ジャッキー さん プロフィール

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ジャッキーさん: 不全型腸管ベーチェット病
ハンドル名ジャッキー さん
ブログタイトル不全型腸管ベーチェット病
ブログURLhttps://s.ameblo.jp/ak03271111/
サイト紹介文腸管型ベーチェット病だけど治療しながら妊活中!!最近は断捨離と収納にはまり中です♪♪
自由文腸管型ベーチェット病を発症して治療中。
腸穿孔のため緊急手術(2014年10月)
ヒュミラしてます(2013年7月)
大好きな旦那と結婚しました(2011年11月)
妊娠したくてただいま妊活中!不妊治療中!

マイホームに住んでから収納、断捨離、整理整頓にめざめました!目指すはシンプルライフ!ナチュラルな雰囲気が大好き☆無印大好き☆
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供50回 / 365日(平均1.0回/週) - 参加 2014/11/20 00:45

ジャッキー さんのブログ記事

  • ハーフバースデー
  • 今日は息子のハーフバースデーでしたやりたかったキューピーハーフバースデーフェルトで簡単にヌイヌイしてマヨネーズに変身赤ビニールテープでペタペタ模様を製作タイミングが合わずのびのびになってしまい、やっとこさ兄(ダウン症)に息子を抱っこしてもらうことができました偶然にお揃いのボーダーだった(笑)二人がニコニコで遊んでる〜どんな反応をするのか少し心配でしたが、兄が満面の笑みで抱っこしてくれたのがすごく嬉し [続きを読む]
  • 病院までの距離
  • わたしの場合、かかりつけクリニックまでの距離約45キロ通院には車で1時間公共交通機関だと2時間????同じ市内の総合病院まで車で20分公共交通機関だと30分????大腸検査や入院になると総合病院にお世話になってますみんなどれぐらいかかってるのかなと思って先日SNS聞いてみたところ平均通院に1〜2時間かかってました????みなさん同じぐらい遠い〜クリニックより大学病院や総合病院に通院されているので、待ち時間も長 [続きを読む]
  • レミケード13回目
  • レミケード補充完了??白血球9000→6100CRP0.01→0.01フェリチン5→18血沈8→9今回の血液検査は↑↓の表示が血清補体価が14.6↓の1つだけあとは正常値〜ヤッター鉄剤のサプリを飲んでいないのにフェリチンが上がってきたので炎症が落ち着いてきたかな旦那は付き添いで一緒にきてもらってますが、いつもならレミケード中は息子をみてもらってるけど仕事場の試験勉強を待ち時間でするらしいので、勉強の邪魔をしないために今回は最初か [続きを読む]
  • ”1. はじめましてピエロさん”
  • ブログで初めて知った病名でした。↓ブログよりなぜブログを始めようと思ったのかそれは息子の病気を知ってもらいたかったから。見た目から好奇な目で見られることもある。聞こえるように容姿について言われることもあった。『全身火傷を負わせたのか』『うつらないのか』違うよ。そんなことしない。うつらない。息子は運命に立ち向かい、これからもっと、高い壁を乗り越えなければならない。でも、この病気について少しでも知って [続きを読む]
  • 閃輝暗点(せんきあんてん)
  • ここ数年で何回か起きるこの症状ネットで調べてみると閃輝暗点がヒット閃輝暗点Wikipediaより症状が治まるのを待つしかないので久しぶりに辛かったーお弁当の準備をしてると目がチカチカ(6時)旦那を見送ってしばらくすると頭痛が始まる(7時)寒気と吐き気でダウン(8時)症状治まってくる(9時半)いつも2〜3時間で落ち着くけど今回もおなじ感じでした短時間で治まるけどそれまでかなりきつい目がチカチカしたらこの症状 [続きを読む]
  • 乳腺炎一歩手前
  • どうやら左乳が乳腺炎一歩手前確実に乳腺炎予備軍すでに乳腺炎授乳中、息子が左乳だけ吸っては離すを繰り返していて落ち着きなくて変だな〜と思っていたら、しこりからの白斑発見なんとか取れて溜まっていたのが抜けてスッキリ〜だったのに夜中気づくと別のところに違う大きなしこりこれはよくないやつだおいしくないよね〜ごめんね〜と息子に頑張って吸ってもらって少しスッキリ( ;∀;)食生活疲れ冷え水分不足夜の授乳間隔があ [続きを読む]
  • あざがたくさん
