ドラえもん さん プロフィール

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ドラえもんさん: トム君と歩む道
ハンドル名ドラえもん さん
ブログタイトルトム君と歩む道
ブログURLhttps://s.ameblo.jp/tomohito-tamao-tomoyuki/
サイト紹介文染色体異常18番モノソミー(欠損) の男の子のトム君と歩む道をツラツラ書いております。
自由文染色体異常の18番トリソミーの男の子。
発達の遅さを痛感しております。
ゆっくり成長中だけども、ゆっくり過ぎないかい?
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供212回 / 365日(平均4.1回/週) - 参加 2014/11/04 14:37

ドラえもん さんのブログ記事

  • オムツ替え
  • 今日のトム君。私の顔見ると直ぐ牛乳ででも飲み過ぎると、笑った途端に腹圧で吐いてしまうので、注意しながらあげる。昼飯後だったので、パンはあげず??牛乳だけに。そしたら、おやつのドーナツをちゃんと食べれたので(牛乳でドーナツを口の中で溶かしつつ、流し込み)、今日は比較的落ち着いたトム君でした。今日はオムツ替えを教えて貰いました。医療用のオムツのSSで、やるので、テープ型。腰が動くので、オムツ替えが大変で [続きを読む]
  • 仮合わせ
  • 車椅子の仮合わせに行きました。空いてる木曜日に。色々配慮して貰って嬉しいです。やっぱりこの病院は裏切らない。140cmのズボンを履くトム君。大きくなって、車椅子も大きいです。オムツ替えに、悪戦苦闘しました白いスポンジの部分を何色にするか、生地はどうするか、で〜業者さんが『色々色が違うと間違えやすいです...』と云うので赤と黒の2色使いにしました。学校用は青で。木曜日静かな病院での打ち合わせは、とてもリラッ [続きを読む]
  • 母、緊急入院
  • 私の母が昨日、緊急入院したと、兄から昼頃連絡が昨日来た。夏から肺炎を繰り返していたのだけど、やっと回復したと思ったら命にかかる位の緊急性の肺炎に。医師から最悪のケースを考えて下さいと言われた。急いで今日、横浜の病院のICUに行った。親の面倒が診れない歯がゆさ....我が家に畳の部屋が1階に有れば...でも有ったら、トム君が使ってた...上手く行かない...私にお金が有れば、母の歯の治療、入れ歯の作り直しもして、も [続きを読む]
  • 今日のトム君
  • 毎月、月初めの週末に誕生日会が開かれる。9月産まれのトム君のお祝いでした。今日はムースで、誕生月の子には上からホイップクリームがでも甘い物が苦手で、さらにペースト嫌いのトム君には『ムース』が...要らない〜のサインでした。今日は、プレイルームでトム君を放牧してると、同じ部屋のお友達もプレイルームに入りたがり、勿論どーぞ、どーぞととすると、膝が上手く曲らないのだけど、捕まり歩き出来るので、上手く歩くな [続きを読む]
  • ”約束?? のんちゃんに感謝”
  • 陣痛来てから、あっという間に産まれたよ!無痛分娩だったのかな?私なんて、陣痛で苦しみ、痛さで失神して、緊急帝王切開で分娩でも、無事産まれて良かったねVIPルームが凄く広いねのんちゃんは、しっかり者だわアレクも良く動くしおめでとう???????????? [続きを読む]
  • 夏が終わろうとしてる!
