ぁゃmama さん プロフィール

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ぁゃmamaさん: ☆小さかっても強いんだ☆
ハンドル名ぁゃmama さん
ブログタイトル☆小さかっても強いんだ☆
ブログURLhttps://s.ameblo.jp/v3v-h-fam/
サイト紹介文世界で5例ほどの稀少染色体異常…脳性麻痺、ウエスト症候群などいろんな病気と闘っています
自由文やんちゃ姉ちゃん・在宅療養中の妹ちゃんの日常生活などアップしていってます⑅◡̈*

参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供105回 / 365日(平均2.0回/週) - 参加 2014/10/21 15:03

ぁゃmama さんのブログ記事

  • ダイアップ
  • 昨日はパパも仕事だったから上チビちゃんの参観日には行ってやれず、ばぁちゃんにお願いしました親子ドッジボールは甥っ子のに行ってる姉ちゃん旦那にお願いしました昼からみんな来てくれ、ばぁちゃんと交代し上チビちゃん・甥っ子とお買い物へ夜19時過ぎからまたまた下チビちゃんの発作止まらずレート上がりサチュ下げてまたまたダイアップ使いましたどしたんかなぁ急にあと強直のあと大笑いしてサチュ下げるのが気になる笑い発 [続きを読む]
  • 発作
  • 8:25分ぐらいから発作が止まらずレートは160台まで上がり、サチュは50台まで下がり止まりかけた?思ったらまた続いて今日の始まりのきっかけも同室ママの異常な物音眠くなって邪魔され続けるから、その人が部屋移ってきてから頻度が増えてます…ちょっと度が過ぎるから、ナースに眠くなってきたら物音で邪魔されて寝れんから発作が最近増えてきた言うたりました聞こえたのか少しマシになったけどどんだけも続かんだろね30分経って [続きを読む]
  • エコー検査
  • 今日は泌尿器科の先生かエコーを持って病室来てくれましたやっぱりいい先生血尿こと、オシッコが出にくいこと気にしてくれてました術後の水腎症やっぱり左はひどかったからまだ有り腎臓も膀胱も変わりなし石もなしたぶん下チビちゃんの尿貯留量は150mlぐらいだそうですだからこの前出ない時に導尿した時はそれよりはるかに上だったからしんどかったんやねとりあえず今は5〜6時間ぐらいで出ているため導尿なく様子見てますでも4時 [続きを読む]
  • なんでこうも
  • 朝6時ぐらいからのイヤホンなしのテレビ…カーテンをガーッと開ける音…大きな話し声…イスをひこずる音…ばぁちゃんが来てさらにうるさい…下チビちゃんこれでビックリして目覚め朝から発作バンバン…お昼頃やっとウトウトしだしたら、子供が柵ベッドの中でバタバタ足してる音でビックリして発作バンバンその直後、そろそろ寝る?って子供に言ってる親…は?ですよね…下チビちゃんは結局寝れず発作繰り返し、サチュも下げて…い [続きを読む]
  • 尿取りパッド
  • 下チビちゃんオムツはパンパースLサイズテープタイプオシッコが漏れたりあり数年前から尿取りパッド使ってますリリーフ安心フィット昼用夜用違うのを試してみたいなぁと思い自分で選び業者さんにお願いしました〜こっちは試供品で用意出来るとのことです届くの楽しみ今はオシッコ問題あるから何とも言えないけどね にほんブログ村 ↑ポチッとお願いします???*アメンバー申請について [続きを読む]
  • けんだくボトルとけんだくん
  • 今日は外来ついでにお友達が寄ってくれました去年購入した、けんだくボトル下チビちゃんは胃腸の問題から少量のお湯しか使わないため、けんだくボトルだと大切なお薬がボトル内に散らばりいまいちで使用すぐやめましま友達が欲しいーとのことで、余ってるのをあげましたで、もうひとつ最近気になってた、けんだくん今日届くから、楽しみあと、尿取りパッドをいつものと違うの使ってみようかなぁと業者さんに電話してみましたまた [続きを読む]
  • TRY
  • 今日は付き添い交代時バタバタしていました病室は違うけどいつも朝晩話してた心臓が悪い高校生のお兄ちゃん…数日前から熱が出て、血圧下がり個室に移動してたけど調子悪く朝方に集学へ行っちゃいました…はやく元気になるといいな…下チビちゃん今日バルン抜去朝抜去し、もう導尿かなぁって午後に先生来た直後出ましたそのあともタイムリミット直前に出ましたこのまま出てくれたらいいけど今日は注入はそのままー血液が混じった [続きを読む]
  • 調整
