志波ちなみ さん プロフィール

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志波ちなみさん: 幸せを呼ぶ難病ライフ♪
ハンドル名志波ちなみ さん
ブログタイトル幸せを呼ぶ難病ライフ♪
ブログURLhttp://ameblo.jp/rakuen-88/
サイト紹介文潰瘍性大腸炎になって人生が激変!自分が招き、自分が選んだこと。明るいUCライフを綴っています。
自由文2007年、潰瘍性大腸炎発症。
10回以上の入院を経験。子宮筋腫・椎間板ヘルニアの、三重苦とも言える告知からスタート。
司会者・声楽家・講師など、人前で華やかに振舞うのが仕事なのに、トイレがお友達に人生(*^_^*)
まっ、それでも生きてる!それだけで幸せです。
仕事や日頃の活動ブログはこちら→http://ameblo.jp/botamochi-88/
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供126回 / 365日(平均2.4回/週) - 参加 2014/12/04 13:17

志波ちなみ さんのブログ記事

  • Gcapのラストデーは果たして…
  • 昨日は採血&GCap最終日でしたCRPの値は…1.61ん〜、横ばいやなぁ前回よりちょっぴり上がってるし。0.なんぼになっている予定でしたが残念。 白血球も高いしなあ。プレドニンも現状維持で20ミリを継続となりました。なかなかうまいこといきまへんわぁ3月7日の引っ越し前の状態に戻すには、もう少し時間がかかりそうです。ある意味、無理をすると体調を回復させるのにこれだけ時間を要するというのがわかりましたはい、肝に銘 [続きを読む]
  • UC女子のとある朝の始まり
  • おはようございます皆様、お目覚めいかがお過ごしですか私は朝一にフォサマック(骨粗しょう症予防)を飲む日。本当は昨日だったけど忘れてた〜でも気にしないリビングに置いていたので飲んだ瞬間…キュルルルル〜あっ、きたダッシュ間に合わず、残念〜急に来るんですよね〜と言っても、粘液なんですけど。ナプキンはしてるのでそこである程度はカバーできますが、急いで便座に座ろうとすると、便座カバーが汚れる時があります。あ [続きを読む]
  • やっと銭湯に行けました♪
  • 新居に引っ越してみて嬉しかったことの一つ近所に銭湯があったこと〜お風呂大好き人間としては、毎日でも通いたいです。先日、やっと行けました〜昭和感バリバリの雰囲気がええ感じでしょこの薄暗いレベルの電気が、これまた味があるんですよね。下駄箱は、もちろん木の札。何年ものかわからないこの札も歴史。たまに気分転換に通うことになりそうなので、旅行用パックを買っておりました。やばいなぁ、すぐに無くなりそうな気がし [続きを読む]
  • 先生、早まらないで〜!
  • ホッ…としたのが、一番の気持ちです。良かった〜、今朝の採血の結果を見ると、CRPちょっと下がってる。生理中はUCも不安定になるので、排便リズムや便の状態も乱れ気味正直、炎症がどんな状態か自分でも掴みにくいのですが、結果として数字が下がっているのを見て、やっと安心しましたGcapをすると、体が軽くなる感覚はあるんですよね。これは、いろいろな薬や治療が効かなくなってきている今、効果を感じられるのはとても有り難 [続きを読む]
  • 変態の実力はさすが?!
  • 良かったぁ〜、今日は明るいうちに病院を脱出できましたGcap7回目。右手2本のレギュラーポジションにも慣れてきましたよベテラン女子、K田技士を待っている間、数人の若手技士さん達が来ました。「ちょっと見させてもらっていいですか?シミュレーションしたくて」「ええよええよ〜」まだ八尾さんに刺せる自信は無いけど、血管の場所を確認してイメージしてみたい、と。うんうん、わかるよその気持ち先輩方の腕前に少しでも近づき [続きを読む]
  • 待ち時間の最高記録更新!
