ドラえもん さん プロフィール

  •  
ドラえもんさん: トム君と歩む道
ハンドル名ドラえもん さん
ブログタイトルトム君と歩む道
ブログURLhttp://s.ameblo.jp/tomohito-tamao-tomoyuki/
サイト紹介文染色体異常18番モノソミー(欠損) の男の子のトム君と歩む道をツラツラ書いております。
自由文染色体異常の18番トリソミーの男の子。
発達の遅さを痛感しております。
ゆっくり成長中だけども、ゆっくり過ぎないかい?
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供264回 / 365日(平均5.1回/週) - 参加 2014/11/04 14:37

ドラえもん さんのブログ記事

  • パン食べたい
  • 恒例の週末のトム君。今回は「お楽しみ会」が有りました。ホットドックを作って食べると言う。何故か皆、パンとソーセージは別々に食べたがり、トム君の所にも刻んだソーセージが来ました。輪切りで薄く切って有ったのに、全部食べて、別にパンを齧ってた時にむせてリバース。吐いた後も、手に握ったパンを離さず、最後まで食べました。良くある嘔吐でした。食べたソーセージを殆ど吐いたので、お代わりを貰ったら、更に刻みにな [続きを読む]
  • 何故だか
  • トム君に会いに行った。玄関で看護師さんから、往復?の通学バスの中で上半身裸になってしまうそう上のシャツを脱いで、投げちゃうらしい暑いので、原因は分からないけども、ランニングシャツ(下着じゃ無いやつ)を用意して下さいとの事だった。また....最近、自分でズボン脱いで、オムツ外してしまうと聞いたそんな話しを聞いた後に部屋に行くと、ベッドの上で、下半身丸出しのトム君が居たオムツもグシャグシャになって散らかっ [続きを読む]
  • 1日も忘れた事は無いよ
  • 土曜日の朝、トム君の好きな牛乳と蒸しパン持って面会に。採血後で止血してた所に私達が現れ、看護師さん振り切って、私の所へ泣きながら飛んで来たトム君。トム君、喋れないけど、『馬鹿!馬鹿!ママの馬鹿!』と言って居る様でした泣きながら、ポカポカ叩かれました張り手や、蹴りも飛んで来て、わーーーーんと泣いてましたトム君家に帰りたいよねでも、ママ1人じゃケア出来いよ満身創痍で、身体中痛いのだ長く歩くと腰と首に響 [続きを読む]
  • 身体中が痛い
  • 去年の2月から、緊張性偏頭痛、首の筋肉への石灰化色素沈着と凝りと、それが原因の40肩症状。そして、ストレートネックの痛み(かなり痛い)そしてそして、腰のヘルニアの痛み。ジャンプ出来ないし、歩くのは30分まで。満身創痍です身体中が悲鳴あげてます。人の介護すら出来ませんよ〜とにかく腰と首に激痛去年から、騙し騙しやって来たけど、首の痛みが酷い。本当に辛い [続きを読む]
  • モンスターママ
  • 世の中、モンスターママにビクビクしながら暮らしてるママさん、多いと思います。何かと、『子供が可哀想』と、保育園に入れる事も反対する方も居る。実家が遠いので、一時的に見て貰える保育園の一時保育は有り難かった。近所に実家がある為に、同じ保育園に入れない子もいた。その事で羨ましがられた事も有った。トム君の今回の決断も、兄から『了見の狭い人は良く思わず色々影で言われるから、気を付けなさい』と言われた。教 [続きを読む]
  • なんだかな
  • なんだかな。家の中が湿気で、色んな臭いが湧き上がってる色んな事で不安定な旦那の側にトム君を置いておかなくて良かったと、つくづく思う。なんか疲れた頑張らなきゃ。いや、頑張りたく無いなんか疲れたよ、パトラッシュ眠いよ...低気圧、最強だな気分が下がる下がる??うへーーーー [続きを読む]
  • なんて日だ
  • 今日はパートで使う電車の定期を買いに、旦那と同じ時間に出て、ターミナルで別れ様と家を出て10mほど歩いて、旦那がタバコに火をつけ、、、また10mほど歩いて、、、タバコを小さなポーチに入れて貴重品も入れて持ち歩いてるんだけども、、、会社のデカいノートパソコンが重くて、気を取られ、ポーチを何処かに落としてしまって、、、旦那、顔面蒼白カード、家の鍵、マイナンバーカード、運転免許証、現金(やや大金)全て無くして [続きを読む]
  • 久しぶり
  • 今日は、どらえもんです。40代半ばに来ると、代謝が落ちて、お腹を数日壊したって痩せないんですそれはさておき....病院にリハビリ入所してた3年前。出来たお友達と久しぶりに今日は新宿で懲りないレストランで蟹、増量したのに、なんか少ない....でも食べ終わったら、お腹一杯でギブアップ。そして〜スタバへ〜 話しこむ。日本の福祉は関東ですら、親が歯がゆく感じる位まだ発展途上。。。色んなケースを想定して、問題を先送り [続きを読む]
