sunsun さん プロフィール

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sunsun さん: sunsunのブログ
ハンドル名sunsun さん
ブログタイトルsunsunのブログ
ブログURLhttps://blogs.yahoo.co.jp/goodsunday2006
サイト紹介文窒息、後天性障害、低酸素脳症、経管栄養、てんかん、上肢下肢機能全廃の息子と家族の話です
自由文障害育児、生活、兄弟のこと、思ったこと、笑ったことを書いています。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供60回 / 365日(平均1.2回/週) - 参加 2014/10/06 00:12

sunsun さんのブログ記事

  • 長男もうすぐ7歳
  • 長男、養護学校にやっと慣れ始めましたそして放課後デイサービスはまだ母子同伴で通っていますそんななか、長男、来週7歳になりますはやいなぁ産まれて7年障害を負って6年はやいなぁ毎年6月は事故の日を思い出してどんより過ごしていたので、今年は小学生にもなったんだし、少し明るく誕生日を迎えたいと思い、誕生日祝いの壁飾り作りました長女の誕生日には毎年やっているけど、長男に作るのはほぼ初めて。なんと怠惰な母親… [続きを読む]
  • やればやるほどやることが増える謎
  • 養護学校からの「●●を提出してください、病院から指示を出してもらってください」新規登録のデイサービスからの「課題を設定したいので担当のPTさんと話し合ってきてください」とかの、これからをより良くするための提出書類とか、現状把握するための聞き取りとか、そーゆーものに生活の時間を費やして早2ヶ月。途中で入院もあったからその手配とか準備もあって、結構ツラい学校の付き添いは最短であと1ヶ月。最長で2ヶ月。 [続きを読む]
  • 床ずれひとまず落ち着く
  • アクションパッドのおかげで床ずれらしき赤みはだいぶ軽減されました。気づいたときにすぐ使えたから、買っておいて良かった。退院して通学再開。4月に2週間通った学校を3週間の入院できれいさっぱり忘れてしまった長男。泣く。反る。泣く。の毎日です。私は医療ケア立ち上げのためにあと1ヶ月学校に付き添います。長男には早く楽しい場所だって覚えてほしい。 [続きを読む]
  • 床ずれッ!!
  • 朝目覚めた長男着替えをさせていると内くるぶしのあたりに丸く赤いところがあるなんだろなー?すぐ消えそうな赤みだなぁとあまり気にしなかった次の日同じところに丸い赤み。これ…もしかして…寝たきりの天敵床ずれ?!今回の入院で痩せすぎたのが原因で骨が布団にあたって皮膚が圧迫されて炎症してるもしかして!と腰の辺りを確認するとやっぱり腰骨のところも赤いヒィィィ!!やばい!今晩から寝るときは6年前に買ったアクショ [続きを読む]
  • 長男退院
  • 退院できましたやっと退院です。もうほんと長男、限界が近いらしく、面会時間になり会いに行くと毎日首に引っ掻き傷を増やしていた自由に動かない体をなんとか動かして「帰りたいよー!」と訴えたのか。胃の動きが悪く点滴からしか栄養がとれない日が二週間くらい続いたせいで、手足肩は痩せ細り抱っこしていても骨が当たり痛いくらい。表情も覇気がなく何をしても笑顔はない。家に帰って夜中思い出すと泣ける。色々検査して先週く [続きを読む]
  • ボチボチですね
  • 世間はゴールデンウィークに突入しましたね。病院までの高速道路が混雑して少々イラついてます。へぇみなさんお出掛け?へぇ箱根の温泉ですかね?へぇ伊豆の海辺に?へぇ横浜のアンパンマンミュージアム?へぇ東京へ観光?へぇ💢よぉござんすねあ、いけない。八つ当たりは良くない。道の混雑を避けて明日からは電車で長男に会いに来ようかな。長男ですが、胃ろうからの注入が始まっても消化が進まず栄養がとれないという日 [続きを読む]
