よっちゃん さん プロフィール

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よっちゃんさん: よっちのブログ
ハンドル名よっちゃん さん
ブログタイトルよっちのブログ
ブログURLhttp://ameblo.jp/jiayong/
サイト紹介文生後1か月半で悪性乳児焦点間移動部分発作痙攣を発症した娘の成長記録
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供29回 / 365日(平均0.6回/週) - 参加 2014/10/03 20:15

よっちゃん さんのブログ記事

  • 最近のいろいろ
  • 先々週の母子通園の時に、ほのちゃんから貰ったプレゼントおさるさんを書いてそれをリボンにくっつけて、先っぽにマグネットが。園で撮影された ほのちゃんの笑顔のお写真をこのマグネットを使って冷蔵庫等に貼りつけれるようになってるんです貰った時、「おかあさん、いつもありがとう〜」っと未だ話せないので先生が代弁して下さり ほのちゃんニコニコ笑顔で私に手渡してくれました〜ホント嬉しい〜また、宝物が増えた〜仕事帰 [続きを読む]
  • 最近のほのちゃん
  • 前回の更新から大分空いてしまいました 写真撮りだめしていたのに・・・下書き途中で何カ月も放置。 時間あるときにって思いながら、何だかバタバタ さて・・・ 大分前ですが、桜ももぅ終わりかな〜?って頃に 奈良公園に行ったときのお写真。行くと満開で凄くキレイでした。 お家から数分のところに奈良公園があるのに、なかなか、普段から 足が向かないんですよね(笑) この日は、ほのちゃんも眩しい日差しの中、桜に負けないくら [続きを読む]
  • 楽しいイベント そして、その後の発作・・・
  • この間の日曜日、園の作品展があり パパは残念ながらお仕事で参加できなかったのですが、ほのちゃんと二人で行ってきました。予め園の担任の先生にパパ不在なので、バギー持込させて欲しい旨お願いし、お陰でユックリと楽〜に見せてもらえました。園は卒園児さん家族や在園児さんの家族で、凄く賑わっていました。 展示物の鑑賞エリアやブラックランプの鑑賞エリア(真っ暗なお部屋で発光絵の具で描かれた絵や布が、ライトに照ら [続きを読む]
  • 最近の・・・
  • またまた更新が空いてしまった・・・ 節分の豆まきをした日の出来事。ほのちゃんも北北西向いて、丸かじりのマネ。パパは、ほのちゃんにも経験させてあげようと必死に太巻きをほのちゃんに持たせようとするも、ほのちゃん嫌々全開。お寿司が、無残な姿になる前に途中で残念し、大人は丸かじりをし、ほのちゃんはスプーンでお寿司と鰯を食べ終えた後、いよいよ豆まき。ほのちゃん、お面を被るのは嫌ではなかったようで、今年も鬼役 [続きを読む]
  • パパの実家へ帰省
  • お正月のお休み終わって直ぐに、またまた、少しお休みしパパの実家に帰省するのは、2年と少しぶり。前は、飛行機で帰省したけれど、移動等の事を色々考え今回はで行くことに。新幹線の乗る時間がお昼だったため、お弁当持ちで(笑)ほのちゃんは、ハンバーグ弁当。大人は、前日の残り物の筑前煮とちょっとしたおかずを出掛ける前に作って、足らずは、駅で買おうとさぁ〜この新幹線に乗って、新大阪⇒鹿児島中央へほのちゃん、パパと [続きを読む]
  • ほのちゃん 初めてのUSJ
  • 行ってから随分と経ってしまったのですが。。。。 去年のX’mas前にほのちゃんを連れて親子3人でUSJに。 ほのちゃんが乗れるものは少なく、X’mas前だけあって人が 多くて並ぶのも凄かったので、ショーを見たり、色んな所で 写真を撮るだけで終わってしまったのですが、 普段見ない乗り物や綺麗な大きなツリーなどなど見れ 束の間の滞在でしたが、少しは楽しめたかなと。。。 プロジェクタションマッピングを見終えて [続きを読む]
  • 2017年明けまして・・・
  • 随分ご無沙汰の更新になってしましました。そして、、気づけば2017年明けまして早くも3週間経とうとしています。早っ写真撮りだめしてましたので、折角なのでしま〜す!! 元旦の日のこと。ポストに届いていた年賀状の中に、手作りの可愛い年賀状が・・・誰だろう〜???っと見てみると、園で先生と一緒に一生懸命作ってくれた娘からの年賀状!!感動〜よ〜く見てみると鳥さんの体は、娘の手形新年早々、嬉しかったよ〜 お節に [続きを読む]
  • ご飯イヤイヤ期( ;∀;)
