ぴかり さん プロフィール

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ぴかりさん: ぴかりと皮膚筋炎な日々☆
ハンドル名ぴかり さん
ブログタイトルぴかりと皮膚筋炎な日々☆
ブログURLhttps://ameblo.jp/mmm3240/
サイト紹介文膠原病の皮膚筋炎(H28.8.23確定)。そして間質性肺炎と日光過敏症と共に生きてます。
自由文膠原病の皮膚筋炎がついに確定いたしました。そしてまさかの間質性肺炎と日光過敏症も…!!
だけど家族に支えられ、なんとか安定?しております(๑ˊᗜˋ๑)同じ境遇の方とお知り合いになれたら嬉しいです(*´?`*)息子が2人います。ペットはハムスター、モルモット、うさぎがいます?
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供229回 / 365日(平均4.4回/週) - 参加 2014/10/06 01:20

ぴかり さんのブログ記事

  • 温かい日?
  • ポツポツ…音がしてる雨だ〜〜なんだかお腹が空いて眠れないぴかりです笑昨日はね、雨のせいか動けなくて夕方までひたすら寝てました途中やっぱり呼吸筋が弱っているのか肺が動ききれていない感じ?心筋が動ききれていない感じ?で苦しいんですけど姿勢をあちこち変えてまたなんとか眠りにつくって繰り返し。たまに息を吸う為に目が覚めた?!みたいな時があるので…????そんな今日は長男くんが夕飯を作ってくれて次男くんが [続きを読む]
  • 素敵な1日?
  • こんにちは(?´?`?)?いつもありがとうございます今日も綺麗な秋晴れ?ゴミ捨てに行きながらみた空はとっても綺麗で心が洗われました昨日の安室奈美恵さんの引退のニュース…( °Д° )私は男性は山田孝之さん、女性は安室奈美恵さんが大好きなのでもう放心……もうね…まだ信じられないのですが、やっぱりかっこいいわ。やられた!まさにこんな気持ちです。うん。私も強くなろう。安室ちゃんのように…自分で決めて歩いていか [続きを読む]
  • 今日のごはんとお薬と体調
  • こんばんは(?´?`?)?いつも読んでいただきありがとうございます今日も笑顔で過ごせたので満足なぴかりです今日はまたまた試食〜〜笑試しに作ってみたのでこれから改良していきますよ(°∀° )?どうなるか楽しみ?そして夜ご飯?今日のサラダのポイントはミョウガと大葉とゴマが入っているところかな野菜と魚と果物を食べるようにしてからなんだか身体が喜んでますお魚が美味しくてしょうがない〜〜(※´Д` ※)今日は豚汁な [続きを読む]
  • 私が今ほしいもの(๑´?`๑)
  • 私が今、ほしいものは・・・キャンペーンに参加してほしいものゲット★ 13周年おめでとうございます??????そんなに前からあったなんて凄い!!アメーバさんに助けてもらっているのに欲しいものを書こうとしている私は図々しいかしら??笑でも書く!笑笑そうだなぁ〜〜こういうのってさ『もし当たったらどうしよう??』ってすごい真剣に考えちゃう…笑こんな楽しい気持ちにしてくれてるのがすでにプレゼント??かもしれ [続きを読む]
  • 那須へ?
  • こんばんは〜( ?????????????)?三連休お疲れ様でした!楽に過ごせたかな?台風で体調が良くない方もいるようで心配でしたよ(;_;)ぴかりは今日はパパがお休みだったので突然!那須に行ってきた〜〜だってお家が暑くてね????涼しいところ=那須?になったのへへ?午前中に私は長男くんの部活の引き継ぎで出かけてて、その間にパパが布団干し、洗濯、掃除機、フウトのシャンプーをやってくれていました神笑あ [続きを読む]
  • 今度は左もだ(~_~;)
  • おはようございます〜〜( ?д?)ピカ〜〜!!今日もそこそこに頑張りますかね〜〜今日はパパもお休みだぁ何しようかな?そういえばね、なんとね、左も難聴になった昨日気付いたんだけど…もう、ここ2、3日ひどいと家族とでさえ会話があまり成り立たないおかしいなぁ〜〜とは思っていたけど…まさか左までとは…え?難聴出てた右は回復したのか?それとも右も治らず、その右よりも左が悪いの?わけわからんでも波がある気がする聞 [続きを読む]
  • 迷う〜〜?
