ゆー さん プロフィール

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ゆーさん: 箱入りアニキとサバイバル番長
ハンドル名ゆー さん
ブログタイトル箱入りアニキとサバイバル番長
ブログURLhttp://ameblo.jp/you911you/
サイト紹介文病名不明!原因不明!重い障害と難治性てんかん5歳のアニキと年子4歳の娘を育てる母は元六本木ホステス!
自由文うちの5歳のアニキは首座らない、追視しない、呼吸障害、四肢麻痺、難治性てんかん、重い障がいが沢山あるけど、家族、一族でメチャ可愛いがってる箱入り息子(°▽°)まさかの年子babyだった4歳の番長は産まれた日からサバイバル生活を強いられ(?)強く優しく育ち中!在宅医療、年子育児、障害児育児!
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供152回 / 365日(平均2.9回/週) - 参加 2014/06/18 02:03

ゆー さんのブログ記事

  • ドラべ症候群とアニキと指マッサージの日
  • 6月23日今日はドラべ症候群の日らしい乳児重症ミオクロニーてんかん以前アニキはMRI、脳波、PET検査 .SPECT検査何をやってもてんかんの焦点が分からず脳波はどの症候群にも分類されず染色体、遺伝子異常も見つからずACTH 、ガンマグロブリン療法、色々やっても 頻発する発作はおさまらず一日10回以上のチアノーゼ無呼吸発作に怯えアンビューを枕元に置いていた合う抗てんかん薬もみつからない残るはケトン食療法か迷走神経刺激 [続きを読む]
  • この世界?あの世界?いやいや地球は一つだよ
  • 暑つし。例のプールついに解禁ヽ(゜▽、゜)ノ番長の親子遠足炎天下の中、日陰もない原っぱでレクリエーションママやパパ達が「ヘーイ‼?」とハイタッチからのじゃんけんして負けたら、後ろにくっ付き、電車…ゲーム自体気まずそうなパパ達はハイタッチしやすそうな私の前に立ちはだかる「ヘーイ!!」なぜか勝ってゆく母…炎天下つながる…つながる…母父子父子父子なんなんだこのゲームは! 死ぬ…うちの子はどこ!番長なん [続きを読む]
  • 母と娘。一生友達
  • 最近よく番長とお出かけしてる今日は習い事からのランチ、買い物夜は魚民キッズルームアニキの新ショート、小児科病棟で再会した同級生の看護師と親友みんな二児、子連れ病棟看護師さんと、色々ぶっちゃけトークできて楽しかった〜ショート用のアニキのトリセツ…細かく書きすぎなくらいでいいみたい たとえば〔アイスノン1時間で換える〕とか…書く必要あるの?って感じだしぬるくなったら替えとくれ…あまり細かく書きすぎ [続きを読む]
  • 一年生〜になっ♪る前に〜
  • 通園にアニキ預けて普通にヨガ行こうとしたら通園のママ達がみんな「就学の流れ説明会」行くらしく!通園バス内で、予定変更!特別支援学校はたくさんあって視聴障害聴覚障害肢体不自由病弱知的障害に別れていて近隣には9校あとは小学校にある特別支援クラス本人状態や親の希望によって学校を選ぶアニキはストレートで肢体不自由の学校だから迷いは無い今回、肢体不自由の学校の説明はたいしてなかったから来月の学校見学会、説明 [続きを読む]
  • 介護の体力
  • 2週間続いた痰多め 夜中の排痰MAX もやっと落ちついてきた〜(T▽T;)ちょうど2〜3週間前番長やパパも風邪ぎみ鼻水だったから同じヤツだったかな(^▽^;)母はホットヨガはじめて7ヶ月まったく風邪ひかなくなった!冬場や家庭内ウィルス充満にも強し室温40度 湿度40%以上の部屋で筋トレ的なヨガ90分…熱ストレスがハンパじゃない。ヒートショックプロテインでまくってる感じある。免疫細胞活性てきな今まで引きこもって日々の運動 [続きを読む]
  • ただいま〜
  • さすがGW東名高速、帰り(のぼり)渋滞13時とか早めに帰りだしたから割とマシだったが…サービスエリアで休憩してたらメチャ大きいヘリの音して見回したらo(・_・= ・_・)oドクターヘリきた(・・;)初めて見たよサービスエリア前で事故…。アニキは調子よく過ごせてたけど痰でSPO2低い場面があったから酸素つみ込んどいてよかった(^▽^;)新潟からオバー達も集合して海鮮居酒屋番長がお姉さんなってあまり手がかからなくなってきたから色々 [続きを読む]
