みぃ さん プロフィール

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みぃさん: りっくんの闘病記録
ハンドル名みぃ さん
ブログタイトルりっくんの闘病記録
ブログURLhttps://s.ameblo.jp/rikuchan20140303/
サイト紹介文出産事故により重症仮死・低酸素虚血性脳症で生まれました。脳性まひっ子です。3ヶ月でwest症候群発症。
自由文ボランティアで写真の修正をしています。
鼻チューブ、酸素チューブ、目の充血など
気になる方はブログまで、、
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供112回 / 365日(平均2.1回/週) - 参加 2014/10/16 15:09

みぃ さんのブログ記事

  • 家族旅行〜旅館編
  • おっと、更新が遅れてしまった!!母は、日曜Hey!Say!JUMPのコンサートに行ってましてうちわ作りで忙しくて、、??充電完了と共に、ロスがやばいです。笑←綺麗な男の子は癒しですねw笑全然関係ない話すみません。笑では、旅館編〜??今回、三国温泉 望洋楼 に宿泊しました^ ^ロビーからみた景色!受付をして部屋の準備を待っている間お抹茶とぜんざいが出ました♪美味しかった??そしてお部屋!掃除が行き届いていてカビやタ [続きを読む]
  • 家族旅行〜福井県〜水族館
  • 日曜、月曜と一泊二日で福井県に旅行行って来ました!今まで、鳥羽、伊豆と旅行しましたがうちの両親と私たちだけでパパは行ってません!今回の旅行は、パパ初参戦!パパの両親も一緒に初めての家族旅行でした^ ^南条パーキング(上り)ここでお昼ごはん、りっくんの栄養をしました^ ^上りは授乳室が一部屋あり、そこを借りて栄養をさせてもらいました!1日目、向かうは水族館!!越前松島水族館へGO!!料金大人2000小・中学1000 [続きを読む]
  • ティッシュとお水
  • りっくんはごっくんが苦手なのでヨダレや鼻水が多いです!なのでティッシュの消費量が多いです(><)旦那のお母さんがいつもりっくんのためにネットでたくさん注文してプレゼントしてくれます♪アンパンマン鼻セレブ〜♪普通の動物の鼻セレブと違うところはアンパンマンが描かれて可愛いのとダブル保湿?天然由来スクワラン?ベビーオイルそう、ベビーオイルが配合されているんです♪デリケートなお子様の肌にも優しいのですo(^▽ [続きを読む]
  • 静岡てんかんセンター外来
  • 日曜に歯医者いってきました!ぐらぐらの歯はきっと何かの刺激によってぐらついた模様です。例えば、歯ぎしり、発作、歯磨きで食いしばった、何かがあたった。などあたった覚えは無いしなぁ、、ともあれ、病気のサインではなかったから一安心抜くか見守るかの選択。まだ抜くには早い時期なので見守りになりました^ ^ko-mi-ki-yokoさんコメントありがとうございました!不安だったのでコメントすごくありがたかったです??そして [続きを読む]
  • 歯が!!!
  • さっき歯磨きをしているときにりっくんの下の歯がグラグラしてるのに気づきました??今すぐ抜けるって感じではないんですがすごくヒヤヒヤしてます。何かの拍子で抜けて飲み込んだらどうしよう、、心配で心配でまだ3歳5ヶ月抜けるには普通なら早い時期ぶつけたわけでもないし飲んでる薬の影響なのかな、、発作での食いしばりが原因なのかもしかしたら何かの病気のサインなのか、、歯医者は、かかりつけの歯医者は医師会がやって [続きを読む]
  • 胃ろうカバー
  • いつも物品で胃ろう部にはYガーゼを1日一枚支給してもらってますが夏になり気管切開部が蒸れたりでYガーゼを1日2回は交換したい!!臭うしね!ってことで胃ろうのYガーゼを気管切開部の方に使いたいので頑張って作ってるママさんも多いですがなんせ弟もまだ小さいし時間もない(←言い訳w)まぁようは、細かいし裁縫得意じゃないし作るのがめんどくさいんです←笑ってことでメルカリでハンドメイドされてた方から購入しました!( [続きを読む]
  • 色違いコーデ
  • お揃いコーデ♪今日はお客様が来たので色違いコーデo(^▽^)o仲良しなのです??そしてまたまたりっくんの洋服買った!ライトオンで安売りしてたので、ついつい♪パパがジャスティンって誰って言ってたからジャスティンTシャツ笑りっくんもお揃いで親子ジャスティン(*≧∀≦*)笑にほんブログ村にほんブログ村 [続きを読む]
