ponsuke1211 さん プロフィール

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ponsuke1211さん: 難病男子-多発性硬化症になって
ハンドル名ponsuke1211 さん
ブログタイトル難病男子-多発性硬化症になって
ブログURLhttp://ponsuke1211.blog.fc2.com/
サイト紹介文難病・多発性硬化症と闘ってます。様々な公的医療制度、障害者の就労事情も紹介します。
自由文数年前から身体の不調を感じ…2012年末、多発性硬化症の一次進行型と診断されました。難病に関する様々な制度、障害者手帳の取得、障害者年金の申請、障害者雇用…そして結婚。いろいろありました。これからもきっといろいろあるでしょう。でも、病気になんか負けないよ!
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供31回 / 365日(平均0.6回/週) - 参加 2014/10/23 14:42

ponsuke1211 さんのブログ記事

  • 難病男子-227
  • 突然ですが訂正させてください。前回、待機時間・3ヶ月と書きましたがやはり正しくは離職表を提出してから7日間でした。※身体障害者の場合ただ、失業給付金が支払われるには主治医による就労可能証明書という診断書が必要であり、それがまだ届いていないためまだ支払われておりません。(早く〜??)さて、近況のご報告を。今月の診察の際に主治医から一言。僕に多発性硬化症の告知をした先生が戻ってきたとのこと。再来月からまた [続きを読む]
  • 難病男子-226
  • 先週、離職票が届いたので早速ハロワへ。歩くのも困難、文字も書けないということで説明&書類記入は妻に代行してもらいました。↑をまとめると身体障害者の場合・待機期間3カ月・給付日数300日300日かぁ。リハビリ頑張ったら、この身体….少しは動くようになるのかな。早く働きたいなぁ。ポチッと お願いします↓↓↓↓↓↓↓↓にほんブログ村ネイチャーメイド B-12 80粒posted with amazlet at 15.10.01大塚製薬 売り上げ [続きを読む]
  • 難病男子-225
  • 先週の金曜日、月一の通院日でした。で、まず判明。僕はMOG抗体疾患ではないとのこと。で、改めてDBSを薦められました。(DBSについてはググってみてください)しかし、断固拒否。それなら脳の病変に超音波を当てる治療を受けたいと申し出ると「あれは脳の一部を照射するもの。一度やったら、その部分は治らない」んだってさ。それ、DBSも同じじゃね?と思ったけど、それより何より自由診療で100万円以上かかるんだってさ。うーん、 [続きを読む]
  • 難病男子-224
  • 月一の通院、行ってきました。東北に送ったMOG抗体疾患の結果はまだ出ていないらしい。あと、このニュースについて調べてほしいとお願いしてきました。http://www.chunichi.co.jp/article/front/list/CK2017011002000054.htmlそして、できれば受けてみたいと。にしても、神経内科→MRI→神経内科→泌尿器科と病院内を歩きまわるのは疲れる??(端に手を引かれてだけど)あ、MRIの結果は特に変わりなし。やっぱり画像を見ると白い部 [続きを読む]
  • 難病男子-223
  • 本日、勤め先に行ってきました。で、上司と面談。結論からいうと…・1年半休職しても病状は良くならない、むしろ悪化・通勤、フルタイム勤務は無理・これから先も入退院を繰り返すであろうことなどを伝え…休職明けと同時に退職する旨申し出てきました。まぁ、障害者認定されてから一番最初に障害者雇用でとりあえず内定もらった勤め先だし、一年以上はいろいろ生活は保障されてるし、まだまだ受けたい治療やリハビリあるし。これ [続きを読む]
  • 難病男子-222
  • 遅くなりましたがあけましておめでとうございます。本年も難病男子をよろしくお願いします。本日は今年最初の診察日でした。妻に手を引かれてですが車いすではなく歩いて診察室に入ってきた僕に主治医は喜んでいました。去年の7月に撮ったMRの画像を見て来月もう一度撮ることに。でね、改めてのお話。まだまだ謎が多い病気だからわからないけれど本当に多発性硬化症なんだろうか?そんな会話をして今日は終わり。薬はいつもの整腸 [続きを読む]
  • 難病男子-221
  • 昨日は年内最後の病院でした。診察ではなく、障害年金継続用の診断書を書いてもらいに。腕の長さとか足の太さとか計測して記入しないといけないらしくて。っていうかさ、その用紙を病院に提出したの1ヵ月くらい前だよ。どうせその用紙をずっと見ないでいざ書こうとしたら計測が必要だって気づいて、急遽僕を呼び出したんでしょ?てめぇ、事務能力ねぇな、この無能が!って主治医に暴言吐きそうになったけど…あくまでこちらは障害 [続きを読む]
