たまこ さん プロフィール

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たまこさん: 明日になれば♪  膠原病 MCTD闘病記
ハンドル名たまこ さん
ブログタイトル明日になれば♪ 膠原病 MCTD闘病記
ブログURLhttp://s.ameblo.jp/tama-tama-ok/
サイト紹介文膠原病、混合性結合組織病mctdと2014.10月に確定診断。入院中。間質性肺炎、胸膜炎、髄膜炎
自由文2014.10膠原病、MCTD診断を受けました。 間質性肺炎悪化で入院。入院中11月に胸膜炎を併発。一時は寝たきりになり転院。転院後、治療方針が変わり、めきめき回復中。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供29回 / 365日(平均0.6回/週) - 参加 2014/12/02 19:14

たまこ さんのブログ記事

  • インフルエンザと都市伝説?
  • 先週、息子の幼稚園はインフルエンザBで壊滅してました。実は息子も、娘卒業式の金曜日に微熱。息子はパパに託し。卒業式へは、私だけが参列しました、、、。ついに我が家にもインフル来たか?と覚悟を決め(>_発熱からの24時間待ち検査へ。結果は陰性。小児科の先生もこれはインフルじゃないよ〜〜と。翌日、39.4度に熱が上がったものの、すぐに解熱。インフルなら添い寝で、息子の吐く息を吸いながら寝ている私もすぐに発症する [続きを読む]
  • 赤レンガ倉庫 と 工作船資料館
  • 色んなことが重なり、お家に居ると、ネガティヴまっしぐらになりそうで、こどもの春休みを言い訳にお出かけモード全開中です。本日は横浜、みなとみらいへ。赤レンガ倉庫のフィッシャーマンズマーケットへランチにおでかけ。最近良く来るお店です。たまたま昨晩TBSで独占初公開!海の死闘 知られざる海上保安庁と言う番組を見たこともあり、隣接する工作船資料館へも。赤レンガ倉庫。大桟橋とクルーズ船どこへ行く船かはわかりま [続きを読む]
  • サンシャイン水族館と特定疾患医療証
  • すでにこども2人春休み。申し訳ないくらいノープランな毎日です。旦那氏の仕事に無理やり便乗。何年ぶりかに池袋へお出かけしました。池袋、山手線で通過はあるものの発病前にチャギントンフェスティバルへ息子を連れて行った以来、、、あまりご縁のない場所です。ランチは、とりあえずルミネへ。娘お目当のスイーツビュッフェのお店が11時半にして行列。あきらめて、こちらへめん、色いろ。いつでも、おやつ。 ルミネ池袋店https [続きを読む]
  • 受験ごほうび、娘と二人旅 Inソウル③
  • いよいよ最終日です。娘は帰りたくない、と毎回恒例の無駄なボヤキを連呼。五歳の時となんら変わらない?チェックアウトのため荷物整理もあり、昼ごはんの計画のためもあり朝食はホテルベーカリーでサクッと。。。日本のパンがものすごく美味しいと言うことを学ぶ結果になりましたが、、、。チェックアウトをし、ホテルに荷物を預け、今日の目玉、娘が行きたがった世界遺産 昌徳宮へ。ホテル近くにある、ソウルの城郭跡です。結構 [続きを読む]
  • 受験ごほうび、娘と二人旅 Inソウル②
  • 2日目の朝です。美味しいと噂のホテルレストランのtavolo24へ。またまたビュッフェです。洋食から韓国食まで、ものすごい種類に。実演は良くある卵料理だけでなくカルビ焼きに寿司まで数種類あり驚きました。朝からカルビは、、、なんて無理かな?と思っていたものの、サンチュで巻けば美味しくて案外食べれます(笑)2人でまたまたお腹いっぱい。外はまだ薄暗いのに満腹な私たち、、、。お腹を満たしたら2日目スタートです。こ [続きを読む]