  • 座位保持のヘッドレス改造
  • りっくんは生まれてから右に顔が向くことが多いです。なので右耳が潰れちゃう(;ω;)最近では圧迫で耳の中が腫れたりとトラブルもありました??そこでケアチャンネルさんを参考にさせてもらいましたo(^▽^)o業者さんに頼んで座位保持のヘッドレスに耳の形を作ってもらいました♪これで耳が潰れない♪♪フラットで寝ている時などはU字クッションを使ったり^ ^これですこしはトラブルも減るかな??おまけゆうちゃんの歩行器をす [続きを読む]
  • バスチェア
  • バギーのコメントたくさんありがとうございました!業者さんと相談しつつ参考にさせてもらいますo(^▽^)oそしてそしてバスチェアも決めて来ました!!はい、LECKEYです!本人の座り心地は、かなりよし!なぜか女のこ座りになるりっくん業者さんが命名しました!『気持ちはバカンス』笑しまいには目を閉じて寝ちゃいました!折りたたむとこんな感じ入浴以外にも簡易シートとしても利用できるそう^ ^うん、コレに決めた!!っと即決 [続きを読む]
  • バギー試乗
  • 何台か試乗したやつすこーし載せます!スティングレイジュニアプラスbuddyまずはスティングレイ人気のRVと並べると幅の違いが!!乗ってみた感じ!カチッとしてる感じでりっくんは足がつっぱりへんに緊張が入ってしまう感じでした??タイヤがバネもついてるので段差とか安定感はすごくあって振動があまりないように感じました!??ジュニアプラスほんとこれはただただ見た目がタイプ??ペダルもかっこいいし、バネもはいってて [続きを読む]
  • 対面式バギー調査
  • りっくん3歳になりベビーカーもきゅんきゅん車も購入したしバギーを購入しようと思ってます!私の希望としてまず本人が楽である見た目もおしゃれそして、対面式がいい!!!←これは譲れないなぜかというと、対面式だと顔が確認できるあと緊張が入りやすいりっくんは足がピーンっと伸びることが多いので背面式だと自動ドアとか何かにぶつかったりとか足ぶつけちゃうんです(><)が、しかしバギーってなかなか対面式がないですΣ(- [続きを読む]
  • 朝シャン
  • 最近夜中汗だくでツッパリまくりで朝は髪の毛もおでこも全身びちょびょのりっくん時間があるときは朝シャンします。今日は時間があったので朝シャン♪毎日入れてあげたいけど私1人でいれるからお出かけがなく弟が寝ていてその隙にだからなかなかタイミング合わなかったりだいたい3日に一回くらいのペースになってしまう、、今日は入れれたよー!朝シャン後のりくスッキリしたお顔に^ ^かわいーそのあと気張り出して気持ちよくな [続きを読む]
  • HarfBirthday〜yuto
  • 弟記事になります♪只今7ヶ月!1ヶ月前の写真です( ´∀`)お家で撮ったbirthdayPhotoこの日のためにウールレター頑張って作りましたw王冠はseriaあとどうしてもやりたかったやつ↓笑インスタを参考にお尻で1/2o(^▽^)oあとは写真スタジオ編ぬいぐるみは持参して←思い出の品を入れたくてこのわんちゃん着ぐるみ、見覚えありません?りっくんも1歳の時に着ました??なんども登場する私のお気に入りショット♪だから着せたかった [続きを読む]
  • 肩湯〜♪
  • あれよあれよと時間がたちますね(><)お久しぶりでございます。元気にしてます^ ^暑い日が続いてますねりっくんはニトリのNクールにユニクロのエアリズム肌着が必須でございます。最近の出来事を軽く記録させてもらいます。実家の風呂をリフォームしました。肩湯とジェットがつきました^ ^気切っこにとってこの時期首はムレムレ洗えない、、シャワーだと片手取られちゃうし固定してないと危険なのよね!肩湯ならちゃんと気をつけ [続きを読む]
  • バギーマークアレンジ
  • バギーマーク人気の商品過ぎてかぶるのでちょぴっとアレンジ♪お土産にもらったミッキーのぬいぐるみキーホルダーを縫い縫いして合体♪そしてシールでワンポイントうん♪可愛くなった\(^o^)/兄弟リンクコーデだよ〜ん??にほんブログ村にほんブログ村 [続きを読む]
  • 薬の経過、兄弟
  • ビガバトリンはじめてから1ヶ月に2、3回体調を崩すりっくんです。量は少ないのにゴロゴロ多すぎて吸引増えるは、筋緊張増えるわおそらく誤嚥してるんやろなぁ、、ってところです(_ _).。o○あ!発作は、はじめて5日くらいは少なくなったけどもと通り!ってかむしろ増えたよ(o_o)まだはじめたばかり明日静岡に外来で行くんですが、増やすのかな?もれなくいろんな副作用も増えるのかな?不安でいっぱいです(^^;;最近の兄弟は、、ゆ [続きを読む]