  • この夏(8月)の頭を駆け抜けていけるか不安だったけど、気がつけば下旬....トム君と夏休みの課題作りをせねばと、ダイソーへペットボトルでマラカス作ろうと、小さなボトルを物色。結果コーラのボトルが超頑丈そうビーズを数種類と、米を用意。ロートを見失い、紙で代用。周りのマスキングテープをトム君と合作...と言う事にしておいて下さい中身、こんな感じマスキングテープの雑さ具合といい、思いつきで作ったマラカス...ネット [続きを読む]
  • 困惑する言葉
  • お子さんが居なくて、夫婦で共働きで、将来は海外にでも住もうかとか話す様な夫婦の奥さんの方から、私の事を「子供が居て羨ましい」と言う。大体そう言う人は姉妹で、姉妹のどちらかに、もうお子さんが居て、孫育てじゃ無いけど、子育ても擬似体験してたりする。障がいを持った子の親になるのは、本当に大変で、何も自分の事は出来ない。自分の子の将来を不安に思い、不憫に思い、どうしようも無い焦燥感を感じ、何から手を付け [続きを読む]
  • 週末のトム君
  • 私達がトム君に会いに行くときはお昼過ぎ。差し入れを持って行くので、オヤツ的な時間に行く園で食べれないパンを持って行く。今日は、やっぱり丸呑みで、噛まずに飲み込んだパンを吐いたお昼のご飯も少し....でもそれでも食べるトム君この丸呑み、どうにかならないかなぁ。丸呑みする癖に、味には敏感で、ミキサー食、刻み食が大嫌いなトム君そいで、今日は工作する予定だったんだけど、ペットボトルが乾いて無くて〜来週に持ち [続きを読む]
  • 夏の工作①
  • トム君には夏の課題が小学校から出て居て、親子と工作が有る今回は『マラカス』を作る事にした。小さいペットボトル2個要るので、いろはすのペットボトルを買って来た(が、後で構造上、弱いんだったと気がつく)取り敢えず登校日まで持てば良い(ナウシカ風に『谷まで持てば良い...』をイメージ)さっき水を出して今、乾かしてます。中身はビーズや、ボタンや米を入れる予定。買う時間が無かったので、マスキングテープやビーズ類は [続きを読む]
  • 満身創痍
  • 連休中、トム君に会いに行って来ました。病棟で買って貰ったオーバーオールは私が買った物より、薄くて着やすそう。夏にデニム生地は暑いし、買って貰って助かった。でも今年の夏は一寸変。西松屋にオーバーオール見に行ったけど、園で着てる物は売って無かった何処で買ったのかしら???トム君、放牧してたら、同じ部屋のお友達も放牧に。でも座位が上手く取れない子なので、一寸移動すると、ペタ〜とうつ伏せになってしまう。 [続きを読む]
  • オムツ外し
  • 先週、往復250キロの運転で、車椅子の仮合わせに行き、PTの先生の助言で車椅子の微調整をして貰い、新しい整形の先生もテキパキしてて、一寸トム君は愚図ったけども、牛乳2本とクロワッサン2個で静かになった車椅子の微調整はまだ続きます旦那が会社が休め無いとヒステリーになってました。サラリーマンの悲しい性ですねトム君は向こうに帰って(金曜日)、今日(日曜日)に看護師さんから電話が。やっぱり「オムツ外し」をしてしまう [続きを読む]
  • パン食べたい
  • 恒例の週末のトム君。今回は「お楽しみ会」が有りました。ホットドックを作って食べると言う。何故か皆、パンとソーセージは別々に食べたがり、トム君の所にも刻んだソーセージが来ました。輪切りで薄く切って有ったのに、全部食べて、別にパンを齧ってた時にむせてリバース。吐いた後も、手に握ったパンを離さず、最後まで食べました。良くある嘔吐でした。食べたソーセージを殆ど吐いたので、お代わりを貰ったら、更に刻みにな [続きを読む]
  • 何故だか
  • トム君に会いに行った。玄関で看護師さんから、往復?の通学バスの中で上半身裸になってしまうそう上のシャツを脱いで、投げちゃうらしい暑いので、原因は分からないけども、ランニングシャツ(下着じゃ無いやつ)を用意して下さいとの事だった。また....最近、自分でズボン脱いで、オムツ外してしまうと聞いたそんな話しを聞いた後に部屋に行くと、ベッドの上で、下半身丸出しのトム君が居たオムツもグシャグシャになって散らかっ [続きを読む]
  • 1日も忘れた事は無いよ
  • 土曜日の朝、トム君の好きな牛乳と蒸しパン持って面会に。採血後で止血してた所に私達が現れ、看護師さん振り切って、私の所へ泣きながら飛んで来たトム君。トム君、喋れないけど、『馬鹿!馬鹿!ママの馬鹿!』と言って居る様でした泣きながら、ポカポカ叩かれました張り手や、蹴りも飛んで来て、わーーーーんと泣いてましたトム君家に帰りたいよねでも、ママ1人じゃケア出来いよ満身創痍で、身体中痛いのだ長く歩くと腰と首に響 [続きを読む]
  • 身体中が痛い
