ぁゃmama さん プロフィール

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ぁゃmamaさん: ☆小さかっても強いんだ☆
ハンドル名ぁゃmama さん
ブログタイトル☆小さかっても強いんだ☆
ブログURLhttp://s.ameblo.jp/v3v-h-fam/
サイト紹介文世界で5例ほどの稀少染色体異常…脳性麻痺、ウエスト症候群などいろんな病気と闘っています
自由文やんちゃ姉ちゃん・在宅療養中の妹ちゃんの日常生活などアップしていってます⑅◡̈*

参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供72回 / 365日(平均1.4回/週) - 参加 2014/10/21 15:03

ぁゃmama さんのブログ記事

  • いる方いませんか?
  • 8Frの吸引チューブです期限は写メでご確認をもしかしたら50本より多く入っていたり、少なくなってるものもあるかもしれません吸引ほとんど必要ない時の物が余ってます送料のみ負担いただけると無料で差し上げます吸引器と接続にコネクターが必要なタイプのものです にほんブログ村 &nb [続きを読む]
  • 明後日は寝る
  • 胃瘻交換も終わり〜退院が楽しみすぎる〜やっと寝起きの運転から解放されるとりあえず…退院したらゆっくり寝たい〜って言っても寝れんだろけど、でも今よりは寝れるはず〜胃瘻交換時に外科の先生にも注入だけじゃもう無理やけん夜高カロリー行くようになったーと伝えた噴門形成しても変わらんよな?とまた言ったけど、やっぱり下チビちゃんはエアーでパンパンになるからリスクが高いとのこともしカテ感染起こしたらまた入れてよ [続きを読む]
  • 謎な身体
  • 昨日夜から高カロリー輸液をエルネオパ2号から1号へ戻し、なんとなーく少し掻くのマシなような…ロックして投与終わるとほとんど掻かないし主治医とも話したけど、2号と1号の違いって糖分量ぐらいなんよね…ただ先生も1号使い始めてソワソワ寝なかったのは痒くなってきてたのかなぁとただ高カロリー辞めれないから、今日の夜からアレジオン内服することにどんどん内服薬増えますもう10種類後半飲んでるね何回か薬整理し減らそうと [続きを読む]
  • 寿命が縮まる
  • タイトル通り昨日の朝パパと付き添い交代後、CV自己抜去されるとこでしたもうあたしも看護師さんも寿命縮まりましたというのも、前日から頭やら首元やら掻きまくりで身体もクネクネ落ち着きなくソワソワ頭痒いんかなーシャワーで綺麗に洗ってもらおなーっと言ってて昼間は特に変わりなしでも昨日も付き添い交代時すごい掻いててえっおかしい何?身体痒いん⁉?思って様子見てたら、掻きまくりでCVのとこ剥がされてて急いで看護師 [続きを読む]
  • やっぱり母
  • 昨日、熱を出した下チビちゃんそれからよく寝るよく寝る…ちょうど昨日高カロリー輸液での血液検査異常ないか調べるんだったけど、発熱するような異常もなしまぁひとまず安心ただ今日も寝て寝てでしたとりあえず主治医と相談し水曜日に退院予定ですこのまま体調崩さんかったらいいなで、上チビちゃんのためにずっと泊まってくれてるお母さん退院に向けて、布団干してくれたみたいですずっと付き添いだしそんな間もないからすごく [続きを読む]
  • 犯人はあたしだ
  • おはようございます朝からやっちゃいましたこの広い病院の敷地内なのにバレるなんてパァーンやっちまったなぁ…はい駐車場に着き、車から降りようとしたらカバンが当たり、クラクションが時間が時間やしすごいやっちまった感とりあえずバレないように慌ててエンジンを切り、あたしでないですよーなフリちょいして何もなかったように車から降りると…真後ろに止まってる車エンジンかかっとるやぁーん申し訳なさそうにそそくさ逃げ [続きを読む]
  • 技術習得
  • 今日から高カロリー輸液を繋ぐ練習を始めたパパです22時過ぎにLINEがあり、出来たーと退院までに完璧にしてもらわないと数日前にパパが少しでもイメージしやすいようにブロ友さんのりんこさんのブログを見せてたんですありがとうございますだからパパは今日わかりやすかったみたいです実はですね…今日までの間にもたくさん不満がありました…退院までにパパに技術習得して欲しいから業者さんにはやめに借り、看護師に指導お願い [続きを読む]
  • キャパオーバー
  • 昨日夜に微妙な熱でもまぁご機嫌やから大丈夫大丈夫朝パパと付き添い交代し、久々寝てるから一緒に寝てると横でウグッ見ると嘔吐えーえーえー昨日の22時のラコールやん…やっぱりキャパオーバーなようで、今日から22時のラコールは減量エルネオパを2号に変えたからカロリー的には大丈夫かなとさぁ明日からはパパが高カロリー繋ぐ練習ですよー手技覚えてもらわなきゃ &nbs [続きを読む]
  • 泌尿器科受診
