えみっち さん プロフィール

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えみっちさん: 闘病記、ときどき徒然。
ハンドル名えみっち さん
ブログタイトル闘病記、ときどき徒然。
ブログURLhttp://s.ameblo.jp/emitchfirst/
サイト紹介文病気は突然に。次女のてんかん経過や治療の様子など綴ります。 たまに、愚痴なんかも。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供30回 / 365日(平均0.6回/週) - 参加 2014/09/22 08:24

えみっち さんのブログ記事

  • 脳波検査
  • 火曜日に脳波検査の結果を聞きました。いつも通り。脳波異常なし。と言うか、捉えられなかった、んだと思うんだけど。うーん。毎度思うけど、この検査、意味ありますか?数週間に一度の発作のてんかんって、たった数十分の検査じゃ、異常波捉えられないよね?発作出ない時の脳波に異常波が増えてないか確認、て事なのかな。毎回異常波撮れてないと、どうも信頼できない、と言うか。かと言って、静岡てんかんセンターで撮っても、発 [続きを読む]
  • 1ヶ月半(発作)
  • なにこれ、このブログ更新した翌日に発作とか。昨日、地元近くの花火大会に行って来ました。今年初。今年も混んでたねー。三女は案の定歩かず、会場までほぼ私が汗だくでおんぶで往復。もうね、もうすぐ4歳の子は重いです去年までなら、途中で疲れてイライラして歩かなくなる次女も、今回は足が痛いと言いながら頑張って自力で歩き通した!その頑張りに、旦那と感心していたのです。で、その会話の中で、去年の夏休みに行った旅行 [続きを読む]
  • 知的障害
  • 前回検査を受けてから「知的障害ってなんぞや?発達障害と何が違うの?」と、悶々と考える毎日を送っていました。まじまじと次女を見つめては「この子は将来世の中うまく渡っていけるのか?」と、考えてしまう。最近の次女は穏やかで、よく遊びよく笑い。ぱっと見ごく普通の女の子。てんかん発作がなければ、通常級でも目立つような子ではない。知的障害。うーん。確かに、勉強はかなり…出来ない。時間と時刻のテストは見事に一問 [続きを読む]
  • 田中ビネー式
  • 6月から、放課後デイサービスにお世話になっている次女。そこの看護師さんから、援助の方法が知りたいので、発達検査を受けてみてはどうかと話がありまして。児童相談所で、受けて来ました。2年ほど前に、静岡てんかんセンターで、新版K式発達検査は受けたことがあり、その時は知的障害は無さそうだけど、発達に凸凹があるよと話を受けていました。で、次女は精神障害者福祉手帳を持っていますが、事あるごとに「療育手帳はお持ち [続きを読む]
  • 最近の次女
  • つい最近、ファミレス深夜勤務から、福祉の世界に転職。10年ぶりの介護現場に、すっかり浦島太郎です。さて。最近の次女ですが。相変わらず、勉強は遅れています。昨年9月から発作無しが続き、そのせいなのか、勉強することに対して忍耐力がついたように思います。一年生の頃は、あまりの出来なさに私がイライラしてしまい、怒りながらやらせると言う、1番ダメな事をしてしまった為に、宿題を見るとギャン泣きすると言う結果に…。 [続きを読む]
  • 信じられますか(発作)
  • お久しぶりです。便りがないのは元気な証拠とばかりに放置していたブログ。昨年の9月から発作無しが続いていました。最初の3ヶ月はいつ発作が起こるかとヒヤヒヤしていましたが、そんな心配を他所に元気に生活をする次女を見て「これは、止まったかも?」と言う思うようになりました。そして、半年が過ぎ…イーケプラの減量も始めて。8ヶ月。今日、朝トイレに行った次女。なかなか降りて来ず、様子を見に行きました。声をかけると [続きを読む]
  • 親の子育て
  • 10歳になった、長女が。最近難しい。基本、優等生で穏やかないい子。だからこそ、ヘソを曲げるとなかなか浮上しない。思春期かな。仕方ないけど。でも。私のPMSと重なると、私も抑えが利かないから苦しい。先日、それで実家で長女と喧嘩をして実父に私が怒られた。育児を全否定されたような気持ちになり…。私は、多分、親から認められたい欲求が強いんだろうなぁと、改めて感じた。親から否定されるとしんどい。私は、親から否定 [続きを読む]
  • 半年が経ちます
  • お久しぶりです。いや本当。次女のてんかん発症を機に始めたこのブログ。遠のいたのは、発作が止まったから。ゾニサミドを開始して、発作が止まって、もう半年が経ちます。最初の頃は信じられなかった事でしたが、どうやら本当に止まってくれたようです。ありがたい。でも、発作が止まってハッピーエンドというわけにもいかず。新たな壁にぶち当たっております。どうやら。どうやら…。学習障害がありそうです。やはり。で。それに [続きを読む]
