おかず さん プロフィール

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おかずさん: 脊髄小脳変性症に対してやれることを全てやる!
ハンドル名おかず さん
ブログタイトル脊髄小脳変性症に対してやれることを全てやる!
ブログURLhttp://ameblo.jp/okazuuu222/
サイト紹介文35歳にて脊髄小脳変性症(孤発性痙性対麻痺)と歩む人生
自由文脊髄小脳変性症(孤発性痙性対麻痺)と歩む人生
2014年に診断された時には3か月の産まれたばかりの子供が。
成人するまで寝たきりにならず戦えるのか。

人生後悔しないため筋トレやリハビリ、治療を頑張り迷惑かけず頑張っていきたい。
色々な方法情報を共有して少しでも長く。子供の成長を見ていきたい。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供2回 / 365日(平均0.0回/週) - 参加 2014/06/16 23:17

おかず さんのブログ記事

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  • 2017年3月現在の症状
  • 現在の症状をまとめます。自分用まとめでもあるので追加していくと思います。以下、症状。朝起きた時手のひらに爪が食い込んでいる。内反足、足の突っ張りがひどくなった。反射の亢進がひどくなった。小さなことでビックリするというか反射してしまいビックリする。手、腕も突っ張るようになってきた。足だけだと聞いていたのでかなりショックをうけた。しゃべりにも影響あり。なぜか、か行が発音しづらい。滑舌が悪くなってきてい [続きを読む]
  • 現在の状態
  • 1年半ぶりの更新。この間、必死に生きてきた。そして病状も一気に進行した気がする。リハビリもせず仕事と子育てが2:8くらい。笑ちなみに私、男です。現在3歳と半年の女の子。さて。どれだけ歩けなくなったかと言うと杖1本ではかなり厳しい。2本なら500歩くらい。ベビーカーなら休憩はさんで2500くらいが限界。基本ベビーカーで外いきます。笑去年からのこの落ち方。。。ダメだな。動きのコツ研究所にもいかないと。教えてもらった [続きを読む]
  • 一緒にいてくれるありがたさ。
  • 私には身体が健全な時に結婚した妻がいる。健全な自分と結婚したのにこのような病気になってしまった。今後どうしていこうとか色々考えた。別れた方が良いのではとも言ったことがあった。それでも一緒にいてくれている。色々な人のブログを見ると別れた人もいた。自分の性格上、迷惑もかけず1人も楽なのではとも思ったことが正直あるが、人間はないもの欲しいさが先行する。1人の時間を体験すると必ず寂しくなる。一緒にいてくれる [続きを読む]
  • 最近の平均歩数
  • 悲しいことに現在は大体2500歩連続で歩いたら疲れます。1日5000歩けば良い方。まったく歩かない日もあり平均3500歩というところ。ただし、iPhoneで計ってるので正しいのかどうだか。また、家の中ではスマホ置いてるので外で歩いた歩数です。1万歩歩こうというが、不可能だ。笑さてカフェで休憩したのでそろそろまた歩き始めよう。 [続きを読む]
  • 歩けない、原因
  • 現在の私は筋力がなくて歩けないというわけではないです。筋のつっぱりによってバランスが崩れたことが原因だと思う。私の場合、足首前方後方の筋、膝裏の内外二本の筋、股関節、鼠蹊部付近の筋。辿っていくと繋がっているようにも感じがします。ちなみに膝裏のつっぱり。汚画像すみません。筋トレも大事ですが、このつっぱりとどう付き合うかです。つっぱりのせいで変になってしまった動き(ダメな癖)、仕方ない部分と修正できる点 [続きを読む]
  • 体調の良い日、悪い日
  • この差はなんだろうか?と、考えました。私の悪い時の症状はつっぱりがひどい。いつもより足があがらない。重い。頭が重い。頭がくらくらしてふらつく。呼吸を意識しないといけない時がある。総称すると、だるい。なんですが。なんとなくだけど、気が滅入ってしまうと敏感に足の動かなさ重さに連動している気がします。神経の病気だから反応が人より過敏なのかもしれません。頭の中のリセットを行うと少しマシになります。病気なの [続きを読む]
  • どんな薬?
  • 薬って効きます?私は一番効くはずと言われているギャバロン錠を飲んでいたのですが2錠飲んでもイマイチ効いた!という感覚がなく。なんとなくですが、すごい身体が重い日だけ頓服で飲んでます。後、夜に足がむずむずするので、ランドセン0.5を1錠か2錠までで飲んでます。これはよく効く!最近漢方とかやってみよかと言われて芍薬甘草湯を毎日3袋飲んでます。二ヶ月ためしてみよとのこと。みなさんはどんな薬を飲んでるのでしょう [続きを読む]
  • 座る時のコツ
  • 短文だけど、忘れないうちに。最近腹筋の一番下が緩んできている。このせいか座った時の姿勢がすごく悪い。どう悪いかというと、腰が丸まってしまっている。これを治すために気づいたら背筋を伸ばすのだけど、もう1点。お尻の接点を前にズラす。恥骨辺りを座ってる面に当てる。こちらを意識した方が背中が伸びるんです。背筋を伸ばすぞ!ってより接点と恥骨を下に!という方が伸びます。ちょっと表現が難しいのでわかりやすい言葉 [続きを読む]
  • 重心リセット方法
  • 約2ヶ月ぶりの病院。現状は箇所箇所により悪くなった部分と良くなった部分がある。良くなったことは動きのコツを模索して歩ける距離が少し長くなったこと。悪くなったのは膝裏、股関節の突っ張りと下腹周りの体幹が弱ってきた。体幹が弱まると身体が揺れてしまうのでよろしくない。なので、少しでも意識してそこを締める練習をしてます。あ、便も今出しづらくなって困ってるんですよね。尿はこの前出しづらくなったんですが、コツ [続きを読む]
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