ayano ♪ さん プロフィール

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ayano ♪さん: cerebral palsy's life -成人脳性麻痺者の日々-
ハンドル名ayano ♪ さん
ブログタイトルcerebral palsy's life -成人脳性麻痺者の日々-
ブログURLhttp://cplife.exblog.jp/
サイト紹介文先天性の脳奇形により両下肢麻痺を患った、軽度成人脳性麻痺者のブログです。
自由文障害の程度が軽微なため、幼稚園から大学まで全て普通学級を経て一般就職。社会人5年目として今は二次障害と向き合いながら生活する中で、一般社会に脳性麻痺という障害がなかなか浸透・理解されていないことを実感しています。
「このブログを通じて、一人でも多くの人に脳性麻痺という障害を理解してもらいたい。」そんな想いで始めました。
宜しくお願いします。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供96回 / 365日(平均1.8回/週) - 参加 2014/09/11 19:19

ayano ♪ さんのブログ記事

  • 〜今日の気持ち〜
  • 思い詰めてるとかではなく、ふと思って書き留めた何となくな気持ちで、前の主治医の先生に会いたいなぁ〜って。変な意味じゃなくて、今までお世話になった先生が沢山いるから、ふとした時に、「あの先生、今はどうしてるのかなぁ?」と思う方もいるんです。以前の主治医は、本当に良い先生だったんです。医師としての技術以上にいつでも気分と対応にムラがなく、ただ安心して治療に集中できた。受診中は... [続きを読む]
  • ミネストローネ
  • ミネストローネを作りました!以前から「作って!」と頼まれていたのに最近は暑くて食べる気にならずでしたが、先週前半が肌寒かったので、やっと作るチャンスが来ました。冬が極寒で夏の暑さは暑いと思わず快適な私にとっては、先週は寒いくらいでした^^;でも皆さんはあのくらいの気温がちょうど良いのかなぁ?昨日も私の地域は雨で寒かったし早く梅雨明けして晴れてほしいです!と言いつつ、まただんだ... [続きを読む]
  • 居心地の良い場所
  • 最近は、「〜に行こう!」と意気込んで決めても、計画倒れになることも。次々やりたいことが思いついても、結局は緊急性もないんだろうけど 笑膝が痛いので、いざ出発しようとしても家〜目的地の遠い遠い距離の情景が頭に思い浮かんで、今の体力じゃちょっと無理(´Д` )ってなっちゃう。それから、視野が狭くて本当に自分の顔くらいの範囲しか見えていないから、だんだん外出するのが怖くなってきたってい... [続きを読む]
  • アキレス腱延長術後20周年記念☆
  • 今月は…私が9歳の時にアキレス腱延長手術をしてから、20年が経った月です。ヒュー\(^o^)/祝!20周年〜?記念だね記念☆入院日が7/12で術前検査日が7/13?手術日は7/14だった気がします。20年かぁ。20年って言うけど、20年って凄いなぁ。20年って何?言葉以上に昔過ぎる 笑9歳だった女の子が来年は30歳になるんだから、そりゃ皆老けるよね 笑でも、... [続きを読む]
  • 患者を選ばないで!
  • 患者を選ばないで!偶然ニュースを見ていつも感じる複雑な思いが蘇り、記事にしました。ブログに挙げるかどうか、とても迷ったのですが…。成人脳性麻痺者をとりまく現状を共有したいなと思い、今日の記事を載せることにしました。見たのはこの記事です。私は医療現場でのスポーツ選手に対しての好待遇感が嫌いなんです。スポーツ選手はもちろん、相手が子どもでも、スポーツをやっている子への指導は、他の... [続きを読む]
  • アタマのカタチがヘンだから −片側巨脳症故の煩わしさー
  • 私が脳性麻痺を患う原因となった、片側巨脳症(へんそく - きょのう - しょう )という疾患。分かってるだけで全国に患者数が100人未満しかいなく、数年前には、片側巨脳症に起因する希少てんかんに関する研究班も出来たとか。最初は「私が難病???」「希少疾病???」「疾患研究班???」「説明を読んでも病気の症状が私の現状と異なる気が???」と思ったんだけど、私のMRIを見たレベルの高い... [続きを読む]
  • トマト電話