  • またもトラブル
  • ようやくインフルの出席停止期間が終わり、幼稚園に元気に登園した三女。ふーやれやれこれで家の事とジムに行ける!と思って朝からパタパタ。家事を一通り終わらせ、久しぶりのジムへ。ストレッチしてー。エアロバイク20分してー。ランニングマシンでウォーキングー。と思って。歩き始めて3分。幼稚園から電話。「今日、避難訓練がありまして、避難してる最中に転んで前歯が欠けてしまいまして…」えー。マジか。えー。その時点で [続きを読む]
  • インフル襲来
  • 今年もか。今年もなのか‼?三女、インフルorz幼稚園通い始めて、たった一週間で出席停止とか。つらいわー。次女と私だけはなんとか逃げ延びたい。(職場で既に2人欠員出てて、交代要員がいない)朝、起床時微熱あり、おやおやまさかと思ってたら、10時で9度超え。食べ物は全く口にせず、辛うじて野菜ジュースが飲めた。常にグズグズ、ぐったり。今病院行ってもなー。検査出ないしなー。と、思ってたのですが、タミフルは早く飲み [続きを読む]
  • 脳波検査
  • 久しぶりに、地元脳波検査でした。検査1時間前に病院行ってー。トリクロ飲んでー。膝でゆらゆらしてー。1時間かけてようやく寝てー。検査技師さん呼んでー。頭。グリグリグリグリ、ぺた。グリグリグリグリ、ぺた。体の向き変えて、グリグリぺた。はい、起きたー!(泣もうねー。あれ、どうにかならんのかしらね。苦労して寝かせてもさー。あんなにグリグリやられたらさー。起きるわなぁ。私は早々諦めて、今日は無理ですねーと言い [続きを読む]
  • 明けました
  • ボヤボヤしてたらもう新学期がすぐそこに!明けましておめでとうございます。お正月気分がまだ抜けず、だらだらダラダラ過ごしております。なんだこの、常に眠い感。さて。新年早々、父が大量の鼻出血で救急搬送×2でした。んで。昨日、年末発見された腫瘍の検査結果が出まして。まぁ、悪性、でしてね。なかなか、うん。2月頭に手術、になりました。鼻出血は直接は関係なかったけど、何だかそれ以来調子が悪そうで、顔色も悪くて、 [続きを読む]
  • 今年も一年ありがとうございました
  • 大晦日ですね。昨日、年内最後の仕事を終え、ホッと一息。いやー。何だか忙しかったなぁ。帰宅して。釣りに行く旦那を送り出し。1人晩酌して(オヤジかよ)、鍵のかかった部屋を見ながら、いつの間にか寝落ちしてました。結局旦那は朝10時に帰って来てね。今、寝てるよね。今日、実家で年越し予定なんだよね。何時に行くのかしら。はぁ。目の充血が、かれこれ1ヶ月治らない。もうね、寝不足だよね。しょぼしょぼ。旦那がボーナスを [続きを読む]
  • 誕生日おめでとう、次女! と、あれこれ
  • お久しぶりです。元気です。次女はゾニサミド効果で9月10日以来無発作で、元気に今日で7歳になりました。てんかんを発症して早2年5ヶ月。ようやく治療の目処が立ちそうです。まずはマイスタンを年明けに切り。次はいよいよイーケプラ減薬⁉?と、早まりたくなりますが、そこはね。ゆっくり。あと。三女が1月から幼稚園デビューします。それから。私、四月から介護福祉士復職する事になりました。…パートだけどね‼?介護施設で採 [続きを読む]
  • 学習障害?
  • 発作が止まり。次女の精神状態は比較的落ち着いています。が。気になることが。一年生になり、まぁ何となく気づいてはいましたが。次女、字を書くのが難しいみたいです。依然、ひらがなすら鏡文字になります。これは、左利きだからも関係してるのかなぁ。ここはくっつくんだよ、とか。ここは真っ直ぐ下に線をひくんだよ、とか。そう言った事が理解出来ない様で…。例えば「月」。左側の払いの角度に、全体がなびいちゃう。消しゴム [続きを読む]
  • 師走ですねぇ
  • お久しぶりです。早いもので、もう今年もあと1ヶ月ですね。次女の発作ですが。止まっています。9月に起こしたのが最後で。3ヶ月です。てんかんになり二年。薬も6剤試しました。ラミクタール辺りで、あーこの子の発作は止まらないなと、正直諦めていました。止まるわけがない、と。こんなに色々試したのにダメなんだし。と。でも、ゾニサミドを試した途端ですよ。パタリと。止まりました。ここ3ヶ月、いつ発作が起きるかと、疑って [続きを読む]
  • 七五三
  • 我が家は三姉妹。長女の七五三は、三年前に終了。その時次女も3歳のお祝いをしました。その一年後か…てんかんになったのは。と、事ある毎に発症前か後かと考えてしまうのは、病気持ち子供の親あるあるでしょうか…。未だに、写真を見ると少し切ない気持ちになります。仕方ない、と思いつつ、やっぱり行事はダメですね。で。今年は次女と三女が七五三。23日に鎌倉へお参りに行く予定です。3年前は何のためらいもなく、2人とも着物 [続きを読む]
  • いやいや早いでしょ⁉?
