背番号31 さん プロフィール

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背番号31さん: 闘うSCD
ハンドル名背番号31 さん
ブログタイトル闘うSCD
ブログURLhttp://fightingscd.seesaa.net/
サイト紹介文難病と闘うSCD患者の日記。SCD=脊髄小脳変性症。人生は一度だけ。あきらめません。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供151回 / 365日(平均2.9回/週) - 参加 2014/11/15 09:01

背番号31 さんのブログ記事

  • 新しいバージョン
  •  以前紹介したPoNS(Portable Neuromodulation Stimulator)は、下の上の多数の電極から、複雑なパルスを出し、直接脊髄や脳に神経信号を送り、同時運動することで、神経の新たな通り道を作る、または信号の通りにくい回路を改善するものです。歩行困難な脳疾患の患者が、数週間の使用で、まっすぐに歩けるようになったり、階段を手すりなしで歩くという事実。米国でのニュース映像を観てビックリ。 そのPoNSの新しいバージョン [続きを読む]
  • John Pepper
  • 以前にも述べたことのある、パーキンソン病を自力のリハビリで改善したおじさん、Jhon Pepperの自費出版の本をKindleで読み始めました。もちろんオール英語。ただKindleでは英和辞典がマウス で出てくるので、辞書いらずで読めます。まだ1割程度の地点ですが、パーキンソン病を発症してから40年。現在80代のなかば。でも早歩きもゴルフもができるようになり、その後、ずーっと維持できている。ネット動画でもその姿を見て [続きを読む]
  • タイツ
  •  トルマリンがびっしり貼られているタイツを毎日着ていますが、    ■じわっと暖かい    ■気のせいか歩きが改善された    ■具体的には、足の親指の動きという効果が出ています。血行改善、神経路の微小電流を整える、リンパ改善。脊髄小脳変性症のような病気では、小脳の一部が欠損したことで、神経路の一部で、電流が届かなくなるので、脳の指令通りに筋肉が動かない。ヨチヨチ歩きの赤ちゃんのような状況に陥って [続きを読む]
  • 風邪気味
  •  週3回運動療法士が訪問してくれるので、効果が顕著。1日は外を歩いて、土のグラウンドでの歩き。もう1日はPNF法によるストレッチと筋肉強化運動。これがかなりきつめになってきたので、夜はぐっすり寝れます。股関節の分離という運動は、まだ私にはシンドイのですが、やり続ければ交が出ると確信。最後の1日は室内でのボール投げと卓球。運動療法士が28歳と若く、運動万能なので、卓球も温泉卓球を超える内容。まだサイドステッ [続きを読む]
  • 新しい本
  •  新しい本を読み始めました。「神経とシナプスの科学」という杉晴夫さんの著書。最新ではなく、2015年11月の発刊。身体の中の筋肉と神経を操っている電流についてまとめたものです。私の病気である脊髄小脳変性症は神経電流の不完全が中心。主に運動障害。つまり健常と比べて、電流の流れが不完全という病気。従って、その仕組みを知ることが、リハビリや改善の手掛かりになると以前から思っていました。まだ読み始めた段階なので [続きを読む]
  • 運動リハビリ
  •  今週から、運動療法士の訪問診療を週3回にしてもらいました。1回1時間。当面は「正しく歩く」ためのリハビリ中心で、「外を一緒に歩くこと」をメインにする予定。これまでの卓球やボール投げもやりますが、メインは外歩き。歩きながら、彼が   ■姿勢   ■歩幅   ■左右のバランスを指摘したり手で直してくれます。今日は兵庫島までの往復で3700歩。最後は杖無しで歩きました。一度崩れた歩行姿勢や、落ちたインナーの [続きを読む]
  • 不思議2
  •  脇腹の古傷の痛みは予想通り自然に消えました。それとは別に、持病の右足の付け根の2か所にトルマリンシートを当ててみました。数時間で右手の甲に青あざが出てきました。ぶつけた時にできるアレですが、どこにもぶつけていないので、痛みはありません。考えてみると、この箇所も昔ぶつけたことが数回ありました。つまり、またもや古傷が反応したようです。まるで心霊現象。でも同じパターンで、トルマリンでの反応が4回発生。悪 [続きを読む]
  • 不思議
  •  肩こりが珍しくあったので、トルマリンシートを首の後ろに当てて寝たところ、次の日の朝に、胸に痛みが出ました。どこかにぶつけたのかなぁと湿布を貼りましたが、痛む場所が、かつて野球ボールを40年前に当てた個所〈亀裂骨折≒ひび〉なので、色々と考えてみると、2年前、足にトルマリンシートを当てて、数時間後に古傷の腰痛が出て、数日間痛みが続いたことを思い出しました。あの時も「トルマリンは凄い!」と思いましたが、 [続きを読む]
  • バイク
  •  今日はエリプティカル・バイクを21分間漕ぎました。負荷強度は最大の10、ピッチは遅め、3分間漕ぎ、1分間休む。トータル7セット。昔やっていたようにトータル10セットの30分間まで戻したいです。でも焦らず一歩一歩。 [続きを読む]
  • 近況
  •  とにかく3ヶ月の糖質制限でインナーマッスルが落ちたのと、走るのと歩くのが8月から激減したので、股関節を含めた「歩くスタミナ」が減りました。と言って、いきなり一人でのウォーキングを再開するには危険。この矛盾と闘う方法を模索中でしたが、決心しました。直近の対策は下記。   ■訪問の運動療法士の訪問を2回から3回にして、屋外のウォーキングを増やす。   ■それ以外の時には、室内でエリプティカル・バイクを漕 [続きを読む]
  • 危なかった?
