ひびき さん プロフィール

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ひびきさん: 灯里きゃんどる
ハンドル名ひびき さん
ブログタイトル灯里きゃんどる
ブログURLhttp://blog.livedoor.jp/hibikin/
サイト紹介文強発作を伴う稀少難病に負けずきらきらの瞳で頑張る娘との生活を(時に激しく)綴った漫画家ママの日記
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供72回 / 365日(平均1.4回/週) - 参加 2014/11/11 14:02

ひびき さんのブログ記事

  • 卒業おめでとう!!
  • 今日、灯里小学校卒業式でした体調今ひとつの中、素晴らしい頑張りを見せてくれました父さん、母さん、ばあばが記念すべき日を見守りましたお世話になった先生たち、ありがとうございます共に成長したお友達、おめでとう!詳細はまた後日アップいたします卒業証書をそれは嬉しそうに見やる灯里♪4月からはなんと中学生最近グッと大人っぽくなった灯里会う人ごとに背が伸びたね、大人びたね、しっかりしたねと言われます 笑益々小生 [続きを読む]
  • 急転直下
  • 側湾矯正固定手術をすることに決めました先日とりあえずの方針を決めたばかりでこの結論に至るまでのことはとても一回の記事では語り尽くせません旦那と言い合ったことば灯里と交わしたことば情報をくれたひとパワーをくれたひとエールをくれたひと灯里の決意たくさんのことを集めて考えて 決めましたやっぱりまた1日弱 かあさんはぐずぐず泣きましたそしてやっぱり灯里に怒られました暗くなるから泣かれるのイヤですかあさんはな [続きを読む]
  • 想定以上の手術のリスクを知ったバースデー (一応) 完結編
  • 続きです先日紹介状とCDROMを持ちK病院へ受診に行きました結論、T病院よりも手術のリスクが大きいとはっきり言われました絶対ダメとは言わないけど、かなり悩むケース。1番は強烈Pによる術後固定した金属の脱落破損の可能性(やっぱり。。。)かなり強固な金属ではあるけれど、ねじりが入った強いインパクトのPがほぼ毎日あるのは、リスクは大きいと。ずれたり外れたりした場合、それが皮膚を突き破って最悪感染、なんてことになり [続きを読む]
  • 想定以上の手術のリスクを知ったバースデー 中編
  • またもや空いてしまいましたあまりに色々あり過ぎてどこから書いたらいいのか。。。ともかく考えをまとめるためにもアップしますとても固い文章が続きますがご了承ください現在の側湾主治医のT病院で手術の詳しい説明を受ける日が来ました旦那とひびきは、ここはと思う疑問点、不安なことをそれぞれ勉強した上で臨みましたその前に側湾手術を受けたお友達のママから聞いて分かった灯里のケースの特殊な2点、1.強烈Pちゃんがある2.V [続きを読む]
  • 想定以上の手術のリスクを知ったバースデー 前編
  • 更新空いております はいかあさんにお任せすると灯里からの委託?を受け連日重い障害を持つ子供の整形外科(側湾手術)に強い病院情報を必死に収集しては問い合わせに奔走現在の主治医からの手術の詳しい説明日までに絞れていれば紹介状もその時に頼めると思い、それはもう大車輪疲れたよパトラッシュ。。。。そもそも健常のお子さんの側湾手術の情報はゴマンとありますが重い障害を持った子供のとなるとほんとーにありませんそれだ [続きを読む]
  • それは愛だものね
  • 灯里、無事元気リカバリしましたこの冬初めての風邪ダウン4日学校をお休みし、金曜に重役登校久しぶりの学校、先生、お友達疲れつつも楽しかったようです 目力が全然違う 週末もひたすら休養に努め、入れ替わりに風邪でダウンした旦那に頼れずお風呂、就寝時のケア、食事介助、家事すべてひびきフル稼働愚痴も言わず笑顔で頑張っていましたが、ついに今夜夕飯の支度時プチっとエネルギー切れいやあー1人で灯里すべてのお世話と家 [続きを読む]
  • 解熱はしましたが。。。
  • 些細なエピソードですが、追記あり月曜の夕方、訪問診療のドクターが来てくれました灯里はまだお熱で仰向けで鼻を盛大に鳴らしながらクッタリ動きません鼻の粘膜採取、検査キットにセットして緊張の沈黙。。。。しばしのちドクターが言いました。。。出ましたねえ。うそ。インフルですか。。。?そうですねがあーん 😱うそでしょー今回はインフルじゃないって確信してたのにー嘔吐もお腹壊しも無いし、絶対なんか違うのに [続きを読む]
  • セカンドオピニオン奔走 と灯里発熱
  • 手術は避けられないとしても、VNSの時とは違って側湾矯正手術は、いろんなやり方があることが分かり調べると年齢、側湾の位置、コブ度により大きく変わる主治医は術後寝返りできなくなるとにべもありませんでしたがかあさんは諦め切れません手術個所の長さや、方法の違いで完全無理にはならないんじゃないか?背骨の前に筋肉やすじを切って角度を緩めてあげてから背骨固定の二段構えの方が本人の負荷が少ないという手術をしている [続きを読む]
  • スパルタ娘&5人目!!!
