どすこいママ美 さん プロフィール

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どすこいママ美さん: どすこい日記〜ウエスト症候群の娘の記録〜
ハンドル名どすこいママ美 さん
ブログタイトルどすこい日記〜ウエスト症候群の娘の記録〜
ブログURLhttp://ameblo.jp/dosukoi-mamami/
サイト紹介文生後4ヶ月で難治性てんかんのウエスト症候群を発症した娘の闘病記録です。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供27回 / 365日(平均0.5回/週) - 参加 2014/09/10 12:58

どすこいママ美 さんのブログ記事

  • どす子、3歳になりました!
  • 記事が遅くなりましたが、2月の某日、どす子は3歳になりましたー(^O^)長かったようであっという間でした。 お誕生日当日は、 恒例のキドキドに行ってきました!平日で主人は仕事だったので、娘と2人だけで。 去年は1時間ほどの滞在でしたが、今回はフリーパスにして、1時間遊び→昼食で一時退場→再入場、さらに1時間遊ぶという元気っぷりでした。体力付いたね\(^O^)/ 夜は初の手巻き寿司にしました!当然 [続きを読む]
  • 言語評価リベンジ!
  • あけましておめでとうございます。今年もどす子をよろしくお願いいたします(^o^) さて、昨年12月に療育センターで受けた言語評価ですが、1月に再評価を、ということで今日行ってきました! 同じテストをまた最初から最後までやるのかなと思っていましたが、前回と同じく全然答えようとしないどす子をみて、テストは2種類で終了(笑) ・バナナや象のイラストのカードを見せて、「これは何?」→だんまり・りんごを洗 [続きを読む]
  • 言語評価を受けてきました
  • あっという間に今年も終わりですね。早すぎる・・・歳取るわけだ・・・(´・ω・`)今年の記録、今年のうちに! さてさて、てっきりK式発達検査だけかと思っていたら、言語評価もしてくれるとのことでしたので、12月上旬に受けてきました。 11月下旬→K式発達検査12月上旬→言語評価12月中旬→K式発達検査の結果を聞きにいく と、ここ最近療育センターに結構行っていましたw 先生と遊ぶところに行くよ、 [続きを読む]
  • K式発達検査の結果・・・
  • 検査年齢2歳9ヶ月で受けた結果です! デュルルル! ドンッ! 運動:2歳4ヶ月 DQ84認知・適応:1歳7ヶ月 DQ58言語・社会:1歳7ヶ月 DQ56 で全体としては1歳8ヶ月、DQ60でした。 約1年の遅れとのことでした。 ショックはあまりありませんでした。以前の日記にも書きましたが、普段出来ていることが出来ていない検査が多かったので、結果は良くないだろうな、こりゃ2歳いってないだろうな〜 [続きを読む]
  • 2歳9ヶ月、発達
  • 最近メキメキと伸びてきたので、発達記録を残したいと思います(^o^) 【運動】 鉄棒などにぶら下がれるようになりました!数秒ですけどw ブランコに一人で乗れるようになりました。 あとは家の中に限り、15センチの高さくらいから両足ジャンプで飛び降りることが出来るようになりました。かなり怖がりチキンなどす子なので、外では絶対にやりませんw 家でも、「ぴょん!」と口で言いながら片足 [続きを読む]
  • K式発達検査を受けてきました!
  • 今日は療育センターで発達検査を受けてきました。詳しく説明はありませんでしたが、先生がシートに書き込んでるのがうっすら見えて、K式と書いてありました。 そこに出来たら+と書きこまれていた・・・と思います。(鉛筆の薄い字なのでそんなに見えませんでしたがw) 内容はこんな感じでした。(カッコ内はどす子が出来たかどうか) 2センチ辺くらいの小さいサイコロを積めるか(⇒○)それを心理士の先 [続きを読む]
  • 3ヵ月おきの定期通院
  • ※タイトル変えました久々にイケメン主治医の顔を拝めて眼福でした(*´ω`*) ではなく(笑) 前回8月から3ヶ月ぶりの受診でした。 血液検査の結果、血中濃度が低い(58、前回もそのくらい)だったので、久しぶりにセレニカRが増量となりました。 1回200mg→250mg、一日で400mg→500mgです。 良いことではないけれど、まあ体重が増えてるので、仕方ないというか当然のことかなと思います。2 [続きを読む]
  • 療育センターでケースワーカーさんと面談
  • 前回の続きです。区役所での相談を終えた後、すぐに療育センターに電話し、予約をしました。相談日を決める折り返しの電話が2週間後にくるそうです。 おおう、やっぱり時間がかかるんだな〜。 と思っていたら、1週間ほどで連絡がきて、たまたまキャンセルがあるというので、幼稚園面接の前日、10月31日に行ってきました。 ケースワーカーさんと面談し、普段のどす子の様子や気になっていることを伝えま [続きを読む]
  • 区役所の発達相談
  • 今更ですが10月半ばに受けた発達相談の記録です。 5月の相談から5カ月ぶりに行ってきました。初回、2回目と同じ先生でしたが、3回目の今回は初めての先生でした。 これまでと同じように、臨床心理士の先生と私が面談、そのあいだに同じ部屋のキッズスペースでどす子と他の先生(区役所の方か保育士の方なのかは分かりません)が遊ぶ、という形です。 これまでの経過は記録を見て把握してくださってい [続きを読む]
  • 幼稚園受かりました!!
