ちゃあチャン さん プロフィール

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ちゃあチャンさん: 涼のひまわり
ハンドル名ちゃあチャン さん
ブログタイトル涼のひまわり
ブログURLhttp://s.ameblo.jp/oniyome5035/
サイト紹介文13トリソミーの娘を家族みんなで大切に育てています
自由文5人兄弟の末っ子の娘が「13トリソミー」という染色体異常で生まれてきました。

娘の命と向かい合いながら…
家族みんなで楽しく過ごしています
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供83回 / 365日(平均1.6回/週) - 参加 2014/06/25 08:31

ちゃあチャン さんのブログ記事

  • 元気だったのに・・・& 子ども達の新学期
  • 昨日、面会に行くと・・・朝のお集まりにも参加して〜いろんな味のジュースの匂いを嗅いだりスポイトで舌にジュースを垂らしてもらい味を味わったりとっても元気だったすずこけど、今朝お迎えに行くと・・・(今日から検査入院の予定だったので)昨夜から発熱と嘔吐してたとの事でびっくり直ぐに病院へ向かったんですが、途中で嘔吐したり痰がゴロゴロしたりでなかなか進まず・・・いつもより30分以上時間かかりました熱が40.3℃もありグッタ [続きを読む]
  • すずこ〜通園((o(^∇^)o))③.4日目 & リハビリ & ショートステイ
  • 火曜日も通園でしたこの日の課業はリズムで・・・嫌そうにしていたようですが泣かないで頑張ったそうです(笑)(めめこ姉さんのお迎えで母子分離)お家に帰ってきてからは外の景色をみたり長男に甘えたりいつも通りの穏やかな一日でしたで、次の日はリハビリとリハビリ外来嫌な時はイヤ〜な顔をして最後まで笑顔はなかったけど・・・頑張りました!今日から二泊三日の予定でショートステイに行きました!お迎えまで体調崩さないでいてね [続きを読む]
  • junoちゃん、お誕生日おめでとう!
  • 今日は、すずこの先輩・・・『junoちゃんの7歳のお誕生日』初めてお会いしたのは・・・junoちゃんの3歳のお誕生日の数日前都内で行われた『13の会』でしたその時、まだ、すずこは9ヶ月で・・・13っ子ちゃんが一歳まで生きれる確率は10%未満と言われていたから、すずこを愛しいと思う反面、すずことどう向き合い育てていけばいいのかわからず不安で押し潰されそうな時でした・・・けど、junoちゃんに会えて・・・すずこも生きれるかも、大丈夫っ [続きを読む]
  • すずこ〜通園((o(^∇^)o))③.3日目
  • 昨日も元気に通園してきました園に着くまでずっと爆笑教室では...最近お気に入りのぽぽちゃんと遊んで〜朝のご挨拶の途中で、また夢の世界に行ってしまい...(笑)けど、課業は園庭のお散歩だから...起こしてバギーに乗せて桜を見たよ!桜が舞うのが綺麗で・・・しっかり見てましたこのあと、先生にすずこをお願いして・・・めめこ姉さんのお迎えに先生がタンポポを見せると両手をだして手に取ったそうです(すずこ、すごい(涙))違うクラス [続きを読む]
  • すずこ〜通園((o(^∇^)o))③.1日目&2日目
  • 昨日は、今年度初の通園でした車に乗るとニコニコしちゃって(笑)園に行くのを喜んでました園庭の桜が満開だったので少しだけ外にでてブランコに乗ってお花見!しっかり上をみて綺麗に咲いている桜をみてましたこの後は・・・ホールに集まって、すずこが苦手なリズム現実逃避したくて寝ようとするんだけど・・・いろんな先生から『すずちゃん』と声をかけられて眠れず・・・(笑)最後までしっかり参加したそうです(笑)(めめこ姉さんを迎えの [続きを読む]
  • ”写真展初日”
  • 13っ子ちゃんの写真展・・・『1/10,000命の輝き』を、すずこを連れて見に行ってきました!!ギャラリーの中に入ると壁一面に13っ子ちゃんの写真が飾ってあり・・・すずこの写真もありました!めめこ姉さんの保育園に交流保育に行った時の写真マイゾーちゃんにミルクをあげてる写真お父ちゃんとマイゾーちゃんとの写真在宅がスタートした日の写真です(初めての兄妹写真)ブログやInstagramで知り合ったお友だちもたくさんいたし、はじめ [続きを読む]
  • めめこ姉さんの入学式
  • 今日は、めめこ姉さんの入学式でしたお天気にも恵まれ家の前の桜も満開で・・・桜にも祝ってもらってるみたいで写真を撮っていて幸せな気持ちになりました仲のいいお友だちと同じクラスになれて、明日からの学校生活をすごく楽しみにしてるめめこ姉さんお友だちがいっぱいできるといいね!お母ちゃんは、元気に学校に通ってくれるだけで嬉しいからね!六年間、頑張ろうね!!マイゾーちゃんは・・・今日から保育園に復帰しました入学式 [続きを読む]
  • すずこ、元気!マイゾーちゃんは・・・
  • すずこは元気にショートステイ中です今日は、めめこ姉さんも一緒に面会に行って来ましためめこ姉さんに甘えるすずこ可愛いな〜ショートステイも残り二日!元気に帰ってきてねマイゾーちゃんは・・・前回のブログを更新した後ぐらいから熱がでて・・・最初は「疲れかな〜」ぐらいに思ってたんですが、四日たっても熱が下がらず・・・『突発性発疹』でした熱がでてた時はぐったりすることなく過ごしていたんですが・・・発疹がではじめると機嫌が [続きを読む]
  • マイゾーちゃん〜保育園初日&すずこ〜元気
  • マイゾーちゃん保育園デビューしてきました教室に入るとオモチャで遊びだしたから・・・遊んでる隙にお願いして帰ってきたんですで、二時間後にお迎えに行くと・・・先生のお膝に座ってオモチャで遊んでました私が帰った後は少し泣いたそうですが・・・40分ほど寝て、起きてからは外を見たり遊んだりして先生に抱っこしてもらい泣かないで過ごせたそうです頑張ったね、マイゾーちゃん家に帰ってくると、お昼ご飯をいっぱい食べて・・・いつの [続きを読む]
  • すずこに会いに!!
