netmk さん プロフィール

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netmkさん: 我が家の子どもたち
ハンドル名netmk さん
ブログタイトル我が家の子どもたち
ブログURLhttp://netmk.blog.fc2.com/
サイト紹介文低酸素性虚血性脳症の重症仮死で産まれ、重度の脳性麻痺の長女と元気な次女、長男の日常です。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供119回 / 365日(平均2.3回/週) - 参加 2014/08/05 08:56

netmk さんのブログ記事

  • たえちゃん、運動会!
  • 土曜日はたえちゃんの学校の運動会でした(*^_^*)去年は股関節の手術で参加できなかったので2年ぶり☆次女は学童のお出かけに行きたいとのことでお父さんと長男と4人で見に行きました。小学生になると、お友達と過ごす方が楽しいよね〜。成長を感じると同時にちょっと寂しかったりして・・・たえちゃんの出番は車椅子走と玉入れ。毎年一緒なんですけどね(^_^;)車椅子走ではひもを引っ張って風船をだし、サイコロをふって高得点をゲ [続きを読む]
  • レスパイトから帰ってきたたえちゃん、母は大きなチャレンジ!
  • 月曜日から2泊3日でたえちゃん、レスパイトから帰ってきました。4月からレスパイト先が乳幼児病棟になったみたいで、初めての看護師さんばかりでしたがたえちゃんは割と調子よく過ごせたみたいです。今は吸引は少ない時期なので、私が昨日行ったときもSPO2は98以上でゼロゼロも全然ありませんでした。部屋が男の子ばかりだったのと、看護師さんも男性が何人もいたのがなんか不思議で新鮮でした!問題の緊張なんですが、朝と昼のダ [続きを読む]
  • 最近のたえちゃん、あれこれ
  • ちょっぴりお久しぶりでした。最近のたえちゃん、毎日15時頃から緊張マックス(T_T)手足をバタバタさせて、首の反りも強いし手汗もすごいです。夜の薬までもたないので、毎日15分ずつ位薬の時間が早くなって今では18時頃薬をしています。ダントリウムという筋弛緩の薬がとっても合ってるみたいですーっと嘘みたいに楽になります。お昼に同じ薬をのむ時はそんなに効いてる感はないのですが、不思議と夕方は本当に効いてるんです。ま [続きを読む]
  • キャー>*0*
  • それは一昨日の夕方のこと・・・ごろんとしてたたえちゃん、くしゃみを何回かしてるな〜と思い、見てみると・・・キャー>*0*EDチューブが自分の手に引っかかって抜けてました。文字通り私、「キャー、たえちゃん!!」と言いました(笑)EDチューブは腸まで入ってるのでドクターじゃないと入れられないんです・・・まあたえちゃんは口腔ネラトンで注入はできるので、すぐに救急に走らないといけないことはないんですけど。という [続きを読む]
  • 楽しかったGW 家族旅行編 名古屋城・科学館へ
  • GW旅行二日目は名古屋市内を観光しました。まずは名古屋城へ!名古屋城はたえちゃんと次女は昔にも来たことがあるんですが、エレベーターで上まで登れるんです!趣はないけど(笑)我が家にはありがたい☆最後天守閣までは階段なのでたえちゃんは行けないんですけどね。そしてもともと小学生までは無料なんですが、手帳を持ってると介助者2名無料でなんと我が家は無料で入れました。以前来たときにはなかった金のシャチホコとの写 [続きを読む]
  • 楽しかったGW 家族旅行編 リトルワールドへ!
