かいらな さん プロフィール

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かいらなさん: かいらなのブログ ☆在宅生活☆
ハンドル名かいらな さん
ブログタイトルかいらなのブログ ☆在宅生活☆
ブログURLhttp://ameblo.jp/kairu10rana/
サイト紹介文594gで生まれた娘 呼吸器 脳性麻痺 経管栄養 重度難聴 てんかんetc 在宅用品 やり方を紹介します
自由文2012年4月5日 23週 594gで生まれた娘。1年4ヶ月の入院を経て、2013年8月より在宅管理中です。
生後間もなくの脳出血により脳性まひに。
気管軟化症により5ヶ月の時に気管切開し呼吸器使用中。
重度難聴、てんかん、経管栄養、など色々あります。
娘がおうちに帰る時に情報が少なく困った経験から、これからおうちに帰る方の少しでも役に立てればと思います。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供342回 / 365日(平均6.6回/週) - 参加 2014/06/08 12:56

かいらな さんのブログ記事

  • 通園☆緊張の強い日
  • 金曜日の通園、2日連チャンの2時起き 多分4時間程しか寝てなく、朝の注入後に寝始めたので、しばらく起きないかと思いきや、1時間足らずで起きました 雨だったので、遅れて行っても良かったのですが、折角起きたので、遅れずに出発 朝の会、お椅子に座らせたけど、緊張強くピンピンさん 緊張が強いからか、舌も突出気味 何度か座り直させたけど、お尻が落ちて来るので、途中から抱っこで参 [続きを読む]
  • 胃瘻ダダ漏れ
  • 数日前から、胃瘻の逆流防止弁が詰まったか、少しづつ逆流していました 前も何度かなった事があって、しばらくしたら直ってたので、今回も様子を見てたら、直るどころかどんどん酷く・・・ ミキサー食やトロミ付きはここまでは出ないけど、トロミ無し水分はダダ漏れです 詰まってるのかと、爪楊枝を挿してみたりしたけど、全く直らない もうこれは、逆流防止弁が壊れてるとしか思えません&n [続きを読む]
  • 通園☆遠足
  • 昨日は通園の遠足日 がしかし・・・朝から生憎の雨・・・ 娘たんは、前日22時に寝たのに、2時頃に起きだし、そこから寝てないものと思われます 朝方から、一人大暴れをしていて、私何度キックを喰らったか 案の定、みんなが起きてから、注入と共に寝ると言うね・・・ バスの出発時間があるので、寝たまま登園したけど、バスに乗り換えても全く起きず 朝の会をバスの中でやってくれましたが、 [続きを読む]
  • シャワーチェアー(マナティー)をお試し
  • 前に訪問リハさんに、シャワーチェアの話しをしたら、業者さんにお願いしてくれて、娘たんが使えそうなのを探してくれました 昨日の訪問リハの時間に合わせて、業者さんが持ってきてくれました Manateeマナティーのサイズ1、小さい方のサイズです まずはお部屋でお試し 角度を色々変えてみたり、体幹パッドの位置を合わせてみたり お尻と背中の張り調整も出来ました(マジック [続きを読む]
  • 通園☆ホール遊び
  • 月曜日の通園、朝からとっても良いお天気 注入後からマッタリで寝るのかと思いきや、寝れなさそうなので時間通りに出発 朝の会でもマッタリさんで、笑顔なし 朝の会途中から、数人が内科検診に行ってしまったので、早々に切り上げ早めに制作開始 この日も午後からお友達のお誕生会 まずメッセージカード作り 先生と一緒に、ペンで水玉を いい感じに、夏祭りの水風船み [続きを読む]
  • お茶の間カフェ☆プラ板作り
  • 日曜日は、お友達が行ってる放課後デイの月1の開放日でした 残念ながら、お友達は用事があって来れなかったのですが、兄たんはそれでも行きたいと 折角なので、姉&甥っ子も誘って行ってきました お茶の間カフェと言う名前で、コーヒーやカレーを格安で頂けます 兄たんは、中学生のおねえちゃんや、おじいちゃんおばあちゃんと、トランプやマンカラ遊び それを甥っ子君が、片っ端から [続きを読む]
  • お風呂タオル&仮止めクリップ
  • 百均のタオル5枚で、前に作った風呂用の着るバスタオル(着るタオル第2弾)使い勝手が良く、今も毎日使っています 6月から児童発達支援で、お風呂に入れてもらうので、追加で作ってみました 前のと作り方はほぼ一緒(→着るタオル前開き作り方) 肩の所を折り返さなかったので、前のより少し長めです 私でも着れちゃう大きさ 約95?の娘たんがほぼ全身入ります 今 [続きを読む]
