おーちゃんママ さん プロフィール

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おーちゃんママさん: テイサックス病のおーちゃんと共に楽しく生きる
ハンドル名おーちゃんママ さん
ブログタイトルテイサックス病のおーちゃんと共に楽しく生きる
ブログURLhttp://s.ameblo.jp/happybaby-0031/
サイト紹介文2012年4月生まれのおーちゃんは9ヵ月の時にテイサックス病だと確定診断されました。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供76回 / 365日(平均1.5回/週) - 参加 2014/12/13 14:17

おーちゃんママ さんのブログ記事

  • 日帰り旅行
  • 最近、ブログを放置してます。それはインスタを記録代わりにインスタにばっかりUPしてるからブログ放置(笑)けど、ブログもやっぱりちゃんと残していきたいなぁと思う今日この頃。昨日のこと。インスタで出会ったお友だちと岡山倉敷に日帰り旅行に行ってきましたー妊娠9ヶ月で子供2人連れで心配はあったけど、友達居てくれるし体調もいいし行ってきたそして、岡山の頑張りっ子のお友達にも会って倉敷の美観地区と言うところに連れ [続きを読む]
  • 写真撮影
  • 先日、おーちゃんの6歳のお誕生日撮影と弟くんの4歳のお誕生日撮影と5歳の七五三前撮りと3人目にしてマタニティーフォトの撮影をしてきましたーとってもいい記念になりました出来上がりが楽しみマタニティライフも気づけば8ヵ月を過ぎてそろそろ出産の準備をしないとって感じ。早いーまたあの陣痛が…と思うと怖いけど頑張ろー [続きを読む]
  • 遊園地
  • おーちゃんのショート中に3人でひらパーに行って来ましたエグゼイドショー観覧車アルパカさんにえさやりうさぎさんにえさやりふくろうさんにえさやり滝すべり見事に被ってるけどパパと弟くんが乗ってます(笑)他にもいっぱい乗り物に乗れて弟くんは大満喫私は妊婦なので乗れずひたすらカメラマン(笑)今度はおーちゃんと赤ちゃんも一緒に行きたいなぁ [続きを読む]
  • こどもの日
  • 今年のGWはおーちゃんは1週間ショートステイママの出産時は1ヵ月のロングショートステイをするので練習してます。昨日、今日と会いに行ってきました。看護師さんたちとシャボン玉したよ今日はこどもの日だから、カップケーキ持って行ってきた今のところ、調子よく過ごしてます [続きを読む]
  • ショートステイ
  • おーちゃん半年ぶりのショートステイ。行くとちょうど音楽の遊びの時間でお歌や楽器を使って遊んできました。ピンクのヒラヒラ?を桜に見立ててお花見きぶん?で「世界に1つだけの花」を歌ったよ今月から毎月ショートステイを利用してママの出産時は1ヶ月のロングショートステイの予定です。お兄ちゃんになるためにおーちゃんも頑張ります。たくさん心配はあるけど、おーちゃんなら大丈夫と信じて…。 [続きを読む]
  • 久々の…
  • ブログを放置して気づけば2週間が経っていた(笑)こちらにUPしていない分、インスタはまめにUPしてます(笑)最近のおーちゃんはと言うと、悩みはやはり痙攣。そして、ナトリウム低下の原因を探り解決策を見つけること。ナトリウム低下し始めて1年以上経ってナトリウムを補充してるにも関わらず、上がらない平均は140ぐらいだけど、おーちゃんは127ぐらいしか上がらずたまに131とかになるけどまた下がる。原因の1つとして抗てんかん [続きを読む]
  • 三代目JSB LIVE
  • 先週の事今年も三代目に会ってきた〜妊娠発覚前にチケット取れてたし、ライブの頃は安定期やし行く気満々で当日を迎えて、無事に行ってきました過去一近い席で、メンバー見れてもう幸せでした秋からまたライブあるけど、さすがに行けないかなぁいやっチケット取れたら行っちゃおうかなぁ [続きを読む]
  • 呼吸器の機種変更
  • 先日、大学病院に1泊入院して呼吸器の機種変更しました。数ヵ月前から、呼吸器と自発呼吸が合わなくてケンカしまくってたから、それを先生に相談したら良い呼吸器があるからそれにかえましょうとなって、外来では無理だから1泊入院。ニューポートからビボ50と言う新しい呼吸器に変わりました。今までの呼吸器は設定したらその通りに動くだけだから、おーちゃんの自発呼吸とよくぶつかってアラームがなってたけど、今回の呼吸器 [続きを読む]
  • 弟くんがインフルエンザ
  • 先週、弟くんがインフルエンザにかかり、1週間引きこもり生活をしてましたおーちゃんはレスパイト予定やったけど、家族にインフルエンザが出たらお預かり出来ませんと言われて、キャンセルおーちゃんをレスパイト先に避難させようと思ってたのに…弟くんとおーちゃんは別々の部屋で隔離生活1週間。ちょうどパパの連休が重なり、弟くんはパパと過ごして、私は妊婦やしうつったら大変だからおーちゃんと過ごしました。家中、換気と [続きを読む]
  • ご報告
  • この度、第3子を授かりましたとてもとても悩んだ妊娠でしたが、無事に検査も終えて結果も異常なしでした。おーちゃんは2人のお兄ちゃんになります弟くんは今から赤ちゃんを楽しみにしてて、ミルクあげるーって張りきってます(笑)人生最後のマタニティライフをゆっくりとは過ごせないけど楽しみたいと思います5ヶ月に入り、安定期に入ったのでご報告させていただきました [続きを読む]
