背番号31 さん プロフィール

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背番号31さん: 闘うSCD
ハンドル名背番号31 さん
ブログタイトル闘うSCD
ブログURLhttp://fightingscd.seesaa.net/
サイト紹介文難病と闘うSCD患者の日記。SCD=脊髄小脳変性症。人生は一度だけ。あきらめません。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供86回 / 365日(平均1.6回/週) - 参加 2014/11/15 09:01

背番号31 さんのブログ記事

  • 今日の歩き
  •  先週は火曜日の歩きは90点。木曜日の歩きもほぼ満点。 今日の歩きは、風が強かったものの85点レベル。療法士の介助はほとんど借りずに歩きました。 昨年の今頃から悪化した歩行が最近改善し始めました。 この調子で強化してゆきたいです。 [続きを読む]
  • 追記
  •  今日私個人のFaceBookで下記のような記事を掲載しました。60人の友人だけとの交流なので、友達以外の方々には見れませんが、特別にここに載せます。ーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーー一昨年頃のウォーキングやジョギングの際に私は"ある特殊な靴"を見つけて履いていました。ミズノのスポーツサンダルでウェーブ・リバイブといい、昔のわらじ(草履でない)にヒントを得た、指先部分に段差の [続きを読む]
  • 復活
  •  今日の療法士との2キロ歩きは100点。ここ2週間イマイチ歩くリズムが悪く、少しめげていましたが、昨日2年前にメインで履いていた「鼻緒つきのシューズ」を試したところ、昔の歩きのリズムがよみがえり、びっくり。そこで期待を持って今日の歩きに臨むと、出足から、療法士の援助なしですべてを歩ききれました。これには療法士がビックリ。「靴でこれだけの違いが出るのですね」と大興奮。しばらくはこの靴を履き続けて筋力を強化 [続きを読む]
  • さぼると悪化
  •  今週の火曜日の療法士との屋外ウォーキングは酷かったです。先週・金〜今週・月まで、部屋の断舎利を頑張ったものの、室内でのリハビリ運動をさぼったので、てきめんでした。 私の病気は、手の動きも、足の動きも、使っていなかったり、必要な運動をさぼると、すぐ悪化。ただし、必要な室内運動、特に腿上げ&足踏みを再びやると、確実に、また戻ってくるのです。 従って、手足のリハビリ運動を続けなければいけないのです。小 [続きを読む]
  • 今日の歩き
  •  今日の歩きも好調でした。先週と比べても、療法士の手をほとんど借りずに完歩。4000歩。途中の公園で50球の軟球でのキャッチボール。 この調子で歩きを続けて行きたいです。まずはホッ。 [続きを読む]
  • 改善
  •  今日の療法士との歩きは95点と、ここ2週間の70点レベルから大幅に改善されました。   ●1時間で4400歩   ●最初の200歩は療法士に左手のひじ関節に手を添えてもらった   ●その後の登り階段(40段)からは自力歩行   ●風がかなり強かったものの自力歩行が最後までできた   ●改善のきっかけは、日頃の室内での足踏みを堅い廊下で実施   ●その際に、足の親指で身体を支えるように変更   ●これらのおかげ [続きを読む]
  • 近況
  •  昨日は定番の療法士とのウォーキング。公園までの往復2キロ。4000歩。歩くだけではなく、階段登りや坂下り、公園での軽い軟球キャッチボール。歩く時に杖は持つものの、ほとんどつかず、時々、療法士に、私の左の腕に軽く触れてもらう。それで横ブレの怖さが大幅に減るのです。昨日と先週の出来は75点。2週前は95点。ほとんど最初から自分だけで歩けました。この状態の違いを不安視せず、良い状態もあるので、改善可能と私は信じ [続きを読む]
  • 足踏み続く
  •  2週間前から始めた「足踏みトレ」が定着してきました。ほぼ毎日。最低500回。たまに1000回。 ブレスエアーという高反発のマットの上でやるので、フワフワで歩きにくいのですが、やってゆくうちに、足裏への体重の掛け方が改善されて、かかとでついて、足先へ移るという重心移動が、少しずつですが、できるようになりました。万が一後ろに倒れてもマットの上なので心配無用。膝の高さも少しずつ高くなり、テンポも少しずつ間が空 [続きを読む]
