ぴの さん プロフィール

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ぴのさん: 寝たきりになっちゃうの?神経変性症・白内障闘病記
ハンドル名ぴの さん
ブログタイトル寝たきりになっちゃうの?神経変性症・白内障闘病記
ブログURLhttp://ameblo.jp/o-norwegian-wood-a/
サイト紹介文進行性の神経の病気の息子。 まさか自分の息子が寝たきり宣告されるなんて…
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供139回 / 365日(平均2.7回/週) - 参加 2014/12/02 17:54

ぴの さんのブログ記事

  • 小林麻央さん。
  • ブログ読んでましたか?私は1度読んで、読まないでいました。子どもがいる。自分の方が病気になる。それはちょっと今私は考えられないと思って。多分辛くなるからとあえて見ないようにしてた。みんな応援してたよね。私この間ニュース見て、無知だから、もしかして治るのかと思ってた。元気になったらブログ読んでみたいなって思ってた。目がとっても印象的な人だった。ピカピカきらきらしてて、クルって動いて。目で喋る人だなぁ [続きを読む]
  • 自閉症児に「ダメ」っていってはいけない理由。
  • 先日園の勉強会に参加させていただきました。毎月様々な題目で開催されます。息子はいつもの先生に預かって貰えるので、集中して聞けます。去年は実は少しでも息子と離れる時間が欲しくて参加してました。ですが今年は少しでも息子のことを知りたい、理解したいと切実な想いで。自閉症、だんだん出てくるよね、問題行動。知能が伸びるたび。うちの子ほんっとに今まで赤ちゃんだったから、可愛いかわいいで育てれた。マジにただただ [続きを読む]
  • 自閉っ子のおもちゃ作り①。DAISOって何でもあるね。
  • 先日GUで790円のニルヴァーナのTシャツを買ったので、昨日youtubeで聞いてみたら懐かしくて涙が出たぴのです、おはようございます。もうさ、10年よ?就活の頃、あの元彼が聞いていたニルヴァーナ…どうでも良い彼でしたが、しかし懐かしい。そんな柄のTシャーツをぷみくんとお揃いにしましたーてへ?たろちゃんのは売り切れで無かったから似たのをネットでポチっとしたよ。くそー特に可愛くないのに(むしろバックプリントダサめ) [続きを読む]
  • ハイハイトレーニング動画?
  • これはハイハイして来てのご褒美。これ、1時間はやってる…飽きない、それがたろ!また、ハイハイトレーニング始めました。今回は楽しい。バックがあるもん。ドーマン法の呪縛。1歳7ヶ月のたろくん。この頃は辛かった。園に預けれて、心の余裕が出て来たので、色々始めてます。家でも療育できると心が安定する。後追いたろすけと1日中一緒というのは余裕が無かった。たすかったぁー。サポートブックです。オレ、またもや頑張り [続きを読む]
  • やったやったやった( ; ; )
  • 初めておまるで出来たー( ; ; )19:30初おうちトイレ…泣きました…たろちゃんマジありがとう。頑張ってくれてありがとう。おしっこスッキリしてハイハイトレーニング中。「頑張ったねーたろくんしゅごいねぇ」ってずっと言ってる。自画自賛。うんうん。あ、あ、あ、あ、あ、あ、なんて言っていいのか分からん。たろちゃんいーこいーこっ!の してくれるよなっ?おれ、頑張ったぜにほんブログ村にほんブログ村 [続きを読む]
  • 通園バス物語。
  • 朝から近所のスーパーのひょっこりひょうたん島のお囃子が聞こえてきてずーっとひょっこりひょうたん島滞在中のぴのです。おはよーやだなー。っだから僕らはくじけない〜泣くのは嫌だっわらっちゃおうっすっすめぇ〜‼?なんて頭の中で熱くなっちゃうんだもん。なんだろう。土曜日の朝に公共で流して良いのは、例えば、オーバーザレインボーとか、ダニーボーイとか、もしくはイパネマの娘とかぁー。みんな大好きビートルズメドレー [続きを読む]
