つきまま さん プロフィール

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つきままさん: つきのあかり
ハンドル名つきまま さん
ブログタイトルつきのあかり
ブログURLhttps://ameblo.jp/tsukimama-02/
サイト紹介文脳室拡大・肢体不自由・難聴・経管栄養。妊娠23週で生まれたつーくんの出生から在宅生活のあれこれ。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供63回 / 365日(平均1.2回/週) - 参加 2014/06/12 12:34

つきまま さんのブログ記事

  • 絶好調!
  • 今月頭に、ままの誕生日があり。無事に○回目の年女になりまして。まま妹に、プレゼントとしてブロ友兼リア友ぺこーなちゃんにお勧めされたこちらの本をリクエストしました↓勉強いたします。季節の変わり目にお友だちがバタバタと体調を崩す中、つーさんは元気にしておりまして。ボトックスが効果を継続してくれていて、内服を減らせていて、すこぶる状態が良いです食事もニコニコもりもり食べるし、立位やうつぶせを始め、スパイ [続きを読む]
  • 新たな摂食外来
  • 通園先から、今後先生達が摂食介助していくために誤嚥がないかVF(嚥下造影検査)をしてきてほしいと、とある療育センターを紹介され早半年。混み合っていて、昨日やっとこさ摂食外来にたどり着きました。はじめましての歯科の先生、STさん、PTさん、看護師さん…。知らない大人6・7人に囲まれ、カメラに見つめられながらのゴハンでしたが。つーさんニコニコと食べれて、「食べること好きみたいだね〜」と誉められました先生に指摘・指 [続きを読む]
  • 水遊びの時の気切保護
  • 前記事で、プールPTの時に気切保護カバーをどうしているかと言う質問をいただいたので、我が家の対策を記録しておきます上手にカバーを作ったりしているお友だちもたくさんいますが、つーさんはかなりテキトーですなので参考になるかはわかりませんが…。家族との川遊びのときやビニールプールくらいの時は、特にカバーはせずにバルブで入っています。療育の際水が結構かかったり、プールが深いときは人工鼻+カバーをしてみていま [続きを読む]
  • 夏休み最後のおでかけ
  • 今日からきーちゃんも新学期でーす。あっという間の夏休みでした今年はたくさん遊んだわーー火曜日は夏休み最後のぱぱdayでした。つーさんは大好きなプールPTがあったので午前中だけ通園へ。プールのそこに右足をキックして後ろへ進みながら楽しそうでした給食もしっかりいただき、ぱぱにお迎えに来てもらって、午後から水族館へつーさん二回目の水族館。一歳半のとき初めて車でおでかけしたのも水族館だったなあ。ベビーカーに呼 [続きを読む]
  • 丸四年。
  • つーさんは夏休み終わり、きーちゃんもあと一週間で二学期が始まります。この夏、つきまま家はみんな体調崩すことなく、たくさんたくさん夏を楽しめました先週末はまま妹&いとこくんと、まま実家にお泊まり会。たまたまお揃いのパジャマなつーさんといとこくんが可愛かったそんな8月20日は、つーさんが人工呼吸器の挿管を抜き、気管切開児になった日でした。あれから丸四年。朝一の手術だったので手術日にきーちゃんを預けるた [続きを読む]
  • 実家帰省③
  • 最終日は朝から雨でも強い降りじゃなかったので、予定していた動植物園へ時折霧雨が降ったりしましたが、むしろ涼しくて良かったかもたくさん触れあいしたり、餌あげしたりしてきましたきーちゃんが大分積極的に触ったりしてて、ちょっと成長を感じました。工作(置物の色付け)なんかもしてきましたそして園内のボートツアー。赤ちゃん連れのリスザルに会えるらしく楽しみにしていたのですが、抱っこでの参加は不可ぱぱときーちゃん [続きを読む]
  • 実家帰省②
  • 着いた日はおじいちゃんとぱぱ兄と夕飯をいただき、実家でのんびり二日目に、去年つーさん発熱で行けなかった川に連れていきたくて早めにお布団へ。寝室の小窓をひとつ閉めそこねていて、明け方ヒグラシがうるさすぎて目が覚めましたお昼にきーちゃんがリクエストした流し素麺をする事になっていたので、午前中に川へ観光の方はあまり来ないスポットなので、駐車場も余裕ありつーさん、最初はあまりの水の冷たさにイヤイヤしてまし [続きを読む]
  • 実家帰省①
  • 祭り三昧したあと一日休み、おじいちゃんがいるぱぱ実家へ帰省してきましたおじいちゃんちはつきまま宅から車で三時間ほど。朝はまだ前夜に通過した台風の余韻がありましたが、ほぼ予定通りに出発できました今回、経管が抜けたので注入物品はなく(非常用に1日分は積みましたが)、呼吸器も酸素ボンベも、予備物品もなく、吸引も少ないのでスマイルキュート一台と足踏み吸引器のみ(吸引多いときはでかいスマイルケアも積む)。荷物が [続きを読む]
  • 祭り三昧!