  • GW ロマンスは無いが家族旅行
  • 行ってきまーす(ノ゚ο゚)ノ東名高速なうアニキ快適爆睡起きた この、医大のコンビニに売ってたゼリー飲料今カナリお気に入りもも ぶどう りんご 全種類もってきたーウィダIN的な飲むゼリーてなんかユルめ&汁あったりするけどこれ固さも汁も無くて完璧(^^)アイソトニックゼリーより若干硬めで車でも飲ませやすいわ〜…パパが9連休で保育園もガッツリ休んで遊びまくってる番長母と番長は【クレヨンしんちゃん シリリ】と【美女と [続きを読む]
  • 一泊でフラフラ
  • ここまでは元気20時 からの母性本能との戦い22時どこからともなくスーパー大音量の泣き声と「ママーー!!!」 わかるわかる番長も3歳なった月に入院してあんなだっなぁ…回想シーン…↓20分経過「うわぁぁぁぁぁ」「ママいないー抱っこしてー」いやこんな元気では無かったか↓1時経過「ママー!ぎぃゃぁぁぁ」ナースコール押しまくりのナースと女の子との攻防戦最初は優しかった看護師さんも「ママは明日だよ!もう [続きを読む]
  • 新たなショート母子でお試し中!
  • 今日から明日まで新たなショートステイ先に母子でお試し入院個室しかも、さすが地元小学校の時の同級生が病棟看護師で「きゃー??」なってなんだか安心(ノ´▽`)ノしかし小茂根ショートと違って新ショートステイ本番は前もって 各時間で「注入かゴハンか決めて下さい」「トリクロの時間確定させて下さい」言われ(。-_-。)オゥ!それ! 1番決めれないヤーツ ((((((ノ゚?゚)ノ給食時間に起きてたらゴハン三食いけるがその [続きを読む]
  • もうすぐ退院
  • 2日から気管支炎で入院してた今回長かったシーパップで痰押し込んだくさい入院してから一週間ちかく酸素8リットルだった(_ _。)??今日はもう酸素なくなって【感染部屋】から出れた(°∀°)b ヨーグルト食べたりいつものアニキに戻ってきたよ明日(ついでに)脳波とって明後日、金曜日に退院進級した通園に早く行きたいな週5だぜ〜い (ノ´▽`)ノブログ放置しすぎたらみんなからメッチャ心配される(笑)にほんブログ村 [続きを読む]
  • 小茂根送ってきたよ
  • 小茂根ショートに朝来たら毎度ランチを食べさせてる【マッシュ小】完食お昼寝モードになったから帰ります…毎回思うけど婦長さんがイイ感じなんだわ〜サバサバしてて話早いし最高看護師さんも赤ちゃん言葉で優しいし安心安心ありがたや ありがたやさて暇だ…明日も小茂根いくよランチ食べさせてから装具診にほんブログ村 [続きを読む]
  • アニキが笑うようになってきた件
  • 明日から小茂根ショートステイ初キャリーにしてみた税関で止められる勢いアニキが最近ちょっとずつ笑いだした‼?写メ間に合わなかったけどアニキの手と手でトントンして遊んであげてたらもっとニッコリしながら「ふう!」とか言ってた絶対ラミクタールラミクタールきたなオイルマッサージで心通わせてるしな頑張ろう発作は無くならないね〜でも笑顔みれただけで俄然ヤル気でた母にほんブログ村 [続きを読む]
  • アニキオイル(゚ω゚)
  • アニキアーユルヴェーダやってますベビーマッサージにこってた時にNICUの看護師長さんに聞いてからずっと使ってるアニキのマッサージオイル瑞健のセサミオイル900mlの大瓶で買ってアニキ 自分 実母と分けっこ一時期マッサージ忘れてたけど訪看さんやってくれるし、まぁいいや的なまたやりだしたハマりだしたやっぱ良さげアニキ?普段、ヒジやら短くなってるとこ伸ばしたりリハビリ的な感じだったりゴハン食べさせてからテレビ見て [続きを読む]
  • グローバル番長?母は迷走中
  • 番長と英会話スクールの体験行ってきたキンダースクール(4〜6歳)は2時間 〜1時間体験してきた〜海外の知育オモチャがいっぱいあって大きな おままごとキッチンも完備海外のだからバーガーとかベーコンとかリアル最初は遊び時間でイギリス人の女の先生が一緒になっておままごと や ブロックしたり自由時間挨拶の時間は自己紹介やら歌ったりシング〜15分図形使ってお絵かきTimeアート15分図形と色のカードで神経衰弱メモリー15 [続きを読む]
