小さなボクの夢〜goo さん プロフィール

  •  
小さなボクの夢〜gooさん: 小さなボクの夢〜goo
ハンドル名小さなボクの夢〜goo さん
ブログタイトル小さなボクの夢〜goo
ブログURLhttp://blog.goo.ne.jp/morquio1999
サイト紹介文治験奮闘記〜モルキオ病(ムコ多糖症4型)という進行性の希少難病と闘う息子と新薬の開発のため、毎週、山
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供25回 / 365日(平均0.5回/週) - 参加 2014/10/04 01:38

小さなボクの夢〜goo さんのブログ記事

  • 生徒会
  • 生徒会副会長の息子君。あいさつ運動の時、旗がないから、何をしてるのかみんなに伝わらないから、旗を作ると言うので、お手伝い????所々、手をかしましたが〜、1時間以上かかって、無事完成\(^^)/ [続きを読む]
  • 未来へ
  • 颯太の学生生活最後の運動会が終わってしまいました。なんだろう。この悲壮感のようなものは。。。開会式の選手宣誓を真正面から、動画撮りながら、震える手。。。甘ったれで、どうしようもない息子だけど、ずっと、二人で頑張ってきた。ずっと、二人で色々なことを話し合って、決断してきた。そして、二人で様々な承諾書にサインをしてきた。本人「礒元颯太」 保護者「礒元さをり」その度に、サインをする手が、震えた。。。本当 [続きを読む]
  • 丸2年!
  • うっかりしてましたが、先日のGWで颯太の酵素補充療法の治療が始まって、丸2年が経過していました?販売元のバイオマリンから、SRL(受託臨床検査機関)へ血液検査用の血液や尿の提出依頼をみて、気づく呑気な母です。。。希少疾患の治療薬の場合、患者数が極端に少ないために、治験だけでは十分なデータが得られないため、販売後も継続してデータが集められます。この治療薬《VIMIZIM》の場合、最長10年だったかなぁ?そのことにも [続きを読む]
  • 小さな成功
  • 暑い〜ってことで、電動車椅子で、コンビニにアイスクリームを買いに行った颯太さん(^o^)v100円ショップの便利グッズで、蓋を自分で開けると挑戦中(^з^)-☆かなり時間が掛かりましたが、、、なんとか、自分でやりきりました!!!そして、一言。。。「時間がかかった分、ちょうどいい固さになった!!!」颯太らしい〜(*^3^)/〜☆ほんのちょっとの小さな成功〜されど、大きな大きな成功です(涙) [続きを読む]
  • ヘアドネーション
  • ずっと、やりたかったこと?それを、やっと、叶えられた??小児用の医療用ウィッグを作る為の髪の毛の寄付活動!《ヘアドネーション》いつも、何年も伸ばしっぱなしで、衝動的にバッサリ切っちゃうから、いつも、掃いて捨てられる大量の髪の毛が勿体ないなって、思ってて。。。あたしの髪の毛が、病気と闘う子供達の役にたつならって!!!でも、31センチ必要だから、ショートにしなきゃいけないから、悩んでて、あと、半年伸ばせ [続きを読む]
  • 一歩ずつ
  • おニューの簡易電動車イスで、颯太と駅まで、お散歩??県と闘って、手に入れたセカンドカー(^з^)-☆颯太が、初めて自分から、「母さん、電動で買い物行ってみる!」と言ってくれた、記念すべき日!!!道路の状態を確認しながら、危険箇所を確認しながら、ふたりでお散歩??後ろから着いてく母は、嬉しくて、泣きそうだったぞ!いつか、あたしじゃなく、お友達と楽しそうに町に出没してくれることを、心から願っています。寂しいけ [続きを読む]
  • 30th記念
