netmk さん プロフィール

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netmkさん: 我が家の子どもたち
ハンドル名netmk さん
ブログタイトル我が家の子どもたち
ブログURLhttp://netmk.blog.fc2.com/
サイト紹介文低酸素性虚血性脳症の重症仮死で産まれ、重度の脳性麻痺の長女と元気な次女、長男の日常です。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供112回 / 365日(平均2.1回/週) - 参加 2014/08/05 08:56

netmk さんのブログ記事

  • ヘトヘトの日
  • 今日は朝、たえちゃんを学校に送った後、私だけ薬の診察に守山まで行ってきました。片道一時間半!薬はダントリウムという緊張を和らげる薬を分4で朝昼夜眠前と出してもらってたんですが、一日の量は変わらず、夜の分を眠前に合わせて分3にすることになりました。今は日中の緊張は落ち着いているので、夜の緊張が和らぐといいな〜。また眠前のこれまた緊張を緩和のリオレサールもちょっとだけ増量しました。またまた帰りも1時間半 [続きを読む]
  • 今週もいろいろありました。
  • せっかくの連休ですが、台風ですね〜。関西は今日の夜あたりくるのかな。今は雨も降ってないので不思議な感じです・・・昨日はめちゃめちゃ雨でしたが、下の子達と学童の秋祭りに行ってきました。久しぶりに行くといつも思うのが、学童にはお世話になっててありがたい気持ちでいっぱいなんだけど・・・なんだかわちゃわちゃ感がすごい(^_^;)大きい子達もあんまり列とか並ばないし、順番も変わらないし・・・そんな中毎日楽しんで通 [続きを読む]
  • 楽しかった休日参観日
  • 土曜日はたえちゃんの学校の休日参観日で家族みんなで行ってきました☆私は下の子達が嫌がらない限り、休日参観や文化祭なんかは連れて行きたいなと思っています。私も何を言う訳ではありませんが、次女や長男の自分の周りのお友達だけが普通なのではなくて世間には呼吸器の子や自閉症の子、ダウンちゃんやその他いろんな障害を持ってる子がいるんだな〜とごく当たり前に思ってもらえたらいいなと思います。世間にいろんな人がいて [続きを読む]
  • 前回の記事からその後
  • 前回の記事のその後ですが・・・3日間病院に通って傷口を洗ってもらい、塗り薬をもらいました。3日目にはお風呂に入ってよい許可も出ました!2日目に病院に行ったときは患部を触っても痛そうにはしてませんでした☆次は1週間後にもう一度受診します。2,3日は心拍が100〜110代とやや高めでしたが、それもだいぶ落ち着いてきたかな。そして、化膿した原因ですが、なんと多恵ちゃん自身の常在菌ということが一番考えられるみたいです [続きを読む]
  • 初めての胃瘻トラブル
  • 正確には初めての胃瘻「周辺」トラブルなんだけど・・・昨日の夜のたえちゃん、眠りが浅くて全然寝ない・・・30分おきくらいに起きてる感じでした。好きな左向きの側臥位にしてもすぐ反るし、明らかにいつもとは違う・・・こんな時は熱が出る前触れで嫌な予感しかしないんですが、熱は何回か計っても一番高くて7度3分とたえちゃんのこもり熱の範囲内でした。そんなこんなで朝を迎え、注入をしようと思ったら「うん?」胃瘻の周りが [続きを読む]
  • お友達のおうちでプールからの謎の長男と次女の体調不良
  • 先週末はお父さんは出張だったのでお友達のおうちに遊びに行ってきました☆たえちゃんのお友達はおじいちゃんのおうちに行って留守だったので座位保持を貸してもらいました(*^_^*)たえちゃんの方がだいぶ背が高いから足が下についてました・・・写真はママ友です(*^_^*)お友達の弟くんとプールをさせてもらったり、プラレールをしたりと楽しく遊びました☆いつもありがとう〜。プラレールは子供には夢の世界のようにたくさん種類も [続きを読む]
  • 学校の給食の付き添い
  • いろんなお友達のブログを見てたら、旅行に行きたい熱がめっちゃ高まってきました!でも9月10月は予定が満載でとても無理・・・たえちゃんが結構調子良いのでまた飛行機に乗って沖縄や北海道も行ってみたいな〜とかディズニーもまた行きたいなあとか、長崎にも帰りたい!など考えるの楽しい〜。さて、たえちゃんは2歳から食事は口腔ネラトンと言って毎回注入の時にチューブを入れては抜く方法でした。口腔ネラトンに関してはこの辺 [続きを読む]
  • 夏休みも今日で終わり!とたえちゃんイメチェン模索中
