beads-mcs さん プロフィール

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beads-mcsさん: 化学物質過敏症 びーずのブログ
ハンドル名beads-mcs さん
ブログタイトル化学物質過敏症 びーずのブログ
ブログURLhttp://ameblo.jp/beads-mcs/
サイト紹介文化学物質過敏症の親子の日常を綴ります。シックスクール、気管支喘息、発達障害についても書いていきます。
自由文化学物質過敏症の関西の医療事情。
シックスクール対策。
CSさんの気管支喘息。
発達障害(アスペルガー、ADHD、ギフテッド)。
化学屋からの視点で書いていきますので、極端な自然派の方には合わないかもしれません。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供55回 / 365日(平均1.1回/週) - 参加 2014/06/14 00:37

beads-mcs さんのブログ記事

  • 【MCS】MCS患者さんで衣類のリサイクルをしませんか
  • アトリエパサパさんでは、香料を全く使わず洗濯してきた衣類のリサイクルを考えておられます。賛同される方はアトリエパサパさんまで連絡お願い致します。以下転載------------------〜全国のこども達に【無香料】を届けたい!!〜 ※同志、有志に大いに拡散希望!!※アトリエパザパは4月より新事業をスタートします!その名も、、、 【無香料こども用品シェアリング】この試みは、化学物質過敏症(以下CS)患者の実情と、香料 [続きを読む]
  • 【化学】16〜17日のRの講習会
  • ケモインフォマティクスの講習会について、今回、ブログで報告は書かないとツイッターに書きましたが、さくっと書いて、アメブロ休業宣言をしちゃおうと思います。NAISTでR言語の講習会が2日間にわたってありましたので、PCをだかえて行って来ました。偉い先生の話を黙って聞くのと違って、マイPC持参でプログラミングなんで、半端な人は来ないんじゃないかな、私だけちんたらしてたらどうしよ〜と不安でしたが、対象が化学屋な [続きを読む]
  • 【化学】昔の大学の女子トイレ事情
  • facebookで話題に上がった大学の女子トイレ事情。私はとある大学の工業化学科に通っていたのですが、私が入学したころは、学部の本館には女子トイレがありませんでした。男子トイレの大スペースのうち1つに「女子専用」と札がかかっているだけです。入学して、初めて知る衝撃の事実!すごく緊張しながらトイレに行ったのを覚えています。男子トイレの扉を開けると、男子が何人か立小便していて、その後ろをキョロキョロしないよ [続きを読む]
  • 【MCS】大学院から来れば良いと言われるが
  • 大学回りをしていると、良く大学院から来れば良いというニュアンスのことを言われます。確かに学部3回生までの実験が一番リスクがありますから、それを避けたいのでしょう。しかし、大学院入試には面接があります。面接のない入試は、国立大学の場合、テスト用紙には受験番号だけ記入されており、意図的に不合格にできるのは、ボーダーの学生だけです。障害を告知せず受験した場合、合格点に達すると受け入れなければなりません [続きを読む]
  • 【MCS】大学回りをしていて思うこと
  • いろんな大学がありましたが、嫌がらせされると解っている大学に行くのかと時々言われます。どこの大学に行っても、多かれ少なかれ、理解のない教官がいて、辛い思いはします。しかし、4年もしくは6年がまんして、MCSに役立つスキルを身につけて欲しいと思います。私も辛い気持ちを毎日、ノートに綴りながら大学に通いました。私のような学生がいて、在学中に体調不良になり、その度、カリキュラムを見直し、今の大学の教育があ [続きを読む]
  • 【MCS】薬物代謝学、3冊目購入
  • 中等症、軽症の化学物質過敏症患者が頭を悩ませる医薬品選びと解毒を促進する方法を考えるのに役立ちます。今回、「医療薬物代謝学」を購入して、現在読んでいるところです。鎌滝先生の本は既に1冊持っているので、だいたい内容は「薬物代謝学 医療薬学・毒性学の基礎として」第2版と余り大きく変わらないですが、先に購入した2冊が教科書的であるのに対して、軽く読める分量と書き方になっていると思います。しかし、全体を [続きを読む]
  • 【MCS】活性炭マスクと防毒マスク
