ジョジョママ さん プロフィール

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ジョジョママさん: ジョジョママのブログ
ハンドル名ジョジョママ さん
ブログタイトルジョジョママのブログ
ブログURLhttps://s.ameblo.jp/tnj1269/
サイト紹介文出産事故により新生児仮死で産まれ低酸素性虚血性脳症と診断され重度の脳性麻痺になった息子のブログです。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供31回 / 365日(平均0.6回/週) - 参加 2014/10/14 04:18

ジョジョママ さんのブログ記事

  • 気圧の変化
  • 気圧の変化で分泌物が増えたり、体の調子が悪くなるって話しをよく聞くジョジョの場合は当てはまらないなってずっと思ってたんだけどこのまえ台風が来たとき初めて当てはまってしまった上陸する前日から分泌物でゴロゴロマックス、咳もひどいため一日中吸引吸引直後はすっきりするものの、またすぐゴロゴロしだすお熱も出ちゃって、すぐ下がったけど、一瞬入院が頭をよぎるし軽くパニック7月末に入院したばっかりなのにぃぃいざ台 [続きを読む]
  • 5歳の誕生日
  • だんだん過ごしやすい季節になってきた二泊三日の出張から帰ってきた旦那とささいなことでケンカになりそうな雰囲気亭主元気で留守がいいとはこのことか話変えて、9月はジョジョの誕生月支援センターでお誕生日会をしてもらいました20日で5歳。めでたいねペースト食もボチボチやってる。支援センターの給食メニューを事前にチェックし、食べられそうな食材をペーストにしてもらういろんな食材試せるし、ありがたいその中で里芋 [続きを読む]
  • ありんしたー
  • 入院8日目明日問題なければ退院でいいよと先生籠の中の鳥、卒業でありんすからでありんしたーに入院すると普段の生活がいかに幸せかを思い知らされる今までなんてダラけた生活をしていたんだ私は注入前のペースト食の手抜き具合バナナつぶしときゃいいやとか、フルーツ潰して果汁あげときゃいいやとか、ゼリーたんまり作って永遠それしかあげないとか、やめよう見直そう肉じゃが作ってペーストにしてストックするとか鶏肉やお野菜 [続きを読む]
  • ペース上がってる
  • 入院6日目付き添い入院つらい私も風邪引くという…情な。今までは半年に一回の入院だったのに今年は5月あたまに入院、7月おわりに入院約3ヶ月ペース今までの半分。ぎょぎょぎょ、やっぱり支援センター通い始めたからかなもらうよねーまわりは走り回る子ばかりだしもらうよねーたくさんもらって強くなるしかないか。今年の冬が怖い午後からは耳鼻科普段からする呼吸音の原因を調べてくれると。ジョジョはお熱も下がり、注入も少 [続きを読む]
  • 夏風邪
  • 入院です。昨日の朝から注入分を吐いてチューブも口からでてしまいバタバタしたのもあって通園はお休みして様子見鼻水と咳き込みがあったけど鼻水からくる咳き込みかなと思いお昼の注入をトライ夕方また嘔吐。消化されてないし熱も出てきて緊張マックスこれはもう早めの入院と思い、入院準備バッチリにして、旦那さんに病院まで乗せていってもらった酸素も心拍もよくないし、入院となりました。 [続きを読む]
  • いろいろ
  • じめじめなこのごろだけど通園は休むことなく通ってるリハビリに通園とほぼほぼ毎日予定入ってるだから通園慣れるまで1日1つのことにした通園の日は通園だけ、リハビリの日はリハビリだけそしたらね、お互い心に少し余裕ができたみたいジョジョ適度にお昼寝できたり母も一緒にお昼寝したり通園はすごく楽しいみたい写真が禁止なのでとっても残念なんだけど、赤白帽子かぶって隣の幼稚園の砂場で遊んだりブランコに乗ったりシーソ [続きを読む]
  • アワアワ
