ぴくらげ さん プロフィール

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ぴくらげさん: わたしの中の小さな住民チャーグさん
ハンドル名ぴくらげ さん
ブログタイトルわたしの中の小さな住民チャーグさん
ブログURLhttp://ameblo.jp/pikurage/
サイト紹介文膠原病、チャーグストラウス症候群(好酸球性多発血管炎性肉芽腫症/EGPA) 現在25歳
自由文120万人に一人とされ
30歳前後より発症するこの病気ですが
17歳に発症。
平成23年に再発し、長いお付き合いしています。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供17回 / 365日(平均0.3回/週) - 参加 2014/08/06 08:44

ぴくらげ さんのブログ記事

  • 2017/4/17 通院日
  • どーも!さとちんです。 前回、体調不良の記事を書きました。ご心配おかけしました。 あの後、帰ったら寝て、帰ったら寝てを繰り返しなんとかだるさを改善できたため、病院を早めず元々の17日に行きました!今回の自分の行動は本来なら危ないものです。できるなら、一週間待たず病院に行った方がいいです。わかっている・・・わかっているのだが・・・ 予約外で行くと、朝一で行って、何時に終わるかわからない! [続きを読む]
  • 体調がぁぁ
  • どーもさとちんです!皆さんにお聞きしたいのですが梅雨に向かい体調が悪くなったりしないですか?引っ越しを終えてから寝てる際に右手がものすごくしびれて起きてもしびれが残る右手が痛くなるこれが先週まであり今は痺れや痛みがなくなりましたがとてもダルいのか、仕事中本当に辛くて毎日早退したい思いです。とりあえず立っているのがしんどい、毎日のスタッフの人数は多いので、早退できると思いますがスタッフで今、自律神 [続きを読む]
  • 引っ越しに伴い、ウォーターサーバー変更!
  • どーも!さとちんです!診察結果は変わらず良好!あ、でも花粉症で数値が14パーセントになってたみたいですwそれより…担当医が変わるらしくとてもしょげました、横ちゃん、素敵なドクターです(−_−;)しかも、私が元いたS病院に、産休の方の為一年行くみたいで、もしかしたら戻ってくるかも!と(≧∇≦)大学病院なんで、移動はよくあることなんですよね(−_−;)で!本題は、ウォーターサーバーです!私は今クリクラを [続きを読む]
  • 只今確定申告ちゅう
  • どーも!さとちんです。只今確定申告に来てます!去年、二箇所の仕事場に行ったのですが、前の靴屋の分を会社のミスで入れ忘れて確定申告行けとのこと。まじつらい!笑10時前に来たのですが、やっとパソコン入力できそうですwで、この2時間つらいと思いましたが.後ろにいたおじさんがこんなに並んだのは初めてだ!っと話し始め私と話していたら後ろの女性が入って来て、3人でお話し!それから、おじさんは外れて女性と話していた [続きを読む]
  • うわ!もう2月じゃん(つД`)ノ
  • 遅れてしまい申し訳ありません。あけましておめでとうございます!今年もさとちんをよろしくお願いします?いやはや、もう2月ですね、確か、あけましておめでとうの記事を1月、2016年の思い出を12月に書いたんですが、載せずじまいで終わりました…笑とりあえず、1月の外来では、3月に減らす予定だったステロイドを減らし、3ミリから2ミリへと減量致しました。離脱症状無し!そして、マンションも無事ローンが通り、あと [続きを読む]
  • 2016/11/21 外来結果 離脱症状有り
  • こんにちわさとちんです!遅れましたが、外来結果です。好酸球 20パーセントという数字をたたきだしました!ですが、体調は万全です。Dr.に、どうした?って言われいや、わからないっすwwwと答えました。現在体重は50キロ!うむ、一年で3キロしか痩せて居らぬ…しかし、Dr.にはステロイド飲んでて痩せるのはすごいことだよと、元気付けていただきました!笑実は、ダイエットというダイエットをしていません。恐らく、ステロイドが [続きを読む]
  • 膠原病、妊娠について
  • 皆様、わたくしさとちんついに!妊活 を始めようと思います!!すみません、まだいませんw笑と、いう事で、知りたい方がいると思いますので、先にお話しします。膠原病、エンドキサン、ステロイド治療してる者が妊娠して良いのかという疑惑。大体、膠原病は30代から50代?に発症しやすく結構、もうお子さんがいたりですとか関係なかったりするんですが私は、18歳で発症の23歳で再発でした。まず、考えることは再発の危険性。 [続きを読む]
  • 御礼
  • お久しぶりです!さとちんです♪( ´θ`)ノまず、皆さんにお礼をさせてください。前回の記事、ただただ自分のいまの気持ちを素直に書いたその記事に、沢山のコメントを入れていただきありがとうございました。さとちん、改名初っ端、目から鼻水がでました。笑本当嬉しくて全然ブログ更新してないのに応援や心配してくださる方々がいる事本当、嬉しかったのです。しかし、コメント返信をすぐ行なおうと思っていたのですが一人一人 [続きを読む]
  • 普通という幸せ
  • こんばんわ!さとちんです★今回は、チャーグストラウス症候群、再発から二年経つ今の私が戦った療養の日々を乗り越え今という幸せをゆっくりと語る記事です。お暇な方はお付き合いください笑ブログ内でも繰り返し言ってる事もあると思いますが、とりあえず今の気持ちを残したいと思います。m(._.)m再発から二年が過ぎました。あの時からだいぶ生活が変わり、今は探し求めた”普通”を手にしつつあります。当初は”再発”と言われ [続きを読む]
  • 改名します!