  • 気切用Yガーゼの代わりに
  • ここ最近、気切孔がジュクジュクしてる事が多く、ガーゼが汚れます それのせいなのか、気切周りが赤かったり、黒ずんできたり・・・ 胃瘻は前に作ったパッドに変えてから、赤みが消えて綺麗になってきました(手作り胃瘻パッド作り方) って事は気切周りも、Yガーゼよりも手作りパッドの方が良いのでは 訪看さんと相談した結果、ガーゼ無しの人もいるし、滅菌にする必要はないとの事 と言う事で、 [続きを読む]
  • 通園☆連日のスヌーズレン
  • 昨日の通園日、いつもは早起きな娘たん、いつまで経っても起きてこない 前日はグズグズしながら寝たので、起こさずに起きるまで待ってました 出発時間になっても寝てるので、センターに遅れますの連絡を入れてちょっとしてから起きました 注入は寝ながら済ませてたので、オムツ替えとテレミンソフト座薬(毎朝使ってる下剤の坐薬で、挿肛して1時間前後で出ます)を挿肛して、すぐに出発 ギリギリ朝の会 [続きを読む]
  • 通園☆リハ科受診からの活動
  • 昨日の通園 前夜23時頃に寝たのに、4時半にはゼコゼコで起きてた娘たん 朝までは大人しくお利口にしてたのに、注入後から眠そうでグズグズし始める 前回のグズグズ期から2週間も経ってないのに、グズグズ期到来だったら早すぎるー 抱っこで寝たので、給食に間に合うように行こうかなーと思ってた所、布団に降ろしたら起きた・・・ そこまで機嫌も悪くなさそうなので、急いで支度をして、5分遅れ位で行け [続きを読む]
  • 通園☆お誕生会
  • 月曜日の通園、夜もしっかり寝てたけど、出発前は何だか眠そう 到着までは起きてたけど、先生に抱っこせれると、気持ち良さそうにウトウト 朝の会でお椅子に座らせたら起きました 午後にお友達のお誕生会があり、プレゼント用の制作 ライオン・コアラ・ウサギ・ブタがあり、娘たんはブタさんを選びました 輪郭と鼻は付いてたので、ほっぺ・目・口を付けて出来上がり [続きを読む]
  • グーンオムツで貰える物
  • 娘たんは、ここ数ヶ月はずっとグーンのオムツを使ってて、何かもらえるだろうと、ポイントを溜めてました まぁこの中から、娘たんや兄たんが欲しそうなのはないので、甥っ子君用に姉にあげてたのですが・・・ お友達情報で、他にも貰えるものが 8月31日までのキャンペーンでドーナツが貰えます オムツについてるポイント3点で1つ この台紙1枚につき1枚(3点)貼り付ければ、まと [続きを読む]
  • 通園☆笑顔でお目覚め
  • 金曜日の通園、朝は元気に出発 朝の会で、お椅子に座らせた途端、おやすみなさい 前日23時に寝て、2時に目覚めてから寝てなかったんじゃないかなー やっぱり寝るよねー お部屋でボールプール遊び プールの中に入ってるオモチャの紐を手繰り寄せ、カレーマンゲット ボールの上にマットを敷いて、ズリズリ動かすも全く起きない 寝ながら [続きを読む]
  • 通園☆睡眠学習
  • 木曜日、早期クラスの通園 出発直前に寝っちゃった娘たん 途中起きるのを期待して、時間通りに出発 朝の会終わっても全く起きず 午前の活動、スライム遊び 前もって作ってくれてたのは硬すぎて、スライムと言うより、まるめたらスーパーボールになりそう 引っ張ってちぎると、パラパラとカスが飛ぶ と言う事で、洗濯のりとホウ砂と色水を使っ [続きを読む]
  • 短下肢装具型取り
  • 水曜日、訪問リハの時間に合わせて、装具屋さんに来て頂きました 昨年1月に出来上がった装具は、かなりキツキツ(短下肢装具完成 ) リハさんに抱っこをされて、まずは足にラップを巻き巻き その上から、包帯みたいに巻いていった石膏の形を整え、5分程固まるの待ち しばらくじっとしてて欲しいのに、娘たん足をあげたくって、リハさんにガッチリ抑え込まれてました   [続きを読む]
  • 通園☆お散歩
  • 月曜日の通園 相変らず早起きの娘たん、朝は元気に出発したのに、車で寝始めた このまま起きないかなーと思ってたけど、到着してバギーに移したらニコニコさん まずは身体測定から 身長95?体重12? 洋服を着たままでの測定でしたが、体重が減ってました 栄養は殆ど変えてないので、呼吸器の設定を変えて(圧をかけてるだけで、全てを自発呼吸するようにした)、エネルギーを使ってるのだ [続きを読む]