  • 気が付けばもう6月毎日忙しい。予定のない日の方が少なくジョジョはゴロゴロ私はアワアワ原因は4月から利用している療育月6回で時間が2時間弱。給食ありの母子通園給食までの時間は母いなくていいけどたったの1時間療育終われば今度はリハビリを受けに病院へ移動ジョジョも疲れるみたいで療育の後のリハビリはゴロゴロな為、排痰促す姿勢でマッサージ的なリハビリになってる慣れるまでの辛抱デスカ? [続きを読む]
  • ディズニー
  • 入院ヒマーなはずが、私もまんまとジョジョの風邪をもらい一緒に寝込むこと丸2日やっと、喉の痛みだけになったって鼻水が止まっただけで熱もなかったのにオーバーね、私ったらジョジョも順調に注入量が増え退院の目処もたったってことで少しだけディズニーの話もー最高に楽しい時間だった注入は救護室使わせてくれるし吸引機などの預けもできるし冷蔵もしてくれたよ乗れる乗り物は少ないけどパレードやショー、ミッキーミニーとパ [続きを読む]
  • 半年ぶりの
  • 昨日の夜から入院新生活忙しくて疲れちゃったかな月曜日の夜から高熱がその日朝から用事があって早起きしてジョジョの注入しなきゃって思ってたらゴロゴロ酷くて、吸引してもしても良くならなかったから用事キャンセルして様子見してたんだけど、結局注入してもほぼ吐いちゃって脱水が怖くて救急へ前回の入院が去年の11月だったから半年ぶり入院準備もバッチリになり前回の入院はお熱が5日くらい下がらなかったけど、今回は1日 [続きを読む]
  • 春、ついに
  • ジョジョくん、4月から通園早速いってきた本当は年中の歳なので一年遅れだけど、通える場所があるだけありがたいジョジョのクラスは未就園児クラス10人位でもちろんだけど、ジョジョが一番お兄さん肢体不自由っ子はジョジョだけで他は歩ける子ばかり発達に遅れがある子たちなのかな?私からしたらどうしてここにいるの?って思うくらい元気いっぱいな子たち通園時間は10時30分から12時40分通園内容は体操から始まって、 [続きを読む]
  • おじいちゃん
  • 私の父方のお父さん(私のおじいちゃん)が危篤との連絡があった。すぐに会いに行きたいと思った。けどおじいちゃんは徳島県に住んでいて、私は岐阜県に住んでいる。遠い。ジョジョもいるし、ジョジョを預けるところもなく諦めるしかないのか。死に目にも会えない。葬式にも行けない。最後に会ったのは10年以上も前のこと。はぁ、私が身軽だった内になんで会いにいかなかったんだろう。すごく後悔。どうしても会いに行きたい。ジ [続きを読む]
  • ホワイトデー
  • ジョジョからまさかのホワイトデープレゼントもらっちゃったリハビリ施設の保育でもらったのだ月に1度の保育だけどいろいろ考えてやってくださるホントに感謝今月は初めての母子分離でジョジョは先生とクッキーを作りそれをサプライズで母にプレゼント保育は3人でみんな男の子母達は別室で待機これもまた新鮮お母さん同士、話したくてもなかなか月1じゃ時間ないし話せなかったけど、1時間ちょっとだったけどいろいろ話せた〜戻 [続きを読む]
  • いろいろ増量中
  • 経管栄養の量が増えた1月末からラコール200cc/3回→250cc/3回に4歳5ヶ月、体重14.5kg 身長108cm増量理由は成長期なので結果、2週間でプラス500g15kg突破結果、発作と筋緊張も増えたせっかく姿勢改善でノー吸引デー続いてたのに ゆっくり眠れる日が増えてたのにジョジョの発狂で夜中起こされる短かったな、ぐっすり眠れる日夜中の吸引もがっつり目が覚めるけどカッチカチの体のマッサージを永 [続きを読む]
  • いい感じ
  • 座らせる続いてます調子良すぎでびっくり注入の際に座らせる→寝る昼間も夜中も吸引ゼロ笑顔増えた頭のハチマキを改良バギーで以前使っていた腰ベルト穏やかに過ごせるってステキ [続きを読む]
  • 左右差
  • 経管栄養になってから早1年1週間ごとに左右の入れ替えをするんだけどここ1ヶ月位、右鼻に管入れてる週は仰向けだとゴロゴロが増え息苦しそうな呼吸音と咳をしたりひどいときは嘔吐する最初は体調が悪いのかなって思ってたんだけど左鼻のときはゴロゴロしないしなんか変ジョジョは仰向けの時間が圧倒的に長いから辛いでも横向きにすると呼吸音も落ち着くから時間があるときは極力横向きで過ごすことになのに左鼻のときは仰向けに [続きを読む]
