たまこ さん プロフィール

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たまこさん: 明日になれば♪  膠原病 MCTD闘病記
ハンドル名たまこ さん
ブログタイトル明日になれば♪ 膠原病 MCTD闘病記
ブログURLhttp://s.ameblo.jp/tama-tama-ok/
サイト紹介文膠原病、混合性結合組織病mctdと2014.10月に確定診断。入院中。間質性肺炎、胸膜炎、髄膜炎
自由文2014.10膠原病、MCTD診断を受けました。 間質性肺炎悪化で入院。入院中11月に胸膜炎を併発。一時は寝たきりになり転院。転院後、治療方針が変わり、めきめき回復中。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供38回 / 365日(平均0.7回/週) - 参加 2014/12/02 19:14

たまこ さんのブログ記事

  • ぼっけぼけで予約外。。。
  • 娘の学校の役員、結局、成り行きでガッツリ引き受けてしまいました。。。クラスに役員7名体制なので、高確率での当選なんです^ ^幸い、他の委員のメンバーさん、かなり気さくで楽しい方々。楽しく活動できてます。低学年なので、高学年で役員を引き受けるよりはかなり楽ちんな感じです。おまけにPTAも便利な世の中で、LINE上での親睦会の企画会議やらがメイン。学校へ出向くことも少なく肉体的負担はありません。学校も、学校側、 [続きを読む]
  • 神出鬼没宣言、ふたたび
  • 昨晩、帰宅した娘。「明日は友達と学食で食べるから、お弁当いらないよ〜〜」なんて素敵?お弁当の仕込みした分はまた明日今朝は旦那氏に朝ごはんを託し、久しぶり6時まで寝れました。たった1時間、されど1時間。実は昼寝が苦手な体質で、、、昼寝から目覚めると8割がた頭痛に苦しみ、、、それが嫌で昼寝ができません。新入学から、最近はまだ生活のリズムがつかめず5時起床→息子と8時就寝のおばあちゃんスタイル。ある意味健康 [続きを読む]
  • 春の嵐か?暴風雨の那須ハイランドパーク
  • 息子と旦那氏はまだ爆睡中の朝5時30分。もぞもぞ娘とお部屋を抜け出し朝風呂へ。朝5時半に抜け^ ^出すパターンは、旅行先では恒例です5時30分なのに、温泉にはすでに結構な数の先客が。みなさん早起き娘と二人のんびり温泉を楽しみました。お部屋に戻ると、息子おめざめ。毎日6時30分におめざめスイッチがある息子、旅先でも正解です息子アタックで無理やり起こされた?旦那氏も起床。朝食へ向かいました。パンの種類がたくさん? [続きを読む]
  • 温泉☆ニュー那須塩原
  • 東京、本日、雨です。週末は、那須に行って来ました。娘は土曜日も学校なので、昼過ぎに出発まいど、まいどの旦那氏の急な思いつきでホテル探しに本当に苦戦しましたがなんとか確保。初めてのお宿へ。那須塩原自体が初めてでもあり、雰囲気は鬼怒川に似ているような感じがしました。宿泊先。その名も大江戸温泉 ニュー那須塩原。ちょいと前に、マツコデラックスの番組で紹介されたとか?番組で出てた宇都宮晃さんのショー、土日は [続きを読む]
  • ひとり
  • 東京、ようやく桜の花が満開です。東京の花見は苦手な人混みとの戦いだったりするのですが、気づけば毎年見物にやっぱりキレイですもん。今日から息子の幼稚園も通常モードに。久々にひとりの時間ができました。家の中が、久しぶりに静かです。朝から、洗濯して、お片づけして、夕飯の支度して、、、遊び呆けてて忘れかけてましたが、お休み前のいつもな感じに。夕飯はシンガポール風チキンライスとローストビーフサラダを炊飯器 [続きを読む]
