つきまま さん プロフィール

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つきままさん: つきのあかり
ハンドル名つきまま さん
ブログタイトルつきのあかり
ブログURLhttp://ameblo.jp/tsukimama-02/
サイト紹介文脳室拡大・肢体不自由・難聴・経管栄養。妊娠23週で生まれたつーくんの出生から在宅生活のあれこれ。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供72回 / 365日(平均1.4回/週) - 参加 2014/06/12 12:34

つきまま さんのブログ記事

  • 5月の色々
  • 連投しますゴールデンウィーク辺りからの近況をば。今年はつきまま地方、お天気の良いゴールデンウィークでした特に予定はなかったのですが、近くの公園やらへ毎日きーちゃんつーさんとお散歩してましたそしたら、ひさしぶりにつーさん装具履いてねえねを追いかけるそぶりが見えたり、遊具に緊張入れず乗れたりできましたお外パワー、ねえねパワー夜も頓服使わずに眠れるようになりました←これ大きかったー。毎晩二〜三時間おきに [続きを読む]
  • 頑張ってますよ〜
  • いつのまにか5月も後半ですね!つきまま家、ぼちぼち頑張ってますつーさんは、エビリファイの内服薬をふた月目順調に増やし、まだ劇的効果はないけど緊張強いなりに?落ち着いてきたみたいです。笑顔がすこし戻り、目付きも穏やかになりました体はガチガチだけどね。5月は毎年体調が整うのと、多分通園のクラスに慣れてきたことが大きいのかな。体はまだまだ緊張バリバリで、今座位保持に座れません足が伸びちゃうと背面に緊張が [続きを読む]
  • 抜け出せない
  • 今年2月上旬から筋緊張が強くなり、ひと月かけてどんどん酷くなった。昨年10月に初ボトックスを打って、つーさん史上最も絶好調な経験をし。摂食が進み一時期は経管を抜いたり、カニューレが変わりスピーチバルブになったり、アップシーで雪遊びを体験したり、リハビリもたくさんチャレンジしたし、お正月には旅行にも行った。そんなつーさんは何処に行ってしまったのか…。3月に再度ボトックスを打てて、脱水で死ぬんじゃない [続きを読む]
  • 全日通園スタート
  • つーさん、今学期から分離クラスに進級しましたが。秋入園だったし、医ケアありだし、まだ摂食指示書も取れてないし、療育センター激混みらしく予約がとれない。筋緊張も機嫌も不安定でコンディション悪いし、母子同伴です分離に向けて、大体三ヶ月スパンの新入園児の同伴スケジュールってのが本当はあるんだけど、我が家は特に期限も設けていません。今年度中に園内分離に行ければいっかなーくらいに思っています。つーさんは今年 [続きを読む]
  • ご機嫌ななめ
  • 先週、ボトックス接種後のフォロー外来がありました。治療をしてひと月とちょっと。副作用が落ち着き、効果が最大限出ているいい時期。な、はず…なんだけど。ボトックスを打って、今にも入院になりそうなギリギリな状態からは脱したものの、緊張が抜けきらない…。というか、リハビリすると大分緊張は緩んでいる様子なんだけど、普段は力が入ってしまう。仰向けで転がっていられない。 座位も、しっかり股関節を屈曲させてがっち [続きを読む]
  • 別れと出会いの季節
  • 新年度、始まりましたね。入園・入学をしたみなさま、おめでとうございます今年は桜の開花がゆっくりで、五分咲き?八分咲き?くらいな桜の下での入園・入学式になりました。春には別れと出会いが付き物ですが、この春は大きなお別れがありました。つーさんがNで産まれた時から見ていてくれて、一歳で在宅移行した時から主治医になったI先生。この春、先生とお別れすることになりました。そしてそのタイミングでつーさんは地元へ [続きを読む]
  • 終了式
  • 2月、3月は緊張爆発のせいで怒濤のように過ぎ去り気付けば年度末昨日つーさんもきーちゃんも終了式を終えました。 うちの小学校は一年生だけ黄色い帽子とランドセルカバーをつけることになっているので、帽子姿も見納め。昨年ドキドキしながら初めて被った帽子も、一年のお仕事を終えました。ピカピカの一年生だったきーちゃんも、すこーーし逞しくなり、立派な二年生に進級いたします先週末はきーちゃん初めての新体操発表会も [続きを読む]
  • まさかの展開…!
