たかぴょんきち さん プロフィール

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たかぴょんきちさん: 成人T細胞白血病(ATL)・HAM 関連脊髄症  闘病記
ハンドル名たかぴょんきち さん
ブログタイトル成人T細胞白血病(ATL)・HAM 関連脊髄症 闘病記
ブログURLhttps://ameblo.jp/go-zyuu0203/
サイト紹介文HTLV−1HAMという脊髄疾患闘病中、成人T細胞白血病(ATL)に。日々の闘病記等綴っていきます。
自由文HAM(関連脊髄症)の闘病中に成人T細胞白血病リンパ腫(急性型)に。
H28.6.14入院、翌日から抗がん剤開始。
骨髄移植に向けて治療中です。
日々の闘病記を日記的に書いています。
たま〜にチワワも登場します(*^_^*)
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供34回 / 365日(平均0.7回/週) - 参加 2014/09/22 12:59

たかぴょんきち さんのブログ記事

  • day 355  もうすぐ1年です・・・
  • 大変ご無沙汰のご無沙汰でございますたかぴょんきち、何とか元気に過ごしております。 ただ、目の調子がイマイチでして( ノД`)チカチカ・ショボショボして非常に辛いですスマホやPCを見る機会も激減しました最近では視野の斜め下の方に『白い風船』みたいなのがしょっちゅう現れ始め、かなり迷惑しております 一体何なんだろう…新しい病気 ただの老化現象みたいです 帯状疱疹になったり、皮膚もカサカサしていて万全とはい [続きを読む]
  • 体調不良の原因は更年期障害??
  • 前回の採血の結果は、特に問題なしでした。・WBC   …   11.04・赤血球  …    296・血小板  …    29.8・好中球  …    53.4・網状赤血球  …  2.3%WBCが高値ですが、他に心配な要素がないため大丈夫とのこと。 でも何だか調子が悪い・・・( ノД`)4月頃から、肌のひどい乾燥・かゆみ、口の中の乾燥・ヒリヒリ感、頭皮の乾燥・フケ・かゆみ、あとはダルさ・傾眠、肩こり、気力減退 [続きを読む]
  • day 258 ご無沙汰のご無沙汰で・・・
  • 大変ご無沙汰になっちゃいましたが・・・。+.。ヽ(*>∀皆様お元気でお過ごしでしょうか たかぴょんきちは何とか元気にしておりました前回のログがday128とかで1月末だった・・・何ともう5ケ月近く経ってしまったという・・・ ブログをお休みしている間は、目がチカチカして涙が止まらず、潤っているのかと思えば今度は乾燥してシバシバ・・・( ノД`)こんな症状の繰り返しで、オマケに『老眼』がやって来まして 目 [続きを読む]
  • day 128 ・ 2度目の退院
  • 胃カメラの結果はただの胃炎でした。ベクロメタゾン非腸溶という、胃で溶けて効くという薬を飲んでいます。そして又、口の中もヒリヒリ…今回はカビでした。ブイフェンドも追加され、薬だらけイトリゾールの味が受け付けられなくてすぐ吐いちゃっていましたが、薬をファンギゾン(?)に替えて貰ったお陰で、今のところ大丈夫。でもその薬も…何とも言えない味早く飲み終わりたいです。熱も落ち着いてきたし、胃の調子も良くなって [続きを読む]
  • day 121 胃カメラ
  • 入院し色々な検査から、どうやら胃にもGVHDが現れたか、サイトメガロウィルスがイタズラしてるのか、吐き気が止まらず、胃が痛い日々・・・熱も下がらず38度付近をいったりきたり…。皮膚には又発赤した湿疹がびっしりと出てしまいました免疫抑制剤や抗生剤の点滴が始まり、とうとう囚われの身となりました笑。これが嫌で、自宅で我慢していたのですが、どことなくホッとしたのも事実。あのまま家で我慢してたら、もっと悪くなっ [続きを読む]