  • マスクについて話題に上がりましたので、私が使っている活性炭マスクと防毒マスクの写真を掲載します。活性炭マスクはキーメイトマスクを使用しています。防毒マスクは重松製作所さんのGM77です。我が家はGM77を使っている人が3人、GM77Sを使っている人が1人います。GM77の顔に当たる部分の樹脂の可塑剤がダメな方はGM77Sを使ってみても良いかもしれません。また、GM77SはサイズがSSサイズもあるので、お子さんに用 [続きを読む]
  • 【MCS】高校までと大学ではシックスクール交渉が全く違う
  • 高校までは、教育委員会さえ説得できれば、トップダウンに対策して貰える訳ですが、大学はそうではない。学部毎、学科毎、研究室毎の縦割り組織な訳です。学部長あるいは学科長がOKし、配属を希望する研究室の教授がOKして、なんとか学生生活が送れるという解釈を今の所しています。知り合いがいるからと、配属される可能性のない研究室の先生と話をしようとしても、自分の所に来ない学生のために前向きに相談に乗って貰えま [続きを読む]
  • 再びシックスクール問題(大学編)を考える
  • 結局、この病気は、なった人と専門医しか解らないのかもしれない。一緒に住んでいる家族にも理解して貰える人と貰えない人がいる。「かびんのつま」のように理解して貰える人もいるけど、家族は「解ったつもり」の家族も結構多い。進学先の学校にも理解は無理だと思う。だから、単純に、患者側から支援して欲しい事を伝え、学校側はどこまで配慮ができるかを伝える。しかないのではないかと思う。中学から高校へ進学する時も、中 [続きを読む]
  • 【化学】化学グランプリの参考書って5
  • 化学グランプリの参考書を仲間と知恵を出し合って、検討している時に生化学の参考書がないと指摘されて、そうかもしれないと思っていました。私は大学時代、生化学の講義は全く受講していませんでしたので、どうも後回しにしていました。しかし、化学物質過敏症を考える上でも、あったらあったで役立つと思います。大学では進学先によって、必要になる大学もならない大学もありますし、1冊、1冊が高価ですから、指定の教科書と [続きを読む]
  • 【化学】分子ビューア比較してみる(RasMOL編)
  • 分子ビューアをいろいろ比較しています。招き猫さんが、RasMOLの話をしていたので、使ってみることにしました。インストールはあっけない程簡単でした。操作も簡単ですが、エクスポートできるファイルの豊富さではPyMOLの方が良さそうです。PyMOL同様、コマンドで操作できるようになっているので、いろいろ操作してみようと思います。比較用のファイルは毎度のことPDBID:3j9pです。 [続きを読む]
  • 食用色素によるアスピリン喘息は実はヨウ素過敏症ではないかと思う
  • 合成着色料で喘息発作が起こることは患者さんには、よく知られたことですが、私は長い間、食用色素による喘息発作はアスピリン喘息だと思っていました。どうせ、サリチル酸やコハク酸の親戚だろうと、構造を調べることもありませんでした。食品や医薬品を見ても一目瞭然に分けることができます。医師にも、赤と黄色は避けや(もちろん青と黄を混ぜる緑も避ける)と言われて、そうやって覚えといたら楽で良いと思っていました。赤と [続きを読む]
  • 【MCS】本を読んで、ネットで検索しただけでは解らないMCS
  • 個人差も多く、本には書いていないノウハウも多いMCS、対処法は先に発症した血縁者の経過を参考にするしかない。遺伝的に似た体質、同じものを食べ、同じ家に住む。どんな代謝酵素がPMなのか、どんな物質が既にバケツ理論で言うところの溢れているのか、それは家族をよく観察するしかない。兵庫県立こども病院でも「お母さんはどう思いますか?」と意見を聞かれる。医師にも、各家庭の事情や遺伝的な体質なんて解らないのです。本 [続きを読む]
  • 【MCS】慢性有機リン中毒ちゃんの化学系学科進学について
  • 大学の理系の学科で教授をしている友人に相談にのって貰った。国立大学は障害のある生徒は合理的配慮の範囲内の障害であれば、受け入れなければならない。有機系の実験は実験せずにレポートを提出して単位を取得させても卒業させなければならない。怠慢で実験をしないのと、病気で実験ができないのは異なるからです。生徒にとっては、他の誰よりも化学の知識が一生に渡って必要です。患者は、病院や歯科医院等で酷く尊厳を傷つけ [続きを読む]
  • 【化学】分子ビューアーインストールしました(PyMOL編)
  • 以前はCIFファイルはMercuryで表示させていたのですが、いまいち美しくないのと、重たいので、新しいビューアーPyMOLをインストールしました。インストール、とても難しかった。2度失敗したので、こりゃ1人では無理と思い、息子に教えて貰いました。使いこなせるかも解りませんが、当分これで遊べます。久々にわくわくしちゃいました。らびーちゃんに入ってたPythonのバージョンが古すぎたり、ダウンロードしてきたNumPyが違っ [続きを読む]
