ジョジョママ さん プロフィール

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ジョジョママさん: ジョジョママのブログ
ハンドル名ジョジョママ さん
ブログタイトルジョジョママのブログ
ブログURLhttp://s.ameblo.jp/tnj1269/
サイト紹介文出産事故により新生児仮死で産まれ低酸素性虚血性脳症と診断され重度の脳性麻痺になった息子のブログです。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供37回 / 365日(平均0.7回/週) - 参加 2014/10/14 04:18

ジョジョママ さんのブログ記事

  • ホワイトデー
  • ジョジョからまさかのホワイトデープレゼントもらっちゃったリハビリ施設の保育でもらったのだ月に1度の保育だけどいろいろ考えてやってくださるホントに感謝今月は初めての母子分離でジョジョは先生とクッキーを作りそれをサプライズで母にプレゼント保育は3人でみんな男の子母達は別室で待機これもまた新鮮お母さん同士、話したくてもなかなか月1じゃ時間ないし話せなかったけど、1時間ちょっとだったけどいろいろ話せた〜戻 [続きを読む]
  • いろいろ増量中
  • 経管栄養の量が増えた1月末からラコール200cc/3回→250cc/3回に4歳5ヶ月、体重14.5kg 身長108cm増量理由は成長期なので結果、2週間でプラス500g15kg突破結果、発作と筋緊張も増えたせっかく姿勢改善でノー吸引デー続いてたのに ゆっくり眠れる日が増えてたのにジョジョの発狂で夜中起こされる短かったな、ぐっすり眠れる日夜中の吸引もがっつり目が覚めるけどカッチカチの体のマッ [続きを読む]
  • いい感じ
  • 座らせる続いてます調子良すぎでびっくり注入の際に座らせる→寝る昼間も夜中も吸引ゼロ笑顔増えた頭のハチマキを改良バギーで以前使っていた腰ベルト穏やかに過ごせるってステキ [続きを読む]
  • 左右差
  • 経管栄養になってから早1年1週間ごとに左右の入れ替えをするんだけどここ1ヶ月位、右鼻に管入れてる週は仰向けだとゴロゴロが増え息苦しそうな呼吸音と咳をしたりひどいときは嘔吐する最初は体調が悪いのかなって思ってたんだけど左鼻のときはゴロゴロしないしなんか変ジョジョは仰向けの時間が圧倒的に長いから辛いでも横向きにすると呼吸音も落ち着くから時間があるときは極力横向きで過ごすことになのに左鼻のときは仰向けに [続きを読む]
  • 書き初め
  • 書き初め〜楽しむラクに過ごす筋緊張が少しでも和らぐといいなぁ喉のゴロゴロが少しでも少なくなって過ごしやすいといいなという母の願いを込めて、母が黒子となり一緒に書いたもっともっと願うことはあるけど、口から食べられるようになるとか座ってる時間を増やすとか普通のことを書くならキリがないけど、ジョジョのペースで私のペースでやらなきゃ続かないと思うと、「楽」がぴったりてへ [続きを読む]
  • スパ
  • あけましておめでとうございます今年は年越し、お正月にかけてゆっくりお家で過ごすことができた旦那さんは3日4日と風邪でダウンしたため、2階に隔離おかげでジョジョにも移ることなくすんだ今年は健康が第一だけど、風邪引いてもあまり悪化せず、入院することになっても短めでって願いにしておこうそしてただいまスパでくつろぎ中ジョジョはばーばに預けてここのスパ温泉も岩盤浴も入り放題なんだけど、温泉のサウナでクタクタ [続きを読む]
  • 大晦日
  • もうすぐ年が明けちゃう今年の年末はなんとかお家で家族で過ごせた去年の年末はひたすら入院だったからでもゆっくり〜とかのんびり〜ではなくてすごく必死で薬増量から?かゴロゴロがひどい時が増えて今日はそのひどい時だったみたい昨日は大丈夫だったのに昼ごはんあたりから嘔吐(痰がらみ)2回→エンドレス吸引精神的に疲れるけど、家で過ごせるだけ幸せなんだと言い聞かせなんとか過ごすそんな大晦日2016年、始まりが入院 [続きを読む]
  • 装具
  • 作ったよ装具の皮の色や糸の色など細かく指定できたのもありかなりいい仕上がりで気に入ってるそして、初プロンボード10分も乗ってないのにすごーい嫌だったみたいで顔を歪めて体も反りそり一旦諦めて大人しくなったと思いきや最後には泣いた久しぶりの泣き顔に萌の親先生いわくプロンボードは足に全体重がかかるので寝たきりのジョジョには刺激が強いとか少しずつ慣れてくれるといいな [続きを読む]
  • 原因不明
