つばさママ さん プロフィール

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つばさママさん: 我が家の姫の成長日記♪
ハンドル名つばさママ さん
ブログタイトル我が家の姫の成長日記♪
ブログURLhttp://m.blogs.yahoo.co.jp/tsubachanmama
サイト紹介文娘は「ジュベール症候群」という先天性の珍しい難病。笑顔で時に白目をむきながら生きている家族のブログ
自由文「ジュベール症候群」小脳虫部が低形成、または欠損している難病です。症候群とあるように、症状は人によって様々です。娘は、眼球運動失効、低緊張、肝臓、発達遅延の症状があります。しか〜し!頑張り屋でオチャメな娘は、難病と思わせないくらい元気で周りを笑顔にしてくれます。障害があっても幸せになれる!ちょっとネガティブなママと、最近薄毛が気になる超ポジティブパパと可愛い娘の成長日記です。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供14回 / 365日(平均0.3回/週) - 参加 2014/12/09 20:46

つばさママ さんのブログ記事

  • 久しぶりの
  • お久しぶりです。そして、久しぶりに リハ入院してますすでに3週目突入最近の娘さん、お座りできるようになりましたただ、背中が丸いので 背骨を真っ直ぐ、骨盤を起こして座れるように リハビリ頑張ってます来週は、去年リハ入院が一緒だった仲良しママ達が遊びに来てくれるので、それを励みに 頑張りま〜す [続きを読む]
  • 嫌な気持ち
  • お久し振りです。なんだか最近、嫌なニュースばかりで(特に障害者施設の事件)メンタル的にやられていた私ですが、オリンピックを見て涙を流しては気持ちを浄化している毎日です。選手の皆さん ありがとう?さてさて、お盆休み、どこに行っても混んでいるので近場のプールやら水族館で済ませた我が家。お盆休みを家族で楽しく過ごしていたのに、、、それは金曜日の事でした。←大げさ 笑リハビリが終わってから時間があったのでア [続きを読む]
  • 遺伝子検査(親)
  • ブログをサボりまくり、大分時間が経ってしまいましたが…((o( ̄ー ̄)o))6月につばさの親である私達の遺伝子結果が出ました。二人の遺伝子のグラフ?はソックリでした。結果のデータには「明らかな近親婚は疑われなかったが、東アジアに低頻度で認められる変異」と記されていました。なんで出会っちゃったかな〜(@ ̄□ ̄@;)笑(近親婚が多いアラブ系には多いらしい。)そして先生が、「もし二人目を考えているなら、遺伝子を特定で [続きを読む]
  • 眼科
  • 先日、三重県の大学病院に行ってきました。と言うのも、3月に出た遺伝子検査の結果で、つばさは腎臓と網膜(reber)に出るタイプとわかり、通っている眼科の先生が「見る限り異常は無いけど、念のため、大学病院から来てもらってる専門医に見てもらいましょう」と言われ、1週間後、その先生に見てもらうことになりました。その先生は 顕微鏡??みたいなもので つばさの目を覗いて 数秒後、「あ〜、あるね〜」マジか〜これまで、3 [続きを読む]
  • お久しぶりです………
  • いやいや、ビックリ?空見あげて鼻ほじってたら3ヵ月経ってました、いや、ビックリ(笑)←そんなおまえにビックリ。ん〜……書くことありすぎて 何から書けばいいのかとりあえず、つばさは元気です。あ、3日間高熱出してましたが まずは、、、無事、4月に幼稚園に入園しました?通園バッグ一式も なんとか夜なべして間に合ったぜ!初登園の日、バイバイするとき泣くかな〜泣くよね〜………先生に抱っこされ、手を振りクールに別れ [続きを読む]
  • 準備
  • お久しぶりです。このところ、何だかんだ忙しくしております。先週、40度の熱を出したつばさちゃん、やっと元気になり、今日はパパとつばさの二人で車で30分ほどのロング滑り台がある公園へ。エンドレス滑り台です。←終わる度に「もう1回!」と言う娘。その間、母は掃除!そして午後に訪問マッサージをうけ、近くのケーキ屋さんへホワイトデーの買い出しに。もちろん、家用にケーキを買いました甘いもの最高だ〜ね〜今日も1日 楽 [続きを読む]
  • 遺伝子検査
  • 去年の11月に出した遺伝子検査。先週、結果を聞いてきました。思っていたより早く出て、いつもの定期検診の軽い気持ちでいったので、かなりのダメージをくらいました病気の宣告以来の号泣。いや〜、心の準備って大切ですね〜( ̄∇ ̄*)ゞ先生は「残念ですが」って言っていた……そんな遺伝子結果なのでござる。←壊れているので お許しを。つばさの遺伝子変異は、10年前に発見された型で、ジュベールの中では比較的ポピュラー。腎臓 [続きを読む]
  • お久しぶりです。