  • 【MCS】どうでも良い話2
  • 「朝目が覚めて、涙なしでは乗り越えられない壁がある」確か世界の中心で愛を叫ぶでも、使われていたようなセリフだけど、今の私は丁度その状態。辛くて辛くて何も考えたくなくて、眠る。眠っている間は苦しまなくて済む。朝起きて、目が覚めると涙がす〜っと頬を伝う。それから長い私の1日が始まる。平成15年に重症化してまず困ったのは喘息治療でした。大阪市内で診察をしている医師に「MCS患者のせいで、病院は3時間待 [続きを読む]
  • 私のブログを見に来る患者、障害者でもない健常者の方へ
  • 私は同じような病気に苦しんでいる方、同じような障害を持っている方と家族、支援者が読みに来るという前提でブログを書いています。教材のセールスや化学物質過敏症に実績のないナチュラル志向のセールス等のいいね!やコメントはお断りします。息子の志望校の教員や学生の方は、できたらアクセスはイベントの翌日〜2日後ぐらいにして頂きたいです。べったり何ヶ月もはりつかれると、何が理由で断られるか冷や冷やしながら記事を [続きを読む]
  • [MCS]当面、息子の進学受け入れ先探しと調整を最優先します
  • 患者さんとの交流等に出かけたい気持ちはあるのですが、息子が2人とも合理的配慮が必要な子達ですので、患者さん達の集まりには、なかなか日程が合わずに参加できずにいます。子ども達が落ち着いたら、是非誘って下さい。昔は、私に判断能力がないという理由で医療機関を断られかけた苦い経験から、どこへ行くにも調べつくして行く癖が抜けません。息子も再来年の受験の頃には、どのくらいの学力になっていて、どこの大学を受験 [続きを読む]
  • 技術者同士の距離感
  • 高校の同窓生同士であれ、夫婦間であれ、技術者同士はまともに相手の専門分野に足を突っ込むと泥沼になるものです。なので、専門が違う場合、相手の専門を尊重するように自然になります。素人からは大学の偏差値で誰を信じるか決める人もおられるかもしれませんが、そういう考え方をすると精神的にしんどいでしょう。夫も工学系ですが、互いに互いの専門分野には口出ししません。それは化学物質過敏症については都合が良いものの [続きを読む]
  • MCSちゃんの大学選び(薬学、化学、バイオ系)
  • 前例が殆どない。国公立大学の化学系では、おそらく初めての事例になるので、保護者も受け入れ側もスマートにはいかない。普通なら、大学に入ってから、一番自分の興味のある分野の研究室を選ぶことで充分なんとかなる健康な学生とは違い、入れる研究室が限られるMCSちゃんの大学選びは大変です。それでも、ネットである程度調べられることを思えば、私の時よりはマシです。本来なら、学生が直接、研究室にアポをとって話を聞 [続きを読む]
  • 【MCS】印刷インキとチクソトロピー
  • MCSさんの中には印刷インキは大豆油で作ればよい。大豆油に顔料だけ入っていると思っている方が結構います。しかし、大豆油に顔料を混ぜただけではインキはできません。顔料を均質に分散させ、紙ににじまず、また裏抜けしない程度に樹脂成分(天然、合成、変性がある)を加える必要もあります。印刷インキは缶からかき出し、印刷機のトップの2本のローラーの間に乗せてローラーで練ります。初め固かったインキも高速で練って [続きを読む]
  • アセチルコリン受容体と慢性有機リン中毒1
  • (最初に断っておきますが、私は医学とは全く違う分野が専門なので、治療に活かされる場合は必ず自分でお調べ下さい)有機リンに反応する患者さんは、医療機関で抗コリン剤を処方されることも多いと思います。抗コリン剤は腹痛の薬としても使われる他、抗うつ剤とりわけ古典的な三環系抗うつ剤も抗コリン作用が強いものが多いです。何年か前に、抗うつ剤か効いたからといって、MCSが精神病でないという議論をツイッターでした [続きを読む]
  • 母校の大学に帰った時に感じたこと(技術立国崩壊の危機)
  • 去年、母校に息子を連れて帰った時ですが、自分の在籍していた研究室も隣の研究室も随分、教官が少なくなっていると感じました。生徒は少なくありません。自分がいてた研究室は5人(うち2人は兼務)の教官が学生14人を指導していました。隣の研究室も教官が3人いました。しかし、去年行った時は教官は2人、隣の研究室は1人だったんじゃないかな。大学への予算が厳しくなったため、教授が退官しても、教官の補充ができない [続きを読む]