  • つきまま家、台風通過中つーさん、ひさしぶりに緊張キリキリと起きてきたのでトリクロ+セルシン投入朝まで眠れると良いが先週金・土・日は三日間連日のお祭りでした雨が心配だったけど、三日間間降られず楽しんでこれました金曜日はまま妹家族と昨年も行った七夕祭りへ今年もばあばに着付けてもらい、ままとまま妹も浴衣で暑かったけど、つーさんグズることなくバギーで良い子にしていてくれました今年は去年行けなかった、神社の [続きを読む]
  • 夏休み。
  • つーさんの通園は夏休みまだですが、きーちゃんはすっかり夏休み満喫中なので、我が家は夏休みモードです。通園先はきょうだい児を連れていけないので、行かなくちゃいけない日以外はつーさんも自主夏期休暇通所リハは同伴できるのできーちゃんも一緒に遊んでもらったり。まま妹&いとこくんと市立博物館のプラネタリウム行ったりプラネタリウム、後半は寝ちゃいましたが(笑)、20分くらいしっかり見てました。動く月を首を動かし [続きを読む]
  • 三回目のボトックス
  • 先週木曜日、三回目のボトックス治療をしてきました。つーさんは体重10.4キロ、身長90センチ。初回は150単位でしたが、2回目と今回は200単位打ってます。体重に対して、かなりの用量だと認識しています。しかも周期が四ヶ月…。それ以上はやっぱりキツくなってくる。今回は治療前の診察で、PTさんとぱぱままと先生とで綿密に話し合いをして、接種部位を精査してくれました。つーさんは落ち着いていて、相変わらず先生に会うとちょ [続きを読む]
  • 明日はボトックス
  • 夜、緊張に邪魔され眠れなくなり三週間ほど。丸々二週間は、毎晩トリクロとダイアップ交互使いで薬漬け昨日はダイアップ入れたのに夜中起こされ、2時半にトリクロを被せる始末…。パターンとしては、①21時に就寝(意外と穏やかに眠りにつける)↓②緊張入りはじめて目が覚めてしまい、眠いのに眠れず怒り、余計緊張が強くなる↓③体位を換えてみたり、クーリングしたり←ちなみに今ココ↓④眠れずトリクロかダイアップを使用最初 [続きを読む]
  • new座位保持その後
  • 新しい座位保持椅子。大分良い感じに座れていて、抱きクッションにも慣れてきましたもたれて手を前に出して遊んだり、きーちゃんとお絵描きしたり。そして寝落ちたり(笑)体を前に預ける感覚を身に付けてくれたらなあ、と思いながら見守っています。寝そべる姿勢になると伸展の緊張が入ってキツそうなとき、椅子に座る?って聞くと笑うようになりました。今はその時よりもう少し緊張が強くなり、ひねりが入り過ぎてしまうので、この [続きを読む]
  • バナナ
  • ひさしぶりにつーさんの寝息が深いので連投します前記事で緊張きつい〜って書いたし、それはそれで本当にきついんだけども。ここ最近も色々成長?があったり。まず通園でお気に入りの女の子ができたこと同じクラスの美人さんその子が少しでも構ってくれると、その時はすーっと緊張抜けるらしい最近先生はわざと二人を隣同士に座らせてるそうだ←つーさんの緊張緩和のためその子が近くにいると、つーさんずっと目でおっています(笑) [続きを読む]
  • 緊張強くなってきた
  • 梅雨のわりにはボチボチ…と前に投稿しましたが、ここ1週間〜2週間ほど緊張強くてキツそうなつーさんです。ボトックスの効果が薄れてきているのと気圧や気候のせいかな。夜緊張入って眠れなくて、連日トリクロやダイアップにお世話になっております。右に首が引っ張られ、舌も突出気味足の内反がキツく、特に右足が辛そうです。こうなるとシューホン履かせると怪我になります。なので今は足装具はおやすみ。でも、ずーっとぎゅう [続きを読む]
  • 新しい座位保持椅子
  • 四月の進級に備え、新しい椅子を作り始めたのが今年二月頭。二月、三月は緊張強すぎてそれどころではなくなり、新年度にやっと仮合わせが進み。先日、ついに新しい座位保持椅子が出来上がりましたままの膝で座れてるつーさんの姿勢を、どうやって椅子で再現するか、業者さんもリハさんも頭を捻ってくれました。ヘッドレストの位置や形、股関節の過屈曲、足台の角度。色々こだわって、出来上がりました↓↓一度フレームをばらして、 [続きを読む]
  • 園内分離
