ゆー さん プロフィール

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ゆーさん: 箱入りアニキとサバイバル番長
ハンドル名ゆー さん
ブログタイトル箱入りアニキとサバイバル番長
ブログURLhttp://ameblo.jp/you911you/
サイト紹介文重い障がいと難治性てんかん箱入り息子の「アニキ」と年子の娘「番長」遠距離結婚からの波瀾万丈スタート!
自由文5歳のアニキは首座らない、追視しない、呼吸障害、四肢麻痺、難治性てんかん、重い障がいが沢山あるが、メチャ可愛いがってる箱入り息子?まさかの年子babyだった4歳の番長は「きょうだい」として強く優しくサバイバル中??遠距離結婚した旦那は沖縄人
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供165回 / 365日(平均3.2回/週) - 参加 2014/06/18 02:03

ゆー さんのブログ記事

  • はじめての♪車椅子乗ってみた結果
  • 車椅子試乗会ーin通園親子通園からの15時から試乗会スタートでアニキ限界っす寝たーこのオシャな2台と座位保持装置乗っけるタイプ乗ってみたグルービーいい感じ??フィット感 抜群 !暑がりなアニキ考えたら涼しげスタイリッシュなクドゥがいいけど…純正で約50万するらしい…審査がなかなかおりにくいとPTさんクドゥはフレームのカラー 3種類に対しグルービーはカラー やりたい放題うむむ…今乗ってるRVちゃんメチャ気に [続きを読む]
  • アニキ西荻デート!in the SEA番長
  • 今日は通園休んでアニキと西荻窪デート?ダイアップとか酸素使わず無事に【小茂根ショート】お疲れ様会タイ料理屋「ぷあん」西荻窪いい〜落ち着く〜1番の地元突如として究極に海南鶏飯ハイナンチキンライス食べたくなって西荻窪飛んできたけど大好きな夢飯ムーハンが臨時休業…沖縄に一緒に行った友↑急遽、タイ料理屋「ぷあん」のカオマンガイでフォロー…沖縄遊びにいってきたけど楽しかったけどなんだろなんか疲れたやっぱり地 [続きを読む]
  • 石垣島にーふぁいゆ〜!女子癒し旅
  • 石垣空港を後にし那覇空港なう。これから帰ります小茂根にTELしたらアニキ問題なく過ごしててゴハンも朝昼は食べれてるみたいで安心した(^^)夕飯は寝ちゃってることが多いらしいアニキ番長に早く会いたーい!!お土産買ったよ〜!昨日の石垣島、シュノーケリング船BBQの後はソルトスパ 美塩(びあん)ジャングル〜な広い個室世界初ミネラルテラピーらしい真ん中が1番、濃度高い浮くよ〜死海の水みたいにでも、すり傷にしみて超痛 [続きを読む]
  • 石垣島おーりとーり!女子癒し旅
  • その昔、石垣島に住んでた頃毎日毎日一緒に潜ってたインストラクターのお店ダイビングショップシージャック飛行機遅れたりで12時??からの出航してくれて超アットホーム自分のダイビング機材送ってオーバーホールもしてもらったよでっかいカメ??と泳ぐ(^^)ステーキ屋さんパポイヤ石垣牛 やばい2日目は友達のショップブルーラグーン浜崎マリーナ内 かもめ食堂シュノーケリングダイビングと違って身軽に素潜り楽しー幻の島浜島 [続きを読む]
  • コモネの愛
  • アニキ元気に旅立つ朝からspo2もすこぶるいい薬剤師の何かアレで9時半前にコモネ着かなきゃいけなくて鬼の形相で番長ダッシュで保育園送ってからアニキと出発…やっぱコモネいいわぁこないだ行った新しいショート先より話は解ってくれるしうつ伏せはいきなりベスポジだし 母の THEトリセツ省略 でも「食事の体勢ちょっと変わったんです〜」言ったらすぐに写真とってプリントしてコメント書いてベッドに貼ってくれた仕事早すぎ〜 [続きを読む]
  • 小茂根バックパッカー吸引サーベル
  • アニキのショートステイ荷づくり泊まる6日分+3日分の薬をもっていかねばならないホッチキスホッチキスこんななる17時半からのこんななる18時ゴミ屋敷ならぬ医ケアグッズ屋敷いつもはキャリーケースガラガラなんだけど今回は母がキャリーちゃん沖縄に持っていくため登山ですか?並みのリュック買ってみた2000円吸引チューブとかサーベルガンダムやばいやばい18時半までには番長迎えにいかな!…アニキにジャストフィットな [続きを読む]
  • 早くも調子に…
  • 早くも今日通園で寝れたらしい!1時間たまたまかもしれないけどいや、早すぎて80%たまたまに3千円賭けます誰ととにかく今日はピクピク発作無しトリクロやら薬なしで寝れたなんてテンションあがる〜嬉しいからバスでムービー母、化粧しないと男ですなんかやたらパッチリしてるし!黒目ある変な発作もあれっきりで落ち着いてきてる5月は割とみんな発作多かったり体調落ち着かないこと多いみたいで他のブログみても アニキもソレだ [続きを読む]
  • うちのペット事情。vsアロワナ
  • 番長最近ハムスターとか何か飼いたくてしょうがないらしい飼ってあげたいけどな〜ナゼか旦那からNG出てるハム太郎いいじゃん。魚はOKらしい…魚…ギョ…水槽洗うとか面倒な予感しかないその昔、新宿に住んでいた頃大きくなったアロワナは高く売れると知り大きな水槽にアロワナ育ててて餌で色を濃くするとどんどん高くなる多少育ってきたくらいから地震やら何かで、ビックリしては自分で蓋つきぬけて床にビターン!ガラスの蓋あれは [続きを読む]
  • 通園さっそく呼び出しGO!