  • 今日から調整朝6時は80ラコールを注入で、あとは注入時間を入院前に戻していきます5回注入はやっぱり下チビちゃんにはムリだったので11:30、17:00、22:00にラコールをとりあえず100ずつで、少しずつ増やしていきます血尿はなくなり血塊のみ注入の間隔が空き、楽になったのか今日はサチュ70台ぐらいまでしか下げず夕方学校の先生が来てくれたけど、機嫌もよく笑顔がリハももうすぐ再開出来るかな〜で、明日バルン抜去予定どうか自 [続きを読む]
  • 出血
  • なぜ?朝から急に血尿カテ内真っ赤っか熱は37.8度んーとりあえず泌尿器科診察なってるから様子見10時はラコール100mlって言われたから注入したけど、やっぱりレート上がるしサチュ下げるし…昼からオペ終わって外科医来たから、注入100mlを5回はムリと伝え14時から80mlにまだレート上がるしサチュ下げるけどちょっとマシかな夕方、泌尿器科の先生来てくれたぁ〜神経因性膀胱かもしれないと来てくれた時には血尿もマシになってきて [続きを読む]
  • もう1段階
  • 今日も10時から注入量100に(ラコール)↑不安しかない10時はレートが上がり気味なだけだったけど14時以降の注入はレートは上がり、サチュは下がりまくり時間をかけて注入に切り替えたけどダメで、22時は50に朝6時は80にって指示もらっただってムリやもん‼?オシッコの件も火曜日に泌尿器科言ってくれるってなんかなかなか先に進まないー にほんブログ村 ↑ポチッとお願いします???*ア [続きを読む]
  • 導尿
  • 夜中からまたオシッコ出ず、しんどいのかサチュ下げまくり…今日は主治医の先生たち不在やから当直の先生には伝えたけどとりあえず様子見でもずっとサチュ下げてて、先生不在なん知らんナースが主治医♂先生に連絡したら行きます〜って5分も経たず来たなんで先生おるんー言うたら、だって台風で運動会延期で来週なったのにってとりあえずおる間に導尿しとこってことで導尿下チビちゃん尿道わかりにくいから難しいいつも困らせる鑷 [続きを読む]
  • けんだくん
  • えっと、写メや画像付きのはアメンバー限定にしてたけど顔写真以外は公開にしようと思います昨日のけんだくん届きましたーんーデカシリンジは50・20・10全て大丈夫でした薬溶く時に使ってみまぁす にほんブログ村 ↑ポチッとお願いします???*アメンバー申請についてアメンバー承認は絡みのある方・同じような境遇の方にさせていただいてます(*'ェ'*)画像付きのものはすべてアメンバー [続きを読む]
  • お出かけ
  • 今日はパパ休みやから上チビちゃんdayでも雨朝は眼科と産婦人科へやっと行けた眼科ーアレルギーでした甥っ子野球迎えに行ってから買い物行ったら上チビちゃんにカバンねだられ買っちゃいました上チビちゃんはご満悦夕方まで時間あったから一回家に帰りまったりちょっとお昼寝しちゃってましたで、夕方からは上チビちゃん、お母さんと食べ放題へ満腹満腹パパのお弁当持って病院に行き、洗濯持ち帰り下チビちゃんはサチュ下げてる様 [続きを読む]
  • 引っ越し
  • 朝の注入終わってから大部屋へ荷物や器械類多いから大変大変でも同じ部屋に帰れてよかった昔一緒の部屋になったお兄ちゃんと同じ部屋にお互いに大っきくなったなぁ〜ともう1人はお姉ちゃんで急に記憶喪失になった様子いつの間にか大っきい子ばっかの部屋になってた朝、外科医来て注入量増やす?みたいな話になったけど週末やし月曜日がいい〜って言うたけど3連休で休みやんな言ってよー火曜日からがいいしまた相談やねと思ってた [続きを読む]
  • ありえない無くし物
  • やっちまいましたなんでだいつどこではい下チビちゃんの健康保険証カードなくしました最近入院費の月1支払いの保険証確認時しか使ってないはずやのにな今日支払い行くまで気づかずついでに落し物ないか問い合わせてくれたけど、名前ある物だし落としてたらすぐ病棟に連絡あるはずとですよね病室クローゼットの中もなし母子手帳ケースの中も、お財布も家帰って探してみたけどやっぱりなしもうダメだパパには昼の時点で言ってたけど [続きを読む]
  • 最近のKL-6値
  • 今日はお腹ポンポコリーンで胃残もエアーもまぁまぁあるから注入量アップせずなかなか難しいでも体調落ち着いてきたし、感染が増えてきて個室パンパンなんで明日大部屋に出まーす個室来る前の部屋で同じ場所空いてるから希望したでも今度こそ感染もらわんようにせな‼?師長にも言った‼?部屋移動が面倒なんよなぁ荷物いっぱいやからあと大部屋はネット環境がなくなる最悪ーで、ここ最近のKL-6値小さい時は600〜900ぐらいだった [続きを読む]
  • おしっこ出ない