  • かるがも会に初参加
  • 日曜日は、かるがもの会(脳性麻痺の子供と家族の会)に初参加させて頂きました 早めに出たのに、目的の駐車場が中々見当たらず、遅れて到着 遅れて到着した時には、沢山の方が集まっていました(これは最後の集合写真ですが) 簡単な自己紹介から始まり ハンドスタンプアートプロジェクト(詳しくは→http://www.handstampart.com/)に参加するための、手型とりスタッフさんにお手伝いして [続きを読む]
  • ”経腸栄養剤の使用で不足する栄養素とオススメ食材一覧”
  • わが家は、朝は半固形ラコール、昼・夜は家族と同じ夕飯等を何でもミルサーにかけてあげてます(お昼、通園の時は給食) 料理の隠し味に、昆布茶や梅昆布茶を良く使うのですが、栄養素的にも中々良さそうですね 足りない栄養素や足した方が良い食材等を分かりやすく紹介されてたので、リブログさせていただきました 娘も胃瘻にするまでは、エンシュアやエネーボ等の栄養剤を注入していました(通 [続きを読む]
  • 児童発達支援見学
  • 火曜日に、隣の区にある児童発達支援の見学に行ってきました 児童発達支援とは、障害のある未就学の子どものための通所支援の一つです(お年寄りのデイサービスと同じようなものかな) 知的の子が通える所は沢山あるのですが、医療ケア児を受け入れてくれる所が中々なくって 昨年、医療ケア児を受け入れてくれる所が新しく出来たとは聞いてたのですが、午前中だけで送迎を自分でするとなるとあまり意味がないかなー [続きを読む]
  • カーシート(STD)に空調座布団
  • 昨年はチャイルドシートに付けてた空調座布団→チャイルドシートにエアロシート 今年はカーシート(STD)に変えてて、ここ最近の暑さに、急いで付けました(付けたの2週間程前かな) カーシートのカバーをペロッとめくり、空調座布団を入れます 前に使ってた時に、お股ベルトを通す穴を開けてあるので、そのまま使いました 矢印の所辺りまであります 娘た [続きを読む]
  • 通園☆好きな事嫌いな事
  • 月曜日の通園 土日をお休みしただけなのに、すでに気持ちはゴールデンウィーク お父さんお休みだけど、兄たんは学校 私も休みたい気持ちもありましたが、兄たん学校に行ったので、休まずに行ってきました 朝の会から眠そうにしながらも、制作時間 この日は、色々な接触遊びだったので、まずは紙粘土の感触を 娘たん、制作時間は寝る時間と思ってるのか、大あくび連発 赤い絵 [続きを読む]
  • 放課後デイサービス解放日
  • 2月にも行かせて頂いた、お友達が行ってる放課後デイサービスの開放日→放課後デイサービスの開放日(桜餅を作ろう) 近所の方に開放されていて、お年寄りが多め オモチャも沢山あるから、近くの小さい子も来てました 月1で開催されていて、兄たん初めて行った時が楽しかったらしく、毎月楽しみにしてる 先月は私が体調不良で、断念 歩いて30分。意外と遠い(次回からは車の許可を得たので、5分 [続きを読む]
  • 通園☆小豆&ハンモック&園庭
  • 金曜日の通園 朝は元気に出発 先生に抱っこをしてもらい、朝の会前に寝はじめると言う・・・ お椅子に座らせても起きなかったけど、朝の会途中で急に笑い出して起きました(寝入りばなに急に大爆笑な事があり、笑い発作疑惑あり) マッタリしつつも小豆遊び 小豆で足や手を刺激するも反応薄い・・・ 厚紙を筒状にし、小豆を入れて楽器遊び 紙だと音が吸収されてしまい [続きを読む]
  • 通園☆ホール遊び
  • 木曜日の通園、遅れ遅れの更新です 朝は元気に登園 朝の会で寝かかるも、すぐにお目覚め 午前中はホール遊び まずは斜面台を使ってのボーリング ボールが軽すぎて中々倒れず、途中から斜面台無しで投げるも、手前でバウンドしてしまい、うまく避けていくと言うね 何回かやらせてもらって、スペアを出しました お次はトランポリン 大きいトランポリンに、お友達数 [続きを読む]
  • 髪抜き防止に
  • しばらくはやってなかった髪の毛抜き 最近、暖かくなって、手のひらがしっとり(べたべた)してる事が多いからか、よく手に髪の毛が絡まってます 一人早起きで、気が付くと枕元に、ゴッソリと束の髪の毛が落ちてる事も 前にも髪の毛抜き防止にミトンもどきを作ってたのですが、めくれてしまいイマイチだったので、作り直そうと思いつつ放置してました 昨日の朝、凄い量の髪を抜いてたので、急遽夜に作成 [続きを読む]