SORAママ さん プロフィール

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SORAママさん: ドラべになんて負けるもんか!☆SORAの成長日記☆
ハンドル名SORAママ さん
ブログタイトルドラべになんて負けるもんか!☆SORAの成長日記☆
ブログURLhttp://s.ameblo.jp/soramama-usagi/
サイト紹介文6歳になった一人息子のSORAは、ドラべ症候群。 ゆっくりと成長する日々を記録しています☆
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供79回 / 365日(平均1.5回/週) - 参加 2014/12/05 10:02

SORAママ さんのブログ記事

  • 学校プール
  • 先週から学校でもプールが始まりました。始めの何回かは注意して欲しいこともあるし付き添う予定で計画しています。学校のプールは園と違い一般的な外のプール←通常の学校と同じです。先週の第一回目は付き添いが出来ない日だったのでプールサイドでビニールプール遊びの予定だったのにその前に発作でお呼び出しさすが、そら。そして、次は天気悪く中止。そして、昨日がお初でした天気予報は曇りのち雨雨が降る前に開始。プールサ [続きを読む]
  • そらからのプレゼント
  • すーーーーっごく前の出来事だけど記録に残しておきたくて。ちょっと中央に揃えてみたりして←5月は母の日6月は父の日がありましたよね。今年初めてそらから、父の日と母の日のプレゼントを貰いましたそれも、手作りじゃじゃ〜ん(≧▽≦)5月の母の日花束6月の父の日イヤホンジャックと写真フレーム(中にはそらの写真付き)そらから、手作りのプレゼントを貰うのは初めてで父の日や母の日の意味なんてわかってないだろうけど先生が「 [続きを読む]
  • やっちまった
  • ドラべ症候群の日、啓発活動ご協力ありがとうございましたランキング10位内に入れてありがたかったです。これからも、できる限りの更新頑張りますp(^-^)q今日は、くだらない話。先日のこと。そらの学校お迎えの前に用があって、ある場所に一人で行きました。さて。学校にお迎えに行こうかな〜と思いナビを学校に設定。いつもと違う場所から学校に向かうために近道はないかな〜と検索。普段、家から学校まで約40分。ナビで、最速の [続きを読む]
  • 6/23はドラべ症候群の日
  • はじめにドラべ症候群患者家族会の理事の皆様日々忙しい中、新しい取り組みに次々と走り回って下さり本当にありがとうございます。子どもたちのためにそして、私達親のために考えて行動して下さる皆様に頭が上がりません。理事の皆様のおかげで6月23日がドラべ症候群の日と制定されました。そらが初めて痙攣を起こしたのは生後3ヶ月の時でした。典型的な入浴後発作です。初めての痙攣は25分。本当にあの時は驚きました。いつまでも [続きを読む]
  • 学校で発作、発作時の対応を考える
  • 6/19のこと。学校に送っていき家の近くまで戻ったところで担任の先生から着信。はぁ…やな予感しかないわ( °д°)電話に出ると、先生の息が乱れてる。より一層やな予感( °д°)( °д°)「そらくん、先程20秒くらいひきつけました。まだ目が戻ってない感じで、ボーッとしてます。あ、ちょっと戻って来たかな。」そらの泣き声が聞こえました。検温をお願いし、36.2℃。ダイアップ挿入を確認されたけど止まってるので不要と伝えお [続きを読む]
  • 初めて育てたトマト
  • 5月の初旬のこと。校外学習という名目でクラスの皆んなで歩いて近くのショッピングモールへ。目的は「トマトの苗を買いに行こう」まだ暑くて困るという時期でもなかったけど少し暑くなるかな…という心配な時期。そして、初めて親がいない外出。内心連絡があるんじゃないかとドキドキな母。事前に担任と話し合いをし念のため、学校の車も着いて行ってくれることもし発作が起こった場合は車に乗せて担任がダイアップを挿入し学校に [続きを読む]
  • 強直間代発作
  • 最近暑くなってきたと思ったら朝は布団を着るくらい寒く感じたり訳のわからない気候が続きます。布団着るの私だけ?パパには暑いと言われる…扇風機をつけるじゃ、つけんじゃ日々戦い中の我が家です。そんな中、今日は学校で幼児体験学習があり卒園した園のお友達が何人か来て一緒に遊んだようです。そして、午後にはデイ。今日の利用はそらだけだったらしく車でドライブに連れてってくれたそうです。車でお出かけ好きだから喜んだ [続きを読む]
  • 待ち人来ず
  • 昨日、学校の帰り療育園に遊びに行ってきました。ふと思いつき、プールには行ってるけど先生方にはそらは会えてないから「園に行ってみる?」とそらに聞くと嬉しそうに「うんっあっち!」と曲がる方向を指示してきました。その顔は本当に嬉しそうでルンルン気分園に着いてこの前のプールで会ったOTの先生がいて元担任も来てくれて二人とも先週のプールで会ったから全然違和感ないよねって話し副担任だった先生もやってきてそら恥ず [続きを読む]
  • ホッとする場所
  • 今日は2週間に1回の、療育プールでした。昨日からプールを楽しみにしていたそら。朝起きる時、いつものように「ん〜、ねんね〜」と起きようとせず。母「あれ?プール行かんのやね〜」の一言でプールを思い出したらしく、プールスイッチON。今日もパパ同伴。パパの運転中、園までの道も覚えて「こっち」と指差し。いつまでも覚えてるものですね。今日は全部で8組の親子。その中に、年長さんで同じクラスだった女の子が来ていました [続きを読む]
  • 男の子?女の子?
