mochaママ さん プロフィール

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mochaママさん: はんなりとモチャの日記
ハンドル名mochaママ さん
ブログタイトルはんなりとモチャの日記
ブログURLhttp://ameblo.jp/salon-hannahri/
サイト紹介文2014年6月に生まれたダウン症の女の子mochaのゆっくり成長日記です♪(福岡県)
自由文旅行が大好きな家族です。何カ国一緒に行けるかな?
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供228回 / 365日(平均4.4回/週) - 参加 2014/11/04 22:22

mochaママ さんのブログ記事

  • ニコちゃんの会のイベントに行きました。
  • お友達に誘われて、すっごい演劇のつくり方のトークセッションに参加しました。同じ歳で、ゴロゴロ寝転がっている男の子2人と一緒なのが心地よかったのか?珍しくモチャさんを泣かせずにヘルパーさん達に預けることができました。まぁ、携帯も子守に持たせていましたけどね。身体にバラエティあふれる人達と高齢者が一緒になって作る演劇。とても不思議な感覚でした。足を引きずって歩く設定の女の子を、車椅子に乗っている男性が [続きを読む]
  • 田川市市民プールへ行きました。
  • パパさんが来ている時に、家族らしいイベントをしたかったので、田川市市民プールへ行きました。大体、1人でモチャさんを屋外プールに連れ出す自信も無いですしね。実はこの時も体調が悪かったのですが、解熱鎮痛剤の凄さを知った私は、お薬を飲んで元気に行って参りました田舎に行けば少しは空いているだろうという予想は見事に外れて、さすが海の日!大混雑でした。時々テントに帰って来ては水分補給と、保冷剤で身体を冷やす。 [続きを読む]
  • ピアノと合唱団
  • 昨日は、模様替えをした後のお片づけをするためにモチャさんを日中一時に預けて帰宅。しましたがずっと前から気になっていた近所のマッサージやさんに出かけました??そのマッサージ中に突然、あなたは強い方ですね〜と言われました。あ、はい。そうだと思います。かなり打たれ強いと思います。と言うと、悪いものを寄せ付けない強さをお持ちデス。と。あ、はい。私、かなりラッキーなんです。実は気功もされていて、触っていると [続きを読む]
  • 絵心ないのは遺伝のせいだった!?
  • 今年もいただきました!与論島出身のお友達の実家から送られてきたパッションフルーツ!黄緑色って初めて見ましたが、中身は一緒で美味しかった有難う!前の晩にグランパから突然電話があり、明日出張でそちらに行くからモチャに会いたいと…親子通園を早退して、ミーティングまでの暫しの時間100均のオモチャを出すとグランパが描き始めました。イヌだそうです体に2つ斑点のあるネズミに見えますが…そして、モチャちゃん!と言 [続きを読む]
  • 神戸の人達はラッキー過ぎる
  • 本当は夫婦共にシャイなのに…でもそんなことを全く感じさせなくて、遠慮なく、この人達になら何でも話したりお願いしたりできると私が思っていた大好きなアップ君ファミリーが、神戸に転勤のため引越しします覚悟はしていたものの、あまりに私の中での存在が大き過ぎたので、ショックです。近所に住んでいるので、車ですれ違うことも多々あったし、またいつでも直ぐに会える存在だという考えが抜けてくれません。幼稚園の願書を出 [続きを読む]
  • ステップで就学についての学習会をしました。
  • 2017年7月16日、西部療育センターにて、就学についての学習会をしました。今年から、ステップへの参加を申し込み制にしております。参加希望者が増加する中、お席を確保できない可能性がでてきたためです。託児用のお部屋も2部屋用意してありますが、どちらもいっぱいになります。毎回学生ボランティアさん方が託児をして下さっていますが、確保に苦労することもあります。今回は、多くの方々をお断りしないといけなくなり、本当に [続きを読む]
  • モチャ連れの講演会はもう無理ね
  • 梅雨が明けて、朝顔も干からびそうです。先日、野田あすかさんのイベントにモチャを連れて行きましたが、あすかさんの演奏の映像が流れたので、モチャさんは真似をしたパチパチしたり、声を出したりし始めました。一旦会場の外に出たものの動きが収まらず、お母様の公演中に撤退してきました。まだ途中までしか聞いていなかったのですが、あすかさんへの謝罪の気持ちの部分は、私は少し辛かったです。だって、自閉症スペクトラムっ [続きを読む]
  • 母、水遊びに負ける(°_°)
  • 幼稚園で水遊びがありました。スイミングに行ったりしている←最近行けていないですが…モチャさんなので、お水は大好きプールを見ると一番乗りで入りゾウさんジュウロを両手に持ち、逃げる大人達にお水をかけて大喜びこの日帽子を忘れた私は、モチャさんに待っててね!水筒持ってくるから!と言うも、やだ〜と言われて泣かれてしまいました。先生が見て下さっていたので、水筒を持って帰ってくると、楽しそうに水遊びを続けていま [続きを読む]
  • 突然、こども病院から卒業になりました。