  • 効果があった
  •  昨日の腿上げの効果がありました。昨日1000回、今朝500回。午後に療法士の先生と公園までウォーキング。途中で杖も離し、素手で歩きましたが、いつもより    ■右足に体重を乗せる時間が増えた    ■これまでの左にすぐ載せ替える悪癖が減った    ■腿の高さは、腿上げほどではないものの、少し改善     ■先生のすぐ、動画を撮ってもらった    ■それを観ても、左右バランスが改善されていた 要するに、 [続きを読む]
  • 足踏み
  •  腿を高めに上げることを意識して今日から足踏みを室内でやっています。普通に外で歩くと、     ■歩幅が狭く     ■左右のバランスは非対称になる     ■膝が上がらないのです。これらは相互に絡み合っていて、腿が上がらないので、すぐ着地する。そうすると歩幅が取れないため、前に進むためには、ちょこちょこ&せかせかとテンポの速いペンギン歩きをせざるを得なくなる。 それを改善するために、今日から、室 [続きを読む]
  • 助教
  •  私の知り合いの年下の女性が、この4月から東京医療保健大学の助教になりました。この大学の前身である青葉短大の頃、私が2年間非常勤講師をやる機会があり、助手として、私の手伝いをしてくれました。その後、彼女は別の大学で博士号を取り、見事、所属大学の助教に。今後、私の病気に関する医療情報を色々と教えてもらうつもり。いずれにしても、私を「先生」と呼んでくれる唯一の後輩。まさに縁。 [続きを読む]
  • ご無沙汰
  •  最近あまり記事を載せない理由は、私の病気は所詮1万人しか日本にいない病気で、1万人に一人。つまり他人に伝えようがない。私以上に理解できる他人は少ないことを痛感。と言っても、横ばいを目指す気持ちに何も変化は無く、他人がどう思おうとも、自分のできることを粛々と進めるというアドラー的な生き方にたどり着いています。従って、大きな変化や改善が見られた時には、また頻繁に書くつもりですが、今は毎日のルーティンで [続きを読む]
  • 新しいバージョン
  •  以前紹介したPoNS(Portable Neuromodulation Stimulator)は、下の上の多数の電極から、複雑なパルスを出し、直接脊髄や脳に神経信号を送り、同時運動することで、神経の新たな通り道を作る、または信号の通りにくい回路を改善するものです。歩行困難な脳疾患の患者が、数週間の使用で、まっすぐに歩けるようになったり、階段を手すりなしで歩くという事実。米国でのニュース映像を観てビックリ。 そのPoNSの新しいバージョン [続きを読む]
  • John Pepper
  • 以前にも述べたことのある、パーキンソン病を自力のリハビリで改善したおじさん、Jhon Pepperの自費出版の本をKindleで読み始めました。もちろんオール英語。ただKindleでは英和辞典がマウス で出てくるので、辞書いらずで読めます。まだ1割程度の地点ですが、パーキンソン病を発症してから40年。現在80代のなかば。でも早歩きもゴルフもができるようになり、その後、ずーっと維持できている。ネット動画でもその姿を見て [続きを読む]
  • タイツ
  •  トルマリンがびっしり貼られているタイツを毎日着ていますが、    ■じわっと暖かい    ■気のせいか歩きが改善された    ■具体的には、足の親指の動きという効果が出ています。血行改善、神経路の微小電流を整える、リンパ改善。脊髄小脳変性症のような病気では、小脳の一部が欠損したことで、神経路の一部で、電流が届かなくなるので、脳の指令通りに筋肉が動かない。ヨチヨチ歩きの赤ちゃんのような状況に陥って [続きを読む]
  • 風邪気味
  •  週3回運動療法士が訪問してくれるので、効果が顕著。1日は外を歩いて、土のグラウンドでの歩き。もう1日はPNF法によるストレッチと筋肉強化運動。これがかなりきつめになってきたので、夜はぐっすり寝れます。股関節の分離という運動は、まだ私にはシンドイのですが、やり続ければ交が出ると確信。最後の1日は室内でのボール投げと卓球。運動療法士が28歳と若く、運動万能なので、卓球も温泉卓球を超える内容。まだサイドステッ [続きを読む]