  • 神様の類
  • 今日は朝からたろちゃんが、ロンTのそでの糸をガジガジするので、いやーん、袖までヨダレまみれになるからやめてーっってのを10回くらい繰り返しています。ぴのです。こんにちは。はよ、切れよってね。さて、ママ歴4年ちょい。障害児ママ歴弱4年。実は縁あって先日悩みの渦中でぐるぐるになってるママさんに頼ってもらえて、、昔、同じ状態で、病院で先輩ママに泣きながら話しかけたこと思い出しました。いろんな気持ちの着地 [続きを読む]
  • 障害児の親になる前の友達。再会(再開)。
  • ブラトップ的なチャーブトップを着るとなんだか巨乳シルエットになって、ウケるんですけどぉー?のぴのです。こんにちは。あ、中身の容量は半分しかないです。国家秘密レベルやからこのことは大事にあなたの胸にしまっておいてね?ところであなたのお胸はどうなのかしら…ん?ズルじゃあ、ないよ。だって隙間から下着が絶対見えない、ほんでなんかレースとかが響かんインナーっつったらこれっきゃないもんね。もう公害になっちゃう [続きを読む]
  • 園との架け橋。お便りばさみについて。
  • 今日ね、憧れやったファミレスひとりごはんやっちゃったもんねー、もう、怖いものないぜ。次はラーメンっ?のぴのです。こんにちは。大人の階段登っちゃったわん?(※30代既婚・障害児1人あり☆)エアコン効き過ぎで…寒さのせいでストール巻きまくって、雪だるま(1番下の層はもちろん贅肉)状態で、サポートブックの更新をしておりました。目がしばしばするーSTの先生に出したいのだ。3時間あったのに終わらんかったし…充電が [続きを読む]
  • 仲直りの仕方。夫婦の関係。
  • 久しぶりに夫婦喧嘩をしてたんです。内容は真面目ですよ。たろくんのトイレについて相談してたの。私たちは基本的に、たろくんについてに限り私が決めて、パパがそれをサポート型。バギーだって座位保持だって、装具だって相談した事ない。作ってから工夫してほしいことを私が伝えたり、今強化したいことの遊びを伝えたら、それはちゃんとやってくれる感じ。口出しはゼロ。それがうまくいく秘訣やと思ってたんやけど、それで大満足 [続きを読む]
  • 嬉しいことと、家飲み。
  • たろね、自分でご飯すくって食べれるようになってきたんだ。ほんの少し。ほぼこぼれるけど。すごいでしょ?褒めて…園ではトイレも完璧。家じゃ全然。家に福祉の作るか、おまるにするか悩んで今色々Amazon中。悩ましい。また相談させてください。ずっと私が食べさせるって思ってきたから、どんどんダメになるって思ってたから。信じられない気持ち。なってるんだけど。歩けなくなったし、胃ろうになったし。でも最近意欲がすごいの [続きを読む]
  • ぴののお買い物③マンガ編。
  • 最近お腹がぐう〜って鳴るタイミングで、ふんって力んで阻止できるようになりました。ぴのです。こんにちは。33歳、なんでも、ひとりで出来るんだなぁー。だなぁー。さて、最近とってもメンタルがやばかった私。ぴのって躁鬱病じゃん、なんて冷たいお言葉ノンノンです。泣いちゃうよ?違います、違います。きっとね、村上春樹ロスだったのよ。久々の長編って言われてて、すんごい楽しみにしてて、インフル中に手をつけ始めたこれ。 [続きを読む]
  • 通園バッグの中身。注入グッズやいかに。
  • 朝から、宇多田ヒカルのオートマティックをノリノリで歌いながら園に向ったぴのです。おはようございます。ちょっと憂鬱な、朝にオススメー因みに私はとっても音痴っす。昔母からもらったベストアルバム昨日見つけて。「お母さんね、これ聴くと胸がドキドキして健康に良くないと思うの」ふ、老人め。んなことあるかい。たろくんてば、リップスライム聴くと手をパーにして、ぴって伸ばして振って楽しむんです。ラッパーなのかな?チ [続きを読む]
  • 酔っ払いのたわごと&たろくんの園事情。