  • day 100 を過ぎてから…その後
  • 大変ご無沙汰してしまいました退院後、しばらくは体調も安定し、ゆったり過ごせておりました。ログの更新も何となく忘れる位…クリスマス頃、day100を迎えました。この日、朝からダルくて身体が重く、何だか変でした。でもせっかくの退院祝を兼ねたパーティーだったので、張り切って準備やらに追われていました。楽しいパーティーを過ごし、夜ちょっと熱を測ると38.5!オーノー風邪っぽい症状もあり外来へ。『サイトメガロ』再燃 [続きを読む]
  • day 81 退院しました‼
  • 髄注が終わり、異形細胞が5個も検出されてしまいました...それはATLではなく、HTLV-1でもない...、不明異形細胞だそうです詳しい結果はまだ先。何なんだぁ〜一体でも、採血の結果は全く問題なく、予定通り退院になりました。今後も、外来で髄注を月に2回程度の割合でやっていくそうです。ふ〜む...。抗がん剤の量は、その都度その時の採血の結果等々を見ながら、増やしたり減らしたりするとの事。てことは、やっぱりHAM疾患が消 [続きを読む]
  • day 75 骨密度検査と結果...
  • サイトメガロウィルスはゼロになり、バリキサ中止になりました。ホッとしたのも束の間、退院前の様々な検査が始まり、骨粗鬆症であることが判明。私の母も骨粗鬆症気味で、薬を服用するまではいきませんが、姉もやはりそう。遺伝的要素も多少はあるようです。同年代に比べると、69.7%、若い人に比べると68.8%という私の数値。この数値が70%未満の人は、骨密度がかなり少なく危険な証拠骨スカスカ〜もうショックでね〜(T_T)足の [続きを読む]
  • day 68 サイトメガロウィルス陽性でバリキサ...
  • 時間の問題だと思っていた『サイトメガロウィルス』が陽性になり、バリキサを飲まされるハメになりました私ね、薬がめっぽう苦手で、この手の大きさだと飲み込むのが無理っぽい…。『ダイフェン』という薬も噛み砕いて飲んでいるのです。どんだけお子様やねんあと『ネオーラル』これもギリギリな感じ。あのぷっくり膨らんだ球体が…どうも苦手なんですよ。以前、『や●やのこう●』を健康の為に飲みたくて購入したものの、飲み込 [続きを読む]
  • day64 髄注中止と外泊中止
  • 控えていた髄注が中止になり、その後の外泊も中止になってしまいましたサイトメガロウィルスも数個、カウントされたとの事(陽性には至らず)ステロイドと免疫抑制剤の減量で、皮膚のGVHDが又ぶり返し、顔、首、背中、腕等…身体中に赤い丘疹が出現。それと同時に、手指の皮が新たにベロベロめくれ始め、それが痛い...何も持てないし、触るのがイヤ薬を開けるのも大変になってます※ ここからは、お見苦しい写真です。 [続きを読む]
  • day 56 髄注に掛ける想い
  • ステロイドの減薬が始まり、免疫抑制剤の微調整の減量も又、進んだ。再燃していた皮膚の湿疹も落ち着いて、痒みもほぼなくなりました。血小板が75,000以上になったら、髄注を、と主治医に言われていました今日の採血・WBC 10.94・赤血球 306・血小板 14.50自力でこれだけ上がったので、明後日に髄注をやることにしました。今までは、『髄注 [続きを読む]
  • day 51 CV抜きました!
  • 免疫抑制剤を徐々に減らしている最中に、湿疹が再度出現し始めましたそんなに酷くはないのですが...、痒さが伴い、発赤した丘疹。腕・太もも等の柔らかい箇所に、拡がり始めています。出たり引っ込んだりを繰り返すみたいですが、湿疹て掻き出すと止まらなくなる私。叩いたり冷やしたりで乗り気ってますそしてとうとう、無菌室を出ましたなかなか部屋が空かなくて、待っていたのですが...。祝 準クリーンルーム本来ならば嬉 [続きを読む]
  • day 46 お試し外泊...
