ひまわり さん プロフィール

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ひまわりさん: ひまわりのブログ〜眠ったままの王子と家族のはなし〜
ハンドル名ひまわり さん
ブログタイトルひまわりのブログ〜眠ったままの王子と家族のはなし〜
ブログURLhttp://s.ameblo.jp/syoyumako-06240914/
サイト紹介文生後4ヶ月で原因不明の心肺停止。眠りっ子になったせいさんと家族の話です。在宅で頑張ってます!!
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供50回 / 365日(平均1.0回/週) - 参加 2014/12/17 15:12

ひまわり さんのブログ記事

  • ”NHKニュース(拡散希望)”
  • うちはまだまだ先の話ですが、学校に行っている医療ケア児の保護者の方からは、通学ができない、送迎バスに乗せてもらえない、遠足や修学旅行なども現地集合…などなど、色々聞きます制度等での看護師のができることの「縛り」があるのなら、何のための看護師配置なのかな?と単純に疑問 [続きを読む]
  • 成長
  • ショートから帰宅したせいさんショート中に歯が生えた3歳2ヶ月。やっと生えました成長??目に見える成長??嬉しすぎねぇね達にもすぐ報告ふたりともメッチャ喜んでくれた姉弟愛 [続きを読む]
  • 10月のできごと その②
  • このブログや病院仲間、Instagramなどで繋がった、医療ケア児とそのママ達でハロウィンパーティーを開催しましたせいさんも私も参加できたバギーっこが15人。ママときょうだいちゃん。総勢36名みんなそれぞれが仮装して参加障害者のための施設のレストランを予約して、ランチハロウィンにちなんでお菓子の交換在宅物品の交換会みんなとゆっくりお話…というわけにはいきませんでしたが、このブログを読んでくださっているママから [続きを読む]
  • 10月のできごと その①
  • 11月になってしまいました先月、1回もブログ更新してへんやん10月のできごとを報告しますまず、入院中に呼吸器の回路をアクティブ(2本)からパッシブ(1本)に変えてもらえました利点は移動がとても楽になること欠点は加湿がかかりりくいこと痰が出しにくいせいさんにとって、加湿は非常に大きな問題でも、回路自体が加湿がかかりやすい物に変わったこともあり、これならいけるかも?と技師さんからのNiceアドバイスあと、吸気圧の [続きを読む]
  • 3歳になりました
  • 今日、せいさん、3歳になりましたねぇね達にクッキー作ってもらい、わが家の恒例、アイスクリームにろうそく刺して、呼気回路でフゥ〜たくさんお祝いのメッセージもいただきましたお誕生日は毎年ちゃんとおうちで迎えられているせいさん家族そろっていられることがいちばん幸せやね3歳も楽しい1年になりますように [続きを読む]
  • 私にできること…一歩前進
  • またまたブログをおサボりしている間に、夏が終わり、私達の住む地域はお祭りのシーズンに突入しました私達は地元の人間ではないので、お祭りに参加しないのですが、小さい子の法被姿が可愛くて、いつか着せたいと密かに願っていたら、デイサービスのスタッフさんがせいさんに法被を貸してくれました笑えるほど様になっているどちらかというと「オッサン」ですがイイ記念になりましたところで、本題。せいさんが眠りっこになって [続きを読む]
  • 嬉しい訪問者
  • 今日は嬉しい訪問者?せいさんが始めに救急搬送された病院の看護師さんが遊びに来てくれました?「おっきくなったね〜」って抱っこしてもらい、すりすりマッサージもしてもらって、いーっぱい可愛がってもらいましたせいさんが突然眠りっこになって、私も家族もいちばん戸惑っていた頃。私がすごく頼りにしていた看護師さん。せいさんが転院する前に、在宅看護の勉強するために病院を退職されて、遠方に行かれました。それでもせ [続きを読む]
  • 遠足
  • 今日はデイサービスの日。ショートやら、体調不良やらが重なり、利用者はせいさんひとりこの状況はなかなか無いからと、スタッフさんが「せいさん、どっかいく?」私、「行くぅ」と言うわけで急遽遠足スタッフさん独り占めして、行ってきました関空展望デッキで離陸する飛行機見て、ラピート乗っちゃったまさか電車に乗れるなんてまたまた夏の思い出、ひとつ増えましたデイサービスのスタッフさん?ありがとう [続きを読む]
