柚希 さん プロフィール

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柚希さん: 歩けるところまで・・・
ハンドル名柚希 さん
ブログタイトル歩けるところまで・・・
ブログURLhttp://clearqualia15.blog.fc2.com/
サイト紹介文難治性自己免疫性肝炎なブログです。 月に一度くらいの、のんびり更新です。 よろしくお願いします。
自由文難病・自己免疫性肝炎のステロイドが効かないタイプ、「ステロイド抵抗性自己免疫性肝炎」の持病を持っております。
こんな病気があることを知っていただき、私の経験がご同病の方に少しでもお役に立てば幸いです。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供12回 / 365日(平均0.2回/週) - 参加 2014/07/12 17:15

柚希 さんのブログ記事

  • 過去の記事 …
  • プレドニンの副作用?
  • なんだか急に寒くなりましたね。筋肉や関節が固まってしまい、ピシピシいっております。一応、日に30分ほどのウォーキングと寝る前のストレッチ、時間があいたときに日本舞踊のお稽古を続けておりますが、じわじわと筋肉が落ちておくような気がして焦りも覚えます。ここ最近はすぐにももがつります。歩いているだけでもピキッと。そのたびに「んふっ」だの「おぅっ」だのうっかり言ってしまうので、突然奇声を上げる怪しい人にな [続きを読む]
  • 10月の検査とお仕事と趣味と。
  • 今月の検査の結果。ALTが先月60→今月70γ-GTPが先月140→120他はほとんど変わらず、でした。病院での検査でずっと下がっていなかったγ-GTPが下がってくれたので、少しホッとしています。けれど、ALTが上がってしまったのは気が重い。この一か月は心にも体にも厳しい一か月でした。仕事の補助をしてくれていた方が仕事を辞めることになり。11月からはその方にお願いしていた仕事も私がせねばなりません。補助してもら [続きを読む]
  • 特定疾患医療受給者証、受理されず
  • 自己免疫性肝炎は少し前から特定疾患に加えられて、医療費の補助が受けられるようになりました。収入によっても差があるようですが、私の場合は自己免疫性肝炎の治療に限り医療費2割負担、月の自己負担は1万円まででそれを超えた場合は公費負担になっていました。ただ、今年も保健所へ申請に行ったところ「症状が軽く、支払金額も少ないため、受理できない」と。症状が軽いと診断された場合、医療費の総額が33,330円以上の月が、1 [続きを読む]
  • チャレンジか無茶か
  • 自己免疫性肝炎と診断され、緊急入院してから2年。本当によく我慢をしました。紫外線を避け、体調に気を配り、思うように動かない体にイライラし、検査の数値に一喜一憂して…もうたくさん!我慢ならない!―――ということで今年の夏は色々やらかしてきました。その1ラフティングに行ってきた。ラフティング。川下りですね。時々、高さ2〜3mくらいの崖から川へのダイブもありつつ、川で泳ぎつつ。夏の日差しの下、朝10時〜 [続きを読む]
  • 近況とプレドニンのこと
  • またしても長期間空いてしまいました…。ご無沙汰をしております。ひとまず元気です。数値も病院での検査数値は前回からほぼ変わらずALT 60AST 30IgG 1800γ-GTP 140―――だったのですが会社の健康診断(別の病院)での数値結果がこちら※病院で検査してから3日後に検査。ALT 35AST 15γ-GTP 90―――めっちゃ低いじゃん。本当に合ってる?という不思議なこともあり。さて、ちょっと主治医の悪口も入る内容ですが。最近、改めてプ [続きを読む]
  • まだまだ。
  • ◆現在飲んでいる薬◆イムラン100mg / 晩プレドニン5mg / 朝ウルソ100mg / 朝・昼・晩3回300mgプロマック(亜鉛入り胃薬) /朝・晩 ◆現在の数値(おおよそ)◆ALT 60AST 20IgG 1800γ-GTP 130今月の定期検診の数値です。まだまだ通常値ではない部分がチラホラ。主治医は「よくコントロールで来ている」と自画自賛しておりますが、私は体調の波が激しく、苦しい時には起き上がれずに参っています。一番多いのは、プレドニンを飲ん [続きを読む]
  • 日に当たりすぎた
  • ◆現在飲んでいる薬◆イムラン100mgプレドニン5mgウルソ100mgを朝・昼・晩3回300mgプロマック(亜鉛入り胃薬)主治医にはプレドニン15mg(前回の不調で増えた)を処方されておりますが、意地でも5mgしか飲まない今日この頃。4月までの検査では数値も徐々に下がり、安定し始めています。私の疾患名「ステロイド抵抗性自己免疫性肝炎」の“ステロイド抵抗性”の文字通り、本当に私の体には有っても無くても同じなんだな…ステロイド [続きを読む]
  • 近況と健康補助食品と色々