  • お昼から泌尿器科へ行ってきました両側尿管逆流症の術後5年エコーしてもらい、右の水腎症はほぼなくなり、左の水腎症はまだありましたでも横ばいで変わりないのでok腎臓の形も膀胱も異常なし〜また退院して落ち着いたら腎シンチする?って話になりましたで、退院決まってなかったからリハ開始してもらったのにまさかの来週退院予定となでもでも今までで初のリハ室でのリハが出来そうですいつも状態悪くリハまで出来なかったり、ベ [続きを読む]
  • 目処
  • エルネオパ1号から開始し、昨日採血肝機も悪くなっておらず大丈夫そうやから、エルネオパ2号へ変更これで異常なければ来週中に退院予定です無呼吸もあるし、サチュも下がるし、1日3回の注入になったのに胃残はあるし…だけど、まぁ元気です結局は何が原因かもわからずだったけど、脱水だけは予防出来るかな今日は泌尿器での術後フォローたぶん大丈夫だと思うけど昨日はパパの思いを先生に相談22時にCV繋いでるから、あたしはいな [続きを読む]
  • 変更
  • ゴロゴロネバネバで吸引増えてる下チビちゃんです肺は生まれつきの疾患もあり呼吸器機能での手帳も1級ですが、気切はせずに生活出来てます呼吸器も体外式でいけてます生まれてからずっと挿管してて、肺の機能も悪く呼吸器から離脱出来ず一生呼吸器かもしれないと言われてましたそれでも抜管出来、今は酸素で行けてますただ酸素はこの先ずっと外せないだろうとのこと今日から日中はCVロック、夜間のみ高カロリー輸液ラコール1日3回 [続きを読む]
  • 時間間違い
  • 1時間勘違いしましたほんとは3時に家出ないとあかんかったのに4時に家出ましたパパから寝坊?聞かれ発覚もちろん遠いのでパパ遅刻雪も降って寒くてダルダルだったのに、時間間違い思ったら一気に目覚めちゃいましたで、付き添い交代したけどサチュ低めんー…大部屋でモニター鳴らしまくってます本人寝てるけど、あたしは落ち着かないなんか朝からドッと疲れちゃいました最近放置な事が多かったのに、入院中で更新率高めになってき [続きを読む]
  • CTと心エコー
  • 個室から出たら意外とお友達たちが入院しててびっくりでも気が楽ですCTの結果、今は胃腸の通り悪いとこはないかなぁと肺はやっぱり状態はよろしくないようです…まぁこれは何とも…でも前回のCT以上に悪くなってるのではないかなと熱原因わからず心エコーは何ヶ所か手術してますが、狭窄あったとこはやっぱり血流がはやいけど問題はないかなとのこと水も溜まってないし大丈夫と安心しましたで、主治医が今日外来の合間に事務方た [続きを読む]
  • あと1時間…
  • まだ入院して数日なのに…あたしの身体がキツイ今までなんか入院長いと半年以上こんな生活なのに…睡眠時間2時間もないぐらいで、車を運転して1時間という道のりを走ってくるのがキツイキツイアラーム鳴るたび、あと1時間ー1時間ー1時間ーいや5分でもいいから…と思いつつ寝過ごしたら大変思い起きます今日は心エコーにCTに部屋移動にシーツ交換にバタバタな気がでも今日は友達たちが子供たちが学校やデイ行ってる間に会いにきて [続きを読む]
  • 部屋移動
  • 明日の午後から部屋移動に午前中にママ友らが来てくれるからちょうどよかった個室代はいつも免除してくれるため払ったことないんですが、1万近くします免除してくれないと、1週間や10日間って決まった入院じゃないと払えません栄養ポンプのAPPLIX SMARTも自費購入しないといけないし、大部屋も無料部屋でってお願いしてました師長さんが無料の窓際ねってさっき言いに来てくれました今までの師長は威張ってるし、患者のとこにあん [続きを読む]
  • 入学間に合うだろか
  • 業者さんから電話ありAPPLIX SMART18万ぐらいになりそうってもうちょい安くならんか交渉してくれてるみたい高いけど必要やし、しゃあないしゃあないネットでは30万書いてるし、それに比べたらありがたい価格とりあえず、カロリー調整やらしなきゃやしまだ入院かな胃瘻からの物品は病院から出せなかったら友達たちが恵んでくれるとのことで、ほんとありがたやそれに物品なら仕事場で多少どうにかなるかもだしとりあえずみんなの優 [続きを読む]
  • あかんかった
  • やっぱりダメでした…ポンプ問題…もう中心静脈で点数取り、物品出してもらい栄養ポンプは自費購入しようかなとでも胃瘻からは水分系のみになるなら少量だしシリンジでも注入可能なんかな…高カロリー輸液は夜間のみ繋ぐのだと、日中まったく注入しないのは無理だろし…まだまだ先生と話しないと…とりあえず栄養ポンプの価格を調べてもらってますみんないっぱいアドバイス頂けたのに、無理でごめんなさいありがとうございました [続きを読む]
  • 寝る時間が…
  • 上チビちゃんとの時間を満喫しすぎて、用事してたらこんな時間に寝よう寝よう思うのに寝れず困ってます…2時半には起きて用意して病院に向かわないといけないのに…なのに寝坊しないか不安で不安でそれで余計に寝れない…でも上チビちゃんとの時間ももちろん大事‼?淋しい思いさせてるからねまた今日のことは昼間書きまぁす〜さぁ…はたして寝れるのか… [続きを読む]
  • 捕まりました‼?