  • プール
  • デイサービスでプールしてもらいましたせいさん、初体験この日は次女も同伴したので、一緒に入らせてもらいましたちなみに抱っこしてくれているのはデイサービスのスタッフさん?すぐに低体温になるせいさんのために、ぬるま湯で準備してもらって、おかげで35℃台をkeepできましたデイサービスのスタッフさんに感謝です [続きを読む]
  • 長女バスケ
  • 8月夏休み真っ只中の娘達賑やかなというよりはうるさい????毎日を過ごしております春から長女はバスケを始めました夏休みはほぼ毎日、バスケの練習に励んでいます今日はそのミニバスチームの練習にプロの選手が来てくれました我が家はバスケ一家。旦那もお休みを取って見学に行き、私もせいさんにお留守番をお願いして、ちょこっと見学してきました今の子はいいなぁ〜こんな機会があって素敵な経験をさせてもらった1日でし [続きを読む]
  • 呼吸器回路変更
  • またまたご無沙汰してしまいましたブログをオサボリしている間に、ちょこちょこ体調を崩して入院したり、その合間に行ったデイサービスで七夕飾りを作らせてもらったり…暑くなってきて、いつも低体温で悩まされるせいさんも、夏仕様になり、甚平着せたら、板前さんみたいになって、思わず吹き出したり(((*≧艸≦)ププッ楽しく毎日を過ごしていました?そして、本題今回、レスパイト中に呼吸器の回路と加湿器が変更になりました今 [続きを読む]
  • アメンバー申請について
  • オサボリが過ぎるこの頃ですが、いつもこのブログを読んでくださっている方、ありがとうございます。最近、アメンバー申請をくださる方が増えているのですが、今までの心なきコメントなどで私だけでなく、お友達まで傷つけてしまいそうなことがあったりして、すべてのコメントを受け付けられないと言う理由などから、アメンバーは日頃からイイネを下さったり、メッセージをくださった方を認証させてもらっています。私のわがまま [続きを読む]
  • 七夕飾り
  • 昨日はデイサービスで七夕飾りを作りましたヘルパーさんと一緒に糊付けをしたり、マジックで色塗りをしたりせいさん、保育園に行く予定でした。保育園に行ってたら、毎月沢山の作品をつくってたんやろうけど、眠りっこになって、こんなこと、無いと思ってただから、ほんまに嬉しい手形と足形もとって、願い事も書いたけど、写真撮るの忘れました笹の葉に飾ったときに、写真撮ります [続きを読む]
  • 退院しました
  • 昨日、無事に退院してきました久しぶりに少し長めの入院になってしまいましたが、元気に帰ってこれて良かったで、早速…散髪首にタオルを巻いて、お風呂場でナイロン袋を被せて、訪問看護さんと一緒に私、初めてのバリカンなかなか上出来せいさん、少し疲れたかも知れませんが、体温は下がらなかった夏場はこの方法で散髪できそうです坊主頭でまん丸顔が強調されてますしばらくみんなからジョリジョリと触られまくられそうです [続きを読む]
  • そろそろ退院
  • せいさん、まだ点滴中ですが、今日には内服に切り替わる予定採血結果で週明けに退院できそうですご心配おかけしました昨日は左頬にできた表皮剥離を皮膚・排泄ケアの専門看護師さんにみてもらいました結果、お試しで皮膚保護剤を貼って様子をみることになりました。以前、皮膚保護剤でかぶれてしまったこともあったので、どうなるかわかりませんが皮膚がかなり弱いせいさん。今後もこんなことがあるかもしれないので、その時にケ [続きを読む]
  • 退院延期
  • 先週末から子ども病院にレスパイトに行っていたせいさん。月曜日にお迎えに行ったら、CRP上昇傾向のため、退院延期になりました久々に留置カテーテルが活躍し、点滴しております左頬に浮腫のせいか、大きな表皮剥離ができています痛そうやそんなこんなで、少し入院していますそんなに感染も強くないので、長くはならないと思いますがまた経過報告しまーす [続きを読む]
  • デイサービス
  • 利用し始めて1ヶ月がたちました。ここで1番おチビなせいさん。ベビーベッドを用意してもらっているので、普段と同じように寝ています利用しているデイサービスは身体障害(医療ケア)児と知的障害児の利用日を分けてくれているので、せいさんの行く日は医療ケア児のみ。同じ時間に利用している医療ケア児は2〜3人。みんな、随分お兄ちゃんなのでそれだけでも刺激的正直、眠りっ子のせいさんにデイサービス利用の意味あるのか?と [続きを読む]