  • ちょっとちょっと!いつの間にかつきまま地方は梅雨入りしましたよもう6月も半ばとか。時間の流れに追い付いていけません…。つーさんは、梅雨入りしたわりにはそこそこ過ごせています通園先では、園内分離が始まりましたいつ居なくなるのかと言う不安が減るのか、居ないなら最初から最後まで居ない方が諦めがつくらしく、分離してからのほうが療育中落ち着いているみたいです。吸引引き継ぎがまだなので、必要な時は呼んでもらう [続きを読む]
  • 5月の色々
  • 連投しますゴールデンウィーク辺りからの近況をば。今年はつきまま地方、お天気の良いゴールデンウィークでした特に予定はなかったのですが、近くの公園やらへ毎日きーちゃんつーさんとお散歩してましたそしたら、ひさしぶりにつーさん装具履いてねえねを追いかけるそぶりが見えたり、遊具に緊張入れず乗れたりできましたお外パワー、ねえねパワー夜も頓服使わずに眠れるようになりました←これ大きかったー。毎晩二〜三時間おきに [続きを読む]
  • 頑張ってますよ〜
  • いつのまにか5月も後半ですね!つきまま家、ぼちぼち頑張ってますつーさんは、エビリファイの内服薬をふた月目順調に増やし、まだ劇的効果はないけど緊張強いなりに?落ち着いてきたみたいです。笑顔がすこし戻り、目付きも穏やかになりました体はガチガチだけどね。5月は毎年体調が整うのと、多分通園のクラスに慣れてきたことが大きいのかな。体はまだまだ緊張バリバリで、今座位保持に座れません足が伸びちゃうと背面に緊張が [続きを読む]
  • 抜け出せない
  • 今年2月上旬から筋緊張が強くなり、ひと月かけてどんどん酷くなった。昨年10月に初ボトックスを打って、つーさん史上最も絶好調な経験をし。摂食が進み一時期は経管を抜いたり、カニューレが変わりスピーチバルブになったり、アップシーで雪遊びを体験したり、リハビリもたくさんチャレンジしたし、お正月には旅行にも行った。そんなつーさんは何処に行ってしまったのか…。3月に再度ボトックスを打てて、脱水で死ぬんじゃない [続きを読む]
  • 全日通園スタート
  • つーさん、今学期から分離クラスに進級しましたが。秋入園だったし、医ケアありだし、まだ摂食指示書も取れてないし、療育センター激混みらしく予約がとれない。筋緊張も機嫌も不安定でコンディション悪いし、母子同伴です分離に向けて、大体三ヶ月スパンの新入園児の同伴スケジュールってのが本当はあるんだけど、我が家は特に期限も設けていません。今年度中に園内分離に行ければいっかなーくらいに思っています。つーさんは今年 [続きを読む]
  • ご機嫌ななめ
  • 先週、ボトックス接種後のフォロー外来がありました。治療をしてひと月とちょっと。副作用が落ち着き、効果が最大限出ているいい時期。な、はず…なんだけど。ボトックスを打って、今にも入院になりそうなギリギリな状態からは脱したものの、緊張が抜けきらない…。というか、リハビリすると大分緊張は緩んでいる様子なんだけど、普段は力が入ってしまう。仰向けで転がっていられない。 座位も、しっかり股関節を屈曲させてがっち [続きを読む]
  • 別れと出会いの季節
  • 新年度、始まりましたね。入園・入学をしたみなさま、おめでとうございます今年は桜の開花がゆっくりで、五分咲き?八分咲き?くらいな桜の下での入園・入学式になりました。春には別れと出会いが付き物ですが、この春は大きなお別れがありました。つーさんがNで産まれた時から見ていてくれて、一歳で在宅移行した時から主治医になったI先生。この春、先生とお別れすることになりました。そしてそのタイミングでつーさんは地元へ [続きを読む]
  • 終了式
  • 2月、3月は緊張爆発のせいで怒濤のように過ぎ去り気付けば年度末昨日つーさんもきーちゃんも終了式を終えました。 うちの小学校は一年生だけ黄色い帽子とランドセルカバーをつけることになっているので、帽子姿も見納め。昨年ドキドキしながら初めて被った帽子も、一年のお仕事を終えました。ピカピカの一年生だったきーちゃんも、すこーーし逞しくなり、立派な二年生に進級いたします先週末はきーちゃん初めての新体操発表会も [続きを読む]
  • まさかの展開…!
  • ボトックス打ってからも、ずーーっと笑顔がなかったつーさん。常にお怒りモード…。リハさんたちの触った感じでは、体はボトックスのおかげで大分楽なはずらしく…。なんでそんなに緊張入っちゃうんだろう?なんでそんなに機嫌が悪いんだろう?やはりキツかったから気持ちがリカバリーできてないのかな…。そう思っていました。今日、マーゲンの差し替えのため、夕方鼻管を抜いたんです。そうしたら、久々にきーちゃんとあそびなが [続きを読む]