  • 受験ごほうび、娘と二人旅 Inソウル①
  • 2月のお話です。受験まで、お友達と遊びにいきたいのも我慢していた娘。ごほうびに二人旅へ。役に立たない私のお世話係の娘、結局はどちらのごほうびだかわからない珍道中でしたが、とりあえず娘も楽しんだ様子に安心しました。受験が終わり、どこかへ、と。漠然と娘と話しはじめ行き先に悩んだものの、土日に学校の振替休日をくっつけた3日間で行ける場所。なおかつ、私の土地勘がある場所、と考えたら結局ソウルへと。ソウル [続きを読む]
  • ステロイドゼロへ検査三昧
  • 4週前から、ついにステロイドゼロになりました。免疫抑制剤イムランやコレステロールのお薬は続行です。ステロイドゼロがはじまり、初めの週はきつくてきつくて、何にもしたくないくらいきつくて。。。ですが、4週間経ち、かなり慣れて来ました。ここ一週間は頭痛が続き夕方になると微熱が出ます。発症時の症状に似ていて、、、。ですが、体感とは別に検査結果はオールオッケー。ステロイドを抜いたため受診間隔は短く、先週も診 [続きを読む]
  • 卒業式
  • たびたびの放置申し訳ありません、が元気です。無事、娘の卒業式を終えました。二年前のあの状態の時娘の卒業式に出れるなんて、想像もできなかったけど、無事出席できました。ハンカチ2枚に、化粧はウォータープルーフの完全防備で向かったものの。娘や幼稚園から知るお友達たちのお祭り騒ぎに、笑いっぱなしで、、、。卒業式は厳かに。その後の謝恩会も?と思いきや、とんだお祭り騒ぎで(笑)泣かせるための子から親への手紙の [続きを読む]
  • 娘の中学受験 無事終了
  • 東京、神奈川の中学校受験は2月1日がスタートでした。娘、無事合格できました。 中学受験。東京都の受験の前、一月からは埼玉、千葉、地方の学校の関東地区受験なんです。娘も度胸試し受験しました。無事、合格、奨学生の案内を頂きました。 そして2月1日がいよいよ本命。2月2日が併願校(午前)+滑り止め(午後)合格できていなければつづく、、、予定で。 娘が心配で夜も寝れない旦那氏と私一方。当の本人 [続きを読む]
  • 年越し、年明け
  • 遅ればせながら明けましておめでとうございます。本年もよろしくお願いいたします。年越し年明けそして今もまだ沈んでます、、、。昨年12月29日愛猫きなこが23歳で静かに息を引き取りました。まだ、名前を文字にするだけで涙が溢れます。。。。が、日常はめまぐるしく過ぎていき。。。早、年明けから24日。本当に早い。。。お正月きなこのことがあり家族みんな、沈んだままな〜〜んにも、めでたく感じない年明けお正月も娘 [続きを読む]
  • 定期健診 12月
  • ノロらしき胃腸炎一過先週、新たなる刺客が、、、。プール熱と呼ばれるアデノウイルスを息子がテイクアウトしました。息子。土曜日からぐんぐん発熱40度を超えもしや、インフル?と24時間置いて休日診療へかけこんだものの陰性。月曜日、かかりつけの先生のところへ。さすが、専門医すぐにアデノと診断が下りました。とは言え高熱は火曜日まで続きトイレにまで歩けないくらいにふらふら。。。火曜日夜には平熱に戻ったものの出席 [続きを読む]
  • イモビライザー破壊の代償
  • 先日、呑気なブログを更新した裏側で私の不注意からまた騒ぎを起こしていました。我が家の車の鍵はキーレスエントリーのイモビライザー付きです。通常、鍵を車内に置きブレーキをふみながらパワーボタンを押すと運転可能な状態になります。逆を言えば鍵が車内になければ運転はできないんです。できない、、、はずなんですがあほな私のミラクルか?鍵をボンネットに置き忘れたままでここの記憶が曖昧で、、、車内に乗り込み普通に [続きを読む]
  • 君の名は、、、ノロ?