  • 同じ
  • 工場へ面接に行ったらば、面接してくれる方が私と同じ歳で、妹さんも重度障がいをお持ちとの事で、障がい児のアルアル話で盛り上がってしまいましたやっぱり実の親は、子を甘やかしてしまうと言う共通点。母親しか理解してあげれないから、とつい甘やかしてしまうんですよね〜分かる分かる。で、家で上手く行かないと暴れる...暴れると、つい許してしまう良く無いですよね〜でも知的障がいだと、何故駄目なのか理解してくれないし [続きを読む]
  • どんだけ
  • つい先日、大手スーパーの面接を受けて、また近所の工場が事務の求人を出してたので、また今日面接に行って....あ〜〜疲れた何処も一長一短でやんして....そうそう、やりたい仕事と時間帯が合いません。私も体力がないので、直ぐダウンして、腐って来てしまうあ、家のパソコンが本当にヤバくなって来たので、Macブックプロをローンで買って貰いました。大好きだったサーフェスがサポセンと無償アップグレードのせいで壊れましてね [続きを読む]
  • 寝れないなぁ
  • 最近、本当にトム君と離れてから、寝れなくなってしまった昨日は寝たのは2時?3時?今朝出勤した旦那から8時前に電話。モーニングコール今日は面接無いの!?心配して電話くれました??有難いんだけど、迷惑。。。ここで昼寝したら、夜また寝れない。で、昨晩は夜中暇だったので、最近は履歴書のテンプレートをネットで拾って、Wordで書いて提出が主流らしく、毎回同じ事を何度も書くのも面倒だと思ってた最近。。。Wordのテンプ [続きを読む]
  • どんな子でも
  • 知的メインの施設を見学に行った時に、係りの方から『子供たちは、どんなに遠くても施設から脱走して家に帰ろうとします。何10キロも歩いて。』と聞かされた。帰りに重度のダウンちゃんが、家に帰りたがり、入り口に行ったり来たりしていた。係りの方がホールへ誘導して行った。今週もトム君に会いに行った。今日は『お楽しみ会』だったので、お部屋のお友達と、フルーチェ作りだった。トム君に1週間ぶりに会うと、トム君は泣き笑 [続きを読む]
  • また面接
  • またパートの面接に行って来ました。英語塾(英会話も)です。校長自らの面接でした。いやーーー凄く緊張しました校長の理念が凄すぎて、よく言うと真面目、真剣その反面、ユーモアが無い。。。ガチガチの真面目な真剣な英語塾でしたうーん結果はまだ面接したい方が数名居ると言う事と、求人広告(媒体契約上)を出してる期間は求人が来る(ここも真面目)ので、3週間位待たないと分からないらしいふー。今年の夏はジッとしてようかなレ [続きを読む]
  • 家族
  • どんなに知的が低くてても、子供は親を忘れ無い。(トム君は丸A)赤ちゃんの頃から可愛がった事は、子供は覚えて居る。ママやパパの抱っこを求めてるでも、怒った事も覚えてるけどね...喋れなくても、赤ちゃんの頃からトム君が出してきたサインには母親が良く分かる。目が合わなかったのに、今じゃ私の目を真っ直ぐ見つめて、サインと表情で訴えて来る。家族しか分からないサイン。トム君... [続きを読む]
  • 面接
  • 今日は、どらえもんです。今日早速1個面接に行って来ました。埼玉の大宮まで出てパートすっかと考えて、とある写真屋さんに応募したんですが、本社が池袋と言う事で、本社面接になり、面接時間30分前に着く様に時間を逆算して家を出て、大宮着いて、池袋行きまで10分有ったんです10分待つのが嫌だったので、来てた電車に乗りましたよ池袋は通るだろうと思ってそーしーたーらー池袋通らず、上野まで行っちゃいました上野で気が付い [続きを読む]
  • 気付いてしまった
  • 昨日、寮の父母会に出席したものの、高齢者の親御さんばかりで、参加して失敗してしまった。皆、お子さんが成人され、40歳過ぎてる方ばかりで。同じ小学部の母父さん達は来てなかった!!で、トム君は「今日こそ家に帰る」と思ってはりきってました珍しくパパっ子になり旦那さんに抱っこを求めてました。旦那さんも抱っこしてヨシヨシしてました。最初は思いっきり私に抱きついたんだけど、1時間程すると、私の気を察したのか、抱 [続きを読む]
  • ドラ、パート辞めるってよ
