ぴの さん プロフィール

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ぴのさん: 寝たきりになっちゃうの?神経変性症・白内障闘病記
ハンドル名ぴの さん
ブログタイトル寝たきりになっちゃうの?神経変性症・白内障闘病記
ブログURLhttp://ameblo.jp/o-norwegian-wood-a/
サイト紹介文進行性の神経の病気の息子。 まさか自分の息子が寝たきり宣告されるなんて…
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供144回 / 365日(平均2.8回/週) - 参加 2014/12/02 17:54

ぴの さんのブログ記事

  • いつまでも治らない傷。
  • 夫婦の会話を載せてみます。ぴのです。こんにちは。昨日ね、本読みながら楽しくお風呂に入ってたの。パパが早く帰ってくれたら私はたろ入れる前にゆっくり入らせてもらうの。し・あ・わ・せ?したら、その至福タイムにパパが闖入してきて、禿頭について話し出したんだ(毛並みの良からぬ方と関わる事があったらしく)ぷみくん ぴのちゃん。オレハゲたら、剃るからねっ。ぴの そう?(本に夢中)ぷみくん 大丈夫だ [続きを読む]
  • ひとやすみ。と手帳たち。
  • 最近子煩悩ぶりを見せられると恋に落ちそうなぴのです。こんにちは。連休いかがお過ごしですか?若い頃はさー、ワンコとかでもみんなが見てる時は可愛がらなくて、はー?オレそんな可愛らしいものなどちっとも興味ないし、みたいな顔してんのに、誰もいなくなったら、キョロキョロしながらナデナデってするようなクールな男性が好きだったのよ。子供とかと縁がなさそうな雰囲気、そっちの方が、せくしーだと感じていたのですね。で [続きを読む]
  • 3ヶ月経ちました??と、手足口病の後遺症?
  • 高校野球のマネージャーに憧れてます。ぴのです、こんにちは。いーよねー?私誰かの役に立つの好きやから向いてると思うんだよね。洗濯も、レモンの薄切り切りも、球拾いだって結構好きだもの。ポニーテールだって上手にできるのさ☆ 何と言っても、モテそうやん!きゃーケンカはやめてっ。私はみんなのものだもの。誰か1人と付き合うなんて、そんなことできないわっ(しめしめ)。いいなー。問題は私が33歳というところなのよね [続きを読む]
  • 親子でプール。胃ろうは…そのまま…
  • 超絶機嫌悪いぴのです。こんにちはー。今朝の土砂降りで泡食ってドタバタで出発したのが元凶。雨のばかっ。寝室の窓閉めるの忘れてる気がして、Uターンしてー(結果閉まってた…)、注入バック忘れたの気がついて、Uターンしてー、療育帰りに返す予定のレンタルDVD持ってくるの忘れてUターンしてー…泣きそうになりながら療育行きました。んで、帰りにDVD返すの忘れたよ←いまここ。つまりまだ、私の手中にあります「君の名は」が [続きを読む]
  • 君の名は。
  • 見ました、借りて。たろくんも、観ました。歌ってます。エンドロールで。真似して歌ってます。びっくりです。超テキトーです。ぷみくんの感想。「俺らの出会いに、似とるなっ!」はー?たろくんの感想。「は!」(君の名は、の「は」ね、平仮名の。)はー。。。ぴの(常識人)の感想。ごく控えめに言って、かなり良かったっす‼?明日は親子通園の方のプールだけど、みんなが寝たらもう一回観ます。あっ。たろくんがもう一回見るっ [続きを読む]
  • 最近の胃ろうについて。
  • 今朝、蜘蛛との死闘に打勝った勇者ぴのです。おはようございます。怖かったよー。車のバイザーのところに大っきいのがくっ付いてて、走り出してもブルブルくっついてんの。ひー気持ちわるーこんのやろー!って高速乗ったらおらんくなったけどね。この時期蜘蛛出没率100%のたろくんのお家。ベランダか車か玄関に絶対おるね。もーきらいっす。ゴキブリの次に憎んでるっす。君たちは半永久的にいなくなってよし。さて、今日は真面目な [続きを読む]
  • 夏祭りの結果。反省。
  • みなさま、私を叱ってくれますか。もうだめだぽのぴのです。こんにちは…なんという日曜日。いややっぱし叱られたら辛いから慰めて( ; ; )パパせっかく休んでくれたのに。なんと、準備時間1時間間違えており、しかもパパ会社から電話かかって来て、ちょっとどうしても職場に行かなきゃいけない用事ができて、20分遅れて(あくまで私たちの認知の開始時間に)行ったところ…終わっていたのでしたー終わっていたのでしたー。終 [続きを読む]
  • PTA活動について。今日は療育園の夏祭り??