  • たえちゃんも次女も明日から学校!ながーい夏休みも終わりです(*^_^*)昨日夏休みのしおりを書いてたら25日(木)から学校始まりとか23日で夏休み終了とか書いてたのでもしかして今日から学校??と焦りました・・・間違いが多すぎ〜。去年のそのままコピーしたんかな・・・今日は訓練先の小児科の受診に行ってきました。とりあえず、暑かった〜。今日の最高気温37度だって!!病院では同級生の子に会いました☆たえちゃんはクール [続きを読む]
  • 五山の送り火と地蔵盆でもうすぐ夏休みも終わり
  • 先週は五山の送り火と地蔵盆があり、そろそろ夏休みも終わりだな〜という感じです。五山の送り火は毎年16日に行われていて、お盆に帰ってきたご先祖様をまたあの世に送り出してあげるという行事です。この日はマンションの屋上を開放してくれるので鳥居型以外は見えるんですよ。京都以外の方はあまりなじみのないかな?舟形。写真は難しい〜。去年は大雨だったけど、お友達にきてもらって楽しく過ごしましたが、今年はたえちゃんも [続きを読む]
  • とっても久しぶりのたえちゃんと二人の夜
  • 昨日は本当ならレスパイト中のたえちゃんにはごめんね〜だけど、4人で南丹市の花火大会に行く予定でした。それが、たえちゃんのレスパイトは中止になっちゃったので、どうしようかな〜と思っていたのですがお父さんが下の子達二人を連れて行ってくれました☆ありがとう〜。二人とも楽しみにしてたのでよかったです!私も行きたかったけどな〜、またそれは来年ですね。会場の最寄り駅のひとつ先の駅に車をとめて行ってきました。ザ [続きを読む]
  • 今度は次女が中耳炎
  • 今日は午前中は次女がお父さんの知り合いの人のお仕事?のお手伝いをする予定で、午後からはたえちゃんのレスパイトがキャンセルになったことだしお友達のおうちに遊びに行ってプールをさせてもらう予定でした。・・・ところが明け方次女が「耳が痛い」と(^^;)実は火曜日に学校からの心臓の検診が2次検査まで引っかかったので病院に検査に行ってきたのですが、そのとき鼻水や咳も出てたのでついでに薬ももらってきたんですよね〜。 [続きを読む]
  • 久しぶりのお熱でレスパイトは中止
  • たえちゃん、本当は水曜日からレスパイトの予定でした。火曜日はデイに行っていつもと変わりなかったのですが、寝るときにモニターをつけると心拍が100代と高め(いつもなら寝る前は80前後です)SPO2や熱は問題なかったのですが、夜中何度も起きて眠りが浅そう。4時頃に熱を計ると38.1度でした・・・チーン。そこから水分補給をしたり座薬を入れたりしたのですが、熱は下がるどころかぐんぐん上昇・・・午前中に病院に行ったので [続きを読む]
  • 地域の夏祭りと次女のこの夏の成長
  • 土曜日はたえちゃんの支援学校で地域のお祭りがありました。私もPTAで支援学校のブースのお手伝いをしました。毎年スマートボールで大盛況なんですよ!店番のお手伝いが終わった後は家族でお祭りに繰り出そうと思ったんですがこの日は夕方から雨が降ったりやんだり・・・たえちゃんは行けないかな〜と思いましたが、少しだけお祭り気分を味わって先にお父さんと帰りました。次女はお友達とたくさん会えて嬉しそうでした(*^_^*)京都 [続きを読む]
  • いろいろありましたが、胃瘻ボタンに無事に変更
  • 昨日はたえちゃんは1泊2日で胃瘻をチューブからボタンに変更する日でした。だいたい手術から4週間でボタンに変更になるようです。入院準備を持っていざ病院へ!・・・しかし入院前の体調チェックでお熱がまさかの37.7度(^^;)こもり熱かな〜という感じでその他ゼーゼーしてるって訳ではなかったんですが念のため夜は泊まらずにお昼を注入して問題なかったら帰っていいことになりました。ボタンへの変更もすんなりできてペースト食を [続きを読む]
  • 週末いろいろ 図書館、長男体調不良、お友達のおうち、お祭り(*^_^*)
  • 土曜日はお父さんは午後から仕事でした。長男は保育所に行きたい!というので保育所へ。ということで午前中は次女と図書館へ行ってきました(*^_^*)たえちゃんはお父さんとお留守番です。次女は学校の読書ノートに読んだ本を書くのが楽しいみたいです。ちなみに4月に入学してから読んだ本は130冊!!まあ低学年なので絵本のようなものも含まれてますけどね。休み時間は図書室にも行きたいし、運動場にも行きたいし・・・と大忙しな [続きを読む]
  • 術後はじめての外来受診と次女の懇談
  • 昨日は術後はじめての外来受診でした。夏休みだからか小児科の外来はめっちゃ込んでて、どんだけ待たされるか・・・と思っていましたが意外とすぐに呼ばれました。傷の治りも良いようで特に問題なしでした☆来週1泊2日でボタンにかえる日も決まり、サクサクと診察は終了!ボタンへの交換はみんな別に入院はしなくていいんですが、たえちゃんははじめての時だけリスクがあるとのことで1泊の入院になりました。どんなリスクかは忘れ [続きを読む]
