ちゃあチャン さん プロフィール

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ちゃあチャンさん: 涼のひまわり
ハンドル名ちゃあチャン さん
ブログタイトル涼のひまわり
ブログURLhttps://s.ameblo.jp/oniyome5035/
サイト紹介文13トリソミーの娘を家族みんなで大切に育てています
自由文5人兄弟の末っ子の娘が「13トリソミー」という染色体異常で生まれてきました。

娘の命と向かい合いながら…
家族みんなで楽しく過ごしています
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供84回 / 365日(平均1.6回/週) - 参加 2014/06/25 08:31

ちゃあチャン さんのブログ記事

  • すずこ〜退院しました!
  • すずこ、今日退院できました!お家に帰る前にブルブルをしていっぱい痰をだして(笑)帰ってきました退院前の血液検査はバッチリOKなんですが・・・胃ろう漏れがあり、今まで30分注入だったのが二時間注入に変更し・・・(200cc×4回)夜は加湿の為、呼吸器を付ける寝ない時はトリクロを使って寝かせることになりました・・・二時間注入・・・慣れるまでが大変ですが・・・すずこの一日のスケジュールを見直し、すずこも私も負担にならないようにして [続きを読む]
  • すずこ・・・入院(涙)
  • すずこ・・・今日、入院しました(涙)7日、痰が固くてカニューレに詰り新しいカニューレに交換する 8日、朝から38.4℃の発熱心拍、サチュレーションは安定機嫌よく遊んでいる9日、38.3℃の発熱月一外来前回の入院後の血液検査をするデータ的には悪くなかったのでメイアクトを飲んで様子をみることに・・・夜、咳するたびに嘔吐胃ろう漏れ10日、38.5℃朝の注入後咳込み嘔吐痰が溢れるようにでて痰引き祭り朝一で病院に連れていく血液検査 [続きを読む]
  • 楽しかったよ!
  • 昨日は午後から鈴鹿サーキットに行きましたすずこもね、みんなと一緒に温水プールにちょっとだけ入りました気持ちよかったね〜プールの後は遊園地で閉園時間まで遊んで昨日は、曇り空でおまけに涼しかったから・・・すずこの身体にも負担が少なく、みんなと一緒に楽しむ事ができましたよかったね、楽しかったね〜すずこお疲れ様でした!で・・・今日は、休憩しながらゆっくり帰ってきましたみちまるくんに会ったりぬり絵したり〜最後に [続きを読む]
  • 家族旅行〜たかちゃんと再会
  • 只今、家族旅行中です!すずこも一緒〜うれしいね行き先は・・・奈良県天理市天理市で行われている『こどもおぢばがえり』に参加するのが目的です2日、大渋滞に巻き込まれながらも無事に到着お父ちゃんや子ども達はプールで遊び〜私とすずこは、31日からこの行事の裏方としてお手伝いしている真くんに会いにいきました!暑い中、体調を崩す事なく元気に頑張ってる姿を見て安心しましたでね、昨日は〜たかちゃんが会いにきてくれまし [続きを読む]
  • お家でもお祝いしたよ
  • 昨日は、お家でもお祝いしました!みんなでハッピーバースデー歌って嬉しくて嬉しくて・・・笑顔のすずこケーキも食べてみんなで記念写真!久しぶりの兄妹揃っての写真なのに・・・マイゾーちゃん泣いてるし・・・けどね・・・自撮りになるとノリノリでセンターよさすがよ・・・マイゾーちゃん(笑)(自撮り撮影中)マイゾーちゃん、可愛すぎでね、このあと・・・父と息子の腕相撲の真剣勝負が始まりました!『50歳には負けないし』と自信満々の長男で [続きを読む]
  • すずこ〜通園((o(^∇^)o))③・8日目お誕生会
  • 昨日は、5月18日以来の通園退院して二日目だけど・・・園のお誕生会で体調も落ち着いてたから行ってきました!先生やお友だちに『お久しぶりね!』のごあいさつをして、お部屋で遊んでホールに移動して誕生会がはじまりました!先生と一緒に前にでて、園長先生、担任の先生からお祝いの言葉をいたただいて・・・みんなにお祝いしていただきましたクラスでもお祝いしていただいて〜よかったね!!けどね・・・頑張って起きてたから疲れちゃ [続きを読む]
  • おかえり〜すずこ&真くん、県大会へ
  • すずこ〜今日、退院できました!!久しぶりの外は暑かったね車に乗ると爆笑しちゃってお家に帰ると・・・早速、めめこ姉さんのピアニカの宿題に付き合っていましたが・・・飽きてくると・・・おもいっきり迷惑行為をしていましたマイゾーちゃんと一緒にお風呂に入って気持ちよかったねケンケンが今日から林間学校で留守だから、帰ってきたらお誕生会しようね!!すずこ・・・元気になって帰ってきてくれてありがとね!夏をいっぱい楽しもうね [続きを読む]
  • 5歳のお誕生日!