  • 今日は、どらえもんです。ブログの名前からふざけてますが、気にしないで下さい(笑)「ドラ、パート辞めるってよ」本当です。どらえもんは、キツいレストランの洗い場のパートを辞めました。お試し期間の2ヶ月経ち、店長と話した結果、こうなりました。5時間歩きっぱなし、動きっぱなし、無言、重労働...ヘタレなドラには無理でした変則的な休みもOKだったので本当に好都合だったんだけど、ショック〜( ;´Д`)またパート探さなき [続きを読む]
  • 体育祭
  • 先週の土曜日は、トム君は体育祭でした開会式は待ってられず、グズグズでやっと準備運動?のエビカニクスで、バギーから解放。エビカニクス...何年使われてるんだろう..,保育園で爆発的人気のエビカニクス。何処でもこの歌を聴くが、トム君はあまり耳優位じゃ無いので、ピンと来ず、いやいや踊って?(操られて?)ました父兄は、子が白なら、白いシャツ、赤なら、赤いシャツを着て来て下さい(任意)だったんだけど、白組みだったの [続きを読む]
  • 車椅子
  • 去年の8月に車椅子の採寸をして、役場の車椅子作成決定書を待ってるのだけど、決定書待たず、作って良いと言う事になり、業者にいつ車椅子が出来るか電話してみたら...早くて夏。遅くて秋。去年の8月の採寸で?いや〜小さいでしょ!と言う事で、採寸し直し。今日は板橋へ。やっぱり成長してて(当たり前だよ)、再調整。ついでにお古のRVも直してくれたその間トム君を放牧。もう病院の床の上、ピョコピョコお尻で進むよねー。足がだ [続きを読む]
  • 真剣に考えてしまう
  • たかがパート。されどパート。段々人間模様が見えて来た残った食材で、お弁当にして買って帰ったのが、気にくわないのか。。。社食で余った食材はお弁当にして、持ち帰る事が出来る。一食200円帰りの打刻する前にお弁当の準備をしてしまったので、今回はホールスタッフのボス?登場?が、チクリと言って来た。今日は、洗い物も多かったしレストラン側の人が洗うべき生ゴミ用のバケツも持って来たし。今まで見た事無い調理器具も多 [続きを読む]
  • 恋しくて
  • トム君が恋しくて、ソワソワして、危うく気分を変える為にタバコを吸いそうになったので、チャンピックスを服用。でも、居たら居たで、御飯食べない、お薬飲まない、牛乳を吐くほど飲む(あげないと自傷)が付いて来る。何時に寝かせるかも問題だし、吐血で汚れた布団は捨ててしまった。毎週末、トム君は期待している。「家に帰れる」と....それが可哀想で、可哀想で、、、 [続きを読む]
  • 週末
  • 鉄道博物館に直ぐに行ける距離に住んでる我が家ですが、、、大宮駅、子連れが多くて、小さな坊やがちょろちょろ歩き回ってるのを見るとね、寂しくなるのさ。トム君も電車が好きだったら良かったなぁ。トム君の一時帰宅を考えなきゃトム君の顔が真っ白で、蒼白なので、凄く心配。昨日は私は寝れず、朝まで暇で、履けるデニムの仕分けをしてました太ったので。今日は、一日中睡魔に襲われてたんだけど、いざ寝ようと思ったら、寝れ [続きを読む]
  • トム君
  • 今日もトム君に会いに顔色が悪く、食事も残してしまうらしい。抱っこして、ハグして、キスしてお決まりの牛乳を2本あげて。一寸、一時帰宅を考え中です。今日も先々週、先週と同じズボンだったトム君。来週も同じズボンだったら凄い確率だよ?春用にズボンとシャツを上下10組渡してる。1/10の確率で、、、1週間は7日間あり、、、1/7の確率に毎週当たるの?今日で1/1000の確率だよ?またお尻が汚れてるし。ココでも、お尻で歩いて [続きを読む]
  • 毎週末
  • トム君には、服薬の為のヨーグルト16個と、御飯を食べない時用のふりかけを毎週末届けてる。院長先生も4月に代わり、入り口の透明のアコーディオンカーテンがボロボロだったのが、綺麗になって嬉しい。が、私はパッたり寝れなくなったトム君が行ってしまってから、パッたりと寝れない。最初は心配や、会いたさで(苦しかった〜)今は、家もずっとゴタゴタしてるけど、寝れない心配事は(有るけど)、寝れるレベルだと思ってる。パート [続きを読む]
  • 顔色が悪い
  • 先日の日曜日にトム君に会いに行った。相変わらず、顔色が悪いでも、お気に入りのぬいぐるみを沢山持って行ったら、凄く喜んで来れた。大事にしたいマペットが有るんだけど。。。今頃クチャクチャになってるかなぁ。PT、OT、などの訓練のサインを済ませて、トム君と遊ぶ。まだ抱っこ出来る。今週は耳鼻科だからトム君をピックアップしなくちゃ。初小児医療センター(移転後)さー、今日も仕事だ。無心で頑張るぞー!若い子に負ける [続きを読む]