吸器設定をCPAPに変更して、日曜日無事に退院してきました 丁度グズグズ期も収束をを迎え、帰って来てからはにこにこご機嫌さんで、1回も泣いておりません 寝たら無呼吸と思っていたのが、CPAPに変更してからは、しっかり自発で呼吸しています ただ・・・心拍数が寝ても下がりづらく、呼吸回数がやたら多い(50回前後) ■呼吸数新生児:40-50回/分乳児:30-40回/分幼児:20-30回/分学童:2 [続きを読む]
  • 久しぶりの笑顔
  • 昨日は面会に行くと、お椅子に座ってメソメソ 顔を覗き込むと号泣 お椅子から降ろすと・・・んー臭い オムツを替えて、抱っこでだいぶ落ち着いた様子 夜の12時にトリクロで寝てから、午前中一杯起きなかったんだとか 置くとまだメソメソするので、若干のグズグズはありますが、久しぶりの笑顔も見れました 今日退院予定、お家に帰って来たらご機嫌さんになってくれるかな トリクロを使っ [続きを読む]