  • 小児科に移動
  • ICUに2泊して小児科に戻ってきましたおかえり〜今日もICUだったらどうしようかと思ってた今日は歌ったり手遊びしたらニヤニヤしてたからだいぶ戻ってきたね膀胱の管も抜けたし点滴も片手になったあと繋がってるのは6本。私の見立てでは明日2本とれると思うからそしたら抱っこしやすくなるなぁ? [続きを読む]
  • ICU嫌い
  • ICUの機械音が嫌い臭いが嫌い慌ただしい人の気配が嫌い嫌い嫌い嫌い嫌い嫌い長男が起きてるときはまだいいんだけどまだ術後すぐだしウトウトする時間が多くて眠ってる時間が長いその長男を見るのが嫌い長男が嫌いなんじゃなくて酸素濃度や心拍の電子音が延々と続くこの部屋で無反応で眠り続ける長男を見守りながら時間を過ごすのが嫌い昨日は近くのベッドのご家族から「ダメ!おじいちゃん!やだよー!やだよー!」というお別れの [続きを読む]
  • 噴門形成術 来月
  • 1月から始まった嘔吐がおさまらない2月には嘔吐がきっかけで肺炎になった3月逆流性食道炎の動画検査4月噴門形成の手術することになった小学校通うの楽しみになってきてたのに1ヶ月入院人生ってうまくいかないものだなぁ [続きを読む]
  • 噴門形成術 来月
  • 1月から始まった嘔吐がおさまらない2月には嘔吐がきっかけで肺炎になった3月逆流性食道炎の動画検査4月噴門形成の手術することになった小学校通うの楽しみになってきてたのに1ヶ月入院人生ってうまくいかないものだなぁ [続きを読む]
  • 放課後等デイサービス
  • 放課後等デイサービスなんですかそれ とは漠然と思ってたけど、詳しく知ったのはつい最近。私、寝たきりの障害児育てて5年半たってますけど…健常児は学校がおわった後習い事や学童に行くけど、障害のある子はそれが難しい。ならば受け入れ先を作りましょう、ということで始まった事業だそうだ。へぇそうなんだ。今まで利用していなかったのは、ただ単に必要なかったから。幼稚園に週3回くらい通ってあとは自宅で遊んでた。でも [続きを読む]
  • 放課後等デイサービス
  • 放課後等デイサービスなんですかそれ とは漠然と思ってたけど、詳しく知ったのはつい最近。私、寝たきりの障害児育てて5年半たってますけど…健常児は学校がおわった後習い事や学童に行くけど、障害のある子はそれが難しい。ならば受け入れ先を作りましょう、ということで始まった事業だそうだ。へぇそうなんだ。今まで利用していなかったのは、ただ単に必要なかったから。幼稚園に週3回くらい通ってあとは自宅で遊んでた。でも [続きを読む]
  • 股関節亜脱臼から脱臼へ昇格
  • 半年に一度の整形外科3時間待って受診(もちろん予約あり)レントゲンをジーッと見て先生が一言「外れたね」息子、股関節亜脱臼から見事に脱臼となりました。気を付けていたんだけどなぁついにこの日がきた。だけど重度心身障害を持つ人は脱臼しても健常者より痛がらないことが多いらしく、そのままにしておくことになりました。外れて数日〜数ヶ月は痛いらしいけど。思い当たるのは去年の12月。誤嚥性肺炎で激しく反り返っていたこ [続きを読む]
  • 股関節亜脱臼から脱臼へ昇格
  • 半年に一度の整形外科3時間待って受診(もちろん予約あり)レントゲンをジーッと見て先生が一言「外れたね」息子、股関節亜脱臼から見事に脱臼となりました。気を付けていたんだけどなぁついにこの日がきた。だけど重度心身障害を持つ人は脱臼しても健常者より痛がらないことが多いらしく、そのままにしておくことになりました。外れて数日〜数ヶ月は痛いらしいけど。思い当たるのは去年の12月。誤嚥性肺炎で激しく反り返っていたこ [続きを読む]