  • 今日も、すずこの面会に行ってきましたずっと笑ってるすずこウォーリーを一緒に探したり(笑)マイゾーちゃんに襲われそうになったり・・・楽しく?面会してきました(笑)施設で、すずこが体調を崩すことなく穏やかに過ごしてくれているのが本当にありがたいです明日も面会に行くからね、すずこいよいよ明日からマイゾーちゃんの保育園生活が始まります頑張ってよ〜マイゾーちゃん! [続きを読む]
  • めめこ姉さん、最後の保育園の日
  • 昨日は、保育園生活最後の日だっためめこ姉さん1歳11ヶ月で1歳児クラスで入園して・・・5年間、頑張って通いましたいっぱい遊んでいろんな事を経験していろんな事ができるようになって大きくなったね先生からの最後のお便り帳・・・負けん気が強いめいちゃんって(笑)先生、めめこ姉さんの事をよくわかってるわ(笑)先生、ありがとうございました!真くん、ケンケンから始まった私の9年間の保育所生活も終わりました!と・・・言いたいんです [続きを読む]
  • すずこ〜通園((o(^∇^)o))②.21日・・・卒園式
  • 月曜日は今年度最後の通園でしたこの日は、園の卒園式で・・・大好きな先輩お姉ちゃんが卒園する日お姉ちゃんの入場してくる姿に涙・・・卒園証書授与で涙・・・おかあさんの言葉に涙・・・泣きました(涙)で、この後のお別れ会で、園長先生の移動と二年間担任だった先生の退職という衝撃的な発表を聞いて涙、涙・・・そして、教室に戻ってからの最後の懇談会でも涙、涙、涙・・・泣きすぎて疲れました・・・すずこは・・・式の間は寝たり起きたりでマイペ [続きを読む]
  • すずこ〜外来
  • 一昨日、ショートステイから元気に帰ってきたすずこお家でゆっくりしたかったけど・・・昨日は7時半に出発して病院へすずこ・・・ボーっとしてます(笑)マイゾーちゃんは・・・朝早すぎてふてくされてます盛りだくさんの受診日で・・・リハビリ、小児科、小児外科、皮膚科9時からリハビリで・・・全ての診察が終わり病院を出たのは 14時40分・・・疲れた・・・マイゾーちゃん、帰りは爆睡すずこは・・・ずっとニコニコしてましたすずこがこんなに機嫌いい [続きを読む]
  • めめこ姉さんの卒園式 & すずこ、ショートステイ中
  • 昨日は、めめこ姉さんの卒園式でした先生方の優しさが溢れた式で・・・涙、涙・・・2部のリズムでは、めめこ姉さんの今までの頑張りをみせてもらい、最後に披露してくれた竹馬では・・・こんなに高いのに乗る姿をみせてくれ・・・ビックリしました!五年前、一歳児クラスから入園してその三ヶ月後にすずこが生まれて、わが家の生活が激変し・・・すずこの在宅が始まってからは毎朝7時半に登園していためめこ姉さん!文句一つ言うことなく毎日楽し [続きを読む]
  • すずこ〜通園((o(^∇^)o))②.20日目〜おわかれ遠足
  • 今日は、おわかれ遠足に行ってきましたお天気がよくて〜暖かくて〜遠足日和ふわふわドームで遊び〜すずこニコニコ先生と一緒にくつろぐ余裕もありました(笑)で...マイゾーちゃんは...怖くて半泣き〜(このあと泣き疲れておんぶしたら寝ちゃって...帰りまで起きませんでした)すずこは、ローラー滑り台にも先生と挑戦して楽しみましたこの後のレクは疲れて寝たり起きたりでしたが...お昼の注入はしっかり起きててお友だちや先生方と [続きを読む]
  • すずこ〜通園((o(^∇^)o))②.19日目
  • 今日も通園です!嬉しくてニコニコすずことマイゾーちゃん教室では二人とも自由に遊んで〜マイゾーちゃんもクラスに馴染んで遊んでました課業でトランポリンをしてすずこ、最初は緊張して体に力が入ってしまったけど...先生と一緒に座って揺れを感じて〜横になった時はすごくリラックスしてましたマイゾーちゃんも初トランポリンに挑戦して怖がることなく先生と一緒に上手に飛んでました横になった時はね...左手で先生のズボンの [続きを読む]
  • すずこ〜通園((o(^∇^)o))17日目
