志波ちなみ さん プロフィール

  •  
志波ちなみさん: 幸せを呼ぶ難病ライフ♪
ハンドル名志波ちなみ さん
ブログタイトル幸せを呼ぶ難病ライフ♪
ブログURLhttp://ameblo.jp/rakuen-88/
サイト紹介文潰瘍性大腸炎になって人生が激変!自分が招き、自分が選んだこと。明るいUCライフを綴っています。
自由文2007年、潰瘍性大腸炎発症。
10回以上の入院を経験。子宮筋腫・椎間板ヘルニアの、三重苦とも言える告知からスタート。
司会者・声楽家・講師など、人前で華やかに振舞うのが仕事なのに、トイレがお友達に人生(*^_^*)
まっ、それでも生きてる!それだけで幸せです。
仕事や日頃の活動ブログはこちら→http://ameblo.jp/botamochi-88/
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供132回 / 365日(平均2.5回/週) - 参加 2014/12/04 13:17

志波ちなみ さんのブログ記事

  • ピアノから元気をもらいました
  • 今日は、久しぶりにピアノを弾きました三月に引っ越しした際に、自宅にあったピアノを手放しました。年末から体調を崩し、ずっとピアノに触れていない、触れようと思えない生活。毎日生きるのに精一杯で、好きな音楽に携わる余裕が無かった。体調もある程度安定し、やっと心にも余裕が出てきました「そうだ、ピアノを弾こう!歌ってみよう!」自転車で行ける場所に、大阪市立青少年センター(ココプラザ)があります→★★★コーラ [続きを読む]
  • 体へのお詫びと感謝しかない
  • 今日はこちらへ行って来ました。病室写真家 TAKA展多発性骨髄腫(血液のがん)〜傾斜45度 高さ1mからの世界〜たかさんとは数年前からご縁があり、Facebookを通じてお互いの近況を知る間柄「痛みも、治療も、入院生活も、すべてを楽しむ」と決めて、入院生活五ヶ月間で撮りためた5000枚以上の写真の中から、素敵な作品が展示されていましたベッドの上で、痛みに耐えながら窓越しの夜景を写すたかさん。全身の骨が溶けていき、どこ [続きを読む]
  • すぐに動きたくなる癖が…
  • 我が家の1番の働き者、ルンちゃん今日も朝からせっせと動いてくれていました。引っ越しして、買って良かった物№1です体がしんどくても、ボタン一つでお掃除してくれるのは、かなりのストレス軽減ですよさて、働くと言えば…しばらくは自宅療養をベースに、過ごしてみようと思うのです。せっかく時間があるので、何か資格を取るための勉強でもしようかな早速ユーキャンの通信講座とか調べちゃったりして。ん〜えっと〜どうしよう〜 [続きを読む]
  • シンポニーは救世主かもしれない!
  • 0.83やったぜベイべーひっっっさしぶりに1を切りました!3月3日に1を切って、生中飲みたい位嬉しいと小躍りしてから、かれこれ1ヶ月半程さまよい続けましたでも、やっとまたこのレベルまで落ち着けたのは、おそらくシンポニーのお陰だと思います昨日から飲み始め、明らかに血便の量は減っていますし、体の動き方が違います。今日、かかりつけのY病院の検診でした。採血してから一時間ほど時間をつぶし、順番が来たので主治医の部屋 [続きを読む]
  • シティ派UC患者の運動不足解消法
  • ん? もしやいい感じ?朝から体が普通に動くぞ今日は体調が安定していたので、一つ用事を済ませに外出。その後、梅田でランチやお茶、お買い物することが出来ましたあぁ〜、久しぶりだぁ、普通に生きている感覚電車に乗ったり、電車を待ったりすることがしんどくないって素敵歩きながらあそこまで行ってみようかなぁって、考えながら時間を過ごせるって幸せレジで並んでいても、クラクラせずに立っていられるってすごいそんな小さ [続きを読む]
  • 注射ならおまかせください!