  • ああ…次女嘔吐
  • 家中を掃除して布団干してシーツを全部洗濯してトイレを重点的に次亜塩素酸ナトリウムで消毒。その時電話がなる「○○小学校からです。胃腸炎で欠席が多いので、2年生が給食後下校して明日明後日学年閉鎖ですー。」と連絡網。わぁ…学年閉鎖って…また電話がなる「長男くん、退院でいいんですよね?」と入院中の病院から。はい、今日退院で。と伝えて切ると、次女から臭いが…。あれ?朝のお通じはさっき出たのに。オムツを開ける [続きを読む]
  • ああ…次女嘔吐
  • 家中を掃除して布団干してシーツを全部洗濯してトイレを重点的に次亜塩素酸ナトリウムで消毒。その時電話がなる「○○小学校からです。胃腸炎で欠席が多いので、2年生が給食後下校して明日明後日学年閉鎖ですー。」と連絡網。わぁ…学年閉鎖って…また電話がなる「長男くん、退院でいいんですよね?」と入院中の病院から。はい、今日退院で。と伝えて切ると、次女から臭いが…。あれ?朝のお通じはさっき出たのに。オムツを開ける [続きを読む]
  • 息子明日退院です
  • はー長女のロタウィルスもなんとか収束し、明日学校に行く気満々。嘔吐も下痢もしてないから行ってもいいのかなぁ、そして息子が明日退院。その前に家中を掃除、除菌せねば。母は耳と膝が痛いよく寝てビタミン摂って治すっ! [続きを読む]
  • 息子明日退院です
  • はー長女のロタウィルスもなんとか収束し、明日学校に行く気満々。嘔吐も下痢もしてないから行ってもいいのかなぁ、そして息子が明日退院。その前に家中を掃除、除菌せねば。母は耳と膝が痛いよく寝てビタミン摂って治すっ! [続きを読む]
  • 長女ロタウィルス
  • 長女ロタウィルス近所の小児科に連れて行ったら長女のクラスメイトが3人来てた看護師さんは「○○小学校の2年生は昨日も3人来てたよ」と苦笑いしてたそして学校から一斉メールが。『2年生に胃腸炎で欠席者が多いので給食後すぐに下校させます』わー 胃腸炎で学級閉鎖だーとりあえず、涙目で嘔吐する長女は私が看病して入院中の息子は仕事を休んでくれた旦那さんで元気すぎる次女は私の実家に避難ありがたいありがたい。実家と [続きを読む]
  • 長女ロタウィルス
  • 長女ロタウィルス近所の小児科に連れて行ったら長女のクラスメイトが3人来てた看護師さんは「○○小学校の2年生は昨日も3人来てたよ」と苦笑いしてたそして学校から一斉メールが。『2年生に胃腸炎で欠席者が多いので給食後すぐに下校させます』わー 胃腸炎で学級閉鎖だーとりあえず、涙目で嘔吐する長女は私が看病して入院中の息子は仕事を休んでくれた旦那さんで元気すぎる次女は私の実家に避難ありがたいありがたい。実家と [続きを読む]
  • 長女嘔吐
  • 熱があるので迎えに来てくださいと昼間長女の学校から連絡があり迎えにいって、私の実家に預けて私は長男の病院に看病に来た病院から帰ってきたら長女吐いてる明日からどうやりくりすればいいものか…取りあえず旦那さん仕事休んでくれ [続きを読む]
  • 長女嘔吐
  • 熱があるので迎えに来てくださいと昼間長女の学校から連絡があり迎えにいって、私の実家に預けて私は長男の病院に看病に来た病院から帰ってきたら長女吐いてる明日からどうやりくりすればいいものか…取りあえず旦那さん仕事休んでくれ [続きを読む]
  • 重い
  • 今回の入院はなにもかも重い先週の金曜日、救急外来(ER)に来たときに先に救急車からタンカで運ばれた人が亡くなられて付き添いの人が泣いて少し落ち着いたところでERの看護師さんから今後の流れの説明をされている一部始終を診察の合間に全部見てしまったところから重いその泣いてる付き添いの人、5年前の私じゃねーか!いや、今回運ばれてた人は成人だったけどそしてうちは病棟に呼ばれて入院が始まって、家に電話しにロビー [続きを読む]