  • またまたやって来てました。。。 去年の今頃10月11月ごろにも同じ悩みを抱えていたなと。ご飯食べない期・・・去年の時は、原因が分かっていたのですが、今回は原因不明。それまでパクパク何でも?(←何でもは言い過ぎかもですが)食べてくれていたのに突然食べない。10月2週目の3連休。朝ごはんはいつも通り食べてくれてました。お昼ご飯、お腹は空いているようで食べようとお口は開けて2口3口は食べてはくれるものの、途中で [続きを読む]
  • お誕生日プレゼントとお座りできるの巻
  • 今年のお誕生日プレゼント盛り沢山(笑)最近興味を持ち始めたアンパンマン正確には、ほのちゃんの好きなのはコレ→。バイキンマン!!どぅして、アンパンマンでなくバイキンマン???最初は、バイキンマンの声に反応して爆笑。バイキンマンの絵を見せると釘付け。だけど、バイキンマンのおもちゃってそぅ無くて・・・っで、何にしようかなぁ〜とおもちゃコーナーでウロウロしていると↓アンパンマン発見。おもしろそう〜って思い。 [続きを読む]
  • 初めての運動会
  • 16日の日曜日 ほのちゃん初めての運動会に参加 始めの入場行進は、クラス別でおそろいの帽子を被って 園のバギーに乗せてもらっての登場 先生とクラスのお友達と楽しそうに登場してくるほのちゃん そんな姿を見て、何だか感動。。。 全園児が入場しクラスごとに整列し、続いて、準備体操。 そのあと、遂に競技が始まりました。 ほのちゃんのクラスは2番目。 クラスの競技は、“赤ずきん [続きを読む]
  • お誕生日
  • ほのちゃんが生まれてから、早4年が経ちました。1年経つのがホント早い。お誕生日の日は、家族3人で細やかなパーティーを朝、ほのちゃんを園に送り出して、その後、急いで予約しているケーキを取りに行き、ママからのチョットしたサプライズプレゼント(バイキンマンのぬいぐるみ)も買いに行き、ダッシュでお家に。又、お家の近くのダイソーに飾りつけに必要なものを買いに走りと、1年に1度のイベントなのでママ頑張りました。去 [続きを読む]
  • 久しぶりの発作
  • 最近急成長のほのちゃん。。。発作がないと、ホント色んな事が出来るようになっている。そぅ思うとホント発作が憎い。憎い憎い憎いそぅ思っていたら、罰が下ったかのように発作が。。。(思っていたのはママである私なのだから、私に罰が下れば良いのに、なぜほのちゃんに下るの???くっそ〜〜〜〜〜)さて、今回の発作 台風が接近していた水曜日の朝から出始めダイアップを入れるまでもいかない程度の小さな発作。午前中はそれ [続きを読む]
  • 購入して2年、、、ようやく
  • ここ最近急成長のほのちゃん。購入して2年、、、玩具入れの引き出しに眠っていたおもちゃの出番が漸く到来遊び方は別として、足で押さえて右手は口に加えて左手で叩き押し&くるくるを回して遊ぶように前は、遊び方を教えても全くおもちゃを見ず違うところを見ていたり、誘導しても手だけ動いて目は違うところ。それから、光るんだ〜音がでるんだぁ〜って感じで、見るようになり、、、ついに!!ホントに嬉しい〜他にも、この玩具に [続きを読む]
  • 嬉しい成長
  • 嬉しい成長の前に、ここ2〜3週間前くらいは気になることもいくつかあったんですよね。そのことから書こうと、、、以前から、畳のある和室に寝転がせていると、いつの間にかマットから出て、畳の上でゴロゴロ。。。それは良いとして・・・畳の上でゴロゴロしてたと思ったら、どこからか、「ガリガリガリガリ・・・」 んー???和室の方から聞こえてきたので、見に行くと、畳を爪でガリガリ。。。 爪を綺麗に切っても切っても、 [続きを読む]
  • 療育手帳の新規申請
  • 1年と4カ月の時に身障手帳を取得し、その際に、療育手帳も申請しようと思ったのですが、窓口の方に未だ判定出来るような年齢ではないので、就学前にもう一度問い合わせ下さいと言われ、あれから2年少し。今通ってる療育園の先生にも、色んな支援を受けたりするにあたりそろそろ療育手帳取得してみてはどうですか?と言われ、先月、療育手帳の申請窓口に問い合わせし、お盆休み中に面談に行ってきました。ある程度覚悟していたも [続きを読む]
  • お盆休み★初プール★
  • 数日前、初めてファミリープールに連れて行ってみました〜今まで、療育園かお家のビニールプールしか入ったことがなかった、ほのちゃんプールは嫌いではないようなので、大きいプールに入れてあげたい気持ちはあったものの、①体調が良い時 ②カンカン照りでない時 ③パパが居るとき この3つがクリアー出来ないとチョット連れて行くのはなぁ〜っと。。。パパは、いつでも連れて行きたい気満々でいて、日よけのパーカーまで買っ [続きを読む]
  • お盆休み★東大寺万灯籠★