  • 最初に書いた灯里のラスト語録のオチ?がひびきの勘違いだったのが判明修正追記してありますそうよね〜〜いくらなんでも言われ過ぎよねー(内心ホッ)実際は書き間違いかと思うほどうれしい言葉でしたまったく灯里にはかないません前回の記事に沢山のご訪問ありがとうございます側湾の進行はやはり皆様懸案事項かはたまたひびきの動揺ぷりが心配かそれとも灯里の揺るぎなさに感動かどれでもいいのですが、とにかく先日の記事以外も過 [続きを読む]
  • 側湾悪化 無情な診断
  • 昨日灯里の受診でした残念ながら側湾悪化が強く背骨を固定する手術を勧められましたまだ混乱してて受け入れられませんが、手術を引き伸ばすメリットは無く早目に考えなくてはいけない状態です旦那と話し合いですが、メリットデメリットを計りにかけて決めないといけません遅かれ早かれしなくちゃいけなかったろうけど、身長が止まるあと2年くらいまで大丈夫だと思っていたから動揺してしまいまさかまさかとオロオロ手術メリットは [続きを読む]
  • 嬉しい日楽しい日
  • 週末、学校で親子体操がありましたなんと5ヶ月ぶりの参加です何故かその日におでかけや用事が被ったり平日好調で頑張ってる反動とどうしても朝起きてから9時くらいまでの間に強烈Pが出ることが多く、それが重なると丁度親子体操に出かける時間にダウン、が続いてました久しぶりに(遅刻して)向かうと、肢体不自由児の身体のカミサマと呼ばれる指導教授がすぐに気が付いて下さりあら、灯里さん久しぶり〜太ったわねえいや、先生!12 [続きを読む]
  • 12歳女子だものね
  • 今回は、最近の灯里のなんてことない女子ネタを綴って参ります 笑いよいよ3月には小学校卒業式が迫って来ました学校の卒業式特集号の広報に載せる灯里の写真やクラスで作っている卒業のしおりに載せる「2歳頃の写真」を、撮り貯めた写真データを漁って悩みに悩んで決定したのがこれ!きゃわゆいいいいい〜〜?😆?このちょっと不満げなつぶらな瞳がたまりませんっv(親バカお許しを)なにこれ、チョーかわいい!!ヤバイ可愛 [続きを読む]
  • 2017灯里の抱負
  • あっと言う間に三連休も明け小学校ラスト学期がスタートしました三連休中、ひびき達は元気に旦那の実家で、義姉兄ファミリー勢ぞろいでワイワイと楽しく過ごして来ました大好きないとこのあかちゃんとも再会!ママは、あかちゃんとお揃のチュニックをハンドメイドで作ってくれていました!ありがとう〜vv二人お揃いをお披露目v( すると拡大)いちおう正月っぽく松飾りを。。。笑(余計に訳が分からなく)二人小さいじゃ [続きを読む]
  • 今までありがとう
  • 今日の記事はなんてことありませんでももしかしたら、11年書いてきて初めて明らかにする内容かも 笑いつものように朝、灯里を着替えさせようとしていたら布団に仰向けの灯里の顔の横に虹色にキラキラと光る珠がいくつも散らばっていた!?まるで昔読んだ、たしか人魚の涙がこぼれ落ちると美しい宝石みたいな珠になったのでそれをもっと得ようと人間が人魚を痛めつけたけどもう涙は珠にならず人魚は死んでしまう、という悲しい物語 [続きを読む]
  • あけましておめでとうございますと年末レジャー
  • あけましておめでとうございますやって来ました2017年去年より更に良い年になるとの灯里予言の2017 笑楽しみです大晦日、家族で無事温泉に行くことができましたv入るよ!v絶好調ではありませんでしたが、美人の湯に家族風呂でタップリ浸かり灯里の希望通り、食事もそこで頂きゆっくり過ごしましたが。お風呂が気持ち良すぎたか、食事はもうネムネムかろうじて食べさせましたが、沈没寸前おーいい しっかりしてー温泉を出た横にある [続きを読む]
  • 2016 ラストの灯里のメッセージ
