netmk さん プロフィール

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netmkさん: 我が家の子どもたち
ハンドル名netmk さん
ブログタイトル我が家の子どもたち
ブログURLhttp://netmk.blog.fc2.com/
サイト紹介文低酸素性虚血性脳症の重症仮死で産まれ、重度の脳性麻痺の長女と元気な次女、長男の日常です。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供115回 / 365日(平均2.2回/週) - 参加 2014/08/05 08:56

netmk さんのブログ記事

  • 退院後の変化と胃瘻への両両親の捉え方
  • たえちゃん、退院してまだ1週間もたっていませんが、手術前と比べていくつか変わった点があります。まず一つ目緊張のタイプが変わった?前は力がぎゅーっと入って舌も出て、手にも汗をかいてる感じでした。今はニコニコしてるのですが、常にからだがねじれて右の腰は浮いています。二つ目呼吸器がますます嫌に手術前は付けはじめはすんなりで(どちらかと言えば楽そうで)すぐに寝てたのですが今はマスクを装着しただけで呼吸器の [続きを読む]
  • 保育所の夏祭りとポケモンの映画、そして初めてのおつかい
  • たえちゃんが、退院する前の日保育所の夏祭りがありました☆1年生には招待状が届くので次女もとっても楽しみにしていました。勝手知ったる保育所なので、次女はお友達と自由にまわていました。小学生になるとみんなちょっと会わないとすごく大きくなったな〜と思いますね。年長さんは毎年出し物があるのですが、去年の次女は花笠音頭。そして今年の長男は「荒馬」・・・あらうまってなに??(^_^;)調べたら青森に伝わる伝統的な踊 [続きを読む]
  • 胃瘻・噴門形成手術 術後10日目 退院したよ☆
  • 最近、めちゃめっちゃ忙しくて尚且つ睡魔に勝てず全然ブログを書けませんでしたがたえちゃん、本日無事に退院しました☆経過はとっても順調でしたが、最後まだ自分で便が出てなくて私が昨日お父さんと付き添いを交代する時にはまだ退院決定ではなかったんですが、そこから主治医の先生がきてくれて胃瘻の穴がちょっと大きかったので縫ってた所の抜糸をしたりトントン拍子で退院が決まりました!もし入院してたら日曜日はお父さんの [続きを読む]
  • 胃瘻・噴門形成手術 術後5日目まで
  • たえちゃんは、術後3日目からバギーにも乗って良い許可がでて術後4日目の昨日からは注入も始まりました。まだツインライン100に白湯50のうすうすを2時間かけて落とすというのなんですが、これがいつものカロリーくらい入れられるようになったら退院できるみたい(*^_^*)今はチューブタイプなのでボタンタイプになったらミキサー食などの半固形のものも注入できるそうです。チューブタイプでも別にミキサー食を注入してもいいんだけ [続きを読む]
  • 胃瘻・噴門形成手術 術後2日目まで
  • たえちゃんは今朝PICUを出て病棟に戻ってきました☆前回のブログで書いてたように手術の次の日の朝には抜管して、今朝病棟に戻るときにはおしっこの管と胃管のチューブも取れていました。胃管のチューブが嫌だったようでPICUでは吸引が多かったみたいですが、抜けてからはほとんど吸引もなく落ち着いています。午後からは胃瘻がちゃんと使えるかの造影検査をしました。胃から十二指腸への動きが少し悪かったみたいですが、おおむね [続きを読む]
  • 胃瘻の手術無事に終わりました
  • たえちゃんの胃瘻の手術、昨日無事に終わりました☆たえちゃんは胃瘻造設+噴門形成(逆流防止のため胃の入り口をしばる)です。早くて3,4時間長いと5,6時間と言われてましたが、11時に手術室に入って呼ばれたのは17時!長かった〜。途中でお父さんは次女のスイミング保育所のお迎えに行ったので私一人で家族控え室の中をうろうろしてました。術前のドクターの説明では最悪な時のことも言われて少々凹みましたが(腹腔鏡の手術で [続きを読む]
  • 吸引がなさすぎて逆に怖い・・(^_^;)
  • たえちゃん、昨日は朝起きて吸引、放課後デイに行く前に一応吸引、寝る前に一応吸引の3回しか吸引ありませんでした(*^_^*)放課後デイでも全然ゴロゴロしてなくて1回も吸引しなかったそうです。吸引がないのは良いことだけど、なさ過ぎるとそれはそれでなんか不気味っていうか怖い感じです。今日も朝起きて吸引しただけです。たえちゃんってゴロゴロしてないけど、胸の奥に痰を隠してるってことはあまりないので、本当に痰が少ない [続きを読む]
  • 家用の座位保持椅子の微調整