  • ◆現在飲んでいる薬◆イムラン100mgプレドニン5mgウルソ100mgを朝・昼・晩3回300mgプロマック(亜鉛入り胃薬)またまた時間があいてしまいました。毎年、11月〜2月末は忙しく、あっという間に過ぎていきます。その忙しさもまた充実感があって楽しくもありますが、体のことを考えると少し不安にもなります。2月の検査ではALT・ASTが130、γ-GTPが300とぐんと上がってしまいました。プレドニンを勝手に減らしたのがいけな [続きを読む]
  • 陸上で溺れる…!
  • あけましておめでとうございます。去年からこのブログを見てくださっている方も、今年初めて覗いてくださった方も、ありがとうございます!今年が皆様にとって良き年でありますように!私の去年はなんだか苦しい年でした。今年の目標は、「出勤皆勤賞で元気に仕事をすること!」元気な時には当たり前のことでしたが、病気発覚から2年目、普通に仕事をして、普通に毎日を過ごすことがどれだけ大切なことだったかを改めて実感してお [続きを読む]
  • 実は…
  • 前の記事にコメント頂いた方へ。反応が遅くなってしまい申し訳ありません。追記にお返事書きましたので、もしよろしければ「続きを読む」から開いてお読みくださいませ。◆現在飲んでいる薬◆イムラン100mgプレドニン5mgウルソ100mgを朝・昼・晩3回300mgプロマック(亜鉛入り胃薬)さて。今月の検査。イムランを100に増やしたせいか、繁盛期が過ぎ去ってゆっくり休めるようになったせいか、ALT・AST共に80→60に下がっておりまし [続きを読む]
  • 免疫抑制剤が増えました
  • ◆現在飲んでいる薬◆イムラン100mgプレドニン7.5mgウルソ100mgを朝・昼・晩3回300mgプロマック(胃薬)今月の検査で、やはり悪化傾向にあるとの判断、イムランが50→100に増量しました。大腿骨(?)の痛みの方は、伝えると一瞬「まずい」って顔をしたものの、「数値が上がってきたせいかもね」とのこと。この先生、あまり不安をあおらないようにとの気遣いからか、ギリギリまで問題を言わないでおく人だということが分かってきた [続きを読む]
  • なんか…痛い?
  • ◆現在飲んでいる薬◆イムラン50mgプレドニン7.5mgウルソ100mgを朝・昼・晩3回300mgプロマック(胃薬)秋も深まり、冬支度に躍起になっております。暖かい下着を買ったり、長年使ってヨレヨレになったあったか靴下や腹巻を買い替えたり、同じく長年使った仕事用の服を確認したら「ちょっとこれはないわ〜」という具合にみんなヨレヨレでいよいよ買いなおさなくてはいけない様子。ちょっと出費がかさむころでお財布を見ては出費に [続きを読む]
  • 紫外線のこと。そういえば。
  • 今月は2回もブログ更新。快挙です。某王手SNSで「愚痴を言いたくなったらとりあえず“にゃー”とでも言っておけ」というニュアンスの文言を見かけてから、うじうじしたくなったらとりあえず言うことにしています。にゃー。ゆずです。羽目を外した解放感と後からじんわり来る恥ずかしさで落ち込むどころじゃなくなります。(赤面)あと、何か外的要因で嫌なことがあったら「オーマイガ!」って心の中ででも叫ぶと少しだけ発散できま [続きを読む]
  • 見えてしまった…。
  • ◆現在飲んでいる薬◆イムラン50mgプレドニン7.5mgウルソ100mgを朝・昼・晩3回300mgプロマック(胃薬)こんにひは。お久しぶりです。最近コーヒーにはまっているゆずです。なぜか?眠くなるからですね!キリッどれかの薬の副作用なのか、プレドニンで夜熟睡できていないのか、昼間にどうしても眠くなるのです。それも、うとうと…とかではなく、気持ちいいほどカクンと落ちます。ちょっと怖いくらいに。で、眠気覚ましにコーヒーで [続きを読む]
  • 可もなく不可もなく…。
  • ◆現在飲んでいる薬◆イムラン50mgプレドニン7.5mgウルソ100mgを朝・昼・晩3回300mgプロマック(胃薬)なんだかんだで2〜3か月に一度の超絶マッタリ更新になっております。実は!先月からプレドニン0.5mg減って10→7.5になりました。減量にともない、顔がしぼんでいくのが嬉しい。「夏だからかなぁ」と我慢していた、体の異様なだるさ・動悸・めまいなどが、プレドニンを減らしたら数日でスッキリしました。離脱症状もなし。不調 [続きを読む]
  • べしゃべしゃな顔と大らか(?)な主治医
  • またご無沙汰しています。自己免疫性肝炎と診断されてからはや一年。この一年はあっという間でした。血液検査の数値はγ-GTPが150と高いものの、他は落ち着いています。プレドニン40mg、イムラン100mgからはじまった薬も、今はプレドニン10mg、イムラン50mg。9月まで悪化がなければどちらかを減らせる予定。出来ればプレドニンを減らしたい。副作用で皮脂が出て、顔がテッカテカなんですもの。ちょっとべた付くなんてものじゃあな [続きを読む]
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