  • なんかさぁ、たろ産んで、障害分かって、わたしはどんな番組見ても泣けなくなった。バッカじゃなかろうか?って思う。作り物のしかも病気系のお涙シーンなんて特に、ね。人の不幸を視聴率獲得の道具にしないでくれるかい、なんてね。でもね、これまた変わってくるみたい、先輩ママさんに聞いたら!また泣ける映画を借りてきて心をデトックスする日々がくるかしらん。楽しみ。ぷみくんは、「みんなのうた」聞いたって感動するように [続きを読む]
  • たろちゃんとエレベーターの蜜月。
  • 久しぶりに長文書いたのに消えた!完了ボタン押したら、きえた!私はねぇ、だいぶ、怒っているよ。気を取り直してもう一回書いてみる。先日の園便りで、自動販売機に片思い中のお子さんの話を読み、おお、同志が!と筆をとったまでです。結構大変そうだったのよネ。皆さんのお子さんには、こだわり、ありますか?様々な訳のわからないこだわりを持つたろくん。最近の、両親をも巻き込んでのこだわり「エレベーター」についてお話し [続きを読む]
  • たろすけ通信(アルバム)。
  • へいユー!健やかに暮らしているかい?おれっちは、元気っす‼?俺の最近の成長を皆んなに知らしめたくてさ、こうやってお時間頂戴したまでよ。オレ、お腹すくんだなー最近。胃ろう万歳。ママンがトロトロしてっから、大声で催促っ。「たろくん、おなかしゅいた〜、ごはんにしゅるるの〜( ; ; )」因みに「しゅるる」の口癖はかあちゃんに訂正されないから継続中??言うとかあちゃんメロメロになるからな、しめしめ。掃除 [続きを読む]
  • パパとたろちゃんの蜜月(アルバム)
  • たろくん、ヤバ目な毎日です…とほほ。なんのやる気も出ないので、連休などの写真でーす。観覧車見たりー、風を感じたりパーキングで一息ついたり、バギーでさすがに、お尻がイタイイタイなったり、スタコラ降りてみたり、水入るー、水触るーと駄々こねて大変だったり、ママ呼んでみたり、ママ呼んでみたり、ママに会えたり?連休中超絶愛を深めた2人でした。 [続きを読む]
  • たろさん、不安定。母もー。
  • 上がったり下がったりもー忙しくしてます。みなさまお元気でしょうか?たろちゃん、昨日から分離が始まっています。昨日はご飯まで。今日はご飯後、まで。園は家から40分くらいなので、帰れず園の周辺をぷーらぷらしてます。新学期始まってからすごく成長する一方、髪を引っ張るのが始まってしまいました。私のだけなら良いけど、多分先生も引っ張られてると思います。神なので仰いませんが。。すみません。とっても可愛らしい子が [続きを読む]
  • ぴののお買い物②雑誌3冊分の付録ー?
  • ここ最近、ぜーんぜん好きなのなくて買ってなかったんだけど、ここ最近豊作?が、がわいいー(>_これ、印鑑ケースなのー?でもアクセサリー入れにしたらいいなーって。イヤリングいれてる。ブレスは入らんかったよ。でもループにネックレスとかつけたら絡まんしよいよね?うちは印鑑ケースはもうあるからさ。朱肉も付いてた。美人百花のです。フルラなの。写りが悪いが。。中がめちゃんこ可愛いっ?もーかわいいっ?もー??たろく [続きを読む]
  • 座位保持椅子、カーシート完成?
  • 園にも座位保持椅子とカーシート置いときます。首の座りがよくなくなってるので、バンビーナからの乗り換えです。医大の摂食の先生に言われて。のんびりラブラブランチしてたら電話あって急いで帰宅ー!例の、プリズンホテルに出て来そうな彼です。職人さんって素敵?座位保持椅子完成‼?ご飯時の座位保持椅子。また自慢させてください? [続きを読む]
  • 母子通園1週間オワリッ!
  • くぅー。終わった。とってもとっても不安だった新しいクラス。やっぱこういう園は良い先生しか残れんのやろうね・・素晴らしいっす!ちょっと涙が出たっす・・なので、あとはたろちゃんが慣れるのみ。母はたろくんが納得するまでいつまでもついて行くよ?今日は車で注入したら速攻寝たので、ドライブして、外ごはん。髪、振り乱しながら母も頑張っております。 [続きを読む]