つきまま さん プロフィール

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つきままさん: つきのあかり
ハンドル名つきまま さん
ブログタイトルつきのあかり
ブログURLhttp://ameblo.jp/tsukimama-02/
サイト紹介文脳室拡大・肢体不自由・難聴・経管栄養。妊娠23週で生まれたつーくんの出生から在宅生活のあれこれ。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供65回 / 365日(平均1.2回/週) - 参加 2014/06/12 12:34

つきまま さんのブログ記事

  • 三回目のボトックス
  • 先週木曜日、三回目のボトックス治療をしてきました。つーさんは体重10.4キロ、身長90センチ。初回は150単位でしたが、2回目と今回は200単位打ってます。体重に対して、かなりの用量だと認識しています。しかも周期が四ヶ月…。それ以上はやっぱりキツくなってくる。今回は治療前の診察で、PTさんとぱぱままと先生とで綿密に話し合いをして、接種部位を精査してくれました。つーさんは落ち着いていて、相変わらず先生に会うとちょ [続きを読む]
  • 明日はボトックス
  • 夜、緊張に邪魔され眠れなくなり三週間ほど。丸々二週間は、毎晩トリクロとダイアップ交互使いで薬漬け昨日はダイアップ入れたのに夜中起こされ、2時半にトリクロを被せる始末…。パターンとしては、①21時に就寝(意外と穏やかに眠りにつける)↓②緊張入りはじめて目が覚めてしまい、眠いのに眠れず怒り、余計緊張が強くなる↓③体位を換えてみたり、クーリングしたり←ちなみに今ココ↓④眠れずトリクロかダイアップを使用最初 [続きを読む]
  • new座位保持その後
  • 新しい座位保持椅子。大分良い感じに座れていて、抱きクッションにも慣れてきましたもたれて手を前に出して遊んだり、きーちゃんとお絵描きしたり。そして寝落ちたり(笑)体を前に預ける感覚を身に付けてくれたらなあ、と思いながら見守っています。寝そべる姿勢になると伸展の緊張が入ってキツそうなとき、椅子に座る?って聞くと笑うようになりました。今はその時よりもう少し緊張が強くなり、ひねりが入り過ぎてしまうので、この [続きを読む]
  • バナナ
  • ひさしぶりにつーさんの寝息が深いので連投します前記事で緊張きつい〜って書いたし、それはそれで本当にきついんだけども。ここ最近も色々成長?があったり。まず通園でお気に入りの女の子ができたこと同じクラスの美人さんその子が少しでも構ってくれると、その時はすーっと緊張抜けるらしい最近先生はわざと二人を隣同士に座らせてるそうだ←つーさんの緊張緩和のためその子が近くにいると、つーさんずっと目でおっています(笑) [続きを読む]
  • 緊張強くなってきた
  • 梅雨のわりにはボチボチ…と前に投稿しましたが、ここ1週間〜2週間ほど緊張強くてキツそうなつーさんです。ボトックスの効果が薄れてきているのと気圧や気候のせいかな。夜緊張入って眠れなくて、連日トリクロやダイアップにお世話になっております。右に首が引っ張られ、舌も突出気味足の内反がキツく、特に右足が辛そうです。こうなるとシューホン履かせると怪我になります。なので今は足装具はおやすみ。でも、ずーっとぎゅう [続きを読む]
  • 新しい座位保持椅子
  • 四月の進級に備え、新しい椅子を作り始めたのが今年二月頭。二月、三月は緊張強すぎてそれどころではなくなり、新年度にやっと仮合わせが進み。先日、ついに新しい座位保持椅子が出来上がりましたままの膝で座れてるつーさんの姿勢を、どうやって椅子で再現するか、業者さんもリハさんも頭を捻ってくれました。ヘッドレストの位置や形、股関節の過屈曲、足台の角度。色々こだわって、出来上がりました↓↓一度フレームをばらして、 [続きを読む]
  • 園内分離
