netmk さん プロフィール

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netmkさん: 我が家の子どもたち
ハンドル名netmk さん
ブログタイトル我が家の子どもたち
ブログURLhttp://netmk.blog.fc2.com/
サイト紹介文低酸素性虚血性脳症の重症仮死で産まれ、重度の脳性麻痺の長女と元気な次女、長男の日常です。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供130回 / 365日(平均2.5回/週) - 参加 2014/08/05 08:56

netmk さんのブログ記事

  • ぴかぴかの1年生
  • 今週の月曜日次女の入学式がありピカピカの1年生になりました!最近では珍しく一学年100人の子どもがいるので、入学式では入退場くらいしか見えませんでした・・・(^_^;)クラス発表では知ってる子が誰もいなかったのでちょっぴり緊張気味の次女ちゃんです。でも数日通ってみると学童で一緒の子もいたりして、お友達もでき楽しく登校しています。おとなしそうに見える次女ですが、積極的に話しかけてお友達がすぐできるのは我が子な [続きを読む]
  • 睡眠不足の日々
  • たえちゃんが退院とともに持ち帰った呼吸器・・・いまだ相性が悪く、悪戦苦闘中です。寝始めに付けるときは良い感じなんですが、そこから眠りが浅くなってもぞもぞするとマスクがずれて回路外れのアラームが・・・一度ずれるとたえちゃんも呼吸器の風が嫌で余計動くし、15分くらいは格闘しています。マスクを直してるのに呼吸器がピーピーアラームをならすので、うるさい!!と機械に怒っている私です(^^;)それが一晩に平均5,6回 [続きを読む]
  • 次女、学童スタート
  • 10日が入学式の次女ですが、昨日から学童デビューしています。学校が始まるまでに少しでも学童に慣れていたらいいかなと思って。何もかも初めてだと疲れちゃいますもんね。昨日は知ってる子が誰もいなかったし、どうかな〜と心配してたのですが意外や意外楽しかったみたい(*^_^*)次女の良い所は、一見おとなしそうなんだけど、結構積極的に話しかけてお友達を作れるところです!火、水と行く予定でしたが、明日も行く!と言ってい [続きを読む]
  • 2回目のブルーメの丘
  • 春休み真っ只中の昨日、家族でブルーメの丘に行ってきました。2年前の夏に続き2回目〜。(以前の記事はこちら)以前行ったのは夏でとにかく暑かった思い出しかありません・・・今回は風が吹くと少し肌寒かったですが、夏よりは断然楽しめる気候でした。まず初めは体験教室へ。長男はビー玉万華鏡、次女はサンドブラストというガラスに砂を吹き付けて絵を描く小物入れを作りました。次女のは難しいかなと思ったけど、実際に砂を吹き [続きを読む]
  • 次女、卒園式☆
  • 先週の土曜日は次女の卒園式でした。市立の保育所なので修了式と言うようです。でも今週も保育所には行ってるので、変な感じですけどね。お父さんは当日出張で残念ながら参加できず・・・主役の次女は前日になって、「たえちゃんのお下がりの服をきたい!」と・・・えー(^_^;)このために服買ったのに??まあ買ったのは入学式に着るとして、今回はたえちゃんのお下がりでの出席となりました。クリーニングにだしてて、良かった☆実 [続きを読む]
  • 久しぶりに家族でお出かけ☆琵琶湖ミシガンに乗船
  • 3連休はとっても良い天気でしたね〜。連休最終日の月曜日は家族で久しぶりにお出かけしてきました・「琵琶湖ミシガン」に乗船!実はたえちゃんが小さい時に1回乗ったことがあるんですよ〜。でも家族で乗るのは初めて☆エレベーターがあって、たえちゃんも3階まで行けました。このエレベーター、リフトみたいな感じですごくガタガタしてたえちゃんはそれが楽しかったみたいでニコニコでした。やっぱりまだ風が冷たかったのでたえち [続きを読む]
  • 観光気分で京都タワーへ☆
  • 昨日たえちゃんは放課後デイに行っていたので、次女と長男とお出かけしてきました。行き先は、京都タワー!京都タワーって京都に住んでるとなかなか行かないですよね〜。修学旅行とかでも意外と行かないかも・・・タワー自体は地上100メートルしかないんですが、京都は高い建物がないので、すごく高く感じます。京都タワー神社もありました。京都市内が一望できます☆あんまり天気がよくなかったので、家の方は見えませんでした・ [続きを読む]
  • 退院後のいろいろ