  • 4月にネットで調べてたらホテルがそんなに高くなくて空いてたので、勢いで予約して今年は名古屋方面に家族旅行に行ってきました!GWにがっつり旅行に行くのは初めてかも〜。うちが考えるのはたえちゃんの負担も考えて車だと片道3時間以内のところです。初日は犬山市のリトルワールドへ!リトルワールドは世界各国の衣・食・住をはじめとした民族文化を紹介 している、野外民族博物館です。関西だとCMも時々やってますよね。身障用 [続きを読む]
  • 楽しかったGW お友達のおうちでVR初体験編
  • GWも今日で終わりですね〜。今年のGWは楽しいこといっぱいの充実した時間が過ごせました!今日は午前中に子供達は美容院に行って、後はのんびりしてます。下の子達とお父さんは公園に行ってますけどね・・・元気やなぁ。まず、いつも仲良くしてもらってるお友達のおうちでまたまた4家族大集合!GWに集まろう〜っていう話が出てから特に長男はとっても楽しみにしてて毎日カレンダーを見て「○○くんのおうちに行くまで後○日〜」と [続きを読む]
  • 次女と長男のスイミング
  • 去年の7月から習い始めた次女と長男のスイミング。実は長男は休会中なんです。というのもコーチの先生と合わないみたいで・・・ベテランの女性なんだけど、長男って本当は年配の人にかわいがられるし(もちろん自分もその世代の人は大好き)自分でもそれを自覚してる部分もあると思うんですが、それがなんか通じない先生で。とっても厳しいんですよね。まあ相性ってありますよね。コーチのせいではないんですが、一度水を大量に飲 [続きを読む]
  • 楽しかった奈良へのお出かけからの長男くん急転直下の体調不良
  • これまた少し前の話ですが、お天気のよかった日曜日に奈良に家族でお出かけしてきました。京都からは意外と遠い、奈良・・・家族で行くのは初めてかな。なんだか修学旅行みたいで楽しかったです。人はめちゃ多かったですけどね〜。外国人の人もたくさんでした。京都は街中に文化財があるんだけど、奈良って自然の中にあるので昔が想像できるというか千年以上も変わらないんだな〜とより実感できる気がします。奈良と言えば・・・の [続きを読む]
  • 次女ちゃん7歳のお誕生日と初めての授業参観
  • 我が家の次女ちゃん、めでたく先日7歳になりました!入学したばっかりでなんだかバタバタしててあっという間にお誕生日当日になりましたが・・・なのでケーキはカットのケーキは食べたのですが、ホールケーキでのお祝いはまだなんです。本人も忘れてるのか何も言わないけど、こっそり頼んで驚かせようと計画中です。プレゼントはうまれてウーモにしました。これって本当の定価はいくらなのかな・・・?amazonで買ったけど、1万4千 [続きを読む]
  • 今年も春の旅行は志摩スペイン村へ
  • ちょっぴりお久しぶりです。パソコンが変わったり、私の体調がいまいちだったり、何より猛烈な忙しさで更新できずにいましたが我が家の子供達はみんな元気です。少し前ですが家族で旅行に行ってきました!去年と同じ志摩スペイン村へ〜。(去年の記事はこちら)次女のお誕生日当日に行ったので、次女のチケットは無料でした!ホテルも去年と同じです。今回はついたのが夕方ですぐに夕食だったので、あまりのんびりできませんでした [続きを読む]
  • ぴかぴかの1年生
  • 今週の月曜日次女の入学式がありピカピカの1年生になりました!最近では珍しく一学年100人の子どもがいるので、入学式では入退場くらいしか見えませんでした・・・(^_^;)クラス発表では知ってる子が誰もいなかったのでちょっぴり緊張気味の次女ちゃんです。でも数日通ってみると学童で一緒の子もいたりして、お友達もでき楽しく登校しています。おとなしそうに見える次女ですが、積極的に話しかけてお友達がすぐできるのは我が子な [続きを読む]
  • 睡眠不足の日々
  • たえちゃんが退院とともに持ち帰った呼吸器・・・いまだ相性が悪く、悪戦苦闘中です。寝始めに付けるときは良い感じなんですが、そこから眠りが浅くなってもぞもぞするとマスクがずれて回路外れのアラームが・・・一度ずれるとたえちゃんも呼吸器の風が嫌で余計動くし、15分くらいは格闘しています。マスクを直してるのに呼吸器がピーピーアラームをならすので、うるさい!!と機械に怒っている私です(^^;)それが一晩に平均5,6回 [続きを読む]
  • 次女、学童スタート
  • 10日が入学式の次女ですが、昨日から学童デビューしています。学校が始まるまでに少しでも学童に慣れていたらいいかなと思って。何もかも初めてだと疲れちゃいますもんね。昨日は知ってる子が誰もいなかったし、どうかな〜と心配してたのですが意外や意外楽しかったみたい(*^_^*)次女の良い所は、一見おとなしそうなんだけど、結構積極的に話しかけてお友達を作れるところです!火、水と行く予定でしたが、明日も行く!と言ってい [続きを読む]
  • 2回目のブルーメの丘
  • 春休み真っ只中の昨日、家族でブルーメの丘に行ってきました。2年前の夏に続き2回目〜。(以前の記事はこちら)以前行ったのは夏でとにかく暑かった思い出しかありません・・・今回は風が吹くと少し肌寒かったですが、夏よりは断然楽しめる気候でした。まず初めは体験教室へ。長男はビー玉万華鏡、次女はサンドブラストというガラスに砂を吹き付けて絵を描く小物入れを作りました。次女のは難しいかなと思ったけど、実際に砂を吹き [続きを読む]
  • 次女、卒園式☆