  • 難病男子のクリスマス
  • 『難病男子のクリスマス』2012年12月某日21:00「電気消しますね」 看護師の号令を合図に僕が幽閉されている相部屋の電気は消された。隣のベッドに横たわっている爺さんは、あっという間にイビキをかき始める。(早っ! のび太かよ…)こんな時間に寝ろと言われても眠れるわけがない。「お昼寝の時間ですよー」と言われて一斉に眠る幼稚園児ではないのだ。30歳を過ぎてからの人生初入院。こんな早い時間の消灯が辛いとは初めて知った [続きを読む]
  • 難病男子-220
  • 今日は月一の通院日、年内最後の通院日でした。神経内科、泌尿器科、眼科を受診。視力、上がってた??で、最近の悩み事を主治医に相談。それは常に体が縮こまっていること。寝起きにうーんと伸びをする前の状態が一日中続くわけです。ウートフ知らずの僕ですが寒さにはめっぽう弱いのです。これ、MS発症時から毎冬ずっと。それに対して主治医。「精神的なものじゃないですか?抑うつ剤とか飲んでみますか?」拒否!そういうのじゃ [続きを読む]
  • メーデー
  • 『メーデー』こうして君に手紙を書くのは初めてかな。上司と部下の関係だった頃は業務命令のメモをしょっちゅう君の机の上に置いていたっけ。君と初めて会った日のこと、今でもよく覚えているよ。僕は面接官で君は応募者。ほら、うちの会社は高齢者にパソコンを売りつけて利益を上げてたじゃん?「簡単にインターネットができますよ」が売り文句でさ。もちろん普通のインターネットじゃない。デスクトップ上のインターネットアイコ [続きを読む]
  • 難病男子-219
  • 運転免許証の更新に行ってきました。にしても、身体障害者の更新は面倒臭い!免許更新の葉書が届く↓優良運転者なので最寄りの警察署で更新可能と書いてあるので行ってみる↓病気や障害について詳しく聞かれる&アンケートを書かされる(http://1license.com/ippatusiken_news/menkyo-koushin-kaisei20140601/)↓ここでは無理なので運転免許試験場に行ってくださいと言われる↓次の日、運転免許試験場に行ってきた(うちの県内には運 [続きを読む]
  • 難病男子と文学少女【番外編】
  • 秋田県秋田市。クリスマスイブ。街中には所々にイルミネーション。その光に吸いよせられた虫のようにカップルが集い、見つめ合っている。ユリはそのつがいの虫を無視して足早に歩く。(はぁ〜。なんでこんな日に…)ユリは申し訳なさそうに店頭に飾られたクリスマスツリーが恥ずかしげに点灯する焼鳥屋に入った。(はぁ〜。なんでこんな日に…)今にもそんな愚痴が口から出てきそうなバイト店員に予約したアスカの名前を告げて個室に入 [続きを読む]
  • 難病男子と文学少女(後)
  • 7.僕とユリは定期的に会うようになった。ユリの大学が午前中で終わる◯曜日。僕が車で駅まで迎えに行き、公園へ。体力が続くまで歩くリハビリをしてその後は紅茶専門店へ。紅茶を飲み終わった後はユリを家まで送り、週に一度の密会は終わる。毎週決まった曜日に出かける僕を妻は怪しんだが「知り合いに介護士さんがいて、リハビリをしている」と苦しい言い訳をして僕らは密会(リハビリデート)を続けた。ある日、ユリは杖の使用を提 [続きを読む]
  • 難病男子-218 難病男子と文学少女あとがき
  • 『難病男子と文学少女』は難病男子ブログ214〜217に一部加筆し、まとめたものです。入院中やリハビリ中の休憩等に読んでいただけたら幸いです。文中のラストに「病気はきっと治ります」とあります。「ふざけたことを書いてるんじゃねーよ!多発性硬化症は難病なの!治らねーんだよ??勝手なことを書くな!」と思われた方もいらっしゃるでしょうね。そりゃそうでしょう。書いている僕自身がそう思っているんですから。文中に出てく [続きを読む]
  • 難病男子と文学少女
  • 1.検査入院をして多発性硬化症だと告知されたときと同じだ。両脚に力が入らない。腹筋に力が入らない。腹筋に力が入らないと常に前傾姿勢になってしまう。そのまま、いつ倒れてしまってもおかしくない状況だ。あの時と違うのは場所が駅だったこと。改札口を出た直後だった僕は冷や汗をかき、酔っぱらいのような千鳥足でベンチに倒れこんだ。(助かった。ここで休もう)目を閉じ、呼吸を整えていたときだった。不意に声をかけられた。 [続きを読む]
  • 難病男子-217