  • たえちゃんは月曜日から3週間ぶりに学校にも行き、徐々に回復してきています。まだまだ痰は多いですけどね・・・火曜日はお昼に私が行って帰った後、一次的にSPO2下がってまた呼ばれてしまいましたがそれ以降はまあまあな感じで過ごしています。今日は退院以来初めて放課後デイにも行ってきました☆呼吸器やEDにも徐々に慣れてきました。(私がね)呼吸器はいわゆるCPAPって設定なのかな?酸素はなしです。呼吸器を使って思うこと [続きを読む]
  • たえちゃん、呼吸器とEDと一緒に退院しました(*^_^*)
  • 木曜日にたえちゃん、おうちに帰ってきました。月曜日から痰が多くなってドキドキしましたが、血液検査の結果軽い風邪とのことで抗生剤を服用していましすが、無事に退院できて良かったです。金曜日からレスパイトに行ってそのまま入院したので、約2週間ぶりのおうち〜。今回の退院で増えた医療行為。①夜だけ呼吸器をつけることになりました。たえちゃんは気管が細くなっているところがあるので、呼吸器をつけて肺を広げ痰をだし [続きを読む]
  • 次女の年長さんお別れ遠足
  • まだたえちゃんがレスパイト中に次女の保育所のお別れ遠足がありました。行き先は映画村〜。なんと一番に着きました(*^_^*)午前中はクラスみんなでまわって解散の後お昼を食べて午後からは自由行動でした。9時集合で閉館17時ぎりぎりまでいました。先生が扮装して街並みに隠れてるのをみんなで探したり・・・先生はお侍さん!と町娘。ザ・女子☆見慣れてる恐竜もみんなでみると楽しそうでした。我が家は何回も行ってる映画村ですが [続きを読む]
  • ピンチは突然やってくる(T_T)
  • 実はたえちゃん、今入院中です。この数日いろんなことがありすぎて、何から書けばいいのやら・・・前回の記事の後、次女の年長さんの親子のお別れ遠足があったのでたえちゃんはレスパイトに行っていました。退院の日、家族みんなで迎えに行くと酸素マスクをつけたたえちゃんの姿が・・・レスパイト初日から吸引は多かったのですが、退院日にになってそのせいか呼吸がしにくくなったみたいです。もちろん退院は延期になり、そのまま [続きを読む]
  • 胃瘻にむけての検査入院②
  • たえちゃん、胃瘻の検査は無事に終わりました☆前回の記事の誤嚥検査に加えて、心臓のエコー、24時間の逆流検査、肺のCT撮影がありました。以前、心臓の雑音がするとのことでエコーで診てもらったことがあるのですが(その時の記事はこちら)今回は特に気になる所見はなかったみたい・・・良かった!逆流検査は24時間Phセンサーモニターを鼻から胃まで入れてどういうときに逆流が起きてるかを細かくメモをとる(注入、お口から食べ [続きを読む]
  • 胃瘻にむけての検査入院①
  • 月曜日からたえちゃん、検査入院中です。胃瘻にしたお友達はみんな1泊2泊だったよ〜と言うので、遅くとも水曜日には退院できるかなと思ってたんだけど、残念ながら肺のCTが木曜日しかできないみたいで、最低でも木曜日までは入院です。初めての病院でデータが全くないから病院はいろんな情報が欲しいのかな。とりあえず、この2日間で「吸引は一日どれくらいですか?」の答えと「お口からはお楽しみに程度です」は10回以上は答えま [続きを読む]
  • 書きたこといっぱい!たえちゃんは明日から検査入院。
  • 一度書いたブログが消えてしまって、モチベーションが下がってたら書きたいことがいっぱいになってしまいました・・・(^_^;)まず、今年も保育所の絵画展がありました!作品発表会ですね。次女の作品はこちら「ゆきだるま」「しょうぼうしゃ」「むしばあちゃん」(絵本をみて)横に子どものコメントを書いてくれているのですが、むしばあちゃんは「むしばあちゃんのえほんをみて、わたしはむしばがないからきれいなはをかいたよ」と [続きを読む]
  • 2日続けての保育フェスタ
  • 先週の土曜日、お友達のおうちに遊びに行った後、下の子達はお父さんと保育フェスタに行ってきました。お友達もきてて一緒に遊べてすごく楽しかったみたい。この日のお目当ては次女の担任の先生が出演する2年目の先生達のステージ。ソーラン節をおどってかっこよかったそうです。保育フェスタでは缶バッチを作ってもらったり手作りおもちゃを作ったり・・・二人とも一番気に入ってたのがこの眼鏡。気に入って家でもつけていました [続きを読む]
  • 人間ドックの結果
  • 先日、人生初めて受けた人間ドック(記事はこちら)の結果が郵送されてきました。ドキドキの結果は・・・意外な要検査がひとつ!それは「左乳頭陥凹拡大」と。初めて聞いた〜。うん?左乳頭?婦人科?と思ったのですが、眼科受診と書いてます。よく読んでみると眼底に所見が見られて緑内障などで見られる変化なんですって(>_緑内障ってお年寄りの病気だと思ってました。いろいろ調べてみたら、そこまで心配しなくても良い感じでし [続きを読む]
  • お友達のおうちで音楽療法♪