  • 突然ですみません!わたくし、ぴくらげはこのブログ上のなまえをさとちんに改名いたします!理由は、ぴくらげはとあるゲームの名前でしてブログやる当時、いい名前を思いつくことができませんでした。ぴくらげは現実離れしてるし、ここじゃ呼びにくいし覚え辛いかなって思っていて、いつかは変えようと思いつつ、やっと今になって変えることができました。なので、これからはさとちんとしてよろしくお願いします! [続きを読む]
  • 外来結果
  • こんばんわ!ぴくらげです★8月の通院結果は好酸球5%になってました!身体は順調!あ、でもたまに朝だけ右手が痺れている事があり、原因は不明です。で、久しぶりにこのブログの検索ワードを見たんですがエンドキサンパルスがいっつも一位!笑ワード内殆どこれwそれだけエンドキサンパルスを調べる人が多いんだなぁと実感しています。今となっては、懐かしいあの時期。プレドニンのせいで顔や身体はパンパン。むくみで歩けなかっ [続きを読む]
  • またアザ
  • こんばんは!ぴくらげです^_^本日幕張の花火大会行ってきました!素敵だったー去年も行ったけどプロポーズする人めっちゃいて盛り上がりました!!屋台も食べまくり★しかし…帰ったら見つけました朝までなかった見たことあるアザ。!汚い足注意!赤ライン…今日見つけたアザピンク……ついこの前からある、押しても痛くないアザ水色…仕事場でぶつけた覚え有り。押すと痛いそして、再燃時の2014年5月14日にできていたアザ《5月22 [続きを読む]
  • 外来結果
  • こんばんわ!7月の、外来結果です!好酸球17パーセントに上昇!笑いつからか分からないけど左足の小指が力が入らなくなっていてDr.に相談したらもしかしたら再燃もあるかもしれないと忠告されました。小指に力が入らない原因は2つ考えられ1、神経が壊死するとすぐ症状にでるが神経が壊死すると、じわじわと筋肉が萎縮してきて時間差で今となって自覚症状として出てきた可能性。2、上記の通り再燃している可能性。恐らく1であるだ [続きを読む]
  • メプチン
  • こんにちわ!ぴくらげです^_^メプチンの手の震えが尋常じゃないのでホクナリンテープに変えたら震えず、喘息も快適になりました!結婚式から体重が3キロ落ちやっと普通に服が着れています。でもまだポヨポヨ>_<特にダイエットをしたわけでもなく勝手に体重が落ちています!来年には、新居に行くわけですが!準備を着実と進めていってます!ベッドや冷蔵庫を持っていくか悩み中…笑いつもありがとうございます! [続きを読む]
  • 風邪ひきましたw喘息悪化!
  • どーも、ぴくらげです!プレドニン下げてから順調に喘息が悪くなっていたんですが風邪をひきまして、一昨日→喘息わるくなったなー昨日→え?いきなり真っ黄色の鼻水w動くの苦しいw今日→夕方からのバイト助っ人のため何としても行きたいから、許されてる薬をMAXにしてなお治らないため、風邪薬もらいに近くの病院へ結果サチレーション普段99か100の私。96に低下!笑夕方からの仕事はDr.ストップ。明日は治ればいいということだが [続きを読む]
  • お久しぶりです!
  • 先月更新せず、申し訳ありません>_<実は私の勤めていた場所が急遽閉店になりましてバタバタでございます!笑まず、先月の検査結果が鼻にポリープが出来始めていました。ただいまプレドニン4ミリですが次の検査結果次第では5ミリにあげるかもしれません。すでに右鼻は詰まっていてかんでも全然取れない状況です…膠原病の前に鼻でステロイドを上げそう。ショックの中のその日に閉店の連絡が!笑しかも、子供を産む前に家や環境を [続きを読む]
  • プレドニン5mgから4mgへ!