  • 幼稚園、無事に合格しました!!面接後にその場で合格を頂き、入園料を支払い、制服の試着をしてサイズを決めて帰ってきました。あー、ホントによかった!併願するか悩んだんですが、2カ所も娘を連れまわすのは大変なので、本命だけに絞りました。集合時間から約50分ほど待っての面接だったので、すでに機嫌が悪い娘…もちろん面接で名前や年齢を聞かれてもだんまり…(元から言えないけどwww)そのあと親への質問になり、その間娘は [続きを読む]
  • 今日の出来事
  • 幼稚園のこと、区役所の発達相談のこと、まとめなきゃーと思いつつ、長文はアタマの冴えてる時じゃないと書けないので、ついつい後回しに・・・。 冴えてる時ってあるのか?って話ですがww毎晩お酒飲んでるし、だいたいダメですwww 今日はどす子が可愛かったので(いつもですけどww←親バカすぎる)、なんとなく記録です! 数日前から鼻水と咳をしているどす子。熱はなく元気で、風邪によって眠 [続きを読む]
  • 言葉の変化
  • 相変わらず2語文がちらほら出るくらいの言葉の発達のどす子ですが、ここ1週間くらいで変化が出てきました。今までは「くじら!大きい!」みたいに、単語を連発する感じだったのですが、最近は「くじらーのモニョモニョ〜、大きいのに○△×・・・」みたいな感じで喋ります。単語以外は聞き取れないのですが、もしかしてどす子なりに文章を喋っているかな?と思ったり・・・(^o^)でも単語以外、何を言っているかサッパリ分からな [続きを読む]
  • 幼稚園のこと
  • 次の2月で3歳になるどす子は、来年幼稚園に通う予定です。言葉はあまりしゃべれないけど、その他に私から見た限り気になる特性もなく、てんかん発作も約2年ありません。今のところ、近所の幼稚園に通えそうかなと思っています。とは言っても、幼稚園も激戦区の地域の我が家。支援センターに通いつつママさんから情報収集した結果、我が家から近い2つの幼稚園、どちらも園バスがないので、そんなに応募は殺到しないみたいです。1 [続きを読む]
  • 脳波検査の結果を聞いてきました
  • 先日、8月頭に受けた脳波検査の結果を聞きに行ってきました。うちの通う病院では、脳波を読める専門医が隔週でしか来ないため、検査後の結果が分かるのに時間がかかってしまいます。この日、時間通りに病院へ着き、受付して小児科に行くと、すぐに呼ばれました。薬の服用があるため、毎回身長と体重を測ってもらっています。(以前は血圧検査もありましたが、ずっと異常なしなので無くなりました)その計測の際に、処置室に現れた [続きを読む]
  • 2歳半、発達
  • 早いものでどす子も2歳半になりました。区切りなので、発達の記録を残します。【運動】ジャングルジムやはしごを登れるようになりました。手足の移動をちゃんと自分で考えて、慎重にやっています。カーブになっているはしご?(雲梯みたいな形の)ものも登れるようになりました。が、怖がりなので、出来ないと思うとすぐに泣きます。「ここをつかんで、足はここ」など私が指示を出すとその通りにして、割と高確率で出来るようにな [続きを読む]
  • ”アメンバーの申請について”
  • ありがたいことに、最近もアメンバー申請を頂きます。が、プロフィールもブログも未入力で、メッセージも無く申請だけ頂く場合が結構あります。どのような方なのか全く情報がない場合は、申し訳ございませんがお断りさせて頂いております。詳しくは過去のブログをご覧ください。一度ネットに写真や個人情報をアップすると一生消えない(消せない)と言われている時代です。どうぞ趣旨をご理解頂ければと思います。 [続きを読む]
  • 検査入院に行ってきます
  • 今日は1年ぶりの脳波検査入院です。12時にトリクロを飲んで13時から検査の予定です。昼寝がなくなったどす子、ちゃんと寝てくれるでしょうか…(^。^;)一応、昨日は夜更かしさせて今朝は5時に起こしたので、いつもよりはかなり眠くなるはずですが…どうなることやら。最近のどす子は、自分の気に入らない場所だとすぐに「バイバイ!」や「行こ!」と言って帰ろうとします。今日も連発するんだろうな…(^。^;)この日のためにレンタルし [続きを読む]
  • 遠城寺式・発達検査