  • 髄注後の週末、外泊してみますか主治医に尋ねられた。髄注後すぐの方が、白血球が急激には下がらない事を予測すると、あまり間を空けない方がよいです、と主治医いわく何ナニ、それならば早く帰りたいちょっと今腎臓の数値が良くない為、次の日は午後2時迄に帰って来てほしいとの事。アタフタで残念だけど、まぁ『お試し外泊』ですから…そんなワケで、1泊だけ帰って来ました。息子は今、ラグビー花園予選県大会の合宿中だった [続きを読む]
  • day42 又髄注
  • 免疫抑制剤の点滴が飲み薬に替わった。主治医いわく、点滴をどんどん整理して、飲み薬にしていき、プレドニンも飲み薬に替えるそうだこのまま様子を見て安定していけば、再来週辺りには、『お試し外泊』をしてみましょうか、とのことGVHDもほぼ治まり、皮膚の皮が毎日剥けて薄くなっていく...私は、手足も酷く剥けたので、(まだ剥け最中です)常に手袋をして寝ているのですが、朝方には必ず顔の上や首辺りにぶっ飛んでいます笑。し [続きを読む]
  • day37 キメリズム解析と髄注
  • 前から主治医に、髄注と言われていましたが...。day35以降という決まりがあるそうで、その日以降にやりましょうと言われた一応、覚悟あるから前もって『いつ』と言っておいて欲しい私…。当然ですよねキメリズム解析の結果、骨髄の中は、ドナー細胞100%で、元々の細胞はゼロだそうですヤッタ〜1つの大きな山を、又越えた気がした。今までに、小さな山、中くらいの山、いくつもの山を越えて来た。越えてしまえば何とやらですが、 [続きを読む]
  • 遅ればせながら...”臍帯血ありがとうキャンペーン”
  • さくらちゃんママさんのブログを読ませて頂いていて、こちらを知りました!bingo姉さんさんの記事をリブログさせて頂きました私は、骨髄ドナーさんが見つからず、息子とのハプロ移植もうまくいかずで、当時はATLの勢いが強く、このままでは負けてしまう…、そんな状況にありました。そこで『さい帯血移植』することに。O型の女の子の赤ちゃんと、そのお母様からご提供頂きました。細胞数豊な、この素晴らしいさい帯血ちゃんが、 [続きを読む]
  • day26
  • 白血球の数値も落ち着いてきて、血小板も自力で上がり始めたので、マルクをしましょうと、主治医に言われた相変わらず皮膚のGVHDと、腸粘膜のGVHDはまだ出ていますが、小康状態といったところかな...GVHDが強く出ているようなので、今後も慎重に対処しますと、真っ直ぐな眼差しで主治医が言ったのが印象的だった。きっと私…不安な顔していたんだと思う。相変わらず骨髄穿刺はプロ級の腕前の主治医時間も最短、痛みも最小限これだ [続きを読む]
  • day23
  • 熱が落ち着いてきたら、かなりラクになりました悪寒もしなくなった...(^-^)皮膚のGVHDが、益々勢いを増して出てきました。まず顔...何故か鼻の周りと鼻の下、アゴが真っ赤になり、粒の細かい丘疹がバーッと広がってる?(;_;)/おてもやん通り越して、アカオニみたい。そして相変わらず手足の平の痛さと発赤・湿疹。今は、ペットボトルのフタさえ開けられない...常に燃えている感じ、熱っつい〜湿疹は身体中に広がりつつあり、湿疹 [続きを読む]
  • day14〜18