  • ハルキタル
  • 娘、無事に入学です?娘はこの学校に中学、高校、六年間通うことになります。自宅からも遠いし、お勉強も大変になるけど、自分で選んだ学校だもん!たくさん楽しんでね〜〜!ママもお弁当がんばるよそして昨日。きなこの納骨堂へ行って来ました。まだまだ悲しみは癒えず涙がポツリ。こんなんだから、NNNも、その時、ではないと判断してるんだよね。。。帰り道。少し遠周りを。猫不足、、、。猫不足解消に猫ではないけど、子どもた [続きを読む]
  • iPhoneと娘と私
  • ブログ書く元気がございませんって書いてるけどパターン1頭痛→鎮痛薬を我慢→あまりの痛みに吐き気が、加わるパターン2頭痛←鎮痛薬を飲む→鎮痛薬で胃腸に負担、吐き気がする。結局、同じやん!どちらにしても、頭痛、吐き気からは解放されません発病以前から頭痛持ちなので、MCTDとはあまり関係ないのかな?あそびすぎた代償もあるのだけど、この頭痛、おそらく原因はiPhone!娘がついに、旦那氏からiPhoneを買ってもらいまし [続きを読む]
  • レイノーちゃん、久しぶり!
  • 4月1日、エープリルフールの東京。久々にレイノーちゃん出現の真冬並みの寒さ。プレドニン0になっても、やっぱり体質や体感的なものは変わらないみたい、、、。こんな寒さの中、娘たちは予定通り朝から卒業ディズニー若いって良いですね〜〜寒いとか関係ないし。めいっぱい楽しんでる様子を、お預かりしてくれたママ友がLINEで送ってきてくれました。娘たちをお預かりしてくれたママ友たちに、ただただ感謝です。本当にありがと [続きを読む]
  • 結末は、水没
  • 断捨離って、一時期ものすごく流行った言葉。最近聞かなくなったような、、、お掃除と言う現実から逃避する、私だけ?昨日は朝から、お掃除モード。だめな主婦代表。最近、お出かけばかりしていて、お掃除はルンバもどきのおにぎりくんにおまかせしぱなし。本当おりこうさんで働きものな良い子です。おりこうさんのおにぎりくん。ですが得意分野は平面のみ。彼が頑張れない、立体分野のトイレや、階段中心にゴシゴシ!ゴシゴシ! [続きを読む]
  • 2月ソウルで出会った可愛いもの
  • 2月ソウルのお買い物で、出会った可愛いモノたちです。備忘録を兼ねて失礼します??東大門のN.P.Hニコちゃんコインケースひとつ7000W。キーチェーンがついてます。コインケースだけどお薬入れに春色バック写真より少し淡い紫で、25000Wくらい?たぶん。本革です。ほんまかいな?のプチプラ東大門総合市場ロボットパーツたぶん1500Wキーチェーンは日本のパーツクラブで。淡水パール横3?、縦5?。1連15?くらいで4000W4連購入 [続きを読む]
  • 恐怖!春休みの原宿
  • 高校、大学からの親友と。久々にお互い子連れでランチしよう!と。渋谷へgo !普段は子どもたち学校の合間に昼間っから飲んでる、不良主婦仲間友達の娘ちゃんも、我が家の娘と同じ年。数年前に一緒にディズニーへ行った以来の久々の再会です。渋谷で待ち合わせ。とりあえず、美味しいものを!友達と2人の時に良く行くお店。またまたシュラスコです(笑)お店が違うので、まっ、良いか?と。決め手は、デザートのアイスが6種類!だ [続きを読む]
  • 星に願いを?