  • 今日は兵庫医大の検診デー大学病院は待つものと決まってますから、一、二時間は覚悟の上。ですが………真っ暗やないか〜い二時半の予約でしたが、病院を出たのがなんと19時!!!四時間半て!!!どうやら、昨日今日とえらい賑わいらしく、ナースさんも最後の方の時間帯の患者さんへの対応に追われていました。「本当にごめんなさいね〜!昨日今日と炎上してて〜」ほほぉ〜、どうやらそんな日に当たってしまったようですさすがにず [続きを読む]
  • Gcap、6回目にしてやっと!
  • Gcapも2クール目に入りました一時間ほど前から、針を入れる所に貼っておく麻酔テープ【ユーパッチ】連日お伝えしているように、捜して捜して捜してやっと入れるという日々ですので、このパッチが貼られていない場所にぶっ指すのが当たり前一応貼っては行くのですが、今日もオシャレパッチやないかとお馴染みのセリフを言ってみんな苦笑い…というのが日課です(^_^;)いえ、でしたなななんと 今日は貼っていた場所にそのまま二回で [続きを読む]
  • 三歩進んで二歩下がって一歩進んだかも?
  • やっと新居でもくつろげるようになってきましたちょっと休もうかな、とゆっくりできるソファスペースも確保。療養中の身であることを再認識し、たまにはゴロンしておりますさて、金曜日のGcapで救世主が現れましたいつも女性技士のK田さんがなんとか血管を見つけてくださっていましたが、男性Y浦技師に初めてしていただきました。なんと今までで最少回数三回でいけましたすんばらすぃ〜K田さんもY浦さんも主任さんです。さすがとし [続きを読む]
  • CRPよ、正直すぎるだろ…
  • ちょっとちょっとちょっと〜今日の採血の結果、CRP(炎症の値)が2.53あ、あ、あ、上がってるやんか〜あぁ〜、なんて正直なんでしょう。引っ越し疲れですね確かに引っ越し当日は、夜になかなかの下血ここ数日、環境の変化から排便リズムも微妙に乱れています。何かと常に片づけてるから、動きっぱなしですしね。またGcapのスケジュールが、先週月水金&今週月曜から三日間空いてます。引っ越しのために空けてもらいました。そして [続きを読む]
  • 心機一転、リニューアルいたします!
  • 3月7日、無事に引っ越し完了形から入るタイプなんで(笑)エプロン姿で奮闘いたしました。いやぁ、さすがにその日はクタクタでしたわぁ大腸さんも正直で、久しぶりに夜に便器が赤く染まりましたそりゃそうだよね…動きっぱなし、ずっと何かに気を張りっぱなし、引っ越し屋さんやエアコン業者さんやらなんやらかんやらに対応しっぱなしおそらく、退院後一番動いた1日だったことでしょう。なんとか乗りきれて良かったです。大腸さん [続きを読む]
  • 右手さん、頑張ってくれてありがとう!
  • はい、ご覧の通りでございます。Gcap、本日4回目。またもや、右手に2本ぶっ刺しバージョン先週金曜日に引き続き、どうやらこれが採りやすいようです。ちなみに今日は、カリスマ女性技士K田さんが入れてくれる前に、若手Y田技師が三回失敗しましたけど(^_^;)「すみません…僕が痛い思いだけさせちゃってもう次回はやらないでおきます」なんて可愛らしいこと言うもんだから「いやいや、Y田さんからの愛はたくさんもらってるよ〜」と [続きを読む]
  • 潰瘍性大腸炎の食生活とは
  • いよいよ明後日に引っ越ししますぎりぎりにならないと段ボールに入れられない物もあり、昨日今日でかなり頑張りました。そして、疲れました精神的に病んできたので(笑)外の空気を吸いに、近所のドトールへ〜かぼちゃのタルト&カフェラテ〜この位は食べても大丈夫になりましたよ髪の毛ぐしゃぐしゃでもバレないから〜、最近はベレー帽スタイルがお気に入り?とりあえず眉毛だけ描いて(笑)、ぬくぬくスタイルで出てきました。さ [続きを読む]
  • 新しい技?!でGcap
  • 昨日は、3回目のGcap月水金でやってきたわけですが、週に三回ともなると、有効な血管が少なくなっていくわけで元々出にくい左手に二度トライするものの、残念ながら機械を動かし始めると痛みが出て断念。どうしたものかと考え、なんと右手から2本採りましたそんなんできるんやこの写真、わかります?一つはひじ裏のど真ん中。もう一つは、二の腕裏の皮膚がうっすい所。ここに刺す時の痛さったらもう〜身震いする程の衝撃でしたわ [続きを読む]
  • 生中飲みたい程嬉しい!