  • 今日は、すずこの5歳のお誕生日です!病院で迎えることになってしまいましたが、勤務中の先生方や看護士さんが20人以上も集まってくださり・・ 『ハッピーバースデー』の大合唱でお祝いしてくださいました可愛いバースデーカードもいただいてすずこは幸せな子です!本当にありがとうございました!すずこが生まれて五年すずのお母ちゃんになって五年いろんな事があったけど・・・すずや子ども達、お父ちゃんのおかげで私の人生はいい感 [続きを読む]
  • すずこの様子
  • すずこ、血液検査の結果をみたら良くなっているそうで・・・面会に行くと先生も看護士さんも「すずちゃん、元気に遊んでますよ!」って報告してくれるんですが・・・私からしたら『本当に元気かよ!?』って思ってしまうんです14日のすず・・・おしっこがでなくて浮腫んでる17日のすずこの日から、先生は元気になってると言ってたけど・・・私にはグッタリしてるようにしか見えない今日のすず点滴とれて元気ですよ!って言われたけど・・・私には活 [続きを読む]
  • すずこ・・・入院(´д`|||)
  • すずこ・・・昨夜、入院しましたずっと痰が汚くて、吸引&吸入で様子をみていたんですが・・・朝から39℃の発熱熱のわりには活気があったけど、18時前に嘔吐して胃ろう漏れもあり・・・急いで病院へ検査の途中、痰が詰り顔が青くなり・・・吸引して落ち着いたけど・・・『これじゃあ帰せない、入院』と先生・・・また、入院になりました・・・21時前に病棟にあがり熱が高いからグッタリしてましたが・・・昼間にでんでんを持って面会に行くとボッーとしてい [続きを読む]
  • プール遊びとお揃いの洋服
  • すず市は、今日も暑くて〜めめこ姉さんとマイゾーちゃんは水遊び二人で楽しそうに一時間ぐらい遊んでましたすずこは・・・体調は良くなってきたけど、まだ痰が汚いからお部屋で見学痰が少なくなって本調子に戻ったらすずこも水遊びしようね今日は、子ども達お揃いの洋服を着ました去年、すずこのお友だちのパパとママにいただいたんです!三姉妹お揃い可愛いです(親バカですいません)すずことめめこ姉さんはニコニコなのに・・・何故か [続きを読む]
  • 初めて使いました
  • ブログネタ:★抽選160名様★『GOO.N はじめての肌着(テープタイプ)/やわらかパンツ(パンツタイプ)』をプレゼント! 参加中『GOO.N はじめての肌着/やわらかパンツ』のプレゼントに当選しました子どもが六人いるけど、GOO.Nを使った子はいなくて・・・私、初めてこのオムツを触りました!オムツが、ふわふわ?サラサラ?で手触りがよくてびっくり!!マイゾーちゃんは、オムツの絵のワンワンにテンションが上がって喜んでました履い [続きを読む]
  • すずこの様子 & プール遊び
  • すずこ・・・熱がでたり、痰が汚かったりで・・・椅子に座っているときは、加湿目的で呼吸器をつけて・・・まだまだ本調子まで回復しませんが、機嫌はよく穏やかに過ごしていますマイゾーちゃんは、すずこが遊んでいるオモチャをすぐに横取り悪気はないんですがね〜(笑)今日は、久しぶりに晴れたから・・・ベランダでプール遊びをしました楽しかったね小さいプールに三人も入って遊んでるし(笑)夏やすみになったら大きいプールに行って、おも [続きを読む]
  • すずこ&子ども達の近況
  • すずこ・・・なんとか穏やかに過ごしています身体に力を入れてピーンってなることが多いしすぐに熱がこもるし体調管理が大変ですが・・・すずこはみんなにかまってもらって嬉しそうにしていますケンケン&すずこマイゾーちゃんとマイゾーちゃんの動きが面白くて爆笑してるし〜賑やかすぎてゆっくりできないけど(笑)やっぱりお家が一番ねすずこが入院している間に・・・この二人がお誕生日を迎えました長男は19歳にケンケンは11歳になりまし [続きを読む]
  • すずこ〜退院(*´∇`*)
  • 今日、退院できました!帰りの車内では、ずっとニコニコうれしいねけど・・・血液検査でCKの数値だけが下がらず、今日も金曜日の検査結果より上がっていて・・・退院するか悩んだんですが、熱もなく元気だったので連れて帰ってきました少しでも調子が悪くなったら病院に戻ることになってるんで、今度は少しでもおかしいって思ったら病院に行こうと思います!私も無理せずに・・・気持ちを穏やかに・・・すずこと向かい合っていきたいです [続きを読む]
  • すずこ・・・再・再入院・・・(涙)
  • すずこ・・・月曜日にまた入院しました(涙)7日の退院の時、痰が汚くて多くて・・・この状態で連れて帰るんだ・・・と気が重かったんですが、熱もなく活気あり・血液検査問題なしと言われ連れて帰りました・・・家に帰って来てからは、とにかく痰引き祭りで頑張っていたんですが・・・9日午後から発熱・・・けど、活気あり10日、熱はあるけど、活気あり11日、やっと痰が治まり熱も37℃台に回復傾向だ!!って喜んでいたんですが・・・12日、熱は38℃台。 [続きを読む]