  • 新年会&餃子パーティー
  • 昨日はインスタで出会ったお友達宅にお邪魔して新年会&餃子パーティーしましたおーちゃん餃子をこねこね弟くんもこねこねして包んでくれました。二人とも料理男子大人4人子供6人でワイワイと楽しい餃子パーティーで盛り上がりました同じ境遇のママ達と話してるとホント気が楽やし色んな事をいっぱい話せて相談できるからホント助かるーみんなから元気もらってまた今日から頑張ろー [続きを読む]
  • NEWアイテム
  • 寒がりおーちゃんに介護用ブーツを買いましたインスタで出会った知り合った方が色んなタイプの介護用ブーツを販売されてて、早速購入緊張が強いおーちゃんにはスウェードタイプが柔らかいからいいよって教えてもらってスウェードタイプにしました。装具の上から履いてもスッと履けるし防寒対策バッチリですお出かけが楽しくなる〜 [続きを読む]
  • お友達とランチ
  • こないだ久しぶりに一人の時間が出来たから、友達とエキスポシティに行ってランチ&ショッピングしてきましたその友達とは去年インスタで知り合ってから、共通点が多くて意気投合いっぱい見習うことがあって尊敬するお友達の一人になりました病気は違うけど、共に重度の子供がいて話は尽きないしなんと言ってもパワーがもらえるとっても明るい親子インスタをしてると病気の子を持つママさんと出会うことが多いけど、皆さん明るく [続きを読む]
  • 弟くん 4歳になりました‼
  • 1月10日 弟くんが4歳になりました幼稚園でお誕生日会をしてもらってプレゼントもらって帰ってきましたお誕生日カードに書いてあったこと。大きくなったら消防士になりたい。好きな色は黄色好きな食べ物はわかめ好きな歌ジングルベル雪のペンキ屋さん仲良しのお友達6人のお友達の名前が書いてありました。幼稚園に入園して約1年。心も体もとても成長しました最近は戦隊モノにハマり中。お誕生日プレゼントもジュウオウキング [続きを読む]
  • 明けましておめでとうございます
  • 明けましておめでとうございます。今年もよろしくお願い致します。元旦に近所の神社に初詣に行って、おみくじを引きました。ママ大吉。おーちゃん中吉。パパと弟くん小吉。ママの大吉パワーで明るく楽しく今年も過ごすぞー帰りに公園に行ってたこあげをしました。ちょうどいい風に乗りこんなに高くまであがりました。弟くんも一人でたこ糸を持てて大興奮今年は少し暖かくて過ごしやすいお正月ですね [続きを読む]
  • ママの誕生日
  • 12/2835歳になりましたパパからお花のプレゼントおーちゃんはデイに行って弟くんは幼稚園に行ってたので、パパと二人でランチ素敵なフランス料理のお店に連れていってくれました最後にホールケーキが出てきてビックリどの料理もホント美味しかったパパありがとうおーちゃんも弟くんも元気にデイと幼稚園に行ってくれてありがとう [続きを読む]
  • 大学病院
  • 先週のこと。今年最後の大学病院受診。やはりメインは小児科。内分泌専門の先生腎臓専門の先生神経専門の先生小児科だけで3ヵ所。内分泌は思春期早発症について。リュープリンを打ち始めて年齢層の発達に戻りました。ラコール、エネーボなどの栄養面も特に問題なしなので今のカロリーのままでいく。しかし、ナトリウム低下が問題でナトリウムを補充し始めてすでに1年以上経ってるのに低めで正常値までいかない原因を調べるために [続きを読む]
  • 久々の抗生剤
  • 先週から痰の色が悪くて鼻水多くて熱は出てないけど、酸素が下がるし小児科受診。CRP3.0少し上がってたから抗生剤スタート。たぶん風邪引いたかな?というのも、パパが先々週から風邪ひいてて私も体調悪かったから、そんな二人がケアしてるんやからうつるはずや‼酷くなる前に抗生剤でやっつけようとなりました。この時期、入院だけはしたくないからね。早めの対応がよかったみたいで少しづつ回復中。また明日から療育園スタート [続きを読む]
  • 療育参観
  • 昨日は療育参観日で家族みんなで行って来ましたお名前呼びで名前を呼ばれたらお口をパクパクしたり、お歌遊びでは「もう一回歌いたい人ー?」って言われたら、パチッと大きな目を開けたりして、おーちゃんなりの反応を見せてましたそんな姿にパパは感動してましたパパは初めておーちゃんが保育を受けてる受けてる姿を見たから嬉しかったみたい。実は療育を受けるとこをあまり賛成じゃなかったパパやけど、昨日のおーちゃんの姿を [続きを読む]
  • 大学病院
  • 先週の事。大学病院の定期受診におーちゃんと二人で行って来ました(^_^)耳鼻科→カニューレ交換。今回からYガーゼが不織布になりました。今までポロポロ細かい糸が出て気切孔に入りそうで怖かったからやっと変えてくれたみたい!!小児外科→胃ろう交換。どちらも何のトラブルもなく交換だけで終了。小児科はメインはいつもの痙攣の話。ロゼレム飲んだところで夜中でも痙攣は起きる時は起きる。大して効果ないからやめることにし [続きを読む]
  • PT
  • 久しぶりに療育園でPTを受けました。母が風邪を引いていてお休みしてたので2週間ぶり(笑)おーちゃん、立ちましたー気切する前はバランスボールを使って立位してたけど、気切してからは出来てなくて、初立位!!!おーちゃん、かっこいいぞー↑親バカ(笑)普段立つことないから、立ったら背が高くて大きく成長してる姿に母はジーーーンとした [続きを読む]