  • 昨日、GW以来我が家と祖父母宅から中点のレストランで待ち合わせ、いつものように食事後に、お米・野菜・果物など沢山もらって帰宅した。感謝だな。祖父母がいつもお米をくれるから我が家は市販のお米を買ったことがないけど、もう父母は作っていないから私は父母からはもらえないし、他の野菜や果物のことを考えても、祖父母は家系でも貴重な存在だと思う 笑 まだ元気でいつでも会えて、一緒にご飯が食... [続きを読む]
  • 痛みのループ
  • 更新したくて2日連続 汗昨日の記事の件、今後も足底板調整の限りずーっとモヤモヤし続けるんだろうけど、上手に発散しながら気長に頑張っていこうと思います^^;その病院は私が昔アキレス腱延長の手術・入院もした病院だから本来なら一番親近感があるはずなのに、何で毎回あんなに暗くなるのか自分でも本当に分からなくて、自宅からも遠いし年に数回足底板調整にしか通ってないし、今は私にとって一番遠い場所... [続きを読む]
  • 受診の話 −私が大切にしたいこと−
  • 今日の受診、消化不良。最近昼夜逆転生活になってしまい、今日は一睡もできないまま朝に(°_°)それでもバッチリ準備して通院をしてきたのだけど、長い通院時間と短い受診時間と通院時間と受診時間に見合わない毎回の自費支払いに、帰宅後母に、「いかに成人脳性麻痺者が捨て置かれてるのか」を愚痴りまくり、変えられない現況に悲しくなりながら、思いを残そうとしてる今 笑今日の受診、「言わなきゃいけな... [続きを読む]
  • 線引きへのもどかしさ
  • どうして同じ疾患なのに、保険で診てもらえる人と、自費じゃなきゃダメな人がいるんだろうか?困難さは同じなのに…。そんなこと考えてたら寝られずに朝になりました 笑お陰で朝早くからティータイムなんか持てたけど 笑治療が自費に切り替わってから値段も変わりそんなに頻繁には受診できないから、「そろそろ予約取ろうかな?」と思う時も自分で歯止めかけちゃって、「いや、あともう少しは頑張れそう... [続きを読む]
  • NHK Eテレ すくすく子育て 『赤ちゃんの足と靴』
  • こんにちは!脳性麻痺児・者の方は、夏冬でどちらが過ごしやすいとかありますか?私は春〜夏はゴールデンシーズン!凄く過ごしやすい有難い季節です。9月〜3月は寒さで過緊張や痛みが起きたりと冬眠に入るので、逆に4〜8月は活動期です 笑 暖かければ暖かいだけ身体が動かしやすいし、おそらく暑さにも強いほうで夏を苦痛には思わないので、筋肉が少なくなかなか身体を温められない冬に比べたら、今は... [続きを読む]
  • 豚しゃぶサラダ
  • 豚しゃぶサラダを作りました!去年、夏はいつも作って食べているサラダうどんを挙げたのですが (↓)その関連で調べてたら、下の麺が中華麺になっている棒棒鶏麺を発見?棒棒鶏すごい好き!!棒棒鶏麺美味しそう?と作ろうとしたのですが「ん?」「棒棒鶏のタレを麺に絡めるのは(例えばcook doとか)タレ硬くない?」「じゃあ手作りしてもっと緩くするか?でもそれじゃ冷やし中華じ... [続きを読む]
  • 脳性麻痺当事者の友人がテレビで特集されました
  • 私のブログリンクにもある〈〜歩む会andante〜〉のブログ主さんのこと。脳性麻痺当事者の彼女がこの度ニュースの特集で取り上げられたということで、ブログからお借りしたリンクをこちらでシェアさせてもらいます。坪田佳奈さんは現在、社会福祉士さんでいらっしゃいますが、脳性麻痺当事者として今まで全国色々な場所で、当事者会を主催されています。私は彼女が脳性麻痺当事者会を行ったりメディアに... [続きを読む]
  • 牛丼
  • 牛丼を作りました!地味な写真ですね 笑今回の牛丼は、youtuberのochikeronさんとcooking with dogさんを参考にさせていただきました。動画は下記に添付させていただきます(^^)調味液はochikeronさんを参考に私好みの濃さに、作り方はcooking with dogさんを参考にさせていただき、とても美味しく仕上がりました。では!分量(4人分)... [続きを読む]
  • 心苦しい想い
  • 久々に就職のことを。ダメだ最近涙腺弱い!うーっT^T心苦しい…。何だろう。恩を仇では返したくないの。絶対に。それだけなんです。そんなこと言っても、私の気付かないところでもう仇で返してるかもしれないしあとから何を言っても綴っても誤解を受けるだけかもしれないから、ブログではこれ以上はうまく説明できないのがもどかしいのですが、学生時代に就職活動をしていた頃を久々に鮮明に思... [続きを読む]
  • 何てことないけど、何となく。