  • ちょっとちょっと!いつの間にかつきまま地方は梅雨入りしましたよもう6月も半ばとか。時間の流れに追い付いていけません…。つーさんは、梅雨入りしたわりにはそこそこ過ごせています通園先では、園内分離が始まりましたいつ居なくなるのかと言う不安が減るのか、居ないなら最初から最後まで居ない方が諦めがつくらしく、分離してからのほうが療育中落ち着いているみたいです。吸引引き継ぎがまだなので、必要な時は呼んでもらう [続きを読む]
  • 5月の色々
  • 連投しますゴールデンウィーク辺りからの近況をば。今年はつきまま地方、お天気の良いゴールデンウィークでした特に予定はなかったのですが、近くの公園やらへ毎日きーちゃんつーさんとお散歩してましたそしたら、ひさしぶりにつーさん装具履いてねえねを追いかけるそぶりが見えたり、遊具に緊張入れず乗れたりできましたお外パワー、ねえねパワー夜も頓服使わずに眠れるようになりました←これ大きかったー。毎晩二〜三時間おきに [続きを読む]
  • 頑張ってますよ〜
  • いつのまにか5月も後半ですね!つきまま家、ぼちぼち頑張ってますつーさんは、エビリファイの内服薬をふた月目順調に増やし、まだ劇的効果はないけど緊張強いなりに?落ち着いてきたみたいです。笑顔がすこし戻り、目付きも穏やかになりました体はガチガチだけどね。5月は毎年体調が整うのと、多分通園のクラスに慣れてきたことが大きいのかな。体はまだまだ緊張バリバリで、今座位保持に座れません足が伸びちゃうと背面に緊張が [続きを読む]
  • 抜け出せない
  • 今年2月上旬から筋緊張が強くなり、ひと月かけてどんどん酷くなった。昨年10月に初ボトックスを打って、つーさん史上最も絶好調な経験をし。摂食が進み一時期は経管を抜いたり、カニューレが変わりスピーチバルブになったり、アップシーで雪遊びを体験したり、リハビリもたくさんチャレンジしたし、お正月には旅行にも行った。そんなつーさんは何処に行ってしまったのか…。3月に再度ボトックスを打てて、脱水で死ぬんじゃない [続きを読む]
  • 全日通園スタート
  • つーさん、今学期から分離クラスに進級しましたが。秋入園だったし、医ケアありだし、まだ摂食指示書も取れてないし、療育センター激混みらしく予約がとれない。筋緊張も機嫌も不安定でコンディション悪いし、母子同伴です分離に向けて、大体三ヶ月スパンの新入園児の同伴スケジュールってのが本当はあるんだけど、我が家は特に期限も設けていません。今年度中に園内分離に行ければいっかなーくらいに思っています。つーさんは今年 [続きを読む]
  • ご機嫌ななめ
  • 先週、ボトックス接種後のフォロー外来がありました。治療をしてひと月とちょっと。副作用が落ち着き、効果が最大限出ているいい時期。な、はず…なんだけど。ボトックスを打って、今にも入院になりそうなギリギリな状態からは脱したものの、緊張が抜けきらない…。というか、リハビリすると大分緊張は緩んでいる様子なんだけど、普段は力が入ってしまう。仰向けで転がっていられない。 座位も、しっかり股関節を屈曲させてがっち [続きを読む]
  • 別れと出会いの季節
  • 新年度、始まりましたね。入園・入学をしたみなさま、おめでとうございます今年は桜の開花がゆっくりで、五分咲き?八分咲き?くらいな桜の下での入園・入学式になりました。春には別れと出会いが付き物ですが、この春は大きなお別れがありました。つーさんがNで産まれた時から見ていてくれて、一歳で在宅移行した時から主治医になったI先生。この春、先生とお別れすることになりました。そしてそのタイミングでつーさんは地元へ [続きを読む]
  • 終了式
  • 2月、3月は緊張爆発のせいで怒濤のように過ぎ去り気付けば年度末昨日つーさんもきーちゃんも終了式を終えました。 うちの小学校は一年生だけ黄色い帽子とランドセルカバーをつけることになっているので、帽子姿も見納め。昨年ドキドキしながら初めて被った帽子も、一年のお仕事を終えました。ピカピカの一年生だったきーちゃんも、すこーーし逞しくなり、立派な二年生に進級いたします先週末はきーちゃん初めての新体操発表会も [続きを読む]
  • まさかの展開…!