  • 昨日の雨が嘘のよう。今日は良いお天気に恵まれましたねコートを着ていたら汗ばんでくるほどでした。マスクもしてると群れるしね(^_^;)さて、今日は兵庫医大の日前回受診の時からサラゾピリンを止めてリアルダに戻しました。胃痛や吐き気が無くなり、やはりめちゃくちゃしんどかったあの時期はイムランとサラゾピリンのダブルパンチだったのだとわかりました。立てない、歩けない、食べられない、しゃべれないって感じでしたから16 [続きを読む]
  • 四月のミッション、クリア♪
  • 1月に退院してからなかなか思うように回復できない中、4月を目標に頑張ってきたことが三つあります ①出版記念パーティーの司会 いつもお世話になっている片づけアドバイザーの石阪京子さんが、二冊目の「夢を叶える7割収納」を出版されました もし体調が良かったら是非お願いしたい!でも、くれぐれも無理はしないでね、と温かいお言葉 当日も「ちなみんは7割でいいで♪」と、さすが7割収納 [続きを読む]
  • 難病と目標のバランス
  • きれ〜久しぶりに清々しい気持ちで桜を眺めました今日は、三ヶ月間お休みしていたコーラスを再開したのです指揮者兼代表を務める「コーラスグループ“SUVACO”」メンバーのほとんどは私より年上で、素敵なお姉様ばかりです「私達はいつまでも待ってますから♪」そう言ってくださっていたメンバーさんと、久々再会。嬉しくて、有り難くて、楽しくて、泣きそうでした(T-T)②時間の練習を終えると、お腹がすきました。“お腹がすく” [続きを読む]
  • イムラン中止、さて次は…
  • 先日のイムラン副作用についての記事。感心が高かったようで、連日かなりのアクセスでしたコメントやメッセージもたくさん頂き、読者の皆様には感謝の気持ちでいっぱいです。ありがとうございます結論から申しますと、先週金曜日からイムランを中止しました。兵庫医大のN先生から、どうしても日常生活が送れないほどの副作用なら、自己判断で止めてもいいと言われてたんです。試しに止めてみたら、体がかなり楽になりましたあぁ〜 [続きを読む]
  • イムランの副作用
  • 今日のお昼は、野菜ジュースとカロリーメイト吐き気、胃痛、だるさ…イムランの副作用で、最近体調が不安定です食欲不振で、なかなか思うように食べられないんですよねぇ先週水曜日から飲み始め、一時は起きるのもしんどく、ほとんど横になっていました。ガスの量も多く、それも出すときに結構エネルギーが必要な感じ。下血の量もそんなに減ってないかな。今日はかかりつけ医の受診の日で、採血してきました。CRPは 2.13ちょっと [続きを読む]
  • 罪悪感が少ないおやつ
  • 少しずつ春らしくなってきた今日この頃体調もこのまま明るい方向へ行ってほしいものですさて、一食を食べるのにやっとだった体調もある程度回復し、いろいろなものが食べられるようになりました。でも、UC患者としては出来るだけ体に負担の少ないものを口にしたい。おやつだって食べたいけれど、体に優しく罪悪感が少ないものがいいですよね(^o^;以前にも紹介しましたが、豆腐で作られたカスタードプリン&杏仁豆腐これ、本当に美 [続きを読む]
  • はい、次行ってみよう!
  • 昨日、兵庫医大の受診の日でした診察券を機械に通し、IBD(炎症性腸疾患)の受付の方に「何時間位待ちそうですか?何人目位でしょうか?」と、尋ねてみました。「ん〜今日も混みあっていまして、10人ほど…」あっ、こりゃ②時間コースだなと判断まず、タリーズに行って一時間お茶してましたチーズケーキも美味しかったずーーーっと診察室の前のソファで待つより、一時間でもカフェで過ごす方が、気分的にも全然違います。結局、ト [続きを読む]
  • 「なんとかする」から卒業します
  • ただいま〜昨日、約三ヶ月ぶりに現場に復帰。司会のお仕事でした。ブライダルフェアで、模擬挙式&試食会。あぁ〜、やっぱりここだよなぁ、私の居場所はなんて思いつつ、無事お開きとなりました全く痛みを感じない…とはいきませんが、現場に出るとなんとかなるもんです。許容範囲内の体調でした仕事をすると、やはりお腹が減るものですね。普段自宅療養が基本なので、あまりお腹がぺこぺこになることは無いのですが。和風ぱすたの [続きを読む]
  • 少しずつ少しずつでいいのだ
  • 九条ねぎと生姜のにゅうめんみたらしだんご美味しかった〜あぁ〜、ほっといたしました。実は今日、ちょっと嬉しいハードルを越えたので四月に持ち込み司会者として、京都の会場に入ります。本日無事に新郎新婦と打ち合わせできました。昨年秋にお話をいただいていて、その後入院さすがに四月だから大丈夫だろうと想定し、なんとか間に合いました退院後、初の披露宴司会です久しぶりのブライダルの打ち合わせだったので、なんだか昨 [続きを読む]
  • Gcapのラストデーは果たして…
  • 昨日は採血&GCap最終日でしたCRPの値は…1.61ん〜、横ばいやなぁ前回よりちょっぴり上がってるし。0.なんぼになっている予定でしたが残念。 白血球も高いしなあ。プレドニンも現状維持で20ミリを継続となりました。なかなかうまいこといきまへんわぁ3月7日の引っ越し前の状態に戻すには、もう少し時間がかかりそうです。ある意味、無理をすると体調を回復させるのにこれだけ時間を要するというのがわかりましたはい、肝に銘 [続きを読む]
  • UC女子のとある朝の始まり
  • おはようございます皆様、お目覚めいかがお過ごしですか私は朝一にフォサマック(骨粗しょう症予防)を飲む日。本当は昨日だったけど忘れてた〜でも気にしないリビングに置いていたので飲んだ瞬間…キュルルルル〜あっ、きたダッシュ間に合わず、残念〜急に来るんですよね〜と言っても、粘液なんですけど。ナプキンはしてるのでそこである程度はカバーできますが、急いで便座に座ろうとすると、便座カバーが汚れる時があります。あ [続きを読む]
  • やっと銭湯に行けました♪
  • 新居に引っ越してみて嬉しかったことの一つ近所に銭湯があったこと〜お風呂大好き人間としては、毎日でも通いたいです。先日、やっと行けました〜昭和感バリバリの雰囲気がええ感じでしょこの薄暗いレベルの電気が、これまた味があるんですよね。下駄箱は、もちろん木の札。何年ものかわからないこの札も歴史。たまに気分転換に通うことになりそうなので、旅行用パックを買っておりました。やばいなぁ、すぐに無くなりそうな気がし [続きを読む]
  • 先生、早まらないで〜!
