ひびき さん プロフィール

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ひびきさん: 灯里きゃんどる
ハンドル名ひびき さん
ブログタイトル灯里きゃんどる
ブログURLhttp://blog.livedoor.jp/hibikin/
サイト紹介文強発作を伴う稀少難病に負けずきらきらの瞳で頑張る娘との生活を(時に激しく)綴った漫画家ママの日記
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供56回 / 365日(平均1.1回/週) - 参加 2014/11/11 14:02

ひびき さんのブログ記事

  • やはりもってます&掲載情報
  • なんと夏休み突入ですこのペースだとあっという間に年末、なんてことになりそうで怖いですさて、ネタは山ほど(ええ山ほど!)あるのですが記録が追いつきません笑えるほどのミラクルから悪い冗談でしょと言う程のタメイキものまでとりあえず、やはりファンの多い灯里エピソード語録から。。。。先日グループ学習で、チーム対抗魚釣りゲームをしたそうです先生たちがけっこうリアルに描いた魚の絵をパウチして磁石をつけて大きなイケ [続きを読む]
  • あり得ない事業所トラブル決着報告&灯里予言再び
  • またもや予告と違う記事のアップです 汗まあ、これもひとつのサプライズと思って頂ければ 苦笑さて、ずいぶん前に居宅介護事業所とのあり得ないトラブルをアップしましたがそれはかなり前に一応の決着がついております今回のトラブルの経緯と今後そういったことが起きないようにするための対策などを文書で出して頂く、ひびきがお願いしたのはそれだけでしたがまあ、大変でした(詳細は2016年の記事あり得ない事業所トラブル参照)以 [続きを読む]
  • 側湾手術受診 Dr.まさかの発言と進化する灯里語録
  • いやはや もうすぐ6月も終わりですよ書くべきことはたくさんあるのに追いつきません先週末は、ゴールデンウイークに帰省できなかたじいじばあばのお家へ温泉旅行して来ました二泊三日、存分に遊んで全員お疲れですが楽しかったですvそちらのアップはまた後日。。。。今回は前回の予告通りの記事です側湾主治医となかなか面白い会話が交わされましたのでお楽しみください側湾手術を勧められて早5ヶ月T病院のDr.と先日話してきました [続きを読む]
  • さすがの本番強女子!?(o_oˇ)?
  • なんともう6月突入です ついでに梅雨にも突入したようです便りが無いのは元気な証拠、、、ではなく、なんとまあイロイロありました5月でしょうか( *`ω´)しかもトラブル系( *`ω´)ハッキリ言って入学以来ここまで#*@+!$な対応は初めてです(自主規制)全てを綴っていたらまたもや連載シリーズになりそうで(>人<;)今迄なら逐一記録に残していたでしょうが、オトナになったかひびき(単に気力が無くなったか)一応下書き [続きを読む]
  • ゴールデンウィークのお出かけレポート
  • ゴールデンウィークも終わりましたね皆様はいかがお過ごしでしょうか灯里は残念ながら低空飛行が続き、強烈Pが不安定に起きて連休当初から座薬祭りそれでも楽しみにしていた御墓参り後 の和食ランチ会では抱っこでお刺身を予想以上にモグモグ食べてくれましたさすが食欲魔人!久しぶりの家族全員集合おばからはカナダ土産のスタイリッシュな靴下を頂きましたvありがとう〜vしかしこの体調では遠出は早々に諦め、ひびきの実家でのん [続きを読む]
  • 母の日のカードと最近の灯里語録
  • ゴールデンウィークはあっという間に終わってしまいましたね別記事にお出掛けレポートを書きかけなのですが写真アップが大変で(ダメ母)先にこちらを。。。先日デイさんで灯里が作った母の日のカードを持ち帰ってきました普通こういう文面は「お母さんありがとう」が定番ですが。母さん!!お抜きの「母さん」ですよ!!!←大興奮まさしく灯里のことばだわーハートマークもぷるぷるした字も何もかも嬉しいvしかも「大好き」!!! [続きを読む]
  • 感謝の涙が流れた日
  • 更新空いてます受診やここへ来て灯里の体調が崩れ余裕がありません気候の不安定さと新学年新担任での授業に気合入れていた疲労だとは思いますがどれだけ好調が続いていたのか、強P連続で思い知ります夜中の睡眠リズムがメチャクチャでほぼ毎日午前3時から2時間覚醒、顔をこすり続けて寝返りしながら暴れてますどんな姿勢をとらせても眠りにつけないので、ひびきの腕を灯里の顔の下に差し込んで絶妙な角度と圧で頭を反らせないよう [続きを読む]
  • 新たなミラクル2連打!と側湾手術病院決着
  • 今回長いですよもはや更新1週間以上空いてしまうのも普通になりつつありますご心配おかけしています忙しくて忙しくて、記事を書く時間も余裕もありません。。。。初夏のように暑かったと思えば、急に涼しくなり強風、暴雨のメチャクチャな気候勘弁して〜ですが、灯里はそんな気圧湿度変化にも負けず基本好調で過ごせています書きたいこと、記録に残しておきたいことは山のようにあるのに全く追いつきません卒業式のことからアップ [続きを読む]
  • 完全回復お花見!