  •  今日は通院日。バスに乗って、病院に行き、フツーに済ませました。気分が乗っていたので、昔のように2Kmを歩きで帰宅と考えました。半分の距離は平坦だったので、問題なく歩けました。ところが最後の半分の半分は下り坂。途中でバランスを崩して尻もち。坂の途中での尻もちは立ち上がるのが大変。通りかかった人に手伝ってもらい何とか歩行開始。最後は平坦な駅周辺。お尻は少し痛かったのですが、慎重に歩き、家の近くの交差点 [続きを読む]
  • 一番寒い時期
  •  この時期は私にとって一番シンドイ時期です。寒さで体の筋肉が動きつらいのと、もしも倒れたらと、一人で歩くのが怖いから。療法士が伴歩してくれれば、不安ゼロなのですが、それでも週2が限界。なるべく室内で柄たを動かそうと思います。辛抱の期間です。 [続きを読む]
  • ホーキング博士
  •  ホーキング博士の自叙伝的映画「博士と彼女のセオリー」を観ました。20代前半に難病のALSを発症した天才宇宙物理学者。ALSの大変なのは、脳からの信号がほとんど運動系筋肉に伝わらないこと。知力や感情はそのままあるのに、他人に対して伝えられない。私の脊髄小脳変性症と比較にならない重篤さ。いずれ将来は脊髄小脳変性症やパーキンソンやALSは治療可能になると思いますが、10年後なのか、20年後なのかは神のみぞ知る世界。 [続きを読む]
  • 今日の運動
  •  今日は運動リハビリの日。いつもは室内でキャッチボールや卓球をしているのですが、天気につれられて、公園に行きました。あいにく風が強かったので、途中療法士に左手をつないでもらい歩きました。公園についてから、まず走りのリハビリ。半年くらい走っていないので、片手をつないでもらい、走ってみました。足のテンポはまずまずでしたが、ジャンプ力が減っていて、走りとしては20点。ただ、この垂直のジャンプは室内でも鍛え [続きを読む]
  • 算数
  •  脳トレと右手の書く力の訓練も兼ねて、小5の算数のを問題集を買い、解き始めました。 娘より少し先行して勉強することにより、親子のコミュニケーションにも良い影響があればという思惑。 小5の算数では方程式を使わずに解いて行かねばならないので、大人にとっては結構大変。 問題の一例を紹介しますので皆様も考えてみて下さい。       1から100までの整数のうち。3でも、4でも、    5でも割り切れない整数は何 [続きを読む]
  • 手書き
  •  PCは毎日使っていますが、手書きはこの10年間で激減。そうなると脊髄小脳変性症患者としては、指の神経が鈍ります。最近、娘の算数を解いて、娘に採点してもらう作業が発生。早速、ノートに解答を書き始めましたが、数式がきれいにかけません。特に横書きの波線。数日やっているうちに割ときれいに書けるようになりました。この事件で、数式を定期的に書くことが、私にとって、大切なリハビリと痛感。今後も娘と並行して算数を自 [続きを読む]
  • 股関節痛
  •  右股関節の痛みが原因で歩き辛くなっていますので、運動療法士のストレッチとは別に、痛みそのものを減らすトライをすることにしました。 腰痛もサプリで軽減した経験がありますので、股関節痛または股関節変形症に対応するサプリを探してみました。膝に効くグルコサミンやコンドロイチンは、股関節痛ではあまり聞かないので外して、今回はプロテオグリカンを選択しました。この成分は、股関節の潤滑油の働きをするとされていて [続きを読む]
  • 右股関節