  • 朝からたろくんのTシャツを煮たぴのです。おはようございます。いい天気〜うち夜洗濯するんだけど、たろくんの気に入ってる服は乾燥機かけたくないじゃん。で干してたら腐った。アリエールの部屋干しCM嘘つきじゃーんもー君は買ってやらんっ!でかいし。煮たら傷むのにさ。とほほ。。朝洗うべきなんやろけどさ。朝は一休さんにならんといけんから忙しいんよね。母は顔にお絵描きもしないといけないし。やれやれでーす。さて、気を [続きを読む]
  • たろすけの1日。リハビリ3連ちゃん! その②
  • みなさん、お風呂の洗剤はスポンジに付けますか?お風呂に吹きかけますか?私はね、スポンジに付けますよ!ぴのです。こんにちは。ふう、ついつい、節約にはうるさくしてしまいますの。お許しあそばせ。いいですか?お風呂に吹き付けると、どうしても無駄が多いのです。スポンジに付けて洗いましょうね?…えへ?だいぶ前にね読んだ雑誌にね、節約特集があってめっちゃ面白かったよ。もちろん私もお風呂に直接シュッとしてた派。い [続きを読む]
  • たろすけの1日。リハビリ3連ちゃん!
  • スマホのポイントで貰った中華包丁でニラを切ってるとイッパシの調理人になった気がします。ぴのです、こんばんは。まあ作ってるのはニラ卵ですがね。たろちゃんニラ卵好きなの。臭いもの好きな一家です。さて、最近たろちゃんのリハビリのお話です。毎週OT→PT→STこなしてます。進化してにこにこです。リハビリの事あまり書けてないので記録も兼ねてがっつりと。療育園にサポートブックミニ(リハビリ編)提出したくて、今日写真 [続きを読む]
  • 夜の呼吸。
  • たろちゃんのおしゃれ心が大爆発中のぴの家からお送りしますね。おはようございます。今日も超絶暑いね(>_たろちゃんったら、ちょっと目を離したら、涼しげーなターコイズブルーのフレンチネイルにをほどこしてらして。季節感あるおしゃれってすてきでしょう?(必死に爪の中塗ってました…取れないのですよ、これが)髪飾りだってほらっ。貼ってー、「どやっ?」うっふん。ライオンポリスのハードでロックな髪飾りさっ。すてきだ [続きを読む]
  • たろちゃんと生活すると言うことは。
  • 只今オイル交換中のぴのです。こんにちは。たろちゃんいないとこんなに楽なんだ!驚きー。1人やと、1時間待ちくらいへっちゃら、屁の河童っす。ブログぽちぽち書いちゃうもんね〜さて、本題です。たろちゃんのトンチンカンますますグローインアップ中です。たろは、図形とか数字とかが好きって度々言ってますが、メーカー名とかのロゴも大好きです。テレビCMで見てるやつね。例えば、製薬会社のマークとか、何にでもついてるAEON [続きを読む]
  • 近況ご報告。
  • みなさんお元気?夏バテ大丈夫?私はモリモリ増量中〜。黒糖かりんとう(いつもきになるけど韻ふんでるよね)に生クリームつけて食べてゲーって言われる毎日でっす。激ウマ?冷凍生クリームをゲットし進化したぴのです。お久しぶりです。いつでも食べれる生クリームなんて素敵すぎる。もりもりアップデート中でした。生クリームは二の腕につくのよ!覚えててねっさて本題ですが、たくさんの実りある出会いがありました。アップデー [続きを読む]
  • 過去からの手紙。
  • こないだぷみくんとラーメン食べに行って、髪あげて食べてたら、お会計の時にぴのちゃんって愛嬌ある顔してるよねぇーって言われました。ぴのです、こんにちは。どーいう意味だ!失礼しちゃう。その言葉そっくりそのままお返ししますわ。最近また昔読んでた本読み返してます。おやつ片手に。太るーでも、やっと隙間がある感じの本読めるようになってきた。もうダメかと思った。んでね、私ね、栞がわりにレシートとか映画の半券とか [続きを読む]
  • 旅は道連れ、
  • 今1人で近くのコンビニに。歩いて。台風前みたいな、胸騒ぎのする湿気たっぷりの空気。もわもわぁー因みにぴのは台風の日に産まれてます。えっへん。家着のマキシワンピとサンダル。向かい風。いつもの質量となんか違うね。大きめ。地球だいじょぶかぁー亜熱帯になるんかね。パチンコ屋が近くにある治安の悪いところに住んでるんだけど、派手な顔の男が植え込みに座ってる。色んな人生が、あるんだなぁー。パチンコ楽しいやろなぁ [続きを読む]
  • 動物園的たろちゃん。