  • 〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜公園に着いた。僕がこの公園を選んだのは広い芝生スペースがあるからだ。芝生なら転んでも痛くないはず。車を停めると、ユリはすぐに運転席側にやってきた。僕の手を握り、芝生まで歩く。「Mさんの手って、ひんやりして握っていると気持ちががいいですね」「これ、病気のせいなのかなぁ。僕、季節に関わらず、冷え性なんですよ。特に手と足が冷える末端冷え性。よく言うじゃないですか、心が冷たい [続きを読む]
  • 難病男子-216
  • 〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜玄関で腰をおろし靴を履いていた僕は思わず振り返った。(犬になりたい?)正直に白状する。性的な、卑猥なことが頭に浮かんだ。しかし、単なる寝言かもしれない。それを確かめるために真っ暗になった部屋のベッドの方向に声をかけた。「ユリさん、僕帰りますね」返事はない。きっと寝言なんだ。僕は急に早く部屋を出ないといけないという恐怖感に襲われた。その理由はわからない。ユリのことが怖くな [続きを読む]
  • 難病男子-215
  • 〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜「大丈夫ですけど、どうかされました?」「どうしてもお会いしてお話したいんです」「わかりました 。場所はどうしますか?」「私の家でもいいですか?」「かまいませんよ。どの辺りですか?」「駅の近くに大きな国道ありますよね。それを北に進むと大きなショッピングセンターがあります。その前にコンビニがあるので、そこに着いたらメールください」卓球のラリーのようなメールのやり取り。密会 [続きを読む]
  • 難病男子-214
  • 昨日は月一の通院日。まずは眼科。なんか今回は視力が良かったらしい。右目は1.5だってさ。視力検査、勘が当たったかな?と思ったら先生曰く「首が震えるから視界が揺れて視力が上下するんだと思う」とのこと。ということは視力に関してもMS、神経内科の範疇じゃないの?もうイムセラもやめたことだし。続いて神経内科。主治医「イムセラやめて調子は?」 僕「特に変化はないです」主治医「精神的にはどうですか?難病だとふさぎ込 [続きを読む]
  • 難病男子-213
  • 昨日は月一の通院日でした。そこで大きな変化。ご存知の通り、MSには再発寛解型、二次進行型、一次進行型の3つの型があります。僕は悪化の一途を辿る一次進行型。2カ月ほど前から主治医との会話。「進行型MSにはイムセラは効果がないようです」「ふーん、そうなんすか」で、昨日は違いました。「進行型MSにはイムセラは効果がない、と論文が発表されました」「じゃあ、先生。身体に負担かかるし、イムセラ減らそう(血液検査は問題 [続きを読む]
  • お礼
  • 難病男子blogにコメントをくださる皆様、励ましやMS情報、近況報告など ありがとうございます。手の不自由が進行しておりなかなか個別にお返事できませんがいただいたコメントはすべて楽しみに拝読させていただいております。まことにありがとうございます。 [続きを読む]
  • 難病男子-212
  • 先週、五年振りに歯医者に行ってきた。いろいろググってたら過去の治療でアマルガムという物質を使っていた場合、そこから体内に水銀が流出し、健康を害するのはもちろん、MSの原因にもなり得るという論文を見つけて。自分の体がおかしくなった数年前、差し歯を入れたりブリッジをつけたの。振り返ればその治療の時期と体の異変が起きた時期が重なってる気がして。さっそく事情を詳しく書いて歯医者に問い合わせのメール。すぐ返信 [続きを読む]
  • 難病男子-211
  • 休職をして丸一年が経ちました。社会人になって10数年、思い返せばここまでのんびりしたのは初めてだなぁ。その期間、病状はどうなったか?はっきりいって悪化の一途。正確にいえば入院することになった春先からがひどい。どんどん歩けなくなってる。休職を最長まで、あと半年休むことにしたんだけど…手足の自由が日々奪われていくこの現状、あと半年経ったところで改善するとは到底思えない。どうしたもんじゃろのぉ?ビオチン( [続きを読む]
  • 難病男子-210
  • 朝方、まだ暗いうちに目が覚めて考えていたんだ。日々、歩く距離は短くなっていく。足、ぷるぷるだし。でも歩かないと筋力はどんどん衰えていく。たださ、自分の足をじっと見ているとそこまで細くなっではいない気がする。筋肉だって…ちゃんとついている。じゃあなんで歩けない?きっとどこかの神経が傷んでいるんでしょ?その神経を再生しないと…うまく歩けないよ。筋力が先か神経が先か。鶏が先か卵が先か。。・°°・(>_<) [続きを読む]