  • 気がつけば、、、前回の更新から3週間……。因みに今日は「NHKわんわんといっしょ!夢のキャラクター大集合」に行ってきました。両手をパチパチし、娘さんノリノリで躍り狂っていました。最近ハマってる「見ぃつけた!」のサボさんとコッシーに大興奮2回目ですが、大人も楽しめる!さすがNHKさんです(* ̄∇ ̄)ノさてさて、最近の悩み事。。4月から どうやってスケジュールをまわしていくか、です。今の生活は………月 PT,個別療育 [続きを読む]
  • モデルデビュー
  • 娘、モデルデビューしました。ふふふ、モデル………モデルといってもね、あのキラキラしたモデルじゃなくてね、ボイタの講習会のモデルです。笑。←笑えない?いや笑ってね前から噂は聞いてて、春先にはドイツの先生が来て、実際に子供にボイタして、どこをどうしていくとか先生達で話す講習会があって、そのモデルをやりたい!と思ってたけど、遠方だし、叶わずで、、、。で、今回、たまたま入院中に講習会があると聞き、ぜひ う [続きを読む]
  • シンポジウム
  • 遅くなりましたが……シンポジウム、行ってきました!←遅っ!年明けてるし!(この文章作ったの、去年です。。。)と、その前に、どうせ東京行くんだし!楽しまねば!と言うことで2泊して遊んできました(* ̄∇ ̄)ノ1日目、ディズニーランドへ!雨の予報が、暑いくらい晴れました!イェイ?すごい人の数!都会って こんなに人がいるのね(´д`|||)つばさは大ハシャギ?特にパレードとミッキーのショー?に大ハシャギ。なんだかワ [続きを読む]
  • 座位保持椅子
  • 9月に完成していた座位保持椅子。入院があったり、熱が出たりで‥‥やっと取りに行ってきました!いいね〜!さすが50万円Σ( ̄。 ̄ノ)ノ有り難や〜ちょっとゴツくて場所とるし夏は暑そうだけど←嘘か本当か、OTの先生が北欧の寒い地域のだから暑いんだよね〜と言ってました。そして、2週に1度の大阪での外来、、なんとか頑張って新幹線で通っています。先週は4月から通う幼稚園用の椅子の調整。PT、OT後で、疲れ果て眠そうな娘赤を発 [続きを読む]
  • 3歳
  • 娘さん、先日3歳を迎えました。朝は毎年恒例の写真を撮りに仮面夫婦もプロの技で幸せ家族にバァバとチャーちゃんからプレゼントされた洋服で1枚ささやかなお誕生日会雑な飾り付け。(100均とトイザらスのバルーンを浮かべただけの部屋)←娘はキティのバルーンに大喜び。そしてパパとママからのプレゼント←パパの給料だけどそして、遊びやすいようにホームセンターで木を買ってきて、ママゴト用のテーブルを作成。以前、友達のお [続きを読む]
  • バタバタ
  • 大阪から帰ってきてから、大学病院やら眼科やら幼稚園のプレやらで毎日バタバタしております。バタバタしているけど、しっかり遊んでます(笑)動物園。メリーゴーランド、泣きました。←おかしい、、ユニバではあんなに喜んでいたのに(-。-;公園。紅葉が綺麗で、必死に葉っぱを取ろうと手を伸ばす娘。そしてエンドレスブランコ&滑り台座位保持椅子(パンダ)の最終調整。←色で悩む母。そして、11/15、七五三。無事(無事なのか? [続きを読む]
  • なんだかなぁ
  • 携帯見てたら こんな記事が。http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20151119-00000006-asahi-sociなんだか障がいがある子を持つ親として?私がややこしいヤツだからか?、なんだかなぁ…………。 これも必要なことかもしれないが、同時進行でやるべき事が他にあるのでは無かろうか。予算……。参議院議員の人数減らしたらどうでしょうか?と思ってしまうのは私だけだろうか。なんてね。。。。あ、私って 面倒くさいヤツ?!(゜ロ゜ノ [続きを読む]
  • 9週間で
  • 2ヶ月の母子入院も今日で終わり。明日、リハ2つ受けて新幹線で帰ります。さすがに2ヶ月、、疲れた!ブログ全然更新してないことに気付き………今更ながら写真アップ(笑)取り敢えず、今回の成果?まずはこちら。これ、自分で足を踏ん張って体を自分で起こして立ってます。ほんと、掴まり立ち出来るんじゃない?!と夢が膨らむ程の成果。来たときは立ったこともなく、足を地面につけることさえ嫌がっていた娘。先生も 驚きの成果(( [続きを読む]
  • 心理診
  • 先日、心理診の結果が出ました。何やら、ブロックを持って積み上げたり、カードを選択したり……。つばさ、人生初の心理診。運動面、、、、10ヶ月、、、「でしょうね」って 思わず即答しました。いや、分かってたからさ。もはやショックは無い(笑)知能面、、、、1才10ヶ月、、、こちらは少々ショック。まぁ、でも、それくらいかぁ、いや、心理診の時、つばさ眠くて いつもより出来なかったしぃ、とか 頭の中を都合の良い言葉が浮 [続きを読む]
