SORAママ さん プロフィール

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SORAママさん: ドラべになんて負けるもんか!☆SORAの成長日記☆
ハンドル名SORAママ さん
ブログタイトルドラべになんて負けるもんか!☆SORAの成長日記☆
ブログURLhttp://s.ameblo.jp/soramama-usagi/
サイト紹介文6歳になった一人息子のSORAは、ドラべ症候群。 ゆっくりと成長する日々を記録しています☆
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供82回 / 365日(平均1.6回/週) - 参加 2014/12/05 10:02

SORAママ さんのブログ記事

  • 入院時の採血結果とダイアップ追加の謎
  • この前の入院で退院の日に主治医が来てくれた時その日は元々定期受診の日でした。主治医に連絡を入れてくれたので朝、病室に来てお話し。前回の受診からの発作状況*7/17 18:24外食した後、買い物中椅子の上で前傾姿勢に脱力し上半身の強直1分+間代5分(発作開始して車に戻りダイアップ挿入)*7/21 ダラダラと動きはあるけど焦点が合ってないようなもの*7/27の救急搬送*以前に比べて脱力やミオクロニーが増えて来たその辺りを報 [続きを読む]
  • 小発作増加中
  • 最近のSORAさん。何だか一時期あまり見られなかった脱力やミオクロニーが最近増えてきているよーな気がします。トイレに座れば、ガクガクして前転の勢い。(過去1回、前転歴あり)絶対に立ってするのは脱力して頭を打ってしまうので大小関係なしで座ってさせています。歯磨きすれば、目線がおかしくなりガクガク。歯ブラシがその内喉つくんじゃなかろうかと思うストローで牛乳飲めばガクガク。かといって、コップはもっとガクガク。 [続きを読む]
  • 初めての夏休み 7月編第1弾
  • 最近、更新があいて発作記事が多いので今日は楽しい思い出の振り返り7月、そらは産まれて初めて園や学校以外の場所に泳ぎに出掛ることができました。去年そろそろ海とか連れてってみようか…なんて話が出ていて浮き輪やアームリングの準備は既にしていました。でも、結局行けず。今年こそはチャレンジしてみようか海にする?川にする?車が近くに止めれる所がいいよね?あんまり遠くはダメだね。そんな具合で検討した結果パパが連 [続きを読む]
  • 3泊4日してきました
  • 8/1〜8/4の間久しぶりに3泊4日のお泊りに行ってきました。半年ぶりのお泊り。そう、病院です。まぁ、久しぶりの熱でハラハラドキドキ。8/1 3時前から起きてなかなか寝付けないのと鼻で息がし辛そう?なのが気になりいやーな予感が久しぶりにして発作アンテナ張りまくり。始めは熱が37.4℃だったけど徐々に37℃後半とか表示され出したので3時に1回目のダイアップ挿入。朝まで結局、短時間毎の睡眠で身体がしんどいのか熟睡できない [続きを読む]
  • 間代発作で搬送
  • 夏休みに入り、平日はデイ三昧。今まで1ヶ月の皆勤すら出来なかったのに1学期は、入学式の翌日に謎の37度代後半の熱があって休んだ以外(遅刻、早退はあったけど)休まずに通うことができましたこんなにも熱が出ないことなんてあるんだ少しずつ身体は強くなってるのか?今までとの違いに驚き嬉しい成長となりました。そして昨日は学校のプールdayいつもはラッシュガードを着させるけどたまには焼けて来い!と上半身裸でムチムチさを [続きを読む]
  • 体と心のギャップ
  • 小学一年生、6歳見た目がだんだんとお兄ちゃんになってきました。まぁ、太ってきて大きくなってきたのもありますがね…髪の毛もサラサラだったのが髪質が硬くなり短くすると立ちやすく寝癖も凄くつくし顔つきもお兄ちゃん手足も大きくなり背も伸びてきました。服のサイズは130靴のサイズは19cmホント見た目、幼児が抜けて小学生になってきました。ところが、心はまだまだ幼児。今は、発達年齢何歳くらいかな?おはようございますい [続きを読む]
  • 発作の観察をしてもらうために
  • 昨日の夜、今日の学校中とミオクロニーが多かったそら。熱はなく暑さとエアコンとの調整の難しさからなのか…放デイでは特に問題なかったそうです。昨日の発作の状況を今朝担任に再度確認してみました。朝の会中、突然机に伏せて発作となったと。足に力は入っていたか聞くと「見た感じは入っていなかったと思います。膝は曲がっていました。」という返事でした。こりゃ今までと同じだ…と思い母、決めました。発作観察表を作ること [続きを読む]
  • モヤモヤもやもや