  • ホッ…としたのが、一番の気持ちです。良かった〜、今朝の採血の結果を見ると、CRPちょっと下がってる。生理中はUCも不安定になるので、排便リズムや便の状態も乱れ気味正直、炎症がどんな状態か自分でも掴みにくいのですが、結果として数字が下がっているのを見て、やっと安心しましたGcapをすると、体が軽くなる感覚はあるんですよね。これは、いろいろな薬や治療が効かなくなってきている今、効果を感じられるのはとても有り難 [続きを読む]
  • 変態の実力はさすが?!
  • 良かったぁ〜、今日は明るいうちに病院を脱出できましたGcap7回目。右手2本のレギュラーポジションにも慣れてきましたよベテラン女子、K田技士を待っている間、数人の若手技士さん達が来ました。「ちょっと見させてもらっていいですか?シミュレーションしたくて」「ええよええよ〜」まだ八尾さんに刺せる自信は無いけど、血管の場所を確認してイメージしてみたい、と。うんうん、わかるよその気持ち先輩方の腕前に少しでも近づき [続きを読む]
  • 待ち時間の最高記録更新!
  • 今日は兵庫医大の検診デー大学病院は待つものと決まってますから、一、二時間は覚悟の上。ですが………真っ暗やないか〜い二時半の予約でしたが、病院を出たのがなんと19時!!!四時間半て!!!どうやら、昨日今日とえらい賑わいらしく、ナースさんも最後の方の時間帯の患者さんへの対応に追われていました。「本当にごめんなさいね〜!昨日今日と炎上してて〜」ほほぉ〜、どうやらそんな日に当たってしまったようですさすがにず [続きを読む]
  • Gcap、6回目にしてやっと!
  • Gcapも2クール目に入りました一時間ほど前から、針を入れる所に貼っておく麻酔テープ【ユーパッチ】連日お伝えしているように、捜して捜して捜してやっと入れるという日々ですので、このパッチが貼られていない場所にぶっ指すのが当たり前一応貼っては行くのですが、今日もオシャレパッチやないかとお馴染みのセリフを言ってみんな苦笑い…というのが日課です(^_^;)いえ、でしたなななんと 今日は貼っていた場所にそのまま二回で [続きを読む]
  • 三歩進んで二歩下がって一歩進んだかも?
  • やっと新居でもくつろげるようになってきましたちょっと休もうかな、とゆっくりできるソファスペースも確保。療養中の身であることを再認識し、たまにはゴロンしておりますさて、金曜日のGcapで救世主が現れましたいつも女性技士のK田さんがなんとか血管を見つけてくださっていましたが、男性Y浦技師に初めてしていただきました。なんと今までで最少回数三回でいけましたすんばらすぃ〜K田さんもY浦さんも主任さんです。さすがとし [続きを読む]
  • CRPよ、正直すぎるだろ…
  • ちょっとちょっとちょっと〜今日の採血の結果、CRP(炎症の値)が2.53あ、あ、あ、上がってるやんか〜あぁ〜、なんて正直なんでしょう。引っ越し疲れですね確かに引っ越し当日は、夜になかなかの下血ここ数日、環境の変化から排便リズムも微妙に乱れています。何かと常に片づけてるから、動きっぱなしですしね。またGcapのスケジュールが、先週月水金&今週月曜から三日間空いてます。引っ越しのために空けてもらいました。そして [続きを読む]
  • 心機一転、リニューアルいたします!
  • 3月7日、無事に引っ越し完了形から入るタイプなんで(笑)エプロン姿で奮闘いたしました。いやぁ、さすがにその日はクタクタでしたわぁ大腸さんも正直で、久しぶりに夜に便器が赤く染まりましたそりゃそうだよね…動きっぱなし、ずっと何かに気を張りっぱなし、引っ越し屋さんやエアコン業者さんやらなんやらかんやらに対応しっぱなしおそらく、退院後一番動いた1日だったことでしょう。なんとか乗りきれて良かったです。大腸さん [続きを読む]
  • 右手さん、頑張ってくれてありがとう!
  • はい、ご覧の通りでございます。Gcap、本日4回目。またもや、右手に2本ぶっ刺しバージョン先週金曜日に引き続き、どうやらこれが採りやすいようです。ちなみに今日は、カリスマ女性技士K田さんが入れてくれる前に、若手Y田技師が三回失敗しましたけど(^_^;)「すみません…僕が痛い思いだけさせちゃってもう次回はやらないでおきます」なんて可愛らしいこと言うもんだから「いやいや、Y田さんからの愛はたくさんもらってるよ〜」と [続きを読む]