  • お久しぶりの投稿になってしまいました。。。新年度を迎え、颯太は高等部3年へと進級します。一応、留年せずにすみました(笑)しかし、相変わらず、体調不良の息子と寄り添いながら、ボチボチやっています。最後の1年。。。無理せず、楽しく過ごしていけたらなって思っている今日この頃。。。そんな折、患者家族の会から設立30周年記念号の会報が届きました。30年の歴史。。。私には、想像もつかな程のご苦労があったんだと、思 [続きを読む]
  • 男子ごはん
  • 今晩は、お仕事休みなので、颯太さんと大好物のピザづくり(*≧∀≦*)治験で東京に通わなくなって、唯一、悲しいのが、クソ田舎過ぎて、ピザの宅配が無いことだと言う颯太さん(笑)今日は、4種類のピザと、デザートにフルーチェを作って貰いました! [続きを読む]
  • 俺様ギャラリー
  • 凄く久しぶりに、颯太さんの作品らしい作品を見た気がする。。。廊下に展示されてるスニーカーを見て、「スゲー!」って、言ったら、「俺のやし!」って言われた(笑)こういう、その子の秘められた力を引き出してくれる美術の先生、いいよね! [続きを読む]
  • 自分探しの旅
  • 17歳。。。思うところはたくさんあるようです。しかし、そこはやっぱり男。。。簡単には、母親に語りはしません。しかし、彼の異変には気付いておりました。だけど、自分から言わない限り、手を差し伸べることも出来ずにいました。しかし、木曜日のお迎えの車の中で、ようやく、彼は自分の心の中の声を話し始めました。「俺は、卒業したら働こうと思ってた。けど、実習で一生懸命やっても、怒られる。できないなりに、頑張って [続きを読む]
  • 強くなれ
  • 1ヶ月も、悶々としてしまった。。。 全てを投げ出して、上京できなかった自分に。。。 最後のお別れに行けなかった自分に。。。 心の整理ができないまま、1ヶ月も。。。 大切な大切な、共に闘ってきたお友達にお別れができなかった。。。 小さな子ども達が、小さな体で頑張って来たから、私達親も、がんばれる。 だけど、そんな子ども達に置いて逝かれるのが、とても辛い。。。 寂しさと、恐怖でいっぱいになる。。。 そして、や [続きを読む]
  • タイミング
  • 9月の誕生日から、ずっと、待ちに待った誕プレ!!!彼の欲しいものは、誕生日付近で予約開始のこれだった‼しかも、二種類同時発売‼両方いるらしく、ひとつを父母に、もうひとつを妹夫婦に頼んで、誕生日プレゼントのお預け状態で、我慢に我慢を重ねて、やっと発売日!!!しかし、よりによって、発売日の今日から、期末テスト週間。。。可哀想に、迎えに行ったら、お友達やら、先生やらにいじられまくってた(笑)テスト勉強をし [続きを読む]
  • 祝☆17歳!
  • 息子は、本日、めでたく17歳になりました‼苦しい時期を乗り越え、独特な個性とおバカキャラを維持しつつ、大人の階段を上る準備中?↑本人は、その気なしの様子ですが。。。(ー。ー#)そんなこんなな息子ですが、これからも、よろしくお願いします(笑)世界中どこにも存在しない夢の薬が欲しくて、病気のことを一人でも多くの皆さんに関心を持って貰おうと、見よう見まねで始めたブログ‼もう10年以上になるみたい。多くの皆さんに [続きを読む]
  • 秘密兵器@壊れた
  • 学校に、行ってる息子からラインが来たんだけど。。。何かと思ったら、学校で使ってる秘密兵器が壊れたと。。。これ、何だと思いますか?これは、母の力作!教室の電気を自分でつけるための秘密兵器です‼100均で買った、プレゼンする時、スクリーンを指差す伸びる棒に、毛糸をぐるぐる巻きにしたもの!これで、電気のスイッチを叩いてつけるためのもの!体が小さい颯太は、自分で教室の電気をつけることできないので、高等部に入 [続きを読む]
  • 夏休みの社会見学Part2