  • 昨日はPTで家用の座位保持を調整してもらってから登校しました。反ると右側の体が浮いてしまうんですよね〜。雨もポツポツ降っててバギーと座位保持を2台車に乗せるの大変だった〜(>_でも無事に車に乗って良かったです。病院に着いてからも、たえちゃんをバギーに乗せて、座位保持を引っ張っていくの大変だったんですが、その姿を見たPTの先生が一言・・・「たえちゃん、駐車場から座位保持に乗ってきたら良かったのに」って。確か [続きを読む]
  • 胃瘻手術の術前検査
  • たえちゃん、ついに7月5日に胃瘻の手術です!胃瘻にしようと決めたのが12月、そこからここまで長かった〜。途中に呼吸不全の体調不良なんかもあったりしたからね。夜の睡眠時間4,5時間(しかも細切れ)、たえちゃんの給食にも毎日行ってて。もしこれで手術が延期になったら私の気持ちはもうもちません・・・たえちゃんの給食に行くときはどうせ行くからには楽しく、と思ってどんなに疲れてても先生や看護師さん達といろいろおしゃ [続きを読む]
  • 今年の父の日
  • 今年の父の日プレゼントはこれ!次女からはタオル、長男からはお守りです。これ、たまたま雑貨屋さんで見つけたものなんですがイラストを刺繍で入れてくれてるんですよ〜。色や大きさも決まってて字は入れられないんだけど、プリントではなくて刺繍っていうのが珍しいですよね。お父さんも喜んでくれて良かったです!たえちゃんと私からはスリッパ☆早速お返しのケーキを買ってきてくれました(*^_^*)やったー☆チーズケーキ大好き [続きを読む]
  • 久しぶりの受診
  • 火曜日の朝、くしゃみをしたり分泌物が多かったたえちゃん。この日の朝はとっても肌寒かったんですよね〜。風邪ひいた?と思ったけど、それから数日ちょっと吸引は多かったけど特に変わりなくは過ごしていました。それが今日の午前3時頃呼吸器のマスクをはずしてみると、なんかゼーゼーしてる?と思い様子を見ていましたが、くしゃみしたり咳をしたりゴロゴロがひどい!!熱は37度前後と平熱でした。そこから全然寝る気配もなかっ [続きを読む]
  • 二日続けてのサンマルク
  • 昨日のお昼は家族でサンマルクへ。長男が大好きなサンマルク(*^_^*)二人ともたくさん食べました!たえちゃんもデザートのクリームブリュレやコーンスープを食べたよ!最近すごく吸引も少ないので、穏やかに外食できました。たえちゃんはもう家で済ませて行ったんですけどね。たえちゃん、ありがとう〜。この写真は家ですけどね。ところで、みなさんは外食中の吸引ってどうしてますか?個室だといいけど、周りの目もやっぱり気にな [続きを読む]
  • 魔女からの手紙
  • 今年度長男の保育所のクラスでは、ことあるごとに「魔女」というフレーズがでてきてるんです。魔女さんからのお手紙で遠足の行き場所を決めたり、みんなの長所が書いてあったり・・・大人にしたらそんなのありえる??と思うんですが、そこは5歳児!本当に魔女の存在を信じているみたい(*^_^*)そして今日、保育所にお迎えに行き園庭で遊んでる長男を探していると・・・担任の先生がこそーっと近づいてきて「長男くんがなかなか竹馬 [続きを読む]
  • ブログをしててよかったな〜と思うことと次女の日曜参観
  • ブログを始めてもうすぐ3年!私にしてはよく続いてる〜。たえちゃんを始めとする子供達の日常をツラツラと書いてるだけなんですが、時々自分でも昔の記事を見返したりして、「こんなことあったな〜」とか懐かしく思っています。そんな私がブログをしててよかったな〜と思うこと・・・お友達から「たえちゃんのブログを見て、車椅子でどこに遊びに行けるかな〜と参考にしてるよ。」と言ってもらったこと(*^_^*)そしてこれまたお友達 [続きを読む]
  • 盛りだくさんすぎの日
  • 昨日は私はPTAの懇親会でおいしいランチへ☆今年はたえちゃんの支援学校の本部のお手伝いを少しさせてもらってるんです。校長先生ををはじめ管理職の先生も出席されてて(PTAのTですもんね)緊張でしたが、いろいろお話できて有意義で楽しかったです(*^_^*)その間、たえちゃんは放課後デイに行ってて、下の子達はお父さんとお出かけしてきました。下の子達は嵐電に乗って嵐山へ!嵐山の駅には足湯があるんですよ〜。かき氷を食べた [続きを読む]
  • あちちのたえちゃん
  • ここ数日は涼しいですが、少し前は夏か!と思うほど暑い日が続きましたよね。脳性麻痺っ子にありがちでたえちゃんも熱がこもりやすくすぐ38度とかなります・・・(^_^;)でもクーリングすると10分で36代とかザラです。平熱は36度代後半かな。体温の左右差もあって右の脇の方が高めです。後、体温計によってもかなりの差があって予測の体温計だと高くでる気がします。そんなたえちゃんの夏の必需品。まずはsoyo脳性麻痺っ子御用達です [続きを読む]
  • たえちゃん、運動会!