  • こんにちわ!14日外来で、プレドニン減量しました!今の所離脱症状はなしです?そして…私はついに…花粉症デビュー!!!嬉しくないわ。笑ちょっと前から目のかゆみとくしゃみで、一応Dr.に聞いたらそれは花粉症!っと笑アレグラ飲んでるから症状が弱いだけらしく目薬をもらいました。そこまで痒くないけどなーっと思いましたが昨日夜、めっちゃ痒くなり朝は目やにだらけ…目薬ですっきりしました!ナイス!Dr.w花粉症の方にはよ [続きを読む]
  • 爪変形のその後
  • こんばんわ!ぴくらげです^_^爪変形の話をしたのを覚えていますか?それに新たな動きがあったのでお伝えします!笑波打つ爪ですが、根元の伸びてる場所は普通?ですが波打ってる場所が、裂けて?きてます笑??汚い足注意??裂けるというかなんというか…剥がれてる?なんかちがうwで、もう片足が両側からきてます!靴下履くのに、なんかつっかかるなとおもったらこれでした!不思議な爪変形ですが夏困りますね、靴屋として!ど [続きを読む]
  • 知らないうちに
  • こんばんわ!ぴくらげです?もうすぐ三月になりますね!梅が綺麗に咲いています(^O^)/今日は身体の話です!ちょっと暗いですw最近知らないうちに、あざができている…あざだらけで、若干夏が心配です笑足汚いwww最近の身体の状態はまた、眠気が強くなってきてたまに頭痛してます、ステロイド離脱の第二の波なのかな?そして、インフルになってからなんか体調が変なんだよなあ。筋力低下したのか、って思うほどしゃがむことが辛く [続きを読む]
  • なんじゃこりゃ!
  • 朝起きたらこんなあざが…昨日夜、痒くて普通に掻いてしまいその時は特に気にしていなく朝起きたらこんな事に!蚊に刺されなんでしょうか…全くわからない…とりあえず真っ赤w [続きを読む]
  • 酒井若菜さん
  • 酒井若菜さん、膠原病と公表してくださいましたね。膠原病の何かはわかりませんがペットボトルが開けられないとの事からステロイドで筋力低下し力が入らないのか筋炎的に力が入らないのか私たちみたく神経を悪くし入らないのか。それがわかれば若干絞られますね笑酒井若菜さん、芸能人が膠原病と公表してくれる事で私たち膠原病患者が少しでも世間に理解しもらえるようになれたら嬉しいです。中には、知人が膠原病だけど普通にし [続きを読む]
  • チャーグストラウス症候群
  • こんにちは。ぴくらげです。なんとなく、チャーグについて語りたいと思います笑最近、チャーグのブログ増えてきた気がします。色々な情報を共用できて嬉しいです^_^あ、でも病気の方が増えて悲しいですけど(;_;)チャーグストラウス症候群。えっとー…好酸球性多発性血管炎肉芽腫症でしたっけ笑もう忘れましたわwついに難病指定にもなったわけですが沢山ブログが増えているのも情報がないから自ら出してくれているんだと思い [続きを読む]
  • 足の爪
  • この前書いた足の爪変形の画像です!汚いですが…どん!拡大!なんかおかしいですよね右のほう白いしw横から見るとこンな感じ。ガタガタしてるのわかりますか?これ、膠原病あるあるらしく爪変形らしいです。で。巻きづめ出来るのが怖くて気がついたら…よくわからないかもしれませんが必要以上に伸ばしすぎ!笑切ったら痛いし…足の爪、おかしくなってますw皆さんもお気をつけください! [続きを読む]
  • インフルエンザB型にかかりました。
  • こんばんわ!人生初のインフルエンザB型になりました!!発症は1月30日だったんですがこりゃもうひどい!27日に確か、寝違えたのかなんなのかわからないけど右の首元が痛くて、夕方から痛くなったので寝違えなのか不安になり病院に行ったんです。膠原病と話すと、膠原病特有の頭蓋骨骨折だと困るのでレントゲンを撮ると言って撮りました。それは、特に異常ありませんでしたが見事はストレートネックでしてちょうど痛んでる場所の [続きを読む]
  • 28年1月25日外来
  • こんにちは!ぴくらげです。本日の外来は好酸球11%でした!あれ、この前の2パーセントという神数値はいったいどこへ行ったのでしょうか・・・笑まぁそんなこともあるものです。うんw今回のご相談ご相談事は・寒いとものすごく手が痛くなる(スクーターで)のは、血管炎だから?・私の足の爪ガタガタなんですが、、、なんで?・プレドニン減らす時期!!!!です★一問目!手が痛い理由最近スクーターでの通勤で帰りが遅番の2 [続きを読む]