  • こんばんは台風きてますね〜〜??ヒシヒシと感じますよぴかりは胸が最近苦しくてね心臓?肺?もうなんでもいいや笑だって血液検査のBNP以外は異常なしなんだもん(;_;)あまり気にしないことにしました。凄く良く効くおまじない、『気のせいだ』を唱えておきますよ?笑ブロ友さんに教えて貰ったパルスオキシメーターを買おうと思ってパパにおねだり?うふ苦しくても目に見えて異常がなければ冷静になれるしね?(°∀° )色々 [続きを読む]
  • 見届けたぞ!!part2
  • こんにちは(*´∀`)人(?´∀`*)いかがお過ごしですか??私は台風のせいか肩こりと頭痛がしてますが、全然平気です?皆さんもあまり辛くなく過ごせますように…?ぴかりは奥手?なんで、今お付き合いさせていただいている方以外のblogを覗くことはあまりなくて。というか、頭がもうだめでとてもじゃないけど把握する自信がないので失礼をしないように自粛してるんです( °Д° )たは〜〜??でも、色んな方にいいね!いただいた [続きを読む]
  • ヘルプマーク
  • こんばんは(?´?`?)いつもありがとうございます?ジャジャ〜〜ンついに市役所でいただきました栃木にはないのかと思っていたんだけど『ありますよー(?´?`?)』って。笑ヘルプマークです?( ´ ? ` )???※付属の紙より義足や人工関節を使用している方、内部障害や難病の方、または妊娠初期の方など、援助や配慮を必要としていることが外見からは分からない方々が、周囲の方に配慮を必要としていることを知らせることで援 [続きを読む]
  • サラダ?
  • こんにちはいつもアクセス、いいね!、コメントありがとうございます今朝、Jアラートで心臓がドキッ!としてからなんだかずっと動悸がしておりますですまったくもうです(つд;)この頃ですね〜パパから魚と野菜中心のごはんの発注がきてまして工夫してますよ(?´?`?)?肉食の子供達からはブーブー言われていますが笑こんな感じ?ブーブー言われて仕方なく肉も足すっていうこれは生ハム足した笑これは鶏肉笑これは昨日のシャケ [続きを読む]
  • 呼吸筋頑張れ〜〜(^^;;
  • ※只今夜中の3時くらいです。なんか通知が鳴ったら申し訳ないので予約にしますねむ〜〜やだわ〜〜(?????)なんていうんですか?肺の上の筋肉?が弱ってる感横になると苦しくて苦しくて座ってるとあまりわからないんですけどね、仰向けになると鉄板が胸の上にのっている感じだから気合いを入れて息をしないと肺が膨らまないこんなことあるの?笑この間主治医に話したらやはり筋炎の症状で呼吸筋が弱ってるのかもね〜と。(特に [続きを読む]
  • 29.910 医療講演会 後編
  • こんにちは(?´?`?)今日も秋晴れですね〜〜?これは昨日の空?綺麗で思わずスーパーの駐車場でパシャリ笑すんごいリアル感ね、スーパーとか?(°∀° )でも私の仕事場だからね〜?毎日のお買い物するところだからね?さて、前編の続き〜〜休憩のあとは妹にもわかりやすかった『筋炎について』でした(?´?`?)笑どういう症状があったりするのかを丁寧にご説明いただきました。お薬についてもたくさんお話があり、私は興味深々 [続きを読む]
  • 29.9.10 医療講演会 前編
  • こんにちは(?´ㅂ`?)?いかがお過ごしですか?私は相変わらず風邪と戦ってますwいつ勝てるんだろ〜〜??さて、先日の医療講演会のお話を早く書かなくてはと思っていたのでやっとこ始めたいと思います。すんばらしい建物に妹と2人興奮笑東京医科歯科大学…ここに…同じ病気の皆様が…(※´Д` ※)いざ!…テクテク?会場にたどり着いてみると凄い人‼?臨時で椅子を出してくださっていました座り周りをぐるり…ほぼ40.50.60代? [続きを読む]
  • へっくしょん!( ¯?¯ )
  • こんばんは〜(*´∀`*)今日はペンタスの会の医療講演会に行ってきました…なんですが風邪をこじらせたようなので今日は早めに寝たいと思いますおいおい明日にでも報告いたしますね夏風邪ってやっぱりなかなか治らないんですね〜それとも免疫落ちてるせいかな(~_~;)とにかく鼻水とくしゃみと少し咳も出てきました〜〜風邪薬は飲んでいるのですがたくさんあったのにあと1日ちょっとの分しかない(??)‼参ったな〜〜(?????)さ [続きを読む]
  • 見届けたぞ〜〜!
  • こんにちは(*´∀`*)?秋晴れですね?気持ちよく過ごされていますか私は長男くんの体育祭にいってきました朝の6時からフル活動最後の体育祭…しっかり目に焼き付けてきました立派になり、嬉しい限りです。(あ、身体がねww)放送委員をやっていて、張り切っていましたとっても素敵←親バカ自分の得意分野をわかってて活かせるのは素晴らしいことですねその調子で受験勉強もがんばれ〜〜ヾ(??? )ノwwめっちゃ紫外線強かった〜〜 [続きを読む]
  • 感謝?
