ぶるくん さん プロフィール

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ぶるくんさん: 命をとられる以外かすり傷!!!
ハンドル名ぶるくん さん
ブログタイトル命をとられる以外かすり傷!!!
ブログURLhttp://s.ameblo.jp/burumasanobu/
サイト紹介文二十代最後の年に平滑筋肉腫という病名がわかりました。でも、まだまだ生きたい(笑)。日常を残します。
自由文二十代最後の年に肉腫という病名がわかりました。ネットでは十万人にひとりとか、哀しい内容しかhitしませんでした。でも、まだまだ生きたい(笑)。

色んな方と出会い、励まし励まされ毎日楽しんでいきたいです。

何気ない日常を残していきます。
そして、二十年後のお酒のネタにして笑いたいですね。
人間として未熟者ですがよろしくです。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供11回 / 365日(平均0.2回/週) - 参加 2014/08/09 15:35

ぶるくん さんのブログ記事

  • ?初上陸、福岡RFL2017出発準備完了!
  • お久しぶりでございます。すっかり、旅行ブログになってきました。さてさて、9月9日、10日の福岡リレフォ参加準備完了しました。(羽田から行くか、成田から行くか、LCCかパンフレットパックで行くか思案してました)NPOキュアサルコーマとしてチーム参加します。患者さんとの交流をしてきます。僕は、土曜日から日曜日参加です。前日参加組もおります。僕は、土曜日午前に成田からLCCで向かうことにしました。(航空券往復28 [続きを読む]
  • ?RFL2017八戸!参加表明
  • みなさん!こんにちは。先日はRFLつくば、暑い中の参加お疲れ様でした。炎天下のなかでしたが、ジスターズさんとも交流を楽しみました。来年は実行委員長さんも新しく就任しての開催になるようです。茨城県は、学生さんが多く参加されてますね。翌日に健康診断と当日夜勤を控え参加しました!絶賛、体重減少中です(笑)(;´д`)さてさて、リレー・フォー・ライフシーズン本番です!今年も東北、青森方面への関東メンバーでの参加 [続きを読む]
  • 2017 RFLシーズン開幕!
  • お久しぶりです。(^-^)/月日がたつのは早いもので、気づけば春も近づいて参りましたね。(職場のインフルエンザ対策でしばらく引きこもっておりました)さてさて、今年のリレフォは3月25/26の東京から始まります。今回、ぼくは仕事の都合で参加できません(感染症、花粉症に苦戦中なのもあり( ̄▽ ̄;))がサルコーマ仲間がチームエントリーしておりますので肉腫に興味のあるかたはご参加ください。僕は4月16日予定の東京のNPO総会 [続きを読む]
  • ■肉腫学会 参加報告!
  • こんばんは!肉腫学会参加報告です。参加された皆様、二日間の長時間、本当にお疲れ様でした。楽しい時間なのであっという間でしたね。思い出のたくさんつまった時間でした。ありがとうございました今回、学会は京都で行われました。僕は、患者として現地に前日入りしました。NPO会員として受け付け業務を行うため、初日の朝から二日目の患者交流会を主に照明係などを手伝いました。(苦手な早起きをしての参加、登壇された方へ [続きを読む]
  • ■肉腫学会 参加表明
  • みなさん、こんにちは!??関東近辺でも二日前に11月の初雪がありましたね。11月に降るとは、びっくりでしたねf(^_^;めっきり冷え込み、冬支度が始まったようです。さてさて、ブログを更新しようと思いつつも日々に追われ、気がついたら月末になっていました( ̄▽ ̄;)。手短に!12月1.2日の京都での日本肉腫学会と12月5日の東京 サテライトシンポジウム(治験や肉腫治療の前線等)に参加予定です。11月30日 前日に会場に入り準備 [続きを読む]
  • ◆関西、仏閣巡り後編!
  • 大阪二日目、petCTの検査まで時間があるため、大阪 著名な仏閣を巡ってから病院に向かうことにしました。まずは、道頓堀近くの元祖 難波神社です。可愛いご朱印です。そのあとは、ひとつの願いを叶えてくれる堀越神社です。そして、天王寺を歩きながら発見大阪夏の陣 巡りです。真田、豊臣、徳川ゆかりの地を歩きます最後に四天王寺、庚申塚を巡り、受診にむかいました。喉が乾いて絶食中ジュースを飲んだのはご愛嬌です。(看 [続きを読む]
  • ◆難波八坂神社、受診前の楽しみ
  • (  ̄ー ̄)ノこんにちはー!久々の仏閣ブログ始めます!今回、特に予定は入れてませんでしたが、受診、前日入りしたのは 訳がありました。宿泊施設も難波にとったので(今回宿泊した、ファーストキャビンさんオススメです。)気ままな仏閣巡りをしました。まずは、去年行った、難波八坂神社に再び挨拶です。難波をぐるぐるします。あれ?ここ、覚えている!(一年前の記憶が薄れています( ̄▽ ̄;))どうしても、寄りたいところを先に探 [続きを読む]