  • こんにちは!昨日の夜からの雨で全身がズキズキしています…さて。5日の夜から、色々思ってはポロポロポロポロ。疲れてるのか?勝手に五月病にしておきます^^;何で5日かって?GW毎年恒例の親戚との集まりで色々思ったから。比べなくてもいいのにね。身内だからこそなのかな?高校を卒業した辺りから今までの10年間は障害のことで泣き通しだったから、今はもう涙は枯れ果ててどんな... [続きを読む]
  • 20代最後の一年
  • 最近、体力の無さを痛感しています。障害があるとは言え、ある程度は歩いたほうが良いのかもしれないけど今はほぼ一日家にいても、家事で動いているから良いということにして。でも、皆さんは働いて頑張っているのに、家にいる私が「疲れた疲れた」言っていたらと、何だか申し訳ないというか、罪悪感もあったりもします。私は今年、20代最後の歳になります。脳性麻痺者は実年齢よりも体力の低下が早い... [続きを読む]
  • 新たけのこの土佐煮
  • 先日、今年も無事に祖父母から筍を貰えたので、煮物にしてみました。(去年のはコレ)去年はもう少し早く貰って筍ご飯にしていたけど今年は連絡すらなく、そもそも掘りには行ったのか行かなかったのか、ハテナ?な時間が過ぎ…たまたま掛かってきた電話で「今年は筍ないの?」って聞いちゃった 笑そしたら、「今日取りに来ればあるよ」って。なんだよ、あるのかよ 笑!「あるの?じゃあ今から行くね... [続きを読む]
  • 脳性麻痺者の驚愕反射(びっくり反射)について
  • お風呂上がりにボーっとしながら髪を乾かしていたら母が後ろを通った。その瞬間! 「ビクンっ?(゚Д゚)」ふぅ〜。心臓に悪い驚愕反射。体がのけ反って、持っていたドライヤーを落としかけたほどビックリした。『驚愕反射(びっくり反射)』とは、健常児の赤ちゃん時代と脳性麻痺者に特有の反応で、突然の音や刺激に、健常者の必要以上に驚くことです。例えば、普通に「ねぇねぇ(^^)」と声を掛けら... [続きを読む]
  • ぶり大根
  • 前回はぶり照りでしたが今回はぶり大根ということで、ぶり日和です 笑前回の記事前辺りから、「まだ魚料理が弱い」「まだ魚料理が弱い」と言い続けていたら、今まで肉ばかりだった家に魚ばかりが集まりまして…よって先週から暫くのメニューはぶりの照り焼き・ぶり大根・金目鯛の煮付け・鯛の塩焼き・アクアパッツァ・あじの干物と魚尽くしだったのです 笑魚は体に良いからいいか、ってことで、ぶり大根は笠... [続きを読む]
  • ストレートネックの行く末
  • 首を寝違えまして。本当に「トホホ…」なのですが、今日で4日目です^^; 今回は移動が大変で、前しか向けず横や後ろに振り向くことが出来ないので、ロボットのようにゆっくり身体ごと向きを変えて動いています(´Д` )首の痛みで姿勢はほぼ前しか向けず普段以上に真正面しか見えないのでいつも以上に足元が見えず、家でも更に色々な物に躓いてます^^;もっと大変なのが寝返りで、自分の動きのぎこ... [続きを読む]
  • 『腰の痛みの原因は脳性麻痺の二次障害の可能性』
  • 最近痛みに関する投稿が続いたので、少し前に見つけた記事のシェア。これ。以前、似たサイトで『大人の脳性麻痺患者について』の記事を見つけた時、「幼少期の情報は沢山あっても大人の脳性麻痺についてはまだ関心が低い中で、一般の方でも目にできるサイトで、二次障害に関しての詳しい説明が掲載されるようになったのはありがたい」と言いましたが、凄いと思ったのは、『脳性麻痺者の腰痛は腰自体に腰痛... [続きを読む]
  • 私の痛みの感じ方
  • 今日は…痛みのセンサーが壊れていると思う、私の痛みの感じ方を記載します。私は痛みには敏感だと思います。今まで色々な痛みを感じて来たからか、僅かな痛みにも反応してしまう。ただ同時に『自分の感じている痛みを周囲に隠すこと』も上手だと思う。ちょっと前に、テレビの『慢性疼痛』の特集を見て知ったのですが、通常人は、5kg以上の力で押された時に初めて痛みを感じるんだそうです。「5k... [続きを読む]
  • 2017年4月8日の言葉
  • お化粧して元気に病院に行って、何事も無いかのように元気に帰って。でも…。その元気そうな一日が、一年で一番好調な日かもしれないと気づいて。病院では出来ていたことは、自宅では出来ていないのかもと気づいて。病院で何も言わなかったからって、問題はもう何もないとは思わないで。 「自分が好きで病院に通っているのだから、時間もお金も手間も仕方ないことだし、通えてるだけ恵まれて... [続きを読む]