小さなボクの夢〜goo さん プロフィール

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小さなボクの夢〜gooさん: 小さなボクの夢〜goo
ハンドル名小さなボクの夢〜goo さん
ブログタイトル小さなボクの夢〜goo
ブログURLhttp://blog.goo.ne.jp/morquio1999
サイト紹介文治験奮闘記〜モルキオ病(ムコ多糖症4型)という進行性の希少難病と闘う息子と新薬の開発のため、毎週、山
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供25回 / 365日(平均0.5回/週) - 参加 2014/10/04 01:38

小さなボクの夢〜goo さんのブログ記事

  • 実習〜終了
  • 颯太が、実習でお世話になった大畠のいな穂さんの販売してる焼きそばとお好み焼き〜????それから、利用者さんが一生懸命作ってるミニ金魚ちょうちん????颯太は、実習でお菓子屋さんの箱折りを体験させていただきました?沢山、誉めていただき、本人も自信にも繋がったと思うし、もっとできるっていう、向上心も掴めた気がします。やる気を引き出してくださった、いな穂のスタッフの皆さんや、利用者さんの雰囲気もとっても [続きを読む]
  • まだまだ続くよ?
  • 3日間の、実習を無事に終えた颯太さん?反省会では、自分の想いをしっかり伝えていました?帰りも、お天道様が味方してくれたので、しっかり自分で帰ってきました(^o^)v今日は、昨日よりも少しだけ、母も心に余裕を持って待つことができたかなぁ〜でも、ずっと、ずっと、ソワソワしながら道路に出てました(笑)完全に、不審者。。。そんな、颯太の挑戦をご近所の方が、車で見かけて、気になって少し、車を止めて少し、見守って下さ [続きを読む]
  • 一歩一歩
  • 母子共に、甘ったれなので、親離れも子離れも中々出来ずに。。。だけど、颯太の方が、確実に一歩あたしより前へ進んでいます。母は、一人で帰ってくる息子を、家の前でずっと、待ちながら、「溝にはまってないかなぁ〜」「車にクラクションならされてないかなぁ〜」「子供たちに囲まれてないかなぁ〜」って、心配で、心配で。。。けど、颯太はしれっとした顔して、「余裕!」って、言って帰ってきました(^o^)v成長しなきゃいけない [続きを読む]
  • 社会に出るために!
  • 颯太さん、今週、来週と2ヶ所の現場実習です。一つ目は、地元の作業所なので、自分で車イスで行くと、自分で言い出したので、本人のやる気を応援しようって!けど、今まで、一人で外に出たことが無いので、不安もあるから、初日は、行き帰り少し後ろを着いていくからねって、約束でした!片道2キロの距離を往復して、お付き合いしました!が!引きこもりの母も、ほとんど外を出歩かないから、しんどかった!Σ(×_×;)!けど、道 [続きを読む]
  • 焼きそば
  • 気持ちを外に持ってくために、あの手この手で、誘って見るけど中々難しくて。。。あたし自身が引きこもりだからねぇ〜だから、少しでも、少しでも、二人で這い上がらなきゃって!「颯太、今日の夕飯も、一緒に作る?」「うん」という事で、焼きそば作ることに(^з^)-☆ピーマンは、ふにゃふにゃしてるから、中々切れなくて、「持って!」って言われたので、お手伝い!あたしの指が、無くなるところでした(笑)昨日より、少しだけ要 [続きを読む]
  • チャーハン
  • 曇天模様の土曜日息子くんと、お昼は何にしようかと、相談〜つうても、冷やごはんしかないしねぇ〜ってことで、、、「チャーハン作る?」って聞いたら、「うん??」って、即答〜??うんって、言うと思わなかったから、ちょっと焦った母でありました(笑)ニンジン、ピーマン、レタス、ハム、卵切ったり、割ったり、ちぎったり、混ぜたり、炒めたり。。。一つ一つがめっちゃ大変そうだったけど、美味しいチャーハンが出来ました?あ [続きを読む]
  • 生徒会
  • 生徒会副会長の息子君。あいさつ運動の時、旗がないから、何をしてるのかみんなに伝わらないから、旗を作ると言うので、お手伝い????所々、手をかしましたが〜、1時間以上かかって、無事完成\(^^)/ [続きを読む]
  • 未来へ
  • 颯太の学生生活最後の運動会が終わってしまいました。なんだろう。この悲壮感のようなものは。。。開会式の選手宣誓を真正面から、動画撮りながら、震える手。。。甘ったれで、どうしようもない息子だけど、ずっと、二人で頑張ってきた。ずっと、二人で色々なことを話し合って、決断してきた。そして、二人で様々な承諾書にサインをしてきた。本人「礒元颯太」 保護者「礒元さをり」その度に、サインをする手が、震えた。。。本当 [続きを読む]
  • 丸2年!