  • ブログ更新すると発作が起きるという自己ジンクスにはまらないように、控えていたけど。警報ー!もうインフルが隣の家まで来てるってよー!(こちら神奈川県)早いよ、予防接種間に合わねーきっと、インフルウイルスも頭(があるか知らんけど)使って、みんなが武装する前に活動開始したんだね。あー。もう間に合わねぇ。皆さんも、お気をつけて!ランキングに参加しています。もうすぐ無発作2ヶ月。にほんブログ村 [続きを読む]
  • 地元診察と婦人科受診と
  • 発作無し1ヶ月と1週間。ゾニサミド様々なのかしら?いやでも、まだ有効域ではないんだけどなー。ハネムーン期?本日地元診察。ゾニサミドいけるんじゃね?的な主治医の期待。あわよくば、マイスタンもイーケプラも切れたりしちゃうかも?…と思ってる様子。いいねぇ、夢の単剤。そしたらもう少し不穏も無くなるかしら。マイスタン減薬にむけて。ゾニサミド、増量です。生理が気付けば終わり、慌てて次のシートを貰いに婦人科へ行っ [続きを読む]
  • ピルってすごいけどなんか怖いなぁ。
  • ゾニサミドに薬を変えてから、発作がない日が続いてます。約1ヶ月。でもねー。不穏だよねー。薬のせいなのか、発達障害があるのか。判断つかないままでいて。友人に「えみっちは、次女ちゃんに検査受けてもらって、確定診断受けた方がスッキリする気がするよ。」と言われてそうかもしれないと思う反面なんで確定診断が欲しいのかと考えていて。あー。あー。そうか。「子供が育てにくいのは、私の気のせいじゃない」と言うのを、誰 [続きを読む]
  • 健康診断
  • 職場で年二回、健康診断が受けられます。本日、行ってまいりました。前回、軽度肝機能障害を指摘されていましたが、その後特に再検査に行くわけでもなく、過ごしてしまいました。今回、診察時に指摘され…。いや、多分脂肪肝だと思うのよね。な、訳で。あ、はい、今度行きます。と、空返事をして終わりました。で。久しぶりのおひとりさまなので。ジョナサンでランチ。夜にはないメニューを頼み。食べまーす。んまそあ、そう言えば [続きを読む]
  • ラミクタール本格中止、ゾニサミドへ
  • 予想通り…でしたね。ラミクタール以外の薬もまだまだあるし、怪しげな発疹を押してまで続ける意味があまりないとの見解から、ラミクタールは中止。替わりにゾニサミド(エクセグランのジェネリック)出されました。どうなるかな。2年も発作に振り回されてると、月1の発作頻度で納得してしまいたくなる所ですが、やはり目標は「発作ゼロ」。その前段階的に、もう少し頻度を減らしたい。あとは、マイスタンの耐性も気になるところ [続きを読む]
  • ラミクタール中止ーーー!
  • なんで発疹が出てるのかわかんないけど、主治医に会えなかったのもあり、皮膚科に回されたけど原因不明なこともあり…。ラミクタール、いきなり中止です。抗てんかん薬中止→発作頻発!と、思ってビクビクしてたんだけども。中止して3日、今の所、変化なし。あ、あれっ?も、もしかして、ラミクタールさん仕事してなかった感じなのかしら?不穏加減は相変わらずなんだけども…。ラミクタール本格的に中止になったら、次はなんだろ [続きを読む]
  • PMSなのか更年期なのかわからんけども
  • 昨日、婦人科再診。検査異常なしの為、低用量ピル開始。私が処方されたのは、フリウェルという薬。ジェネリックなのかな?重篤な副作用は、血栓症だとか。け、けつあつたかいけどだいじょぶでしょか?あとは、気持ち悪くなることもあるみたい。そうかー。これ飲むと、排卵止まるんだー。薬で止めるとか、なんか体に悪そうだわー。先生に「ちゃんと飲めば避妊の効果もかるからねー。」と言われて思わず、性生活の可能性がほぼゼロで [続きを読む]
  • ラミクタールダメかもしんない
  • ブツブツ写真があるので、閲覧注意になるかもしれない。大丈夫な方のみ続きをどぞ。ラミクタールさんが仕事出来る人か見極める前に原因不明のブツブツ発生。肩と首の後ろ。あと、お尻。薬疹?あせも?ダニ?毛虫?????明日行けそうなら地元主治医に指示仰ぎに行ってきます。これが出る前、公園で遊んだんだよなー。そこで何かにかぶれた…ような気もする。ランキングに参加しています。PMSについて、新たに書こうか思案中。に [続きを読む]