  • 呼び出しの日と翌日多少ミオクロニーが増えてましたが長引くことなく普段通りになっているそら。原因は、暑かったのか何なのか謎のまま。話変わって発作翌日の母とそらの一日。母一人で定期受診。(今回は待ち時間が長かったぁ…)発作の状況等報告。今回の期間はお風呂上がりではなく全く風呂とは関係のないタイミングになんでだろぅ…と疑問形の主治医。ええ。私が知りたい。話の中で、今回の発作が学校であったこと先生の対応等の [続きを読む]
  • 初、お呼び出し
  • 今日、ついに学校から発作の連絡が入りました。11:30、仕事中に「学校からです」と。11:27頃、脱力から眼球上方偏位。保健室に運び、今泣き始めた所だと。後ろから、大きな泣き声が聞こえたので発作が止まっている、と安心。熱は36.6℃。ダイアップについて聞かれましたが熱もないし、治っているので不要と伝えました。迎えに行くと、先生と楽しく遊んでるそら。何なら、そのまま学校にいれるんじゃないかというくらいでしたが…連 [続きを読む]
  • 追うものと追われるもの
  • 市内のショッピングモールにどうぶつと触れ合えるコーナーができました。土曜日、久しぶりに歯医者に行きその帰りに頑張ったご褒美的な感じで思いつき行動。もちろん、有料です。(無料と期待したのに…世の中の甘くないね)一人500円、二人で1000円ぼったくりバーか。中に入ると、早速ペンギン。1羽、どーーんと真ん中を陣取ってます。きちんとカメラ目線オウムやインコなどの鳥類がいたけどちょっとドキドキしてしまい触れず。そし [続きを読む]
  • ドジ
  • 最近の話。我が家の洗濯機が、使用中エラー出まくりになってきまして。電機屋を巡って吟味した結果ジャニーズが宣伝している洗濯機に決定し先週末、購入に行きました。そして、いざ納品に洗濯機と業者さんがやってきました。何やら、洗面所で不穏な空気。…業者さん「これ、ここのドア通りませんねぇ」あれ?古い洗濯機と大きさ変わらないはず…業者さん「古い洗濯機が1cm小さいですね。買われたのは、ここのドアと全く同じサイズ [続きを読む]
  • 個別懇談(後半)
  • 前記事の続き…現状を踏まえて、今後の課題。まずは、学校生活に慣れてきたところで取り組んでいきやすい所。これからの課題(日常生活について)食事?○エジソン箸はだいぶ使えている。 ○バネ箸は使いこなせず嫌になって 使うのを辞めてしまう。 ○スプーンやフォークもまだ上から 握ってしまう。 手首の使い方がまだうまく使えていないことお箸の持ち方も含 [続きを読む]
  • 個別懇談(前半)
  • この前、担任の先生と第一回目の個別懇談がありまして。話しではまず、朝の様子 朝教室に近付くと、足が止まったり後ずさりする。 教室前で寝そべる。 ずっと私がその場にいると、永遠に寝そべる時間が続く 寝そべるそらを放って、先生にお願いする 大泣きする という毎日なのですが、このあとのそらは暫くシクシク泣き続けることもありましたが最近切り替えが、早い [続きを読む]
  • 水の中のそらと発作
  • 昨日は久しぶりにプールへ行って来ました卒園した園では、プール解放事業があり市に事前申し込みをしておくと在園していなくてもプール療育の利用ができます。木曜の午後と土曜の午前にあり午後は学校後の時間になるので不安なもので先ずは土曜の利用をすることにしました。土曜日なので、パパも連れて…ただプールの解放だけでなくPTの先生が一人いて園でのプールと同じように療育をしてくれます。久しぶりのプールにご満悦なそら [続きを読む]
  • 小学校初運動会とドラべ症候群の日を知ってもらおう
  • 先日、小学校入学して初めての運動会がありました。日曜日に予定されていてその週は、6日連続の登校というドキドキ極まりない週でしたが…いや〜強くなりましたね。ホント。イベントに弱い男だったはずなのに体調崩すことなく無事にその日を迎えることができました。子供のイベントのために初めて沢山のお弁当を作りましたΣ( ̄。 ̄ノ)ノ園での運動会はお昼までだったしピクニックなんて行かないし…何と言っても料理が大嫌い??家 [続きを読む]