  • ハイパーモラハラ妻の最初の扉
  • 前回はどれだけ私がモラハラ妻だったか軽〜〜〜く書きましたが(テーマ別でみて下さい)変わりつつある自分を讃えていや、いましめとして書こうと思うあと、ずっと前にブログちょっと休んでて(書ける状態じゃなかった)再開した時に離婚したり色々あったけどまた戻りましたー(´ω`)と手短に流したので一回離婚して同じ人再婚って??何があったのー!?と物議を醸し出すというかソコ知りたいトコ!って興味というか、私なら思うの [続きを読む]
  • 母が教えてあげられないこと教室
  • 番長ヤマハ音楽教室やめて四月からめばえ教室いってみることにしたたまたま先週デパート屋上で体験遊びみたいな事やってて台形とかの型にいろんな三角形をハメこむって遊びにどハマりしてて母でもえ、この三角形全部入らないでしょ…って思ったのに三角形くるくる回して入れてていや天才かよ思って母は算数系 小学生以下なの解ってたけど4歳以下だったね(笑)ヤマハは歌ったり踊ったり楽しかったけど親は完全付き添いだから頑張っ [続きを読む]
  • 経管栄養と経口の間でバタバタしてみる
  • 長いから飛ばして下さい一昨日アニキ通園の保護者会訪看さんアニキ預けてチャリダッシュ ダッシュチャリ 四月から色々変わるらしい一番飛びついたのは念願だった摂食 ST がはじまる離乳食からお世話になりまくりの訪問STさんがうちには来てるからダブルでは受けれないが午後の活動で【摂食タイム】が設けられた目標であるペースト弁当(マッシュゼリー状)を職員さんがあげてくれるいまは口から水分ゼリー少量ともっぱら [続きを読む]
  • ディズニーシーでiPhone無くす
  • 11時にディズニー行こうパパ発信なって12時に出発ディズニーは【今日の目的】決めていく今回はアリエルに会いたい番長発信つーことでseaキングトリトンのコンサートマーメイドラグーンシアター始まったばっかりのころ見に行ったけど番長の記憶は無いようださえ見れればOKという気持ちでいく〈日曜日の午後からディズニー〉に色々盛るとアレ行けなかったコレ見れなかったとストレスたまるもうディズニーは雰囲気楽しみながら【豪 [続きを読む]
  • 思い立ってスターライト
  • Disney?family昼に思い立ってスターライトで弾丸ディズニー番長がアリエル見たい言うからSeaにキングトリトンのコンサートハマりまくってたあとマジックランプシアターSeaは高低差で車イス疲れるけど景色はランドより◎だよね? #disneysea #disneyland #ディズニー #アナ雪 #frozen #family #specialneeds #specialneedsmom #specialneedskids #家族 #夫婦 #年子 yuzuruさん(@salvador.yuzu)がシェアした投稿 - 2017 Feb 20 2 [続きを読む]
  • 番長の晴れ舞台そして久々ディズ
  • 昨日番長の保育園の発表会パパ、アニキも一緒に見に言ったよハッピージャムジャムパラパラギャルになる予感もしくはSGN48よく泣けるって聞くけど私はないと思ってたけど最後の方、号泣です笑笑なんでだろうねー感極まり?上のクラス五歳児のとかアニキと同い年が頑張ってる姿にも感動涙じゃ今からディズニーいってきます!昼過ぎから弾丸しかも電車 最寄りから舞浜まで50分シーだよんにほんブログ村 [続きを読む]
  • ステーキ2000円…ライス別?な空気を読む
  • 家族ランチ旦那1番高いステーキを頼むも、マックでタツタ食べてしまった私の空気読んでランチステーキに変更w #とろけるプリン #バナナ #生クリーム #アニキも食べれるよ #デザート #パンケーキ #生クリーム #dessert #sweets #スイーツ #父と娘 #年子 #家族 #夫婦 #family #dad #daddy #daughter #荻窪 #タウンセブン #mom #specialneeds #specialneedsmom #specialneedskids #son yuzuruさん(@salvador.yuzu)がシェアした投 [続きを読む]