ぴかり さん プロフィール

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ぴかりさん: ぴかりと皮膚筋炎な日々☆
ハンドル名ぴかり さん
ブログタイトルぴかりと皮膚筋炎な日々☆
ブログURLhttp://ameblo.jp/mmm3240/
サイト紹介文膠原病の皮膚筋炎(H28.8.23確定)。そして間質性肺炎と日光過敏症と共に生きてます。
自由文膠原病の皮膚筋炎がついに確定いたしました。そしてまさかの間質性肺炎と日光過敏症も…!!
だけど家族に支えられ、なんとか安定?しております(๑ˊᗜˋ๑)同じ境遇の方とお知り合いになれたら嬉しいです(*´?`*)息子が2人います。ペットはハムスター、モルモット、うさぎがいます?
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供227回 / 365日(平均4.4回/週) - 参加 2014/10/06 01:20

ぴかり さんのブログ記事

  • 難病患者のblog(๑´?`๑)
  • うわ〜〜ん(;_;)コメントが〜〜普通に見れない〜〜私だけ??自分の記事にいただいたコメントは記事から入れば見れるのですが、皆さんの記事のコメントはなぜか見れたり見れなかったりバグなら早く治ってほしいなぁそういえば‼?テーマを闘病に出遅れましたがしましたら…たくさんのアクセスをいただきましたありがとうございます(*´∀`*)(ちょっと恥ずかしいわ( ???¯ ω ¯??? ))いいね!してくださったりコメ [続きを読む]
  • うわー⁈やばい〜〜…
  • こんにちは!!う〜〜_(? ? ?lll_)やっちまいました。涙ステロイド2ミリ減らしたのに体重が全然減らなくてもしかして浮腫んでる?と思ってサプリのメリロートを飲んでみたら…超吐き気_(? ? ?lll_)…!?発病前は普通に飲んでいたので何⁈と思って調べたら…肝機能障害が起こることもあると…あ…肝機能悪いのに追い打ちをかけてしまったごめーん肝臓さん〜〜_(? ? ?lll_)肝臓の辺りが鈍痛…(´こりゃ肝臓さんも怒ってい [続きを読む]
  • 婦人科、アレルギー科 2017.7.25
  • ただいま〜〜 ボーーー ( ̄△? ̄)疲れすぎて放心。笑今日は…婦人科でゾラデックスを打ち(ここまでに2時間待ち(;_;))そろそろ子宮どうしようと悩みながらアレルギー科へ…子宮…取るか、ディナゲストで様子をみるか…はたまた他の病院で内部を焼くか…悩むねアレルギー科では診察室に入って早々…←主治医。笑『体調は〜どうですぅ?』←ぴかり。『関節痛と筋肉痛がすごいです』『そうですかぁ…………いや、あのね←真顔 [続きを読む]
  • まだかなー(´ー∀ー`)
  • ふぅ(´ー∀ー`)採血100人待ちからやっと終わったぜぃ今は婦人科待ち…なのだけど?受付されているのだろうか?ってくらい音沙汰がない…_(? ? ?lll_)もう疲れたよ昨日からなんかプチパニック症候群で不安だわ…しかも安定剤忘れた_(? ? ?lll_)やだ〜〜でも倒れても病院だからという安心感?笑と、いうか朝飲んだからまだ大丈夫かな?この後アレルギー科もあるから頑張れ私??(?ω?*)??…お腹すいたにゃんではまた?? [続きを読む]
  • THE OVER
  • こんにちはなんだかまた湿度が高く重たい日ですが皆さん体調はいかがですか?え?お前こそどうしたって?笑おかげさまで痛み止めと湿布でごまかしごまかし家族に笑顔でいられるくらいになりました?ご心配いただき…すいませんでした(´口`)涙明日は検診なのでしっかり診てもらってきますね?さて、皆さんUVERworldってご存知ですか?私は妹に少し前に教えてもらって…歌詞に衝撃!?ミスチルの次に衝撃がきたかも⁈え?今更知っ [続きを読む]
  • なんでかな(´<_` )
  • こんばんは_(? ? ?lll_)……痛い(´身体中が痛いですピリピリズキズキズーンズーンと…昨日軽く熱中症?みたくフラフラになってしまってからずっと身体が痛い〜〜なぜか右半身の関節が(1週間くらい前から)痛いし、全身の筋肉がミシミシ痛いよぅ熱は微熱なんですけどねまぁアクテムラ打ってると熱は出ないらしいですしね筋肉痛はミシミシ痛いのとたまに木刀で叩かれたあとの様な痛みです。(なにそれ?)関節痛は腱鞘炎とか捻 [続きを読む]
  • 感動をありがとう?