  • いやぁ熱は下がったんですけど、夜中1時から12時間以上経ってもおしっこが出ず導尿してもらいましたサチュも変わらず下げるし主治医♂先生が外来終わってから来たから、導尿してからも出んー言ったらCVからの輸液35ml/hにアップ吸引全くいらんとか唾液減ったのとか思うと脱水まではいかんけど水分足りんのちゃうってあと間質性肺炎の治療のことも話したけど、今すりガラス様の陰影ないしステロイドするのもなぁ…とACTHでステロイ [続きを読む]
  • お熱
  • えー微熱はあったけども…今38度…何熱?こもり熱にしてはぐったり…傷?なんにせよよくわからんとりあえずはよ下がって最近サチュ下げる時チアノーゼじゃなく蒼白になることが増えてますクーリングクーリング今日お友達に、下チビちゃんぐらいの年齢の時は下チビちゃんぐらいの注入量しか入ってなかったから大丈夫、みんなそれぐらいしか入ってない言われたけど(入院前の元気な時で1日550ぐらい)ぢゃあなぜその子はCVいらなかっ [続きを読む]
  • 間質性肺炎
  • 最近、師長は絵本を持って下チビちゃんのとこに来て読んで帰ります今日は家から持ってきたーと置いて帰りました師長変われば変われるやん‼?で、部屋の話になったけどまだ個室で大丈夫みたい出来れば個室のまま退院出来たらいいなぁという感じにそのあと主治医♀が来たから話してたら、今RSが流行ってるから個室足りんくなったら大部屋に移ってもらわなかもだけど〜なるべく個室おりたいなぁ〜とあたしももう感染もらうんはイヤ [続きを読む]
  • 洗髪
  • 昨日浣腸してから水様便止まらずどうなってんのよーサチュは40台下げるしな抜糸した創部からは出血が外科医がちょうどオペ終わって診に来てくれて、ちょっとしぼり、テープ貼ってくれました←脂肪分の液体が溜まってるらしいく傷がちょっと開き気味まぁ問題ないとお昼からは初の洗髪室マスクして抱っこで行ったんやけどマスクがデカすぎてズレて顔全部隠れたまま行った椅子の背もたれ部分に寝さし押さえてる間にナースに洗髪して [続きを読む]
  • アップ
  • 朝からお腹が張ってるキンキンじゃないけどポンポコリーン浣腸したら水様便がいつも水様便やのに、浣腸しないと出ない…お腹がペッタンコなったから注入量を30→60ml/h高カロリー輸液は30ml/hに↓サチュの低下は一時よりはマシやから1ℓに下げましたまぁ40台まで下げたりあったけどマスクで対応胃残・エアー多めやけど、機嫌よくいい感じ抜糸したから、呼吸リハ再開聞いたけどまたちょっと保留微熱あるも変わらず体重が12キロ台に [続きを読む]
  • 術後10日目
  • 今日はパパが休みやから、あたしは上チビちゃんday親と親戚とお買い物へメダカの稚魚もらいました親戚の家でごはん食べて夕方からは稚魚の餌買いにお出かけ〜公園でお散歩したり下チビちゃんは微熱あったりだけどまぁ順調今日抜糸しました出血した様子腹腔鏡用に穴を3つ開けてて、一ヶ所は穴、残りの二ヶ所をつなげて開腹したみたいですね にほんブログ村 ↑ポチッとお願いします??? [続きを読む]
  • 術後9日目
  • 今日はお母さんに付き添い代わってもらい、上チビちゃんと友達のお見舞いに昼間は熱もなく、変わりなく順調胃残・エアーは多め夜に強直発作が2分続いたりあったけど、発作でのサチュは低下せずでも発作以外では30台までの低下あり にほんブログ村 ↑ポチッとお願いします???*アメンバー申請についてアメンバー承認は絡みのある方・同じような境遇の方にさせていただいてます(*'ェ'*)画 [続きを読む]
  • 反抗期
  • いやぁーさっき上チビちゃんと姉ちゃんち行ってカラオケしてたらブチきれられたって姉ちゃんが歌ってたんやけどな姉ちゃんに向かって言うた言葉にあたしもカッチーンああウザイウザイー姉ちゃんなんか◯ネとか言われるみたいやけんなぁーババァとか↑若ママですよ‼?マジウザイウザイーかわいかった時代はどこへあたし学生の時から、あんたのオムツ変えたったんやでー‼?お風呂入れたってたんやでー‼?いっぱい貢いできてやっ [続きを読む]
  • 術後8日目
  • 今日からまた朝にドルミカム終了でも不随運動はしばらく続きそうです常にソワソワでも腹痛も無くなったのか、すごい声出してますいやこれもたぶんドルミカムでもそんな声出すことないからうれしくてめっちゃかわいすぎる←親バカですスルーしてね笑顔も出始めて、すごく楽そうな下チビちゃん見たのはほんとに何週間?ほんとにほんとにうれしくて酸素も今日から2?に下げました注入は胃残が多く増やせず、ドルミカム終了したからと [続きを読む]