  • 新しい本
  •  新しい本を読み始めました。「神経とシナプスの科学」という杉晴夫さんの著書。最新ではなく、2015年11月の発刊。身体の中の筋肉と神経を操っている電流についてまとめたものです。私の病気である脊髄小脳変性症は神経電流の不完全が中心。主に運動障害。つまり健常と比べて、電流の流れが不完全という病気。従って、その仕組みを知ることが、リハビリや改善の手掛かりになると以前から思っていました。まだ読み始めた段階なので [続きを読む]
  • 運動リハビリ
  •  今週から、運動療法士の訪問診療を週3回にしてもらいました。1回1時間。当面は「正しく歩く」ためのリハビリ中心で、「外を一緒に歩くこと」をメインにする予定。これまでの卓球やボール投げもやりますが、メインは外歩き。歩きながら、彼が   ■姿勢   ■歩幅   ■左右のバランスを指摘したり手で直してくれます。今日は兵庫島までの往復で3700歩。最後は杖無しで歩きました。一度崩れた歩行姿勢や、落ちたインナーの [続きを読む]
  • 不思議2
  •  脇腹の古傷の痛みは予想通り自然に消えました。それとは別に、持病の右足の付け根の2か所にトルマリンシートを当ててみました。数時間で右手の甲に青あざが出てきました。ぶつけた時にできるアレですが、どこにもぶつけていないので、痛みはありません。考えてみると、この箇所も昔ぶつけたことが数回ありました。つまり、またもや古傷が反応したようです。まるで心霊現象。でも同じパターンで、トルマリンでの反応が4回発生。悪 [続きを読む]
  • 不思議
  •  肩こりが珍しくあったので、トルマリンシートを首の後ろに当てて寝たところ、次の日の朝に、胸に痛みが出ました。どこかにぶつけたのかなぁと湿布を貼りましたが、痛む場所が、かつて野球ボールを40年前に当てた個所〈亀裂骨折≒ひび〉なので、色々と考えてみると、2年前、足にトルマリンシートを当てて、数時間後に古傷の腰痛が出て、数日間痛みが続いたことを思い出しました。あの時も「トルマリンは凄い!」と思いましたが、 [続きを読む]
  • バイク
  •  今日はエリプティカル・バイクを21分間漕ぎました。負荷強度は最大の10、ピッチは遅め、3分間漕ぎ、1分間休む。トータル7セット。昔やっていたようにトータル10セットの30分間まで戻したいです。でも焦らず一歩一歩。 [続きを読む]
  • 近況
  •  とにかく3ヶ月の糖質制限でインナーマッスルが落ちたのと、走るのと歩くのが8月から激減したので、股関節を含めた「歩くスタミナ」が減りました。と言って、いきなり一人でのウォーキングを再開するには危険。この矛盾と闘う方法を模索中でしたが、決心しました。直近の対策は下記。   ■訪問の運動療法士の訪問を2回から3回にして、屋外のウォーキングを増やす。   ■それ以外の時には、室内でエリプティカル・バイクを漕 [続きを読む]
  • 危なかった?
  •  今日は通院日。バスに乗って、病院に行き、フツーに済ませました。気分が乗っていたので、昔のように2Kmを歩きで帰宅と考えました。半分の距離は平坦だったので、問題なく歩けました。ところが最後の半分の半分は下り坂。途中でバランスを崩して尻もち。坂の途中での尻もちは立ち上がるのが大変。通りかかった人に手伝ってもらい何とか歩行開始。最後は平坦な駅周辺。お尻は少し痛かったのですが、慎重に歩き、家の近くの交差点 [続きを読む]
  • 一番寒い時期
  •  この時期は私にとって一番シンドイ時期です。寒さで体の筋肉が動きつらいのと、もしも倒れたらと、一人で歩くのが怖いから。療法士が伴歩してくれれば、不安ゼロなのですが、それでも週2が限界。なるべく室内で柄たを動かそうと思います。辛抱の期間です。 [続きを読む]
  • ホーキング博士
  •  ホーキング博士の自叙伝的映画「博士と彼女のセオリー」を観ました。20代前半に難病のALSを発症した天才宇宙物理学者。ALSの大変なのは、脳からの信号がほとんど運動系筋肉に伝わらないこと。知力や感情はそのままあるのに、他人に対して伝えられない。私の脊髄小脳変性症と比較にならない重篤さ。いずれ将来は脊髄小脳変性症やパーキンソンやALSは治療可能になると思いますが、10年後なのか、20年後なのかは神のみぞ知る世界。 [続きを読む]