ちゃあチャン さん プロフィール

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ちゃあチャンさん: 涼のひまわり
ハンドル名ちゃあチャン さん
ブログタイトル涼のひまわり
ブログURLhttp://s.ameblo.jp/oniyome5035/
サイト紹介文13トリソミーの娘を家族みんなで大切に育てています
自由文5人兄弟の末っ子の娘が「13トリソミー」という染色体異常で生まれてきました。

娘の命と向かい合いながら…
家族みんなで楽しく過ごしています
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供82回 / 365日(平均1.6回/週) - 参加 2014/06/25 08:31

ちゃあチャン さんのブログ記事

  • すずこ〜通園((o(^∇^)o)) ③.6日目
  • 今日も元気に通園に行ってきました笑顔で出発!オモチャで遊んだ後は・・・すずこが苦手なリズムでした昨夜は、ほぼオールナイトで一人遊びしてたから...(寝ちゃうかな?)って思いましたが、最後まで頑張って参加しました!で・・・終わったらね・・・すぐに寝ちゃいました(笑)疲れたよね・・・お母ちゃんも今日のリズムはハードすぎて疲れたもん・・・お疲れ様でした明日も通園頑張ろうね! [続きを読む]
  • すずこ〜通園((o(^∇^)o))③.5日目 & マイゾーちゃんの誕生日
  • 今日から、通園再開です!笑顔で出発〜嬉しいねお部屋で遊んだり園庭のブランコに乗ったり〜課業では太鼓を叩きました??バチを持って先生と一緒に叩いたよ!大きい音にびっくりしながらも楽しそうに参加してました時々、大あくびしながらも最後まで頑張りました!お疲れ様でした(お家に帰ってから二時間半昼寝しました)13日は、マイゾーちゃんのお誕生日でしたもう、マイゾーちゃんがすごすぎて...この写真を撮るのがやっとでし [続きを読む]
  • すずこ、元気になりました(*´∇`*)
  • すずこ、元気になりました血液検査の結果もよく11日に退院が決まりました今回も長かった・・・やっと、おうちに帰れるね!めめこ姉さんのお誕生日やGWは病院だったけど・・・13日は、マイゾーちゃんのお誕生日だから一緒にお祝いしてケーキ食べようねGW、我が家は〜4日に動物自然公園&すずこの面会へコアラを見たり、カピバラみたりマイゾーちゃん・・・どの動物みても『ワンワン』って・・・可愛いよ、マイゾーちゃんスタンプラリーにも参加 [続きを読む]
  • すずこの様子
  • 夕方、面会に行くと・・・椅子に座って、グッスリ眠っていたすずこ腕の腫れが気になってみたら・・・熱はもってなかったけど・・・また腫れ上がっていてちなみに昨日は・・・(赤みはあったけど腫れはなかった・・・)痛いみたいで触ると泣いちゃって先生に診てもらえるようにお願いして帰ってきましたこれ以上、腫れあがらないといいけど・・・心配です [続きを読む]
  • すずこの様子&めめこ姉さんの誕生日
  • すずこ・・・少しずつ血液検査の結果が良くなってきました(園で途中まで作ったこいのぼり、先生が完成させてくれました!ありがとうございました)が・・・昨日、面会に行くと・・・点滴が漏れて腕が腫れ、それが原因なのか今まで低かったCRPが12まで上がってしまい・・・腫れて痛々しい腕をみて切なくなりました痛いって言えないもんね・・・すずこ頑張ったね・・・今日は、面会に行くと・・・入院して初めてお風呂に入れていただきサッパリしたすずこ [続きを読む]
  • すずこ、入院一週間目
  • すずこ・・・昨日で入院生活一週間遊ぶ元気がでてきました今回は、気管支炎と尿路感染が原因で・・・採血で、肝障害、LDH、クレアチンキナーゼの数値の上昇がみられ、悪性症候群の併発が疑われ治療が始まりました最初の二、三日はグッタリしてましたが・・・一昨日は、爆睡で声をかけても起きることなく(片道一時間、寝顔を見て帰りました)本人は、自分が調子の悪いことに気づいてないみたいで(笑・・・それが救いです)起きてる時は、コードに [続きを読む]
  • 元気だったのに・・・& 子ども達の新学期
  • 昨日、面会に行くと・・・朝のお集まりにも参加して〜いろんな味のジュースの匂いを嗅いだりスポイトで舌にジュースを垂らしてもらい味を味わったりとっても元気だったすずこけど、今朝お迎えに行くと・・・(今日から検査入院の予定だったので)昨夜から発熱と嘔吐してたとの事でびっくり直ぐに病院へ向かったんですが、途中で嘔吐したり痰がゴロゴロしたりでなかなか進まず・・・いつもより30分以上時間かかりました熱が40.3℃もありグッタ [続きを読む]
  • すずこ〜通園((o(^∇^)o))③.4日目 & リハビリ & ショートステイ
  • 火曜日も通園でしたこの日の課業はリズムで・・・嫌そうにしていたようですが泣かないで頑張ったそうです(笑)(めめこ姉さんのお迎えで母子分離)お家に帰ってきてからは外の景色をみたり長男に甘えたりいつも通りの穏やかな一日でしたで、次の日はリハビリとリハビリ外来嫌な時はイヤ〜な顔をして最後まで笑顔はなかったけど・・・頑張りました!今日から二泊三日の予定でショートステイに行きました!お迎えまで体調崩さないでいてね [続きを読む]
  • junoちゃん、お誕生日おめでとう!