  • ヨガ終わって久しぶりに吉祥寺でもと思ってブラ買いに電車乗ったら通園から電話次の駅で降り電話でた13時半。『眠いのに寝れなそうで手足がピクピクで緊張もあって保健室でゆっくりはしてるんですけど…今20分たってて…どうしますか?』う…保健室で暗くしてユックリしてても20分ピクピク緊張か…「行きます」さよなら新しいブラ…眠い時にだけでるピクピクと緊張ピクピクと緊張で眠いのに寝れない寝るまで治らないスッと薬で寝 [続きを読む]
  • 遠距離結婚を呪う
  • 遠距離結婚中実家に帰ってはいたがお金は頼らないでいた前回書いたように旦那からの仕送りは無いプライドの塊だったため言えない↓詳しくはモラハラ妻七変化テーマ別へ貯金してたタイプでもなく17歳から実家飛び出し自由気ままに生きて 25歳。いきなり妊娠して実家帰って親にお金下さいなんて言えるわけもなく多少あるフリをしたいやいやお金がない!親には「息抜き必要!」っていう程でお腹出るまで地元のスナックで細々バイ [続きを読む]
  • 乗車拒否なら登校拒否だよ!(仮)
  • おかげ様様様様で‼?ブログ村障がい児育児ランキング1位なりましたてぃってぃりーん!ありがとうございます??喜びの舞…今日はアニキ通園のひきとり訓練 「12時お迎え来てください」と微妙な時間なのでママ達と近場でお茶ランチしてましたみんな毎日往復、通園バス付き添いだもんで毎日ひきとり訓練みたいなもんよね 言ってて確かにwて笑ったこの付き添いってのが医療的ケアある子とママ結構スッタモンダするとこでアニキの [続きを読む]
  • 遠距離結婚から一緒になるまで
  • 前回書いた通りノープラン結婚でアニキがまさかの状態だったもんで旦那は立会い出産の後、何度かNICUと沖縄を例の「なんくるさいさぁ精神」で往復してくれてて詳しくはテーマ別 出産NICU】へアニキ産まれる1【アニキ、100日祝い】で沖縄、祝い風習強め写真とるぞー!!のテンションで旦那がイソイソと東京また来てハイ、今から待ち合わせですって時に旦那と電話で私が、ボソボソとアニキやっぱりちょっと違うかも…という話をし [続きを読む]
  • それでは、歌います
  • いつもありがとうございます!メチャクチャおかげさまでブログ村のINランキングが一日で28位から5位なりましたわぉ励まされて元気でてきたっすー!!チカラチカラーそれでは愛と感謝をこめて番長が歌います(笑)エネーボ注入中あっ行かないでっ(笑)どうぞまたよろしくお願いします↓にほんブログ村 [続きを読む]
  • ダイアップいやですエスクレからの排痰つらたん
  • おふ。今日も夜中3時ダイアップ…へこたれてきた……昨日は通園の帰り際14時半くらいに早めに行ったらピクピク止まらない感じで寝入りミオクロニー発作ダイアップ半分いれるか相談され「眠たい時、毎日でるやつだからダイアップじゃなくトリクロ使いたい」って話たら通園看護師さんは睡眠導入剤は使えないらしく母が入れるぶんにはOKらしいのでトリクロ持ち合わせてなかったからエスクレ注腸 を 半分 使ったすぐに寝落ちでピクピ [続きを読む]
  • 座位保持で虫やっつけるアニキ
  • 今日は家で まったり昼は ペースト焼肉定食あ、昨日の和牛ちゃんジャン で焼いて ミキサー家と通園、二台の座位保持装置へッドレストが まぁー合わなくてタオルいれたり、あーだこーだ毎度調節してはアニキ頭ビッショリそんな事ブツブツ言ってたら神降臨通園ママ友から使わなくなったヘッドレストを頂きましてそれが異常に合う合うバギー用のマジックテープついてるベッドレストバギーはもちろんのこと座位 [続きを読む]
  • てんかん沼で、もがく。結婚記念日
  • まーた朝からダイアップ半分だべラミクタール合わないのなラミクタール元気になる感じするけどそのせいか心拍90代くらい眠くならないとオシッコしないためこみボーイで導尿だし通園で導尿お願いしてる毎日、昼過ぎに導尿だべさ あーどしよをそのまま電話で伝えたよ朝から医大にTELして臭化カリウム飲んでた時の方がマシな気がしてきた強直間代発作無かったしあ〜アニキの笑顔見たかった期待してたラミクタール挫折な予感来月 [続きを読む]
  • み・か・ん・ぐ・み