  • 非常にお久しぶりなブログです。めまぐるしく毎日が平和に過ぎていきます。めまぐるしいとは言え普通の人の半分がんばればのお話ですが私にとっては上等!めまぐるしい理由ひとつめ。娘の外部進学、お受験決めました。決めた矢先に偏差値急降下でなんだかな〜〜って感じですが合格できた学校がベストなご縁だと割り切り、あと約100日家族で娘をサポートします。がんばれ!娘!ふたつめ。我が家の最長老、きなこの介護が本格化して [続きを読む]
  • その後とお花
  • 本当にご無沙汰してます。書きたいことはたんまり。なのにかなりの頭痛に脱力感謎の胸痛。小さな文字が辛くロムすら回っていません。頭痛プレドニンの減薬が原因か?体調不良なのか?カロナールくらいじゃ効果もなく飲んでも痛みで嘔吐した日も。あまりの辛さに予約外で外来へ一度。主治医の先生不在で代診は大学病院時代の教授先生。先生曰く台風とか低気圧の影響じゃない?と。言われてみれば、、、台風、低気圧一過は嘘のよう [続きを読む]
  • 夏休み2016 おでかけ③ ヒルトン小田原
  • 娘が塾の合宿中今度はヒルトン小田原へ。リゾナーレは林間中でした。サマーランドのCMを見た息子ど〜〜してもサマーランドへ行きたいと。当初、小田原でなくサマーランドで計画していたものの調べれば調べるほど夏休みのサマーランドは驚くくらいの混雑だと。ニュースでよく見る芋洗いプールはサマーランドの画像だと知り断念。ぶーぶー言う息子を説得し急遽、小田原ヒルトンへ行くことに。小田原ヒルトンのプールも屋内です。こ [続きを読む]
  • 夏休み2016 お出かけ② リゾナーレ八ケ岳
  • すご〜く評判の流行りの星野リゾートリゾナーレ八ケ岳を宿泊地に少しだけ現実逃避してきました。朝、ゆっくり家を出発去年もお邪魔したもも園でもも狩りをしてももの食べ放題へ←メインはこっちお腹いっぱい、ももをいただき一路、八ケ岳へ。ランチはアウトレットのハンバーガー屋さんへ雪のない八ケ岳は初めて高原の澄んだ空気緑の多い景色に改めて良い場所だと^ ^ランチ後アウトレットを少しぷらぷらしリゾナーレへ。チェックイ [続きを読む]
  • 夏休み2016 お出かけ① jaxaつくば
  • 夏休み。娘の受験とニャンコの介護で遠出は無理なので近場をウロウロサンダーバードare goが大好きな息子将来の夢はサンダーバード入隊なのでシュミレーションに???JAXAへ連れて行ってみました。主人のお仕事の現地調査に無理やり付いて行っただけとも言う(笑)初JAXA良くわからないのでガイドツアーのおじさんに密着4歳児には難しい話で途中、脱退覚悟でしたが将来を真剣に考えてか←そんなことはないか(笑)案外しっかりお [続きを読む]
  • 8月定期健診
  • ご無沙汰しております。気づけば8月も半ばを過ぎ息子の幼稚園は本日、始業式です。夏の終わりを感じます←まだ早いか(笑)近況。相変わらず毎日お弁当作ってます^ ^娘は毎日塾通い私は昼弁、夜弁をせっせと作り運んでます。娘の塾通い、塾漬けを見ているとまだ11歳ありがとうごめんなさいが言えて挨拶がてきたら十分な年頃なのに、とモヤモヤしますが何が良いのか悪いのか?先にならないとわからないですもんね、、、。お弁当。 [続きを読む]
  • 定期受診 2ヶ月ぶり