  • 小児慢性特定疾患
  • やっと申請が通りました〜!7月に申請して、10月におりて………2ヶ月以上? 申請日に遡って効力が発生するので、今回の入院、バッチリ使えます( ̄∇ ̄)ノ食事代 半額。でかい!月 約12000円!大変助かります!ランキングに参加しています。ポチッとしていただけると励みになります?http://sick.blogmura.com/child/ranking.html にほんブログ村 病気ブログ 子供・赤ちゃんの病気 [続きを読む]
  • 小脳ってヤツは
  • 先日MRIを撮って、先生との面談がありました。8ヶ月の時に撮った画像と比較しながら説明してくださいました。小脳虫部、残念ながらゼロでは無いが、かなり小さく……そして、小脳虫部が非常に低形成なため そこから作られる繊維が無かった(ToT)分かってはいましたが( ̄▽ ̄;)その他、大脳等の成長は画像的に3才の年相応な発達だそうだ。これは良かった。しかし、小脳、小さい脳と書くくせに………その役割はでかい!運動やコントロ [続きを読む]
  • 背骨が
  • リハビリ入院して約1ヶ月。お風呂に入って娘の背中を洗っていて何か違和感が………こんなに背骨 曲がってたっけ……?ドキドキ……手で背骨をなぞると腰辺りの骨が左に曲がってる……何度触っても 曲がってる………。やはり、出来てない体を無理に立たせたり歩かせたりすると、どこかに負担がくるのか。あと4週 続けたら どうなってしまうのかと考えると………怖くなった。そして、落ち込むことが もう1つ起きて、かなり動揺してい [続きを読む]
  • リフレッシュ
  • って、どんだけリフレッシュしてるんだよ!(* ̄∇ ̄)ノ テヘっ←表現が昭和( ̄▽ ̄;)せっかく大阪に2ヶ月いるので………ミスチル“未完”ファイナル!京セラドーム行ってきちゃいました〜!!つばさと旦那を病院に残して……( ̄▽ ̄;)しかも、久々のアリーナ1桁桜井さん 近かった!もう、あの笑顔に癒され、本当に最高でした!また 頑張ろう!って思えた素敵な夜でした(^-^)vあぁぁ〜楽しかったぁ(☆∀☆)私が一人楽しんでいる頃 [続きを読む]
  • 美味ひぃ
  • 9月15日(火)週末の熱から復活した娘。月曜からリハ再開です。そして、本日STでの出来事。意思表出からの指差しが乏しいので、カードの中から自分でしたいことを指差し、相手に伝える事をしています。あとは 真似っこや相手とのやり取りを楽しめる「おままごと」。おままごと、つばさは意外にも大好きで、今では「何する?」とカードを見せると、おままごとを指します。包丁で切った野菜をママにあげたり、自分で食べたり、先生に [続きを読む]
  • 昨日から出ている熱、無事に今朝下がりました!先生が、季節の変わり目だし風邪かな?疲れからもあると思うとの事。一晩で熱が下がってくれて本当に良かった!周りが驚いたのは、熱があってもご飯はガッツリ食べる娘。目が(熱とダイアップで)トロンとしながらでも、口はモグモグ(笑)よく食べ過ぎて、入院してから3段階も量をアップしてもらっています。栄養士相談したときに「今、出してるのが1500カロリー。痩せた大人が食べ [続きを読む]
  • 離れてみて
  • 離れてみて気づくこと。旦那の有り難み。毎日一緒だと、「もっと手伝ってよ!」「スマホばっかり見てるなよ!(←自分も見てるくせに)」「出したら元の場所に戻さんかい!」と まぁ不満ばかり口にしてしまう。←ダメ嫁2週間も離れてみると。悔しいが!不本意だが!ちょっと寂しい。私の負けである。(←何の勝負か不明)毎日眠る前の尽きないメールのやり取り。おや?付き合ってた頃みたい?!ちょっと楽しい(照れ)旦那の まぁ [続きを読む]
  • 疲れから?
  • 2週間が終わり、明日はパパが来て外泊するので、どこに行こうかな〜と考えていました。が!今日、珍しくお昼寝したつばさ。起きて抱っこすると体が熱い……嫌な予感Σ( ̄ロ ̄lll)体温を計ると39.2!!すぐに個室に隔離され、様子を見ています。喉も赤くないし、肺の音も悪くない。疲れからかなぁ?早く下がって、シルバーウィーク、一時帰宅できますように………ランキングに参加しています。ポチッとしていただけると励みになりま [続きを読む]
  • 百聞は………
  • リハビリ入院、1週間経ちました。つばさの今後の方針を決めるカンファレンスが今週末なので、まだ全体的な感じがつかめていないですが、つばさは日々頑張っています。ST以外は ちょいちょい泣いてます( ̄▽ ̄;)PTうつ伏せの格好でのリハが多いです。先生が、つばさが使ったことのない筋肉を使わせてうつ伏せしたり、お座りさせたりしているので、つばさは ダラッダラ汗をかきながら怒りながら頑張っています。これ、なかなか良さそ [続きを読む]