ayano ♪ さん プロフィール

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ayano ♪さん: cerebral palsy's life -成人脳性麻痺者の日々-
ハンドル名ayano ♪ さん
ブログタイトルcerebral palsy's life -成人脳性麻痺者の日々-
ブログURLhttp://cplife.exblog.jp/
サイト紹介文先天性の脳奇形により両下肢麻痺を患った、軽度成人脳性麻痺者のブログです。
自由文障害の程度が軽微なため、幼稚園から大学まで全て普通学級を経て一般就職。社会人5年目として今は二次障害と向き合いながら生活する中で、一般社会に脳性麻痺という障害がなかなか浸透・理解されていないことを実感しています。
「このブログを通じて、一人でも多くの人に脳性麻痺という障害を理解してもらいたい。」そんな想いで始めました。
宜しくお願いします。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供99回 / 365日(平均1.9回/週) - 参加 2014/09/11 19:19

ayano ♪ さんのブログ記事

  • NHK Eテレ すくすく子育て 『赤ちゃんの足と靴』
  • こんにちは!脳性麻痺児・者の方は、夏冬でどちらが過ごしやすいとかありますか?私は春〜夏はゴールデンシーズン!凄く過ごしやすい有難い季節です。9月〜3月は寒さで過緊張や痛みが起きたりと冬眠に入るので、逆に4〜8月は活動期です 笑 暖かければ暖かいだけ身体が動かしやすいし、おそらく暑さにも強いほうで夏を苦痛には思わないので、筋肉が少なくなかなか身体を温められない冬に比べたら、今は... [続きを読む]
  • 脳性麻痺当事者の友人がテレビで特集されました
  • 私のブログリンクにもある〈〜歩む会andante〜〉のブログ主さんのこと。脳性麻痺当事者の彼女がこの度ニュースの特集で取り上げられたということで、ブログからお借りしたリンクをこちらでシェアさせてもらいます。坪田佳奈さんは現在、社会福祉士さんでいらっしゃいますが、脳性麻痺当事者として今まで全国色々な場所で、当事者会を主催されています。私は彼女が脳性麻痺当事者会を行ったりメディアに... [続きを読む]
  • 心苦しい想い
  • 久々に就職のことを。ダメだ最近涙腺弱い!うーっT^T心苦しい…。何だろう。恩を仇では返したくないの。絶対に。それだけなんです。そんなこと言っても、私の気付かないところでもう仇で返してるかもしれないしあとから何を言っても綴っても誤解を受けるだけかもしれないから、ブログではこれ以上はうまく説明できないのがもどかしいのですが、学生時代に就職活動をしていた頃を久々に鮮明に思... [続きを読む]
  • 何てことないけど、何となく。
  • こんにちは!昨日の夜からの雨で全身がズキズキしています…さて。5日の夜から、色々思ってはポロポロポロポロ。疲れてるのか?勝手に五月病にしておきます^^;何で5日かって?GW毎年恒例の親戚との集まりで色々思ったから。比べなくてもいいのにね。身内だからこそなのかな?高校を卒業した辺りから今までの10年間は障害のことで泣き通しだったから、今はもう涙は枯れ果ててどんな... [続きを読む]
  • 20代最後の一年
  • 最近、体力の無さを痛感しています。障害があるとは言え、ある程度は歩いたほうが良いのかもしれないけど今はほぼ一日家にいても、家事で動いているから良いということにして。でも、皆さんは働いて頑張っているのに、家にいる私が「疲れた疲れた」言っていたらと、何だか申し訳ないというか、罪悪感もあったりもします。私は今年、20代最後の歳になります。脳性麻痺者は実年齢よりも体力の低下が早い... [続きを読む]
  • 新たけのこの土佐煮
  • 先日、今年も無事に祖父母から筍を貰えたので、煮物にしてみました。(去年のはコレ)去年はもう少し早く貰って筍ご飯にしていたけど今年は連絡すらなく、そもそも掘りには行ったのか行かなかったのか、ハテナ?な時間が過ぎ…たまたま掛かってきた電話で「今年は筍ないの?」って聞いちゃった 笑そしたら、「今日取りに来ればあるよ」って。なんだよ、あるのかよ 笑!「あるの?じゃあ今から行くね... [続きを読む]
  • 脳性麻痺者の驚愕反射(びっくり反射)について
  • お風呂上がりにボーっとしながら髪を乾かしていたら母が後ろを通った。その瞬間! 「ビクンっ?(゚Д゚)」ふぅ〜。心臓に悪い驚愕反射。体がのけ反って、持っていたドライヤーを落としかけたほどビックリした。『驚愕反射(びっくり反射)』とは、健常児の赤ちゃん時代と脳性麻痺者に特有の反応で、突然の音や刺激に、健常者の必要以上に驚くことです。例えば、普通に「ねぇねぇ(^^)」と声を掛けら... [続きを読む]