  • 土曜日はたえちゃんの学校の運動会でした(*^_^*)去年は股関節の手術で参加できなかったので2年ぶり☆次女は学童のお出かけに行きたいとのことでお父さんと長男と4人で見に行きました。小学生になると、お友達と過ごす方が楽しいよね〜。成長を感じると同時にちょっと寂しかったりして・・・たえちゃんの出番は車椅子走と玉入れ。毎年一緒なんですけどね(^_^;)車椅子走ではひもを引っ張って風船をだし、サイコロをふって高得点をゲ [続きを読む]
  • レスパイトから帰ってきたたえちゃん、母は大きなチャレンジ!
  • 月曜日から2泊3日でたえちゃん、レスパイトから帰ってきました。4月からレスパイト先が乳幼児病棟になったみたいで、初めての看護師さんばかりでしたがたえちゃんは割と調子よく過ごせたみたいです。今は吸引は少ない時期なので、私が昨日行ったときもSPO2は98以上でゼロゼロも全然ありませんでした。部屋が男の子ばかりだったのと、看護師さんも男性が何人もいたのがなんか不思議で新鮮でした!問題の緊張なんですが、朝と昼のダ [続きを読む]
  • 最近のたえちゃん、あれこれ
  • ちょっぴりお久しぶりでした。最近のたえちゃん、毎日15時頃から緊張マックス(T_T)手足をバタバタさせて、首の反りも強いし手汗もすごいです。夜の薬までもたないので、毎日15分ずつ位薬の時間が早くなって今では18時頃薬をしています。ダントリウムという筋弛緩の薬がとっても合ってるみたいですーっと嘘みたいに楽になります。お昼に同じ薬をのむ時はそんなに効いてる感はないのですが、不思議と夕方は本当に効いてるんです。ま [続きを読む]
  • キャー>*0*
  • それは一昨日の夕方のこと・・・ごろんとしてたたえちゃん、くしゃみを何回かしてるな〜と思い、見てみると・・・キャー>*0*EDチューブが自分の手に引っかかって抜けてました。文字通り私、「キャー、たえちゃん!!」と言いました(笑)EDチューブは腸まで入ってるのでドクターじゃないと入れられないんです・・・まあたえちゃんは口腔ネラトンで注入はできるので、すぐに救急に走らないといけないことはないんですけど。という [続きを読む]
  • 楽しかったGW 家族旅行編 名古屋城・科学館へ
  • GW旅行二日目は名古屋市内を観光しました。まずは名古屋城へ!名古屋城はたえちゃんと次女は昔にも来たことがあるんですが、エレベーターで上まで登れるんです!趣はないけど(笑)我が家にはありがたい☆最後天守閣までは階段なのでたえちゃんは行けないんですけどね。そしてもともと小学生までは無料なんですが、手帳を持ってると介助者2名無料でなんと我が家は無料で入れました。以前来たときにはなかった金のシャチホコとの写 [続きを読む]
  • 楽しかったGW 家族旅行編 リトルワールドへ!
  • 4月にネットで調べてたらホテルがそんなに高くなくて空いてたので、勢いで予約して今年は名古屋方面に家族旅行に行ってきました!GWにがっつり旅行に行くのは初めてかも〜。うちが考えるのはたえちゃんの負担も考えて車だと片道3時間以内のところです。初日は犬山市のリトルワールドへ!リトルワールドは世界各国の衣・食・住をはじめとした民族文化を紹介 している、野外民族博物館です。関西だとCMも時々やってますよね。身障用 [続きを読む]
  • 楽しかったGW お友達のおうちでVR初体験編
  • GWも今日で終わりですね〜。今年のGWは楽しいこといっぱいの充実した時間が過ごせました!今日は午前中に子供達は美容院に行って、後はのんびりしてます。下の子達とお父さんは公園に行ってますけどね・・・元気やなぁ。まず、いつも仲良くしてもらってるお友達のおうちでまたまた4家族大集合!GWに集まろう〜っていう話が出てから特に長男はとっても楽しみにしてて毎日カレンダーを見て「○○くんのおうちに行くまで後○日〜」と [続きを読む]
  • 次女と長男のスイミング
  • 去年の7月から習い始めた次女と長男のスイミング。実は長男は休会中なんです。というのもコーチの先生と合わないみたいで・・・ベテランの女性なんだけど、長男って本当は年配の人にかわいがられるし(もちろん自分もその世代の人は大好き)自分でもそれを自覚してる部分もあると思うんですが、それがなんか通じない先生で。とっても厳しいんですよね。まあ相性ってありますよね。コーチのせいではないんですが、一度水を大量に飲 [続きを読む]
  • 楽しかった奈良へのお出かけからの長男くん急転直下の体調不良
  • これまた少し前の話ですが、お天気のよかった日曜日に奈良に家族でお出かけしてきました。京都からは意外と遠い、奈良・・・家族で行くのは初めてかな。なんだか修学旅行みたいで楽しかったです。人はめちゃ多かったですけどね〜。外国人の人もたくさんでした。京都は街中に文化財があるんだけど、奈良って自然の中にあるので昔が想像できるというか千年以上も変わらないんだな〜とより実感できる気がします。奈良と言えば・・・の [続きを読む]