  • 夏休み最後の一日は、支援学校のお友達と社会見学Part2ってことで、ユニクロでお馴染みの、ファーストリテイリングの本社に見学に行って来ました‼社会には、どんな働き方があるのか、どんな方が、働いているのか、自分の目で見ることが大切。そして、企業側にも、こんな子ども達が、働きたいと思っていることを知ってもらうことから、少しずつでも、新卒雇用が進んでくれたらと願うばかりです‼ [続きを読む]
  • 病院@タリーズ
  • 颯太さんの日課の、VIMIZIM投与の4時間を待つ間に、タリーズで全肢の報告書作成中。。。自宅のノートパソコンのキーボードがおかしくて、ミスタッチが多くて、仕事にならんので、颯太のタブレットPCかりて、お仕事中‼ほんとは、アホなのにできる女みたい(笑) [続きを読む]
  • 全肢P連@宮城大会
  • 人生初の、東北地方。仙台での全肢P連 宮城大会 行って来ました‼今回の出張は、台風に翻弄され、飛行機の予定をキャンセルし、広島から始発の新幹線に飛び乗り、東京で台風9号を追い越し、仙台到着後に、台風に追いかけられるというハチャメチャな旅になりました(笑) [続きを読む]
  • 海遊館
  • お勉強のあとは、ご褒美の海遊館‼何故か、大人たちの方が興奮してた(笑)にしても、観光客やら海外の人が多くて、車イスの子供達は、魚を見る場所探すのに必死。。。大都会東京に治験で3年間、毎週、通った私達ですが、町の雰囲気がそれとは、違って人が避けてくれないので、移動するのにかなり疲れたm(。≧Д≦。)m [続きを読む]
  • 社会見学@尼崎
  • JR西日本の特例子会社(あいウィル)に、支援学校のお友達3家族で社会見学に行って来ました!颯太さんは、高校2年生。学校任せにしていたらダメだと、夏休み利用して、尼崎まで!そこに行きたいとか、そんなんじゃないんですよ‼中途障害ではない車イスの方が、どのように働いているのか、その現実を颯太自身の目で見て、自分はどうしたいのか?自分は、何ができるのか?そして、何がしたいのか?ヒントを見つけて欲しいのです‼ [続きを読む]
  • 颯太さんの夏休み
  • 夏休み最初の治療薬(VIMIZIM)投与日です‼颯太さんの希望で、早めに来て、タリーズでお昼ごはん食べてから、診察室に上がる予定‼さすがに、夏休み患者が多いぞ‼夏休みでも、欠かすわけにはいかない治療薬の投与。颯太さんの日常です! [続きを読む]
  • タブレットPC
  • ちょっとしたことが、大変なんだよ颯太くん‼本当に、ちょっとしたことが、出来ません。なんせ、握力ゼロですから。。。500のペットボトルも、今から持つよと、気合いを入れないと、落とします‼もちろん、ペットボトルの蓋は開けてあげなければなりません。(面白かったのが、東京での治験参加中、みんなが治験薬投与前に、アナフィラキシー予防で、坑アレルギー薬を飲むんだけど、参加者全員、誰かにペットボトルの蓋を開けてもら [続きを読む]
  • 岩国市あるある
  • 学校帰りの颯太さんを、バス停で拾って、その足で、山賊へ?ちょっと、早めの晩ごはん\(^^)/秘密のケンミンショーで、山口県の若者は免許を取ると、必ずや山賊へドライブするとか、言ってたけど、大嘘です?ただ、人が多いのは確か!山奥に突然広がるお祭り騒ぎな建物が、みんなの心を掴んでるのも確か!山賊という名のファミレスです! [続きを読む]
  • 若者の主張
  • 我が家にも参議院選挙の入場整理券が届きました。今回から3人分。そう、この度の法改正で、18歳、大学生の娘にも選挙権が与えられたのです!そして、娘からのラインで、選挙管理委員会に連絡。大学生は、実家に住所を残したままの人も多いはず。そうなると、実家のある選挙区の投票所に行かなければならない。でも、わざわざ、選挙のためだけに、実家に帰省するってのは難しいですよね。では、せっかく与えらた選挙権は、無駄に [続きを読む]