  • 台風ですねー??雨や風が強い所の方々大丈夫でしょうか?うちの方は雨は朝から降っていて風はボチボチ強いです。そして、そして台風といえば気圧の変化皆さんは大丈夫ですか?うちのぼっちゃんは見事に気圧にやられたようで学校に送っていき私が学校を出たのが8:50で。9:12に担任から電話。「そらくん発作です。ダイアップどうしましょうか?」行ってる間に2分経過するようなら挿入をと伝え電話を切る。さっき学校送った所ですが [続きを読む]
  • 温度差が厳しい季節
  • だーーーーいぶ暑くなってきましたね夏生まれのくせに夏が苦手なSORAママです。はい、体格が物語ってますね。いやはや、仕事でも暑くて「あっつーーーい」なんて汗拭きながら言ってたら「更年期ちゃう?」「まだ早いやろ〜」「いやいや、若年性ってのもあるやろ?」と私の横で繰り広げられる会話。…ほっとけそんな親を持つそらですが。この前、初めて見たんですそらの顔に、二筋の流れる汗前から、頭にはものすごい汗をかいてて頭 [続きを読む]
  • 笑顔にさせる力
  • 啓発活動が終わると更新頻度も減りそうなサボリ魔SORAママです。昔からサボリ魔遅刻魔←ズボラですみません。すまんな、旦那よ。一応謝る。今日もそらは学校プール小雨の中始まり終わる時には晴れてきました。特に脱力とかすることもなくプール時間は終わったのでもう1回くらい付き添ってあとはお任せしてみようかと思ってます。残念ながら夜のお風呂上がりには発作があったようです。(母、不在時)話しは変わってそらは学校の休憩 [続きを読む]
  • 学校プール
  • 先週から学校でもプールが始まりました。始めの何回かは注意して欲しいこともあるし付き添う予定で計画しています。学校のプールは園と違い一般的な外のプール←通常の学校と同じです。先週の第一回目は付き添いが出来ない日だったのでプールサイドでビニールプール遊びの予定だったのにその前に発作でお呼び出しさすが、そら。そして、次は天気悪く中止。そして、昨日がお初でした天気予報は曇りのち雨雨が降る前に開始。プールサ [続きを読む]
  • そらからのプレゼント
  • すーーーーっごく前の出来事だけど記録に残しておきたくて。ちょっと中央に揃えてみたりして←5月は母の日6月は父の日がありましたよね。今年初めてそらから、父の日と母の日のプレゼントを貰いましたそれも、手作りじゃじゃ〜ん(≧▽≦)5月の母の日花束6月の父の日イヤホンジャックと写真フレーム(中にはそらの写真付き)そらから、手作りのプレゼントを貰うのは初めてで父の日や母の日の意味なんてわかってないだろうけど先生が「 [続きを読む]
  • やっちまった
  • ドラべ症候群の日、啓発活動ご協力ありがとうございましたランキング10位内に入れてありがたかったです。これからも、できる限りの更新頑張りますp(^-^)q今日は、くだらない話。先日のこと。そらの学校お迎えの前に用があって、ある場所に一人で行きました。さて。学校にお迎えに行こうかな〜と思いナビを学校に設定。いつもと違う場所から学校に向かうために近道はないかな〜と検索。普段、家から学校まで約40分。ナビで、最速の [続きを読む]
  • 6/23はドラべ症候群の日
  • はじめにドラべ症候群患者家族会の理事の皆様日々忙しい中、新しい取り組みに次々と走り回って下さり本当にありがとうございます。子どもたちのためにそして、私達親のために考えて行動して下さる皆様に頭が上がりません。理事の皆様のおかげで6月23日がドラべ症候群の日と制定されました。そらが初めて痙攣を起こしたのは生後3ヶ月の時でした。典型的な入浴後発作です。初めての痙攣は25分。本当にあの時は驚きました。いつまでも [続きを読む]
  • 学校で発作、発作時の対応を考える
  • 6/19のこと。学校に送っていき家の近くまで戻ったところで担任の先生から着信。はぁ…やな予感しかないわ( °д°)電話に出ると、先生の息が乱れてる。より一層やな予感( °д°)( °д°)「そらくん、先程20秒くらいひきつけました。まだ目が戻ってない感じで、ボーッとしてます。あ、ちょっと戻って来たかな。」そらの泣き声が聞こえました。検温をお願いし、36.2℃。ダイアップ挿入を確認されたけど止まってるので不要と伝えお [続きを読む]
  • 初めて育てたトマト
  • 5月の初旬のこと。校外学習という名目でクラスの皆んなで歩いて近くのショッピングモールへ。目的は「トマトの苗を買いに行こう」まだ暑くて困るという時期でもなかったけど少し暑くなるかな…という心配な時期。そして、初めて親がいない外出。内心連絡があるんじゃないかとドキドキな母。事前に担任と話し合いをし念のため、学校の車も着いて行ってくれることもし発作が起こった場合は車に乗せて担任がダイアップを挿入し学校に [続きを読む]