  • ボトックス打ってからも、ずーーっと笑顔がなかったつーさん。常にお怒りモード…。リハさんたちの触った感じでは、体はボトックスのおかげで大分楽なはずらしく…。なんでそんなに緊張入っちゃうんだろう?なんでそんなに機嫌が悪いんだろう?やはりキツかったから気持ちがリカバリーできてないのかな…。そう思っていました。今日、マーゲンの差し替えのため、夕方鼻管を抜いたんです。そうしたら、久々にきーちゃんとあそびなが [続きを読む]
  • その後…。
  • ボトックスを打って一週間経ちました。 お陰さまで入院やら呼吸器やらが必要かも…みたいな非常事態からは脱することができました。今週から、少しずつ療育にも復帰し始めました。ただ、あの怒濤のひと月の余波は大きく…。 舌の緊張が強くなってしまい、食事の取り込みや嚥下ができなくなりました。そして顎関節症になったようで右の顎関節から 音がします。口を閉じれなくはないのですが、関節がカクカクするので多分顎 [続きを読む]
  • ボトックス打てました
  • ご心配おかけしています。前記事のお返事がまだですが、昨日水曜日にキャンセル枠ができて無事ボトックスを一週間前倒して打って頂くことができたので、ご報告いたします月・火曜日と大学病院にて新生児フォローと小児神経科を受診し。16日にボトックス予約があるならばそれまで現状維持でと言われ、トリクロリールシロップをフル活用して休ませておいて良いからと、緊急処方で体重最大量を1日3回(!!)まで使用する許可をもら [続きを読む]
  • 状態安定せず、在宅点滴処置
  • つーさんその後。往診医と神経の担当医と協議しながら試行錯誤していますが、安定しません常用薬増薬後、さらにトリクロを日中も使ってよいと言われ、体重に対し最大量8?を割る感じで、昼間3?+夜間5?で使用開始。ただし、3?入れてもやはり一時間〜一時間半くらいしか穏やかにならない2?でも効きがあるので、2?日中2回+夜間4?でやってみようかと思っていますが、一時間おきに緊張が戻り、違う薬を代わる代わる入れて [続きを読む]
  • 脱水と薬調整
  • 日に日に状態が悪くなるつーさんそれでも週末まで頑張っていましたが、いよいよ昨日の朝から脱水と見受けられる症状が出始めて、経鼻経管を再開しましたしかたないね、今無理しても仕方ない…。むしろもう少し早く経管戻してあげたら良かったのかな。無理させたかな…。ごめんね、つーさん…。今は、全く食べられるような状態ではなく。でも本人は口から摂ることを知ってしまって、喉の乾きはあるみたいだし、注入入れてるのにお腹 [続きを読む]
  • アテトーゼの不随意運動
  • つーさんは痙直型とアテトーゼ型の混合型脳性麻痺です。アテの特徴らしい不随意運動が多く、緊張も高いです。小さい頃から緊張のキツいシーズンが定期的にくるのですが、緊張+不随意運動が起こるので発作なのでは?と警戒していたこともありました。実際、今でもグレーな部分はありますが、一応今のところ発作ではないと言われています。 以前、これは本当に発作じゃないのか?不随意運動ってどんな動きなのか?と検索していた時 [続きを読む]
  • 4歳バースデイと筋緊張
  • 21日につーさん4歳になりましためでたいしかーし、今年は二月頭くらいからボトックスが切れたのか過緊張がどんどん強くなり、笑顔のほぼ無いお誕生日になってしまいました…むしろ誕生日当日に、予約外で受診できないか神経の先生に電話相談をする事態に幸い、予約していた耳鼻科に合わせて水曜日に神経の診察もしていただけて、お薬を調整してもらえました。チザニジン(テルネリン)1日3回→1日4回に増薬。ホリゾン(セルシン [続きを読む]
  • 経鼻卒業宣言
  • 経鼻経管を抜いて約4週間。再挿入無しで100%経口で賄えています。かかりつけの大学病院でも、主治医に経管卒業宣言をしてきましたただ、経管卒業したとはいえやはり一筋縄ではいかない…。緊張強いつーさん、実は最近ボトックスが切れてかなり辛そうな日々を過ごしています。ダイアップも再開してなんとかやりくりしていますが、やはり過緊張が戻ってくると生活きついなぁと親子共々疲労困憊です緊張強いと…単純にムダにカロリー [続きを読む]
  • 経管を抜く決意をした経緯
  • 前記事、たくさんのコメントありがとうございましたひとつひとつ読みながら泣きそうでしたじっくりお返事書きたいので、しばしお待ちくださいませ。きーちゃん…火曜日から学年閉鎖だったのですが、木曜日にまさかまさかのインフルA発症熱は8度3分までしか上がらず、午後には7度台にさがっていたのですが、学年閉鎖もしてるしなーと、かかりつけ小児科で検査をお願いしたところ、バッチリ陽性反応つーさんもカルテがあるところ [続きを読む]
  • 経鼻経管を抜く日