  • ■いくぜ、大阪!2016 
  • こんにちは。久々、ブログです。肉腫手術後の専門医による年一回の経過観察4年目(五年生)の転移検索のため大阪の病院に向かいます。昨日は、横浜リレフォにて、渋滞と都会を味わってきましたf(^_^;(笑)都会をなめてました。今年最後のRFLでした、多くの方に出会えました。少しは、患者力ついたかな(^q^)。LCCにて、大阪行ってきます。関西方面で会ってくださる、がん患者さん、関係者がおりましたらお話ししましょうぞ(笑)検 [続きを読む]
  • リレフォ ラストスパート!群馬参加!
  • こんばんは!RFL、ラストスパートです。僕は、10月8/9の群馬RFLに参加します。他にもキュアサルコーマメンバーが10月の高知と熊本、11月の新横浜RFLに参加予定です。興味のあるかたは是非お越しくださいね。(*^^*)焼きまんじゅうとソースカツ丼!楽しみです!さてさて、ここからは、別件連絡です。昨年も行われた、日本肉腫学会が12月1/2に京都にて開催予定です。(学会参加には肉腫学会会員になる必要があります)先日、 [続きを読む]
  • ■2016RFL福島 開始!
  • おはようございます?????日々の業務に追われ、心が疲弊しているぶるくんです(笑)さて、9/10.11 リレー・フォー・ライフ福島が開催されます。福島は、15時からの開催になります。明日のお昼まで参加予定のため(場合によっては早めの撤収案もあり)お気をつけください。親父会との車乗り合いで向かいます。参加ご検討されている方は直接こちらか、Sネットに投稿してくだされば調整します。疲れがとれませんが、仲間と笑顔で乗 [続きを読む]
  • ■2016 RFL後半戦!
  • 皆さん、おそばんわ!(*^^*)最近、みるみる内にお金がなくなっていくぶるくんです。なんだろね。寂しさを浪費で埋めてる気がします(笑)さて、2016RFL後半戦です。NPOキュアサルコーマでは、●9/3.4駒沢(東京)ぶるくん参戦芦屋(関西)●9/10.11福島(オフ会企画あり)ぶるくん参戦●福岡●10月高知、群馬県(ぶるくん参戦予定)、熊本にチームエントリー予定です。肉腫患者さんや興味のある方は、サルコーマテントと横断幕を探しお声 [続きを読む]
  • ■2016 JCF ジャパン・キャンサー・フォーラム
  • こんばんは(^-^)/2016 JCFに参加してきました(2日間参加)。今年から日本橋開催です。僕は若年性のがん患者なので、「稀少がんとAya世代」のセッションを傍聴するに向かいます。東京駅に着き日本橋の会場まで歩きます。場所がわからずウロウロしながら、13時半からのサバイバーズトークに間に合うように向かいます。なんとか、着きました。「Aya世代」のセッション前にハリーさん(NPO理事長)と合流し「Aya世代」 [続きを読む]
  • ?戦没者等の遺族に対する特別弔慰金
  • こんにちは。今回は、家族のお話です。祖父から援助依頼がありました。今回は後見人制度の保佐人としてではなく、家族として対応します。おじいさんより「国債がこないよ!」「おかしいよ!」「どうなってるの?」と連絡がありました。( ̄▽ ̄;)?なんのことか、さっぱりです。対応することを伝え役場で聞いてみることにしました。とりあえずおじいさんが「十年前の債権」と言うので以前発行された債権を持って市役所へ向かいます [続きを読む]
  • ■新Sネット構築完了!
  • 皆さま、こんばんは!(*^^*)NPOとしてのご連絡です。(運営会議内容注釈、公式議事録は作成中です。)まずは、患者アンケートにご協力いただいた方に関して、ご参加ありがとうございました!総回答数120名でした。いただいたアンケート結果は今後の肉腫治療改善に向け、8月の稀少がんワーキンググループに当会、理事長から提出致します。今後もこうした皆さんのご意見を届けて行きたいと思います(NPO会員としてのコメント)こ [続きを読む]
  • ○祖父と早盆、アクシデント!?
  • こんばんは!今日は久しぶりにプライベート(いつもそうですが)の話です。夜勤明け休み、姉と施設にいる祖父を迎えに行き早盆のお墓お参りにいってきました。帰りは、おばさん(祖父の妹)と久々団らんで食事をしました。祖父の笑い満足そうな顔をみれてよかった。その後、ショッキングなことが起こります。車で帰宅中帰り道ふと見ると、姉が田んぼ道に落ちている車を見つけます(田舎の為たまにある)。幸いにも、乗っていた方々に怪 [続きを読む]
  • 肉腫罹患患者向けアンケート依頼
