hayamama さん プロフィール

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hayamamaさん: hayaといっしょ
ハンドル名hayamama さん
ブログタイトルhayaといっしょ
ブログURLhttp://ameblo.jp/hayachoko/
サイト紹介文稀な遺伝子異常による進行性神経疾患、MECP2重複症候群の息子。重度発達遅延、難治てんかんです。
自由文息子は、MECP2重複症候群(メックピーツーちょうふくしょうこうぐん)という稀な遺伝子異常を抱えて産まれてきました。

hayaくんの成長記録、日常を綴っています。



MECP2重複症候群 MECP2遺伝子 重度発達遅延 難治てんかん 遺伝子異常 染色体異常 レット症候群
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供126回 / 365日(平均2.4回/週) - 参加 2014/08/01 22:36

hayamama さんのブログ記事

  • 近況と身体障害者手帳の再判定。
  • 昨日は定期受診でした。前回まではVNSの刺激を目標値まであげるため3週間おき受診だったから5週間も空くのはなんかだか久しぶり。あ、、、ブログも気付けば随分サボってて久しぶりになってましたわhayaくんは2年生に進級しマイペースに学校に通えてますこの前たまたま集会の見学をさせてもらったらすごくイキイキした表情で楽しそうにしていて子供は子供の中にいることが1番良いんだなと改めて思いましたアレルギーが酷いこと以外 [続きを読む]
  • 近況と食事エプロン。
  • いよいよもって春到来かななんて思ってたらまた急に寒くなったりでいまいち春になりきれない宮城県ですhayaくんは本当にここ数週間絶好調でしたが昨日は調子がいまいちだったりで一旦悪くなり始めると階段を転げ落ちるようにわるくなるのがhayaくんのいつものパターン今日はなんとか持ち直してくれたものの絶好調期はおしまいかなぁでも1.5mAになってから確実に発作に効いていると実感できるようになってきています。発作が弱く短 [続きを読む]
  • 歯科受診。
  • フィギュアスケートの世界選手権に興奮しまくりなhayamamaです。男子のレベルの高さには驚きですね地元出身の羽生選手。あの美しい演技にいつも引き込まれますフリーでも頑張って欲しいですがんばれ日本おっとっと、、、フィギュアの話しは置いといて今日は急遽歯科受診してきました。数週間まえからグラグラし出した下の前歯。自然に抜けるのを見守っていればいいとばかり思っていたら数日前から抜ける前になんと後ろから永久歯が [続きを読む]
  • ついに1.5mA。悩み・・・
  • 今日の受診でVNSの刺激が目標値である1.5mAとなりましたここまで長かったような、そうでもなかったような・・・VNS調整はこれでひと段落ついた感じです。まずは副作用なくここまでこれたことに一安心。受診前はずっとぼんやりしていたのに診察室に呼ばれて刺激をあげてから急に元気になって表情も変わりパパの膝の上で動く動く・・・先生もびっくりこんなにすぐに効果がでることはないと思うんですがねぇだってそりゃそうだ。今ま [続きを読む]