  • 先週の土曜日は次女の卒園式でした。市立の保育所なので修了式と言うようです。でも今週も保育所には行ってるので、変な感じですけどね。お父さんは当日出張で残念ながら参加できず・・・主役の次女は前日になって、「たえちゃんのお下がりの服をきたい!」と・・・えー(^_^;)このために服買ったのに??まあ買ったのは入学式に着るとして、今回はたえちゃんのお下がりでの出席となりました。クリーニングにだしてて、良かった☆実 [続きを読む]
  • 久しぶりに家族でお出かけ☆琵琶湖ミシガンに乗船
  • 3連休はとっても良い天気でしたね〜。連休最終日の月曜日は家族で久しぶりにお出かけしてきました・「琵琶湖ミシガン」に乗船!実はたえちゃんが小さい時に1回乗ったことがあるんですよ〜。でも家族で乗るのは初めて☆エレベーターがあって、たえちゃんも3階まで行けました。このエレベーター、リフトみたいな感じですごくガタガタしてたえちゃんはそれが楽しかったみたいでニコニコでした。やっぱりまだ風が冷たかったのでたえち [続きを読む]
  • 観光気分で京都タワーへ☆
  • 昨日たえちゃんは放課後デイに行っていたので、次女と長男とお出かけしてきました。行き先は、京都タワー!京都タワーって京都に住んでるとなかなか行かないですよね〜。修学旅行とかでも意外と行かないかも・・・タワー自体は地上100メートルしかないんですが、京都は高い建物がないので、すごく高く感じます。京都タワー神社もありました。京都市内が一望できます☆あんまり天気がよくなかったので、家の方は見えませんでした・ [続きを読む]
  • 退院後のいろいろ
  • たえちゃんは月曜日から3週間ぶりに学校にも行き、徐々に回復してきています。まだまだ痰は多いですけどね・・・火曜日はお昼に私が行って帰った後、一次的にSPO2下がってまた呼ばれてしまいましたがそれ以降はまあまあな感じで過ごしています。今日は退院以来初めて放課後デイにも行ってきました☆呼吸器やEDにも徐々に慣れてきました。(私がね)呼吸器はいわゆるCPAPって設定なのかな?酸素はなしです。呼吸器を使って思うこと [続きを読む]
  • たえちゃん、呼吸器とEDと一緒に退院しました(*^_^*)
  • 木曜日にたえちゃん、おうちに帰ってきました。月曜日から痰が多くなってドキドキしましたが、血液検査の結果軽い風邪とのことで抗生剤を服用していましすが、無事に退院できて良かったです。金曜日からレスパイトに行ってそのまま入院したので、約2週間ぶりのおうち〜。今回の退院で増えた医療行為。①夜だけ呼吸器をつけることになりました。たえちゃんは気管が細くなっているところがあるので、呼吸器をつけて肺を広げ痰をだし [続きを読む]
  • 次女の年長さんお別れ遠足
  • まだたえちゃんがレスパイト中に次女の保育所のお別れ遠足がありました。行き先は映画村〜。なんと一番に着きました(*^_^*)午前中はクラスみんなでまわって解散の後お昼を食べて午後からは自由行動でした。9時集合で閉館17時ぎりぎりまでいました。先生が扮装して街並みに隠れてるのをみんなで探したり・・・先生はお侍さん!と町娘。ザ・女子☆見慣れてる恐竜もみんなでみると楽しそうでした。我が家は何回も行ってる映画村ですが [続きを読む]
  • ピンチは突然やってくる(T_T)
  • 実はたえちゃん、今入院中です。この数日いろんなことがありすぎて、何から書けばいいのやら・・・前回の記事の後、次女の年長さんの親子のお別れ遠足があったのでたえちゃんはレスパイトに行っていました。退院の日、家族みんなで迎えに行くと酸素マスクをつけたたえちゃんの姿が・・・レスパイト初日から吸引は多かったのですが、退院日にになってそのせいか呼吸がしにくくなったみたいです。もちろん退院は延期になり、そのまま [続きを読む]
  • 胃瘻にむけての検査入院②
  • たえちゃん、胃瘻の検査は無事に終わりました☆前回の記事の誤嚥検査に加えて、心臓のエコー、24時間の逆流検査、肺のCT撮影がありました。以前、心臓の雑音がするとのことでエコーで診てもらったことがあるのですが(その時の記事はこちら)今回は特に気になる所見はなかったみたい・・・良かった!逆流検査は24時間Phセンサーモニターを鼻から胃まで入れてどういうときに逆流が起きてるかを細かくメモをとる(注入、お口から食べ [続きを読む]
  • 胃瘻にむけての検査入院①
  • 月曜日からたえちゃん、検査入院中です。胃瘻にしたお友達はみんな1泊2泊だったよ〜と言うので、遅くとも水曜日には退院できるかなと思ってたんだけど、残念ながら肺のCTが木曜日しかできないみたいで、最低でも木曜日までは入院です。初めての病院でデータが全くないから病院はいろんな情報が欲しいのかな。とりあえず、この2日間で「吸引は一日どれくらいですか?」の答えと「お口からはお楽しみに程度です」は10回以上は答えま [続きを読む]
  • 書きたこといっぱい!たえちゃんは明日から検査入院。
  • 一度書いたブログが消えてしまって、モチベーションが下がってたら書きたいことがいっぱいになってしまいました・・・(^_^;)まず、今年も保育所の絵画展がありました!作品発表会ですね。次女の作品はこちら「ゆきだるま」「しょうぼうしゃ」「むしばあちゃん」(絵本をみて)横に子どものコメントを書いてくれているのですが、むしばあちゃんは「むしばあちゃんのえほんをみて、わたしはむしばがないからきれいなはをかいたよ」と [続きを読む]