  • 強直間代発作
  • 最近暑くなってきたと思ったら朝は布団を着るくらい寒く感じたり訳のわからない気候が続きます。布団着るの私だけ?パパには暑いと言われる…扇風機をつけるじゃ、つけんじゃ日々戦い中の我が家です。そんな中、今日は学校で幼児体験学習があり卒園した園のお友達が何人か来て一緒に遊んだようです。そして、午後にはデイ。今日の利用はそらだけだったらしく車でドライブに連れてってくれたそうです。車でお出かけ好きだから喜んだ [続きを読む]
  • 待ち人来ず
  • 昨日、学校の帰り療育園に遊びに行ってきました。ふと思いつき、プールには行ってるけど先生方にはそらは会えてないから「園に行ってみる?」とそらに聞くと嬉しそうに「うんっあっち!」と曲がる方向を指示してきました。その顔は本当に嬉しそうでルンルン気分園に着いてこの前のプールで会ったOTの先生がいて元担任も来てくれて二人とも先週のプールで会ったから全然違和感ないよねって話し副担任だった先生もやってきてそら恥ず [続きを読む]
  • ホッとする場所
  • 今日は2週間に1回の、療育プールでした。昨日からプールを楽しみにしていたそら。朝起きる時、いつものように「ん〜、ねんね〜」と起きようとせず。母「あれ?プール行かんのやね〜」の一言でプールを思い出したらしく、プールスイッチON。今日もパパ同伴。パパの運転中、園までの道も覚えて「こっち」と指差し。いつまでも覚えてるものですね。今日は全部で8組の親子。その中に、年長さんで同じクラスだった女の子が来ていました [続きを読む]
  • 男の子?女の子?
  • 呼び出しの日と翌日多少ミオクロニーが増えてましたが長引くことなく普段通りになっているそら。原因は、暑かったのか何なのか謎のまま。話変わって発作翌日の母とそらの一日。母一人で定期受診。(今回は待ち時間が長かったぁ…)発作の状況等報告。今回の期間はお風呂上がりではなく全く風呂とは関係のないタイミングになんでだろぅ…と疑問形の主治医。ええ。私が知りたい。話の中で、今回の発作が学校であったこと先生の対応等の [続きを読む]
  • 初、お呼び出し
  • 今日、ついに学校から発作の連絡が入りました。11:30、仕事中に「学校からです」と。11:27頃、脱力から眼球上方偏位。保健室に運び、今泣き始めた所だと。後ろから、大きな泣き声が聞こえたので発作が止まっている、と安心。熱は36.6℃。ダイアップについて聞かれましたが熱もないし、治っているので不要と伝えました。迎えに行くと、先生と楽しく遊んでるそら。何なら、そのまま学校にいれるんじゃないかというくらいでしたが…連 [続きを読む]
  • 追うものと追われるもの
  • 市内のショッピングモールにどうぶつと触れ合えるコーナーができました。土曜日、久しぶりに歯医者に行きその帰りに頑張ったご褒美的な感じで思いつき行動。もちろん、有料です。(無料と期待したのに…世の中の甘くないね)一人500円、二人で1000円ぼったくりバーか。中に入ると、早速ペンギン。1羽、どーーんと真ん中を陣取ってます。きちんとカメラ目線オウムやインコなどの鳥類がいたけどちょっとドキドキしてしまい触れず。そし [続きを読む]
  • ドジ
  • 最近の話。我が家の洗濯機が、使用中エラー出まくりになってきまして。電機屋を巡って吟味した結果ジャニーズが宣伝している洗濯機に決定し先週末、購入に行きました。そして、いざ納品に洗濯機と業者さんがやってきました。何やら、洗面所で不穏な空気。…業者さん「これ、ここのドア通りませんねぇ」あれ?古い洗濯機と大きさ変わらないはず…業者さん「古い洗濯機が1cm小さいですね。買われたのは、ここのドアと全く同じサイズ [続きを読む]
  • 個別懇談(後半)
  • 前記事の続き…現状を踏まえて、今後の課題。まずは、学校生活に慣れてきたところで取り組んでいきやすい所。これからの課題(日常生活について)食事?○エジソン箸はだいぶ使えている。 ○バネ箸は使いこなせず嫌になって 使うのを辞めてしまう。 ○スプーンやフォークもまだ上から 握ってしまう。 手首の使い方がまだうまく使えていないことお箸の持ち方も含 [続きを読む]
  • 個別懇談(前半)
  • この前、担任の先生と第一回目の個別懇談がありまして。話しではまず、朝の様子 朝教室に近付くと、足が止まったり後ずさりする。 教室前で寝そべる。 ずっと私がその場にいると、永遠に寝そべる時間が続く 寝そべるそらを放って、先生にお願いする 大泣きする という毎日なのですが、このあとのそらは暫くシクシク泣き続けることもありましたが最近切り替えが、早い [続きを読む]