  • 今日も通園に行ってきました教室で遊んでからホールに移動してリズムみんなで歌をうたって〜すずこ...ピアノの音が好きみたいでずっとニコニコしてて、この後の苦手なリズムも先生と一緒にがんばりましたこの後、お帰りして〜すずことマイゾーちゃん、二時間ほどお昼寝をしました二人ともお疲れ様でしたマイゾーちゃん、最近歩けるようになりました...得意げ立ってトコトコトコって5.6歩は進みますその、マイゾーちゃんが今ハマっ [続きを読む]
  • すずこ〜通園((o(^∇^)o))17日目&通院
  • 今日も元気に通園してきました教室では...このオモチャを気に入って遊んで〜マイゾーちゃんはひたすらシャカシャカ鳴らしてました朝のおあつまりではマイゾーちゃんも椅子に座って参加偉そうに座ってましたよみんなで積み木をして遊んですずこは積み木を倒すのが上手でした(笑)今日も午前中でお帰りして...午後からは皮膚科とリハビリへ行きました皮膚科はすぐに診てもらえてラッキーリハビリは最初は頑張ってたけど...椅子に座っ [続きを読む]
  • すずこ〜通園((o(^∇^)o))16日目
  • 今日は〜今年初の通園に行ってきました嬉しくてニコニコのすずこ自由に遊んで〜お集まりのあとは、みんなでボールプールで遊んだんだけど...なぜか...固まってましたどうした!?すずこ‼一緒に通園したマイゾーちゃんは〜凄く〜楽しんでました良かったね給食前にお帰りしたんだけど二人とも疲れちゃって...すずこも〜マイゾーちゃんも〜私も〜二時間以上お昼寝しちゃいましたお疲れ様でした次回の通園は金曜日三人で元気に通園し [続きを読む]
  • すずこ〜ショートステイ中
  • すずこ、15日から明日までの予定でショートステイ中です(ショートステイ出発日の写真)体調を崩すことなく元気に過ごしていますとてもありがたい...今回も、すずこのショートステイ中には予定がたくさんありました先ずは...18日めめこ姉さんの卒園コンサート市内の保育園の年長さんが集まり...ホールで歌をうたってきました20日は、マイゾーちゃんの予防接種と保育園に提出する身体検査の書類を書いてもらうために病院へマイゾーち [続きを読む]
  • すずこの様子&四月からのマイゾーちゃん
  • 退院してからのすずこは穏やかに過ごしていましたが...昨日の夜から久しぶりの痰引き祭り痰は汚くもないし固くもないんだけどサラサラの痰が引っ切りなしにでてきて...常にゼコゼコで鼻水はダラダラ熱はないから大丈夫だとは思うけど...明日の通園は無理かな...(通園再開しようと思ってたのに)15日からはショートステイもあるし無理させて体調を崩したらかわいそうだしすずこ〜いつになったら本調子になりますか?!お母ちゃんに [続きを読む]
  • 我が家の節分と可愛い鬼
  • 昨日は節分我が家も毎年恒例の豆まき&お菓子まきをしましためめこ姉さんが保育所で作ってきたお面をお父ちゃんがつけて豆やたくさんのお菓子をまきました(我が家は鬼が豆やお菓子をまくんです)必死に拾う子ども達マイゾーちゃんは...真くんに抱かれて初参戦しましたが、二人の必死さにドン引きしてましたすずこ、豆まきは見学でしたが...担任の先生方が作ってくださった可愛いツノをつけて、巻き寿司持って〜恵方巻を食べてるつ [続きを読む]
  • ベビーサークル
  • すずこが入院している間にベビーサークルを買いましたすごく場所をとりますが・・・マイゾーちゃんの動きが活発で、すずこと二人にするのが怖くて私が部屋をでる短い時間だけマイゾーちゃんに入ってもらい私がいる時は二人の遊び場になりますで、めめこ姉さんが保育園から帰って来るとなぜか...めめこ姉さんの部屋に夜は、この狭いサークルの中で寝てるんです寝心地が悪そうですが・・・本人は気持ちよく眠れるそうです買うのにすごく悩 [続きを読む]
  • おかえり〜すずこ!&マイゾーちゃんの近況
  • すずこ、やっと今日退院できました今回も長かった...血液検査の結果が悪くなって...小児科のボス先生と急変した時の対応の話し合いをして久しぶりに泣き...すずこが逝っちゃったら...と思うと泣けてきて...ブログも書けなくなり...現実逃避してましたお母ちゃんの心の中は不安でいっぱいだったけど...先生方、看護師さんがすずこのために一生懸命治療して看病してくださったおかげで...元気になっておうちに帰ってくることができ [続きを読む]