小さなボクの夢〜goo さん プロフィール

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小さなボクの夢〜gooさん: 小さなボクの夢〜goo
ハンドル名小さなボクの夢〜goo さん
ブログタイトル小さなボクの夢〜goo
ブログURLhttp://blog.goo.ne.jp/morquio1999
サイト紹介文治験奮闘記〜モルキオ病(ムコ多糖症4型)という進行性の希少難病と闘う息子と新薬の開発のため、毎週、山
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供34回 / 365日(平均0.7回/週) - 参加 2014/10/04 01:38

小さなボクの夢〜goo さんのブログ記事

  • 男子ごはん
  • 今晩は、お仕事休みなので、颯太さんと大好物のピザづくり(*≧∀≦*)治験で東京に通わなくなって、唯一、悲しいのが、クソ田舎過ぎて、ピザの宅配が無いことだと言う颯太さん(笑)今日は、4種類のピザと、デザートにフルーチェを作って貰いました! [続きを読む]
  • 俺様ギャラリー
  • 凄く久しぶりに、颯太さんの作品らしい作品を見た気がする。。。廊下に展示されてるスニーカーを見て、「スゲー!」って、言ったら、「俺のやし!」って言われた(笑)こういう、その子の秘められた力を引き出してくれる美術の先生、いいよね! [続きを読む]
  • 自分探しの旅
  • 17歳。。。思うところはたくさんあるようです。しかし、そこはやっぱり男。。。簡単には、母親に語りはしません。しかし、彼の異変には気付いておりました。だけど、自分から言わない限り、手を差し伸べることも出来ずにいました。しかし、木曜日のお迎えの車の中で、ようやく、彼は自分の心の中の声を話し始めました。「俺は、卒業したら働こうと思ってた。けど、実習で一生懸命やっても、怒られる。できないなりに、頑張って [続きを読む]
  • 強くなれ
  • 1ヶ月も、悶々としてしまった。。。 全てを投げ出して、上京できなかった自分に。。。 最後のお別れに行けなかった自分に。。。 心の整理ができないまま、1ヶ月も。。。 大切な大切な、共に闘ってきたお友達にお別れができなかった。。。 小さな子ども達が、小さな体で頑張って来たから、私達親も、がんばれる。 だけど、そんな子ども達に置いて逝かれるのが、とても辛い。。。 寂しさと、恐怖でいっぱいになる。。。 そして、や [続きを読む]
  • タイミング
  • 9月の誕生日から、ずっと、待ちに待った誕プレ!!!彼の欲しいものは、誕生日付近で予約開始のこれだった‼しかも、二種類同時発売‼両方いるらしく、ひとつを父母に、もうひとつを妹夫婦に頼んで、誕生日プレゼントのお預け状態で、我慢に我慢を重ねて、やっと発売日!!!しかし、よりによって、発売日の今日から、期末テスト週間。。。可哀想に、迎えに行ったら、お友達やら、先生やらにいじられまくってた(笑)テスト勉強をし [続きを読む]
  • 祝☆17歳!
  • 息子は、本日、めでたく17歳になりました‼苦しい時期を乗り越え、独特な個性とおバカキャラを維持しつつ、大人の階段を上る準備中?↑本人は、その気なしの様子ですが。。。(ー。ー#)そんなこんなな息子ですが、これからも、よろしくお願いします(笑)世界中どこにも存在しない夢の薬が欲しくて、病気のことを一人でも多くの皆さんに関心を持って貰おうと、見よう見まねで始めたブログ‼もう10年以上になるみたい。多くの皆さんに [続きを読む]
  • 秘密兵器@壊れた
  • 学校に、行ってる息子からラインが来たんだけど。。。何かと思ったら、学校で使ってる秘密兵器が壊れたと。。。これ、何だと思いますか?これは、母の力作!教室の電気を自分でつけるための秘密兵器です‼100均で買った、プレゼンする時、スクリーンを指差す伸びる棒に、毛糸をぐるぐる巻きにしたもの!これで、電気のスイッチを叩いてつけるためのもの!体が小さい颯太は、自分で教室の電気をつけることできないので、高等部に入 [続きを読む]
  • 夏休みの社会見学Part2
  • 夏休み最後の一日は、支援学校のお友達と社会見学Part2ってことで、ユニクロでお馴染みの、ファーストリテイリングの本社に見学に行って来ました‼社会には、どんな働き方があるのか、どんな方が、働いているのか、自分の目で見ることが大切。そして、企業側にも、こんな子ども達が、働きたいと思っていることを知ってもらうことから、少しずつでも、新卒雇用が進んでくれたらと願うばかりです‼ [続きを読む]
  • 病院@タリーズ
  • 颯太さんの日課の、VIMIZIM投与の4時間を待つ間に、タリーズで全肢の報告書作成中。。。自宅のノートパソコンのキーボードがおかしくて、ミスタッチが多くて、仕事にならんので、颯太のタブレットPCかりて、お仕事中‼ほんとは、アホなのにできる女みたい(笑) [続きを読む]
  • 全肢P連@宮城大会
  • 人生初の、東北地方。仙台での全肢P連 宮城大会 行って来ました‼今回の出張は、台風に翻弄され、飛行機の予定をキャンセルし、広島から始発の新幹線に飛び乗り、東京で台風9号を追い越し、仙台到着後に、台風に追いかけられるというハチャメチャな旅になりました(笑) [続きを読む]
  • 海遊館
  • お勉強のあとは、ご褒美の海遊館‼何故か、大人たちの方が興奮してた(笑)にしても、観光客やら海外の人が多くて、車イスの子供達は、魚を見る場所探すのに必死。。。大都会東京に治験で3年間、毎週、通った私達ですが、町の雰囲気がそれとは、違って人が避けてくれないので、移動するのにかなり疲れたm(。≧Д≦。)m [続きを読む]