  • 昨日餃子包む時ずっと骨盤底筋ふんって鍛えてたら、今日なんだか変なところが痛いぴのです。こんにちは。筋肉痛になるんやね…女体の不思議。最近またダイエットしようと思ってます。「思って」います。さて、体調崩す前、みんなで動物園に行ってきた時の写真でーす。ただそれだけでーす。アルバムでーす。予想通り全然動物は鑑賞せず、私の日傘ばっかり見てニヤニヤしてました。ほらっ?これは傘見てるの。傘も見てるけど、オウム [続きを読む]
  • 再び医大へ。
  • 新たに違う風邪で発熱ちう。今度は元気もない。。どーしたたろちゃん。ご飯も食べなくなっちゃった。これが年少風邪スパイラルかぁー。せっかく大好きなプール始まったのに行けないね…マスクできん人やし、早く隔離室行きたいな。。咳半端ないし…しょんぼりたろすけに応援 お願いします( ; ; )にほんブログ村 [続きを読む]
  • 基本が大切じゃよ。
  • たろくんの看病してると心が暇だからか「ムダ毛」が気になって仕方がないぴのです。こんにちは。毛抜きが手放せん。昔から仲良くしてくださってるあなた。指毛チェックの時期がきたようですよ。毛抜きの用意はいいですか?ぴののブログ読んでると定期的に指毛チェックできるからいいでしょう?そうでしょう?(懇願仲)でもね、ヒゲと背中毛はたろくんの勝ちっ‼?たろくん毛深くなってきたー。背中ふきふきしててびっくり。馬の類 [続きを読む]
  • 熱下がらず…
  • 心配してくださってありがとうございました(>_尿路感染疑いは疑いで終わり、肺炎の疑いが…でも入院は免れました(^^)レントゲン撮ったところ、背骨と被ってるところにちょびっと肺炎らしき影が、という事でした。万が一の入院に備えてルート取ってもらってたたろちゃん瀕死。誤嚥してたのかな。ここ最近ずっと咳・鼻風邪ひいてたけど、そのせいかなぁ…やだなぁ…熱が下がらず、昨晩カロナール注入したけど8度より下がる事なく。で [続きを読む]
  • 急遽医大へ
  • 只今、病室からたろちゃんの10までのカウント〜からのおーしーっまいしゅるる〜‼?の大絶叫を聞きながら更新です…エンドレスです…採血と、導尿ちう。尿路感染の疑いです。40度の熱、初めてです。入院になりませんように。…今そんな強いメンタルないよぅ私は走りまくった&車運転しすぎで、汗臭い(腐臭)&目が猛烈に痛いです。日焼けかな?はぁー親子共々満身創痍です。応援 してくださるとうれぴーです(T . T)にほん [続きを読む]
  • 小林麻央さん。
  • ブログ読んでましたか?私は1度読んで、読まないでいました。子どもがいる。自分の方が病気になる。それはちょっと今私は考えられないと思って。多分辛くなるからとあえて見ないようにしてた。みんな応援してたよね。私この間ニュース見て、無知だから、もしかして治るのかと思ってた。元気になったらブログ読んでみたいなって思ってた。目がとっても印象的な人だった。ピカピカきらきらしてて、クルって動いて。目で喋る人だなぁ [続きを読む]
  • 自閉症児に「ダメ」っていってはいけない理由。
  • 先日園の勉強会に参加させていただきました。毎月様々な題目で開催されます。息子はいつもの先生に預かって貰えるので、集中して聞けます。去年は実は少しでも息子と離れる時間が欲しくて参加してました。ですが今年は少しでも息子のことを知りたい、理解したいと切実な想いで。自閉症、だんだん出てくるよね、問題行動。知能が伸びるたび。うちの子ほんっとに今まで赤ちゃんだったから、可愛いかわいいで育てれた。マジにただただ [続きを読む]
  • 自閉っ子のおもちゃ作り①。DAISOって何でもあるね。
  • 先日GUで790円のニルヴァーナのTシャツを買ったので、昨日youtubeで聞いてみたら懐かしくて涙が出たぴのです、おはようございます。もうさ、10年よ?就活の頃、あの元彼が聞いていたニルヴァーナ…どうでも良い彼でしたが、しかし懐かしい。そんな柄のTシャーツをぷみくんとお揃いにしましたーてへ?たろちゃんのは売り切れで無かったから似たのをネットでポチっとしたよ。くそー特に可愛くないのに(むしろバックプリントダサめ) [続きを読む]
  • ハイハイトレーニング動画?
  • これはハイハイして来てのご褒美。これ、1時間はやってる…飽きない、それがたろ!また、ハイハイトレーニング始めました。今回は楽しい。バックがあるもん。ドーマン法の呪縛。1歳7ヶ月のたろくん。この頃は辛かった。園に預けれて、心の余裕が出て来たので、色々始めてます。家でも療育できると心が安定する。後追いたろすけと1日中一緒というのは余裕が無かった。たすかったぁー。サポートブックです。オレ、またもや頑張り [続きを読む]