ジャッキー さん プロフィール

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ジャッキーさん: 不全型腸管ベーチェット病
ハンドル名ジャッキー さん
ブログタイトル不全型腸管ベーチェット病
ブログURLhttp://s.ameblo.jp/ak03271111/
サイト紹介文腸管型ベーチェット病だけど治療しながら妊活中!!最近は断捨離と収納にはまり中です♪♪
自由文腸管型ベーチェット病を発症して治療中。
腸穿孔のため緊急手術(2014年10月)
ヒュミラしてます(2013年7月)
大好きな旦那と結婚しました(2011年11月)
妊娠したくてただいま妊活中!不妊治療中!

マイホームに住んでから収納、断捨離、整理整頓にめざめました!目指すはシンプルライフ!ナチュラルな雰囲気が大好き☆無印大好き☆
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供51回 / 365日(平均1.0回/週) - 参加 2014/11/20 00:45

ジャッキー さんのブログ記事

  • 新生児訪問
  • 先日4月に不在でタイミングが合わなかった新生児訪問をお願いしました可愛い絵本もらえた〜ヤッター保健師さんが訪問してくれて市の色んな情報を教えてもらいました赤ちゃんの体重、身長、母乳については助産師さんが担当みたいで、未だに乳で迷走していたので助産師さんの訪問もお願いしました助産師さんのお話聞けてよかったー母乳母乳言わない人で話しやすくて小さな質問も色々して気持ちがスッキリ乳の状態をみるためにマッサージ [続きを読む]
  • 腱鞘炎
  • たまに右手が痛むな〜と思いつつ治ったりしていたのでそのまま過ごしていたら、数日前からずっと痛むようになってしまいました地味に痛いーそしてたまにズキンとかなり痛いー腱鞘炎はじめてだー使わないことが一番だと思うけど利き手なので日常生活で使わないなんて難しいネットでみつけた手首サポーター買おうかな息子を抱っこしながら立ったり座ったりが増えて負荷がかかったせいか左膝も負傷先日息子の初節句だったので着せたか [続きを読む]
  • レミケード11回目
  • 先日産後初めてのレミケードをしました??レミケードの4バイアルの量はかわらずで、副作用予防のプレドニン点滴からレミケード??病院までは家から距離で45キロ、車で1時間ちょっと電車だと家から乗り換えもして2時間ぐらいかかります??病院まで遠いので先生が今回まとめて腹部エコーとレミケードを同じ日にしてくれたけど、めっちゃ時間がかかったー付き添いの旦那と息子に申し訳なかった腹部エコーの結果は、かわらず潰瘍あ [続きを読む]
  • 産後のレミケードについて
  • 産後初めての定期受診でした主治医に出産報告をして念願だった息子を抱いてもらうことができました白血球 9400→8700CRP 0.03→0.08血沈 9→25フェリチン 14→55 鉄剤を飲んでいるのでフェリチンが今までで一番よかった出産退院時にあずかっていた膠原病科からの情報提供書を渡しましたレミケードについてどうしたらいいのか聞いたらトントン拍子に再開することになりました??期間をあけてしまうと抗体ができてしまうので早めが [続きを読む]
  • 母乳についての意見
  • 昨日息子の1ヶ月検診だったので小児科に行ってきました退院時の体重2610g→3920gに増えていて順調助産院の母乳外来だと増えすぎと言われそうな体重の増加だったけど、小児科では特になにも言われませんでした搾乳より授乳を増やそうと頑張っているので、しばらくしたらもう一度母乳外来でアドバイスをもらおうと考えています先天性代謝異常性等スクリーニング検査も問題なし小児科の先の意見が聞きたかったので薬を服用しながらの [続きを読む]
  • 31歳・生後1ヶ月
  • 今日で31歳になりました30歳の一年は妊娠出産してあっという間の一年でしたベーチェットを抑えるために、生きていくために、今までで一番たくさんの種類と量の薬を飲みましたレミケードを始めても潰瘍はなくならず、ベーチェットを完全に抑え込むことはできなかったけど入院前に比べてすごく体調はよくなりました薬のパワーすごいー自分が病気だということを忘れてしまう思ぐらい元気だとしても、ちょっと無理をすると疲れてしまい [続きを読む]