  • 1〜2日間でどんどん増える痣ぶつけたかな〜??記憶にないぞ〜紅斑もあるかどうかは次の診察のときに主治医に写メをみてもらって確認最近の息子のブームのおもちゃはオーボールとカミカミガラガラ最近は夜の気温設定が難しく、息子の様子を見ながらエアコンをつけたり消したり扇風機をつけたり消したりタオルケットを薄手にしたり戻してみたり頭が汗でビッショリなので気になってちょこちょこ様子見いまいちピッタリな設定に出合え [続きを読む]
  • 冷え性改善
  • 我が家は麦茶の代わりにルイボスティーを飲んでいます最初はルピシアで買っていたけど毎日たくさん飲むのでずっとこのルイボスをリピート中妊活の1つとして始めたルイボスティー始めのころは毎回ホットで飲んでいました煮出しをしていつも温かい飲み物を飲むために炊きたてのお茶を水筒にいれてひたすらグビグビ昔から夏場も手が冷たすぎてビックリされるぐらいの冷え性だったのに、今では手足がポカポカポカポカしてる手が未だに [続きを読む]
  • ほしねこ占い|わたしのねこのタイプは・・・
  • ちびたままさんが可愛い占いをしていたのでやってみました結果は ▼わたしのねこのタイプは… ほしねこ占いって さっそく診断するパンチしてる可愛いネコがでてきた身近な人は知ってるわたしの短期な一面が結果としてでてきたのでビックリ(笑)一時期占いにはまってひたすら無料の占いをしまくってたことを思い出しました中学のころはプチセブンの悪魔の占いをめっちゃ信じてたり、流行した血液型占いのO型の自分の説明書の本を買 [続きを読む]
  • 止血の大切さ
  • 先週のレミケードから1週間が経ちました??いつも右腕の関節のところにしてもらってましたがレミケード中に授乳になったら大変なので、最近は折り曲げても大丈夫な箇所にお願いしてます手首の少し下のところでやってもらいましたが、その前にやったところが失敗してダメでしたそしたら面白い形の内出血になりました内出血の画像のせます閲覧注意真ん中だけ内出血してないこんな内出血に初めて(笑)すぐに止血のために使った右手の [続きを読む]
  • 生きる
  • 闘病していて辛いことがたくさんあった今でも病気で悲しいこともあるけど今こうして生きている生きていることに感謝しなきゃ病気になっても生きている当たり前じゃない一生懸命な姿にたくさん励まされました頑張ろうとたくさん思いました毎回ブログを見ていたので色んな思いが溢れ出て泣いてしまいました自分は最後に愛してるという素敵な言葉が残せるんだろうかこの一言にどれだけの想いがつまっているんだろうなりたい自分になる [続きを読む]
  • レミケード12回目
  • 白血球8700→9000 CRP 0.08→0.01フェリチン25→8血沈14→8血沈がこの数値なんて初めてかも体調も落ち着いているので、ステロイド8mg→7mgになりましたステロイドの7mgの量なんていつぶりだろー思い出せない(笑)市販の鉄サプリを飲んでいるのにフェリチンが少ないのが気になりました前までは購入した市販のビタミンが余っていたので一緒に飲んでいたけど、なくなったので鉄サプリだけにしたら数値が悪くなったのかな〜先生いわく [続きを読む]
  • サイズアップ
  • 来週はレミケード??家を7時半頃出て、9時前に病院について、レミケードは一時間だけど前処置や診察も含めると終わるのが早くて12時、薬局によったりしたら早くても帰宅が14時近く2ヶ月前まではミルクメインだったので、家を出る前にミルク、わたしの治療途中で車で旦那がミルクをあげる、帰宅後ミルクもしくは帰宅前に足りなそうだったら乳でカバーする流れでした しかし最近はめっちゃ哺乳瓶拒否が強いので来週のレミケードの [続きを読む]
  • 特定医療費(指定難病)受給者証更新
  • 毎年ながらこの時期がきました更新の人の3年間の経過措置も終わり、制度が変更になってからやっとこれでみんな一緒いつもより大きな封筒で到着裏表1枚だったのに何ページもあるー先生の記入が大変だー医療費助成の対象高額長期該当を申請しようと思っているのでこの用紙に記入しなきゃな〜気になってた必要な領収書等の添付は平成28年7月〜平成29年6月でした普通にレミケードをしていたら該当していたけど、妊娠後期で一度レミケ [続きを読む]
  • 新生児訪問
  • 先日4月に不在でタイミングが合わなかった新生児訪問をお願いしました可愛い絵本もらえた〜ヤッター保健師さんが訪問してくれて市の色んな情報を教えてもらいました赤ちゃんの体重、身長、母乳については助産師さんが担当みたいで、未だに乳で迷走していたので助産師さんの訪問もお願いしました助産師さんのお話聞けてよかったー母乳母乳言わない人で話しやすくて小さな質問も色々して気持ちがスッキリ乳の状態をみるためにマッサージ [続きを読む]