  • ボトックス打ってからも、ずーーっと笑顔がなかったつーさん。常にお怒りモード…。リハさんたちの触った感じでは、体はボトックスのおかげで大分楽なはずらしく…。なんでそんなに緊張入っちゃうんだろう?なんでそんなに機嫌が悪いんだろう?やはりキツかったから気持ちがリカバリーできてないのかな…。そう思っていました。今日、マーゲンの差し替えのため、夕方鼻管を抜いたんです。そうしたら、久々にきーちゃんとあそびなが [続きを読む]
  • その後…。
  • ボトックスを打って一週間経ちました。 お陰さまで入院やら呼吸器やらが必要かも…みたいな非常事態からは脱することができました。今週から、少しずつ療育にも復帰し始めました。ただ、あの怒濤のひと月の余波は大きく…。 舌の緊張が強くなってしまい、食事の取り込みや嚥下ができなくなりました。そして顎関節症になったようで右の顎関節から 音がします。口を閉じれなくはないのですが、関節がカクカクするので多分顎 [続きを読む]
  • ボトックス打てました
  • ご心配おかけしています。前記事のお返事がまだですが、昨日水曜日にキャンセル枠ができて無事ボトックスを一週間前倒して打って頂くことができたので、ご報告いたします月・火曜日と大学病院にて新生児フォローと小児神経科を受診し。16日にボトックス予約があるならばそれまで現状維持でと言われ、トリクロリールシロップをフル活用して休ませておいて良いからと、緊急処方で体重最大量を1日3回(!!)まで使用する許可をもら [続きを読む]
  • 状態安定せず、在宅点滴処置
  • つーさんその後。往診医と神経の担当医と協議しながら試行錯誤していますが、安定しません常用薬増薬後、さらにトリクロを日中も使ってよいと言われ、体重に対し最大量8?を割る感じで、昼間3?+夜間5?で使用開始。ただし、3?入れてもやはり一時間〜一時間半くらいしか穏やかにならない2?でも効きがあるので、2?日中2回+夜間4?でやってみようかと思っていますが、一時間おきに緊張が戻り、違う薬を代わる代わる入れて [続きを読む]
  • 脱水と薬調整
  • 日に日に状態が悪くなるつーさんそれでも週末まで頑張っていましたが、いよいよ昨日の朝から脱水と見受けられる症状が出始めて、経鼻経管を再開しましたしかたないね、今無理しても仕方ない…。むしろもう少し早く経管戻してあげたら良かったのかな。無理させたかな…。ごめんね、つーさん…。今は、全く食べられるような状態ではなく。でも本人は口から摂ることを知ってしまって、喉の乾きはあるみたいだし、注入入れてるのにお腹 [続きを読む]
  • アテトーゼの不随意運動
  • つーさんは痙直型とアテトーゼ型の混合型脳性麻痺です。アテの特徴らしい不随意運動が多く、緊張も高いです。小さい頃から緊張のキツいシーズンが定期的にくるのですが、緊張+不随意運動が起こるので発作なのでは?と警戒していたこともありました。実際、今でもグレーな部分はありますが、一応今のところ発作ではないと言われています。 以前、これは本当に発作じゃないのか?不随意運動ってどんな動きなのか?と検索していた時 [続きを読む]
  • 4歳バースデイと筋緊張
  • 21日につーさん4歳になりましためでたいしかーし、今年は二月頭くらいからボトックスが切れたのか過緊張がどんどん強くなり、笑顔のほぼ無いお誕生日になってしまいました…むしろ誕生日当日に、予約外で受診できないか神経の先生に電話相談をする事態に幸い、予約していた耳鼻科に合わせて水曜日に神経の診察もしていただけて、お薬を調整してもらえました。チザニジン(テルネリン)1日3回→1日4回に増薬。ホリゾン(セルシン [続きを読む]
  • 経鼻卒業宣言
  • 経鼻経管を抜いて約4週間。再挿入無しで100%経口で賄えています。かかりつけの大学病院でも、主治医に経管卒業宣言をしてきましたただ、経管卒業したとはいえやはり一筋縄ではいかない…。緊張強いつーさん、実は最近ボトックスが切れてかなり辛そうな日々を過ごしています。ダイアップも再開してなんとかやりくりしていますが、やはり過緊張が戻ってくると生活きついなぁと親子共々疲労困憊です緊張強いと…単純にムダにカロリー [続きを読む]
  • 経管を抜く決意をした経緯
  • 前記事、たくさんのコメントありがとうございましたひとつひとつ読みながら泣きそうでしたじっくりお返事書きたいので、しばしお待ちくださいませ。きーちゃん…火曜日から学年閉鎖だったのですが、木曜日にまさかまさかのインフルA発症熱は8度3分までしか上がらず、午後には7度台にさがっていたのですが、学年閉鎖もしてるしなーと、かかりつけ小児科で検査をお願いしたところ、バッチリ陽性反応つーさんもカルテがあるところ [続きを読む]
  • 経鼻経管を抜く日
  • つーさんは生まれた時から経鼻経管を入れて生活をしてきました。つーさんの二大医療ケアである、呼吸器・気切管理と経鼻経管栄養。呼吸器は3歳前に離脱したので3年弱。気切は生後半年の手術だったので現在3年半。これから更に更新予定…。現状、歴としては経鼻が一番長い付き合いになります。経管を、抜ける日がくるのか。胃ろうにしたほうがいいのか。悩んで悩んで、苦しんで、ここまできました。正直ままの中では、呼吸器・気 [続きを読む]
  • スピーチバルブ生活。
  • スピーチカニューレを使いはじめてから丸一ヶ月が過ぎ。すっかり順応した様子のつーさんバルブにも大分慣れたので、新学期明けたくらいから基本バルブで過ごしてみています。夜は人工鼻で寝て、朝吸入かけて排痰して朝御飯食べて、気管内が潤ったら(?)バルブへ。お風呂とお昼寝は人工鼻に戻しますが、リハビリや療育もバルブで行けています。最初は頭が落ちちゃうと苦しくてパニックで泣いてたスパイダーも、今や余裕そして今週水 [続きを読む]