  • 前々から娘が行きたがっていたプラネタリウム。きっと!夜空の星が、疲れた心を癒してくれる?と思いつき行ってきました。相模原の相模原博物館内にあるプラネタリウムを目指します。渋滞回避したのか、カーナビちゃんの謎の動きで、かなり遠回りしたものの、なんとか辿りつきました。私、そもそも、運転も下手くそで、、、。相模原博物館、入場無料です。素晴らしい!プラネタリウムは1プログラム、大人500円、小人200円です。な [続きを読む]
  • 誕生日と娘とスマホ
  • 気分は低空飛行から脱しませんが、先日、誕生日でした。誕生日で、何が食べたいと聞かれ、思いついたのはシュラスコ。。。六本木のリオグランデグリルへ。ガラス越しに映り込む私。。。肝心なお肉の写真がありません、、、。シュラスコ屋さんなので、お肉も美味しいのですが、エビちゃんのシュラスコがお目当でした。お誕生日だったのでデザートプレートがアリンコ二人があっと言う間に完食(笑)美味しかったらしいです。誰の誕 [続きを読む]
  • インフルエンザと都市伝説?
  • 先週、息子の幼稚園はインフルエンザBで壊滅してました。実は息子も、娘卒業式の金曜日に微熱。息子はパパに託し。卒業式へは、私だけが参列しました、、、。ついに我が家にもインフル来たか?と覚悟を決め(>_発熱からの24時間待ち検査へ。結果は陰性。小児科の先生もこれはインフルじゃないよ〜〜と。翌日、39.4度に熱が上がったものの、すぐに解熱。インフルなら添い寝で、息子の吐く息を吸いながら寝ている私もすぐに発症する [続きを読む]
  • 赤レンガ倉庫 と 工作船資料館
  • 色んなことが重なり、お家に居ると、ネガティヴまっしぐらになりそうで、こどもの春休みを言い訳にお出かけモード全開中です。本日は横浜、みなとみらいへ。赤レンガ倉庫のフィッシャーマンズマーケットへランチにおでかけ。最近良く来るお店です。たまたま昨晩TBSで独占初公開!海の死闘 知られざる海上保安庁と言う番組を見たこともあり、隣接する工作船資料館へも。赤レンガ倉庫。大桟橋とクルーズ船どこへ行く船かはわかりま [続きを読む]
  • サンシャイン水族館と特定疾患医療証
  • すでにこども2人春休み。申し訳ないくらいノープランな毎日です。旦那氏の仕事に無理やり便乗。何年ぶりかに池袋へお出かけしました。池袋、山手線で通過はあるものの発病前にチャギントンフェスティバルへ息子を連れて行った以来、、、あまりご縁のない場所です。ランチは、とりあえずルミネへ。娘お目当のスイーツビュッフェのお店が11時半にして行列。あきらめて、こちらへめん、色いろ。いつでも、おやつ。 ルミネ池袋店https [続きを読む]
  • 受験ごほうび、娘と二人旅 Inソウル③
  • いよいよ最終日です。娘は帰りたくない、と毎回恒例の無駄なボヤキを連呼。五歳の時となんら変わらない?チェックアウトのため荷物整理もあり、昼ごはんの計画のためもあり朝食はホテルベーカリーでサクッと。。。日本のパンがものすごく美味しいと言うことを学ぶ結果になりましたが、、、。チェックアウトをし、ホテルに荷物を預け、今日の目玉、娘が行きたがった世界遺産 昌徳宮へ。ホテル近くにある、ソウルの城郭跡です。結構 [続きを読む]
  • 受験ごほうび、娘と二人旅 Inソウル②
  • 2日目の朝です。美味しいと噂のホテルレストランのtavolo24へ。またまたビュッフェです。洋食から韓国食まで、ものすごい種類に。実演は良くある卵料理だけでなくカルビ焼きに寿司まで数種類あり驚きました。朝からカルビは、、、なんて無理かな?と思っていたものの、サンチュで巻けば美味しくて案外食べれます(笑)2人でまたまたお腹いっぱい。外はまだ薄暗いのに満腹な私たち、、、。お腹を満たしたら2日目スタートです。こ [続きを読む]