  • お盆休み中の15日 以前行っていた療育園のご招待で東大寺の万灯供養会に参加させてもらいました。そして、、私奈良で生まれ育って3△年。初めてこのイベントに来させて頂きました(笑)このような行事があることすら初めて知ったという(笑)(笑)療育園は東大寺の関係でもある為、園児さん達は一般の方たちが入る前に特別に入れさせて下さる為、時間が早く、日が暮れて灯籠に明かりが灯り始めた頃には退散しないといけないという( [続きを読む]
  • お盆休み★燈花会★
  • 今年の燈花会 最終日の前日の13日に行ってきました〜ほのちゃん、今年の夏になって初めて甚平に袖を通して日も暮れてホンの少し涼しくなった時間にお家出発し東京から帰省中だった姉とパパと私とほのちゃんと4人で毎年毎年テーマがあるらしく、、今年は、流れ星を演出しているエリアもあれば、何だか万華鏡で見るような模様のものもあったり写真で上から撮らないと、何かがわからないという(笑)ほのちゃんも年々少しづつ分かって [続きを読む]
  • ぶーらんぶーらん
  • 退院してからのほのちゃん?2週間ガンガンにエアコンが効いた病院で引きこもりだった分、お外に出るのにはかなりの気合いが‼しかも、退院前から出始めていた発作が退院してからも数日あったりしたので退院後も1週間は、お家で引きこもりなので、パパにお家ブランコに乗せてもらって、ぶ〜らんぶ〜らん自分で漕いだりは出来ないので、足を持ってパパが前後に。ブランコ大好きなほのちゃん、ケタケタ笑って大喜び??思いきって買 [続きを読む]
  • 退院
  • 土曜日に漸く退院。。。入院中の約2週間、日中は病院に籠りっきりだったので退院の日お外に出た時、立ちくらみがしそうなくらいの暑さと太陽の眩しいこと。。。ビックリ!!パパに屋根のある病院の玄関口まで車を持ってきてもらい車に乗りお家へ。。。退院はしたものの、退院前からの痙攣が落ち着かずの状態での帰宅なのと、1週間高熱で寝たきりだった事で体力も筋力もかなり弱っていたので、余り顔に元気がないというか。。だけ [続きを読む]
  • 退院間近にして、、
  • 今日で、入院して13日目。まさかこんなに長引くとは・・・長かったなぁーでも、元気になって良かった良かった昨日、退院するに辺り血液検査とレントゲン検査を行いました。血液検査も入院当初低かったPLT、WBC共に正常値に戻り、レントゲンも白く曇っていたのも取れてキレイになっていたいうことで、時折咳は出てはいるけれど、一旦退院してみようといぅ事になりましたパチパチパチしかし、咳がまだ、完全に止まっていない分免疫は余り [続きを読む]
  • 不随運動・・・
  • ステロイドの点滴を終了して丸一日。今のところ、お熱なく過ごせているのですが、、、お熱が下がって以降、凄く気になる事が・・・頭を前後に振る動き。ぶんぶん振るのではなく震える時くらいの振れ具合。そして、足。貧乏揺すりしているの?って思うくらいの揺すり具合。。入院前までこぅいぅ動きを見たことがなく、痙攣?って思いながら、主治医の先生に相談はしていたものの、実際、その状態を見られてなかったので様子見してみ [続きを読む]
  • 少〜しずつ・・・
  • 今日で入院9日目。少しずつ食欲も戻ってきつつありますが未だ、普段元気な時の半分前後かな?今日の朝の分でステロイドの点滴も終了となり、水分の点滴も一旦終了して、お熱のぶり返しがないか見てみましょうってことに!そして、自由な身になって刺激を求めてプレイルームへ。輪投げやボーリングを一緒にしてみましたが、まだ、体がしゃきんとしていなく遊ぶっていぅ気分でもないらしく、半寝。まっでも、無理もないよね。1週間 [続きを読む]
  • 不安な1日
  • 一昨日から昨日のお昼まで。脱力だし、呼びかけにもホンの少し薄目を開けたり手を微妙に動かす程度に反応するくらいで、ひたすら寝続ける?一時座薬入れたりで下がったこともあったりしたが、土曜日からの高熱続きで寝れなかった分、熱が下がって寝ているのかなと思っていましたが、それにしても寝すぎ。しかも深い眠りだから、叩いてみても耳元でお話しても全く起きない。何か他に要因があるのでは??っと。また、痰が絡んだ咳が [続きを読む]
  • 寝ぱなしの1日
  • ステロイドの点滴は、効果があったのか朝イチの座薬が切れて以降も平熱キープ凄い?しかし、さがったからと言って油断は禁物のようで、稀に振り返す子もいるようです。ステロイドの点滴、決して多量投薬してるわけでは無いそうですが、様子見して大丈夫そぅなら、投薬の量を減らしていこぅってことに。そこで振り返すことなくキープできたら大丈夫なのだそうです。。大丈夫であって欲しい?今まで、こんなに高い熱は出したことない [続きを読む]