  • ぶり大根
  • 前回はぶり照りでしたが今回はぶり大根ということで、ぶり日和です 笑前回の記事前辺りから、「まだ魚料理が弱い」「まだ魚料理が弱い」と言い続けていたら、今まで肉ばかりだった家に魚ばかりが集まりまして…よって先週から暫くのメニューはぶりの照り焼き・ぶり大根・金目鯛の煮付け・鯛の塩焼き・アクアパッツァ・あじの干物と魚尽くしだったのです 笑魚は体に良いからいいか、ってことで、ぶり大根は笠... [続きを読む]
  • ストレートネックの行く末
  • 首を寝違えまして。本当に「トホホ…」なのですが、今日で4日目です^^; 今回は移動が大変で、前しか向けず横や後ろに振り向くことが出来ないので、ロボットのようにゆっくり身体ごと向きを変えて動いています(´Д` )首の痛みで姿勢はほぼ前しか向けず普段以上に真正面しか見えないのでいつも以上に足元が見えず、家でも更に色々な物に躓いてます^^;もっと大変なのが寝返りで、自分の動きのぎこ... [続きを読む]
  • 『腰の痛みの原因は脳性麻痺の二次障害の可能性』
  • 最近痛みに関する投稿が続いたので、少し前に見つけた記事のシェア。これ。以前、似たサイトで『大人の脳性麻痺患者について』の記事を見つけた時、「幼少期の情報は沢山あっても大人の脳性麻痺についてはまだ関心が低い中で、一般の方でも目にできるサイトで、二次障害に関しての詳しい説明が掲載されるようになったのはありがたい」と言いましたが、凄いと思ったのは、『脳性麻痺者の腰痛は腰自体に腰痛... [続きを読む]
  • 私の痛みの感じ方
  • 今日は…痛みのセンサーが壊れていると思う、私の痛みの感じ方を記載します。私は痛みには敏感だと思います。今まで色々な痛みを感じて来たからか、僅かな痛みにも反応してしまう。ただ同時に『自分の感じている痛みを周囲に隠すこと』も上手だと思う。ちょっと前に、テレビの『慢性疼痛』の特集を見て知ったのですが、通常人は、5kg以上の力で押された時に始めて痛みを感じるんだそうです。「5k... [続きを読む]
  • 2017年4月8日の言葉
  • お化粧して元気に病院に行って、何事も無いかのように元気に帰って。でも…。その元気そうな一日が、一年で一番好調な日かもしれないと気づいて。病院では出来ていたことは、自宅では出来ていないのかもと気づいて。病院で何も言わなかったからって、問題はもう何もないとは思わないで。 「自分が好きで病院に通っているのだから、時間もお金も手間も仕方ないことだし、通えてるだけ恵まれて... [続きを読む]
  • 痛みへの感情
  • 未だ痛みが治まらず。脳性麻痺である以上原因は限られてるはずだし、いつか絶対落ち着くんだろうから、こんな時はむしろゆったりしていればいいんだろうに、ハンマーでガンガン殴られたように絶えずズキズキしてたら、萎えますね。股関節は姿勢を変えるには痛みが強くて手を添えてゆっくりじゃないとダメだけど、電車での通院中も座っていた時間が長かったからか、着いて立ち上がったあとの一歩目が出ず、駅中も... [続きを読む]
  • 親の想いと子の想い
  • 日曜日、肢体不自由児の親子の会『ちいさなふたば』の集まりに、脳性麻痺当事者として・会のサポーターとして、参加させていただきました。?患者会??当事者会?と一口に言っても、特に肢体不自由児の?親子の会?に参加していると「親と子の悩みは違うんだな〜」と実感する。成人脳性麻痺者の集まりの場合、障害程度が同程度の場合は『共感できる』ことが一つの強みだけど、親子の会の場合は、障害程度が同程度... [続きを読む]
  • ぶりの照り焼き
  • これは結構前に、痛みが出る前に作ったご飯なのですが、今日投稿☆体調が良いからこそ台所に立ち集中して料理できるんだと実感中です。ぶりの照り焼きを作りました♪だんだんと色々な料理が作れるようになってきましたけど、普段はお肉ばかりで魚を全然食べないし、まだまだ魚料理が弱いなぁ〜」と思う私。と言いながらも、「私、魚料理は出来ないの〜!」と言っていた日が懐かしくなるくらい、いつかちゃ... [続きを読む]
  • 久々の腰痛
  • おはようございます。なんだかウトウトしただけで、きちんと寝られないまま朝になりました。数日前からのこと…。腰痛と股関節痛がキツくて頭の中が「痛い痛い痛い痛い」でいっぱいになり、ベッドに横になっています。一昨日は深呼吸と髪の毛に手が行って掻きむしりそうになってしまい、この時以来で気が狂いそうでした(´Д` )今までで、こんな痛みは一度あったか無いかのような、珍し... [続きを読む]
  • 視野欠損って何?