  • 灯里、めでたく完全復活ですvばあばがお見舞いに来てくれた金曜日、マンション前の桜並木に6日ぶりに外へ出ることができました桜さん、待っててくれてありがとう〜🌸けっこうな強風でしたがとにかく今年も灯里とお花見ができたことに感謝ですかあさんは嬉しくて大喜びでしたが6日ぶりの日差しが眩しいのか、灯里どうにも眠たげなお顔 苦笑ばあばも感動vあ!一本だけ枝垂れ桜だ!帰宅後桜キレイだった ありがとうかあさん [続きを読む]
  • 解熱!!と今回のインフルが残したもの
  • 灯里、一昨夕解熱!!罹患して4日 食欲モリモリ目力素晴らしくレスポンスもクリアでほんとうにインフルかかったの?と皆に聞かれてしまうほどの元気リカバリです かあさんの確信的中です5年前とは別人のような回復力やっぱりあなたはすごいもちろんまだ消耗しているようで、食べてる時と目力きらりで歯ぎしり祭り以外の時は爆睡してます訪問ドクターが、今日から早速訪問リハしてもらっていいよと言ってくれたので大好き先生に身 [続きを読む]
  • まさかのインフルエンザ
  • ずいぶんと更新開いてますほんとうに色んなことがありました手術のこと、灯里デザインの新プレーリーくんと新靴の完成、離任式、進級お祝い会。。。。たくさんのことを考え、泣いて、凹んで、疲れ果てて笑って、感動して、灯里の書いてくれた言葉にまた泣いて。。。。残しておきたいのに更新する時間も余裕も無く下書きで放置が続いていますこれらはあらためてアップしたいのですが今週はVNS刺激レベルアップの受診、歯科受診にデ [続きを読む]
  • 卒業おめでとう!!
  • 今日、灯里小学校卒業式でした体調今ひとつの中、素晴らしい頑張りを見せてくれました父さん、母さん、ばあばが記念すべき日を見守りましたお世話になった先生たち、ありがとうございます共に成長したお友達、おめでとう!詳細はまた後日アップいたします卒業証書をそれは嬉しそうに見やる灯里♪4月からはなんと中学生最近グッと大人っぽくなった灯里会う人ごとに背が伸びたね、大人びたね、しっかりしたねと言われます 笑益々小生 [続きを読む]
  • 急転直下
  • 側湾矯正固定手術をすることに決めました先日とりあえずの方針を決めたばかりでこの結論に至るまでのことはとても一回の記事では語り尽くせません旦那と言い合ったことば灯里と交わしたことば情報をくれたひとパワーをくれたひとエールをくれたひと灯里の決意たくさんのことを集めて考えて 決めましたやっぱりまた1日弱 かあさんはぐずぐず泣きましたそしてやっぱり灯里に怒られました暗くなるから泣かれるのイヤですかあさんはな [続きを読む]
  • 想定以上の手術のリスクを知ったバースデー (一応) 完結編
  • 続きです先日紹介状とCDROMを持ちK病院へ受診に行きました結論、T病院よりも手術のリスクが大きいとはっきり言われました絶対ダメとは言わないけど、かなり悩むケース。1番は強烈Pによる術後固定した金属の脱落破損の可能性(やっぱり。。。)かなり強固な金属ではあるけれど、ねじりが入った強いインパクトのPがほぼ毎日あるのは、リスクは大きいと。ずれたり外れたりした場合、それが皮膚を突き破って最悪感染、なんてことになり [続きを読む]
  • 想定以上の手術のリスクを知ったバースデー 中編
  • またもや空いてしまいましたあまりに色々あり過ぎてどこから書いたらいいのか。。。ともかく考えをまとめるためにもアップしますとても固い文章が続きますがご了承ください現在の側湾主治医のT病院で手術の詳しい説明を受ける日が来ました旦那とひびきは、ここはと思う疑問点、不安なことをそれぞれ勉強した上で臨みましたその前に側湾手術を受けたお友達のママから聞いて分かった灯里のケースの特殊な2点、1.強烈Pちゃんがある2.V [続きを読む]
  • 想定以上の手術のリスクを知ったバースデー 前編
  • 更新空いております はいかあさんにお任せすると灯里からの委託?を受け連日重い障害を持つ子供の整形外科(側湾手術)に強い病院情報を必死に収集しては問い合わせに奔走現在の主治医からの手術の詳しい説明日までに絞れていれば紹介状もその時に頼めると思い、それはもう大車輪疲れたよパトラッシュ。。。。そもそも健常のお子さんの側湾手術の情報はゴマンとありますが重い障害を持った子供のとなるとほんとーにありませんそれだ [続きを読む]