  • 今日は、すずこの先輩・・・『junoちゃんの7歳のお誕生日』初めてお会いしたのは・・・junoちゃんの3歳のお誕生日の数日前都内で行われた『13の会』でしたその時、まだ、すずこは9ヶ月で・・・13っ子ちゃんが一歳まで生きれる確率は10%未満と言われていたから、すずこを愛しいと思う反面、すずことどう向き合い育てていけばいいのかわからず不安で押し潰されそうな時でした・・・けど、junoちゃんに会えて・・・すずこも生きれるかも、大丈夫っ [続きを読む]
  • すずこ〜通園((o(^∇^)o))③.3日目
  • 昨日も元気に通園してきました園に着くまでずっと爆笑教室では...最近お気に入りのぽぽちゃんと遊んで〜朝のご挨拶の途中で、また夢の世界に行ってしまい...(笑)けど、課業は園庭のお散歩だから...起こしてバギーに乗せて桜を見たよ!桜が舞うのが綺麗で・・・しっかり見てましたこのあと、先生にすずこをお願いして・・・めめこ姉さんのお迎えに先生がタンポポを見せると両手をだして手に取ったそうです(すずこ、すごい(涙))違うクラス [続きを読む]
  • すずこ〜通園((o(^∇^)o))③.1日目&2日目
  • 昨日は、今年度初の通園でした車に乗るとニコニコしちゃって(笑)園に行くのを喜んでました園庭の桜が満開だったので少しだけ外にでてブランコに乗ってお花見!しっかり上をみて綺麗に咲いている桜をみてましたこの後は・・・ホールに集まって、すずこが苦手なリズム現実逃避したくて寝ようとするんだけど・・・いろんな先生から『すずちゃん』と声をかけられて眠れず・・・(笑)最後までしっかり参加したそうです(笑)(めめこ姉さんを迎えの [続きを読む]
  • ”写真展初日”
  • 13っ子ちゃんの写真展・・・『1/10,000命の輝き』を、すずこを連れて見に行ってきました!!ギャラリーの中に入ると壁一面に13っ子ちゃんの写真が飾ってあり・・・すずこの写真もありました!めめこ姉さんの保育園に交流保育に行った時の写真マイゾーちゃんにミルクをあげてる写真お父ちゃんとマイゾーちゃんとの写真在宅がスタートした日の写真です(初めての兄妹写真)ブログやInstagramで知り合ったお友だちもたくさんいたし、はじめ [続きを読む]
  • めめこ姉さんの入学式
  • 今日は、めめこ姉さんの入学式でしたお天気にも恵まれ家の前の桜も満開で・・・桜にも祝ってもらってるみたいで写真を撮っていて幸せな気持ちになりました仲のいいお友だちと同じクラスになれて、明日からの学校生活をすごく楽しみにしてるめめこ姉さんお友だちがいっぱいできるといいね!お母ちゃんは、元気に学校に通ってくれるだけで嬉しいからね!六年間、頑張ろうね!!マイゾーちゃんは・・・今日から保育園に復帰しました入学式 [続きを読む]
  • すずこ、元気!マイゾーちゃんは・・・
  • すずこは元気にショートステイ中です今日は、めめこ姉さんも一緒に面会に行って来ましためめこ姉さんに甘えるすずこ可愛いな〜ショートステイも残り二日!元気に帰ってきてねマイゾーちゃんは・・・前回のブログを更新した後ぐらいから熱がでて・・・最初は「疲れかな〜」ぐらいに思ってたんですが、四日たっても熱が下がらず・・・『突発性発疹』でした熱がでてた時はぐったりすることなく過ごしていたんですが・・・発疹がではじめると機嫌が [続きを読む]
  • マイゾーちゃん〜保育園初日&すずこ〜元気
  • マイゾーちゃん保育園デビューしてきました教室に入るとオモチャで遊びだしたから・・・遊んでる隙にお願いして帰ってきたんですで、二時間後にお迎えに行くと・・・先生のお膝に座ってオモチャで遊んでました私が帰った後は少し泣いたそうですが・・・40分ほど寝て、起きてからは外を見たり遊んだりして先生に抱っこしてもらい泣かないで過ごせたそうです頑張ったね、マイゾーちゃん家に帰ってくると、お昼ご飯をいっぱい食べて・・・いつの [続きを読む]
  • すずこに会いに!!