  • たえちゃんが0歳の時から通っている音楽療法♪最近は股関節の手術があったり、動作法の訓練と重なったりしてなかなか行けないことも多いんですが。。。今月は新築されたお友達のおうちで開催されて、家族でおじゃましてきました。素敵なバイオリンや、ピアノ演奏に加えて、本当に本当に素敵なおうちでここはどこ???って感じでした。素敵なおうちすぎて長男くんは「お母さん、今日ここ泊まるの?」と聞いてました(笑)玄関も広 [続きを読む]
  • 次女の小学校の半日体験
  • 先日、次女の小学校の半日体験に行ってきました。ついてすぐ、子どもと親は別々で親は入学に際しての説明会でした。私が一番びっくりしたのはお休みの時は連絡帳に記入して兄弟か近所のお友達に持って行ってもらうんですって!うわさには聞いたことがあったけど、今はそうなんですね〜。確かに朝の先生達が忙しい時間に欠席の電話がかかったきたら対処するの大変ですもんね・・・その次の年に長男が入学するので、それまでは誰かマ [続きを読む]
  • 家族でエキスポシティへ
  • 昨日はお父さんがお休みだったので、家族で初めてエキスポシティに行ってきました。関西以外の方はご存知ないかもしれませんが、事故で閉園したエキスポランドの跡地にエキスポシティができたんです。高速使うと家から1時間くらいで意外と近かったです!一言で言うと楽しかったけど、疲れた〜(^_^;)どこへ行っても人人人・・・だし特に一番疲れたのはららぽーとのフードコートでのお昼ですね。とにかく広くてどこも長蛇の列でした [続きを読む]
  • 初めて保育所のお友達とおやすみに遊んだよ!
  • 最近、きょうだいの話ばかりですが・・・昨日はたえちゃんが放課後デイに行っていたので、年長さんにして初めて次女のお友達と遊びました!小学生になるまでにお休みの日に遊びたいな〜と思っていたのですが、やっと実現!お母さんも感じの良い方なので、勇気を出して私から誘ってみました。子ども同士がいくら仲良くてもお母さんと話が合わなそうだな・・・と思うとなかなか誘えないですもんね(^_^;)弟くんは年少さんで、みんな年 [続きを読む]
  • トラウマの節分
  • 今日は節分ですね。我が家の長男くんはとっても恐がりで引きずるタイプなのですが去年の12月頃から「2月は鬼が来るから嫌や〜」と言っていました。そして日曜日の夜は「金曜日は鬼が来るから保育所行かない〜」と大号泣(T_T)泣きながら寝ました・・・去年は保育所でお昼寝中に鬼が来たようでそれがとても怖くてトラウマになってたみたいなんですよね〜。なので月曜日に担任の先生にお話ししたところ、今年は年少さんでもパニックに [続きを読む]
  • 初めての人間ドック
  • 先日、初めて人間ドックをうけてきました〜。友達と同じ日に予約したのですが、うちには予診票や検体を入れるのも送られてこないから自分の手違いで予約できてなかったんだ・・・と思ってたらクリニック側の手違いだったみたい。めっちゃぎりぎりに電話がかかってきました。そんなこんなでバタバタでしたが人間ドック専門のクリニックで、ホテルのようにきれいだっだし、待ち時間も全然なくてサクサク進んで、何だかとっても楽しか [続きを読む]
  • コート紛失事件、その後
  • 先日のブログで書いたコート紛失事件(記事はこちら)ですが、無事に火曜日に見つかりました!もし心配していただいていた方がいらっしゃったら・・・お騒がせいたしました〜。でも聞いてください・・・火曜日の15時頃連絡があって主人に夕方取りにいってもらったのですが、台帳には前の週の金曜日に届いてたと書いてたみたい(-_-)早く連絡してよ〜!!鍵が入っていますって話したし、台帳にも書いたでしょ〜!火曜日の夕方まで連 [続きを読む]
  • 七五三後撮り
  • 先日、まだ行ってなかった長男の七五三の写真撮影に行ってきました。今って先撮りだけでなく後撮りっていうのもあるんですね。意図してこの時期に行ったわけではありませんが結果的に1月上旬に行ったのは正解でした!日曜日の夕方に予約したのですが、成人式の撮影に来てる人が前にいただけでとってもすいていましたよ。加えてお誕生日も近かったのでバースデイ七五三というので、一枚額でサービスというのもありました。私が一番 [続きを読む]
  • 2分の1成人式
  • 先週の4年生最後の授業参観では2分の1成人式がありました。たえちゃんのお誕生日の時の記事で「2分の1成人式がなくて残念」と書きましたが、よく考えたら本当の成人式も1月ですもんね(^_^;)たえちゃん達子ども達から両親へプレゼントの色紙もありました。これは予想外だったのでとっても嬉しかったです☆1年生から知ってるお友達もみんな元気で大きくなったな〜と嬉しかったです。先生方、素敵なイベントありがとうございました。 [続きを読む]