  • モチャさんは肺炎を何度か繰り返しフォローしてもらっている総合病院に入院したものの、あまりに治らないので、かかりつけのクリニックにお願いして福岡市立こども病院に紹介状を書いていただきCTを撮った結果、無気肺になっていたことがわかりました。 わかった時は時間が経過していたために、気管支洗浄をしていただいたものの変わりなく、以来半年に1度のペースでフォローをしてもらっていました。自宅に吸入器、吸引器を買い [続きを読む]
  • 100均グッズでOTリハビリ
  • 療育手帳の更新の時にした発達検査でも、今の指先の使い方は1歳2ヶ月くらい。と判定されたモチャさん。それが1番発達レベルの足を引っ張っているそうです。そうでしょうねぇ。私が相当不器用ですから、モチャさんとの遊びにも悪影響していると思います更には活発なので、体を動かす遊びは好んでしますが、ジッと座ってするような遊びはあまりしないモチャさん。そして決定的なことに、物理的に手が小さくて指もも短い。5月から通い [続きを読む]
  • 私の叔母さんもダウン症だと言われる
  • 今日は、幼稚園の先生と来年度のことを話したり、療育手帳の再判定をしてもらいに行き、更にはPTの先生にも進路の相談をしたりして、ただでさえも優柔不断は私は頭がイッパイになり、かなり難しい顔をしていたと思いますそんな時自宅マンションでエレベーターを待っていると、いつも可愛い可愛い??とモチャさんにハイタッチをしてくれる小学4年生くらいの女の子から何才?と聞かれたので、小さいけど、この前3歳になったんだよ〜 [続きを読む]
  • 子連れでお勧めキッチングリーン
  • 城南区役所の直ぐ近くに、子連れで行きやすいレストランを発見しました。キッチングリーンです。安くて美味しくてボリュームがあり、子供フレンドリーご飯大盛りにしたらこんな感じ唐揚げは、子供サイズにカットしてくれてます。モチャさん用の飲み物も、これだと溢れない小さいお店ですが、お座敷もあります。しいていうと駐車場がありませんが、近辺にコインパーキングがあります。モチャさんは食べませんが、お野菜もたっぷりな [続きを読む]
  • ”希望ある未来へ向けてのお話会”
  • 8月20日、エスタスカーサにて子育て真っ最中の行政書士の先生によるお話があります。1人っ子のモチャさんの心配事と言えば、私自身がいなくなった後のこと。パパはお料理できないし、末っ子のパパさん方の兄弟は誰も結婚していないのでモチャさんの従兄弟もいません孤独〜〜きょうだい欲しいのに、パパさんは必要性を感じていないという…親がいなくなった後のお金の管理なども大変気になっています。きっと他にも気になっている方 [続きを読む]
  • 目の学習会がありました。
  • ダウン症がある人の約9割に屈折異常があり、6割程がメガネをかけることになるようです。特に合併症が無いモチャさんも屈折異常はあり、メガネを作ってあります。が、かけてくれません先日、通園施設で視力検査があり、その後にお勉強会がありました。生まれたその日から視力が図れるテラーアキュイティカードという物を使ってした結果、只今0.15〜0.2くらいの視力だそうです。この1枚8万円!もするカードを使うと、子供の目の動き [続きを読む]
  • 七夕祭り
  • 大雨のせいで大変な思いをされている方々がいらっしゃったり、大好きなお友達が親子で入院したりしているので気分が爽快という訳にはいきまさんが、今日は、幼稚園の七夕祭りでした去年買っていたのに着るチャンスのなかったお洋服を着ていきましたよ。前もって作っていた紙のお金で支払って、アンパンマンを買いました。あいにくの雨で園庭が使えなかったので、ごった返した屋内で少しグズグズモードカメラを向けられてもニコニコ [続きを読む]
  • じょーずーと言われる
  • ペン、筆、鉛筆、クレヨン、何でも食べるモチャさん。万が一、お口に入れても安全な素材&苦味材入り!という言葉に惹かれて買いましたが嚙みちぎり、ガジガジして、自分にもヌリヌリして、投げて、キャーと叫びます。決して不味そうな顔はしません確かに水でも落とせる素材でできていますが、カミカミを無くして欲しくて買ったのに意味なし!発色はいいので、大胆にお絵描きしてくれるところが良いところかしら?今日は、お風呂上 [続きを読む]
  • 環軸椎亜脱臼の検査結果
  • ダウン症を持つ人の約20%に環軸椎亜脱臼がみられ、さらにそのうち、脊髄が圧迫されているケースが数%に見られると言われています。活発でトランポリンが大好きなモチャさんのお首は常に気になっていました。福岡市では3歳になったらダウン症児は頸椎の検査を受けられることになっています。今日は、先月撮ってもらったレントゲンを見ながら、通園施設の整形の先生に結果を教えてもらいました。結論からいうと、運動制限の必要は無 [続きを読む]
  • otto & orabu のイベント情報
  • モチャさんがまだベイビーだった時に抱っこ紐に入れて鹿児島のしょうぶ学園の見学に行きました。それ以来、しょうぶ学園の大ファンです小林にお住いの方、隣町でライブがありますよ。とき:2017年7月23日(日)開場 13:00 / 開演 13:30場所:えびの市文化センター ホールチケット代(全席自由):一般前売 2,000円(当日 2,500円)/ 子ども前売(高校生まで)1,000円(当日 1,500円)チケット販売開始:平成29年4月11日(火)午 [続きを読む]
  • 優しくなって欲しい!?