  • ベーチェット病友の会・全国総会
  • 去年参加した総会が今年もあります5月14日(日曜)10時30分〜16時戸山サンライズ(全国身体障害者福祉センター)今年の医療講演会は血管ベーチェット病についてのお話みたいです今年は息子もまだ小さいため参加できませんが、大きくなって長距離移動が大丈夫になったらいずれまた参加したいなと考えています友の会の冊子の中にわかりやすくデータがまとめてありましたが、ここではリンクを貼らせてもらいます 特定医療費(指定難 [続きを読む]
  • 母乳
  • 出産した病院はスパルタ母乳な病院でした妊娠中に今からできるおっぱいマッサージを聞いてもまだしなくても大丈夫な感じで、聞いた乳首の簡単なマッサージをしてましたまさか出産後にあんなに母乳母乳と言われると思ってなくて、初産婦で出がまだ悪く息子の吸ってる感じもあまりしなくて、おっぱいマッサージも劇痛出が悪くても授乳が大切と言われて無理矢理くわえさせていたけど、授乳しても嫌がるギャン泣きの息子の体重はどんど [続きを読む]
  • 膣壁血腫
  • 予定では分娩後陣痛室で二時間安静にしてから産後の部屋への移動でしたしかし安静時に子宮伸縮に伴う痛み止めを飲んでも痛みが増すばかりで、一時期は出血も減っていたのにパットからも多量の出血さすがに多すぎるので再度分娩室で確認すると、産後処置で産道が傷ついたところを縫ったけどその下が膣壁血腫になっていたそうですその血腫の処置後にバルーンをして産道にガーゼを入れて出産日は陣痛室で1日過ごしました。処置の時間 [続きを読む]
  • 出産記録
  • 2/26 37w3d 10ヶ月目・22:30頃、下着が濡れたので念のためにトイレにいくとシャーシャーの破水・病院へ電話をして状況説明、入院の準備をして病院へ2/27 37w4d 10ヶ月目(本当だったら検診予定日)・日付がかわって病院に到着・助産師さんの内診→シャーシャーの破水、子宮口まで確認出来ず、このまま入院・朝の内診→前期破水、羊水カラ、子宮口1?・8:45点滴開始、点滴中は絶食なのでお昼抜き・昼から陣痛が本格的になる・陣痛〜 [続きを読む]
  • 妊娠記録メモ④
  • 26w5d 7ヶ月目 午後仕事中に体調不良、お腹の調子が悪く下痢嘔吐その後どんどん悪化して、だるさ、吐き気、立ちくらみ、目の前がチカチカ、冷や汗、手の冷え、立ち仕事だけどイスを引っ張り出して座るもよくならず、腹帯をはずしてもかわらず貧血と思い、職場に売ってた鉄入りドリンクで鉄分補充時間が経つと少しずつ回復横になりたいぐらいの急激な疲労感だった貧血?脳貧血?次回確認12/27 28w5d 8ヶ月目午前ベーチェット定期通 [続きを読む]
  • 出産しました
  • 2/2716時37分2785g元気な息子が無事に産まれました予定日から18日も早い出産でした夜中の突然の破水から始まり周りの人に支えられて無事に出産することができました結婚してからずっとずっと願っていたこの日が迎えられて本当に嬉しいですブログでもたくさんの人に応援していただき本当にありがとうございましたジャッキー [続きを読む]
  • 高額かつ長期
  • ベーチェット病でお世話になっている特定医療費(指定難病)受給者証ですが、今年の有効期間をもって経過措置が終わってしまいますー3年間の経過措置はあっという間わたしの県では6月〜7月の時期に更新申請を予定しているみたいです↑去年届いた用紙高額かつ長期=正式名称、高額難病治療継続者高額なレミケードをしていてこれに該当しそうだったので次回の更新のときに一緒に申請してみることにしました先日、毎年している医療費 [続きを読む]
  • 保険の見直し
  • 我が家の保険の見直しをファイナンシャルプランナーさんにお願いしました元々は話を聞くとギフト券が貰えるというマタニティのサイトからの応募という安易な気持ちだったけど、話を聞いた旦那が前向きに検討中まさかな展開です 知識が全くない状態でメインは産まれてくる子供の学資についての相談だったけど、今回プロに我が家の保険の状態をみてもらい今後の色んな話を聞いて保険の見直しとなりました旦那が話を聞いたときにわた [続きを読む]
  • 悪化する?しない?