  • 去年の2月から、緊張性偏頭痛、首の筋肉への石灰化色素沈着と凝りと、それが原因の40肩症状。そして、ストレートネックの痛み(かなり痛い)そしてそして、腰のヘルニアの痛み。ジャンプ出来ないし、歩くのは30分まで。満身創痍です身体中が悲鳴あげてます。人の介護すら出来ませんよ〜とにかく腰と首に激痛去年から、騙し騙しやって来たけど、首の痛みが酷い。本当に辛い [続きを読む]
  • モンスターママ
  • 世の中、モンスターママにビクビクしながら暮らしてるママさん、多いと思います。何かと、『子供が可哀想』と、保育園に入れる事も反対する方も居る。実家が遠いので、一時的に見て貰える保育園の一時保育は有り難かった。近所に実家がある為に、同じ保育園に入れない子もいた。その事で羨ましがられた事も有った。トム君の今回の決断も、兄から『了見の狭い人は良く思わず色々影で言われるから、気を付けなさい』と言われた。教 [続きを読む]
  • なんだかな
  • なんだかな。家の中が湿気で、色んな臭いが湧き上がってる色んな事で不安定な旦那の側にトム君を置いておかなくて良かったと、つくづく思う。なんか疲れた頑張らなきゃ。いや、頑張りたく無いなんか疲れたよ、パトラッシュ眠いよ...低気圧、最強だな気分が下がる下がる??うへーーーー [続きを読む]
  • なんて日だ
  • 今日はパートで使う電車の定期を買いに、旦那と同じ時間に出て、ターミナルで別れ様と家を出て10mほど歩いて、旦那がタバコに火をつけ、、、また10mほど歩いて、、、タバコを小さなポーチに入れて貴重品も入れて持ち歩いてるんだけども、、、会社のデカいノートパソコンが重くて、気を取られ、ポーチを何処かに落としてしまって、、、旦那、顔面蒼白カード、家の鍵、マイナンバーカード、運転免許証、現金(やや大金)全て無くして [続きを読む]
  • 久しぶり
  • 今日は、どらえもんです。40代半ばに来ると、代謝が落ちて、お腹を数日壊したって痩せないんですそれはさておき....病院にリハビリ入所してた3年前。出来たお友達と久しぶりに今日は新宿で懲りないレストランで蟹、増量したのに、なんか少ない....でも食べ終わったら、お腹一杯でギブアップ。そして〜スタバへ〜 話しこむ。日本の福祉は関東ですら、親が歯がゆく感じる位まだ発展途上。。。色んなケースを想定して、問題を先送り [続きを読む]
  • 同じ
  • 工場へ面接に行ったらば、面接してくれる方が私と同じ歳で、妹さんも重度障がいをお持ちとの事で、障がい児のアルアル話で盛り上がってしまいましたやっぱり実の親は、子を甘やかしてしまうと言う共通点。母親しか理解してあげれないから、とつい甘やかしてしまうんですよね〜分かる分かる。で、家で上手く行かないと暴れる...暴れると、つい許してしまう良く無いですよね〜でも知的障がいだと、何故駄目なのか理解してくれないし [続きを読む]
  • どんだけ
  • つい先日、大手スーパーの面接を受けて、また近所の工場が事務の求人を出してたので、また今日面接に行って....あ〜〜疲れた何処も一長一短でやんして....そうそう、やりたい仕事と時間帯が合いません。私も体力がないので、直ぐダウンして、腐って来てしまうあ、家のパソコンが本当にヤバくなって来たので、Macブックプロをローンで買って貰いました。大好きだったサーフェスがサポセンと無償アップグレードのせいで壊れましてね [続きを読む]
  • 寝れないなぁ
  • 最近、本当にトム君と離れてから、寝れなくなってしまった昨日は寝たのは2時?3時?今朝出勤した旦那から8時前に電話。モーニングコール今日は面接無いの!?心配して電話くれました??有難いんだけど、迷惑。。。ここで昼寝したら、夜また寝れない。で、昨晩は夜中暇だったので、最近は履歴書のテンプレートをネットで拾って、Wordで書いて提出が主流らしく、毎回同じ事を何度も書くのも面倒だと思ってた最近。。。Wordのテンプ [続きを読む]
  • どんな子でも
  • 知的メインの施設を見学に行った時に、係りの方から『子供たちは、どんなに遠くても施設から脱走して家に帰ろうとします。何10キロも歩いて。』と聞かされた。帰りに重度のダウンちゃんが、家に帰りたがり、入り口に行ったり来たりしていた。係りの方がホールへ誘導して行った。今週もトム君に会いに行った。今日は『お楽しみ会』だったので、お部屋のお友達と、フルーチェ作りだった。トム君に1週間ぶりに会うと、トム君は泣き笑 [続きを読む]
  • また面接
  • またパートの面接に行って来ました。英語塾(英会話も)です。校長自らの面接でした。いやーーー凄く緊張しました校長の理念が凄すぎて、よく言うと真面目、真剣その反面、ユーモアが無い。。。ガチガチの真面目な真剣な英語塾でしたうーん結果はまだ面接したい方が数名居ると言う事と、求人広告(媒体契約上)を出してる期間は求人が来る(ここも真面目)ので、3週間位待たないと分からないらしいふー。今年の夏はジッとしてようかなレ [続きを読む]