  • 夏休みの始まりは下鴨神社御手洗祭りから
  • 金曜日でたえちゃんも次女も学校おしまい!夏休みでーす!次女は初めての夏休み。なんと入学して1日も休みませんでした(*^_^*)すばらしい!そしてたえちゃんも病気で休んだのは1日くらいかな?これまたすばらしい!退院後も火曜日から学校に行っています☆どうやら、次女は宿題を早く終わらせたいタイプらしく、金曜日の学童と土曜日でドリル系はほぼ終わらせていました。「自由研究も早く作りたい」とうるさいです・・・(^^;)夏休 [続きを読む]
  • 退院後の変化と胃瘻への両両親の捉え方
  • たえちゃん、退院してまだ1週間もたっていませんが、手術前と比べていくつか変わった点があります。まず一つ目緊張のタイプが変わった?前は力がぎゅーっと入って舌も出て、手にも汗をかいてる感じでした。今はニコニコしてるのですが、常にからだがねじれて右の腰は浮いています。二つ目呼吸器がますます嫌に手術前は付けはじめはすんなりで(どちらかと言えば楽そうで)すぐに寝てたのですが今はマスクを装着しただけで呼吸器の [続きを読む]
  • 保育所の夏祭りとポケモンの映画、そして初めてのおつかい
  • たえちゃんが、退院する前の日保育所の夏祭りがありました☆1年生には招待状が届くので次女もとっても楽しみにしていました。勝手知ったる保育所なので、次女はお友達と自由にまわていました。小学生になるとみんなちょっと会わないとすごく大きくなったな〜と思いますね。年長さんは毎年出し物があるのですが、去年の次女は花笠音頭。そして今年の長男は「荒馬」・・・あらうまってなに??(^_^;)調べたら青森に伝わる伝統的な踊 [続きを読む]
  • 胃瘻・噴門形成手術 術後10日目 退院したよ☆
  • 最近、めちゃめっちゃ忙しくて尚且つ睡魔に勝てず全然ブログを書けませんでしたがたえちゃん、本日無事に退院しました☆経過はとっても順調でしたが、最後まだ自分で便が出てなくて私が昨日お父さんと付き添いを交代する時にはまだ退院決定ではなかったんですが、そこから主治医の先生がきてくれて胃瘻の穴がちょっと大きかったので縫ってた所の抜糸をしたりトントン拍子で退院が決まりました!もし入院してたら日曜日はお父さんの [続きを読む]
  • 胃瘻・噴門形成手術 術後5日目まで
  • たえちゃんは、術後3日目からバギーにも乗って良い許可がでて術後4日目の昨日からは注入も始まりました。まだツインライン100に白湯50のうすうすを2時間かけて落とすというのなんですが、これがいつものカロリーくらい入れられるようになったら退院できるみたい(*^_^*)今はチューブタイプなのでボタンタイプになったらミキサー食などの半固形のものも注入できるそうです。チューブタイプでも別にミキサー食を注入してもいいんだけ [続きを読む]
  • 胃瘻・噴門形成手術 術後2日目まで
  • たえちゃんは今朝PICUを出て病棟に戻ってきました☆前回のブログで書いてたように手術の次の日の朝には抜管して、今朝病棟に戻るときにはおしっこの管と胃管のチューブも取れていました。胃管のチューブが嫌だったようでPICUでは吸引が多かったみたいですが、抜けてからはほとんど吸引もなく落ち着いています。午後からは胃瘻がちゃんと使えるかの造影検査をしました。胃から十二指腸への動きが少し悪かったみたいですが、おおむね [続きを読む]
  • 胃瘻の手術無事に終わりました
  • たえちゃんの胃瘻の手術、昨日無事に終わりました☆たえちゃんは胃瘻造設+噴門形成(逆流防止のため胃の入り口をしばる)です。早くて3,4時間長いと5,6時間と言われてましたが、11時に手術室に入って呼ばれたのは17時!長かった〜。途中でお父さんは次女のスイミング保育所のお迎えに行ったので私一人で家族控え室の中をうろうろしてました。術前のドクターの説明では最悪な時のことも言われて少々凹みましたが(腹腔鏡の手術で [続きを読む]
  • 吸引がなさすぎて逆に怖い・・(^_^;)
  • たえちゃん、昨日は朝起きて吸引、放課後デイに行く前に一応吸引、寝る前に一応吸引の3回しか吸引ありませんでした(*^_^*)放課後デイでも全然ゴロゴロしてなくて1回も吸引しなかったそうです。吸引がないのは良いことだけど、なさ過ぎるとそれはそれでなんか不気味っていうか怖い感じです。今日も朝起きて吸引しただけです。たえちゃんってゴロゴロしてないけど、胸の奥に痰を隠してるってことはあまりないので、本当に痰が少ない [続きを読む]