  • どやさどやさどやさ〜本日ついにやってきました、待ちに待った1を切る日が!0.76おめでとう〜あたし「生中飲みたいほど嬉しいです」と言うと、S先生大笑いしながら良かったなぁ〜と言ってくれましたいやぁ〜、今回はCRP(炎症の値)が下がるのに時間かかりました。一筋縄ではいかず、無理せんときやと言われても、ほなどうすりゃええねんと歯がゆい日々を送りました。長年のステロイド依存や、発症して約10年の間入退院を繰り返し [続きを読む]
  • ララランドからの〜Gcap
  • 今日は、一歩前進できたことがあります午前中から動けたことそれも映画「ララランド」を観に行けたことずっと午前中は体調が不安定なことが多く、痛みがあったりしんどくて横になっている日もあったり。だから、病院の予約などもずっと午後にしてもらっていました。でも、最近なんとなく調子が良いのを感じていたので、思いきってチャレンジ映画の間もお腹痛くならなかったぁ〜これで、また一つ階段を登った感じがします。さぁ午後 [続きを読む]
  • CRP、下がりました〜!
  • やったぜ〜ついに、念願の 1台に乗りました!先週木曜日、3.15で凹んでおりましたが、本日の採血の結果1.58 あ〜、この結果表がまぶしすぎる〜N先生から聞いた時、思わず「ヨッシャ〜!」とガッツポーズでした(笑)まず、二週間飲んできた新薬のリアルダが、効いているのだろうと。排便回数や、粘液の状態、腹痛など、確かに軽減されています。ただ、CRPが先週3.15だったのでGcapをスタートしたことを伝えると、あんまり効かへん [続きを読む]
  • 兵庫医大のTULLY'Sデビュー♪
  • 念願の!兵庫医大のTULLY'Sデビューそない大げさな(^o^;いやいや、大学病院の中にTULLY'Sって便利ですよね〜。店内には、点滴棒持った患者さんや、パジャマ姿でコーヒーを楽しむ患者さんもいて、当たり前やけど院内なんやなぁと思います。私がここに入院してたら、ちょっと元気になったら毎日でも来てしまいそうですソイラテと、玄米&きび砂糖のワッフルクッキー。ん〜、このクッキーイマイチやななんとなく体に良さそうと思って [続きを読む]
  • ただいま、Gcap!