  • ※激長注意!以前、脳性麻痺児の親御さんに「視野欠損ってどんな感じですか?」って言われて、うまく説明出来なくて。考えてみれば、そうだよなぁって。視野欠損が起きてる私自身も視野欠損に気づかないことがあるのに、外見からじゃもっとわからないし、今日はどんな感覚なのか書けたらと。以前も書いた気がするけど、私が「自分の視野が狭いんじゃないか?」と思ったきっかけは、運転免許を取得しようと思って... [続きを読む]
  • 春雨サラダ
  • こんにちは!今日挙げるつもりはなかったのですが、気分的に、アップします♪( ´▽`)料理ばかりですみません。脳性麻痺のことは、今地道に書いています。先日春雨サラダを作りました♪( ´▽`)またochikeronさんのレシピ通りに。料理が上手な方が詳細に説明して下さるお陰で、料理初心者の私でも美味しく作ることが出来るので、載せて下さる方には本当に感謝です。春雨サ... [続きを読む]
  • 草餅
  • 皆さんこんにちは!ご無沙汰しています。2週間振りになってしまいましたが、だんだんと暖かくなってきましたね。最近は…風邪を移されてダウンしてたり、改善ぎみだった逆流性食道炎に胃痙攣が起きたり、股関節痛が続いていて動く時に恐々だったりな日々でした。でも、毎日のごはん作りに追われていたら全然ブログにかける時間がなくなってしまい放置気味だっただけで、毎日、平穏に暮らしています ... [続きを読む]
  • 脳性麻痺者としての想い
  • 脳性麻痺のことを考えれば考えるほど悔しさともどかしさが強まるけど、「仕組みだから仕方ないか、こんなもんか」って呑むだけのほうがよっぽど悔しいしもどかしいから、私なりに何か爪痕を残すようにしています。私に関わって下さったり話して下さった方の頭の片隅に、何か私の言葉や行為の断片が残り、ふとしたときに思い出してくれればいいなぁ、と。脳性麻痺っていつの時代も医療制度や地域差に翻弄されっ... [続きを読む]
  • 脳性麻痺者としての願い
  • 不思議な気持ち。私のこの生命を、余すところなく使ってほしい。身体中粉々になるまで研究に役立ててほしい。身体は借りもの。魂は自分のもの。レンタルしているこの身体は、なるべく壊さずに使いたい。でも、もしも壊れてしまったら、大事に大事に修理したい。私の魂は最後まで思い出をいっぱいにして生き切りたい。最期の日に、「稀少な病気だったけど、壁の多い障害だったけど、私は私を生き... [続きを読む]
  • 視野欠損と受診先探し
  • ここ数日、視野欠損の受診先探しでなんとなくバタバタしております。視野欠損が何が原因で起きているのか、脳と視覚の状態・疾患を繋げて考えることの医療機関を探し、紹介状を持参して受診したいからです。受診前の電話連絡の段階で?P患?(要注意人物)の印象を与えてはいけないし、受診中の医師との会話でも物言いにはきをつけなきゃと。地域で生きる障害者。大切なことは、生き続ける間に自分を支え... [続きを読む]
  • 珍 整形外科 股関節 受診記録
  • 暇なので、深夜に書き書き。お暇な休日のお昼にでもお読み下さい〜。『部位:右股関節 痛み』レントゲン技師さん:「レントゲン撮りますね〜。」私:(右の股関節は、この間撮ったんだけどなぁ)レントゲン技師さん:「えー。痛みがあるのは左の股関節ですよね?」私:「ん?右です。右の股関節が痛くて。左の股関節は大丈夫です。」レントゲン技師さん:「あ、右ですか?紙には左ってなってたので... [続きを読む]
  • 正しいお箸の持ち方マスターまでの道
  • 前回載せた、お赤飯。ただ作り方を載せただけでは脳性麻痺者ではない! ということで、せっかく豆があるのだから、上肢リハビリ・お箸の持ち方の練習開始です 笑医師の診断は両下肢麻痺と言われていますが、私は巧緻性不足を実感していて、「麻痺の部位は?」と聞かれた時に上肢を診てもらいながらこの話をすると、「日常生活なら不自由なく送れるくらいなのかな?」と言われることが多く、やっぱりゼロではない... [続きを読む]