  • 書き初め
  • 書き初め〜楽しむラクに過ごす筋緊張が少しでも和らぐといいなぁ喉のゴロゴロが少しでも少なくなって過ごしやすいといいなという母の願いを込めて、母が黒子となり一緒に書いたもっともっと願うことはあるけど、口から食べられるようになるとか座ってる時間を増やすとか普通のことを書くならキリがないけど、ジョジョのペースで私のペースでやらなきゃ続かないと思うと、「楽」がぴったりてへ [続きを読む]
  • スパ
  • あけましておめでとうございます今年は年越し、お正月にかけてゆっくりお家で過ごすことができた旦那さんは3日4日と風邪でダウンしたため、2階に隔離おかげでジョジョにも移ることなくすんだ今年は健康が第一だけど、風邪引いてもあまり悪化せず、入院することになっても短めでって願いにしておこうそしてただいまスパでくつろぎ中ジョジョはばーばに預けてここのスパ温泉も岩盤浴も入り放題なんだけど、温泉のサウナでクタクタ [続きを読む]
  • 大晦日
  • もうすぐ年が明けちゃう今年の年末はなんとかお家で家族で過ごせた去年の年末はひたすら入院だったからでもゆっくり〜とかのんびり〜ではなくてすごく必死で薬増量から?かゴロゴロがひどい時が増えて今日はそのひどい時だったみたい昨日は大丈夫だったのに昼ごはんあたりから嘔吐(痰がらみ)2回→エンドレス吸引精神的に疲れるけど、家で過ごせるだけ幸せなんだと言い聞かせなんとか過ごすそんな大晦日2016年、始まりが入院 [続きを読む]
  • 装具
  • 作ったよ装具の皮の色や糸の色など細かく指定できたのもありかなりいい仕上がりで気に入ってるそして、初プロンボード10分も乗ってないのにすごーい嫌だったみたいで顔を歪めて体も反りそり一旦諦めて大人しくなったと思いきや最後には泣いた久しぶりの泣き顔に萌の親先生いわくプロンボードは足に全体重がかかるので寝たきりのジョジョには刺激が強いとか少しずつ慣れてくれるといいな [続きを読む]
  • 原因不明
  • やっと本調子になってきたワタシ長引くこと発熱の後、鼻水に変わって、からが長かったジョジョくん、高熱出してからいつもの発作が激しい力が入ってしまい顔が腫れるというか赤いできものができちゃう分かりづらいけど本当は目元が一番ひどい発作が落ち着いて力が抜ければ顔の腫れも自然と引くこんな状態が続いたから主治医に相談して薬増量したそしたら今度はゼコゼコが増えちゃって、食べは悪いし、横向きにしてないと呼吸音がす [続きを読む]
  • 祝!退院だったのに( ;∀;)
  • 先週の土曜日に退院できたのに、月曜日の夕方から今度は私が発熱完全にジョジョの移ったー38度なのにすごい辛い。。ジョジョなんて40度超えてたけどその日は気合いで夕方の栄養とお風呂入れたけど※お風呂は旦那が、私はお手伝い結局、次の日は母にヘルプに来てもらい私は薬飲んでひたすら寝るという始末でもお陰でずいぶん良くなったーーー母に感謝 [続きを読む]
  • カムバック
  • 3ヶ月に1度の歯科へ車で1時間半もかかるし歯科は憂鬱15時だと思っていた診察が、私の思い込みで本当は15時半だったしかも担当医が急な用事?でいないため別の医者に診てもらうことに私、担当医をかなり信頼してるようでというのも前々回も別の医者に診てもらうことになり、その医者の手際の悪さにイライラもともと口を大きく開けることが難しいため、無理にこじ開ける状態で診てもらうからスピードが大切なんだけどトロトロ [続きを読む]
  • 調子が良い
  • 9月に薬(デパケン)を増やしてから、とっても調子が良い薬はあまり飲ませたくないと思っていたけどこんなに状態がいいならもっと早く増やせばよかった何がいいってまず、よく寝るようになった増量前は朝から晩まで体がカチカチマッサージしながら体を緩ませると寝ていくけどまたすぐ発作で起きてしまう夜は発作で何度も目が覚め、咳き込みひどいと嘔吐その都度吸引。だったのが、適度にお昼寝(30分〜1時間)緩む時間の方が長 [続きを読む]