  • 受験ごほうび、娘と二人旅 Inソウル①
  • 2月のお話です。受験まで、お友達と遊びにいきたいのも我慢していた娘。ごほうびに二人旅へ。役に立たない私のお世話係の娘、結局はどちらのごほうびだかわからない珍道中でしたが、とりあえず娘も楽しんだ様子に安心しました。受験が終わり、どこかへ、と。漠然と娘と話しはじめ行き先に悩んだものの、土日に学校の振替休日をくっつけた3日間で行ける場所。なおかつ、私の土地勘がある場所、と考えたら結局ソウルへと。ソウル [続きを読む]
  • ステロイドゼロへ検査三昧
  • 4週前から、ついにステロイドゼロになりました。免疫抑制剤イムランやコレステロールのお薬は続行です。ステロイドゼロがはじまり、初めの週はきつくてきつくて、何にもしたくないくらいきつくて。。。ですが、4週間経ち、かなり慣れて来ました。ここ一週間は頭痛が続き夕方になると微熱が出ます。発症時の症状に似ていて、、、。ですが、体感とは別に検査結果はオールオッケー。ステロイドを抜いたため受診間隔は短く、先週も診 [続きを読む]
  • 卒業式
  • たびたびの放置申し訳ありません、が元気です。無事、娘の卒業式を終えました。二年前のあの状態の時娘の卒業式に出れるなんて、想像もできなかったけど、無事出席できました。ハンカチ2枚に、化粧はウォータープルーフの完全防備で向かったものの。娘や幼稚園から知るお友達たちのお祭り騒ぎに、笑いっぱなしで、、、。卒業式は厳かに。その後の謝恩会も?と思いきや、とんだお祭り騒ぎで(笑)泣かせるための子から親への手紙の [続きを読む]
  • 娘の中学受験 無事終了
  • 東京、神奈川の中学校受験は2月1日がスタートでした。娘、無事合格できました。 中学受験。東京都の受験の前、一月からは埼玉、千葉、地方の学校の関東地区受験なんです。娘も度胸試し受験しました。無事、合格、奨学生の案内を頂きました。 そして2月1日がいよいよ本命。2月2日が併願校(午前)+滑り止め(午後)合格できていなければつづく、、、予定で。 娘が心配で夜も寝れない旦那氏と私一方。当の本人 [続きを読む]
  • 年越し、年明け
  • 遅ればせながら明けましておめでとうございます。本年もよろしくお願いいたします。年越し年明けそして今もまだ沈んでます、、、。昨年12月29日愛猫きなこが23歳で静かに息を引き取りました。まだ、名前を文字にするだけで涙が溢れます。。。。が、日常はめまぐるしく過ぎていき。。。早、年明けから24日。本当に早い。。。お正月きなこのことがあり家族みんな、沈んだままな〜〜んにも、めでたく感じない年明けお正月も娘 [続きを読む]
  • 定期健診 12月
  • ノロらしき胃腸炎一過先週、新たなる刺客が、、、。プール熱と呼ばれるアデノウイルスを息子がテイクアウトしました。息子。土曜日からぐんぐん発熱40度を超えもしや、インフル?と24時間置いて休日診療へかけこんだものの陰性。月曜日、かかりつけの先生のところへ。さすが、専門医すぐにアデノと診断が下りました。とは言え高熱は火曜日まで続きトイレにまで歩けないくらいにふらふら。。。火曜日夜には平熱に戻ったものの出席 [続きを読む]
  • イモビライザー破壊の代償
  • 先日、呑気なブログを更新した裏側で私の不注意からまた騒ぎを起こしていました。我が家の車の鍵はキーレスエントリーのイモビライザー付きです。通常、鍵を車内に置きブレーキをふみながらパワーボタンを押すと運転可能な状態になります。逆を言えば鍵が車内になければ運転はできないんです。できない、、、はずなんですがあほな私のミラクルか?鍵をボンネットに置き忘れたままでここの記憶が曖昧で、、、車内に乗り込み普通に [続きを読む]