  • 昨日の犬は全部捕まったようです…人間への被害はなかったけど、近くの民家の子犬2匹が首噛まれ振り回され噛み殺されたみたいです…コワイ…家近くでも捕まった犬がいるみたいやからほんまに危険だったなぁと…人間に被害なくても、可愛がってる愛犬…悲しいよね…しかも逃げた犬たちの檻は針金でとめてただけなんて…ありえません… [続きを読む]
  • パッキパキ
  • おはようございます久々ゆっくり寝て寝違えたのか身体が痛い痛い今日はPTの先生の奥さんちのお寺の火祭りに行きます家族で行くんだったけど残念ーその後はパパが会社で頂いた方たちにホワイトデーの買ってきまぁーす↑高くつくんだよそのあと下チビちゃんの病院かな にほんブログ村 &n [続きを読む]
  • 少し休息
  • 明日はパパが休みほんとなら下チビちゃんの入学準備買いに行くんだったのにね掛かりつけの大学病院は完全看護だけど、付き添い許可願いというものがありますいつも謎でイライラしながら記入しますだってこっちから許可してーとは言ってないもん〜もちろん上チビちゃんやっておるから、ほんとなら24時間付き添いじゃなく子供各自との時間が欲しいもん普通病院からお願いされるならわかるよ?でもこっちからお願いしたんじゃないの [続きを読む]
  • コワイ…
  • 上チビちゃんの小学校からのメール連絡同市で、ドーベルマンと土佐犬8匹が脱走体育館へお迎えをと上チビちゃんは学童へ行くので先生が連れて行ってくれるみたいやけどこわいなぁ犬のやられて亡くなる事件もあるし…前回の強盗事件同様しばらくお迎えやらお外で遊べんなぁ にほんブログ村 &nbs [続きを読む]
  • 謎謎謎ー‼?
  • 昨日の夜から夕方まで全く目覚めず…清拭しても、吸引しても起きず…先生がつねって反応見ても特に反応なく…オシッコも全く出ず、夕方やっと出ました…サチュも低く酸素アップ…でも維持出来ず…胸の音はキレイ…浮腫はなし…さっき主治医が外勤から帰り来てくれたけど先生も悩み中…カテ感染ではない‼?胃腸炎でもない‼?とりあえずCT撮って欲しいと伝えましたあと術後よくなってる心臓は原因ちゃうだろかと言うことで、循環 [続きを読む]
  • 医療点数
  • ナースコール鳴らんし誰も喋らんやんー思ってたら壊れてました下チビちゃんはモニターと連動なのに意味あったのか…熱は下がり36度台にひと安心やっぱりカテ感染でもなさげよね…何が原因?絶食だったのも10時から少量ずつ注入開始でもぐったりで、ずっと寝てます全く起きず…ずっと輸液ポンプ必要かわからんし、買うなら栄養ポンプ買って、輸液ポンプを借りようかなと考え中時間がありすぎやからネットで医療点数検索しかし在宅 [続きを読む]
  • 軟禁
  • 嘔吐止まらず注入出来ず絶対入院やと思い10時に主治医に連絡し病院へ車の中でもずっとオエオエ病院着いて診察時には急に熱が上がり39.6℃ずっとオエオエ先生も即入院って前回同様に謎すぎやから、病棟上がり、採血・血培・カテ検尿結果白血球は増えてるけど熱出て時間経たんからかCRPは正常、検尿も尿路感染でもなさそうやし…←手術してるからたぶんちゃうだろとは思ってたけどカテ感染だとCRPもガッと上がってるだろし…結局原 [続きを読む]