  • それは愛だものね
  • 灯里、無事元気リカバリしましたこの冬初めての風邪ダウン4日学校をお休みし、金曜に重役登校久しぶりの学校、先生、お友達疲れつつも楽しかったようです 目力が全然違う 週末もひたすら休養に努め、入れ替わりに風邪でダウンした旦那に頼れずお風呂、就寝時のケア、食事介助、家事すべてひびきフル稼働愚痴も言わず笑顔で頑張っていましたが、ついに今夜夕飯の支度時プチっとエネルギー切れいやあー1人で灯里すべてのお世話と家 [続きを読む]
  • 解熱はしましたが。。。
  • 些細なエピソードですが、追記あり月曜の夕方、訪問診療のドクターが来てくれました灯里はまだお熱で仰向けで鼻を盛大に鳴らしながらクッタリ動きません鼻の粘膜採取、検査キットにセットして緊張の沈黙。。。。しばしのちドクターが言いました。。。出ましたねえ。うそ。インフルですか。。。?そうですねがあーん 😱うそでしょー今回はインフルじゃないって確信してたのにー嘔吐もお腹壊しも無いし、絶対なんか違うのに [続きを読む]
  • セカンドオピニオン奔走 と灯里発熱
  • 手術は避けられないとしても、VNSの時とは違って側湾矯正手術は、いろんなやり方があることが分かり調べると年齢、側湾の位置、コブ度により大きく変わる主治医は術後寝返りできなくなるとにべもありませんでしたがかあさんは諦め切れません手術個所の長さや、方法の違いで完全無理にはならないんじゃないか?背骨の前に筋肉やすじを切って角度を緩めてあげてから背骨固定の二段構えの方が本人の負荷が少ないという手術をしている [続きを読む]
  • スパルタ娘&5人目!!!
  • 最初に書いた灯里のラスト語録のオチ?がひびきの勘違いだったのが判明修正追記してありますそうよね〜〜いくらなんでも言われ過ぎよねー(内心ホッ)実際は書き間違いかと思うほどうれしい言葉でしたまったく灯里にはかないません前回の記事に沢山のご訪問ありがとうございます側湾の進行はやはり皆様懸案事項かはたまたひびきの動揺ぷりが心配かそれとも灯里の揺るぎなさに感動かどれでもいいのですが、とにかく先日の記事以外も過 [続きを読む]
  • 側湾悪化 無情な診断
  • 昨日灯里の受診でした残念ながら側湾悪化が強く背骨を固定する手術を勧められましたまだ混乱してて受け入れられませんが、手術を引き伸ばすメリットは無く早目に考えなくてはいけない状態です旦那と話し合いですが、メリットデメリットを計りにかけて決めないといけません遅かれ早かれしなくちゃいけなかったろうけど、身長が止まるあと2年くらいまで大丈夫だと思っていたから動揺してしまいまさかまさかとオロオロ手術メリットは [続きを読む]
  • 嬉しい日楽しい日
  • 週末、学校で親子体操がありましたなんと5ヶ月ぶりの参加です何故かその日におでかけや用事が被ったり平日好調で頑張ってる反動とどうしても朝起きてから9時くらいまでの間に強烈Pが出ることが多く、それが重なると丁度親子体操に出かける時間にダウン、が続いてました久しぶりに(遅刻して)向かうと、肢体不自由児の身体のカミサマと呼ばれる指導教授がすぐに気が付いて下さりあら、灯里さん久しぶり〜太ったわねえいや、先生!12 [続きを読む]
  • 12歳女子だものね
  • 今回は、最近の灯里のなんてことない女子ネタを綴って参ります 笑いよいよ3月には小学校卒業式が迫って来ました学校の卒業式特集号の広報に載せる灯里の写真やクラスで作っている卒業のしおりに載せる「2歳頃の写真」を、撮り貯めた写真データを漁って悩みに悩んで決定したのがこれ!きゃわゆいいいいい〜〜?😆?このちょっと不満げなつぶらな瞳がたまりませんっv(親バカお許しを)なにこれ、チョーかわいい!!ヤバイ可愛 [続きを読む]
  • 2017灯里の抱負
  • あっと言う間に三連休も明け小学校ラスト学期がスタートしました三連休中、ひびき達は元気に旦那の実家で、義姉兄ファミリー勢ぞろいでワイワイと楽しく過ごして来ました大好きないとこのあかちゃんとも再会!ママは、あかちゃんとお揃のチュニックをハンドメイドで作ってくれていました!ありがとう〜vv二人お揃いをお披露目v( すると拡大)いちおう正月っぽく松飾りを。。。笑(余計に訳が分からなく)二人小さいじゃ [続きを読む]