  • 行きたかったなぁ…
  • もう5月ですってー毎日が早いなぁ。そらは、頑張って毎日学校に行ってます。マジすごい発作の方はと言いますと5/2の15:40頃、デイで川遊び?をして着替えたあと?にボーッとし始めて動くけどあんまり反応ない状態があり仕事中連絡が入ったけど少しずつ動きと意識が戻り約10分で復活。そして、今日お風呂上がってドライヤー中20:44手が徐々に上がり始めて強直間代発作1分半。眼球は左偏位で終了とともに右へ。チアノーゼは少しあり [続きを読む]
  • 母の予想的中
  • こんばんはー4月も終わりになりますねー。小学生になったそらですが意外と頑張って体調崩すことなく通学できています。ねぇねぇ、凄くない⁉?(←誰に言ってる?)入学翌日の不明熱以外休んでないんだよ⁉?そら、凄くない⁉?(←しつこい)通園の時は、2年連続入院してるから今までで、初めてです。環境変わって4月にこんなに通えてるの。こんなの初めて少しずつ、強くなってきてるのかな?そう思いたい母です。そんなそらですが… [続きを読む]
  • 学校2週目開始と保護帽完成
  • 今週も始まりましたが体調崩さず学校に行けております。相変わらず、椅子には素直に座らない教室から脱走を図る座っても、机に伏せてミオクロニー起こしながら様子を伺うそんな感じですが今日一回だけ、号令に合わせて「きりつ」「きをつけ」「れい」がきちんとできました。それはそれは、私も先生も褒めまくり。少しずつ慣れておくれ。5日目の今日早速運動会の練習が始まりました。運動会は、体育館で行われます。いやー、やっぱ [続きを読む]
  • 環境の変化
  • 入学して、やっと週末を迎えました。先日の発熱から、次の日の体温も測るたびに違ってたけど、最終平熱だったので学校に行きました。それから、何とか毎日通学。母も、付き添い中です。一応、付き添いは来週で終わる予定。(発作のことが心配なんだそう(ーー;))学校2日目の昨日体育の授業のため、体育館に移動。元クラスメイトの女の子と仲良く手を繋いで移動していて、一安心したのもつかの間。3日目の今日朝行って、暫くすると気に [続きを読む]
  • 早速
  • 朝起きると、何やらへーんな咳。クループのような咳です。ヤダなーと思いながらとりあえず準備。機嫌は悪くなく咳も多くはなくクループぽい咳から普通の少し痰が絡んだ咳に。歯磨きしててもミオクロニー多いしトイレに座っても脱力して一回転しそうになるし熱を測ってみると37.6℃。最近朝は、36℃後半〜37.1℃程度なのでちょっと高め。こもってるのかなーと思ってもう一度。それでも、37.6℃。ちょっと時間おいて37.7℃(←しつこ [続きを読む]
  • 小学1年生になりました
  • 卒園してからというものやはり園で過ごした時間は忘れられないようで「〇〇せんせー」「〇〇(大好きだった預かりのクラス名)」と言ったり園で毎朝歌っていた歌を自ら歌って踊っていました。そんな春休み。ちなみに、発作はというと4/7 20:07 強直2分。風呂上がりですね、また。この日、久しぶりに私が発熱していたので強直の後、シバリングのような動きをした時には、「移ったんや」とマジでビビりましたその後、37.2℃と熱が上が [続きを読む]
  • 卒園式
  • 2年間お世話になった療育園。私は昨日から、預かり保育でお世話になった先生にお礼を言うだけで涙が出てしまい、他の先生に「明日はお母さん、バスタオル持っておいでよ(笑)」と言われる始末(ーー;)今日という日が来るのが嫌で嫌でたまりませんでしたそんな今日でしたが…無事、卒園式を迎えることができました。式が始まり入場してくるのを見るだけで目が潤む母。順番に並んで入場し、椅子にも座ることができ保育証書は、返事こそ聞 [続きを読む]