  • 社会見学@尼崎
  • JR西日本の特例子会社(あいウィル)に、支援学校のお友達3家族で社会見学に行って来ました!颯太さんは、高校2年生。学校任せにしていたらダメだと、夏休み利用して、尼崎まで!そこに行きたいとか、そんなんじゃないんですよ‼中途障害ではない車イスの方が、どのように働いているのか、その現実を颯太自身の目で見て、自分はどうしたいのか?自分は、何ができるのか?そして、何がしたいのか?ヒントを見つけて欲しいのです‼ [続きを読む]
  • 颯太さんの夏休み
  • 夏休み最初の治療薬(VIMIZIM)投与日です‼颯太さんの希望で、早めに来て、タリーズでお昼ごはん食べてから、診察室に上がる予定‼さすがに、夏休み患者が多いぞ‼夏休みでも、欠かすわけにはいかない治療薬の投与。颯太さんの日常です! [続きを読む]
  • タブレットPC
  • ちょっとしたことが、大変なんだよ颯太くん‼本当に、ちょっとしたことが、出来ません。なんせ、握力ゼロですから。。。500のペットボトルも、今から持つよと、気合いを入れないと、落とします‼もちろん、ペットボトルの蓋は開けてあげなければなりません。(面白かったのが、東京での治験参加中、みんなが治験薬投与前に、アナフィラキシー予防で、坑アレルギー薬を飲むんだけど、参加者全員、誰かにペットボトルの蓋を開けてもら [続きを読む]
  • 岩国市あるある
  • 学校帰りの颯太さんを、バス停で拾って、その足で、山賊へ?ちょっと、早めの晩ごはん\(^^)/秘密のケンミンショーで、山口県の若者は免許を取ると、必ずや山賊へドライブするとか、言ってたけど、大嘘です?ただ、人が多いのは確か!山奥に突然広がるお祭り騒ぎな建物が、みんなの心を掴んでるのも確か!山賊という名のファミレスです! [続きを読む]
  • 若者の主張
  • 我が家にも参議院選挙の入場整理券が届きました。今回から3人分。そう、この度の法改正で、18歳、大学生の娘にも選挙権が与えられたのです!そして、娘からのラインで、選挙管理委員会に連絡。大学生は、実家に住所を残したままの人も多いはず。そうなると、実家のある選挙区の投票所に行かなければならない。でも、わざわざ、選挙のためだけに、実家に帰省するってのは難しいですよね。では、せっかく与えらた選挙権は、無駄に [続きを読む]
  • 娘から父へ
  • 本日、46回目の誕生日を迎えた中年真っ只中の旦那様に、岡山で大学生活を送っている娘から、小包が届きました?アルバイトで貯めたお金で準備したミッキーの甚平!嬉しそうな旦那様を見ていると、こちらまで、幸せな気持ちになります?そして、何にしようかなと選んだであろう、娘のその姿を想像すると、益々、幸せな気持ちいっぱいになります?去年の、颯太さんに半分出しで父さんにプレゼント買おうやと、持ちかけておきながら、 [続きを読む]
  • 運動会@2016
  • 島根県出張からの運動会・・・(;´Д`)正直、ボロボロなんですが、5時に起きて、お弁当を作りました(笑)毎年、中四肢P連から帰った翌日に運動会なため、「疲れてます!」と言い訳して、文句言われながらほか弁にしていたのですが、今回は、自家用車で出張できたため、夕方には帰宅したので、言い訳ができないので、仕方なく作りました(笑)さてさて、颯太さん、楽しそうに競技をこなしていました?お弁当の後には、お友達とまさ [続きを読む]
  • 中四肢P連@松江
  • 中四肢P連の総会が、島根県松江市で開かれました?毎年、この時期、県の体育大会、中四肢P連の出張、運動会が連続してやってくるので、とてもハードです。しかし、県外出張は、公共交通を使うのが決まりでしたが、それだと、移動に乗り継ぎなどで6時間近くもかかるため、当日では会長会に間に合わず、前日入りするしか無かったんですが、今年は、事務長を説得し、自家用車で当日に行くことが、出来たので、とっても楽でした?今回 [続きを読む]
  • CS推進協議会
  • 山口県特別支援学校コミュニティ・スクール推進協議会の委員に任命されたため、県庁へ出張してきました!県からお願いの電話があって、とっても、安易な気持ちで、「いいですよ〜」って引き受けたおバカなわたし。。。会場に到着して、開催要項をみて背筋が凍りつきました。。。私以外、Pはいない???おっと、私、山口県特別支援学校の保護者代表???しかも、その他の委員さん、大学教授とかお偉い方ばかり(><)。。。かな [続きを読む]
  • 銀メダル
  • 第16回 キラリンピック(山口県障害者スポーツ大会)初参加の颯太さん。スラロームで、見事銀メダル頂きました(^-^)v支援学校のお友達と、一緒に参加したのですが、お友達が金メダル。周南総合支援学校が、1-2フィニッシュでした\(^^)/ [続きを読む]
  • もみじ
  • もみじの形の天ぷら。何でもかんでも、紅葉型(笑)もみじの形の最中アイスも美味しかった?で、やっぱり、焼きたてのもみじ饅頭は、最高に美味でした\(^^)/ [続きを読む]
  • みやじマリン
  • そして、そして、改装してから、初めての宮島水族館。高校生の男の子ですからね、あまり行きたがりませんでしたが、それなりに楽しめました?ただ、観光客や、修学旅行なのか、遠足なのかの、団体の小学生、中学生、そして、そして、外国人の団体をかき分けながら、進むのはとても、難しい。スロープも、直角にUターンとか多いから、ある意味、スラロームの練習(笑) [続きを読む]