  • ここからは、同じ様な毎日が続きました。急性GVHDの様々な症状は、治まるどころか、勢いをつけたかのようにひどくなるいっぽう皮膚疾患は、益々ひどくなる。顔はひどいおてもやん...笑。目は常にネバネバして痛痒い。腕、太もも、背中には、ペイズリーの柄みたいに真っ赤に模様が付いた...不思議な模様だったから、写メ撮ったはずなのに撮れてなかった...熱も上がるけど、38度手前までに下がってきた。少しラクになりました。手の [続きを読む]
  • day12・13
  • day1239度手前の熱は、まだ下がらないオマケに...顔や首に真っ赤な湿疹が出始めた。手のひら、足の裏にも湿疹が広がり、とにかくチクチク針を刺されるように痛い。他にも、背中、太腿、腕等…、至る所に湿疹が。目も真っ赤に充血し、瞼が腫れ上がってしまいました。痒くて擦りたいけど、バイ菌でも入ったら大変なので、冷たいタオルで冷やしています。何故か、両腕の肘関節と、両手首、特に手の平の親指付け根が、痛くて痛くて手 [続きを読む]
  • day10・day11
  • day10口の中が、だいぶ良くなってきた。と喜ぶのも束の間...。今度は喉が痛くて、39度の熱咳、鼻水が出てきて、普通の風邪っぽい。一難去ってまた一難...おまけに、CVが使えなくなってしまったと言われ、新しいCVを、反対側にもう1度入れるとか...(感染症も疑いありで)何もこのタイミングで、CV挿入することないよなぁ...って私は凹んだだって、熱は39度、咳コンコン、鼻水ダラダラ...めっちゃ風邪引き状態で辛いんですけど血小 [続きを読む]
  • day8・day9
  • day8昨日、主治医が言ってた抗生剤が、ちょうどよく効いてきたようで、熱が上がらなくなってきました。37.7程度で止まるようになった。これだけでもラクだぁ口の中は相変わらず...酷い状態だけど、なるべく清潔を保つように心がけてはいます。でも、あまりの痛さにウガイする事すら出来ず、水をグブグブさえも出来ず...それでもお腹が空くので...(笑)食べられそうな物を探してみた・コンソメスープ [続きを読む]
  • day6・day7
  • day6口の痛みはどんどんひどくなっていく両頬内側は腫れ上がり、野球のホームベースみたいな顔にアンタ誰次は下痢。お腹にきた。痛みは我慢出来る程度だけど、トイレが頻繁過ぎて...湯タンポを抱える日々。ウガイで吐き出す水に、血が滲む。水を含むだけで、口の中にピリッと電流が走るみたい...辛いday6でした...。day7ロキソプロフェンを点滴に換えるか、主治医が検討してくれていた。抗生剤の配合も、少し変えたとのこと。口 [続きを読む]
  • day4・day5
  • day4口の痛みは増すばかり...下唇にも1つ、口内炎のバカデカいのが出来てしまい、色の悪い明太子のように腫れ上がってしまった。舌は、全体的に腫れて厚みが増してる。両頬の内側は、あちらこちらに潰瘍ぽいのが出来始めた...喉の奥にも、潰瘍が出来てしまったのか、ツバも飲み込めない。キシロカイン入りウガイ薬の水すらしみて痛い...。熱は38.5程度で止まり、ロキソプロフェンをなんとか飲み込み、下げる。麻薬のフェンタニル [続きを読む]
  • day3
  • day3明け方、ひどい口の粘膜の痛みで目が覚めました。とにかく口の中全部が痛い『あ』と口を開く事も出来ない唾液を飲み込む事も出来なくなりました。舌はビリビリとしびれ、口の中は痛みで火照っています。薬も飲めなくなり...、処方薬は全て点滴に変わった(ウルソは飲まなくちゃ...(;o;))熱も38度に上がり、頭痛を伴いました。血液培養で、又痛い目に遇っちまったぜ具合の悪い時に、針を刺されて失敗されると、非常に不愉快& [続きを読む]