  • こんにちは〜〜(?´?`?)?今日は朝から長男くんの剣道の試合を見にいってきました( ´? ω `? )???も〜〜動けません_( :? 」 ∠ )_笑でも、久しぶりに見にいってその成長に感動をもらいました!!!頑張ってる人を見ると泣けてきます(;_;)?頑張ったね!長男くん!!結果も団体戦がいい感じで県大会に行けることになりましたもう、暑さでフラフラだけど大満足で帰ってきていま寝転んでおります_( 、´?`)、幸せ? [続きを読む]
  • 誕生日のこと?
  • こんばんは(*´∀`)人(?´∀`*)?お祝いコメントたくさんいただきましてありがとうございます(?´ㅂ`?)??こんなにコメントをいただけるなんて…素敵な1日になりました次男くんがいるときは極力スマホは見ないようにしているのでお返事がまだで申し訳ありません今日にでもお一人お一人にお返事できたらなと思います( ?????????????)もう少しお待ちくださいませ〜?さて、昨日は何をしていたかというとパパがラン [続きを読む]
  • 今日は海の日…そして…?
  • 海に行く予定ある?▼本日限定!ブログスタンプあなたもスタンプをGETしようそしてそして?ぴかりの誕生日〜〜んふ?また1つ無事に歳をとることができました(?´?`?)?ありがたい?母にも産んでくれてありがとうメールをいつも送ります感謝しかありません両親のおかげで今の自分がいるのですからそして一足早く妹がプレゼント??を…?なんだろ〜〜?と思ったらネイルセット〜〜? (°∀°)// ?やっほぅ‼?ちょうど欲しか [続きを読む]
  • スルースキル( ¯?¯ )
  • インスタ?うまくできていたようでフォローしてくださった方々ありがとうございましたアナログ人間が1つ成長しましたよ。笑?あー胃が痛い子供の心配があるとすぐこれですでもでも!さっき尾木ママのblogでリアルな救いの記事があり‼?目から鱗叱らなくていいのか…幼児…小学一年生は…??でも、うちの子のウソも全然悪気がなく、誰かをおとしめたりするものじゃないのでなんだかな〜〜??と思っていましたが…そういうこと [続きを読む]
  • できるかな(๑´?`๑)
  • …ルナ…何かいるねたまに不思議そうに虫を見つけては見ているルナです(?´ㅂ`?)?笑さてさて!超アナログなぴかり…インスタの写真を貼れるか挑戦中〜〜(?´?`?)できるか⁈笑ほぼやっていなかったんだけど気まぐれでちょっとやってみようかなとすぐに飽きたらごめんね〜w愉快な仲間達の写真はこっちになるべく載せようかと思ってね〜テスト、テスト〜〜(?´?`?)よかったら見てやってくださいませ?たまにラーメンも載る [続きを読む]
  • お電話きた〜!
  • こんにちは〜〜(?´ㅂ`?)?天気も良くなってきたのにぐったりなぴかりです〜〜笑でも洗濯だけ頑張ってしようと思いますよ子供達は部活や学童でいないので休めています。もう昨日は1日ほとんど寝倒したのになぁ??倦怠感と筋肉痛、関節痛が取れないいつもはちょっと寝れば復活出来てたからなんだか憂鬱アクテムラどうした⁈頑張ってくれ〜〜(´口`)子供達のお世話が出来なくなるとすごい罪悪感で…これはなかなか慣れないもので [続きを読む]
  • もっちのこの頃?
  • こんにちはもっちの最近です(?´ㅂ`?)?いっぱい飲んで〜〜?指がケージに…??オムツ尻?笑(ピントズレすぎ!)もっちのモグモグ?見せつけるようにやってましたよ。笑まぁ、こんな感じで元気にしてます? (°∀°)// ?私は肝臓さんのせいかステロイドを飲んでもちっとも眠気も引かず…倦怠感、関節痛、筋肉痛があり元気もでないので今日は寝る!と決めてお布団に入ってます勝手にオフ日?と決めて休んでますよあー幸せ(? [続きを読む]
  • 届け〜〜(๑ˊᗜˋ๑)
  • 眠い…(´眠いよぉ〜〜(´口`)…あ、おはようございます(?´ㅂ`?)?笑体がちょっと辛いでございますですいや、ほんのちょっとです。皆さんに比べたら私なんか大したことないんですが…ぴかりは眠気に弱い『眠いのに眠れない状況』『寝不足の状況』は、ぴかりはすごくストレスですすぐにイライラしたり落ち込んだり塞ぎ込んだりします三大欲求の1つ…すごいわ〜〜そうはいっても今日は午後まで寝られません昨日アクテムラ打った [続きを読む]
  • 突然のチクチク
  • 新しい症状?…一昨日から疲れると?右腕から肩甲骨あたりまでピリピリ…チクチク?痛みが走りますそれは突然でした。自販機で買った飲み物を取ろうとしたら突然ちくっ!!o((>_<))oいったぁ〜〜い!?そのときは五分丈の服を着ていたので蜂が袖に入ってしまって刺されたと思ったんです。でも、どうしよう??と思っているうちに腕や肩甲骨あたりでもチクチクしてきたので『これは…違う…体の中だ』腕の中にガラスが散らばった [続きを読む]
  • 効いてるかも?