  • うっかりしてましたが、先日のGWで颯太の酵素補充療法の治療が始まって、丸2年が経過していました?販売元のバイオマリンから、SRL(受託臨床検査機関)へ血液検査用の血液や尿の提出依頼をみて、気づく呑気な母です。。。希少疾患の治療薬の場合、患者数が極端に少ないために、治験だけでは十分なデータが得られないため、販売後も継続してデータが集められます。この治療薬《VIMIZIM》の場合、最長10年だったかなぁ?そのことにも [続きを読む]
  • 小さな成功
  • 暑い〜ってことで、電動車椅子で、コンビニにアイスクリームを買いに行った颯太さん(^o^)v100円ショップの便利グッズで、蓋を自分で開けると挑戦中(^з^)-☆かなり時間が掛かりましたが、、、なんとか、自分でやりきりました!!!そして、一言。。。「時間がかかった分、ちょうどいい固さになった!!!」颯太らしい〜(*^3^)/〜☆ほんのちょっとの小さな成功〜されど、大きな大きな成功です(涙) [続きを読む]
  • ヘアドネーション
  • ずっと、やりたかったこと?それを、やっと、叶えられた??小児用の医療用ウィッグを作る為の髪の毛の寄付活動!《ヘアドネーション》いつも、何年も伸ばしっぱなしで、衝動的にバッサリ切っちゃうから、いつも、掃いて捨てられる大量の髪の毛が勿体ないなって、思ってて。。。あたしの髪の毛が、病気と闘う子供達の役にたつならって!!!でも、31センチ必要だから、ショートにしなきゃいけないから、悩んでて、あと、半年伸ばせ [続きを読む]
  • 一歩ずつ
  • おニューの簡易電動車イスで、颯太と駅まで、お散歩??県と闘って、手に入れたセカンドカー(^з^)-☆颯太が、初めて自分から、「母さん、電動で買い物行ってみる!」と言ってくれた、記念すべき日!!!道路の状態を確認しながら、危険箇所を確認しながら、ふたりでお散歩??後ろから着いてく母は、嬉しくて、泣きそうだったぞ!いつか、あたしじゃなく、お友達と楽しそうに町に出没してくれることを、心から願っています。寂しいけ [続きを読む]
  • 30th記念
  • お久しぶりの投稿になってしまいました。。。新年度を迎え、颯太は高等部3年へと進級します。一応、留年せずにすみました(笑)しかし、相変わらず、体調不良の息子と寄り添いながら、ボチボチやっています。最後の1年。。。無理せず、楽しく過ごしていけたらなって思っている今日この頃。。。そんな折、患者家族の会から設立30周年記念号の会報が届きました。30年の歴史。。。私には、想像もつかな程のご苦労があったんだと、思 [続きを読む]
  • 男子ごはん
  • 今晩は、お仕事休みなので、颯太さんと大好物のピザづくり(*≧∀≦*)治験で東京に通わなくなって、唯一、悲しいのが、クソ田舎過ぎて、ピザの宅配が無いことだと言う颯太さん(笑)今日は、4種類のピザと、デザートにフルーチェを作って貰いました! [続きを読む]
  • 俺様ギャラリー
  • 凄く久しぶりに、颯太さんの作品らしい作品を見た気がする。。。廊下に展示されてるスニーカーを見て、「スゲー!」って、言ったら、「俺のやし!」って言われた(笑)こういう、その子の秘められた力を引き出してくれる美術の先生、いいよね! [続きを読む]
  • 自分探しの旅
  • 17歳。。。思うところはたくさんあるようです。しかし、そこはやっぱり男。。。簡単には、母親に語りはしません。しかし、彼の異変には気付いておりました。だけど、自分から言わない限り、手を差し伸べることも出来ずにいました。しかし、木曜日のお迎えの車の中で、ようやく、彼は自分の心の中の声を話し始めました。「俺は、卒業したら働こうと思ってた。けど、実習で一生懸命やっても、怒られる。できないなりに、頑張って [続きを読む]