  • 去年通っていた園のクラスのママ達は、飲み会には必ず全員参加します。今回は、プラス先生で、焼肉を食べた後にカラオケ??大会でした。数ヶ月会っていないだけで、懐かし過ぎる〜。カラオケって、結構体力使いますね!息切れする程、盛り上がりました子供達にも会いたいってことになり、次回は子連れで会う約束をしました。きっと、これからもずっと繋がっていける友人達です。 楽しかったお家では、七夕の飾り付けをしました。 [続きを読む]
  • 感謝の気持ち
  • 今日は、モチャさんの通園施設の保護者参観日でした。お部屋が小さいので、保護者は1人しか参加できない。と伝えると、パパさんが張り切って参加してくれました。朝からオニギリを握って持たせて、私は1人天神へ山笠シーズンは、いつもアメリカにいたので、初めて見て感動!お昼からはお勉強会に参加するので、それまでの時間を堪能しようと、シティベーカリーで、ブランチ大好きなエッグベネディクトを食べながら、警固公園を眺め [続きを読む]
  • 七夕の短冊に込めた願い
  • あちらこちらで七夕??の飾りを見るようになりましたね。七夕の日である7月7日は、私が選択してモチャさんをNICUから退院させてもらった日であり、初めて一緒にお家で生活を始めた記念日でもあります。ダウン症だからでしょうね。親のことを気遣って、病院側は、退院日を決めていただいていいですよと言って下さったのです。そして、大変になるだろうから長く入院させてもらえば?とグランマや義理の妹が言っていたにも関わらず、 [続きを読む]
  • 先輩保護者による進路のお話
  • 先日、モチャさんが通っている施設を卒業した方々の保護者による、進路のお話がありました。卒園後、幼稚園→支援学校単独通園→支援学校単独通園→支援学級の道を辿られている3人のお子さんに関することでした。結論からいうと、小学校に上がってからだと難しいかもしれないですが、それ以前であれば、成長の具合もわからないし、とりあえず行かせてみて、合わなければ、他の選択肢に変えればいいのだ!と私は思いました。モチャ [続きを読む]
  • 京築ダウン症サークルの紹介
  • 各地にダウン症のサークルがあります。ダウン症児の親達によって作られたもの。サークルが近くに無ければ作ればいいのだ。仲間は、すぐ近くに沢山います京築にもダウン症サークルができましたよ。今、私が楽しく子育てをできているのも、サークルのお陰かもしれません。色んな出会いがあり、助けられて、色んなことをシェアできて、悩みがあったら迷わず相談できる場所なのです。そして何より、楽しいことをいっぱいできる場所。お [続きを読む]
  • BS NHK番組の案内
  • グランマのアメリカ宅で収穫された大根たち。アメリカのスーパーでは、DAIKON RADISHと言う名前で販売されているんですよ。新鮮なのは、なかなか手に入らないからねぇ。モチャさんが産まれて初めてテレビの録画機能を使うようになった私。今晩、小林麻央さんの特集番組を録画予約してあります。そして、明日からは、シリーズあなたがいるから素晴らしいを録画予約してあります。テレビって、こんなに便利なものなのだと最近知った [続きを読む]
  • トークセッションの案内
  • 今日は、希少障がいの親の会ひまわりの集まりに参加しました。モチャさん、歳上の男の子達とオモチャの取り合いっこをしたりして仲良く遊んでいました。途中で諦めないので、気がどんなに強くても力では勝てないんだってことを早く学んで欲しいです。でないと、幼稚園で怪我をするのは目に見えています。体重だって、この可愛い男の子の半分ですよ!お菓子だって譲りませんお昼寝もせずに遊び倒しました。さて、私が大変興味を持っ [続きを読む]