  • 本日、2ヶ月ぶりの検診です。この2ヶ月は頭痛に悩まされつつも予約外受診をせずに済み本当に久しぶりの病院です。検査は血液検査また血管探しに検査技師さん苦戦、、、尿検査血圧体温測定病院が、変わると微妙に検査項目も違いますね。検査を終えただいま、待合室です。大学病院とは違い人も少なく穏やかーに時間が流れてます。ここ最近相変わらずお弁当を作り続けてます(笑)今週は息子のキャンプもありまた、ひとつお弁当増息 [続きを読む]
  • ダウン中でも、ひたすら弁当
  • 遊びすぎました。。。やはり病人無理をするとドカンとあおりが来ます。いいかげんに学習してほどほどを覚えねば、、、運動会2連ちゃん後七五三前撮り翌日は息子の幼稚園のランチ会次の日は、仲良しママとランチ次の日も、ムスメの幼稚園からのママとランチ連日遊び歩き案の定、翌週はツキイチも関係してるのかも?鎮痛剤の効かない頭痛効かないくせに鎮痛剤で胃腸がおかしくなりみぞおち辺りの激痛…>_に苦しみました。具合悪くて [続きを読む]
  • 七五三前撮り 表参道
  • やっぱり表参道は素敵ですね?街路樹の緑も青々オシャレな建物が立ち並び久々でしたがテンション上がりっぱなし??子連れでなければ貴和製作所や、、、アクセサリーパーツのお店です。シャネルや、、、見てるだけ〜〜行きたかったお店がたくさんですが目的は写真スタジオ今回はあきらめこども向けのプランに徹しました。ランチ。娘リクエストでうさ耳がトレードマークのニコラ食堂へ。行列必須なんて聞いていましたが銀座にもお [続きを読む]
  • 運動会2連ちゃん
  • 週末。こどもたちの運動会が土曜日、日曜日連続でした。両日、快晴暑すぎた、、、。土曜日。昨年はあんな状態で見に行けずにいた娘の運動会。ギリギリまで行くか?行かないか?散々悩み六年生、最後の年なので意を決して参戦。最後だと思うと妙に気合いが入り旦那氏も席取りに朝、6時からパパ友と並び私もお弁当ちょっと頑張ってみました。娘リクエストでサンドイッチです^ ^これに加えロールサンドを一盛り旦那氏、娘、息子でほ [続きを読む]
  • ヤケド de シュラスコ祭
  • 週末。出張で上京していた地元の親友と発病以来ひさびさの再会DAYでした。入院中も親友には本当に助けられました。ありがとう前日。友人たちとの再会が嬉しく浮かれすぎていたのか?冷麺を湯がいていたお湯をふとももへジャッパーン????****************画像注意********************ヤケド画像です20センチ近い腫れに500円玉大の水疱、、、あほです、私…>_病院に行くべきかと散々悩みましたが旦那氏、仕事で帰ってくれる気 [続きを読む]
  • ぶらり鎌倉 病人にはヘビー
  • 長〜いGWが終わりほっと束の間息子が胃腸炎にかかりやっと落ち着いてきました。集団生活をしている子供たちのテイクアウトと免疫のない私の体との闘い最近はあきらめの境地手洗いうがいだけが唯一の対策です…>_今回の胃腸炎も地味〜にうつされてる気配も。イムラン抜いて免疫解放中です。GW。わけあって、家族で鎌倉へ。ある程度の混雑は覚悟の上で出かけましたが予想をはるかに越えた人だかり、、、渋谷のスクランブル交差点な [続きを読む]
  • プレドニン1ミリの世界
  • プレドニン1ミリ、2ミリ1日交代の減薬が始まり早、二週間です。減薬が原因なのか?はたまたツキイチが原因なのか?カロナールが全く効かない頭痛でかなりのダルダル化してました。頭痛の原因は減薬よりツキイチの可能性も。。。20日から30日まで毎月しんどくなるサイクルでここのところを過ごしてます。そんな中毎日は忙しく過ぎていきます。娘学校は内部進学判定会議の後の面談。我が家娘は外部受験を希望するもこんなご時世やは [続きを読む]