  • クリニックの主治医出産する総合病院の膠原病科のトップの先生クリニックの主治医は出産後の悪化をすごく心配していますが、総合病院の膠原病科の先生はそうではありませんでした先生によって全然違うな〜妊娠出産時に何かあればフォローをしてもらうスタンスなので診察も現状報告して終了外的刺激で病状が悪化しやすいとかあると思うんですが陣痛とかはどうですか?(大丈夫ですか?)と聞いたところ、SLEやリウマチは出産によっ [続きを読む]
  • いしきりさん
  • おばあちゃんがいしきりさんで買ってくれたこけしせんべいが届きましたこけしパッケージの名前はなつかしのお菓子おばあちゃんはよく石切劔箭神社にお参りにいくそうです素朴な味で大好き体重気にしないといけないけど、ついつい食べてしまう食べても食べても食べてしまうお腹を膨らますために考えたのは炭酸飲料 もう気を紛らすしかないあとは早く布団に入って寝ることです天気が悪いことをいいことにウォーキングもできてないし [続きを読む]
  • 2017
  • 明けましておめでとうございます昨年中は色々とお世話になりました今年もよろしくお願いしますわたしは31日も仕事だったのでバタバタとした年越しでした年末年始は休みのところも多いので新患さんが増えます今日も関東地方からの処方箋が舞い込みました〜今朝、旦那の今年初出勤を見送りましたお弁当はお節弁当(笑)住んでいる地域はお澄ましのお雑煮ですが、小学校のころまで大阪に住んでいたことと、母が大阪出身なので我が家のお [続きを読む]
  • レミケード10回目
  • 今日は産前最後のレミケードでした??先月も点滴をしましたが妊娠の関係でまたレミケードです??次のレミケードは出産後ですそれまでどうか効果が続きますよう副作用予防プレドニン点滴レミケード4バイアル(1.5倍)鉄分注射白血球8900→8400 CRP0.07→0.02血沈44→35フェリチン14→13ヘモグロビン11→11.7ペンタサは一旦中止になりました内服薬プレドニン5mg1錠(ステロイド)プレドニゾロン1mg3錠(ステロイド)アルサルミン細粒1包( [続きを読む]
  • 痒み妊娠線対策
  • かゆい〜かゆかゆ〜相変わらず胸は熱をもって夕方から痒くなって夜中も痒みで目が覚めますが、前よりよくなりましたー教えてもらったヴィックスヴェボラップがいい仕事してる感じです痒み妊娠線対策セット保湿はニベア、ヘパリンニベア乳液は伸びがいいので背中など、青缶はお腹周りや妊娠線対策、乾燥が気になるところは病院で貰ったヘパリンヘパリンは旦那ちゃんが皮膚科で貰う保湿剤と一緒でした痒みはレスタミンクリーム、ヴィ [続きを読む]
  • 妊娠記録メモ③
  • 10/19 18w6d 5ヶ月目戌の日安産祈願義両親と一緒にお参り10/24 19w4d 5ヶ月目総合病院産婦人科7回目・朝一から糖負荷テスト(GTT)尿検査、採血4回、午後から診察・胎児BPD4.92?、推定体重334g、大きさ順調・エコーで腹パンチみれた・内診異常なし、かぶれ発見、おりものシート?カンジタ?→ただのかぶれ、レスタミンコーワ処方・糖負荷テスト問題なし、数値不明・ポリープ様子見問題なかったので次は3週間後の6ヶ月健診 総合 [続きを読む]
  • レミケード9回目
  • 昨日はレミケード9回目??午前は産婦人科、午後はレミケードだったので1日病院デー副作用予防のプレドニン点滴??レミケード4バイアル?鉄分注射??インフルエンザ予防接種??白血球9500→8900CRP0.01→0.07フェリチン23→14血沈31→44以前葉酸サプリは鉄分入りを飲んでいたんですが、新しく買った葉酸サプリには鉄分が入っていなかったので、フェリチンが下がりました鉄分サプリ飲も〜ビタミンCも勧められました〜産科でか [続きを読む]
  • 日本難病セラピスト協会
  • みなさんこの協会のことをご存知ですか??↓以下ホームページより難病セラピストとは難病にかかりながらも医療に携わるセラピスト!条件はたった3つ! 私も難病セラピストの活動をしたい!という方、ぜひ一緒に活動しましょう!会員募集中! 1.難病の当事者厚生労働省が定める指定難病と診断を受けてる。または、指定難病以外でも、難治性の疾患を有する者。2.医療の専門家理学療法士・作業療法士・言語聴覚士・看 [続きを読む]
  • 飲んでも大丈夫??
  • 「飲んでも大丈夫??」=妊娠してるのに薬飲んで大丈夫??これでもだいぶ減ったんだけどな〜朝ステロイド8mgペンタサ1000mgアルサルミン細粒昼ペンタサ1000mg夕ペンタサ1000mgステロイドがないペンタサだけの昼夕はついついコンプライアンス不良な今日この頃〜仕事先でお昼の薬を飲みますが、妊娠してても薬を飲んでるので周りから聞かれます大丈夫なのを飲んでます〜こう答えるしかありません今のわたしは薬の力を借りないとベ [続きを読む]