  • つーさんは生まれた時から経鼻経管を入れて生活をしてきました。つーさんの二大医療ケアである、呼吸器・気切管理と経鼻経管栄養。呼吸器は3歳前に離脱したので3年弱。気切は生後半年の手術だったので現在3年半。これから更に更新予定…。現状、歴としては経鼻が一番長い付き合いになります。経管を、抜ける日がくるのか。胃ろうにしたほうがいいのか。悩んで悩んで、苦しんで、ここまできました。正直ままの中では、呼吸器・気 [続きを読む]
  • スピーチバルブ生活。
  • スピーチカニューレを使いはじめてから丸一ヶ月が過ぎ。すっかり順応した様子のつーさんバルブにも大分慣れたので、新学期明けたくらいから基本バルブで過ごしてみています。夜は人工鼻で寝て、朝吸入かけて排痰して朝御飯食べて、気管内が潤ったら(?)バルブへ。お風呂とお昼寝は人工鼻に戻しますが、リハビリや療育もバルブで行けています。最初は頭が落ちちゃうと苦しくてパニックで泣いてたスパイダーも、今や余裕そして今週水 [続きを読む]
  • 人工鼻と呼吸器L字管の押さえゴム
  • 呼吸器をつけていた頃、L字管がよく外れ、ゴムで軽く押さえていました。ゴムの先端に輪を作り、反対側にボタンをつけただけ。そのゴムを気切バンドに沿わせて、L字管の上でボタンを輪に引っ掻けてました。このゴムに回路用ベルトがつーさんの平常スタイルでした。呼吸器離脱時間が増え、人工鼻になると、今度は人工鼻が落ちるなので、やはりゴムで人工鼻を止めることに。ただ、離脱時間が短い時期はゴムを付け替えするのが面倒で、 [続きを読む]
  • トリロジー返却
  • 昨日、在宅用人工呼吸器トリロジー100を業者さんに返却しました。 在宅移行して丸2年ほど、毎日毎日お世話になった相棒。呼吸器離脱してからもお守りがわりに置いてありましたが、いよいよ返すことに。ここ半年は風邪引いても使わず乗りきれるようになっていました。そしてしまいっぱなしで電源もいれずにいたら、バッテリーが放電してた煩わしいときももちろんありましたが、つーさんの呼吸をサポートしてくれて本当に感謝です [続きを読む]
  • 初外来の色々
  • 今日は新年初外来かかりつけ大学病院にて、耳鼻科→小児神経→発達フォローの院内はしごでした。耳鼻科は3週間ぶり。スピーチカニューレのトラブルか無いか気管内をファイバーで確認しました。スピーチカニューレ導入からひと月。窓に傷や肉芽なし、カニューレ先端に傷や肉芽なし。ただし、カニューレ抜いたときに先の方に白くなってる部分あり…ファイバー中はまったりいい子だったのですが、カニューレ入っていると見えない位置 [続きを読む]
  • まだまだお正月の話
  • 伊豆稲取を出たあと、じじたちと別れてぱぱ実家へ残念ながら今年はいとこたちとは日にちが合わず…。おじいちゃんも体調悪かったのですが、ぱぱのお兄さんたちに構ってもらいました3日にすぐ上のぱぱ兄と、実家近くの神社へ初詣へ派手ではないけど、樹が多く大杉が立派な神社で、ままはここが好きです。義母との大切な思い出の場所でもあります。義母が健在の頃一緒に歩いた道をつーさんと初めて行きました。ぱぱ兄にバギー押して [続きを読む]
  • 平成29年元旦〜温泉旅行その3
  • お部屋から見えた二日の朝の日の出そしてお節な朝食ばあばの足のこともあり、お食事は夕・朝共に個室のテーブル席で用意していただきました。つーさんは部屋からバギー移動→そのままスロープで個室内へ→テーブルにつく、という形に。前もってブレンダー持ち込みをつたえてあったので、ままのお膳を取り分けてペースト食にしました使い終わったブレンダーは、係りの方が洗ってくれました夕飯鯛しゃぶの出汁に白米をふやかし+しゃ [続きを読む]
  • 平成29年元旦〜温泉旅行その2
  • 稲取温泉は義実家から遠くない場所です。それは解っていて予約をしたのですが、いざ宿についてみたら、そこは亡き義母と一緒に吊るし雛を見に行ったまさにその場所でした。稲取は吊るし雛が有名ですその時に停めた駐車場の隣が予約したホテルだったんです。まだつーさんがお腹に来る前、義母も癌に侵されるなんて全く想像していなかった頃。小さなきーちゃんを抱いて、みんなで笑顔で歩いた道に、再び戻ってきた。なんだか義母の導 [続きを読む]
  • 平成29年元旦〜温泉旅行
  • 明けましておめでとうございます今年もつきまま家をよろしくお願いいたしますまま、今年は年女の本厄でして。正月早々実家の階段から落ち、尾てい骨を強打してしまいどうやらヒビか骨折か…くらいな状況らしいですいたい…。厄年の洗礼をうけ、先が思いやられる新年になりました…。さて。そんな痛いコトになる前に、今年はちょっと特別なお正月を過ごしました我が家のじじばば(ままの両親)は同級生で、今年度二人とも還暦を迎えま [続きを読む]