  •  私の持病の右足の付け根の股関節の痛みがずーっと残っていて、最近の歩行に影響していると確信。痛みを軽減することに着手しました。 元々50歳代の坐骨神経痛の時代に、右股関節の外側に痛みがありました。この原因は脊柱管狭窄が原因。鼻骨から10センチくらい上の部分が外側に滑っていたのです。57歳あたりから、マッケンジー体操を始めて、2か月後に滑りが元の位置に戻り、62歳の時のレントゲンやMRIでも、一応戻っていました [続きを読む]
  • 断捨離
  •  年末の断捨離を準備中。まず古いテープレコーダー。1974年に購入したもの。完動品。オープンリールの4トラック。もう使わないし、欲しがられるものではないので、捨てます。ただ、15Kgくらいの重さなので、脊髄小脳変性症の私には持ち上げられなくなりました。なんとか注意深く転がせたので、階段まで運び、ちょうど来ていたリハビリの運動療法士の先生に1階まで降ろしてもらいました。後日、玄関先には、私が転がして運ぶ予定で [続きを読む]
  • MRIの結果
  •  今日主治医から「1年ぶりのMRI画像からは、病気の進行は見られない」と言われました。要するに、小脳委縮は見られないとのこと。まずはホッとしました。あとは歩行改善に励むつもり。 [続きを読む]
  • 歩行器
  •  この夏の暑さからジョギングを止め、その影響で足裏の返し動作が減り、同時に股関節の可動域が狭くなりました。そこで、まず歩行器を買いました。シルバーカーと呼ばれるもの。    運動障害が進行したから歩行器を使うというマイナス思考ではなく、下記の理由。    ■あくまでも、走らないことによる弊害    ■病気そのものの進行ではなく、改善可能    ■と言って、いきなり走ると転ぶ可能性もある    ■ま [続きを読む]
  • 血圧
  •  私は60歳までは、血圧が115くらいで、やや低めでした。ところがここ数年、寒い季節になると上がって、145〜155になることが出て来ました。訪問診療を週3回プラスデイサービス1回なので、測定する頻度も多く、ちょっと気になっていました。 以前は胡麻麦茶やアミールを飲んでいたのですが、最近はあまり効かないので、得意の「漢方的なお茶」を購入して飲むことにしました。健茶薬醍醐という会社の「血圧対策ブレンド茶」です。 [続きを読む]
  • バイク再開
  •  8月に走るのを止めたので、足の筋力不足を痛感したので、先週の水/木/金/土/日/今日とエリプティカル・バイクを漕ぎ始めました。訪問運動療法士のアドバイスに従い、     ■負荷を最大にセット     ■いつもの半分くらいのスピード〈テンポ〉     ■2分間漕いで、30秒休む     ■トータル20分の10セットを漕ぐ 2年前は、15セットの30分トータルで漕いでいました。でも休憩時間が5分間くらいありました。今 [続きを読む]
  • 近況
  •  2度目の発作性回転めまいはほぼ消えました。「ほぼ」というのは、完全に消えるということは無く、1%は残っているけれど、日常の生活行動の中では感じないということです。就寝中の寝返りでも発生しません。耳石のかけら〈1ミリ以下〉が、三半規管の中で、一定の位置に落ち着いたということでしょう。カルシウムの粒なので、長い時間で考えれば、自然に溶けて消滅も考えられますが、その実感や経験がまだないので、動かなければOK [続きを読む]
  • 今読んでいる本
  •  最近読んでいる本をご紹介します。ヴィラヤヌル・S・ラマチャンドラン医学博士の「脳のなかの幽霊」です。2000年初版。私は文庫本を古本で購入。     彼はインド出身のアメリカの神経科医、心理学・神経科学者。カリフォルニア大学サンディエゴ校の神経科学研究所 (Center for Brain and Cognition) の所長を勤める。 種々の神経疾患を取り扱った一般書を書いていて、これは代表作の一つ。脳の可塑性理論の先駆者と言われて [続きを読む]