  • みなさん!こんにちは。NPOキュアサルコーマにて、肉腫罹患関係者へのアンケートが作成されました。今回のアンケートはとても簡単に答えられるようににまとめてあります。患者、関係者について(患者の現状を把握する)のアンケートです。(肉腫罹患であればご協力ください)http://curesarcoma.jp/article/820.htmなるべく多くの患者さんのご協力をお願いします。ご友人関係者でもお答えいただいて大丈夫ですか、今回のアンケート [続きを読む]
  • ■新Sネット構築、希少がん検討会に向けてのアンケート依頼!
  • 皆さんこんばんは!先日、キュアサルコーマのオヤジ会に参加してきました。正式な議事録は現在、作成中と思いますが、今後のNPOとしてのお知らせを先んじて行います。?Sネットについて、過去のデータ復旧はとても難しく、現在、患者のIさん、全面協力のもと新Sネットを構築中です。もうしばらくお待ちください。?希少がん検討会に向け、今までの患者の体制と、今後の課題検討の為、患者、関係者へご意見含む簡単なアンケート [続きを読む]
  • ■チームエントリー リレフォ2016青森出発!
  • こんばんは!(^_^)/肉腫患者さん!東北地方のがん患者さん!青森県八戸リレフォの始まりです。今年もキュアサルコーマとしてチームでリレフォに参加して参ります。関東組、仕事を終えた親父会と供に出発です。東北六魂祭りにドンぴしゃでぶつかり、渋滞が予想されますが。そんな不安なんか、なんのその、親父会のパワーで乗りきります。リレフォに向け、冒険の始まりです。S・ネットについて、現在も調整中のため実況中継ができず [続きを読む]
  • ■シャロームよりの依頼 がん就労者向けアンケート
  • こんにちは!(  ̄ー ̄)ノ!今回はシャロームからの協力依頼がありました。ブログ公開について代表からツッコミ(指摘)があった際は、記事を閉鎖、訂正します。シャローム会員代表メールにて、「就労者向け」として、アンケートの依頼募集がありました。その内容は「がんを罹患して就労する人へのメンタルヘルス ストレスチェック」なるものでした。その内容は近年事業者向けで始まった、ストレスチェック(メンタルマネジメント)に [続きを読む]
  • ■Sネット エラーについて
  • 肉腫患者の皆さん、すでにお気づきかと思われますが再びSネットがエラー状態になってしまい
    ました。詳細をNPOキュアサルコーマホームページのブログを共有します。http://curesarcoma.jp/webl
    og/2016/05/30/sarcoma-net%e5%88%a9%e7%94%a8%e4%b8%8d%e5%8f%af%e3%81%ae%e4%bb%b6%ef%bc%882016-5-30%e3%81%8b%e3%82%89%e4%bb%ae%e5%be
    %a9%e6%97%a7%e7%92%b0%e5%a2%83%e9%96%89%e9%8e%96%e3%81%ae%e3%81%9f%e3%82%81%ef%bc%89/仮 [続きを読む]
  • ■リレー・フォー・ライフ つくば!参加表明
  • おはようございます??!さぁ、さぁ!やって来ました。☆-( ^-゚)vリレフォのシーズン到来です。≧(´▽`)≦がん患者さん、関係者の皆さん、みんなで歩きましょう!今年はどんな仲間に出会えるかな肉腫患者の皆さん!今年もキュアサルコーマのテントまでお越しください。2016つくばリレフォは21日、22日です。どうぞ皆さん寄ってみてくださいね。最初は独特な雰囲気だと思われますが、チャリティーなイベントです。肉腫患者会の [続きを読む]
  • 熊本大地震
  • 震度7今現在も、多くの余震、体感される恐怖ははかり知れませんよね。ニュースを見るたび心が痛みます。いつ襲ってくるかわからない恐怖。自信が落ち着き、被災地の一日も早い平穏を願います。現地の皆さまに平穏を!祈ります。恐怖がなくなりますように今向かっても野次馬で邪魔になってしまいそうなので平和を祈ります。 [続きを読む]
  • 朗報!
  • S・ネットご利用者、皆さま!お待たせしました!吉報です!Iさん、ご友人の尽力によりS・ネットの復旧が完了したようです!帰ってきてくれました。お帰り〜!天上人の皆さんの情報も復活です!一人じゃない皆と供に!感動与えてくれた皆さんの力に感謝です!チーム サルコーマ、再稼働です! [続きを読む]
  • ■S・net、エラー、不具合について
  • S・netについて皆さまへ悲しいお知らせをしなければなりません。現在までに多くの方が復旧作業や事実確認をして参りましたがどうやら、データの復旧は難しいようです。(画像は取り出せるかもしれません、管理人さん尽力中)hさんが構築してくれたS・net(サルコーマネット)多くのひとの肉腫との闘いを伝えてくたれました。その記録がなくなってしまうのは悲しいですね。僕自身、肉腫だとわかり、実際の患者さんは同じ病院内では肉腫 [続きを読む]