  • バギーをぷちカスタム
  • 2泊3日のお試しレスパイトから無事帰宅〜かかりつけの子ども病院のレスパイトと連続だったので、疲れないかと心配しましたが、今のところトラブルありませんほんまに強くなったそして、帰宅後、お願いしていたバギーのニューアイテムが届きましたこれで、まん中(座席の下)の荷台に荷物を載せることが出来ます今まではボンベをここに載せてたので…デイサービスなどで外出の機会が増えたので、手荷物を出来るだけ減らしたくてお [続きを読む]
  • 連続のお泊まり
  • 5月13日〜16日で子ども病院にレスパイト。そして本日より2泊3日でお試しレスパイト連続のお泊まりです。お試しのレスパイトなので無理矢理のスケジュールになってしまいました疲れなかったらいいけど…ほんとに最近は強くなったせいさん。母もやりやすく、ありがたいけど、無理させてるかな?と不安というか、罪悪感でも、今後の事を考えると、子ども病院以外でのレスパイトはやっぱり必要。今、頑張らないとと自分に言い聞か [続きを読む]
  • GW
  • わが家のGW長女がバスケを始めると言うことで、バッシュを買いに行き…なんと、sizeが24?小5。とうとう私の靴のsizeを上回ったという、衝撃から始まり、そして、やっと、やっと、念願だった、親友えいちゃんとおうちで集合仲良く並んで写真撮影できたほぼほぼ、サイズが同じえいちゃんですが、顔の大きさ、せいさん、デカすぎそして、今日は初めておうちで過ごす端午の節句??柏餅持って、頂き物のきびだんごも鯉のぼりのパッ [続きを読む]
  • 協力要請がありました
  • 知人の親戚が今回の震災で被災しました。その知人からの協力要請です。以下は知人からの記事をそのままコピーです。よろしくお願いします?協力要請がありました↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓皆さん全文コピーしてご自分のタイムラインなどに投稿してもらえませんか。被災地では情報が正確に伝わっていません。1人1人が拡散していけば被災者の周りに届き、被災者に伝わると思います。シェアしていただくよりも拡散が早い上に広範囲に広が [続きを読む]
  • 1泊2日、終了?
  • お試しレスパイト1泊2日が終了し、帰ってきましたただいま夜間にまさかのSpO2を下げるという事態を起こしたようですが、吸引で戻った様子まぁ、ともかく無事に終わりました来月は2泊3日。連日の移動でお疲れなので(疲れているのは私か?)、今日はのーんびり過ごします [続きを読む]
  • お試しレスパイト
  • 今日から1泊2日のお試しレスパイト?7階の個室なので見晴らし最高初めての大人ベッドやし、なんかいつもと違う?と思ってるのか、そうでないのかはわからないけど、落ち着いて寝てましたかかりつけの子ども病院以外での入院は初?持ち物からパニック普段ならお薬類は入院処方があるから持っていかなくていいけど、お薬もラコールも注射用水もぜ〜んぶ必要今回は1泊2日やからいいけど、今後は荷物の運びかたも考えなあかんと [続きを読む]
  • レスパイトの次は…
  • ブログの更新をおサボりしすぎて、安否確認されたりする始末せいさんも家族みんな、元気にしてます昨日はガールフレンドが遊びに来てくれました久々に会えたのに、体温が低すぎて、お布団から出られなかった今度は一緒にお出かけ出来たらいいねぇブログをおサボりしている間に、せいさん、デイサービスの見学に行ってきました5月から利用できそうです私達が住む地域には、医療ケアの必要な子(特に未就学の子)が利用できるデイサ [続きを読む]
  • レスパイトに向けて
  • 現在、1ヶ月に1回、3泊4日でこども病院に入院という形でレスパイトさせてもらっています。が、実際は真ん中の2日間だけしか動ける日がなく、小学生のねぇねがふたりいるわが家にとっては、なかなかのハードな2日間になりますもちろん私自身の用事は後回し…と、そんな中、現在入院させてもらっている子ども病院も利用者が増え続け、レスパイト入院の環境も今後どうなるか分からないのが現状。せいさんがやっと落ち着いて在 [続きを読む]