  • 5月の定期通院の時に、一通り診察が終わった後、懲りずに主治医に発達のことをまた聞いてみました。2月の時はサラリと流されてしまったのですが、今回は時間があったのか、「遠城寺式・乳幼児分析的発達検査表」という紙を元に、ざっくりですがチェックして頂きました。私が「出来る・出来ない」と普段の様子を口頭で答えるだけなので、実際発達検査を受けたらもっと低い結果が出たと思います。主治医も私の不安を紛らわす?ため [続きを読む]
  • 最近のどす子の一日
  • 備忘録的な感じで、現在のどす子の一日の流れを記録しておきたいと思います。6〜7時に起床7時前までは私はずっと寝たふりをしていますwだって眠いんだもん!7時頃おはよー、と言ってしばらくベッドでゴロゴロ遊びます。早く起きると一日が長いのでね!8時 朝食〜9時まで、私は洗濯や洗い物をして、娘もEテレ見たり一人で遊んだり。10時くらいまで家で遊んで、それからお出かけ!最近はお昼寝をしなくなったので、10時 [続きを読む]
  • 2歳3ヶ月時の発達相談&2歳4ヶ月・発達
  • 毎日あっというまに時間がすぎていきます。遅くなりましたが、5月中旬に行った区の発達相談と、現時点(2歳4ヶ月)の発達記録をまとめて簡潔に(出来るのか!?)書きたいと思いますw【5月中旬、発達相談】前回と同じく、保育士さん?かは不明ですが、それらしき方がどす子と遊んでくれているあいだに、私が臨床心理士の先生と相談というスタイル。前回2月から今日まで、どのように発達が伸びたかを中心に話しました。・単語は増 [続きを読む]
  • オシャレどす子
  • 先日、区役所で言葉の相談と、別の日にウエスト症候群の通院に行ってきました。が、そのことはおいおいまとめていきますw(グダグダ書いてしまうのでどうしても長くなってしまう・・・簡潔に書きたい(>_最近のどす子、オシャレに目覚めてますw今日の会話私「どす子、今日はどこにお出かけする?」ど「しゅー」(滑り台のこと)私「滑り台したいの?じゃあ公園行こうね。今ママ支度してるからね。終わったらどす子もお着替えしよ [続きを読む]
  • 2歳3ヶ月、発達
  • あっという間に2歳3ヶ月になりました。どす子の発達記録です。【運動】・ジャンプが出来るようになりました。ぴょんぴょんして、というと上手に飛んでくれます。・はしごに登れるようになりましたでもビビリなので、自分からはなかなかやりませんw【言葉】ちゃんと言えるのは少ないですが、だいぶ増えてきました!!・名詞ポンポン(風船)ボーウ(ボール)ミミー(ミニーマウス)たぎ(鍵)ワンワン(犬、いないいないばぁのワン [続きを読む]
  • どす子、肘内障になる
  • 今週に市役所での発達相談を控えて、少しドキドキしているどす子ママです。勢いで名付けたどすこいママ美というHN、そのうちこっそり変えようと思っています。いつか私もブログを通じて誰かとお会いすることがあったらいいな、なんて目論んでますwそれはさておき!昨日、主人と遊んでる時に、急にどす子が大泣きし始めました。主人は「今ボキっていったね!痛かったね、ごめんねどす子!」と言って抱っこするもまったく泣き止まず [続きを読む]
  • これは二語文の兆し???
  • 最近、どす子オリジナル言語が増えてきています。ん+語尾というのが多いです。例)散歩→んぽ  ねこ→んこ  スプーン→んぷんなどw先日、どす子を自転車に乗せて公園に向かっていると、犬の散歩中の人が前から来ました。どすこ「ワンワン!」私「うん、ワンワンだね〜」どすこ「んぽ!」私「うん、ワンワンお散歩してるね〜」お??「犬がお散歩してる」って二語文になりかけてる??(^o^)連続で「ワンワン、んぽ!」とは言 [続きを読む]
  • 2歳1ヶ月、発達
  • いつの間にか4月になってしまいました・・・(^-^;どす子の2歳1ヶ月の発達の記録です。今回から、【運動・遊び】【言葉】【生活】に分けて書いていきたいと思います。いつも長くなってしまうので、なるべく簡潔に書けたらいいなw【運動・遊び】・どこにも掴まらないで階段を10数段昇り降りできるようになりました!・ジャンプができ・・・てないw本人は跳んでるるつもりですが、まだ両足跳びじゃなくて片足ずつステップ?みたいな [続きを読む]