  • アニキついに みかんぐみ にはいる(*???*)みかんぐみホムペ存在は2年くらい前から知っていて仲良いママ達ほとんど入ってたけどずっと入ってなかった最初はいや〜とくに入らなくてもいいかなぁと思ってた今の重度専門?の通園に移るまで発達センターの週3の通園にもまともに行けてなくてアニキ は状態落ち着かない日も多く母 は引きこもりに馴染みすぎて←他の人と アクティブ に??なんて、考えられないなぁ〜とかパパ [続きを読む]
  • 雨の医大
  • 医大定期受診雨だるし。 病院のなか熱帯雨林…クーラーいれて…発作は大きいのや長いのは今のところ無いからラミクタールは20mgでステイ一応2mg増やせるようにはもらっといた。来月、検査入院3日間だったんだけど脳波、MRIと新たに脳波見ながらの聴力検査いれたから5日間に聴力検査、赤ちゃんの頃にやったきりだったから普通に聞こえてるといいないまだ追試もしないし視力は分からないから聴力だけでも通園、丸つぶれだけど [続きを読む]
  • アニキ遠足!エリックカール展
  • はらぺこあおむし は もちろん持ってるけど絵・作者 エリック・カール知らなかった!いや〜すっかりハマっちゃいました お土産コーナーでボード絵本 3冊 くまさん くまさん なにみてるの?パパ、お月さまとって!だんまりこおろぎ &Amazonで注文1・2・3どうぶつえん巨人にきをつけろ月ようびはなにたべる?母が本をよく読んでくれたから私も子供の頃から絵本や本が好きで小学生の頃はよく図 [続きを読む]
  • ドラべ症候群とアニキと指マッサージの日
  • 6月23日今日はドラべ症候群の日らしい乳児重症ミオクロニーてんかん以前アニキはMRI、脳波、PET検査 .SPECT検査何をやってもてんかんの焦点が分からず脳波はどの症候群にも分類されず染色体、遺伝子異常も見つからずACTH 、ガンマグロブリン療法、色々やっても 頻発する発作はおさまらず一日10回以上のチアノーゼ無呼吸発作に怯えアンビューを枕元に置いていた合う抗てんかん薬もみつからない残るはケトン食療法か迷走神経刺激 [続きを読む]
  • この世界?あの世界?いやいや地球は一つだよ
  • 暑つし。例のプールついに解禁ヽ(゜▽、゜)ノ番長の親子遠足炎天下の中、日陰もない原っぱでレクリエーションママやパパ達が「ヘーイ‼?」とハイタッチからのじゃんけんして負けたら、後ろにくっ付き、電車…ゲーム自体気まずそうなパパ達はハイタッチしやすそうな私の前に立ちはだかる「ヘーイ!!」なぜか勝ってゆく母…炎天下つながる…つながる…母父子父子父子なんなんだこのゲームは! 死ぬ…うちの子はどこ!番長なん [続きを読む]
  • 母と娘。一生友達
  • 最近よく番長とお出かけしてる今日は習い事からのランチ、買い物夜は魚民キッズルームアニキの新ショート、小児科病棟で再会した同級生の看護師と親友みんな二児、子連れ病棟看護師さんと、色々ぶっちゃけトークできて楽しかった〜ショート用のアニキのトリセツ…細かく書きすぎなくらいでいいみたい たとえば〔アイスノン1時間で換える〕とか…書く必要あるの?って感じだしぬるくなったら替えとくれ…あまり細かく書きすぎ [続きを読む]
  • 一年生〜になっ♪る前に〜
  • 通園にアニキ預けて普通にヨガ行こうとしたら通園のママ達がみんな「就学の流れ説明会」行くらしく!通園バス内で、予定変更!特別支援学校はたくさんあって視聴障害聴覚障害肢体不自由病弱知的障害に別れていて近隣には9校あとは小学校にある特別支援クラス本人状態や親の希望によって学校を選ぶアニキはストレートで肢体不自由の学校だから迷いは無い今回、肢体不自由の学校の説明はたいしてなかったから来月の学校見学会、説明 [続きを読む]
  • 介護の体力
  • 2週間続いた痰多め 夜中の排痰MAX もやっと落ちついてきた〜(T▽T;)ちょうど2〜3週間前番長やパパも風邪ぎみ鼻水だったから同じヤツだったかな(^▽^;)母はホットヨガはじめて7ヶ月まったく風邪ひかなくなった!冬場や家庭内ウィルス充満にも強し室温40度 湿度40%以上の部屋で筋トレ的なヨガ90分…熱ストレスがハンパじゃない。ヒートショックプロテインでまくってる感じある。免疫細胞活性てきな今まで引きこもって日々の運動 [続きを読む]