  • すずこ〜通園((o(^∇^)o))③.7日目&すずこの近況(メンタル崩壊した私)
  • メンタル崩壊していた為・・・ブログ更新できませんでした・・・記憶を辿り・・・書きます5月18日、元気に通園しました!!この日は、私が小学校の役員の集りのため・・・すずこ初の単独通園でした(単独のつもりはなかったんですが、役員会が終わって私が園に戻った時は課業が終わっていて・・・お帰りの時間になってました)お部屋を覗くと・・・お友だちと一緒にしっかり課業に参加していました(朝のお集まりでは寝ちゃっていたみたいですかね)すず [続きを読む]
  • すずこ〜通園((o(^∇^)o)) ③.6日目
  • 今日も元気に通園に行ってきました笑顔で出発!オモチャで遊んだ後は・・・すずこが苦手なリズムでした昨夜は、ほぼオールナイトで一人遊びしてたから...(寝ちゃうかな?)って思いましたが、最後まで頑張って参加しました!で・・・終わったらね・・・すぐに寝ちゃいました(笑)疲れたよね・・・お母ちゃんも今日のリズムはハードすぎて疲れたもん・・・お疲れ様でした明日も通園頑張ろうね! [続きを読む]
  • すずこ〜通園((o(^∇^)o))③.5日目 & マイゾーちゃんの誕生日
  • 今日から、通園再開です!笑顔で出発〜嬉しいねお部屋で遊んだり園庭のブランコに乗ったり〜課業では太鼓を叩きました??バチを持って先生と一緒に叩いたよ!大きい音にびっくりしながらも楽しそうに参加してました時々、大あくびしながらも最後まで頑張りました!お疲れ様でした(お家に帰ってから二時間半昼寝しました)13日は、マイゾーちゃんのお誕生日でしたもう、マイゾーちゃんがすごすぎて...この写真を撮るのがやっとでし [続きを読む]
  • すずこ、元気になりました(*´∇`*)
  • すずこ、元気になりました血液検査の結果もよく11日に退院が決まりました今回も長かった・・・やっと、おうちに帰れるね!めめこ姉さんのお誕生日やGWは病院だったけど・・・13日は、マイゾーちゃんのお誕生日だから一緒にお祝いしてケーキ食べようねGW、我が家は〜4日に動物自然公園&すずこの面会へコアラを見たり、カピバラみたりマイゾーちゃん・・・どの動物みても『ワンワン』って・・・可愛いよ、マイゾーちゃんスタンプラリーにも参加 [続きを読む]
  • すずこの様子
  • 夕方、面会に行くと・・・椅子に座って、グッスリ眠っていたすずこ腕の腫れが気になってみたら・・・熱はもってなかったけど・・・また腫れ上がっていてちなみに昨日は・・・(赤みはあったけど腫れはなかった・・・)痛いみたいで触ると泣いちゃって先生に診てもらえるようにお願いして帰ってきましたこれ以上、腫れあがらないといいけど・・・心配です [続きを読む]
  • すずこの様子&めめこ姉さんの誕生日
  • すずこ・・・少しずつ血液検査の結果が良くなってきました(園で途中まで作ったこいのぼり、先生が完成させてくれました!ありがとうございました)が・・・昨日、面会に行くと・・・点滴が漏れて腕が腫れ、それが原因なのか今まで低かったCRPが12まで上がってしまい・・・腫れて痛々しい腕をみて切なくなりました痛いって言えないもんね・・・すずこ頑張ったね・・・今日は、面会に行くと・・・入院して初めてお風呂に入れていただきサッパリしたすずこ [続きを読む]
  • すずこ、入院一週間目
  • すずこ・・・昨日で入院生活一週間遊ぶ元気がでてきました今回は、気管支炎と尿路感染が原因で・・・採血で、肝障害、LDH、クレアチンキナーゼの数値の上昇がみられ、悪性症候群の併発が疑われ治療が始まりました最初の二、三日はグッタリしてましたが・・・一昨日は、爆睡で声をかけても起きることなく(片道一時間、寝顔を見て帰りました)本人は、自分が調子の悪いことに気づいてないみたいで(笑・・・それが救いです)起きてる時は、コードに [続きを読む]
  • 元気だったのに・・・& 子ども達の新学期
  • 昨日、面会に行くと・・・朝のお集まりにも参加して〜いろんな味のジュースの匂いを嗅いだりスポイトで舌にジュースを垂らしてもらい味を味わったりとっても元気だったすずこけど、今朝お迎えに行くと・・・(今日から検査入院の予定だったので)昨夜から発熱と嘔吐してたとの事でびっくり直ぐに病院へ向かったんですが、途中で嘔吐したり痰がゴロゴロしたりでなかなか進まず・・・いつもより30分以上時間かかりました熱が40.3℃もありグッタ [続きを読む]