  • 腱鞘炎
  • たまに右手が痛むな〜と思いつつ治ったりしていたのでそのまま過ごしていたら、数日前からずっと痛むようになってしまいました地味に痛いーそしてたまにズキンとかなり痛いー腱鞘炎はじめてだー使わないことが一番だと思うけど利き手なので日常生活で使わないなんて難しいネットでみつけた手首サポーター買おうかな息子を抱っこしながら立ったり座ったりが増えて負荷がかかったせいか左膝も負傷先日息子の初節句だったので着せたか [続きを読む]
  • レミケード11回目
  • 先日産後初めてのレミケードをしました??レミケードの4バイアルの量はかわらずで、副作用予防のプレドニン点滴からレミケード??病院までは家から距離で45キロ、車で1時間ちょっと電車だと家から乗り換えもして2時間ぐらいかかります??病院まで遠いので先生が今回まとめて腹部エコーとレミケードを同じ日にしてくれたけど、めっちゃ時間がかかったー付き添いの旦那と息子に申し訳なかった腹部エコーの結果は、かわらず潰瘍あ [続きを読む]
  • 産後のレミケードについて
  • 産後初めての定期受診でした主治医に出産報告をして念願だった息子を抱いてもらうことができました白血球 9400→8700CRP 0.03→0.08血沈 9→25フェリチン 14→55 鉄剤を飲んでいるのでフェリチンが今までで一番よかった出産退院時にあずかっていた膠原病科からの情報提供書を渡しましたレミケードについてどうしたらいいのか聞いたらトントン拍子に再開することになりました??期間をあけてしまうと抗体ができてしまうので早めが [続きを読む]
  • 母乳についての意見
  • 昨日息子の1ヶ月検診だったので小児科に行ってきました退院時の体重2610g→3920gに増えていて順調助産院の母乳外来だと増えすぎと言われそうな体重の増加だったけど、小児科では特になにも言われませんでした搾乳より授乳を増やそうと頑張っているので、しばらくしたらもう一度母乳外来でアドバイスをもらおうと考えています先天性代謝異常性等スクリーニング検査も問題なし小児科の先の意見が聞きたかったので薬を服用しながらの [続きを読む]
  • 31歳・生後1ヶ月
  • 今日で31歳になりました30歳の一年は妊娠出産してあっという間の一年でしたベーチェットを抑えるために、生きていくために、今までで一番たくさんの種類と量の薬を飲みましたレミケードを始めても潰瘍はなくならず、ベーチェットを完全に抑え込むことはできなかったけど入院前に比べてすごく体調はよくなりました薬のパワーすごいー自分が病気だということを忘れてしまう思ぐらい元気だとしても、ちょっと無理をすると疲れてしまい [続きを読む]
  • ベーチェット病友の会・全国総会
  • 去年参加した総会が今年もあります5月14日(日曜)10時30分〜16時戸山サンライズ(全国身体障害者福祉センター)今年の医療講演会は血管ベーチェット病についてのお話みたいです今年は息子もまだ小さいため参加できませんが、大きくなって長距離移動が大丈夫になったらいずれまた参加したいなと考えています友の会の冊子の中にわかりやすくデータがまとめてありましたが、ここではリンクを貼らせてもらいます 特定医療費(指定難 [続きを読む]
  • 母乳
  • 出産した病院はスパルタ母乳な病院でした妊娠中に今からできるおっぱいマッサージを聞いてもまだしなくても大丈夫な感じで、聞いた乳首の簡単なマッサージをしてましたまさか出産後にあんなに母乳母乳と言われると思ってなくて、初産婦で出がまだ悪く息子の吸ってる感じもあまりしなくて、おっぱいマッサージも劇痛出が悪くても授乳が大切と言われて無理矢理くわえさせていたけど、授乳しても嫌がるギャン泣きの息子の体重はどんど [続きを読む]
  • 膣壁血腫
  • 予定では分娩後陣痛室で二時間安静にしてから産後の部屋への移動でしたしかし安静時に子宮伸縮に伴う痛み止めを飲んでも痛みが増すばかりで、一時期は出血も減っていたのにパットからも多量の出血さすがに多すぎるので再度分娩室で確認すると、産後処置で産道が傷ついたところを縫ったけどその下が膣壁血腫になっていたそうですその血腫の処置後にバルーンをして産道にガーゼを入れて出産日は陣痛室で1日過ごしました。処置の時間 [続きを読む]