  • 久しぶりに帰ってきました。ただいま〜 透析センター今日からGcap(白血球除去療法)スタート。これで、CRP(炎症の値)が少しでも下がることを祈ります発症して10年程になり、何度も通ってきた透析センターのスタッフさんとは顔馴染みです「あ〜お久しぶりです〜」「ちょっと無理しちゃいましたかぁ」「会えるのは嬉しいけど、こんな形で会えてもねぇ(苦笑)」というお声をかけてもらいながら、和やかムードで始まりました。皆 [続きを読む]
  • CRPが悩ましい…
  • 今日は週に一回の検診の日結論から言いますと…CRP(炎症の値)が…3.15あ、あ、あ、上がっとるやないか〜うそ〜ん先週2.22やったのになぁ。熱っぽいなぁと思ってたけど熱を測らなかった人が、実際に体温計で38度とか見てしまったら、急にしんどくなりますやん?まさにあんな感じの気分(笑)なんだか、急に心身共にテンション下がりましたわ先週木曜からプレドニンを30ミリから25ミリにして、確かにちょっと不安定にはなりました [続きを読む]
  • 2月22日 入籍10周年を迎えました
  • 2007年2月22日、0時に婚約届を提出あの日から10年が経ちました紆余曲折ありながらも、夫婦二人で一緒に歩いてこられたことに感謝。先日、二人で大阪天満宮へお参りに行って来ました。入院で初詣にも行けてなかったので、年頭のご挨拶もしなきゃね。恒例のおみくじも引きましたよ主人は【末吉】まずまずですな。そして私はというと…【 凶 】 まじっすか いやいや考えようによっちゃぁ上がる一方ですからね「健康」心静かに養生 [続きを読む]
  • 完食できました!バンザ〜イ!
  • 大阪は雨模様です一雨ごとに、春が近づいてきますね。今日は漢方内科の日でした体調も安定してきたので、今まで毎週通っていましたが、二週間後の予約になりました。これも嬉しい一歩ですお決まりの薬局の順番待ちの間を利用して、新大阪駅でランチタイムカフェ&ダイニング「糀」で、おろしハンバーグセットをいただきました。ごはん少なめにしてもらい、完食できました〜素晴らしい〜よ〜く噛んで、ゆっくりゆっくり食べて、食べ [続きを読む]
  • 「まいっか♪」と思えるようになること
  • 「壮快」の表紙を見たら、こりゃ買わなあかんやろ〜と思いまして最近、腸に関する特集を組む雑誌多いですね。今日は、掛かりつけの病院の日採血の結果待ちの間、壮快を読みながらプレミアガセリ菌ドリンク&家から持ってきた温かいハーブティーを飲みつつ待機。これぞ、UC女子的な過ごし方(笑)でしょさて、兵庫医大に行ってきた報告を主治医のS先生へ。今回の入院中から、セカンドオピニオンを勧めてくださっていたので、行かせ [続きを読む]
  • 兵庫医大、受診してきました②
  • ①の続き。さすが兵庫医大はちゃうわ〜と思ったこと。宝塚ホテル直営のレストランがある思わずチラシを持って帰ってきて主人に見せました(笑)もっと食べられるようになったら、ここで美味しい洋食をいただこうさてN先生の話の中で、5ASA製剤の話題が出ました。私はペンタサとアサコールを経験してきました。今は、朝昼晩アサコール。私達UCにとって、常備薬のような存在である5ASA製剤ステロイドや免疫調整剤などであまり効果が [続きを読む]
  • 兵庫医大、受診してきました①
  • ドキドキ ドキドキ あまり緊張するタイプではないのですが、前日の夜からなんだかそわそわ。お腹の調子もイマイチだし、トイレにも出ないのに何度も行きたくなったりして。そうですついに、兵庫医科大病院に行って来ました阪神武庫川駅から徒歩五分。目の前にドーンと見えておりました。10号館まであって、すごく広い敷地。早めについて受付を済ませ、待機。13時の予約でしたが…待って待って待ちくたびれて疲れ果てて15時半にや [続きを読む]
  • スカートで歩くって大変!
  • 今日は、週に一度の漢方内科の日優しい〜口調の先生に話を聞いてもらうだけで、心が落ち着きます。少しずつ脈がしっかりと狭まってきたそうで、初診の頃より変化が見られるようです良かったぁ〜毎日煎じ薬飲むのも慣れましたし、むしろ美味しくいただいています。冷え性の改善や、UCはもちろん体全体が整っていくよう、このまま続けていきますね。お薬が出来上がるまでに待ち時間が長かったので、新大阪駅の美々卯さんでランチ野菜 [続きを読む]