  • こんにちは前回の記事、読んでいただき本当にありがとうございます(;_;)いいね!、コメント、リブログもいただき感謝でいっぱいです。まだ納得できない気持ちもありますが今回はいい勉強になったなと思うことにしました。時間をかけて学校に理解、対応いただけるように動いていかないといけないなと思っています。こういうことがあると『誰もわかってくれないんだ…』『私なんていなければいいんじゃないか…』って深〜い海 [続きを読む]
  • 日光過敏症の認知
  • 眠い( ¯?¯ )…風邪薬って眠くなるよね〜〜こんばんは、ぴかりです?今回は愚痴というか…悲しかったことがあり書いてます。苦手な方はスルーをお願いしますm(_ _)mまたまたこの時期になるとblogに書いているんですが運動会と日光過敏症今月は中学と小学校両方の運動会があります。日光過敏症…どんな症状かと言いますと(ぴかりの場合ですが)発熱(37.0〜38.5度)重度の倦怠感関節痛頭痛吐き気目の奥が痛いとにかく動けない [続きを読む]
  • 風邪とパパごはん?
  • おはようございます〜〜朝から寝坊してかなりバタバタしたぴかりですアラームかけたのに全然聞こえなかったパパが起こしてくれてなんとか間に合った多分風邪をひいてるからですね〜〜(^◇^;)のどが痛いし、鼻が…ズルズルアクテムラのせい(おかげ?w)か熱も熱っぽさもないので動けちゃうから気を付けないとね〜風邪薬飲んで大人しくしておりますです?昨日パパと芝刈りしたのがいけなかったかな風邪…よくなってたのにぶり返し [続きを読む]
  • ルナとまったり?
  • おはようございます(*´∀`*)寝不足なせいか変なテンションです体調はとってもいい感じ?湿度が下がったせいかな〜〜(*´艸`*)?昨日のルナ?にゃんスリスリ?モミモミ笑いつも気づくと側にいるルナ?癒し系だなぁ〜〜?でも抱っこは嫌いらしい今のルナ?お外みてしっぽり…後頭部?ママ〜〜甘えんぼなルナでした(?´?`?)?ではまた?? [続きを読む]
  • もっちの経過と試食?
  • どうもこんばんわ今日もご覧いただきありがとうございます(?´?`?)?『僕たちと駐在さんの700日戦争』って面白いですね(*´∀`*)?大好き?こちら栃木は秋っていう感じの秋晴れでした(*´∀`*)?気持ちよかった〜〜!今日はもっちの病院に行ってきましたすごく回復してて先生に看病を褒められましたでももっちががんばってお薬をちゃんと飲んでくれてるおかげですがねあと一週間お薬を飲んで様子見です。がんばれもっち‼? [続きを読む]
  • 通院記録、補足(^◇^;)
  • 昨日検診だったんですが大事なことを書くのを忘れましたwwシェーグレンの検査…陰性でした(?????)覚悟してたから聞き間違ったかと思いましたよ笑どうやらただのドライアイとドライマウスみたいです?お騒がせしますた??『ドライアイもドライマウスも、精神的、肉体的なストレスでなることもあるし、心因性でもなるから…ストレス溜めないようにね』だってw難聴といい…あれ?私、ストレスあまり感じていないのにな気づいて [続きを読む]
  • 2017.8.28 アレルギー科、婦人科
  • こんにちはいいお天気で気持ちいいですね?昨日の夜はすごく涼しかったし?まさかの、エアコンを切った方が涼しかったっていうね…湿度も下がったしね除湿機、半日でお水満タンですよマジか〜〜そんな今日は検診でしたもう、症状を全部いう自信がなかったから携帯のメモに前もって書いて見せましたwwアクテムラを打ってから体力は増えたけど所々問題がねでも主治医先生は2、3ヶ月すれば効いてくるはずということでこのまま様子を [続きを読む]
  • アイスと関節痛
  • うふ?ブロ友さんに教えてもらったアイスゲットしちゃった〜〜食べるミルクティーだったちゃんと紅茶の香りもして美味しかったー教えてくれてありがとうです(?´?`?)?あと、みかん大好きのぴかりはこちらも…ちゃっかりレジへ…w明日食べるんだぁワクワク?明日はひとりだからゆっくりもっちを見守りますあ!!湿度の問題!私が悩んでいたら行動派のパパがすでに発注してくれていました(※´Д` ※)『除湿機』そうか…そんな [続きを読む]
  • ありがとう?
  • こんにちは〜〜(?´?`?)?最近暑いですね??バテ気味〜〜_( 、´?`)、??食欲がここ3日ほど無いです(-。-;出来れば食べたく無いんですけどもっちのお世話に追われている私に代わり、宿題が夏休みを10日残して終わるという奇跡⁈( °Д° )を成し遂げたw 長男くんが食事を担当してくださっていますので自動的に栄養は補給できていますw長男くんは私が『食欲ない』って言っても『栄養取らなきゃだめ』ってちゃんと作ってくれ [続きを読む]