  • 強くなれ
  • 1ヶ月も、悶々としてしまった。。。 全てを投げ出して、上京できなかった自分に。。。 最後のお別れに行けなかった自分に。。。 心の整理ができないまま、1ヶ月も。。。 大切な大切な、共に闘ってきたお友達にお別れができなかった。。。 小さな子ども達が、小さな体で頑張って来たから、私達親も、がんばれる。 だけど、そんな子ども達に置いて逝かれるのが、とても辛い。。。 寂しさと、恐怖でいっぱいになる。。。 そして、や [続きを読む]
  • タイミング
  • 9月の誕生日から、ずっと、待ちに待った誕プレ!!!彼の欲しいものは、誕生日付近で予約開始のこれだった‼しかも、二種類同時発売‼両方いるらしく、ひとつを父母に、もうひとつを妹夫婦に頼んで、誕生日プレゼントのお預け状態で、我慢に我慢を重ねて、やっと発売日!!!しかし、よりによって、発売日の今日から、期末テスト週間。。。可哀想に、迎えに行ったら、お友達やら、先生やらにいじられまくってた(笑)テスト勉強をし [続きを読む]
  • 祝☆17歳!
  • 息子は、本日、めでたく17歳になりました‼苦しい時期を乗り越え、独特な個性とおバカキャラを維持しつつ、大人の階段を上る準備中?↑本人は、その気なしの様子ですが。。。(ー。ー#)そんなこんなな息子ですが、これからも、よろしくお願いします(笑)世界中どこにも存在しない夢の薬が欲しくて、病気のことを一人でも多くの皆さんに関心を持って貰おうと、見よう見まねで始めたブログ‼もう10年以上になるみたい。多くの皆さんに [続きを読む]
  • 秘密兵器@壊れた
  • 学校に、行ってる息子からラインが来たんだけど。。。何かと思ったら、学校で使ってる秘密兵器が壊れたと。。。これ、何だと思いますか?これは、母の力作!教室の電気を自分でつけるための秘密兵器です‼100均で買った、プレゼンする時、スクリーンを指差す伸びる棒に、毛糸をぐるぐる巻きにしたもの!これで、電気のスイッチを叩いてつけるためのもの!体が小さい颯太は、自分で教室の電気をつけることできないので、高等部に入 [続きを読む]
  • 夏休みの社会見学Part2
  • 夏休み最後の一日は、支援学校のお友達と社会見学Part2ってことで、ユニクロでお馴染みの、ファーストリテイリングの本社に見学に行って来ました‼社会には、どんな働き方があるのか、どんな方が、働いているのか、自分の目で見ることが大切。そして、企業側にも、こんな子ども達が、働きたいと思っていることを知ってもらうことから、少しずつでも、新卒雇用が進んでくれたらと願うばかりです‼ [続きを読む]
  • 病院@タリーズ
  • 颯太さんの日課の、VIMIZIM投与の4時間を待つ間に、タリーズで全肢の報告書作成中。。。自宅のノートパソコンのキーボードがおかしくて、ミスタッチが多くて、仕事にならんので、颯太のタブレットPCかりて、お仕事中‼ほんとは、アホなのにできる女みたい(笑) [続きを読む]
  • 全肢P連@宮城大会
  • 人生初の、東北地方。仙台での全肢P連 宮城大会 行って来ました‼今回の出張は、台風に翻弄され、飛行機の予定をキャンセルし、広島から始発の新幹線に飛び乗り、東京で台風9号を追い越し、仙台到着後に、台風に追いかけられるというハチャメチャな旅になりました(笑) [続きを読む]