  • おはようございます(?????)?今日も程よく頑張ろうと思っているぴかりです最近は梅雨で身体が重くなるはずなのに割と動けています?アクテムラが私にはとても合っているのかも?肝臓さん、弱っているはずなのにあまり倦怠感もありませんただ、関節痛に効くからって言われたのに関節痛だけは顕著になりました笑手首と肘と肩と首が痛いけど…鎮痛剤飲めばこれまたなんてことなくなります。ありがたい…動いているぴかりをみて [続きを読む]
  • 気分転換?
  • おはようございます(?´?`?)??今日はパパがお休み何しようかな〜〜? (°∀°)// ?昨日は妹と会って、もー楽しかったですうちの子たちにドリルを買ってくれたりメロンをくれたり…いつも可愛がってくれる優しい叔母ですうちは…私の両親が孫にあまり執着しなくて…ちょっと寂しいんですけどね〜しかも、兄弟で私だけしかまだ産んでいないのに(゚o゚;;誕生日さえもスルーが多いですからねでも、妹はすごく優しく、ときに厳しく [続きを読む]
  • プハー!!
  • こんばんは(°∀° )今日は疲れましたでもいい疲れ…?久々に2時間半くらい立っていられましたよノンアルだけど美味しい〜〜? (°∀°)// ?笑その後ろのハイボールが本当は飲みたいわ??では皆さまおやすみなさーい(?´?`?)ではまた?? [続きを読む]
  • 初収穫?
  • ミニトマトが出来たよ次男くん大喜び??『ママ取っていい?(?´?`?)』『うん、いいよ慎重にね!…』ボキッ!!…( 」゚Д゚)」オ─?─?─?イ!?あー…Σ\(\´ω`)ウソォ!???????まだ実がある枝が折れました(;_;)笑まぁ、私も実と茎がこんなに頑丈にくっついてるとは知らなかったからなぁ〜(^^;;仕方ない、勉強になりました(?´?`?)??トマトちゃんごめんね(;_;)初収穫??とっても甘かった〜〜(°∀° )?? [続きを読む]
  • 腹部エコー
  • おはようございます今日もそこそこ無理せず頑張ってまいりましょー(°∀° )??昨日は腹部エコーを受けてきましたよ筋炎なので体を押されると痛いわけです??例えるならツボをぐー!!っと押されたくらい痛いのです。しかもしばらく痛い(;_;)普通に押してもね(^^;;健康な人なら何でもないボディータッチ?が(笑)私には激痛だったりします筋炎の皆さん、同じですか〜〜(°∀° )??そんな体なのでエコーのグリグリ…超痛 [続きを読む]
  • まいった〜〜
  • 珍しい時間にこんばんはいや〜〜まいった〜〜あ、今日は結局お出かけできなかったんです( ; _ ; )洗濯機が壊れて、頼んでいたのが急遽今日届くことになり…(´また近々行こうと思います?まぁ、そこからはじまり…今日は散々でした最近次男くんが手に負えない状態になってきましたよ家ではそんなに問題ないのに外に出るとはしゃいじゃって学校や学童で毎日謝り倒しですついに今日は先生から電話が……胃が痛い( ? ? ? )学校で [続きを読む]
  • 白い仲間たち?
  • おはようございます( ?????????????)?お身体が不調な方が多いですね(;_;)私ももれなく不調ですがまだ大丈夫です。皆さんの不調が少しでも取れますように…昨日の白い仲間たち?笑もっちの向こうで戦う2匹笑フランも出したかったんですけどインドア派なので笑そしてフウトに蹴飛ばされちゃうだろうし??なんだか毎日ドタバタですまぁ、元気で何よりです?今日は妹と出かけてきます?体は辛いけど心が元気にな [続きを読む]
  • 2017.6.26 通院記録 アレルギー科
  • おはようございます〜( ?????????????)たくさんのアクセス、いいね??、コメントありがとうございます(*´∀`)人(?´∀`*)?感謝でございます。今日はアレルギー科の診察でした。色々お話はしましたとりあえず婦人科でウルソを処方されたけど2回飲んで断念しましたって言ったらさ…『あ〜〜飲まなくていいんだから、ウルソなんて』って言われて…なんかちょっと悲しくなった。だって体辛いの私だし良くなりたいか [続きを読む]
  • 髪で隠す(*´艸`*)
  • おはようございます(*´∀`)人(?´∀`*)今日もそこそこに頑張りましょうね〜ぴかりはお洗濯はとりあえず頑張らねば??笑たまりませんもっちのお口…( ?????????????)なぜこんなにも可愛いのか…くぅ〜〜ずっと見ていたいわ。笑昨日は美容院でサッパリしてきましたよ?レイヤーを今までより強めに入れたのそしたら!なんと頬はもちろん、あごや首まで隠してくれる右の方は少しカバー弱いけど、今までより首はすごい [続きを読む]