  • 雑誌付録を吸引機バック、こもり熱対策
  • ゲットできました!!!CMで見ていてこれ、吸引バックに使えそう!!っと狙っていたSweet!!の付録バック!いつも付録が人気すぎて特にJillのカバンの時の付録なんてほぼどこも全滅うちの近所の本屋とか結構すぐ売り切れちゃいます!今回発売日に買いに行けず次の日、コンビニ2軒はしごでゲットできました!おもいやり吸引機ぴったりやないかーい!!(*≧∀≦*)しかも中身が防水加工!!チューブの中に水が残っててよくこぼしち [続きを読む]
  • 4ヶ月健診
  • またまた更新が、、記事に残したいこといっぱい最近バタバタと忙しく更新できないとりあえず記録記事、 弟編お宮参りの写真??このドレスはりっくんが生まれたときにおっきいばぁばが作ってくれたもの♪りっくんは6ヶ月のときに着て写真とりました!なつかしーー!かわいーー??この写真みるとりっくんとゆうと似てるかも(*^o^*)ゆうとの育児してるとりっくんの小さい時をよく思い出す♪そして昨日4ヶ月健診がありました!体重6 [続きを読む]
  • 静岡入院2日目、3日目帰宅
  • 今頃更新ですwさかのぼりますw静岡2日目は個室に移動りっくん脳波がとれてスヤスヤ頭だけ洗ってもらいりっくんはMRSAの保菌があるためお風呂はみんなと別々です_| ̄|○なのですぐにお風呂に入れないため先にMRI!そのためルートをとるのに起こされ不機嫌です。にぃちゃんお疲れ!そのあと2人ともお風呂に入りやっとゆっくりなりっくん寝てるにぃちゃんを起こす弟遊んでヨーーーっとひっぱりたくってますがりっくん動じず^_^;そし [続きを読む]
  • 静岡てんかんセンター
  • 二泊三日の検査とMRI.サブリル(ビガバトリン)を試すため今日から静岡てんかんセンターへゆうとも一緒におともです!移動中2人ともお利口さん^ ^新静岡インターに着いた途端風景を思い出したりっくんはてんかんセンターに近づくにつれ過緊張しまいには泣き出して行きたくない、やだやだアピール午後に着いて、りっくんの嫌いな久々の脳波弟は見守っております。今回の付き添い入院、ゆうとも一緒です。付き添いベットはあります [続きを読む]
  • お宮参りスタイル〜りくと
  • 昨日は、弟のお宮参り!りっくんも神社へ一緒に行きスタジオで家族写真←実は初めてをとりました(^^)家族写真をどうしてもとりたかった私旦那は機嫌がスーパー悪くかなりふてくされて写っておりましたwりっくんは今回メインじゃないけどなぜか気合いがはいってしまう母前日に髪の毛もカットし眉毛も整え無造作にでていた鼻毛もカット服もちょっと正装(o^^o)旦那のおねぇさんにもらったシャツを着ました♪そして100金の蝶ネクタイ [続きを読む]
  • 兄弟の様子
  • またまた日があいてしまいました(^◇^;)前に土曜プレミアムでやってた怪盗グルーの月泥棒を録画しててりっくんと一緒に見ました^ ^りっくんガン見の興味津々ミニオン可愛かった(*´ω`*)このりっくんも可愛いなぁwゆうとはお利口ねんねでした♪最近の兄弟は、、ゆうとは3ヶ月になりよく笑いよく寝てよく飲んでよく泣きます^ ^りっくんは、弟がなくとジロリと弟を見ます。そしてゆうとに手を伸ばすようにもなりました。ギャン泣き [続きを読む]
  • 梅まつり
  • 朝から愛する我が子に癒される。可愛すぎる〜??今日は、梅まつりに行ってきました!しだれ梅(*^o^*)はい、初めての家族でのお出かけ♪めっちゃきれいでした!りっくん、たくさん写真とったけどほぼ白目_| ̄|○もしくは目つぶりという、、久々のお出かけでした(*´ω`*)次は桜だぁ♪??にほんブログ村にほんブログ村 [続きを読む]
  • おむつモデル風、オムツ助成
  • 弟君、ムーニーのオーガニックコットンからパンパースのはじめての肌への1番に!なぜなら、オーガニックコットンはうちの周りの薬局になかなか売ってなくてネットで注文なのともう6.5キロもあるゆうとはお腹がぱんぱんパンパース(?? ?? ?)??なのでやっぱりテープの部分にゴムがあり伸びがあるパンパースのがいい!!ってことで2種類ある、こちらのパンパースに!パンパース記念に、パンパースモデル風w近くの薬局にも売っ [続きを読む]