  • やっと本調子になってきたワタシ長引くこと発熱の後、鼻水に変わって、からが長かったジョジョくん、高熱出してからいつもの発作が激しい力が入ってしまい顔が腫れるというか赤いできものができちゃう分かりづらいけど本当は目元が一番ひどい発作が落ち着いて力が抜ければ顔の腫れも自然と引くこんな状態が続いたから主治医に相談して薬増量したそしたら今度はゼコゼコが増えちゃって、食べは悪いし、横向きにしてないと呼吸音がす [続きを読む]
  • 祝!退院だったのに( ;∀;)
  • 先週の土曜日に退院できたのに、月曜日の夕方から今度は私が発熱完全にジョジョの移ったー38度なのにすごい辛い。。ジョジョなんて40度超えてたけどその日は気合いで夕方の栄養とお風呂入れたけど※お風呂は旦那が、私はお手伝い結局、次の日は母にヘルプに来てもらい私は薬飲んでひたすら寝るという始末でもお陰でずいぶん良くなったーーー母に感謝 [続きを読む]
  • カムバック
  • 3ヶ月に1度の歯科へ車で1時間半もかかるし歯科は憂鬱15時だと思っていた診察が、私の思い込みで本当は15時半だったしかも担当医が急な用事?でいないため別の医者に診てもらうことに私、担当医をかなり信頼してるようでというのも前々回も別の医者に診てもらうことになり、その医者の手際の悪さにイライラもともと口を大きく開けることが難しいため、無理にこじ開ける状態で診てもらうからスピードが大切なんだけどトロトロ [続きを読む]
  • 調子が良い
  • 9月に薬(デパケン)を増やしてから、とっても調子が良い薬はあまり飲ませたくないと思っていたけどこんなに状態がいいならもっと早く増やせばよかった何がいいってまず、よく寝るようになった増量前は朝から晩まで体がカチカチマッサージしながら体を緩ませると寝ていくけどまたすぐ発作で起きてしまう夜は発作で何度も目が覚め、咳き込みひどいと嘔吐その都度吸引。だったのが、適度にお昼寝(30分〜1時間)緩む時間の方が長 [続きを読む]
  • 井戸端会議
  • 朝から寒いまだブランケットで寝てたから夜中なんてガクブル(´;Д;`)夜な夜なふとんひっぱりだす羽目にそんな肌寒くなってきた朝の出来事私の自宅は角に建っていることもあり、目の前が幼稚園バスの停留所みたいになってる毎朝8時半頃から9時半頃までいろんな幼稚園のバスが停まる今年の春から幼稚園入園の歳だったジョジョバスの停留所まで手を繋いでくる親子や抱っこでくる親子バスと我が子を見送った後のママさんたちの井 [続きを読む]
  • アクティビティー
  • 月一保育の日毎回いろんなことを考えてやってくれるから楽しみ今回は歩行器に乗ってすべり台をすべるというアクティビティーすべり台は写真上に写っている先生たちお手製のダンボール歩行器は足が地面につかないように高さを調節して内心、心臓バクバクの母えっ!!ちょっと高くない?本当に行くの??って思ったけど、いっちゃえば意外と大丈夫だったーにしても歩行器初めて乗ったけど、いい感じ常に足バタバタしてた宙に浮いてた [続きを読む]
  • いろいろ
  • ジョジョくん、今月で4歳身長だけはすくすく成長中の108cm体重14kgリハビリでは筋肉が固まらないようにマッサージが中心たまにうつ伏せもしたり最近、寝付きが悪いジョジョただいま寝待ち中 [続きを読む]
  • 姉さん事件です
  • 珍しく連投ブログいろいろあって疲れて眠たくてでもジョジョが寝るまで起きてないといけないから今日のいろいろを汚い話なので苦手な方は読まないほうがいいかも今日はお昼から家から1時間程かかる病院へ診察まで待たされて、薬も待たされて、家に着いたのは夕方の6時そこからジョジョの注入をし、旦那が昨日から泊まりで出張のため私がジョジョをお風呂に入れて寝室に移動したのが、10時回るころ事件は起きた咳が多く、ゴロゴ [続きを読む]
  • 悩ましい発作
  • 薬の調節のため、ただいま病院中相変わらず発作がひどいのでデパケン増量になった効いてくれるといいけど、、脳の働きを抑える薬みたいなので、眠り過ぎたり活動が少なくなりすぎたら効きすぎみたいゴロゴロが多くなったことペースト食の食べが悪くなったのはそのせいかも発作はなくなってほしいけど、ゴロゴロはいらないし、食べはよくなってほしい。。切実な悩みねでもやっぱり発作の時の苦しそうな顔は見たくないし、発作がなく [続きを読む]
  • シャーベット
  • ペースト食なかなか進まず気長にやるしかないね最近はゴロゴロの日が多かったり、調子の良い時が少なくて、甘いものなら比較的食べてくれるから試しに巨峰を凍らしてすりおろして食べさせてみたら好きなようでパクパク果汁であげるよりシャーベット状のほうがむせないしいいかも結果、シャーベット状にハマってしまい、私が。。w食べてくれると嬉しいからコス◯コのカットパイン買ってきてすりおろして食べさせたらこれもまたパク [続きを読む]