  • 今日も、すずこの面会に行ってきましたずっと笑ってるすずこウォーリーを一緒に探したり(笑)マイゾーちゃんに襲われそうになったり・・・楽しく?面会してきました(笑)施設で、すずこが体調を崩すことなく穏やかに過ごしてくれているのが本当にありがたいです明日も面会に行くからね、すずこいよいよ明日からマイゾーちゃんの保育園生活が始まります頑張ってよ〜マイゾーちゃん! [続きを読む]
  • めめこ姉さん、最後の保育園の日
  • 昨日は、保育園生活最後の日だっためめこ姉さん1歳11ヶ月で1歳児クラスで入園して・・・5年間、頑張って通いましたいっぱい遊んでいろんな事を経験していろんな事ができるようになって大きくなったね先生からの最後のお便り帳・・・負けん気が強いめいちゃんって(笑)先生、めめこ姉さんの事をよくわかってるわ(笑)先生、ありがとうございました!真くん、ケンケンから始まった私の9年間の保育所生活も終わりました!と・・・言いたいんです [続きを読む]
  • すずこ〜通園((o(^∇^)o))②.21日・・・卒園式
  • 月曜日は今年度最後の通園でしたこの日は、園の卒園式で・・・大好きな先輩お姉ちゃんが卒園する日お姉ちゃんの入場してくる姿に涙・・・卒園証書授与で涙・・・おかあさんの言葉に涙・・・泣きました(涙)で、この後のお別れ会で、園長先生の移動と二年間担任だった先生の退職という衝撃的な発表を聞いて涙、涙・・・そして、教室に戻ってからの最後の懇談会でも涙、涙、涙・・・泣きすぎて疲れました・・・すずこは・・・式の間は寝たり起きたりでマイペ [続きを読む]
  • すずこ〜外来
  • 一昨日、ショートステイから元気に帰ってきたすずこお家でゆっくりしたかったけど・・・昨日は7時半に出発して病院へすずこ・・・ボーっとしてます(笑)マイゾーちゃんは・・・朝早すぎてふてくされてます盛りだくさんの受診日で・・・リハビリ、小児科、小児外科、皮膚科9時からリハビリで・・・全ての診察が終わり病院を出たのは 14時40分・・・疲れた・・・マイゾーちゃん、帰りは爆睡すずこは・・・ずっとニコニコしてましたすずこがこんなに機嫌いい [続きを読む]
  • めめこ姉さんの卒園式 & すずこ、ショートステイ中
  • 昨日は、めめこ姉さんの卒園式でした先生方の優しさが溢れた式で・・・涙、涙・・・2部のリズムでは、めめこ姉さんの今までの頑張りをみせてもらい、最後に披露してくれた竹馬では・・・こんなに高いのに乗る姿をみせてくれ・・・ビックリしました!五年前、一歳児クラスから入園してその三ヶ月後にすずこが生まれて、わが家の生活が激変し・・・すずこの在宅が始まってからは毎朝7時半に登園していためめこ姉さん!文句一つ言うことなく毎日楽し [続きを読む]
  • すずこ〜通園((o(^∇^)o))②.20日目〜おわかれ遠足
  • 今日は、おわかれ遠足に行ってきましたお天気がよくて〜暖かくて〜遠足日和ふわふわドームで遊び〜すずこニコニコ先生と一緒にくつろぐ余裕もありました(笑)で...マイゾーちゃんは...怖くて半泣き〜(このあと泣き疲れておんぶしたら寝ちゃって...帰りまで起きませんでした)すずこは、ローラー滑り台にも先生と挑戦して楽しみましたこの後のレクは疲れて寝たり起きたりでしたが...お昼の注入はしっかり起きててお友だちや先生方と [続きを読む]
  • すずこ〜通園((o(^∇^)o))②.19日目
  • 今日も通園です!嬉しくてニコニコすずことマイゾーちゃん教室では二人とも自由に遊んで〜マイゾーちゃんもクラスに馴染んで遊んでました課業でトランポリンをしてすずこ、最初は緊張して体に力が入ってしまったけど...先生と一緒に座って揺れを感じて〜横になった時はすごくリラックスしてましたマイゾーちゃんも初トランポリンに挑戦して怖がることなく先生と一緒に上手に飛んでました横になった時はね...左手で先生のズボンの [続きを読む]
  • すずこ〜通園((o(^∇^)o))17日目
  • 今日も通園に行ってきました教室で遊んでからホールに移動してリズムみんなで歌をうたって〜すずこ...ピアノの音が好きみたいでずっとニコニコしてて、この後の苦手なリズムも先生と一緒にがんばりましたこの後、お帰りして〜すずことマイゾーちゃん、二時間ほどお昼寝をしました二人ともお疲れ様でしたマイゾーちゃん、最近歩けるようになりました...得意げ立ってトコトコトコって5.6歩は進みますその、マイゾーちゃんが今ハマっ [続きを読む]