  • クリスマスイベント4連チャンの記事途中ですが大晦日の今日、アップしたい灯里語録が出ましたので急遽予定変更水曜から強め長めPが出始め、昨日はリカバリしたかと思えたのですが今日、一気に低調モード強めPは最長で6分でしたが、強烈でその後グッタリ完全脱力放心抱っこでないと今日はほとんど食べられず小中Pも多く、右手は普通なのに左手は氷 首から上が火の玉夜には微熱も 泣 咳も鼻も大丈夫だし頑張ってくれい灯里ちゃん実 [続きを読む]
  • クリスマスイベント4連チャン!と、優しい子供たち 前編
  • この記事はなんと2回、消えてしまい3回目の書き直しでアップです はぁ無事に読めますように!いやはやどうも。。。。更新空きまくってしまってますご心配してくださってる方々、すみません&ありがとうございます灯里もひびきも概ね元気ですただ何かと多忙で、さすが師走気がつけば、なんということでしょう 冬休み突入〜〜汗今日はクリスマス当日(最初に書いたのは当日でした。。。泣)今日を過ぎたら年末まであっという間とんで [続きを読む]
  • ついにこの日が
  • 最近の灯里のぎゅんぎゅんと音が聞こえるような成長ぷりにかこつけ灯里のおニュー服探しに精を出していた先日目に留まったナチュかわ系のトップスとレギンス数年前まで御用達はアメリカのジンボリーでしたがデザイナーが変わってしまってから、ひびき好みのテイストには残念ながら戻らないので、最近は専らJANIE&JACKたまにクレイジー8そして韓国子供服にシフトしています かわゆくお安くかぶらないお洒落なのが見つかると血が騒 [続きを読む]
  • さすがです
  • 前回の記事に大変たくさんの方が見に来て下さったようでありがとうございます灯里は、頭痛や腹痛は無いのか、初日の指談の読み取りにくさは何か理由があるのか、そう心配するひびきに平気だよ どこも痛く無いいつもと同じように書いてるつもり生理が来たくらいで変わらないよと、さすがの冷静コメントそうですか 良かった良かったちなみに翌日には普段通りに読みとれました大人に1コ近づけてうれしいともうれしい、かあ灯里は早 [続きを読む]
  • おめでとう灯里
  • 今日いつものように学校にお迎えに行った時先生に言われたお母さん、おめでとうございますなんのことかサッパリわからなかったさっきまで話していた、今日の研究授業の図工をこの数日の強い眠気に負けず、しっかりと自分の意思を右手を使って 青色で やりたいと先生に伝えて、肘を支えてもらい右に左にたくさん右手を動かして版画を製作した話が頭の中で大きく占めていたから。。。。そうかついに灯里が、かあ土曜の授業参観まで [続きを読む]
  • ロネ先生との再会 後編
  • 長らくかかってしまいました。。。。ひびきの咳、よ〜おやく回復9割ですいや、あと0.3割かな。。。参った参った 薬はほんとうに合わないと、毒になるんだともう何回目の実感です 爆今週末の忘年会までに完治させたいもんです 笑さて、ロネ先生との再会から早いもので1ヶ月以上経ってしまいました灯里はロネ先生パワーを直々に頂いたからか、それは好調でしたvPちゃん1日1,2回 、意識クリア、レスポンスハッキリ、トイレ成功高確 [続きを読む]
  • 元気ですよ
  • ご無沙汰していますひびきの咳喘息悪化せずに治りそうだ〜vなんて書いていたけど結局悪化し、また回復9割まで来て、ぶり返し。。。。諦めてステロイド吸入、服薬3種類頑張っていましたが治らない治らない。。。。。。うう。おかしいこのパターンはあれじゃないか?そう、前回のあれ。。。。昨朝、たまたま薬を飲み忘れたら、夜には軽くなっていたので一気に全部薬止めてみたら、はい。治ってきましたよ咳 爆またかーまた薬で悪化し [続きを読む]
  • ロネ先生との再会〜詳細前編〜
  • 今回も長いです〜しかも前後編 笑ようやっとひびきの咳喘息が回復傾向です風邪→咳喘息、おきまりのパターン 泣でも今回は絶悪化しないで治りそうですありがとうありがとう マヌカハニー、カラーライト、エキナセア、そしてしげさん! 笑さて、ひびきが咳喘息、旦那まで一昨日高熱(1日でほぼ回復。。。涙感謝!)な中灯里だけが1人元気いっぱい続行中ありがたや〜〜目力きらきら Pちゃん1日1、2回!😆?🎉レスポン [続きを読む]